Dossier d`information des patients : Transplantation rénale

Transcription

Dossier
d'information des
patients :
Transplantation
rénale
Nom: ___________________________________________
0
INDEX
ONGLET 1
PRÉAMBULE
2
LISTE DE CONTRÔLE
3
NUMÉROS DE TÉLÉPHONE
4
COORDONNÉES
5
INFORMATIONS GÉNÉRALES
7
ONGLET 2
PRÉPARATION À L'OPÉRATION
10
L'OPÉRATION
12
ONGLET 3
APRÈS LA TRANSPLANTATION RÉNALE
14
TRAITEMENT MÉDICAMENTEUX
16
COMPLICATIONS POSSIBLES APRÈS L'OPÉRATION
21
ONGLET 4
SORTIE
25
RECHERCHE SCIENTIFIQUE
35
ONGLET 5
LISTE DES MÉDICAMENTS
39
LISTE DES RENDEZ-VOUS EN POLYCLINIQUE
40
LISTE D'AUTOCONTROLE
41
QUESTIONNAIRE
42
1
PRÉAMBULE
Vous avez été hospitalisé ou allez bientôt être hospitalisé pour subir une transplantation
rénale. Pour presque tout le monde, c'est une période mouvementée et émotionnelle. Vous
êtes confronté à de nombreuses nouveautés
Dans ce dossier, vous trouverez des informations sur les sujets qui vous concernent avant,
pendant et après la transplantation rénale. Nous avons conçu ce dossier pour vous informer
de façon structurée sur la transplantation rénale. Si des questions restent sans réponse,
vous pouvez les noter sur le questionnaire. Ce questionnaire se trouve également dans le
dossier.
Vous pouvez garder ce dossier. Emportez ce dossier à chaque visite à la polyclinique et lors
de votre admission. Toutes les informations dont un spécialiste a besoin y sont consignées.
Vous pouvez aussi relire les informations chez vous.
Dans ce dossier se trouve une liste de contrôle. Lorsque vous êtes admis dans le service,
nous parlons ensemble des différents sujets de cette liste de contrôle.
La période qui suit la transplantation est différente pour chaque patient. Il est possible que
les informations qui se trouvent dans ce dossier ne correspondent pas exactement à votre
situation. L'infirmière vous donnera les information appropriées à votre cas.
PVM, version juin 2011, FP
2
LISTE DE CONTRÔLE transplantation rénale
Date d'admission :
sujets
autocollant du patient
informé
date
paraphe
avant l'opération
informations sur le service de
transplantation F5 Noord
la préparation à l'opération
l'opération
la première période après la
transplantation rénale
oui non
oui non
oui non
oui non
après la transplantation
rénale
examens
prises de sang fréquentes
rénogramme
échographie du rein
cystogramme mictionnel
courbe médicamenteuse
biopsie rénale
traitement médicamenteux
immunosuppresseurs
anticoagulants
antihypertenseurs
complications possibles
rejet
infection
complications urologiques
exercice physique
alimentation
aspects psychosociaux
collecte d'urine
recherche scientifique
oui non
oui non
oui non sans objet
oui non
oui non
oui non sans objet
oui non
oui non sans objet
oui non sans objet
oui non
oui non
oui non
oui non
oui non
oui non
oui non
oui non
oui non sans objet
oui non
oui non
oui non
oui non
oui non
oui non
oui non sans objet
oui non
sortie
conseils de vie
autocontrôle
visites à la polyclinique
sexualité
sport
travail
anonymat du donneur
explication sur les listes
3
NUMÉROS DE TÉLÉPHONE
Numéros généraux
-
AMC (général)
Polyclinique Néphrologie
Service de soins F5 Noord
En cas de problèmes, téléphoner à :
-
la polyclinique Néphrologie (heures de bureau 8hoo - 16h30)
votre médecin de famille (le soir, la nuit, le week-end)
ou en cas d'urgence, le service F5 Noord
020-5669111
020-5667032
020-5664170
020-5667032
..............
020-5664170
Numéros de téléphone des prestataires de soins
Médecins (heures de bureau 8h00-16h30)
- Dr. F.J. Bemelman
- Prof. R.J. ten Berge
- K.A.M.I. van Donselaar-van der Pant
020-5667032
Polyclinique de soins infirmiers
Janneke Vervelde
020-5667032
Assistance sociale
Mme J. Jenniskens (du mardi au vendredi compris)
020-5662476
Médecin de famille
.……………
Pharmacie
….…………
Associations de défense des patients
Fondation néerlandaise des affections rénales(jours ouvrés 13h30-16h00) 035-6978000
Postbus 2020
1400 DA Bussum
Groot Hertoginnelaan 34
1405 EE Bussum
www.nierstichting.nl
Association des malades du rein LVD
Postbus 284
1400 AG Bussum
www.lvd.nl ou www.nvn.nl
035/6937799
Fondation Transplantatie Nu!
Postbus 284
1400 AG Bussum
www.stnu.nl
035-6912668
4
Nom : ………………………………………………………………………………………………….
Adresse : ……………………………………………………………………………………….……..
Localité : …………………………………….....
Code postal : ……………………….…….
Numéro de téléphone :…………………………………………………………………………….…
Adresse E-mail : ……………………………………………………………………………………...
Facteurs personnels
Sexe :
○ homme
○ femme
Parlez-vous le néerlandais :
○ oui
○ non, mais je parle le ……………………
Comprenez-vous le néerlandais :
○ oui
○ non, mais je comprends le ……………
Religion/philosophie :
○ néant
○ chrétienne
○ musulmane
○ juive
○ hindoue
○ humaniste
○ autre ………………………………………………...
Soutien personnel
Contact 1
Nom ……………………………………………
Téléphone ………………………………………
Lien avec le patient ……………………………
Contact 2
Nom …………………………………….
Téléphone..…………………………....
Lien avec le patient …………………...
Informations médicales
Transplantations :
1ère transplantation rénale :… ○ donneur vivant
2ème transplantation rénale :…○ donneur vivant
3ème transplantation rénale :. ○ donneur vivant
○ donneur post mortem
Dialyse : hémodialyse/dialyse péritonéale/néant
Diagnostic secondaire : …………………………………………………………………………....
………………………………………………………………………….................……………………
…………………………………………......................................................................................
Allergies :
○ inconnues
○ connues, à savoir : ………………………………………………………...
Pharmacie
Nom : ………………………………………………………………………………………….........
Adresse : …………………………………………………………………………………….........
Téléphone : ……………………………………………………………………………………….
5
Médecin de famille : ........................................
téléphone :.................
Médecin traitant à l'AMC: ………………………….
telefoon: ………………......
Infirmière de la polyclinique néphrologie : ……..
téléphone: …………………
Alimentation
Régime : ……………………………………………………………………………………....
Poids actuel : ………….. kg
Poids il y a 6 mois : .......……… kg
Poids idéal : ............... kg
Autres contacts à l'AMC
○ Assistance sociale médicale
contact : ……………………………………...
téléphone :..........................................
○ Infirmière du diabète
contact :
……………………………………..
téléphone : ……………………………………..….
○ Infirmière pour l´anus artificiel
contact : ……………………………………..
téléphone :..........................................
○ Autre, à savoir : …………
contact : ............……………………………………..
téléphone : .........................................
Structure de soins à domicile
○ Soins infirmiers
contact : ............……………………………………..
téléphone :..........................................
sorte de soins : ...................................
○ Soins familiaux
contact :
............……………………………………..
téléphone :..........................................
○ Repas à domicile
contact :
……………………………………..
téléphone :..........................................
○ Autre, à savoir : ……….....…
contact : ............……………………………………..
téléphone :..........................................
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1 - INFORMATIONS GÉNÉRALES
1.1. Divers types de donneurs
Un rein à greffer peut provenir de divers types de donneurs. Il y a tout d'abord une différence
entre un donneur décédé (post mortem) et un donneur vivant.
Dans le cas d'un donneur post mortem, le rein provient d'une personne décédée. Ces
donneurs sont souvent décédés de lésions cérébrales à la suite d'un accident ou d'une
hémorragie cérébrale.
Dans le cas d'un donneur vivant, le rein provient d'un parent, d'une relation, d'un ami ou
d'une connaissance. Un être humain a deux reins mais peut facilement vivre avec un seul
rein, parce que les reins ont une importante capacité de réserve. Il doit être question d'un
"groupe sanguin compatible". Des médicaments immunosuppresseurs de plus en plus
efficaces font que le typage tissulaire est actuellement moins important.
Si le jumelage donneur-bénéficiaire ne peut être réalisé, par exemple parce que les groupes
sanguins sont incompatibles ou parce qu'il y a "épreuve de compatibilité croisée positive" (le
patient a alors une immunité contre le donneur), il est alors encore possible de procéder à
une "transplantation par échange de bénéficiaire". Cela se fait grâce au programme appelé
"cross-over". Il s'agit d'un programme national d'échange de rein entre couples de donneursbénéficiaires qui ne peuvent se donner de rein directement.
1.2. Qu'est-ce qu'Eurotransplant ?
La Fondation Eurotransplant, à Leiden, est un organisme qui intervient en faveur de
l'échange international d'organes. 160 centres de transplantation et 40 laboratoires de
typage tissulaire dans le Benelux, en Allemagne, Autriche et Slovénie sont affiliés à cet
organisme.
Eurotranpslant a enregistré dans ses fichiers informatiques toutes les données des
personnes qui sont sur une liste d'attente pour une greffe d'organe. Lorsqu'un organe est
disponible, les caractéristiques du donneur (en particulier son groupe sanguin et son typage
tissulaire) sont comparées à celles d'éventuels bénéficiaires sur la liste d'attente. On
recherche ainsi le meilleur jumelage donneur-bénéficiaire. On tient également compte de la
durée de l'attente. Un échange international augmente considérablement les chances de
trouver un bénéficiaire approprié.
1.3. Service de soins F5 Noord
L'AMC est un des huit centres de transplantation rénale aux Pays-Bas.
Vous avez été admis dans le service de transplantation rénale. Vous trouverez des
informations détaillées sur l'hôpital et les divers services dans le "livret d'admission".
Le service F5 Noord est divisé en deux espaces séparés par une porte coulissante :
noordoost et noord-soe.
Le service abrite quatre disciplines : trois lits pour la brachythérapie (radiothérapie interne),
trois à quatre lits pour la médecine nucléaire, huit lits pour les transplantations rénales et
quatre lits pour la SOE (Unité d'Examens Spéciaux).
Le service F5 Noord abrite des disciplines médicales, infirmières et de soutien. Sur le plan
de l'organisation, le service F5 Noord fait partie de la division de médecine interne.
1.4. Visites
Dans le service, les heures de visite sont de 15h00 à 20h00. Nous prions la famille, les amis
et les connaissances de ne pas venir rendre de visite en-dehors de ces heures. Il est parfois
possible, en accord avec l'infirmière, de s'écarter des heures de visite prescrites.
Nous vous demandons de ne pas recevoir plus de deux personnes à la fois pour des raisons
de calme dans le service. Il est parfois possible, en accord avec l'infirmière et dans certains
cas, de s'écarter de cette règle.
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1.5 Comment les choses se passent dans le service
Les heures de service des infirmières sont les suivants :
- service de jour : 07h30 - 16h00
- service de soir : 14h30- 23h00
- service de nuit : 22h45- 07h45
Les transmissions infirmières se font aux heures suivantes :
- 07h30- 07h45
- 14h30- 15h00
- 22h30- 23h00
Les repas sont servis aux heures suivantes :
- 08h30 petit-déjeuner
- 12h30 déjeuner
- 17h30 dîner
1.6 Durée moyenne de l'hospitalisation
La durée moyenne de l'hospitalisation pour un patient qui subit une transplantation rénale à
l'AMC est de huit à dix jours.
1.7 À qui avez-vous affaire dans le service ?
Dans un service de soins, il y a parfois beaucoup d'agitation. De nombreuses disciplines
différentes travaillent ensemble pour rendre votre séjour dans le service le plus agréable
possible. Ci-dessous, une liste des personnes à qui vous aurez affaire directement ou
indirectement.
Médecins
Pendant votre séjour dans le service, nous vous dirons qui est votre médecin de salle. La
visite des médecins commence tous les jours vers 9h30, sauf le jeudi. Ce jour-là, c'est la
grande visite des médecins. L'équipe médicale, les médecins en formation et les internes
viennent alors vous voir. Ils le font vers 11h30. Nous vous prions d'être alors présent dans
votre chambre.
Chirurgien vasculaire
Le chirurgien vasculaire est le médecin qui réalise la transplantation. Le chirurgien vasculaire
se rend régulièrement dans le service. Le chirurgien vasculaire essaie de venir vous voir
avant l'opération afin de vous informer sur l'opération.
Infirmières
Plusieurs infirmières assurent chaque service dans le service F5 Noord. À chaque service,
une infirmière est responsable de vous. Il y a aussi une EEV (Première Responsable
Infirmière). C'est généralement l'infirmière qui vous a admis dans le service, avec une
(élève)-infirmière qui s'occupe régulièrement de vous. C'est avec ces infirmières que vous
pouvez parler du déroulement de votre hospitalisation, de vos réclamations, questions et/ou
problèmes éventuels. Si cette infirmière est absente, vous pouvez, bien entendu, toujours en
parler avec l'infirmière qui assure vos soins à ce moment-là. Il y a aussi dans le service des
élèves-infirmières (étudiantes suivant un enseignement professionnel supérieur d´infirmière).
Elles travaillent toujours sous la direction d'une infirmière diplômée. Il y a aussi
régulièrement des stagiaires d'autres disciplines dans le service, par exemple des stagiaires
de la formation d'infirmière en dialyse.
Assistante sociale
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Une assistante sociale est attachée au service ; elle s'occupe spécialement des patients qui
ont subi une transplantation rénale. Au besoin, elle fournit un soutien affectif pendant le
séjour. Elle fournit en outre :
- des informations sur des points pratiques après la transplantation (travail, revenus,
assurance).
- des informations sur la façon d'assumer ses émotions après la transplantation.
- conseils/accompagnement du patient et de sa famille
- aide pour d'autres problèmes pratiques et affectifs
Vous pouvez contacter l'assistante sociale par l'intermédiaire du médecin ou de l'infirmière.
Cela est possible pendant votre séjour, mais aussi après votre sortie.
Secrétaire du service
Elle est responsable de l’accueil des patients dans le service et elle assure divers travaux
administratifs.
Assistance médicale
Fait les prises de sang, prend les rendez-vous avec la polyclinique et organise les rendezvous pour les divers examens. Elle aide également le médecin ainsi que l'infirmière là où
cela est nécessaire.
Auxiliaire du service
L'auxiliaire du service est responsable de toutes sortes de petits travaux dans le service et
en-dehors.
Assistantes nutritionnistes
Pendant le service de jour et le service de soir, des assistantes nutritionnistes sont présentes
dans le service. Elles apportent les repas et les boissons et notent le choix des repas.
Agents de nettoyage
Pendant les services de jour et de soir, il y a des agents de nettoyage dans le service. Ils
nettoient les chambres, les salles de bain et sont responsables du renouvellement du linge
dans votre chambre. Ils vous demandent aussi s'ils peuvent nettoyer votre table de nuit.
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2 - PRÉPARATION À L'OPÉRATION
2.1. Préambule
Même si vous êtes sur la liste d'attente depuis des années, la convocation pour la
transplantation arrive toujours à un moment inattendu. Généralement, c'est le médecin du
centre de dialyse qui vous informe qu'il y a un rein pour vous. Il vous dit également si vous
devez éventuellement poursuivre les dialyses, à quel moment vous devez être à l'hôpital et à
partir de quelle heure vous devez rester à jeun. Être à jeun signifie que vous ne devez plus
rien manger ni boire.
S'il s'agit d'un donneur vivant, l'opération est naturellement prévue longtemps à l'avance.
2.2. Épreuve de compatibilité croisée
Avant l'admission dans le service, on procède à un examen "croisé" de votre sang et de celui
du donneur éventuel afin de voir si vous avez des anticorps contre le sang du donneur.
Le résultat de cette épreuve croisée n'est cependant généralement pas connu lorsque vous
arrivez à l'hôpital. Cette épreuve prend environ six à huit heures. Une épreuve de
compatibilité croisée positive signifie que vous avez des anticorps contre le donneur et que
l'opération ne peut pas avoir lieu. Il peut donc arriver qu'au dernier moment, malgré les
préparatifs, la transplantation ne puisse pas avoir lieu.
Pour les patients qui subissent une première transplantation rénale et n'ont pas d'anticorps
contre les protéines contenues dans les tissus (HLA), l'épreuve croisée n'est pas nécessaire.
2.3 Inspection du rein
Avant l'opération, le chirurgien vasculaire inspecte le rein. Lors de cette inspection, il peut
malheureusement s'avérer que le rein présente des anomalies (par exemple des vaisseaux)
et qu'en conséquence, il y a un grand risque que le rein ne fonctionne pas. Cela peut être
pour le chirurgien une raison de ne pas poursuivre la transplantation. Il y a encore d'autres
raisons, comme par exemple une infection, qui peuvent faire que la transplantation ne pourra
pas avoir lieu. Jusqu'au dernier moment avant l'opération, il y a une petite chance pour que
l'opération ne puisse pas avoir lieu.
2.4 Examens
À votre arrivée dans le service, on effectue tout d'abord les examens suivants :
- prise de sang pour analyse des fonctions des organes ; coagulation sanguine ; virus
- ECG (électrocardiogramme)
- Radiographie du thorax
- anamnèse (par l'infirmière) et examen corporel (par le médecin de salle)
- un entretien avec l'anesthésiste si vous êtes bénéficiaire du rein d'un donneur vivant.
2.5 Autres sujets
Au besoin, vous êtes encore dialysé (par exemple si votre taux de potassium dans le sang
est élevé).
Les patients qui font des dialyses péritonéales laissent le ventre se vider juste avant
l'opération.
Pour vérifier si vous n 'avez pas d'infection qui pourrait poser des problèmes après la
transplantation rénale, on fait une culture du dialysat (le liquide de la dialyse péritonéale qui
s'est écoulé) et de l'orifice du cathéter.
Lors de votre admission, le médecin de salle vous demandera si vous voulez participer (de
votre plein gré) à une étude scientifique. Nous réalisons parfaitement que cette question
vous est posée à un moment où vous êtes submergé par tout un tas d'informations et
d'examens et où vous êtes nerveux dans l'attente de l'opération. Malheureusement, il est
impossible de poser cette question longtemps à l'avance. Essayez tout de même de réfléchir
10
calmement et, au besoin, consultez votre conjoint/famille. Après l'opération et à tout autre
moment après la transplantation, vous pouvez vous rétracter si vous le désirez. Cela n'aura
aucune influence sur votre traitement.
Avant la transplantation rénale, le chirurgien (vasculaire) et l'anesthésiste passent vous voir.
S'il y a peu de temps avant le début de l'opération, cet entretien aura lieu dans la salle de
réveil.
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3 - L'OPÉRATION
3.1 Informations générales
-
-
-
-
La transplantation est effectuée sous anesthésie générale et elle dure environ quatre
heures. L'opération est réalisée par le chirurgien vasculaire.
Dans le bloc opératoire, l'assistant anesthésiste introduit une perfusion. Lorsque vous
êtes anesthésié, un tube est introduit dans votre gorge. C'est pour avoir une voie
respiratoire libre pendant l'opération. Ce tube est retiré lorsque vous avez repris
conscience. Cela peut provoquer une irritation de la gorge les premiers jours qui suivent
l'opération.
Le nouveau rein est placé dans la partie avant inférieure du ventre (à gauche ou à
droite); vous pouvez sentir le rein. Le chirurgien raccorde le rein aux vaisseaux sanguins
et aux voies urinaires. Vos propres reins restent généralement en place.
Après l'opération, le chirurgien se met en rapport avec votre contact pour l'informer du
déroulement de l'opération. Après l'opération, vous restez une nuit dans la salle de réveil.
Vous y êtes encore sous contrôle intensif pendant quelque temps. Les heures de visite
sont de 19h15 à 19h45 (deux personnes au maximum).
Si votre état le permet, on vous ramène dans le service le lendemain de l'opération.
3.2 Première période après la transplantation
Après votre réveil, vous remarquerez que différents tuyaux sont reliés à votre corps. Cidessous, une brève explication sur ce à quoi ils servent.
- Un drain pour la plaie. Il est placé dans la zone de l'opération. Le drain évacue le liquide
produit par la plaie afin d'éviter une congestion autour du rein. Dès que le drain n'évacue
plus de liquide, on le retire. Cela se passe généralement la première semaine après
l'opération.
- Un cathéter vésical. Ce fin tuyau va dans la vessie en passant par la voie urinaire
normale et il évacue l'urine de la vessie afin que votre vessie puisse se rétablir de
l'opération. Une fois que le cathéter est retiré, généralement le septième jour suivant
l'opération, vous ne devez pas pousser pendant que vous urinez et ne devez pas retenir
votre urine afin d'éviter une fuite à l'endroit où l'uretère a été rattaché à la vessie..
12
-
-
-
Si vous recevez un rein d'un donneur vivant, un parent ou une relation, on place une
sonde pendant l'opération. Ce petit tuyau est placé dans le bassinet du nouveau rein,
passe par la vessie et ressort vers l'extérieur par la peau du bas-ventre. L'urine que
produit le nouveau rein s'écoule directement par cette sonde. De cette façon, la suture de
l'uretère sur la vessie peut d'abord bien guérir, ce qui évite des fuites d'urine. De plus,
l'urine du nouveau rein est recueillie séparément de l'urine éventuellement produite par
vos "propres" reins. On peut ainsi bien voir comment fonctionne le nouveau rein. La
sonde est rattachée par un point de suture résorbable et elle est retirée le cinquième jour
après l'opération.
Si vous recevez le rein d'un donneur décédé, on ne place pas de sonde pendant
l'opération, mais un cathéter double J. Un cathéter double J est un cathéter interne qui
part du bassinet du nouveau rein, passe par l'uretère et va dans la vessie et évacue ainsi
l'urine produite par le nouveau rein vers la vessie. Le cathéter double J est retiré environ
6 semaines après l'opération au moyen d'une cystoscopie.
Une perfusion dans le bras. C'est pour vous hydrater et administrer des médicaments.
Il est possible que l'on vous place une perfusion (cathéter veineux central) dans le cou.
C'est pour vous hydrater et pouvoir mesurer si vous êtes trop ou trop peu hydraté. Le
cathéter veineux central est généralement retiré avant que vous ne reveniez dans le
service.
Après la transplantation, il arrive régulièrement, notamment si le rein provient d'un donneur
décédé, que le rein ne fonctionne pas encore bien et qu'il soit nécessaire de faire encore des
dialyses. Vous pouvez lire de plus amples informations à ce sujet au chapitre complications
possibles.
3.3. Cathéter de dialyse péritonéale
En général, un cathéter de dialyse péritonéale reste en place pendant trois mois au
maximum.
La dialyse péritonéale peut être nécessaire après l'opération si la fonction rénale est encore
insuffisante. Le péritoine reste intact pendant l'opération et la dialyse péritonéale est donc
toujours possible après l'opération. Si le rein fonctionne bien tout de suite, il n'est plus
nécessaire de faire les échanges péritonéaux et vous pouvez tout simplement reboucher le
cathéter. Il n'est pas nécessaire de rincer le cathéter quotidiennement. Le petit bouchon du
cathéter doit être nettoyé une fois par semaine.
13
4 - APRÈS LA TRANSPLANTATION RÉNALE
Comme cela a été dit plus haut, vous passez la première nuit suivant l'opération dans la salle
de réveil. Vous revenez dans le service le lendemain matin.
Les examens suivants sont effectués pendant votre séjour dans le service.
4.4. Prises de sang fréquentes
On vous fait une prise de sang tous les jours afin de surveiller la fonction rénale. Le weekend, on fait une prise de sang si cela est nécessaire.
4.2 Rénogramme
Pour cet examen, le médecin injecte dans une artère un liquide légèrement radioactif qui est
immédiatement isolé par les reins. Si vous êtes sous perfusion, ce liquide sera injecté par la
perfusion. Ensuite, on prendra des radios du rein avec une grosse caméra. Les radios
montrent la circulation sanguine et la fonction du rein.
- Durée de l'examen : environ dix minutes.
- Pénibilité : une injection éventuelle dans l'artère est légèrement douloureuse.
- Lieu : service de médecine nucléaire F2
4.3 Échographie du rein
La forme, l'importance et l'engorgement éventuel du rein sont déterminés au moyen d'une
échographie.
- Durée de l'examen : environ cinq minutes.
- Pénibilité : la première semaine, la plaie peut être légèrement douloureuse lors de
l'échographie.
- Lieu : service F5 Noord
4.4 Cystogramme mictionnel
Par le cathéter vésical, on introduit une substance de contraste afin que la vessie soit visible
sur les radiographies. De cette façon, on peut déceler une fuite au niveau du raccord de
l'uretère sur la vessie. Si ce n'est pas le cas, le cathéter vésical peut être retiré.
- Durée de l'examen : environ une demi-heure.
- Pénibilité/effet secondaire : une envie d'uriner ennuyeuse peut survenir lorsque la
substance de contraste se trouve dans la vessie et quand le cathéter vient d'être retiré.
- Lieu : service de radiologie C1
4.5 Courbe de concentration médicamenteuse
Pour savoir si on vous administre suffisamment de médicaments, on détermine
régulièrement le taux/la concentration des médicaments immunosuppresseurs dans votre
sang. La prise de sang a lieu avant la prise du médicament et plusieurs fois après la prise.
C'est ainsi que l'on peut déterminer la courbe de concentration médicamenteuse. Les
médicaments dont nous faisons des courbes sont les suivants : cyclosporine (Neoral),
tacrolimus (Prograft), Myfortic, Cellcept, sirolimus (Rapamycine) et everolimus (Certican).
Avant l'examen, on place une aiguille à perfusion afin de ne pas être obligé de vous piquer
chaque fois.
- Durée de l'examen : trois à six heures.
- Pénibilité : l'introduction d'une aiguille à perfusion peut être douloureuse.
- Lieu : service F5 Noord
4.6. Biopsie rénale
Dans certains cas, il est possible que le médecin estime nécessaire d'effectuer une biopsie.
Il s'agit d'une piqûre dans le rein pour prélever un petit morceau de tissu rénal. Cette
procédure est effectuée sous anesthésie locale. Le matériel prélevé peut être examiné au
microscope, ce qui permet d'obtenir des informations sur ce qui se passe dans le rein.
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- Durée de l'examen : environ un quart d'heure.
- Pénibilité : la piqûre de l'anesthésie locale peut être douloureuse.
- Lieu : service F5 Noord, dans certains cas dans le service de radiologie C1
Soins postopératoires : comme il y a des chances de saignement postopératoire, vous devez
rester alité pendant deux heures après l'examen. L'infirmière contrôle régulièrement votre
tension et votre pouls.
4.7 Cystoscopie
Si vous avec reçu le rein d'un donneur décédé, une cystoscopie sera pratiquée environ 6
semaines après l'opération afin de retirer le cathéter double J. Le cathéter double J sera
retiré au moyen d'une scopie par l'uretère et la vessie. Avant cet examen, on vous prescrit
(lors d'une de vos visites à la polyclinique) des antibiotiques supplémentaires afin d'éviter
des complications telles qu'une inflammation de la vessie.
- Durée de l'examen : environ une demi-heure, préparatifs compris
- Pénibilité/effets secondaires : l'introduction du cystoscope par l'uretère peut être
douloureuse. Après la scopie, vous pouvez avoir temporairement une sensation de brûlure
lorsque vous urinez. L'urine peut également contenir quelques petits caillots de sang.
- Lieu : service C2, endoscopie
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5 - MEDICAMENTS
Dans ce chapitre, vous trouverez un descriptif des médicaments qui sont le plus
communément prescrits lors d'une transplantation rénale. En dehors des
immunosuppresseurs, on peut vous prescrire des anticoagulants, des médicaments contre
les aigreurs d'estomac, des hypotenseurs et/ou des médicaments pour réduire le cholestérol.
Les effets secondaires possibles sont mentionnés à côté. Pour éviter le rejet du rein, il est
important que vous preniez les médicaments de la façon appropriée.
Ne diminuez ni n'arrêtez jamais de votre propre chef les médicaments contre le rejet,
car cela pourrait provoquer une réaction de rejet.
5.1 Immunosuppresseurs
Les immunosuppresseurs sont des médicaments qui inhibent le système immunitaire. Le
système immunitaire (système de défense) protège le corps contre les infections : il décèle
les bactéries et autres tissus étrangers au corps et tente de les détruire. Le système
immunitaire réagit aussi de la même façon contre un organe greffé : il attaque l'organe, ce
qui peut provoquer un rejet. Les globules blancs jouent un rôle important dans cette défense.
Pour éviter le rejet, il faut tout d'abord "assortir" le rein du donneur au bénéficiaire. Cela
signifie que les groupes sanguins sont compatibles et que les caractéristiques tissulaires
sont le plus possible compatibles. Mais même si l'on assortit au mieux, il faut que le patient
prenne tout de même des immunosuppresseurs ; la seule exception est pour une
transplantation entre de vrais jumeaux.
Mesures générales
- Les immunosuppresseurs ont un certain nombre d'effets secondaires. En dehors des
effets secondaires de chaque médicament individuel, on peut également mentionner un
certain nombre d'effets secondaires généraux. Tout d'abord, vous êtes plus prédisposés
à certaines infections, y compris celles qui sont provoquées par des bactéries qui,
normalement, ne rendent pas les êtres humains malades (infections opportunistes). Il est
donc important d'observer une bonne hygiène.
- De plus, la prise d'immunosuppresseurs pendant plusieurs années augmente le risque
d'anomalies de la peau. Certaines sont provoquées par des virus : (par exemple :
verrues, boutons de fièvre, zona, varicelle). Consultez votre médecin pour ces troubles ;
la plupart des affections virales doivent être traitées avec des médicaments. D'autres
anomalies de la peau peuvent être provoquées par les bains de soleil. Ne vous exposez
pas trop au soleil, évitez le soleil entre 11h00 et 15h00. Portez un chapeau ou une
casquette et utilisez une crème solaire avec un facteur de protection élevé (plus de 20).
- Des tumeurs malignes, notamment de la peau, surviennent régulièrement en raison des
immunosuppresseurs que vous prenez. Il y a aussi des cas de cancer, cancer
lymphatique par exemple ou autres sortes de cancers.
- L'hygiène buccale est importante pour éviter les infections. Si vous devez subir une
intervention dentaire, par exemple une extraction de dent et/ou de molaire, signalez à
votre dentiste que vous avez subi une transplantation. En raison de la transplantation, il
est parfois nécessaire que l'on vous prescrive une cure d'antibiotique pour éviter une
infection.
Instructions générales d'utilisation
- Avez-vous oublié de prendre vos immunosuppresseurs ? Prenez-les, sauf s'il est
presque temps de prendre la dose suivante.
- Si vous avez vomi dans les trois heures qui suivent la prise des médicaments, prenez
ces médicaments encore une fois. En cas de vomissements ou de diarrhée de longue
durée, vous devez contacter un médecin.
- Veillez à avoir chez vous une réserve de médicaments suffisante.
16
-
Veillez à avoir toujours sur vous votre carte de médicaments et un lot de comprimés de
réserve.
Si vous devez être hospitalisé, veillez à avoir toujours une réserve de vos propres
médicaments pour quelques jours.
5.2 Sortes d'immunosuppresseurs
Ci-dessous, nous vous donnons un descriptif des différentes sortes d'immunosuppresseurs
avec leurs effets secondaires éventuels. Vous allez prendre une combinaison de deux à trois
sortes d'immunosuppresseurs. C'est votre médecin qui choisit pour vous cette combinaison.
Vous n'allez donc pas prendre tous les médicaments indiqués ci-dessous. Pour chaque
médicament, il y a une longue liste d'effets secondaires. Mais vous n'allez pas ressentir tous
ces effets secondaires. NB : Cette liste d'effets secondaires n'est pas complète et elle ne
remplace pas la notice explicative du fabricant.
Prednisone
- comprimés à 5 mg.
- action : inhibe l'ensemble du système immunitaire et inhibe les inflammations.
- dosage : 1 x par jour (le médecin détermine la dose selon le patient).
- prise : de préférence pendant le repas avec du lait ou de l'eau.
- effets secondaires : guérison des plaies plus lente, visage de pleine lune, peau fine,
diabète, augmentation de l'appétit, décalcification osseuse, troubles gastriques,
hypertension artérielle, hypertension du globe oculaire avec risque de glaucome,
rétention d'eau, changement de répartition des tissus adipeux, suées nocturnes,
boutons/acné, sautes d'humeur.
Neoral (cyclosporine)
- comprimés à 25 ou 100 mg, sirop 100mg/ml.
- action : inhibe le système immunitaire, action spécifique sur les globules blancs.
- dose : deux fois par jour, la quantité est déterminée à l'aide des taux sanguins/courbes.
- prise : tous les jours à heure fixe avec la même boisson afin d'obtenir un taux sanguin
uniforme.
- ne jamais prendre le médicament en même temps que des pamplemousses, du jus de
pamplemousse ou du millepertuis. Ces produits influent sur le taux sanguin.
- une fois que les comprimés ont été extraits de l'emballage alvéolé, ils doivent être pris le
plus rapidement possible. Sinon leur action peut être affaiblie.
- les taux sanguins, et donc l'action du Neoral, peuvent être influencés par d'autres
médicaments, par exemple des médicaments antifongiques. Consultez votre médecin de
famille ou le médecin transplantologue si vous prenez du Neoral et que l'on vous prescrit
d'autres médicaments.
- effets secondaires : hypertension, gonflement des gencives, pilosité anormalement
importante, maux de tête, problèmes gastriques/intestinaux, lésions nerveuses,
mouvements incontrôlés, taux de potassium surélevé, plus grande sensibilité au soleil.
Prograft (tacrolimus)
- Gélules de 05 ou 1 ou 1,5 mg.
- Action : freine l'immunité, agit spécifiquement sur les globules blancs.
- Dose : deux fois par jour. C'est votre médecin transplantologue qui détermine la quantité.
- Prise : pendant le repas. À prendre à heure fixe avec la même boisson afin d'obtenir un
taux sanguin uniforme.
- Ne jamais prendre le médicament en même temps que des pamplemousses, du jus de
pamplemousse ou du millepertuis. Ces produits influent sur le taux sanguin.
- Une fois que les comprimés ont été extraits de l'emballage alvéolé, ils doivent être pris le
plus rapidement possible. Sinon leur action peut être affaiblie.
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-
Effets secondaires : diabète, hypertension artérielle, troubles de la fonction rénale, maux
de tête, problèmes gastriques/intestinaux, trouble du toucher dans les mains et les pieds,
tremblement des mains, sensibilité accrue aux infections.
Imuran (azathioprine)
-
comprimés à 25 ou 100 mg
action : freine la fonction de la moelle osseuse et donc la fabrication de globules blancs.
dose : 1 x par jour.
prise : pendant le repas.
effets secondaires : chute des cheveux, problèmes gastriques/intestinaux, troubles de la
fonction hépatique, anomalie des cellules sanguines.
CellCept (mycofenolaat mofetil)
- comprimés à 250 ou 500 mg
- action : freine la croissance des globules blancs.
- dose : deux fois par jour
- prise : prendre les comprimés entiers pendant le repas avec une grande quantité d'eau.
- effets secondaires : problèmes gastriques/intestinaux, anomalie de l'hémogramme
(anémie, trop peu de globules blancs), troubles du sommeil, douleurs (abdominales,
musculaires, articulaires), perte d'appétit, chute des cheveux.
Myfortic (mycofenolzuur)
- comprimés à 360 mg.
- action : la même que Cellcept et peut être utilisé si vous ne supportez pas bien le
Cellcept.
- dose : deux fois par jour.
- prise : prendre les comprimés entiers pendant le repas avec une grande quantité d'eau.
- effets secondaires : problèmes gastriques/intestinaux, anomalie de l'hémogramme
(anémie, trop peu de globules blancs), maux de tête, troubles de la fonction hépatique,
chute des cheveux.
Rapamune (sirolimus)
- comprimés à 1 et 2 mg, sirop 1mg/ml
- action : inhibe l'activité de rejet tissulaire d'une certaine catégorie de globules blancs.
- dose : 1 x par jour.
- prise : au petit déjeuner.
- effets secondaires : diarrhée, anomalies de la peau, démangeaisons, essoufflement,
augmentation du cholestérol, tremblements, accélération du rythme cardiaque,
diminution de l'acuité visuelle, œdème, mauvaise guérison des plaies.
Certican (everolimus)
- comprimés à 0,25 et 0,75mg
- action : inhibe l'activité de rejet tissulaire d'une certaine catégorie de globules blancs
- dose : deux fois par jour
- prise : à heure fixe avec la même boisson afin d'obtenir un taux sanguin uniforme.
- effets secondaires : hypertension, anomalie des cellules sanguines, (déficience en
plaquettes, anémie), acné, augmentation du cholestérol.
5.3 Autres produits
Nexium
- comprimés à 20 mg
- action : il s'agit d'un anti-acide gastrique. Il protège l'estomac contre les effets négatifs
des autres médicaments.
- dose : 1 x par jour
18
-
prise : avaler sans mâcher ni rompre le comprimé.
effets secondaires : maux de tête, problèmes intestinaux, flatulences, éruptions cutanées
et/ou démangeaisons, vertiges, bouche sèche
Selokeen ZOC (Metoprolol)
- comprimés à 50 et 100 mg
- action : hypotenseur.
- dose : une ou deux fois par jour.
- effets secondaires : anomalies de l'hémogramme (déficience en plaquettes), abattement,
vigilance amoindrie, somnolence, vertiges, maux de tête, crampes musculaires,
bourdonnements d'oreilles, troubles du rythme cardiaque, œdème, mains et pieds froids,
problèmes intestinaux, yeux secs et/ou irrités, inflammation des muqueuses nasales,
éruptions cutanées, hypersensibilité à la lumière ou aux rayons solaires.
Adalat oros (nifedipine)
- comprimés à 30 et 60 mg
- action : fait baisser la tension en dilatant les vaisseaux sanguins.
- dose : une ou deux fois par jour.
- effets secondaires : maux de tête, sensation de chaleur, rougissements, palpitations,
rétention d'eau dans les jambes, vertiges, problèmes gastriques/intestinaux, éruptions
cutanées, gonflement des gencives.
Lipitor (Atorvastatine)
- comprimés à 10 mg
- action : diminution du cholestérol.
- dose : 1 x par jour avant le coucher
- prise : il est fortement déconseillé de consommer des pamplemousses ou jus de
pamplemousse parce que cela peut augmenter le taux sanguin du produit.
- effets secondaires : problèmes gastriques/intestinaux, flatulences, perte d'appétit,
anomalie de l'hémogramme (déficience en plaquettes), inflammation hépatique,
éruptions cutanées, démangeaisons, bourdonnements d'oreilles, état général de
faiblesse physique, rétention d'eau dans les bras et/ou les jambes, courbatures, douleurs
articulaires, prise de poids.
5.4 Autogestion du traitement médicamenteux
Pourquoi l'autogestion du traitement médicamenteux ?
Vous avez récemment subi une transplantation rénale à l'AMC ou vous allez en subir une.
Pour que la transition entre l'hôpital et le domicile se déroule au mieux, vous allez peu à peu
gérer seul le traitement médicamenteux qui vous est prescrit.
Pour que le rein greffé fonctionne au mieux et ne soit pas rejeté, le traitement
médicamenteux est très important. Il est important de prendre la bonne quantité de
médicaments au moment indiqué. À l'hôpital, vous pouvez vous exercer à le faire avec, à
proximité, des infirmières et des médecins qui peuvent répondre à vos questions
éventuelles.
Marche à suivre
- Si tout se passe bien, le troisième jour après la transplantation, l'infirmière vous donne des
explications sur les médicaments et la marche à suivre pour vous exercer à l'autogestion.
Relisez aussi les informations sur les médicaments dans ce dossier d'informations. On
vous remet aussi une carte de médicaments sur laquelle sont notés quels médicaments
vous prenez, en quelle quantité et à quelle heure. Si vous avez encore des questions,
n'hésitez pas à les poser à l'infirmière.
19
-
-
-
-
Le lendemain, donc le quatrième jour après l'opération, vous commencez à préparer vousmême les médicaments, sous la direction de l'infirmière. On a choisi ce moment, parce
que presque tous les médicaments sont alors administrés sous forme orale, c'est à dire
sous forme de comprimés. Si les circonstances font que cela prend plus de temps, il est
possible que vous commenciez plus tard.
L'infirmière vous donne encore les médicaments du matin.
L'infirmière vous donne le compartiment à pilules et elle vous demande de préparer
vous-même les médicaments pour la prochaine prise. L'infirmière contrôlera également si
vous avez pris vos médicaments à temps. Les analgésiques et éventuels "psychotropes"
(ce sont en autre les somnifères) restent sous contrôle de l'infirmière.
Si le traitement médicamenteux est modifié, on vous en informe le plus rapidement
possible et on corrige votre carte de médicaments.
Le soir, l'infirmière vous demande votre carte de médicaments afin que le service de nuit
puisse la contrôler. On reprend également le compartiment à pilules afin qu'au besoin, le
service de nuit puisse le remplir.
Vous conservez vous-même le compartiment. (de préférence à un endroit sûr afin que
les personnes qui vous rendent visite, notamment les enfants, ne puissent pas y avoir
accès). Vous pouvez par exemple le mettre dans le tiroir du haut de votre table de nuit.
Si la préparation de vos médicaments sous contrôle se passe bien pendant 3 jours, on
vous confie entièrement la gestion de vos médicaments. C'est à dire que l'on ne contrôle
plus les heures auxquelles vous les prenez ni si vous avez bien préparé les
médicaments. Une fois par jour, l'infirmière vous demandera si tout va bien, si vous avez
des questions et si vous avez encore besoin de médicaments. N'hésitez pas à poser des
questions. Le soir, on vous reprend la carte des médicaments et le compartiment à pilule
afin de les contrôler.
S'il intervient un changement dans votre condition physique et que vous n'êtes plus en
mesure de gérer vous-même votre traitement médicamenteux, par exemple si vous avez
une forte fièvre, les médicaments sont de nouveau gérés temporairement par l'infirmière.
Si après avoir lu ces informations ou pendant l’entraînement à l'autogestion, vous avez
encore des questions, n'hésitez pas à demander des éclaircissements à l'infirmière.
5.5. Ordonnances
À votre sortie, l'infirmière vous remet une ordonnance de sortie sur laquelle sont mentionnés
tous les médicaments que vous prenez à ce moment. Avec cette ordonnance, vous pouvez
vous présenter à la pharmacie (poliapotheek) de l'AMC qui se trouve dans le bâtiment A des
polycliniques. Cette pharmacie est ouverte 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. À la pharmacie,
on vous remet les médicaments dont vous aurez besoins les premiers jours après votre
sortie.
Lors de votre sortie, l'infirmière veille aussi à ce que votre propre pharmacie reçoive les
ordonnances par l'intermédiaire de l'ASP (Point Service Pharmacie) de l'AMC. Votre propre
pharmacie vous fournira par la suite les médicaments qui vous ont été prescrits par l'hôpital.
Votre médecin de famille reçoit aussi un avis de sortie et votre liste de médicaments. C'est le
médecin de famille qui assure le renouvellement des ordonnances. Si vous avez besoin de
nouveaux médicaments, le médecin de la polyclinique vous fera une ordonnance qui sera
ensuite renouvelée par le médecin de famille.
20
6 - COMPLICATIONS POSSIBLES APRÈS L'OPÉRATION
6.1 Saignement postopératoire
Les premiers jours après l'opération, un saignement peut se produire au niveau des raccords
entre les vaisseaux sanguins du rein et ceux de votre corps. Les symptômes en sont les
suivants :
- hypotension artérielle
- carence en fer
- vertiges
- bleu autour de la cicatrice
Il est parfois nécessaire de pratiquer une nouvelle opération.
6.2 Fuite d'urine dans le ventre
Une fuite d'urine peut se produire à l'endroit où l'uretère est raccordé à la vessie. Ce
problème peut se résoudre spontanément. Souvent, il est nécessaire de pratiquer une
nouvelle opération. Les symptômes en sont les suivants :
- douleurs dans le ventre
- œdème
- régression de la production d'urine et de la fonction rénale
S'il se produit une fuite d'urine dans le ventre, il faut commencer par introduire un petit tuyau
(drain) dans le bassinet du rein afin que l'urine s'écoule par ce tuyau.
6.3. Rétrécissement (sténose) de l'uretère.
Un rétrécissement de l'uretère empêche l'urine de s'écouler du rein vers la vessie. Il se
produit alors un engorgement dans le rein. Ce rétrécissement est souvent provoqué par un
trouble de l'apport de sang après l'ablation du rein du donneur. On commence par introduire
provisoirement un petit tuyau dans le rein sous anesthésie locale. Ensuite, une nouvelle
opération sera nécessaire ultérieurement dans la plupart des cas.
6.4 Endommagement du rein lors de la greffe (nécrose tubulaire aiguë)
Les filtres et les voies d'évacuation du rein peuvent être endommagés lors de l'ablation et de
la période passée par le rein en dehors du corps. Il peut donc arriver que la production
d'urine ne démarre pas tout de suite après la transplantation. C'est un phénomène très
courant. La durée de rétablissement varie de quelques jours à parfois plus de six semaines.
Pendant ce temps, vous êtes obligé de faire des dialyses jusqu'à ce que le rein ait bien
commencé à fonctionner et que la dialyse ne soit plus nécessaire.
6.5 Rejet du greffon
La complication la plus courante après une transplantation rénale est le rejet.
Le système immunitaire de l'être humain est composé de diverses cellules qui permettent au
corps de rester en bonne santé et le protègent contre les germes pathogènes. Les globules
blancs font partie de ce système.
Le rein greffé est considéré comme un tissu étranger au corps et le système immunitaire
tentera donc de l'expulser du corps.
Plus de la moitié des patients est confronté tôt ou tard à un rejet après une transplantation
rénale. Mais dans la plupart des cas, cet état n'est pas désespéré !
On peut bien traiter un rejet par des médicaments.
Pour pouvoir déceler un rejet, on fait des analyses de sang régulières et, au besoin, on
pratique une biopsie rénale afin de déterminer la gravité du rejet.
Il y a différents stades de rejet du greffon :
a) hyperaigu
b) hyperaigu retardé
c) aigu
21
d) chronique
Hyperaigu
C'est un rejet qui se produit dans les quelques minutes ou heures qui suivent l'opération et le
rein est alors souvent perdu. Ce genre de rejet se produit rarement.
Hyperaigu retardé
Généralement, ce rejet se produit trois ou quatre jours après l'opération. Ici encore, le rein
est souvent perdu.
Aigu
Ce rejet se produit généralement de cinq à quatre-vingt-dix jours après l'opération.
Si le tissu du rein est endommagé et que des globules blancs s'y sont introduits, c'est un
signe de rejet. Il convient alors d'exclure une infection. Il y a un certain nombre de
symptômes classiques de rejet. Ce sont :
- réduction de la production d'urine
- perte de fonction rénale
- œdème
- fièvre
Il est souvent possible de traiter ce genre de rejet.
Chronique
Un rejet chronique peut se produire après un rejet aigu ou pour d'autres raisons. Un rejet
chronique peut se produire à partir de six mois après l'opération. Cela peut provoquer une
lésion du tissu du rein et réduire la durée de vie du rein.
Traitement
Le traitement dépend du type de rejet. Généralement, le traitement consiste à administrer de
hautes doses de (méthyl)prednisolone (MPNS) par perfusion pendant 3 à 6 jours. Un
traitement encore plus puissant est parfois nécessaire.
Il n'existe pas de traitement pour le rejet chronique.
6.6 Thrombose
La pression sur les artères pendant l'opération ou le manque d'exercice physique après
l'opération peut provoquer une thrombose. Une thrombose est un caillot de sang dans un
vaisseau. Si ce caillot se détache, il risque d'obturer une autre veine ou artère, ce qui
priverait de sang la partie se situant à l'arrière. Une thrombose de l'artère rénale est une
complication rare mais grave. Le rein est alors perdu dans la plupart des cas.
6.7 Hypertension artérielle
Les patients qui étaient sujets à une hypertension avant l'opération le seront généralement
encore après l'opération, mais cela peut disparaître à mesure que le rein fonctionne mieux.
Si ce n'est pas le cas, on vous prescrit des médicaments.
6.8 Infections
Après l'opération, vous êtes plus sensible à diverses infections. Cela est dû aux
médicaments que vous prenez pour l'immunité ; ils diminuent considérablement votre propre
défense. Les infections les plus courantes sont les infections des voies respiratoires, les
infections de la vessie et le virus CMV (cytomégalie).
6.9. Escarres (décubitus)
Les escarres se produisent par la pression, la friction et les glissements. La pression, la
friction et les glissements provoquent des lésions cutanées, parce que l'irrigation sanguine
de la peau, et éventuellement de la couche sous-cutanée, est entravée. Cela peut provoquer
22
une plaie. Ces plaies se produisent souvent chez les patients qui sont alités ou assis sur un
fauteuil roulant pendant longtemps. L'infirmière inspecte votre peau tous les jours pour voir
s'il n'y a pas d'escarres. Elle fait attention aux endroits où les escarres apparaissent le plus
souvent : talons, coccyx, hanches, oreilles et nez. Pour éviter d'avoir des escarres, vous
devez :
- changer régulièrement de position et bouger. Dès que vous pouvez bouger, on vous
conseille de procéder progressivement.
- changer de position une fois toutes les quatre heures.
- l'infirmière commande au besoin pour vous un matelas anti-décubitus. Ce genre de
matelas répartit la pression sur l'ensemble du corps.
- l'infirmière peut aussi commander un coussin spécial pour fauteuil roulant.
- porter au lit des chaussettes en tissu éponge pour éviter les lésions sur les talons.
- glisser le moins possible dans le lit lorsque vous vous déplacez.
- lorsque vous vous déplacez dans le lit, vous soulever le plus possible.
Points nécessitant une attention particulière après l'opération
6.10 Collecte d'urine
Après la transplantation, pendant votre séjour, l'urine produite sur 24 heures est recueillie
quotidiennement dans des bocaux. On regarde si vous produisez suffisamment d'urine et s'il
y a suffisamment de toxines dans les urines.
L'équilibre hydrique est également minutieusement surveillé. Vous devez noter vous-même
combien vous buvez par jour. On vous donne pour cela une liste de liquides que vous
pouvez remplir facilement. C'est pour contrôler si le rein fonctionne suffisamment et si vous
ne faites pas de rétention d'eau.
Outre la collecte des urines, on pratique régulièrement une culture et un sédiment urinaires
afin de déceler des infections éventuelles et de l'albumine ou du sucre dans les urines.
6.11 Exercice physique
Dès le lendemain de l'opération, vous pouvez commencer la mobilisation, c'est à dire à vous
lever. Il est bon de le faire deux fois par jour pendant un quart d'heure et éventuellement de
marcher un peu. Selon votre condition, vous pouvez le faire progressivement pendant plus
longtemps. La mobilisation réduit nettement le risque d'escarres (décubitus) et de
thrombose. Si vous bougez suffisamment, le médecin conseille de mettre fin aux injections
de Fraxiparine contre la thrombose.
6.12 Alimentation
Peu après l'opération, vous commencez à vous nourrir avec des aliments liquides et clairs.
Pour apporter des compléments à ce régime, on attend que les intestins reprennent leur
travail. De plus, les restrictions alimentaires que l'on vous prescrira dépendent des résultats
des analyses de sang. Si le rein a bien commencé à fonctionner, l'alimentation peut
redevenir normale (pauvre en sodium).
Si le rein fonctionne insuffisamment, il a du mal à éliminer les protéines, le sodium (sel), le
potassium et l'eau. Les protéines sont de grosses molécules qui servent de matériau de
construction. Lors de la décomposition des protéines, une substance, l'urée, est libérée ; elle
est toxique pour le corps humain. Si le rein ne fonctionne pas bien, l'élimination de l'urée est
insuffisante. Un régime pauvre en protéines peut alors servir à éviter un excès d'urée.
Un régime pauvre en sodium doit être suivi par tous les patients qui ont subi une
transplantation. En effet, le sodium favorise la rétention d'eau.
Si le rein n'élimine pas bien l'eau, on vous demande de boire moins.
Il peut être souhaitable, pour plusieurs raisons, de vous adresser à une diététicienne. Une
diététicienne peut vous conseiller pour le choix d'aliments autorisés.
23
Une propriété de la Prednisone est de pouvoir provoquer une décalcification osseuse et
donc des fractures. Le calcium peut empêcher cela. La diététicienne en tiendra compte dans
ses conseils de régime.
Certains patients ont alors avantage à consommer plus de produits contenant du calcium.
Vous trouverez au paragraphe 7.2, page 25, des conseils alimentaires détaillés pour après
votre sortie.
6.13 Aspects psychosociaux
La période qui entoure une transplantation rénale est mouvementée pour vous et vos
proches.
Après une transplantation, on est incertain quant à la survie du rein.
Après la transplantation rénale, vous pouvez reprendre part à la vie sociale, vous pouvez
organiser vous-même vos journées, éventuellement reprendre votre travail, la sexualité peut
changer etc.
L'incertitude à propos du fonctionnement ou de la perte du rein peut influer énormément sur
votre vie. Nous savons par expérience qu'il est parfois difficile de mener une "vie normale".
En parler peut vous aider.
L'assistante sociale peut vous apporter son soutien si vous en avez besoin.
Son numéro de téléphone se trouve au début de ce dossier.
Si vous éprouvez le besoin d'avoir des échanges avec d'autres transplantés rénaux, vous
pouvez contacter la LVD (Association nationale des dialysés et transplantés). Vous trouverez
le numéro de téléphone sur la liste des numéros de téléphone importants à la page 4.
24
7 - SORTIE
7.1 En cas de problèmes médicaux à votre domicile : quand contacter l'hôpital
et/ou le médecin de famille ?
Avez-vous des problèmes médicaux à votre domicile ? Les trois premiers mois après la
transplantation rénale, contactez alors la polyclinique. La polyclinique est joignable tous les
jours de 8h00 à 16h30.
Si vous avez des troubles de nature urgente en dehors des heures d'ouverture de la
polyclinique, téléphonez au médecin de famille (de service) ou, au besoin, au service F5
Noord. Nous vous conseillons de contacter le service F5 Noord en cas de :
- fièvre et frissons
- vomissements violents ou diarrhée aqueuse pendant plus d'une journée
- sang dans les urines
- changement de médicaments, si vous vous pensez que le traitement médicamenteux
n'est peut-être pas correct
- prise de poids de plus de 2 kilos en une journée
Après trois mois, la fonction rénale est généralement stable et vous devez téléphoner
d'abord à votre médecin de famille. En cas de problèmes psychosociaux, vous pouvez
contacter l'Assistance sociale.
7.2 Conseils de vie
Traitement médicamenteux
Il est important que vous preniez vos médicaments tous les jours et de la façon indiquée. La
bonne dose, à la bonne heure, de la façon indiquée.
C'est le médecin traitant qui prescrit les médicaments. Au chapitre "admission", il est indiqué
comment les médicaments doivent être pris. Pendant votre séjour, nous vous apprenons
comment gérer votre traitement médicamenteux.
Vous retrouverez votre carte de médicaments à la fin de votre dossier. C'est une liste de tous
les médicaments que vous prenez.
Lors de votre sortie, l'infirmière envoie les ordonnances au Point Service Pharmacie. Ils
feront ensuite suivre les ordonnances à votre propre pharmacie. Vous pouvez y aller
chercher vos médicaments dans les deux jours qui suivent. Lors de votre sortie, l'infirmière
vous remet une ordonnance pour aller chercher vos médicaments pour les premiers jours
après votre sortie à la "poliapotheek" de l'AMC.
Vous trouverez de plus amples informations au paragraphe "traitement médicamenteux" du
chapitre "après la transplantation rénale".
Alimentation
Quand on a un nouveau rein, beaucoup de choses changent. Dans le domaine de
l'alimentation également. Si le rein greffé fonctionne bien, toutes les restrictions alimentaires
que vous aviez avant la transplantation sont en principe supprimées. C'est parce que toutes
les toxines sont éliminées dans les urines. Vous devez alors avoir une alimentation saine
"normale", comme tous les autres adultes en bonne santé.
Si le rein transplanté ne fonctionne pas encore de façon optimale, il est encore nécessaire
de faire attention à votre alimentation. Le régime à suivre est alors déterminé en fonction des
résultats des analyses de sang et de la tension artérielle.
Bonne alimentation
Notre alimentation est composée des éléments nutritifs suivants : protéines, graisses,
hydrates de carbone, fibres alimentaires, vitamines, minéraux et eau. Une alimentation saine
signifie que vous consommez suffisamment de tous ces éléments nutritifs. Vous pouvez le
25
faire en ayant une alimentation variée. En effet, aucun aliment ne contient tous les éléments
nutritifs nécessaires.
Quantités d'aliments conseillées par jour pour les adultes :
Pain
Pommes de terre ou produit de
remplacement (riz, pâtes etc.)
Légumes
Fruits
Lait et laitages
Fromage
Viande, poisson, poulet, œuf, tofu et pâte de
soja
Charcuterie
Margarine demi-écrémée
Margarine à cuire
Boisson
5 - 7 tranches
3- 5 (150 - 250 grammes)
3 - 4 cuillers à soupe (150 - 200 grammes)
2 fruits
2 - 3 verres (300 - 450 ml)
1 - 2 tranches (20 - 40 grammes)
100 grammes crus (75 gramme cuits)
1 - 2 tranches (15 - 30 grammes)
5 grammes par tranche de pain
15 grammes
2 litres (environ 16 tasses)
Poids
Certains médicaments que vous devez prendre pour éviter le rejet du nouveau rein peuvent
vous donner une sensation de faim. Par exemple la Prednisone. Ce genre de médicaments
influe sur la régulation hormonale et perturbe les signaux de faim et de satiété. Il s'écoule
donc beaucoup plus de temps avant que vous ayez l'impression d'avoir assez mangé. Si, par
conséquent, vous mangez plus que ce dont votre corps a besoin, vous allez grossir.
La prise de poids la plus importante est surtout constatée les 6 premiers mois après la
transplantation. Pour surveiller votre poids, le mieux est de vous peser une fois par semaine,
le même jour et dans les mêmes circonstances. Pesez-vous donc sur la même balance, à la
même heure (de préférence le matin, avant le petit-déjeuner et après être allé aux toilettes)
et avec le même genre de vêtements (par exemple vêtements de nuit/sans chaussures ou
nu).
Conseils pour garder votre poids d'origine :
- au lieu de boissons fraîches normales, optez pour des boissons "light" ou de l'eau
minérale. Ne buvez pas trop de jus de fruits, car ils contiennent aussi des calories.
- sur votre pain, mettez de la margarine demi-écrémée au lieu de margarine de régime ou
de beurre.
- choisissez de la charcuterie moins grasse comme par exemple fricandeau, rôti, rosbif,
filet de poulet ou de dinde et carré de porc fumé. Essayez aussi des fromages moins
gras comme le fromage à 20 ou 30% de matières grasses, le fromage blanc ou le
fromage suisse en poudre au lieu de fromage entier à 48% de matières grasses.
- pour le repas chaud, choisissez des viandes moins grasses telles que le rosbif, le rôti, les
tranches de bœuf maigres, le steak haché, le fricandeau, les tranches de porc maigres,
les paupiettes de bœuf, le filet de poulet et de dinde.
- essayez de ne pas manger entre les repas d'aliments sucrés et/ou gras tels que
gâteaux, biscuits, bonbons, chocolat, cacahuètes, chips, morceaux de saucisse ou de
fromage. Si vous avez faim, prenez de préférence un fruit ou une tranche de pain avec
une garniture maigre.
- dans votre thé ou votre café, remplacez le sucre par des sucrettes.
- prenez suffisamment d'exercice physique. Une demi heure par jour est suffisante. Vous
obtenez déjà des résultats en vous promenant (à un bon rythme), en prenant plus
26
souvent l'escalier au lieu de l'ascenseur, en jardinant, en nageant, en lavant les vitres, en
prenant plus souvent le vélo au lieu de l'auto etc.
La prise de Prednisone augmente les risques de développer un diabète. Il est donc encore
plus important de surveiller votre poids, parce qu'une surcharge pondérale augmente le
risque de diabète.
Sodium
Si après la transplantation, votre tension est trop élevée ou si vous faites de la rétention
d'eau, vous devez suivre un régime pauvre en sodium (pauvre en sel). Pour ce faire, vous
pouvez :
- ne pas utiliser de sel, bouillon (en cube), sauce de soja, aromatisant liquide, mélange
d'épices (par exemple pour nasi) etc. pour la préparation des mets.
- ne pas consommer de produits salés ni d'amuse-gueule tels que sauces et soupes
prêtes à consommer, repas prêts à consommer, charcuterie salée (jambon cru et viande
séchée), saucisse fumée, hamburgers, hareng, anchois, mélanges salés, cacahuètes et
chips salées. Ne mangez pas non plus trop de bonbons à la réglisse car ils peuvent aussi
faire monter la tension. Cela n'est pas dû au sel mais à une substance appelée la
glycyrinine. Cette substance est contenue dans la réglisse salée comme dans la réglisse
sucrée.
Pour aromatiser les repas chauds, vous pouvez vous servir des produits suivants :
- fines herbes/épices frais ou séchés (voir pour des conseils le livre "eten met plezier" de
la Fondation néerlandaise des affections rénales).
- la marque Verstegen a une gamme d'épices sans ajout de sel.
- aromatisants pauvres en sodium. Ces produits sont en vente dans les magasins de
produits naturels et les grands supermarchés. Faites attention car ces produits peuvent
contenir beaucoup de potassium. Demandez à votre médecin ou à votre diététicienne si
ces produits sont bons pour vous.
- Vinaigre, jus de citron, gingembre, ail, "kruidenbuiltje" (sachet d'herbes et épices),
moutarde en poudre, oignon et vin. Vous pouvez également assaisonner votre viande en
la cuisant en même temps que des morceaux de tomates et de champignons.
- Utilisez le plus possible de produits frais. Voir pour des recettes délicieuses le livre "eten
met plezier" de la Fondation néerlandaise des affections rénales ou sur Internet (par
exemple www.verstegen.nl of www.nvn.nl). Il y a également sur le marché quelques
livres de recettes pauvres en sodium tels que “lekker zonder zout” de la Fondation
néerlandaise des affections cardiaques.
En résumé, un menu quotidien pauvre en sodium contient ce qui suit :
- pain normal
- margarine entière/demi-écrémée sans sel
- garniture peu salée ou sucrée
- lait et laitages normaux ; 3 à 4 produits par jour au maximum
- repas chaud préparé sans sel ni aromatisants riches en sel
- entre les repas, en-cas qui ne contiennent pas ou peu de sel
Même si votre médecin ne vous a pas dit de suivre un régime pauvre en sel, il est tout de
même conseillé de ne pas consommer trop de sel. Cela vaut mieux pour votre nouveau rein
et cela réduit le risque d'hypertension artérielle.
Graisses
À cause des médicaments que vous devez prendre pour éviter le rejet du nouveau rein, vous
avez un risque accru d'avoir un taux de cholestérol trop élevé. Il est donc important de
surveiller la présence de gras dans la nourriture. Il convient aussi de faire la distinction entre
graisses saturée et graisses non saturées.
27
Les graisses saturées sont surtout contenues dans les produits (d'origine animale) tels que
beurre, margarine solide et quelques margarines végétales sous emballage, viandes et
charcuterie grasses, fromage entier et fromage double-crème, lait et laitages entiers, lait à
café en poudre, gâteaux, biscuits, chocolat, noix de coco et amuse-gueule.
Les graisses non saturées sont surtout contenues dans toutes les sortes (d'origine végétale)
d'huile, graisses à cuire et à rôtir (de régime) liquides, graisses à frire liquides, margarine de
régime, margarine de régime demi-écrémée, noix, poissons gras et sauces salées à base
d'huile telles que la vinaigrette.
Pour réduire le risque d'augmentation du taux de cholestérol, il est important de réduire
surtout la consommation de graisses saturées.
Conseils pour limiter la consommation de graisses saturées :
- au lieu de produits entiers, prenez des produits maigres ou demi-écrémés, par exemple
lait ou laitages maigres ou demi-écrémés au lieu de lait ou laitages entiers, fromage à
30% de matières grasses au lieu de fromage entier à 48%.
- consommez de préférence des produits qui sont riches en graisses non saturées (lisez la
composition du produit sur l'emballage).
- enduisez votre pain d'une fine couche de margarine (de régime) de préférence.
- choisissez des sortes de viande et de charcuterie moins grasses (voir des exemples plus
haut dans cette brochure)
- remplacez 1 ou 2 fois par semaine la viande par du poisson (gras).
- consommez avec modération les produits qui contiennent beaucoup de gras tels
qu'amuse-gueule salés, fromage, saucisse, biscuits, gâteaux etc.
- pour préparer les repas chaud, utilisez de l'huile, de la margarine liquide et/ou de la
graisse à cuite et à rôtir liquide.
- ne mangez pas plus de 3 œufs par semaine.
Calcium
La Prednisolone accroît le risque de décalcification osseuse. Il est donc important que votre
alimentation contienne suffisamment de calcium, c'est-à-dire de calcaire. Le lait et les
laitages et le fromage sont les sources principales de calcium dans l'alimentation et il est
conseillé de consommer quotidiennement au moins 4 de ces produits. Si vous n'y parvenez
pas, vous pouvez également prendre des produits enrichis en calcium tels que le lait enrichi
en calcium. En dehors du calcium, il est important de prendre de l'exercice et de la vitamine
D. L'exercice physique favorise en effet la fabrication de tissu osseux. La vitamine D est
nécessaire pour l’absorption du calcium contenu dans les aliments et elle sert d'élément
constitutif des os. Dans l'alimentation, les sources principales de vitamine D sont la
margarine demi-écrémée, la margarine, les graisses à cuire et à rôtir, la viande et le poisson.
Le corps peut également produire lui-même de la vitamine D avec l'aide de la lumière
solaire.
Liquides
Pour veiller à un bon "rinçage" du nouveau rein, il est important de boire suffisamment. La
production d'urine vous permet de vérifier si vous absorbez suffisamment de liquides. Votre
production d'urine doit être d'au moins 1 litre et demi par jour. En raison du risque accru de
prise de poids après une transplantation rénale, il vaut mieux choisir des boissons qui ne
contiennent pas (ou presque pas) de calories. Par exemple café et thé non sucrés (au
besoin avec une sucrette), eau (minérale) et boissons fraiches light.
Hygiène
Après la transplantation rénale, vous devez prendre des immunosuppresseurs pour éviter le
rejet du nouveau rein. En conséquence, vous êtes plus sensible aux intoxications
28
alimentaires. Il est de la plus grande importance de respecter des règles d'hygiène lors de la
préparation et de la consommation des aliments.
- lavez-vous soigneusement les mains à l'eau et au savon avant et après les contacts avec
des aliments ; essuyez-les avec une serviette que vous renouvelez tous les jours.
- lisez sur l'emballage la date limite de consommation et les conseils de conservation. Ne
consommez pas les produits après leur la date limite de consommation. Mettez le plus
vite possible les denrées périssables telles que viande et produits frais au réfrigérateur.
- utilisez des ustensiles de cuisine en verre et en matière synthétique. Pas en bois.
- pendant la préparation des mets, évitez tout contact entre les aliments crus et les
aliments préparés, par le biais des mains et des ustensiles de cuisine également.
- faites chauffer le poulet, les œufs et la viande jusqu'à ce qu'ils soient bien cuits.
- lavez toujours les légumes et les fruits ou épluchez-les.
- recouvrez bien les restes de nourriture et le les conservez pas plus de 2 jours au
réfrigérateur. Réchauffez bien ces restes avant de les manger.
- nettoyez les récipients, plats, planches à découper, évier etc. sur lesquels des aliments
crus ont séjourné avant de les réutiliser.
- Quand il fait chaud, ne laissez pas les denrées périssables telles que viande ou
charcuterie etc. trop longtemps hors du réfrigérateur. Pensez par exemple à la
charcuterie que vous mettez sur votre pain et à la viande du barbecue.
- pour essuyer la vaisselle, prenez tous les jours des torchons propres et pour l'évier
prenez tous les jours des chiffons propres.
- la température du réfrigérateur ne doit pas être supérieure à 4 degrés Celsius.
Résumé
- veillez à avoir une alimentation saine et variée.
- préparez les repas chauds sans sel ni aromatisants riches en sel, Ne consommez pas
d'en-cas riches en sel.
- surveillez votre poids.
- modérez votre consommation de graisses, notamment de graisses saturées.
- consommez suffisamment d'aliments riches en calcium.
- veillez à boire suffisamment.
- pendant la préparation des aliments, observez les règles d'hygiène.
Plus amples informations
Si vous désirez obtenir de plus amples informations sur une alimentation saine et/ou des
conseils nutritionnels complémentaires, vous pouvez contacter votre spécialiste et/ou votre
médecin de famille qui pourront vous adresser à une diététicienne. Par ailleurs, le Centre
néerlandais de la nutrition de La Haye (www.voedingscentrum.nl) a de nombreuses
brochures et autres sources d'information qui peuvent vous fournir des informations sur une
alimentation saine et la sécurité alimentaire.
Risques d'infection
Comme vous prenez des médicaments qui diminuent la résistance du corps, vous courez un
risque accru d'infections. Vous pouvez prendre des mesures pour limiter les risques
d'infection :
- nous vous conseillons de vous faire vacciner tous les ans contre la grippe chez votre
médecin de famille
- lavez-vous régulièrement les mains
- n'utilisez pas de planche à découper en bois ou en plastique dans la cuisine et
renouvelez régulièrement les torchons et chiffons
- ne consommez pas de denrées après la date limite de consommation, pas de viande
crue ni de produits contenant du lait non pasteurisé
- évitez les contacts avec les excréments d'animaux ; ne nettoyez pas la litière du chat, la
cage des oiseaux ou le poulailler
- si vous avez des écorchures sur les mains, mettez des gants quand vous jardinez
29
-
à l'étranger, ne buvez pas d'eau du robinet et faites attention à ce que vous mangez
à la polyclinique, on vous fait passer toutes les deux semaines un test de dépistage du
Cytomégalovirus (CMV)
on vous fait passer une fois un test de dépistage du virus de l'Herpès si cela n'a pas été
fait lors de la dialyse
Hygiène corporelle
- une bonne hygiène corporelle est également importante pour éviter les infections
- évitez d'utiliser trop de savon afin de ne pas dessécher votre peau
- ayez une bonne hygiène dentaire et passez tous les six mois une visite de contrôle chez
le dentiste
- évitez et surveillez les écorchures sur les mains et les pieds
- pour les femmes qui ont souvent des inflammations de la vessie, il est conseillé de boire
beaucoup et d'uriner souvent, après les rapports sexuels également
Alcool
Ne buvez pas plus de deux unités d'alcool par jour. L'abus d'alcool peut stimuler la
production d'acide gastrique et provoquer des lésions du foie et des saignements dans
l’œsophage.
Tabac
Arrêtez de fumer ! Votre affection rénale et l'utilisation de médicaments (Neoral, Prograft et
Prednisone) augmentent les risques d'artériosclérose. Cela est encore renforcé par le tabac.
L'AMC a une polyclinique "style de vie" qui est destinée à ceux qui veulent arrêter de fumer
ou qui abusent d'alcool, de drogues et de médicaments. Si vous voulez des conseils ou un
entretien évaluatif, votre médecin, votre infirmière ou vous-même pouvez vous inscrire à
l'adresse e-mail suivante : [email protected]
Le soleil
Soyez prudent pour l'exposition directe aux rayons solaires. Certains médicaments qui
inhibent le système immunitaire rendent votre peau plus fine. Le risque de cancer de la peau
est donc accru. Vous pouvez aussi attraper plus facilement des coups de soleil. Vous
pouvez réduire considérablement ce risque en utilisant une crème solaire avec un facteur de
protection élevé, facteur 30 au moins. Il est par ailleurs conseillé de vérifier tous les six mois
si votre peau a changé. Lors de cette auto-inspection, faites surtout attention aux nouvelles
taches. Inspectez aussi les taches pigmentées déjà existantes qui ont changé de taille ou de
couleur.
Généralement, le cancer de la peau peut bien être traité. Il peut être nécessaire que le
dermatologue excise ces taches.
Voyages après une transplantation rénale
Quand partir en voyage ?
Si votre santé le permet, vous pouvez partir en vacances six mois après la transplantation.
Lors des six premiers mois ou si la fonction rénale n'est pas stable, il est déconseillé de partir
en voyage dans des pays lointains. Il s'agit de pays où l'hygiène n'est pas très bonne ou où
les structures de santé ne sont pas bonnes.
Qui informer de vos projets de voyage ?
Parlez longtemps à l'avance de votre voyage avec votre spécialiste traitant. Entre trois et six
mois avant le début du voyage, contactez la polyclinique des maladies tropicales de l'AMC.
Et où aller ?
Certains pays sont déconseillés aux personnes transplantées, parce qu'elles ne peuvent pas
avoir les vaccins nécessaires pour ces pays. Informez-vous bien avant de partir en voyage.
Vous pouvez contacter la polyclinique des maladies tropicales de l'AMC. Vous pouvez aussi
30
vous faire conseiller par le GG&GD (service municipal médical et sanitaire) proche de chez
vous.
Que devez-vous emporter en voyage ?
- le passeport Transplantation rénale avec toutes les données médicales récentes. Il vous
est remis à la polyclinique (soins infirmiers) de transplantation.
- Un passeport de médicaments. Il est disponible à votre pharmacie.
- Une photocopie de l'annexe relative aux voyages qui se trouve dans ce dossier
informatif.
- ORS (soluté de réhydratation orale) en cas de diarrhée. L'ORS est en vente dans votre
pharmacie ou parapharmacie.
- Une bonne protection contre les rayons UV et AB avec au minimum un facteur 30 si vous
partez dans des pays ensoleillés.
- Un chapeau ou une casquette pour vous protéger du soleil.
- Des chemises à manches longues et pantalons longs.
- Des lunettes de soleil de bonne qualité protégeant suffisamment contre les rayons UV.
- De la Bétadine pour désinfecter les petites écorchures
- Une pince à tiques. Si vous êtes allé dans la nature, examiner votre peau pour voir si
vous n'avez pas de tiques
- Suffisamment de médicaments pour toute la durée du voyage. Il est conseillé d'emporter
aussi des médicaments supplémentaires pour les situations d'urgence.
- Ciproxin 250mg. Une cure de 14 comprimés.
Prescriptions relatives au soleil
Même si vous utilisez une bonne crème solaire, il est important de ne pas vous exposer au
soleil entre 12h00 et 15h00. Portez toujours un chapeau ou une casquette.
Assurance voyage
Vérifiez à l'avance auprès de votre compagnie d'assurance maladie et d'assurance voyage si
vous bénéficiez d'une couverture mondiale et pour le montant maximum.
Prise de médicaments
Outre le passeport médical de transplantation rénale, emportez aussi un passeport des
médicaments récent. Emportez suffisamment de médicaments pour la durée de voyage et
deux semaines supplémentaires. Répartissez les médicaments dans des valises différentes
et emportez des médicaments pour au moins une semaine dans votre bagage à main.
Emportez préventivement une cure d'antibiotiques (Ciproxin). Vous pouvez demander une
ordonnance à votre médecin de famille.
Situations d'urgence
Si malgré tous ces préparatifs, vous n'avez plus de médicaments et que les pharmacies
locales n'ont que de la Prednisone et pas de Prograft ou de Cellcept, prenez alors 25 mg de
Prednisolone et essayez de revenir aux Pays-Bas le plus rapidement possible.
Décalage horaire
Une règle d'or pour la prise de médicaments en cas de décalage horaire est la suivante :
"prendre ses médicaments trop tôt ne pose pas de problèmes, les prendre trop tard en
pose".
Si vous partez loin, pensez à modifier les heures auxquelles vous prenez vos médicaments
en fonction du décalage horaire. Les exemples suivants vous montrent comment vous y
prendre avec ces décalages horaires :
Voyages en direction de l'est :
Décalage horaire : + 5 heures (Asie) pour une prise de médicaments deux fois par jour
31
Aux Pays-Bas : prise à 08h00 et 20h00.
En Asie, il est alors 13h00 et 1h00, heure locale
Jour du départ : prendre les médicaments à l'heure habituelle aux Pays-Bas.
Les jours suivants : prendre les médicaments à 8h00 et 20h00 heure locale/
Vous prenez alors vos médicaments une seule fois 5 heures plus tôt, donc après 7 heures
au lieu de 14 heures.
Voyages en direction de l'ouest :
Décalage horaire - 5 heures (USA) pour une prise de médicaments de deux fois par jour
Aux Pays-Bas : prise à 08h00 et 20h00.
Aux États-Unis, il est alors 3hoo et 15h00.
Jour du départ : prendre les médicaments à l'heure habituelle aux Pays-Bas.
Attention : ajouter une prise supplémentaire environ 8 heures après la dernière prise. 16h00
aux Pays-Bas et 11h00 aux États-Unis.
Les jours suivants, vous prenez vos médicaments aux heures locales aux États-Unis (8h00
et 20h00).
Hygiène à l'étranger
Il est important de veiller à une bonne hygiène personnelle et alimentaire (voir aussi le
chapitre 7.2). Ne consommez que des glaces et jus de fruits sous emballage et des fruits
que vous avez pelés vous-même. Ne consommez pas de salade lavée, d'eau du robinet ni
de glaçons. Une règle d'or : Cook it, Peel it, Boil it or Forget it (faites le cuire, faites-le bouillir,
épluchez-le ou oubliez-le).
Infections en voyage
Les patients transplantés courent un risque accru en raison de l'inhibition de leur système
immunitaire :
- Sensibilité accrue aux infections telles qu'infection des voies rfespiratoires, infections
intestinales, tuberculose et infections parasitaires.
- Efficacité réduite des vaccins.
- Contre-indications pour les vaccins "vivants".
Si vous avez la diarrhée pendant plus de deux jours, prenez deux fois par jour 1 comprimé
de 250 mg de Ciproxin.
Infections gastriques et intestinales
Si vous avez la diarrhée pendant plus d'une semaine ou si cela s'aggrave après la prise de
Ciproxin, vous devez contacter un hôpital. Veillez à boire suffisamment. Pour avoir
suffisamment de sel et de sucre, vous pouvez prendre de l'ORS (soluté de réhydratation
orale). Si vous n'avez pas d'ORS sous la main, prenez du coca cola avec un morceau de
sucre.
Si vous avez vomi dans les trois heures qui suivent la prise des médicamente, prenez ces
médicaments encore une fois.
Vaccinations
Il est conseillé de vous faire vacciner avant de vous rendre dans certains pays. L'utilisation
d'immunosuppresseurs (produits qui inhibent le système immunitaire) influe sur les vaccins.
Les vaccins vivants atténués ne peuvent pas être administrés aux personnes transplantées.
le centre des tropiques de l'AMC ou le GG&GD proche de chez vous pourra vous donner des
informations détaillées à ce sujet.
Pour prendre rendez-vous pour la consultation médicale des voyageurs, vous pouvez joindre
le centre des tropiques au numéro de téléphone 020-5663800 entre 08h00 et 16h00. Leur
spécialité est de donner des conseils et de vacciner les personnes dont le système
32
immunitaire est affaibli. Signalez-leur toujours vos antécédents médicaux et votre traitement
médicamenteux.
Les vaccins suivants sont des vaccins vivants atténués et ne peuvent donc pas être utilisés
pour les patients transplantés :
- BMR
- BCG
- Typhoïde (pas sous forme de comprimés)
- Fièvre jaune
Les vaccins qui peuvent être administrés sont :
- DTP
- Typhoïde (par injection intramusculaire)
- Hépatite A
- Méningocoques
- Pneumocoques
- Influenza
- Rage
Hôpital
Avant de partir en vacances, il est conseillé de vérifier s'il y a un bon hôpital là ou vous allez
(ou dans les environs). Par exemple un hôpital qui est également spécialisé pour les
transplantations.
Si vous avez un problème médical à l'étranger :
- Mentionnez toujours vos antécédents médicaux complets et montrez votre passeport
médical de transplantation rénale.
- Si vous êtes en traitement ou hospitalisé à l'étranger, contactez toujours votre spécialiste
traitant aux Pays-Bas.
- Il est important qu'après une hospitalisation à l'étranger, vous téléphoniez à votre retour
aux Pays-Bas à la polyclinique de transplantation rénale en raison d'une contamination
éventuelle par la MRSA (une bactérie multirésistante).
Sport en vacances
Si pendant vos vacances, vous voulez pratiquer d'autres sports que ceux que vous pratiquez
habituellement, il n'y a pas d'objection à cela s'il n'y a pas de problèmes médicaux. Pour le
sport en vacances, les règles sont les mêmes que pour le sport aux Pays-Bas.
Autocontrôle
- il n'est pas nécessaire de prendre votre température tous les jours. Si vous vous sentez
fiévreux, prenez votre température. Si vous avez de la fièvre et des frissons, contactez
votre médecin de famille ou votre néphrologue par l'intermédiaire de la polyclinique.
- les premiers mois après l'opération, pesez-vous deux fois par semaine. Si vous prenez
deux kilos en un jour, il est possible que vous fassiez de la rétention d'eau. Contactez
alors le médecin traitant par l'intermédiaire de la polyclinique. À partir de trois mois après
l'opération, pesez-vous une fois par mois.
- nous vous conseillons de prendre vous-même votre tension chez vous, deux fois par
semaine. Le résultat de la prise de tension à domicile est généralement plus fiable que le
résultat mesuré à la polyclinique. Nous vous conseillons donc d'acquérir un tensiomètre.
Trois mois après l'opération, vous prenez votre tension une fois par mois.
Visites à la polyclinique
Les premières semaines après l'opération, vous avez rendez-vous deux fois par semaine
avec votre médecin traitant à la polyclinique. Après six à huit semaines et si la fonction
rénale est stable, on réduit la fréquence des rendez-vous. Si vous venez à la polyclinique,
apportez :
33
- deux flacons de 10 ml de l'urine collectée pendant 24 heures
- questionnaire rempli
- liste de contrôle remplie
- liste des rendez-vous à la polyclinique
- votre PVM (dossier d'information des patients)
Si vous venez à la polyclinique, ne prenez pas votre Prograft ou Néoral le matin. Emportez
vos médicaments et prenez-les après la prise de sang au laboratoire.
À la polyclinique, le médecin traitant rédige de nouvelles ordonnances au cas où vous devez
prendre un nouveau médicament. Les renouvellements d'ordonnance sont faites par votre
médecin de famille.
Nous voulons également vous signaler que les rendez-vous à la polyclinique durent dix
minutes. Si vous avez des questions, nous vous conseillons de les écrire à l'avance sur le
questionnaire afin que nous puissions y répondre dans les dix minutes imparties.
Un an après la transplantation, les contrôles polycliniques sont en principe confiés au
néphrologue qui vous traitait pour votre affection rénale avant la transplantation. Si des
problèmes liés à la transplantation rénale surgissent par la suite, votre néphrologue peut
toujours contacter les médecins transplantologues de l'AMC pour une concertation.
En juin 2011, nous avons mis en place, dans le cadre du service de transplantation, une
consultation infirmière pour les patients transplantés.
Pendant votre séjour à l'hôpital, vous avec reçu des informations sur le traitement
médicamenteux et les règles de vie après une transplantation rénale. Après votre sortie
commence souvent l'acceptation de ce que vous avez vécu lors de votre séjour à l'AMC. Des
questions se posent ou vous êtes confronté à des problèmes que vous n'aviez pas connus
auparavant. Pour répondre à vos questions et vous aider, nous avons mis en place une
consultation infirmière en complément de la consultation médicale de votre néphrologue
traitant. Il s'agit de 3 rendez-vous (après 2 semaines, 3 mois et 9 mois) au cours de la
première année suivant votre transplantation.
Lors de votre sortie, on vous fixe un rendez-vous de contrôle chez votre néphrologue traitant,
mais également un rendez-vous pour la consultation infirmière de transplantation rénale.
Lors de cette consultation infirmière, vous pouvez poser vos questions ou parler de vos
problèmes liés à la transplantation rénale. Un conseiller infirmier spécialisé dans
l’accompagnement des patients après une transplantation rénale abordera avec vous
différents sujets tels que les règles de vie et la prise de médicaments après une
transplantation rénale.
Parfois, lors de la consultation, il est question de sujets qui ne peuvent être résolus par votre
néphrologue ou le conseiller infirmier. Avec vous, on examinera alors les possibilités de vous
adresser à une autre structure qui pourra résoudre votre problème.
Collecte d'urine pendant 24 heures
- la veille de votre visite à la polyclinique, vous devez collecter votre urine pendant 24
heures. Pour ce faire, vous pouvez utiliser les bocaux que l'on utilise aussi dans le
service et que l'on vous a remis à votre sortie.
- une fois les 24 heures écoulées, mélangez l'urine. Ensuite, prélevez deux
seringues/tubes d'urine dans le bocal et apportez-les à la polyclinique. Il n'est ainsi pas
nécessaire d'apporter tout le bocal à la polyclinique. Notez cependant bien sur le
formulaire la quantité d'urine contenue dans le bocal. Veillez à ce que votre nom, date de
naissance et numéro de patient soient bien notés sur les seringues.
- si vous avez rempli deux bocaux, prélevez dans chaque tube un peu d'urine dans
chaque bocal.
- après le rendez-vous à la polyclinique, vous remettez de l'urine fraîche et on vous fait
une prise de sang au laboratoire de la polyclinique. Vous y remettez aussi l'urine
collectée sur 24 heures.
34
Sexualité et grossesse
Après l'opération, la condition physique et morale des patients est souvent meilleure et, en
conséquence, le besoin de sexualité peut progressivement augmenter. Certains hommes
sont impotents pendant la période de dialyse. Après la transplantation, il est possible qu'il y
ait une amélioration. Si vous éprouvez le besoin d'en parler, signalez-le à votre médecin
traitant. Vous pouvez vous adresser à l'assistant social à ce sujet.
Si vous désirez avoir un enfant, il faut en parler avec le médecin traitant. Le médecin vous
conseillera généralement d'attendre 1 an après la transplantation pour une éventuelle
grossesse.
Les médicaments que vous prenez peuvent être nocifs pour l'enfant. Il faudra modifier le
traitement médicamenteux si vous désirez avoir un enfant/êtes enceinte. Une grossesse
signifie toujours, même pour les femmes en bonne santé, une surcharge pour les reins. Une
femme enceinte avec un rein transplanté devra subir des contrôles plus fréquents. Il arrive
que pendant la grossesse, le rein transplanté fonctionne moins bien ou qu'une grave
hypertension artérielle se produise.
L'endroit où le rein a été transplanté dans l'abdomen ne pose pas de problème. Plus de 80%
des grossesses arrivent à terme avec succès.
Sport
Après votre sortie, il peut être important de faire du sport afin d'améliorer votre condition,
d'éviter une prise de poids trop importante et une décalcification osseuse à cause de la
Prednisolone. La première année, il est déconseillé de pratiquer des sports de contact tels
que le football, les sports de combat, le basketball etc. Avec ce genre de sport , il y a un
risque accru de lésion du rein transplanté. Après la première année, ce genre de sport n'est
pas déconseillé, mais vous devez rester prudent.
Après une transplantation, les sports suivants peuvent être pratiqués sans problème :
natation, vélo, promenade, mise en forme, fitness ou aérobics.
Travail
Quelque temps après l'opération, vous pouvez reprendre votre travail. Il vous est conseillé
de trouver avec votre employeur/supérieur hiérarchique une manière appropriée de revenir
dans la vie active.
Il est important d'être à l'écoute de votre corps. C'est vous qui sentez le mieux ce dont vous
êtes capable ou non.
Anonymat du donneur
Il est possible de remercier les proches parents du donneur par une lettre anonyme. C'est
pourquoi vous ne devez mentionner dans votre lettre ni nom, ni adresse, ni numéro de
téléphone. Vous pouvez remettre cette lettre au guichet du service F5 Noord ou au médecin
traitant de la polyclinique. Celui-ci transmettra la lettre au coordinateur des transplantations
d'Eurotransplant qui l'enverra à son tout aux proches parents du donneur. Vous ne pouvez
remercier les proches du donneur qu'une seule fois. Vous ne pouvez pas entrer en contact
avec eux.
35
Préambule
On vous a demandé de prendre part à une expérience scientifique médicale. Ces
informations vont vous aider à décider si vous voulez y prendre part ou non. C'est à vous de
décider.
Un chercheur effectue l'expérience scientifique. Vous avez avec lui/elle un entretien à propos
de son expérience. Il/elle vous donne également des informations écrites sur l'expérience
elle-même. Si vous ne comprenez pas quelque chose, vous pouvez toujours demander de
plus amples explications au chercheur.
Discutez de ces informations avec votre conjoint, votre famille, vos amis ou votre médecin
(de famille). Vous pouvez également toujours vous adresser à une personne neutre. Elle en
sait beaucoup sur le sujet, mais ne participe par à l'expérience.
Prenez votre temps. Généralement, vous n'avez pas besoin de décider tout de suite.
Recherche scientifique médicale
Qu'est-ce que la recherche scientifique médicale ?
Il y a deux sortes de recherches. Si vous avez des problèmes de santé, vous allez à l'hôpital
pour passer des examens. Un médecin vous examine afin de trouver l'origine de vos
troubles. L'objectif est de vous guérir. On appelle cela la recherche diagnostique.
Il y a aussi la recherche scientifique médicale. Il y a trois sortes de recherches :
- trouver un meilleur traitement pour les maladies
- en apprendre davantage sur une maladie
- dépister une maladie
La recherche scientifique médicale n'a pas pour objectif principal de vous guérir. Ci-dessous,
vous pouvez en apprendre davantage sur la recherche scientifique médicale.
Que sont les sujets d'expérience.
Toute personne qui prend part à une expérience scientifique médicale s'appelle un sujet
d'expérience. Il y a deux sortes de sujets d'expérience : les volontaires sains et les patients.
L'expérience peut parfois être utile aux patients.
Qui effectue l'expérience ?
C'est le chercheur qui l'effectue. C'est un médecin ou un homme/une femme de science qui
en sait long sur l'expérience et son sujet. Souvent, les infirmières du service participent
également à l'exécution de l'expérience. Dans le service F5 Noord travaille une infirmière de
recherche qui, dans presque tous les cas, participe à la mise en place et à l'exécution de
l'expérience.
Comment se déroule l'expérience ?
L'expérience peut être destinée à tester un nouveau traitement, une nouvelle opération ou un
nouveau médicament. Pour simplifier, nous utilisons ici le mot traitement.
Généralement, le chercheur compare un nouveau traitement avec un traitement déjà
existant. Le chercheur tire au sort qui bénéficie de quel traitement. On appelle cela la
randomisation. C'est le hasard qui décide du groupe dont vous ferez partie.
Souvent, le chercheur ne sait pas lui/elle-même de quel groupe vous faites partie. On parle
alors d'étude en double aveugle. Il/elle peut ainsi comparer plus objectivement les résultats
entre les groupes. Si cela est nécessaire, le chercheur peut rechercher dans quel groupe
vous vous trouvez.
Le chercheur compare parfois un nouveau traitement avec un "traitement bidon". Un tel
traitement bidon s'appelle un placebo. Le placebo ressemble en tout au nouveau traitement,
mais, dans le cas d'un médicament, il ne contient pas le principe éventuellement actif. Un
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groupe de sujets d'expérience reçoit donc le nouveau traitement et l'autre groupe le
traitement bidon : le placebo.
Participation
Qui décide si vous prenez part à l'expérience ou non ?
C'est toujours vous qui décidez de prendre part à une expérience. C'est de votre plein gré.
Vous n'êtes donc jamais obligé d'y prendre part. Ne décidez donc que si vous en savez
suffisamment sur la nature, les risques éventuels et les avantages et inconvénients de
l'expérience.
Quel est l'avantage de l'expérience scientifique médicale pour vous-même ?
- vous aidez la médecine à progresser
- vous pouvez tirer un avantage du nouveau traitement, mais parfois non. Le chercheur
peut vous en dire davantage à ce sujet.
- Vous ne gagnez pas d'argent en participant à une expérience scientifique. On vous
rembourse généralement vos frais de déplacement.
De quoi devez-vous tenir compte ?
- si vous participez, vous devez généralement venir plus souvent pour des visites de
contrôle. Votre participation vous coûte donc davantage d'efforts et de temps.
- vous courez parfois un danger si vous participez à une expérience, car le traitement est
nouveau et est en cours d'expérience. On n'en connaît pas toutes les actions et effets
secondaires. Le chercheur effectue parfois des tests supplémentaires ou des prises de
sang. L'importance du risque encouru dépend du genre d'expérience et de votre état de
santé. Le chercheur vous explique cela.
Que se passe-t-il si vous décidez d'y prendre part ?
Si vous voulez y prendre part, vous signez une déclaration. Cela s'appelle une déclaration
d'autorisation. En apposant votre signature, vous déclarez que vous participez de votre plein
gré à l'expérience. On vous remet une copie de cette déclaration.
Le fait de signer ne signifie pas que vous êtes obligé de rester jusqu'à la fin de l'expérience.
Vous avez toujours le droit de vous rétracter.
Souvent, on doit d'abord vous examiner. Le chercheur regarde si vous êtes physiquement
apte à participer à l'expérience. Il est possible que finalement, vous ne puissiez pas y
prendre part. Par exemple parce que votre tension est trop élevée.
Que se passe-t-il si vous ne voulez pas participer ?
Si vous décidez de ne pas participer, vous n'avez plus rien à faire. Inutile de signer quoi que
ce soit. Vous n'êtes pas non plus obligé de dire pourquoi vous ne voulez pas participer. Vous
bénéficiez tout simplement du traitement dont vous bénéficieriez normalement.
Droits et obligations
Quels sont vos droits et vos obligations en tant que sujet d'expérience ?
En tant que sujet d'expérience, vous avez des droits. Ces droits sont stipulés par la loi. Les
droits les plus importants sont les suivants :
- le droit de décider vous-même
- le droit d'être informé et de poser des questions
- droit à un temps de réflexion
- le droit de cesser de participer à l'expérience avant la fin
- droit à la protection de vos données
Quels sont vos obligations en tant que sujet d'expérience ?
Vous devez respecter les règles de l'expérience. Ces règles sont différentes pour chaque
expérience. Parfois, vous devez être à jeun au début de l'expérience. Cela signifie que vous
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ne devez rien manger depuis la veille au soir. Vous ne devez alors boire que de l'eau.
Parfois, vous devez prendre un comprimé tous les jours à la même heure.
Il est important que vous respectiez les règles. Sinon, le chercheur ne pourra pas bien mener
son expérience. Les résultats ne seront plus fiables. Le chercheur peut alors décider que
vous ne pouvez plus prendre part à l'expérience.
Contrôle
Qui contrôle si l'expérience se passe bien ?
Aux Pays-Bas, les expériences avec des sujets d'expérience sont soumises à des règles
strictes. Ces règles sont consignées dans la Loi sur les expériences scientifiques médicales
avec des humains. Une commission spéciale évalue préalablement toutes les expériences.
Cette commission s'appelle la commission de contrôle. Une expérience ne peut commencer
qu'après approbation de la commission de contrôle.
Que se passe-t-il si quelque chose va mal.
Bien entendu, les chercheurs ne veulent pas que quelque chose aille mal pendant
l'expérience, mais un problème peut parfois se présenter. C'est pourquoi une assurance est
contractée pour les sujets d'expérience. Si l'expérience vous a causé un préjudice,
l'assurance vous indemnise. Le chercheur vous informera à ce sujet.
Que fait-on de vos données ?
Les données que le chercheur recueille sur vous pendant l'expérience restent confidentielles.
Le chercheur enregistre vos données avec un code. C'est ce code qui est utilisé dans les
rapports sur l'expérience. Seul le chercheur sait quel code vous avez.
Fiabilité
Quelques autres personnes peuvent consulter vos données. Ces personnes contrôlent si
l'expérience est correcte et fiable. La loi sur la protection des données à caractère personnel
en stipule les modalités.
Pendant l'expérience
Le chercheur conserve vos données pendant la durée de l'expérience. Il/elle vous dit
comment il/elle utilise vos données. Vous ne donnez votre autorisation que pour l'utilisation
de vos données pour cette expérience. Après l'expérience, les données doivent encore être
conservées pendant un certain temps. Plus tard, elle sont détruites.
Expérience ultérieure
Vous pouvez aussi donner votre autorisation pour que vos données soient utilisées pour les
besoins de l'expérience ultérieure. Le chercheur conserve alors vos données. Si vos
données sont utilisées pour une autre expérience menée dans un autre objectif, il/elle vous
demande de nouveau votre autorisation.
Ces informations sont extraites de la brochure Recherche scientifique médicale (informations
générales destinées su sujet d'expérience) du Ministère de la Santé publique, du Bien-être et du
Sport.
Études dans le service F5 Noord
Étude ELEVATE
L'étude ELEVATE est une expérience randomisée multicentre qui s'étend sur 24 mois et a
pour objet d'analyser chez les patients transplantés rénaux l'efficacité, la sécurité et l'effet du
médicament Certican (everolimus) sur le cœur et les artères.
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Étude ALLEGRO
Après la transplantation rénale, vous allez prendre des médicaments contre le rejet. Vous
commencez par une combinaison de trois médicaments différents, mais après quelque
temps, une fois que le greffon est accepté depuis quelque temps, on arrête progressivement
un de ces médicaments. Vous continuez alors à prendre deux médicaments différents.
L'étude ALLEGRO est une recherche de la meilleure thérapie (combinaison de
médicaments) après une transplantation rénale ; Advagraf et Cellcept, Advagraf et
Prednisolone ou Cellcept et Prednisolone.
Si vous décidez de participer à l'une des études ci-dessus, le chercheur et/ou l'infirmière de
recherche de F5 Noord vous donneront des informations détaillées à ce sujet.
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LISTE DES MÉDICAMENTS
nom
concentration
dosage
Heure(s) de
prise
40
LISTE DES RENDEZ-VOUS À LA POLYCLINIQUE
Date
Heure
Lieu
Médecin
Numéro de
téléphone
41
LISTE D’AUTOCONTROLE
Date
Tension
Poids
Température
(éventuelle)
Taux de sucre
dans le sang
(éventuellement)
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QUESTIONAIRRE (visites à la polyclinique)
Questions :
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Dossier d`information des patients : Transplantation rénale

Transcription

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