Texte intégral

Décembre 2012
Recherche-Action
LA MISE EN PLACE D’UN
PARCOURS ATTENTIONNÉ À
DESTINATION DE L’AIDANT DU
MALADE D’ALZHEIMER
Sous la direction
du Professeur Olivier BEAUCHET
Groupe n°6
Cécile VIELA
(chef de projet)
Guillaume GRANOTIER
Dany GRIMAUD
Delphine LECLERE
Antoine ROBLES
2
REMERCIEMENTS
Nous tenons à remercier Monsieur le Professeur Olivier BEAUCHET,
notre Directeur de recherche, pour son écoute attentive et la qualité de son
accompagnement.
Nous remercions aussi Madame Marie-Emmanuelle Le COCGUEN, Directrice
de la formation initiale, et Fanny SORRENTINO, Responsable de projet, pour
leurs conseils et leur soutien.
Nos remerciements vont également à nos interlocuteurs de la
CNAMTS : Madame Marie-France BEGOT-FONTAINE, Directrice de cabinet
à la Direction déléguée aux opérations (DDO), Messieurs J.-L. TOURE et P.
GABACH, Médecins-conseils de la CNAMTS, pour leur appui et leurs
précieuses indications.
Nous adressons aussi un grand merci à nos interlocuteurs de la CPAM
de la Loire, pour leur implication et leur vif intérêt quant à notre projet :
Madame I. DUMONT (Directrice de la Santé), Madame E. BOYER
(Responsable du Service des DAM), Madame N. LARNAUD (Responsable du
Service des Statistiques) et Madame M. PELLICIER (Responsable
administrative du Centre d’examens de Santé de Saint-Etienne).
Nous adressons, pareillement, toute notre reconnaissance au Docteur
VERMOREL (Directeur-adjoint pour le Handicap et le Grand Age à l'ARS
Rhône-Alpes) pour son aide à l’élaboration du kit de communication, ainsi
qu’à Monsieur REYNE (Directeur chargé des Personnes Agées au Conseil
général de la Loire) et Madame GAUTHIER (Responsable de l’action sociale
au Conseil général) pour leurs indications quant au rôle du Conseil général.
Enfin, nous tenons à remercier Madame BOUCHE DENEUVILLE,
Présidente de l’association France Loire Alzheimer, pour son regard sur la
situation des aidants dans le département de la Loire.
3
SOMMAIRE
INTRODUCTION………………………………………………………..…………………….5
PARTIE 1 – L’ASPECT THEORIQUE DU PARCOURS ATTENTIONNE …………...10
I- L’INTERET DE LA MISE EN PLACE D’UN PARCOURS ATTENTIONNE ENVERS
L’AIDANT…………….…………………….………..…………………….…………..…….10
A/ les éléments de contexte………….……………..…………………………………………10
1- Eléments chiffrés sur le critère d’inclusion de reconnaissance en ALD ……………………10
2- Eclairages sur la situation des départements de la Loire, du Maine-et-Loire et du Gers …..15
3- La maladie d’Alzheimer, une maladie de l'individu mais aussi de son entourage …………18
B/ Une multitude d’acteurs pour un déficit d’information envers l’aidant …………………....20
1- Le constat du « mille-feuille » de l’offre de services d’aide aux aidants …………………..21
2- Un panorama synthétique des principaux acteurs ayant vocation à intervenir localement..22
3- A la recherche d’une nouvelle cohérence : les suites du Plan Alzheimer 2008-2012 ………28
II- UN TERRAIN D’ACTION POSSIBLE : LA MISE EN PLACE D’UN PARCOURS DE
SOIN …………………………………………………………………………………………..36
A/ La légitimité de l’assurance maladie à intervenir dans la mise en place d’un parcours
attentionné à destination des aidants des malades d’Alzheimer ………………………………36
1- Le concept de parcours attentionné ………………………………………….…………...37
2- Le rôle de la CNAMTS dans la mise en œuvre de parcours attentionnés…………………..38
3- Bilan général……………………………………………………………………………….47
B/ La place du médecin traitant dans le parcours attentionné ………………………………...48
1. Le médecin traitant point d’entrée du parcours de soins …………………………………...48
2. Cette visite longue est aujourd’hui effective suite à la publication au J.O du 21 février 2012
de la Décision du 20 écembre2011…………………………………………………………..49
Partie II – LA PHASE DE MISE EN ŒUVRE DU PARCOURS ………………………..52
I – Les étapes de la conception du parcours et l’impact des échanges avec les acteurs ………52
A / Une hypothèse initiale de parcours………………………………………………………...53
1- Schéma général du parcours attentionné Alzheimer………………………………………...54
2- Les éléments de questionnement préalable ………………………………………………...55
B/ L’hypothèse initiale de parcours à l’épreuve de la rencontre des acteurs………………….57
1. Les acteurs à compétence nationale : les éléments de cadrage de la CNAMTS……………58
2. Les acteurs à compétence locale : l’éclairage particulier de la CPAM de la Loire sur les
paramètres de terrain………………………………………………………………………...…64
II - Les solutions retenues …………………………………………………………………..…74
A/ Le parcours retenu ………………………………………………………………………….75
1. Le schéma …………………………………………………………………………………...75
2. La description du parcours ………………………………………………………………….75
B/ La communication auprès du médecin traitant et par le médecin traitant comme levier du
parcours……………………………………………………………………………………...…78
1. Une évaluation médicale de l’état d’épuisement …………………………………………..79
2. Informer l’aidant des possibilités de soutien ………………………………………………..83
C/ L’évaluation de l’efficacité du parcours envers l’aidant …………………………………...92
PARTIE III –L’ANALYSE CRITIQUE……………………………………………………93
I- Un positionnement central mais incomplet de l’Assurance maladie ……………………….93
II- Un positionnement discuté par les partenaires …………………………………………….96
III- Les freins au projet, des questions en suspens……………………………………………..96
CONCLUSION………………………………………………………..……………………...99
BIBLIOGRAPHIE…………………………………………………………………………..101
4
La mise en place d’un parcours attentionné à destination de
l’aidant du malade d’Alzheimer
INTRODUCTION :
Le maintien à domicile est un objectif de prise en charge de la maladie
d’Alzheimer. Cet objectif met en lumière la relation de dépendance du patient
Alzheimer à un proche nommé «aidant naturel», qui est souvent le conjoint1. Il
en découle que le choix du maintien à domicile, suivant une démarche de
proximologie tendant à conforter l’exercice de la solidarité au sein du cercle
familial, suppose l’accompagnement concomitant du patient et l’aidant.
Il est cependant manifeste que la législation de santé publique n’ait que
récemment
commencé
à
mesurer
l’importance
de
l’aidant
dans
l’environnement immédiat du patient, afin de limiter certains impacts de la
maladie et retarder le placement en institution. Si le Rapport Ménard (2007) dit
«Plan Alzheimer 2008-2012» mentionne la nécessité d’apporter un soutien
accru aux aidants, notamment sous l’angle de leur suivi sanitaire, leurs besoins
doivent mieux être pris en compte suivant les stades de la pathologie2. En effet,
les études montrent que l’aidant familial est exposé à des risques de
fragilisation3, du fait d’un âge avancé exposant à un risque de cumul de
maladies chroniques. Une intervention médicale au profit de l’aidant est ainsi
préconisée, en vertu d’une consultation qui serait donnée par le médecin
traitant du patient déclaré en ALD 154.
1
Le groupe précédent de recherche-action a pu noter dans le rapport rendu en 2011 que la
maladie d’Alzheimer est en grande partie corrélée au problème de la dépendance des personnes
âgées : « 57% des malades d’Alzheimer sont dépendants pour au moins une activité de la vie
quotidienne et inversement 88% des personnes dépendantes ont une maladie de type
Alzheimer ». Parallèlement, le profil de l’aidant familial est esquissé à partir d’une étude menée
en 2006 par l’association Alzheimer Europe : « 51% des aidants sont les conjoints », ce qui
permet d’expliquer le fait que la plupart ait plus de 65 ans.
2
Le Plan Alzheimer énumère certains moments difficiles pour l’aidant au cours des stades de
la maladie : « l’annonce du diagnostic, l’organisation de la prise en charge et la gestion des
crises ».
3
Les manifestations de la fragilité ont été mises en évidence par une enquête menée par la
Fondation Médéric Alzheimer, à laquelle se réfère le groupe antérieur de recherche-action :
états anxio-dépressifs, fatigue, troubles du sommeil, isolement social…
4
Le Plan Alzheimer fait en ce sens référence à un objectif de santé publique consistant à
« permettre à 70% des aidants des patients en ALD de bénéficier de cette consultation ». Il
n’est pas précisé si la consultation intervient uniquement au moment de la mise en ALD 15 ou
annuellement à compter de ladite déclaration ALD. Il est toutefois nécessaire que la médecine
5
Ce nouveau regard porté sur le statut et les besoins de l’aidant acquiert une
approche globale, au regard de la nécessité d’améliorer la coordination des
dispositifs l’accompagnant au quotidien dans son rôle. L’enrichissement récent
de l’offre de services d’aide à l’aidant5, que proposent dans le cadre
départemental les secteurs sanitaire, social et médico-social, n’a pas conduit à
ce que l’aidant soit assuré de la bonne connaissance des structures existantes.
L’enjeu pour l’Assurance Maladie consiste alors à construire à moyens
constants un parcours attentionné qui puisse renforcer la coordination de
l‘ensemble des aides à partir des besoins spécifiques de l’aidant, selon des
circuits de l’information incitant ce dernier à optimiser son droit à être
accompagné par la société.
Forte de son expérience en matière de parcours destinés à certaines
situations de vie spécifiques, en particulier ceux qui prennent pour point
d’entrée la consultation médicale6, la branche maladie a vocation à agir en
prévention sur les comportements de l’aidant familial face à l’offre de services.
L’idée-même d’un accompagnement personnalisé à compter du fait générateur
– la mise en ALD 15 du patient par le médecin, présenterait l’intérêt de
proposer une re-déclinaison des services d’aide existant au plan départemental,
en relation directe avec l’ensemble des partenaires en présence associés au
parcours. S’il ressort de l’analyse faite sur questionnaire un besoin fort
d’information émanant de la population aidante, l’Assurance Maladie est
appelée à bâtir un nouveau « service global7 » contribuant à mieux configurer
les relations entre les dispositifs d’accompagnement, dans l’intérêt de l’aidant.
Une première phase d’expérimentation a été menée à cet effet, au moyen de
l’étude comparée d’enquêtes d’opinion auprès de la population aidante de deux
libérale soit sensibilisée aux problématiques de l’aidant, en étant formée à mieux évaluer la
souffrance.
5
Il est à noter que la multiplication des structures d’accompagnement s’est accompagnée de
disparités entre les départements, suivant un jeu d’acteurs pouvant localement mener à
l’hypertrophie de l’un d’entre eux.
6
Les parcours conçus pour le passage en invalidité et la prévention de la désinsertion
professionnelle ont notamment retenu l’attention, en vue d’ébaucher les contours d’un nouveau
parcours pour l’aidant du malade Alzheimer.
7
Aux termes de la Convention d’objectifs et de gestion 2010-2012, il est question d’ « enrichir
[la] politique de développement de parcours attentionnés en offrant à l’assuré aux moments
clés de sa vie un service global portant sur les dimensions administrative, sociale ou
médicale», selon une démarche de gestion clairement affirmée de gestion du risque.
6
départements – le Gers et le Maine-et-Loire)8, aux structures démographiques
divergentes. Il importait de vérifier que son degré de connaissance, quant aux
aides proposés dans le cadre de la prise en charge à domicile de la maladie
d’Alzheimer, présentait des insuffisances, de sorte à cerner les éléments de fait
susceptibles d’être généralisés en vue d’identifier un parcours valable au plan
national. Compte tenu d’un taux de participation de 29%, l’analyse croisée des
résultats de l’enquête a permis de constater un déficit d’information :
1) 34% des aidants ayant répondu ne connaissent pas les aides auxquelles ils
ont droit, notamment en ce qui concerne les dispositifs leur offrant une aide
spécifique (formations France Alzheimer, structures de répit, séjours de
détente, service d’écoute et d’assistance…) ;
2) Sur les aidants qui connaissent les aides, moins de 5 % ont eu l’information
par leur organisme d’Assurance Maladie (CPAM, RSI et MSA), ce qui
pose la nécessité d’améliorer la transmission de l’information par
l’intermédiaire d’un seul acteur communiquant clairement identifié.
Par ailleurs, l’étude a confirmé l’ampleur de l’enjeu sanitaire se présentant
à l’Assurance Maladie: « l’âge des aidants se situe pour la plupart au-delà des
70 ans ». Il a ainsi pu être relevé implicitement que toute intervention au profit
de la population aidante devrait s’intéresser prioritairement à cette classe d’âge,
vu la cumulation des facteurs de situations à risque.
Partant enfin du constat que les aidants familiaux souhaitent à hauteur de
62% pouvoir bénéficier d’un dispositif d’accompagnement sur l’offre existante
de services d’aide, les contours d’un prochain parcours attentionné ont pu être
proposés selon les axes principaux suivants :
1) Procéder à un repérage en amont des aidants qui, en l’état actuel, ne sont
identifiables que par le biais de la connaissance de l’aidé, à l’occasion du
passage en ALD 15 assuré par l’Echelon local du Service médical (ELSM);
2) Établir et actualiser au plan départemental l’offre de services à l’attention
des malades et leurs aidants, en informer ces derniers à travers des réunions
8
Une des difficultés qui a été invoquée à l’occasion de l’élaboration des questionnaires a été le
fait que les aidants ne sont détectés que par le biais de la connaissance de l’aidé.
7
collectives
et
les
envois
périodiques
de
documentation,
assurer
éventuellement un suivi individualisé pour les cas les plus compliqués.
Aussi, suite aux observations et préconisations émises par les élèves de la
50ème promotion, la mise en place d’un parcours attentionné apparaît comme
une réponse possible aux attentes de l’aidant familial.
L’objectif de cette nouvelle recherche-action est, à cet effet, de formaliser
une phase préfiguratrice d’un parcours attentionné Alzheimer au sein de
trois CPAM localisées dans les départements du Maine-et-Loire, de la Loire et
du Gers. Il s’agit d’établir un mode opératoire préfigurateur de parcours
attentionné, permettant d’évaluer l’intérêt de ce parcours.
Ce projet est désormais en interface avec la création de la Visite longue
(VL) inscrite à la NGAP en février 2012, et des projets menés également sur le
département du Maine-et-Loire, dont la mise en œuvre du dispositif Maison
pour l’autonomie et l’intégration des personnes atteintes d’Alzheimer (MAIA)
départemental, et la cohorte observationnelle du malade d’Alzheimer et de ses
proches (COMAP) qui se déroule actuellement dans les régions Pays-de-laLoire et Rhône-Alpes9, dont la finalité consiste à identifier les déterminants
médico-psychologiques, socio-économiques et environnementaux du couple
« patient-aidant » associés à l'institutionnalisation du malade Alzheimer.
La population ciblée par le parcours attentionné Alzheimer est l’aidant
informel, âgé de plus de 65 ans, ayant le même domicile que le malade : le
proche, qui est en général le conjoint ou éventuellement l’enfant âgé10.
9
La COMAP est dirigée par Monsieur le Professeur Bruno FANTINO, du service de
gérontologie clinique au CHU d’Angers.
10
La cible initiale imaginée était celle du conjoint aidant âgé de 65 ans et plus, vivant au
domicile du malade.
Cependant, l’analyse des statistiques fait apparaître une surreprésentation des femmes parmi les
malades d’Alzheimer, avec 73,2% de femmes en 2010. Compte tenu de l’espérance de vie à la
naissance (84,7 ans pour les femmes et 78 ans pour les hommes en 2010), le veuvage s’avère
plus fréquent chez les femmes. Et, dans un couple, la femme est généralement plus jeune que
l'homme. De plus, la surreprésentation des tranches 80-84 et 85-90 ans parmi les malades
d’Alzheimer (âge moyen du malade de 82 ans) souligne la nécessité de prendre en compte la
situation des femmes âgées n’ayant plus de conjoints. Un certain nombre d’entre-elles
bénéficie de l’aide de leurs enfants (ou proches) et partage le même domicile de ces derniers
(soit l’enfant est venu vivre chez le parent soit l’inverse). Aussi, il est proposé d’élargir la cible
des aidants en allant au-delà des seuls conjoints, tout en fixant une limite dans le cadre de notre
8
Dans le cadre de notre étude, les critères d’inclusion ont été retenus comme
suit :
1) La déclaration en ADL 15 ;
2) Vivre à domicile avec un aidant familial principal ;
3) Avoir un aidant principal âgé de 65 ans et plus ;
4) Avoir déclaré un médecin traitant.
Par opposition, certains critères de non-inclusion tiennent lieu de limites :
1) Être placé dans une institution comme un EHPAD ;
2) L’intervention à domicile de professionnels du secteur médico-social en
lien avec la maladie d’Alzheimer.
Il apparaît alors nécessaire de commencer l'étude en partant d’un diagnostic
global qui combine les éléments théoriques susceptibles de justifier le projet de
parcours (Partie I). Sur ce fondement, il convient de confronter les hypothèses
de parcours aux circonstances de terrain, de sorte à tenter d’identifier un mode
opératoire préfigurateur (Partie II), dont la déclinaison des modalités concrètes
ne doit pas faire l’économie d’un premier regard critique (Partie III).
étude, à savoir de retenir comme critère d’inclusion de l’aidant une domiciliation sous le même
toit que le malade.
9
PARTIE 1 – L’ASPECT THEORIQUE DU
PARCOURS ATTENTIONNE
Les travaux du précédent groupe de recherche-action ont conduit à postuler
que l’Assurance Maladie dispose d’un champ d’intervention potentiel pour se
positionner en tant qu’opérateur majeur de l’accompagnement des aidants des
patients souffrant de l’Alzheimer. En application de la conclusion, il convient
d’établir un diagnostic qui puisse théoriquement proposer une analyse, portant
à la fois sur le bien-fondé du projet de parcours (I) et sur l’examen de la
compétence de la branche Maladie en cette matière (II).
I- L’INTERET DE LA MISE EN PLACE D’UN PARCOURS
ATTENTIONNE ENVERS L’AIDANT
Les éléments de contexte, procurés par les tendances statistiques (A) et
l’état de l’offre de services d’aide disponible localement (B), justifient la mise
en place d’un dispositif spécifique orienté vers l’aidant.
A/ Les éléments de contexte :
1.
Les éléments chiffrés portant sur le critère d’inclusion de
reconnaissance en ALD :
Il est constaté une progression exponentielle du nombre de malades
d’Alzheimer : de plus en plus de personnes atteignent et atteindront un âge où
la prévalence des affections chroniques incapacitantes et handicapantes est
élevée. Parmi ces affections, la maladie d’Alzheimer (MA) est la principale
cause de perte d'autonomie et d’indépendance. La MA se caractérise par la
perte progressive de la mémoire, des fonctions cognitives et s’accompagne de
troubles du comportement. Le nombre d’individus ayant une MA dans la
10
prochaine décennie va progresser de manière exponentielle en raison du
vieillissement de la population et de l’amélioration du diagnostic.
Les chiffrages officiels du nombre de malades d’Alzheimer en France
s’avèrent rares et relativement anciens. Ils témoignent de la difficulté d’opérer
un chiffrage précis des malades d’Alzheimer.
Toutefois, en 2011, on estimait à 855.000 le nombre de personnes atteintes
de la MA. Selon cette même source, 225.000 nouveaux malades apparaissent
chaque année11. Dans une approche prospective de court terme, il est estimé
pour 2020 entre 1,3 et 2 millions de malades compte tenu de la progression de
l’espérance de vie12. Pour notre recherche, les éléments chiffrés sur le critère
d’inclusion de reconnaissance en ALD se limiteront à ceux du régime général
au niveau national et aux trois départements étudiés. La base de données
statistique de la CNAMTS relative aux ALD constitue la principale source
d’informations. Seule l’analyse des ALD 15 reconnues par le régime général
sera abordée. Le régime général couvrant à lui-seul près de 80% de la
population, le chiffrage est donc suffisamment représentatif.
De plus, la construction d’une phase préfiguratrice de parcours attentionné
Alzheimer – avec l’aide des CPAM du Maine-et-Loire, de la Loire et du Gers,
est réputée s’effectuer à l’appui des reconnaissances en ALD 15, correspondant
au champ de la «Maladie d’Alzheimer et autres démences ».
1.1 Le nombre de personnes reconnues en ALD 15 au sein du
régime général13 :
En 2010, l’ALD 15 concerne 252.978 personnes dont 73,2% de femmes et
26,3% d’hommes (Tableau I). Le nombre de patients reconnus en ALD 15 a
augmenté de 4,58 % entre 2009 et 2010, le taux de progression s’inscrivant
11
Rapport de l’Assemblée Nationale sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées,
2005.
12
Estimation basse : rapport de l’Assemblée nationale précité ; estimation haute : site internet
INSERM, dossier Alzheimer.
13
Données 2010 de la CNAMTS.
11
dans une tendance constante au regard des années précédentes (+ 5,48% entre
2008 et 2009).
Total du nombre d’ALD 15 au sein du régime général (extraits 2008, 2009 et 2010)14
Tableau I : répartition et taux de personnes en affection de longue durée au 31
décembre N pour le régime général, caractéristiques d'âge et de sexe
Maladie
d'Alzheimer
et autres
Taux de
Effectif
prévalence
% homme
% femme
pour 100.000
démences
âge
moyen
Taux de
décès
(%)
effectif au
31/12/2010
252 978
437
26,3
73,7
82,9
12,0
241 882
421
26,2
73,8
82,7
11,6
229 313
403
26,1
73,9
82
effectif au
31/12/2009
effectif au
31/12/2008
L’âge moyen est de 82,9 ans. L’analyse des tranches d’âge de la population
française montre un fort accroissement du nombre de personnes en ALD 15 à
compter de 65 ans. Les 65 ans et plus représentent 96,48% des malades. Les
tranches 80-84 et 85-90 ans sont les plus représentées15.
La durée de reconnaissance en ALD 15 peut être importante (Tableau II).
Ainsi, l’ancienneté de l’ALD est très variable puisqu’au 31 décembre 2010,
16,4% des bénéficiaires avaient moins d’un an de reconnaissance en ALD,
31% de 1 à 2 ans, 21,1% de 3 à 4 ans, 24,8% de 5 à 9 ans, 4,6% de 10 à 14 ans,
et 2% plus de 15 ans16.
14
Se référer au site de la CNAMTS : Statistiques et publications/ Données statistiques /
Affection de longue durée/ Prévalence.
15
Cf annexe N°1- total des ALD 15 par sexe et tranches d’âge et des premières demandesSource CNAMTS
16
Tableau CNAMTS sur la répartition des affections de longue durée selon l’ancienneté de
l’ALD au 31 décembre N.
12
Répartition des affections de longue durée selon l’ancienneté de l’ALD au 31 décembre N
pour le régime général (extraits 2008, 2009 et 2010)17
Tableau II : répartition des affections de longue durée selon l’ancienneté de
l’ALD au 31 décembre N
Maladie
d'Alzheimer et
10 à 14
15 ans et
ans
plus
24,8
4,6
2,0
20,9
25,2
3,9
2,1
22,1
24,5
3,3
2,2
< à 1 an
1 à 2 ans
3 à 4 ans
5 à 9 ans
au 31/12/2010
16,4
31,0
21,1
au 31/12/2009
16,8
31,2
au 31/12/2008
17,2
30,8
autres
démences
Le nombre de « nouveaux cas » d’ALD 15, pour la seule branche de
maladie du régime général (hors autres régimes de sécurité sociale18), était en
2008 de 48.721 nouveaux cas, soit une augmentation de 2,38% par rapport à
200719.
17
Se référer au site de la CNAMTS : Statistiques et publications/ Données statistiques /
Affection de longue durée/ Prévalence.
18
Le tableau ci-dessous, issu du rapport 2011 de la DRESS sur l’état de santé de la population
en France, propose un chiffrage concernant l’ensemble des régimes de Sécurité sociale au-delà
du régime général :
Nouveaux cas d’ALD entre 2000 et 2009, quel que soit le régime de Sécurité sociale :
Nouveaux cas d’ALD entre 2000 et 2009
15. Maladie d’Alzheimer et autres
démences
Taux d’augmentation annuelle (en %)
2004
2005
2006
2007
2008
2009
50 963
53 640
53 288
60 294
61 222
63 219
+ 5,25
-0,65
+ 13,14
+ 1,53
+ 3,26
Hors régime général, il est intéressant de noter que, tous régimes de sécurité sociale confondus,
le nombre de « nouveaux cas » d’ALD 15 suit le même mouvement. En 2009, il y a eu selon la
même source 63.217 nouveaux cas, soit une augmentation de 3,26% par rapport. 94% des
nouveaux cas de maladie d’Alzheimer concernent une population âgée de plus de 69 ans.
19
Tableau de 2009 de la CNAMTS sur les nouveaux cas d’ALD entre 2000 et 2008.
13
1.2 Projections pour 2017 sur les nouveaux cas de reconnaissance en
ALD 15
Les taux annuels d’évolution des nouveaux cas d’ALD 15 sont assez
hétérogènes entre 2005 et 2008. Il a été décidé de calculer une projection à
partir des données de la CNAMTS et d’une estimation basse, proche du taux de
2008, à savoir un taux estimé à 2% (Tableau III). La projection conduirait à
avoir d’ici 2017 près de 63.873 nouveaux cas d’ALD 15 reconnus par la
CNAMTS.
Tableau III : Projection des nouveaux cas d’ALD 15 du régime général pour 2010-2017
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
56.718
57.852
59.009
60.189
61.393
62.621
63.873
+ 2%
+ 2%
+ 2%
+ 2%
+ 2%
+ 2%
+ 2%
15. Maladie
d’Alzheimer et
autres démences
Taux moyen estimé
d’évolution annuelle
1.3 Nombre de nouveaux cas d’ALD (1ère demande) entre 2004 et 2010
au sein du régime général20 :
Le nombre de « nouveaux cas » d’ALD 15 pour la seule branche de
l’Assurance Maladie du régime général était en 2010 de 55.606 nouveaux cas,
soit une augmentation de 16,85% par rapport à 2007.
Nouveaux cas
d’ALD entre 2004
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
43.219
42.702
41.133
47.587
48.721
49.991
55.606
-1,20%
-3,67%
+15,69%
+2,38%
+2,61%
+11,23%
et 2010
15. Maladie
d’Alzheimer et
autres démences
Taux
d’augmentation
annuelle
20
Tableau de 2009 de la CNAMTS sur les nouveaux cas d’ALD entre 2000 et 2008 (extraits).
14
2.
Eclairages sur la situation des départements de la Loire, du Maineet-Loire et du Gers :
Les départements de la Loire, du Maine-et-Loire et du Gers sont au 16ème,
33ème et 90ème rang respectivement en nombre de personnes reconnues en ALD
15 avec respectivement 4.217, 2.537 et 695 personnes en 2010 (Tableau IV).
La Loire conserve la première place des 3 départements avec 845 nouveaux cas
d’ALD, puis le Maine-et-Loire avec 563 cas et enfin le Gers avec 140 cas.
Répartition du nombre d’ALD 15 par département au sein du régime général21:
Tableau IV : Répartition des personnes en affection de longue durée au 31/12/2010 pour chacune des 30
affections de la liste selon le département
Rang
Département
ALD 15
Rang
Département
ALD 15
01
Nord
9 817
51
Dordogne
1 979
02
Bouches-du-Rhône
8 562
52
Tarn
1 911
03
Paris
7 945
53
Eure
1 886
04
Hauts-de-Seine
7 835
54
Haute-Vienne
1 871
05
Alpes-Maritimes
6 816
55
Ain
1 829
06
Gironde
6 448
56
Yonne
1 789
07
Rhône
6 433
57
Allier
1 751
08
Yvelines
5 916
58
Aude
1 717
09
Var
5 676
59
Martinique
1 690
10
Hérault
5 403
60
Eure-et-Loir
1 651
11
Haute-Garonne
4 947
61
Vosges
1 579
12
Seine-Maritime
4 924
62
Landes
1 543
13
Val-de-Marne
4 798
63
Charente
1 521
14
Loire-Atlantique
4 787
64
Savoie
1 508
15
Pas-de-Calais
4 553
65
Cher
1 462
16
Loire
4 217
66
Loir-et-Cher
1 451
17
Isère
4 214
67
Lot-et-Garonne
1 395
18
Essonne
4 192
68
La Réunion
1 366
19
Bas-Rhin
4 143
69
Aube
1 332
2A
Finistère
4 087
70
Aveyron
1 319
2B
Seine-et-Marne
4 008
71
Ardèche
1 316
21
Moselle
3 590
72
Vienne
1 248
22
Pyrénées-
3 509
73
Guadeloupe
1 226
21
Se référer au site de la CNAMTS : Statistiques et publications/ Données statistiques /
Affection de longue durée/ Prévalence.
15
Atlantiques
23
Val-d'Oise
3 485
74
Corrèze
1 216
24
Seine-Saint-Denis
3 462
75
Orne
1 173
25
Gard
2 992
76
Ardennes
1 128
26
Calvados
2 928
77
Hautes-Pyrénées
1 101
27
Ille-et-Vilaine
2 885
78
Deux-Sèvres
1 058
28
Morbihan
2 878
79
Indre
1 051
29
Charente-Maritime
2 636
80
Tarn-et-Garonne
1 046
30
Meurthe-et-Moselle
2 630
81
Nièvre
1 030
31
Haute-Savoie
2 574
82
Lot
996
32
Oise
2 546
83
Haute-Loire
980
33
Maine-et-Loire
2 537
84
Mayenne
964
34
Indre-et-Loire
2 477
85
Jura
924
35
Haut-Rhin
2 412
86
Ariège
913
36
Loiret
2 382
87
Haute-Saône
811
37
Puy-de-Dôme
38
Aisne
2 321
39
Côtes-d'Armor
40
Marne
41
Saône-et-Loire
42
Sarthe
2 194
43
Vaucluse
44
2 334
88
Alpes-de-HauteProvence
763
89
Haute-Marne
715
2 276
90
Gers
695
2 271
91
Meuse
667
2 260
92
Territoire de
Belfort
613
93
Cantal
602
2 132
94
Creuse
496
Somme
2 112
95
Hautes-Alpes
454
45
Pyrénées-Orientales
2 100
971
Corse-du-Sud
447
46
Drôme
2 056
972
Haute-Corse
443
47
Manche
2 051
973
Lozère
310
48
Vendée
2 018
974
Guyane
130
49
Côte-d'Or
2 004
976
Mayotte
0
50
Doubs
2 000
Il convient de préciser, par ailleurs, que la population départementale
représente, au 1er janvier 2010, 747.215 habitants pour la Loire, 784.225 pour
le Maine-et-Loire et 188.540 pour le Gers.
16
Estimation de population au 1er janvier 2010, par département, sexe et grande classe d'âge22
Départements
Ensemble (femmes, hommes)
0 à 19
20 à 39
40 à 59
60 à 74
75 ans et
ans
ans
ans
ans
plus
Total
32
Gers
39.338
36.083
54.669
33.422
25.028
188.540
42
Loire
182.321
177.473
196.338
113.875
77.208
747.215
206.164
198.954
204.922
103.559
70.626
784.225
49
Maine-etLoire
Les classes d’âge les plus concernées par la maladie d’Alzheimer (60 ans et
plus) représentent 191.083 pour la Loire (soit 26% de la population), 174.185
pour le Maine-et-Loire (soit 22% de la population) et 58.450 habitants pour le
Gers (soit 31% de la population).
A titre indicatif, la confrontation des données démographiques de l’INSEE
et de la CNAMTS (Tableau V) fait ressortir un ratio du nombre d’ALD 15 par
rapport à la tranche d’âge de la population de plus de 60 ans de 2,20% pour la
Loire et, 1,45% pour le Maine-et- Loire et 1,19% pour le Gers. Le Gers est un
département plus vieillissant que les deux autres, mais avec un nombre d’ALD
15 proportionnellement inférieur. Vu leur structure de population, le nombre
d’ALD 15 apparaît comparable entre la Loire, dont le taux est plus important
avec une population plus âgée, et le Maine-et-Loire.
Tableau V : Répartition du nombre d'ETM (1ère demande) pour chacune des 30 affections de
la liste selon le département
22
Année
Département
ALD 15
2010
Loire (42)
845
2009
766
2008
748
Se référer au site de l’INSEE : thème population.
17
2010
563
2009
504
2008
471
2010
3.
Maine-et-Loire (49)
Gers (32)
140
2009
133
2008
120
La maladie d’Alzheimer, une maladie de l'individu mais aussi de
son entourage
Plusieurs constats peuvent être faits concernant l’impact de la maladie
d’Alzheimer (MA) sur l’entourage et plus particulièrement sur l’aidant.
La MA est une maladie de l’individu qui impacte fortement l’entourage
proche du malade et l’organisation des soins médico-sociaux. En effet, pour
pouvoir vivre à leur domicile, les malades de la MA bénéficient d’aides plus ou
moins étendues et plus ou moins organisées. Ces aides peuvent être qualifiées
d’informelles lorsqu’elles sont apportées par l’entourage – le conjoint, les
enfants, les voisins, ou d’aides formelles lorsqu’elles sont fournies par des
professionnels du champ sanitaire et social.
La notion d’aidant informel vise, selon une définition communément
admise, « les personnes qui viennent en aide, à titre non professionnel, en
partie ou totalement, à une personne en perte d'autonomie et dépendante de
son entourage, pour les activités de la vie quotidienne en raison d'une maladie
d'Alzheimer »23.
Il faut aussi souligner la situation particulière de l’aidant informel : En
pratique, malgré l’existence d’aides formelles, le maintien à domicile repose en
bonne partie sur l'aidant principal qui est le plus souvent un conjoint âgé. Une
difficulté est, de ce fait, apparue ces dernières années et est liée au
23
L’aide aux aidants : l’apport de la recherche médico-sociale, in Les Actes du Colloque,
Paris, Fondation Médéric Alzheimer, 2003.
18
vieillissement du proche lui-même affecté par des comorbidités le faisant entrer
dans la spirale de l’incapacité et du handicap.
Corrélativement à la progression exponentielle du nombre de malades
d’Alzheimer, le nombre d’aidants informels suit la même tendance. On estime
à plus 2.400.000 les personnes concernées par la maladie d’Alzheimer d’un
proche. Il s’agit donc d’un véritable problème sociétal.
Les difficultés partagées du couple malade-aidant sont à relever : le malade
et l’aidant informel sont confrontés aux mêmes difficultés. Parmi celles-ci, se
dégagent les caractéristiques suivantes :
a. Un défaut d’information, de coordination et d’intégration des actions
La prise en charge médico-sociale de la MA a progressé via les divers plans
nationaux Alzheimer mais il persiste toujours un déficit d’information du
malade, de son entourage proche et des professionnels. A ce déficit s’ajoute un
défaut de relation (coordination et intégration des actions) entre les acteurs du
secteur médico-social spécialistes et non spécialistes (médecin de soins
primaires).
b. Maladie d’Alzheimer, pathologies chroniques et vulnérabilité du couple
« patient-aidant »
Parce que les malades ayant une MA sont âgés ainsi que leurs aidants
lorsqu’il s’agit de leur conjoint, l’état de santé du couple malade-aidant se
caractérise par une accumulation de pathologies chroniques et aiguës qui est à
l'origine d'une vulnérabilité.
La vulnérabilité peut se définir comme un état médico-social instable
rencontré à un moment donné de la vie d’une personne. Il s’agit d’un processus
dynamique qui résulte, sous l’action des pathologies et/ou du vieillissement
générant des déficiences, d’une réduction des réserves physiologiques à
l’origine d’un défaut d’adaptation au stress qu’il soit médical, psychologique
ou social. La vulnérabilité aboutit à un équilibre médico-social précaire
pouvant être rompu par tout événement stressant, même d’allure bénigne. La
vulnérabilité expose au
développement
d’incapacités
temporaires
ou
19
permanentes potentiellement réversibles par des interventions préventives et
curatives adaptées. Son évaluation peut se faire via différentes échelles
validées et standardisées.
c. L’évaluation de vulnérabilité du couple malade-aidant
Diagnostiquer une MA repose sur une série d’examens cliniques et paracliniques spécifique d’une maladie neurologie. Interpréter isolément les
résultats de ces examens ne permet qu’une prise en charge de la MA à l’échelle
d’un individu malade.
Puisque la MA est une maladie qui dépasse largement le cadre du malade,
il est important d’évaluer l’aidant et l’environnement du couple patient-aidant
pour proposer une solution de prise en charge adaptée. Les enquêtes HSMHSA (2008), réalisées par l’INSEE et le Ministère de la Santé, révèlent que
80% des patients Alzheimer bénéficient d’une aide informelle. L’aidant
cohabitant, qui est souvent le conjoint, répond à hauteur de 3 heures par jour
pour un tiers des cas et de 4 à 12 heures par jour pour les deux tiers restant, soit
significativement plus que les aidants de personnes âgées de 75 ans ou plus
non-démentes.
Cette évaluation gérontologique doit être standardisée et adaptée à la
compétence du professionnel concerné, ainsi qu'au temps qu’il a à disposition
pour la faire, permettant une analyse précise de la situation et le ciblage
d’actions adaptées.
B/ Une multitude d’acteurs pour un déficit d’information
envers l’aidant
Les conclusions faisant suite aux paramètres statistiques voient leur
importance majorée, au regard de l’état actuel et des perspectives de l’offre de
services d’aide aux aidants.
20
1. Le constat du « mille-feuille » de l’offre de services d’aide aux
aidants :
L’enrichissement récent de l’offre de services d’aide à l’aidant, dans le
cadre des secteurs sanitaire, social et médico-social, montre que la société se
saisit de la maladie d’Alzheimer comme un fait social à part entière.
Dans le Plan Alzheimer pour 2008-2012, il a été constaté une diversité des
structures et des dispositifs ayant pour objet ou pour effet d’accompagner
l’aidant. L’acception large des acteurs qui interviennent à cet effet peut être à la
fois source de risques, en termes de visibilité et d’information, mais aussi de
gisements de coordination et d’intégration au sens de la philosophie de la loi
HPST24 :
L’important est de parvenir à une coordination clairement identifiée
des réponses existantes, à savoir les Centres locaux d’information et de
coordination (CLIC), les équipes Allocation personnalisée pour l’autonomie
(APA), les Services sociaux (Centres communaux d’action sociale,
Département), les Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), les Services
polyvalents d’aides et de soins à domicile (SPASAD), les réseaux
gérontologiques, les plates-formes de soins et services pilotées par les
infirmiers libéraux. Il faut veiller à y associer une information des familles
assurée par les CCAS, les Caisses de retraite, les Mairies, les services du
Conseil général, les Mutuelles, les services de soins à domicile, les points info
famille25.
In fine, l’idée de « mille-feuille » pour caractériser cette offre de services,
s’étend à l’ensemble des acteurs ayant vocation à apporter une solution de prise
24
La loi HPST (2009) présente l’intérêt de mettre en avant la nécessité de décloisonner les
secteurs sanitaire, social et médico-social dont découlent les acteurs de l’aide aux aidants,
contre la logique de séparation qui prévalait entre d’un côté le système hospitalier (loi du 31
décembre 1970) et de l’autre le secteur social et médico-social (loi du 30 juin 1975).
L’objectif n°2 du Plan Alzheimer en décrit les effets néfastes : « Les dispositifs d’aide et de
soins ont été juxtaposés sans que soient clairement définis les champs de compétence de
chacun des acteurs ni les modalités de communication et de partage d’information. Au choc
de l’annonce de la maladie s’ajoute alors l’absence de réponse coordonnée, le manque
d’interlocuteur stable pour répondre aux nombreuses questions ».
25
Objectif n°2, mesure n°4 du Plan Alzheimer sur les Maisons pour l’autonomie et
l’intégration des malades Alzheimer (MAIA).
21
en charge au titre du Système de santé, de la Protection sociale, des
Collectivités territoriales et du tissu associatif. De l’articulation des finalités
guidant leurs interventions propres (soin, information, accompagnement…),
l’on voit poindre un enjeu de qualité de service autour et à partir des besoins de
l’aidant. La circulation de l’information sur la situation personnelle de l’aidant,
notamment sous l’angle médical et économique, présente en ce sens un axe
soutenant cette orientation.
2. Un panorama synthétique des principaux acteurs ayant vocation à
intervenir localement :
Sur le plan départemental, un partage des compétences entre les acteurs est
observable en fonction de typologies localement diverses. Les structures et les
dispositifs proposés varient d’un département à l’autre en termes de statut, de
dénomination ou d’importance. La comparaison entre les départements du Gers
et du Maine-et-Loire a par exemple mis en évidence le rôle plus affirmé du
médecin traitant en matière d’information aux aidants dans le premier cas26,
rôle qui pourrait être corrélé aux questions d’accessibilité à l’offre de soins.
Indépendamment des différenciations locales soutenant l’offre, il est
possible d’identifier une configuration générique à partir des acteurs principaux
de l’aide aux aidants. Plusieurs déclinaisons de l’offre sont à privilégier : le
soin, l’information et l’accompagnement.
2.1 Les acteurs du parcours de soins coordonné du malade : la
connaissance potentielle de l’aidant :
Le parcours de soins coordonné concernant le patient mis en ALD 15 est
potentiellement pourvoyeur d’informations au stade du diagnostic. Si l’entrée
en ALD 15 faite par le médecin traitant ne permet de détecter l’aidant dans les
bases du Service médical, les services de la médecine hospitalière spécialisés
26
Dans le rapport du groupe précédent il a été noté que, « dans le département du Gers, où
une part plus importante de l’échantillon connait l’APA, 38,9% a eu l’information par son
médecin traitant, devant le Conseil Général (30,5 %) qui est pourtant l’organisme payeur.
Ce résultat semble montrer le rôle central des médecins traitants dans l’accompagnement, y
compris administratif, des malades d’Alzheimer et de leur famille. » (p47).
22
dans les consultations mémoire (CM2R) et intervenant pour demande d’avis ou
pour soins itératifs, peuvent être une source d’information.
Labellisée par la circulaire du 16 avril 2002, l’offre diagnostique proposée
en milieu hospitalier sur la coordination des services de neurologie et de
gériatrie s’est renforcée27. Une enquête menée par la Fondation Médéric
Alzheimer (2006) estime que près de 30% des centres mémoire ont développé
une consultation médicale pour les aidants, donnant lieu à une réorientation
vers un médecin libéral et, en parallèle, vers une association de familles28.
Dans le prolongement du Plan Alzheimer 2008-12, la circulaire du 20 octobre
2011 précise que les consultations mémoire ont une compétence en matière de
« soutien des patients et des aidants », et que la fiche de liaison remise au
médecin traitant du patient inclut une évaluation du fardeau de l’aidant en y
incluant sa santé.
2.2 Les acteurs de l’information à travers la coordination de l’action
gérontologique : un déficit d’information envers l’aidant :
Le droit à l’information de l’aidant a, par ailleurs, été affirmé par la loi du 2
janvier 2002 à travers l’article L.312-1 (11e) du Code de l’action sociale et des
familles29, dans l’idée de soutenir le maintien à domicile par un effort de
coordination des réponses apportées par les professionnels qui puisse élargir le
champ de l’information. La logique d’intervention repose sur une démarche
27
En 2011, on dénombre 469 consultations mémoire pour le premier niveau de diagnostic dit
de proximité et 28 centres mémoire de ressources et de recherche (CM2R) pour le second
niveau de diagnostic réservé aux troubles complexes nécessitant un examen approfondi et à
vocation (inter) régionale. L’objectif de maillage territorial défini par le Plan Alzheimer
2008-12 est atteint : une consultation mémoire pour 15.000 habitants de plus de 75 ans.
28
Haute Autorité de Santé (HAS), Recommandation de bonnes pratiques de février 2010 sur
la « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des aidants naturels »,
Argumentaire (point 8).
29
L’article du Code (11e) mentionne « Les établissements ou services, dénommés selon les
cas centres de ressources, centres d'information et de coordination ou centres prestataires de
services de proximité, mettant en œuvre des actions de dépistage, d'aide, de soutien, de
formation ou d'information, de conseil, d'expertise ou de coordination au bénéfice d'usagers,
… ». Une assise légale est notamment donnée aux CLIC en tant que services sociaux et
médico-sociaux.
23
territoriale, permettant de cibler les réponses en fonction des besoins de la
personne30.
Sur le plan local, les services se sont structurés autour des Centres locaux
d’information et de coordination (CLIC)31, relevant du Conseil général et ayant
vocation être intégrés dans les Maisons départementales de l’Autonomie, ainsi
que les réseaux de santé gérontologiques. Il s’agit, dans le premier cas, de lieux
d’accueil généralistes de proximité, compétents pour les questions liées à la
prise en charge et l’accompagnement des personnes âgées, et qui peuvent
proposer l’évaluation des besoins32. Dans l’autre cas, l’action s’inscrit dans une
exigence de continuité des soins de la prise en charge à domicile, contribuant
au soutien de l’aidant.
L’effectivité du droit à l’information semble limitée du fait du constat d’un
déficit d’information concernant l’aidant33. Le Plan Alzheimer 2008-12
considère que les acteurs compétents suivent une logique de cloisonnement
dans leurs domaines d’intervention34, entre des CLIC principalement sociales et
des réseaux essentiellement orientés vers la prise en charge sanitaire. De leur
côté, les associations comme France Alzheimer ou la Fondation Médéric
Alzheimer peinent à rentrer en contact avec la population aidante pour donner
de l’information sur l’offre de services d’aide. L’objectif n°2 du Plan prend la
mesure du défi à relever, à l’occasion de la structuration des Maisons pour
l’autonomie et l’intégration des personnes atteintes d’Alzheimer (MAIA) :
30
Alain Colvez, dans la revue Gérontologie et Société n°132 (2010), établit un lien
consubstantiel entre coordination et territoires. « L’approche territoriale est également un
atout intéressant pour essayer de résoudre… la fragmentation des prestations entre un grand
nombre d’institutions […] C’est par la coordination que l’on pourra potentialiser l’apport
de la technicité de plusieurs secteurs professionnels, parvenir à une intégration des services
et offrir un suivi dans le temps ».
31
Le Plan Alzheimer 2001-05 avait initialement proposé un objectif de maillage de 1000
CLIC pour 2006. En 2005, le programme de développement des CLIC a été figé à 500.
32
Dans les faits, l’exigence de coordination gérontologique territoriale posée par le cahier des
charges des CLIC, en tant qu’ultime niveau de développement, a été peu suivi par les
Conseils généraux.
33
Le rapport fait par le précédent groupe de recherche-action (2011) constate, après analyse
simple des questionnaires, que 34% des aidants ayant répondu ne connaissent pas les aides
auxquelles ils ont droit, notamment en ce qui concerne les dispositifs leur offrant une aide
spécifique (formations, structures de répit, séjours de détente, services d’écoute et
d’assistance…)
34
Alain Colvez, dans la revue Gérontologie et Société n°132 (2010), souligne en ce sens le
risque de « fragmentation des coordinations » concernant les systèmes de coordination :
« tous ne cohabitent pas sur un même territoire, mais dans chaque territoire, il y a presque
toujours plusieurs systèmes en concurrence ».
24
… mettre fin au désarroi des familles qui ne savent à qui s’adresser et
qui sont perdues dans cette multitude de dispositifs mal articulés et cloisonnés.
2.3 Des acteurs de l’accompagnement se heurtant à une certaine
méconnaissance de l’aidant :
L’intervention des professionnels de l’accompagnement au profit de
l’aidant, participe du mouvement de reconnaissance de leurs besoins
spécifiques, dont a récemment fait mention le Conseil de la CNSA35. Les
attentes de la population aidante, outre la nécessité d’une information
accessible, ont été identifiées à l’occasion d’une récente enquête BVANovartis :
… la préservation de la santé des aidants, leur formation aux gestes
essentiels de soins, l’amélioration des relations avec les professionnels, la
médiation familiale lorsque le dialogue entre les proches ou avec la personne
aidée est difficile notamment dans les périodes critiques (décision d’entrée en
établissement), la prévention de l’isolement social des aidants36.
Les services d’accompagnement destinés à l’aidant se sont successivement
développés, notamment sous l’effet du Plan Alzheimer 2008-12. Leur
structuration met en lumière une pluralité dans l’objet d’intervention et une
complexité dans le partage des compétences.
2.3.1 Le constat du développement inachevé d’un dispositif
d’aides aux aidants en matière d’accompagnement :
En l’état actuel, comme a pu apprécier l’Inspection générale des Affaires
sociales en 2011,
Les réponses sont aujourd’hui émergentes, peu construites et surtout
hétérogènes : initiatives de « formation » des aidants, financées par la CNSA
via des conventions avec les associations dont France Alzheimer ou
35
Dans le rapport 2011 de la Caisse nationale de Solidarité pour l’autonomie (CNSA), il est
préconisé « un équilibre entre la reconnaissance des aidants en tant qu’acteurs de l’aide aux
côtés des professionnels et leur reconnaissance en tant que destinataires d’un soutien et de
mesures spécifiques de prévention et d’accompagnement » (p28).
36
Rapport IGAS du Groupe « Société et vieillissement » de Juin 2011, dans la partie « aider
les aidants familiaux » (3.3).
25
développées par les départements portées ou non par les CLIC, les caisses de
retraite vieillesse ou les associations ; plateformes d’aides au répit des aidants
offrant des accueils de jours ou des hébergements temporaires mais aussi
expériences de «baluchonnage» à la française [pour la garde à domicile] ;
consultations santé des aidants dans les consultations mémoire du Plan
Alzheimer ; aides des associations bénévoles etc...37
Sur le plan départemental, le champ de l’accompagnement des aidants est
investi par une pluralité d’acteurs donnant à voir le dynamisme des initiatives
locales. Destinés à mieux vivre les difficultés quotidiennes en partageant les
expériences, les groupes de paroles sont par exemple mis en place par le
Conseil général, dans le cas de la Loire-Atlantique, ou bien par une association
bénéficiant d’un partenariat avec la CARSAT, en Seine-Maritime.
Du reste, la mise en œuvre du Plan Alzheimer 2008-12 a été l’occasion
d’affirmer le rôle des nouvelles Agences régionales de santé (ARS) en matière
de régulation de l’offre de répit en établissements sociaux et médico-sociaux,
de déploiement des plateformes de répit et de répartition des crédits CNSA
prévus pour la formation des aidants familiaux. Le tableau suivant récapitule
pour l’année 2011 l’atteinte des objectifs assignés :
Plan Alzheimer 2008-12
Services d’accompagnement
Résultats obtenus fin 2011
Mesure n°1 sur le
Accueil de jour prévu pour prévenir
11.000 places sur 1.730
développement et la
l’épuisement et l’isolement des aidants
accueils de jour
diversification des
Hébergement temporaire en internat si
5.600 places
structures de répit
la vie à domicile est momentanément
perturbée (situation de crise…)
Plateforme
de
répit
innovante
68 plateformes
proposant aux aidants les solutions de
prise en charge plus adaptées aux
besoins pour :
- l’accueil de jour ou la garde de nuit ;
- l’hébergement temporaire ou le répit
à domicile ;
- l’accueil familial ;
37
Rapport IGAS du Groupe « Société et vieillissement » de Juin 2011, dans la partie « aider
les aidants familiaux » (3.3).
26
- les séjours de vacances
- les activités culturelles, physiques ou
artistiques ;
- les ateliers de réhabilitation ou de
stimulation sensorielle.
Mesure n°2 sur la
Formation dispensée à raison de 14
6.000 aidants formés depuis
consolidation des droits
heures par an pour informer et
2009
et de la formation des
sensibiliser l’aidant
au terme de 605 actions de
aidants
- de France Alzheimer, sur le
formation
fondement d’une convention passée
avec la CNSA ;
- d’opérateurs locaux (CLIC,
associations) selon appels à
candidature lancés par les ARS
Source : Dossier de presse du Palais de l’Elysée (2012) à l’occasion du 4e anniversaire du
Plan Alzheimer.
L’adaptation de certains objectifs aux besoins semble sujette à débat, ainsi
de France Alzheimer qui a pu exprimer ses inquiétudes sur le déficit de places
d’accueil de jour et en hébergement temporaire38.
2.3.2 Le constat d’un besoin d’information concernant les
soutiens aux aidants :
Le premier besoin des aidants principaux étant d’accéder à l’information sur
les aides existantes, le déficit d’information par défaut d’orientation ou par
méconnaissance est une tendance qui a des effets sur le recours aux structures
d’accompagnement :
La multiplication depuis ces dernières années… des structures
d'accompagnement conduit paradoxalement à une méconnaissance des aides
autant au niveau des aidants que des professionnels du secteur sanitaire et
social39.
Prenant acte du besoin d’accompagnement émanant de la population
aidante, le Plan Alzheimer 2008-2012 officialise la volonté des pouvoirs
38
« Un nouveau plan sera nécessaire », Le Quotidien du médecin, 06-02-2012.
Cf. Rapport du groupe précédent de recherche-action (p14), qui précise plus loin que « les
dispositifs offrant une aide plus spécifique aux aidants sont ceux les moins connus » (p72).
39
27
publics d’impulser une dynamique d’intégration des services. L’ambition est de
promouvoir une nouvelle stratégie de soutien consistant à
… construire un véritable parcours de prise en charge et
d’accompagnement en se plaçant du point de vue de la personne malade et de
sa famille, afin d’organiser le système autour de leurs besoins40.
3. A la recherche d’une nouvelle cohérence : les suites du Plan
Alzheimer 2008-12 :
En ce sens, le dernier Plan Alzheimer porte l’idée du parcours personnalisé
proposant une réponse continue et adaptée à chaque situation, qu’épouse la
logique de décloisonnement de la réforme HPST : la prise en charge de la
maladie d’Alzheimer ne doit pas souffrir d’un écartèlement entre questions
sanitaires et problèmes sociaux et médico-sociaux.
Un des objectifs structurants de la prise en charge à domicile est la
définition d’actions de soutien à l’aidant, en témoignent les missions des
Maisons pour l’autonomie et l’intégration des personnes atteintes d’Alzheimer
(MAIA) et rôle de suivi que la médecine de ville pourrait développer à partir de
la relation de soin concernant le patient en ALD 15. Le schéma suivant
matérialise la recherche de cohérence de l’offre, en partant du postulat qu’il
doit exister une interaction entre la coordination gérontologique dans sa version
intégrative et la médecine de ville, au moins pour la gestion des situations de
fragilité, de sorte à ce que la continuité de la prise en charge ait un impact
positif sur l’aidant.
40
Objectif n°2 du Plan Alzheimer 2008-2012.
28
Source : Dossier de presse du Palais de l’Elysée (2012) pour le 4e anniversaire du Plan
Alzheimer.
3.1 La généralisation des Maisons pour l’autonomie et l’intégration
des personnes atteintes d’Alzheimer (MAIA) : les balbutiements
du potentiel intégratif
Au sens des circulaires du 6 juillet 2009 et du 13 janvier 2011 (complétée
par la circulaire du 10 janvier 2012), la labellisation de « portes d’entrée
uniques » nommées MAIA repose sur une prise en charge décloisonnée
contribuant à améliorer le bien-être des aidants au moyen d’une meilleure
orientation dans l’offre de services41. La finalité d’intégration des services,
dans la mesure où il importe de construire un mode d’organisation des acteurs
tendant vers une co-responsabilisation, a fait l’objet d’une consécration
législative confortant le pilotage des ARS42, et est affirmée comme suit :
41
Un objectif de 155 MAIA opérationnelles pour fin 2012 est prévu, sachant que la couverture
totale du territoire requiert environ 500 MAIA d’ici 2014. La circulaire du 13 janvier 2011 pose
le principe que la répartition du nombre de MAIA sur le territoire, et des financements
associés, est effectuée au prorata du nombre de personnes recensées et traitées en ALD 15
suivant les données 2007.
42
L’article 78 de la loi n°2010-1594 du 20 décembre 2010 de Financement de la Sécurité
sociale pour 2011 a donné une base légale aux MAIA, en instituant un article L.113-3 du Code
de l’action sociale et des familles qui se distingue en droit de l’article L.312-1 du même code
pour différencier la fonction de coordination (dans sa modalité intégrative) dans un régime plus
souple que l’autorisation, ainsi qu’un article L.1431-2 du Code de la santé publique sur la
compétence des ARS en matière de gestion de la délégation de crédits CNSA alloués aux
29
Les MAIA ont pour objectif principal de favoriser une meilleure
articulation entre les structures de soins, d’information et d’accompagnement
dans une perspective d’intégration de l’ensemble des acteurs qui participent à
la prise en charge des malades souffrant de la maladie d’Alzheimer, à leurs
aidants ou, plus largement, à toutes les personnes âgées en lourde perte
d’autonomie. En particulier, ces maisons constitueront un guichet d’entrée
unique pour les malades et leur entourage43.
Loin de superposer un dispositif à un autre, les MAIA décloisonnent le
secteur médico-social et le secteur sanitaire et organisent leur coopération,
selon un processus établi afin que tous les partenaires recensés sur un territoire
partagent des référentiels et aient des pratiques communes… Il s’agit, à travers
un processus «d’intégration», de développer une réelle coopération par la coresponsabilisation des acteurs et des financeurs sanitaires et sociaux44.
La montée en charge du dispositif MAIA succédant à une période
d’expérimentations,
la
coordination
gérontologique
territoriale
prend
localement appui sur un acteur « porteur» du projet poursuivant un but non
lucratif45, et est supposée produire un continuum de l’offre disponible destiné à
faciliter l’accès et la circulation de l’information. En l’état actuel, le recul
semble faible pour juger du degré d’intégration promu à la lumière des
expérimentations :
MAIA et de pilotage des appels à candidature pour le compte de la CNSA. L’IGAS a relevé la
persistance d’un débat au sujet de la coordination gérontologique (2011) : doit-elle relever des
ARS au motif de l’égalité entre les territoires ou doit-elle plutôt mettre en jeu la responsabilité
des Conseils généraux pour des raisons d’efficience dans le financement avec d’autres
structures, avec l’idée avancée d’un fusion avec les MDPH, dont certaines ont entamé un
rapprochement avec les CLIC, sous l’appellation de « Maisons départementales de
l’autonomie » ?
43
Circulaire du 6 juillet 2009, Annexe 2.
44
Circulaire du 13 janvier 2011 (littéralement reprise par la circulaire du 10 janvier 2012).
45
Le cahier des charges national des MAIA issu du décret n°2011-1210 du 29 septembre 2011
liste, les acteurs éligibles à la qualité de porteur du projet : les acteurs sanitaires (réseaux de
santé…), médico-sociaux (EHPAD, SSIAD, CLIC…), sociaux (MDPH, services du Conseil
général…), ou constitués en groupement. Parmi ces porteurs potentiels, le Plan Alzheimer
2008-2012 semble particulièrement appuyer le rapprochement des MDPH avec les CLIC, à
travers la création des Maisons départementales de l’Autonomie : « pour les départements qui
le souhaitent, les expérimentations [du dispositif MAIA] pourront prendre comme base la
Maison départementale des personnes handicapées, pour expérimenter la viabilité de la
création de maisons départementales de l’autonomie ». A l’occasion de la généralisation des
MAIA, la Maison Loire Autonomie du Conseil général de la Loire a été désignée pour installer
le dispositif MAIA pour fin 2011dans le département concerné.
30
1) L’impact de la MAIA sur les parcours des individus irait dans le sens d’une
fluidification à raison du recours à un nombre plus réduit de services, avec un
recul du nombre d’organismes contactés par la personne ou ses aidants avant
d’arriver à l’un des partenaires MAIA estimé en moyenne de 3,2 à 1,3 entre
2009 et 201046 ;
2) Il a pu être constaté, après six mois d’observation dans les sites expérimentaux,
que des points de fragmentation sectoriels dans l’offre de services – aux
logiques
territoriales
propres,
sont
susceptibles
de
heurter
le
bon
fonctionnement d’une MAIA en l’absence de pilotage assuré par un promoteur
monovalent ou prépondérant47 ;
La lettre du Plan Alzheimer 2008-12 intègre la définition d’actions de
soutien aux aidants dans les missions du dispositif. Conceptuellement, la
MAIA présente l’intérêt de proposer l’intervention de gestionnaires de cas dans
l’hypothèse où l’aidant peine à faire face à des situations complexes comme les
crises48. Il s’agit de prendre le relais de l’aidant en suppléant à la fonction de
coordination qui lui échoit en vertu de la responsabilité familiale, par un
accompagnement individualisé et intensif, envisageant dans son intérêt une
orientation vers les structures de soutien et l’application de solutions de répit
ou d’hébergement temporaire. La recherche d’intégration est manifeste, vu
l’effort de construction d’un réseau intégré de partenaires dont il semble que le
plus important soit le médecin traitant, dans l’intérêt de mettre en œuvre le plan
de soins et d’aides du patient Alzheimer :
… un coordonnateur sera désigné en fonction de la situation de la
personne atteinte et de son entourage. Celui-ci sera chargé, en liaison avec le
médecin traitant, de la mise en œuvre des premières recommandations
formulées à la consultation mémoire, de l’évaluation multidisciplinaire et du
passage de l’équipe APA si celle-ci est demandée. Il sera ensuite consultable
par la personne malade et les aidants pour les soutenir durant les différents
temps de la prise en charge : mise en place de soins et de services à domicile,
46
Rapport d’activité 2011 de la Caisse nationale de Solidarité pour l’autonomie (CNSA), p61.
Olivier Dupont, dans la revue Gérontologie et Société n°132 (2010), considère que la phase
d’expérimentation n’a pas permis d’atteindre la coresponsabilité. « Nous constatons deux
points principaux de fragmentation : entre le sanitaire et le médico-social d’une part, entre le
libéral et l’hospitalo-institutionnel d’autre part ».
48
En 2011, on estime que 142 gestionnaires de cas complexes interviennent dans 65 MAIA. Le
plan Alzheimer prévoyait de porter leur nombre à 1000 d’ici à 2012.
47
31
temps de répit de l’aidant,… Il assurera un lien permanent entre les différents
professionnels intervenant auprès du patient49.
3.2 La contribution de la médecine de ville : implications pour
l’Assurance Maladie
Si le dispositif de coordination invoque une liaison nécessaire avec la
médecine de ville par association à la mise en œuvre du plan de soins et d’aides
faisant suite à l’annonce de la maladie50, l’implication des médecins
généralistes dans la relation de soins avec les patients Alzheimer est essentielle
pour appréhender la situation de l’aidant. La branche Maladie a ainsi vocation
à accompagner ce phénomène.
3.2.1 L’importance croissante du rôle des médecins généralistes :
l’élargissement de la relation de soins avec le patient à l’entourage
aidant.
Comme l’a suggéré le Conseil de la CNSA, l’intervention du professionnel
de santé en tant que tiers a l’avantage d’ouvrir vers l’extérieur des relations
parfois exclusives entre l’aidant et le patient. L’acteur de l’accompagnement du
diagnostic, par son approche biopsychosociale du patient, a vocation à
apprécier au-delà du soin les éléments affectifs et relationnels de l’entourage,
de sorte à détecter les situations de fragilité mettant en péril la qualité de la
prise en charge sous l’angle sanitaire.
49
Objectif n°2, mesure n°4 du Plan Alzheimer sur les Maisons pour l’autonomie et
l’intégration des malades Alzheimer (MAIA).
50
Il semble que la liaison repose sur un postulat d’interaction entre la coordination
gérontologique et la médecine de ville : la mise en œuvre du plan de soins et d’aide, élaborée
par le médecin généraliste au profit du patient en ALD 15 en tenant compte de la situation de
l’aidant, fait appel à des compétences de coordination. En ce sens, la Recommandation de
bonnes pratiques de la HAS sur l’annonce et l’accompagnement du diagnostic (2011) dispose
expressément « qu’il revient au médecin traitant de présenter le plan de soins et d’aides et
d’en assurer la mise en place en collaboration avec le médecin ayant établi le diagnostic et les
structures de coordination : réseaux, centres locaux d’information et de coordination (CLIC),
maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA), … » notamment.
Dans ces cas précis, le médecin peut être secondé par les professionnels de la coordination : un
gestionnaire de cas complexes dans le cadre d’une MAIA, un coordonnateur de réseaux de
santé ou de CLIC.
32
L’attention portée à la santé de l’aidant, en tant que co-soignant
conditionnant l’efficacité de l’intervention médicale destinée au patient, est
affirmée par le Plan Alzheimer 2008-12. Le médecin traitant du patient a une
compétence en matière de suivi de l’aidant, justifiée par la nécessité de prendre
en considération son vécu dans la construction du plan de soins et d’aide, en
coordination avec le confrère spécialiste en charge du diagnostic, et à
l’occasion du suivi standardisé qui intervient chaque année pour le patient :
Le médecin traitant réalise le suivi médical de la personne atteinte, en
lien étroit avec l’aidant. Il a établi un rapport de confiance et de proximité
avec ce dernier et connaît ses difficultés. Il est donc le plus à même de repérer
la souffrance de l’aidant, de l’évaluer, et d’en référer au médecin traitant de
l’aidant si ce n’est pas lui51.
Prendre en compte la santé de l’aidant dans le cadre d‘une consultation
annuelle dédiée – autonome du suivi standardisé réalisé chaque année au
domicile du patient en présence de l’aidant qui permet incidemment d’évaluer
son état de santé, était une proposition de nature à conforter la reconnaissance
de ses besoins spécifiques. Une Recommandation de bonnes pratiques émise
par la Haute Autorité de Santé (2010) présente l’intérêt d’inciter le médecin
traitant de l’aidant – qui n’est pas nécessairement celui du patient, à inscrire en
l’absence d’aménagement de la convention médicale les problématiques
sociales et médico-sociales dans un suivi médical habituel hors ALD 15 :
Il est recommandé que le médecin généraliste de la personne ayant une
maladie d’Alzheimer propose à l'aidant naturel une consultation annuelle
dédiée s’il est aussi le médecin généraliste de ce dernier. S’il ne l’est pas, il
l’incite à consulter son propre médecin généraliste et formalise la démarche en
lui remettant un courrier destiné à ce dernier, dans le respect des règles
déontologiques et du secret médical. [Une question de droit apparaît sur
l’applicabilité de la majoration de coordination]
Il est recommandé que le contenu de la consultation annuelle comporte
une évaluation globale de l’état de santé de l’aidant naturel, une évaluation de
51
Objectif n°1, mesure n°3 du Plan Alzheimer sur l’amélioration du suivi sanitaire des aidants
naturels.
33
son «fardeau» dans ses composantes médico-psycho-sociales […] que le
médecin généraliste recherche une souffrance, des troubles anxieux et/ou
dépressifs, des troubles du sommeil, etc., […] que le médecin généraliste
s’assure du bon niveau d’adéquation entre les besoins de l’aidant naturel et du
patient et les moyens mis en place (aides médico-sociales et financières). Si
nécessaire, le médecin généraliste oriente l’aidant naturel vers d’autres
professionnels (assistante sociale, etc.), des structures de proximité pour
compléter cette évaluation (centre communal d’action sociale, maisons pour
l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer, centres locaux
d’information et de coordination, réseau gérontologique, etc.) et des
associations de patients ou de familles de patients52.
Si l’idée de consultation dédiée faite par le médecin traitant de l’aidant a
plutôt reçu une acception subsidiaire au regard du suivi standardisé relevant du
médecin traitant du patient, l’importance accrue des généralistes dans la prise
en charge de l’Alzheimer a été mise en évidence récemment par le Professeur
Joël Ménard, lequel transpose l’enseignement de ses recherches relatives à la
prise en charge d’une maladie chronique proche :
Les généralistes, chargés de l’annonce du diagnostic et de la mise en
place de l’accompagnement, parfois à l’aide de spécialistes, deviennent la
cheville ouvrière du parcours de soin. Et pour apaiser certaines de leurs
réticences, par exemple leur hésitation à annoncer au patient un mauvais
diagnostic ou leur malaise à délivrer des informations sur l’aide sociale, à
coordonner les soins ou à affronter les troubles du comportement, une visite
longue (VL) est en passe d’être créée. « Il faut donner le temps au médecin
d’aller au domicile du patient, pour considérer avec les aidants tous les
problèmes. Cela permettra d’évaluer l’autonomie, de prévenir l’iatrogénie
médicamenteuse, de repérer un épuisement de l’aidant et d’informer sur la
coordination des soins dans les Maisons pour l’autonomie et l’intégration des
malades Alzheimer (MAIA) », explique le Professeur Ménard53.
52
Haute Autorité de Santé (HAS), Recommandation de bonnes pratiques de février 2010 sur
la « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des aidants naturels ».
53
« Pour un rôle majeur des généralistes dans la maladie d’Alzheimer », Le Quotidien du
médecin, 30-09-2011.
34
3.2.2 Un terrain d’intervention potentiel pour l’Assurance
Maladie dans le cadre de l’accompagnement des professionnels de santé :
Afin de permettre d’inscrire les patients dans un parcours de soin intégré, de
nature à améliorer par ricochet la qualité de vie des aidants, l’implication des
médecins généralistes est essentielle. A ce stade, l’Assurance Maladie est
appelée à intervenir pour en tirer les conséquences utiles :
1) La branche Maladie, du fait de l’intervention médicale inhérente au
parcours de soins du patient en ALD 15, constitue un point d’entrée
possible pour diriger l’aidant vers les structures et les dispositifs qu’il
ne connaît pas nécessairement. L’intégration de l’aidant, dans
l’appréciation médicale de l’environnement habituel du patient, suppose
que le médecin bénéficie d’un accompagnement en matière
d’évaluation de la souffrance et de sensibilisation de l’aidant ;
2) L’Assurance Maladie a vocation à contribuer à l’effort d’intégration de
l’offre de services d’aides, en facilitant le rôle et la mise en relation de
la médecine de ville avec les dispositifs de coordination existants
(MAIA), et en agissant éventuellement comme catalyseur des acteurs
compétents au niveau départemental au moyen de l’approche
partenariale qui caractérise son expérience en matière de parcours
attentionnés ;
3) L’Assurance Maladie semble l’acteur le plus à même de matérialiser
l’engagement de la collectivité envers les difficultés ressenties par les
aidants, en reconnaissant leurs besoins spécifiques et la nécessité de les
mettre en relation avec les dispositifs adaptés, et en contribuant à
définir une nouvelle répartition entre l’aide formelle apportée par la
solidarité et l’aide informelle, estimées à respectivement 2,7 et 4,9
milliards d’euros.54
Dans l’attente de la généralisation du dispositif MAIA, la perspective du
partenariat intégré sur les territoires conduit l’Assurance Maladie à considérer
54
Alain Paraponaris, « Coûts économiques et sociaux de l’aide informelle. Résultat et
perspectives », cité dans le dossier de presse du Palais de l’Elysée (2012) à l’occasion du 4e
anniversaire du Plan Alzheimer.
35
sa contribution potentielle pour contribuer à encourager l’intégration de l’offre
de services d’aide et faciliter le rapprochement avec la demande en
accompagnement, dans le respect du Plan Alzheimer 2008-2012. Dans la
mesure du champ de compétences qui lui est assigné55, un parcours
attentionné destiné aux aidants informels des patients Alzheimer,
présenterait un intérêt en ce qu’il viserait à promouvoir un degré
supérieur de coordination entre les acteurs.
II. Un terrain d’action possible : la mise en place d’un parcours
attentionné
La légitimité de l’Assurance Maladie à intervenir dans la mise en œuvre
d’un parcours attentionné destiné aux aidants des patients Alzheimer est
soulignée, tant par l’expérience des parcours existants qui ciblent certaines
problématiques tenues pour analogues (A), que par le fait que le médecin
traitant se situe au cœur du dispositif envisagé (B).
A/ La légitimité de l’assurance maladie à intervenir dans la mise en place
d’un parcours attentionné à destination des aidants des malades
d’Alzheimer :
L’Assurance Maladie a été à l’origine de plusieurs parcours attentionnés à
destination de publics cibles divers. Le succès de ces expériences, en ce qui
concerne le passage en invalidité et la prévention de la désinsertion
professionnelle notamment, met en exergue sa légitimité à intervenir dans la
mise en place d’un nouveau dispositif adapté à la situation particulière des
aidants des malades d’Alzheimer. Les enseignements tirés de la mise en œuvre
55
L’accompagnement des professions libérales de santé impliquées dans le suivi des patients
Alzheimer et leurs proches, c’est-à-dire la médecine générale essentiellement, constitue le
champ d’intervention potentiel privilégié de l’Assurance maladie. La mise à disposition
partielle des moyens en accompagnement social, qu’assurent les travailleurs sociaux du
Conseil général et du Service social de la CARSAT, pourrait éventuellement le compléter
selon le modèle de parcours attentionné propre à l’Assurance Maladie.
36
des précédents parcours sont, à ce titre, suffisamment significatifs pour
concevoir un nouveau mode opératoire.
Pour la mise en œuvre du parcours attentionné à destination des
aidants des malades d’Alzheimer, il convient de rester dans le périmètre
de l’Assurance Maladie, et de ne pas empiéter sur le champ de compétence
des différents acteurs existant. Le parcours n’a vocation qu’à la subsidiarité par
rapport à la contribution des autres acteurs, c’est-à-dire une meilleure
coordination entre les dispositifs existants, à moyens constants.
1. Le concept de parcours attentionné :
La Convention d’objectifs et de gestion (COG) 2006-2009 de la branche
Maladie fixait pour priorité aux CPAM, le développement d’offres de services
selon une logique de parcours clients et de services dédiés à certaines
populations. Le concept de ces offres de services se décline en quatre points :
-
Il s’agit de mesures d’accompagnement pour les publics confrontés à une
situation de vie spécifique ou encore difficile (précarité, situation de santé,
situation administrative…) ;
-
Ces offres visent à faciliter l’accès aux services (simplification administrative,
développement des télé-services, dispositif d’information) mais aussi à
améliorer les circuits de travail internes et optimiser les relations avec les
partenaires ;
-
Ces offres sont un levier essentiel pour appuyer et faciliter la mise en œuvre de
la politique de gestion du risque tant auprès des assurés que des professionnels
de santé ;
-
Les résultats sont attendus sur l’ensemble des enjeux de performance :
satisfaction des publics, efficience, prévention et maîtrise des risques.
On observe par ailleurs un certain nombre de traits communs entre les
différents parcours attentionnés : une identification proactive des assurés au
moment du fait générateur (comme la déclaration de grossesse) ; un premier
envoi de courrier avec une invitation à une réunion collective ou un entretien
individuelle ; la tenue de cette réunion co-animée avec des partenaires (CAF,
CARSAT…) ou de l’entretien avec un conseiller, au terme desquels sont remis
de la documentation générale ; l’envoi de cette documentation aux personnes
37
ne s’étant pas rendu à l’entretien ; des envois complémentaires éventuels en
fonction de l’évolution de la situation de l’assuré (après la naissance par
exemple) ; enfin un suivi plus personnalisé dans certains cas difficiles par un
service spécialisé (assuré par exemple par les assistantes sociales du Service
social de la CARSAT).
Au-delà du service rendu, notamment en termes de simplifications
administratives, et de personnalisation de l’offre, la démarche des parcours
attentionnés s’inscrit pleinement dans la stratégie de gestion du risque, et ce par
une démarche proactive et préventive.
2. Le rôle de la CNAMTS dans la mise en œuvre de parcours
attentionnés :
Plusieurs parcours attentionnés ont été mis en place par la CNAMTS :
parcours maternité, parcours pour le passage en invalidité, la prévention de la
désinsertion professionnelle ou bien la perte d’un proche… Le succès de ces
parcours destinés à répondre aux besoins spécifiques d’un public cible
particulier, pourrait souligner toute la pertinence d’un parcours attentionné à
destination des aidants des malades d’Alzheimer.
Dans l’intérêt d’en tirer les enseignements utiles à notre projet, deux
parcours attentionnés tenus pour proches de la problématique de l’aidant
Alzheimer méritent d’être détaillés : le parcours relatif au passage en invalidité,
d’une part, et celui de la prévention de la désinsertion professionnelle, d’autre
part.
2.1.
Le parcours « passage en invalidité » :
2.1.1 Le contenu du parcours :
Afin d’accompagner un public spécifique à un moment difficile de sa vie,
l’Assurance Maladie a créé en 2009, une offre de service adaptée à l'attention
des assurés lors du passage en invalidité.
38
Le processus de mise en invalidité est long, administrativement et
médicalement complexe, et parfois déstabilisant face à une certaine incertitude
sur l’avenir et au « deuil » d’une situation passée. Des difficultés peuvent
survenir tout au long de la démarche de demande de pension d’invalidité : au
moment de la consultation médicale, pour compléter les documents
administratifs, pour gérer un projet de vie notamment lorsque le montant de la
pension est faible.
Devant le constat d'un parcours complexe pour l'assuré, et face au besoin
important d’informations au regard d’une situation de vie particulièrement
difficile, l'Assurance Maladie a décidé de développer une offre de service
globale avec pour objectifs d’accompagner l’assuré dans ses démarches et de
faciliter l’acceptation de son changement de statut. Cette offre de service se
compose :
- d’une information complète sur le dispositif (plaquette d’information) ;
- d’une aide personnalisée à la constitution du dossier (aide téléphonique, rendezvous individuel) ;
- d’un accompagnement spécifique et global au moment du passage en invalidité
(réunion d’information collective).
Comme le montre le schéma organisationnel simplifié, plusieurs
acteurs sont impliqués : les services de la CPAM (la relation client, le service
Invalidité, le Service social et le Service prévention), le Service social de la
CARSAT, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH),
l’employeur, le médecin traitant et le médecin-conseil.
39
40
2.2.2 : Retours sur la mise en œuvre du parcours :
Dans la manière dont le parcours invalidité a été vécu sur le terrain du
Maine-et-Loire56, il s’avère que ce parcours fonctionnerait correctement sur le
plan local.
La CPAM d’Angers a anticipé le parcours à partir de 2005 au titre de
l’invalidité : les réunions d’information, les plaquettes, les rendez-vous étaient
des outils déjà utilisés. Il n’y a donc pas eu de difficultés particulières dans la
mise en œuvre de ce parcours en 2009, car l’organisation mise en place
correspondait à celle préconisée par la CNAMTS. A titre d’illustration, la
CPAM du Maine-et-Loire et la CARSAT Pays-de-la-Loire ont organisé six
réunions d’informations collectives en 2011, cinq à Cholet et quatre à Saumur.
Le taux de participation s’élève à 40 %. Après plusieurs années de mise en
place, les services voient dans ce dispositif une réelle plus-value pour l’assuré
en termes d’unité de l’information délivrée à l’assuré : « CPAM+CARSAT ».
Ces réunions sont surtout utiles pour les bénéficiaires d’une pension
d’invalidité qui seront prochainement éligibles au départ en retraite, et donc en
âge de percevoir une pension de retraite versée par la CARSAT. Le Service
social de la CARSAT peut ainsi expliquer les démarches que les assurés
devront accomplir d’ici plusieurs mois et organiser les rendez-vous individuels
pour la suite. Le Service social de la CPAM peut informer les assurés des
conséquences du passage à la retraite sur la pension d’invalidité.
Néanmoins, l’organisation des réunions collectives pose des difficultés :
cela nécessite une organisation importante en termes de logistique,
notamment pour la réservation de salles auprès des communes, la disponibilité
des équipes pour intervenir, le coût des locations. Ce volet du parcours est
« assez lourd », d’autant plus que la CPAM a neuf parcours attentionnés à
gérer en 2012. Concernant les rendez-vous individuels prévus par la CNAM
pour compléter les dossiers de demande d’invalidité, ceux-ci ne sont pas
56
Une communication téléphonique est intervenue avec la personne en charge du parcours
attentionné à la CPAM du Maine-et-Loire.
41
effectifs dans la réalité : les assurés se déplacent directement à l’accueil pour
demander des renseignements. Le Service social intervient dans quelques cas,
mais s’attache surtout à une démarche de prévention de la désinsertion
professionnelle.
2.2 Le parcours « prévention de la désinsertion professionnelle » :
2.2.1 Le contenu du parcours :
La mise en place du parcours attentionné relatif à la prévention de la
désinsertion professionnelle (PDP), en 2010, s’inscrit dans les suites du
Protocole national de collaboration institutionnelle signé en juillet 2006 entre
l’AGEFIPH, la CNAMTS et la MSA, dont l’objectif est de renforcer et
optimiser le partenariat territorial pour le maintien dans l’emploi des personnes
handicapées.
La prévention de la désinsertion professionnelle s’inscrit dans le cadre :
-
Des
politiques
publiques
développées
pour
promouvoir
l’employabilité des personnes et notamment des salariés les plus
exposés au risque de précarité et de la politique de gestion du
risque AT-MP ;
-
De la politique de gestion du risque des branches Maladie et ATMP : la prévention de la désinsertion professionnelle permettra la
maîtrise des indemnités journalières en limitant l’allongement des
arrêts de travail.
La prévention de la désinsertion professionnelle vise à éviter que des
salariés ayant un problème de santé perdent leur travail, en les accompagnant le
plus tôt possible. Plusieurs types de publics sont concernés par le parcours :
-
les assurés pris en charge en maladie ou en invalidité ;
-
les assurés victimes d’un accident du travail, de trajet ou d’une
maladie professionnelle ;
42
-
les assurés handicapés tels que définis par l’article L.5212-13 du
code du travail, les assurés en voie de reconnaissance de la qualité
de « travailleurs handicapés ».
La démarche présente trois objectifs :
-
Aider les personnes confrontées ou susceptibles d'être confrontées à
un problème d'emploi du fait de leur état de santé, à se maintenir
dans leur poste, leur emploi, leur entreprise ou dans la dynamique
de l'emploi ;
-
Aider les assurés qui n'ont pu conserver leur emploi du fait de la
maladie, de l'invalidité, de l'accident du travail, de la maladie
professionnelle ou du handicap, à retrouver les conditions
nécessaires à un retour à l'emploi ;
-
Aider les entreprises à prévenir le risque de désinsertion
professionnelle en les accompagnant dans leur évaluation des
risques et en les aidant dans la mise en œuvre d'actions correctives
permettant d'améliorer les conditions de travail et de faciliter le
maintien dans l'emploi des salariés.
La méthode adoptée consiste à profiter du temps disponible en arrêt de
travail pour :
-
Favoriser la rencontre pendant l’arrêt le plus précocement possible ;
-
Evaluer la situation socioprofessionnelle de la personne, repérer les
difficultés
éventuelles et,
dans
l’affirmative,
prévoir
d’accompagner individuellement et/ou collectivement les salariés
dans un projet de retour à l’emploi ;
-
Favoriser la cohérence des parcours de maintien dans l'emploi, en
facilitant l'articulation entre les différents acteurs du maintien dans
l'emploi.
43
Le schéma organisationnel simplifié recense les principaux acteurs qui
interviennent
autour
du
salarié57 selon
une
distribution
précise
des
compétences (Tableau VI) :
57
Schéma extrait d’un diaporama réalisé par la CARSAT de Normandie.
44
Tableau VI : La distribution des compétences entres les acteurs du parcours PDP
ACTEUR IMPLIQUE
LE SALARIE
L’EMPLOYEUR
COMPETENCE
- A besoin de conseil et de soutien
- Prévient les risques professionnels pour améliorer les
conditions de travail du salarié
- Organise les visites médicales de reprise et favorise la
mise en relation salarié/médecin du travail
- Met en œuvre l’adaptation des postes de travail ou les
solutions de reclassement interne
LE MEDECIN DU TRAVAIL
ET SON EQUIPE
PLURIDISCIPLINAIRE
- Intervient en entreprise pour détecter les risques
professionnels
- Est à la disposition du salarié pour réaliser une visite de
pré-reprise
- Conseille sur des adaptations du poste de travail ou des
solutions de reclassement interne
- Réalise les visites médicales et se prononce sur les
restrictions d’aptitude au poste de travail
LE SERVICE MEDICAL
(ELSM) PRES DE LA
CPAM
- Est informé par la CPAM des arrêts de travail
- Se prononce sur l’opportunité médicale de l’arrêt de
travail
- Oriente vers le Service social CARSAT pour une
évaluation globale et vers le médecin du travail en vue de la
visite de pré-reprise
LE SERVICE SOCIAL DE
- Prévient la désinsertion professionnelle des assurés
LA CARSAT
fragilisés par la maladie ou le handicap en proposant une
offre de service personnalisée ou collective par :
LE RESEAU ENTREPRISE
o
Une évaluation globale de sa situation
o
Une information adaptée
o
Un accompagnement
- Employeur, encadrement, RH, service social
- Collectif de travail, DP, CHSCT
- Médecin du travail, SAMETH
LE RESEAU MEDICAL
- Médecin traitant ou spécialiste
- Médecin du travail
- Médecin conseil
- Médecin MDPH
45
Compte tenu de la pluralité des acteurs, le dispositif repose sur la mise en
place de cellules internes de coordination de la Prévention de la désinsertion
professionnelle dans les CPAM, ELSM, CARSAT, composée de référents.
L’objectif est de coordonner les actions des services de l’Assurance Maladie
pour construire une offre de service efficiente, harmonisée et la plus réactive
possible face aux problématiques des assurés présentant un risque de
désinsertion professionnelle.
2.2.2 Retours sur la mise en œuvre du parcours à la CPAM du Maine-etLoire58 :
En 2011, les médecins-conseils du Maine-et-Loire ont remonté 2.685
signalements au Service social de la CARSAT, soit +5,5% par rapport à 2010.
Les 2.685 signalements concernaient 7.039 assurés sociaux confrontés à cette
problématique. Sur ces 2.685 signalements, certains ont été traités directement
par les assistantes sociales des CARSAT et 104 dossiers ont fait l’objet d’une
étude en cellule locale. Pour les assurés repérés comme présentant un risque de
désinsertion professionnelle, le dispositif de la PDP représente une réelle plusvalue : toutes les démarches entreprises par les assistantes sociales (ou autres
acteurs) sont transparentes pour l’assuré social, qui est au contact d’un unique
interlocuteur : l’assistante sociale.
Ce dispositif nécessite toutefois la coordination d’une multiplicité
d’acteurs, pouvant présenter certaines lourdeurs en termes de partenariat et des
limites en matière de circulation des données personnelles induites par la
protection du secret médical. De plus, ce dispositif ne fonctionne que pour les
assurés qui sont identifiés : il reste donc à résoudre le problème de
l’identification des assurés potentiellement à risque.
58
Echange téléphonique avec un référent PDP de la CPAM du Maine et Loire.
46
3. Bilan général :
L’étude des deux parcours attentionnés montre que les CPAM occupent
une place centrale dans les dispositifs d’accompagnement, dont la proximité
avec la problématique de l’aidant Alzheimer présente une perspective de
transposition. En effet, les CPAM détiennent dans leur système d’information,
les informations relatives aux assurés – montant des indemnités journalières,
durée de l’arrêt de travail, domicile, médecin traitant, consommation de
médicaments, etc…, nécessaires pour étudier leur profil et effectuer les
ciblages sur la base de plusieurs critères. En fonction du public cible, des
recherches sont effectuées et les assurés peuvent ainsi être contactés.
Ce sont les CPAM
qui ont mis en place les premiers parcours
attentionnés : aujourd’hui, neuf parcours sont gérés par les CPAM. La branche
Maladie a donc l’expérience et la légitimité pour être pilote du parcours
attentionné relatif aux aidants des malades Alzheimer.
Concernant les aidants des malades d’Alzheimer, la présence des CPAM en
tant que pilote du dispositif se justifie également par le fait que l’information à
la base de l’étude est d’ordre médical et nécessite une relation avec les
médecins généralistes par l’intermédiaire des Délégués de l’Assurance Maladie
(DAM). Le Service médical a également toute sa place dans ce dispositif.
Mais ce rôle incontournable de l’Assurance Maladie dans la mise en œuvre
des parcours attentionnés, notamment à destination des aidants des malades
d’Alzheimer, est aussi justifié par la place centrale du médecin traitant dans le
dispositif.
47
B. La place du médecin traitant dans le parcours attentionné :
Le médecin traitant est au cœur des dispositifs de prise en charge des
patients en ce qui concerne les soins primaires. C’est le premier professionnel
de santé a même de constater la dégradation de l’état de santé de son patient et
de rédiger une demande de protocole d’accord en ALD. Ce rôle et ses
évolutions sont largement décrits dans le cadre conventionnel. La création de la
Visite longue (VL) à la NGAP permet d’assoir la légitimité de son intervention
auprès du malade d’Alzheimer et de l’aidant.
1.
Le médecin traitant point d’entrée du parcours de soins
La convention médicale de 2011 réaffirme le rôle spécifique du médecin
traitant. Aux termes de l’article 12.1, le médecin traitant :
– assure le premier niveau de recours aux soins ;
– contribue à l’offre de soins ambulatoire ;
– participe à la prévention, au dépistage, au diagnostic, au traitement et au
suivi des maladies ainsi qu’à l’éducation pour la santé de ses patients ;
– oriente le patient dans le parcours de soins coordonnés ;
– informe tout médecin correspondant des délais souhaitables de prise en
charge compatibles avec l’état de santé du patient ;
– rédige le protocole de soins en tenant compte des propositions du ou des
médecins correspondants participant à la prise en charge du malade ;
– favorise la coordination par la synthèse des informations transmises par
les différents intervenants et veille à l’intégration de ces synthèses dans un
dossier médical personnel ;
– apporte au malade toutes les informations permettant d’assurer une
permanence d’accès aux soins aux heures de fermeture du cabinet.
Le médecin est ainsi le point d’entrée du parcours de soins du malade et a
un rôle d’intervention en santé publique au moyen de la prévention et de
l’éducation du patient. La convention médicale envisage des évolutions, et
place le médecin traitant au cœur de la coordination entre différents acteurs de
santé afin d’assurer, selon l’article 16 de cette même convention :
48
… d’une part, la fonction de synthèse médicale et de prise de décision
sur les orientations et les changements de prise en charge, assurées par le
médecin traitant ; d’autre part, l’accompagnement médico-social de la
personne et des aidants familiaux, à la fois soignant et social, qui garantit la
vigilance et la circulation de l’information, ainsi que l’aide pour les démarches
administratives. Cet accompagnement peut être assuré selon le type et le
niveau de besoin, par différents professionnels de santé ou encore par une
structure pluri professionnelle.
Cette réflexion est en cours d’évaluation concernant les nouveaux modes de
rémunération menées sur la base de l’article 44 de la loi no 2007-1786 du 19
décembre 2007.
Sa légitimité est renforcée en ce qui concerne son rôle dans l’amélioration
de la prise en charge de certaines pathologies chroniques59 et dans son rôle
auprès de l’aidant. Il y a ici une prise en compte des préconisations du Plan
Alzheimer 2008-2012. Ainsi, l’article 27.2 de la convention indique-t-il
clairement que :
Les patients atteints de maladies neuro-dégénératives, et tout
particulièrement ceux atteints de la maladie d’Alzheimer, nécessitent un suivi
attentif et une évaluation périodique de leur pathologie. Une consultation
réalisée au domicile du patient et en présence des aidants naturels apparaît
nécessaire pour mieux appréhender la situation du patient dans son
environnement habituel et mieux répondre à ses besoins et à ceux de son
entourage. Les parties conviennent de la nécessité de valoriser ce rôle du
médecin traitant et entendent favoriser la création d’une visite longue et
complexe valorisée à hauteur de 2V et dénommée Visite longue (VL).
2.
Cette visite longue et complexe est aujourd’hui effective
suite à la publication au J.O. du 21 février 2012 de la
Décision du 20 décembre 2011 de l'Union nationale des
caisses d'assurance maladie relative à la liste des actes et
prestations pris en charge par l'assurance maladie :
59
Se référer à l’article 27.2 de la convention médicale.
49
Le texte de la NGAP à l’article 15.2.3 sur la consultation réalisée au
domicile du patient atteint de maladie neuro-dégénérative par le médecin
traitant, prévoit que :
La visite longue et complexe, réalisée par le médecin traitant au
domicile du patient, en présence des aidants habituels, concerne les patients en
ALD pour une pathologie neuro-dégénérative identifiée, particulièrement ceux
atteints de la maladie d'Alzheimer et de la maladie de Parkinson.
Cette visite est dénommée VL. Elle peut être tarifée une fois par an
et/ou en cas de modification de l'état de santé du patient ou de son
environnement nécessitant de réévaluer l'adéquation entre les besoins du
patient et des aidants naturels et les moyens mis en place.
Au cours de cette visite, le médecin traitant :
― réalise une évaluation gérontologique comprenant notamment
l'évaluation de l'autonomie et des capacités restantes, l'évolution des
déficiences
(cognitives,
sensorielles,
nutritionnelles,
locomotrices),
l'évaluation de la situation familiale et sociale ;
― assure la prévention de la iatrogénie médicamenteuse ;
― repère chez les aidants naturels d'éventuels signes d'épuisement
physique et/ou psychique ;
― informe le patient et les aidants naturels :
― sur les coordinations possibles avec d'autres intervenants ;
― sur les structures d'aide à la prise en charge : accueil de jour,
hébergement temporaire, réseaux et associations ;
― sur la possibilité de formation pour les aidants naturels ;
― sur la possibilité d'une protection juridique du patient ;
― inscrit les conclusions de cette visite dans le dossier médical du patient.
La Visite longue (VL) concerne les patients présentant une ALD
exonérante et une maladie d’Alzheimer diagnostiquée, vivant à domicile. Elle
est tournée vers le malade. Mais elle se déroule au domicile du patient en
présence de l’aidant naturel et il est clairement inscrit une action envers les
aidants.
50
Il s’agit en effet pour le médecin traitant de :
-
Repérer et prévenir un épuisement ou une souffrance excessive :
troubles du sommeil, troubles anxieux ou dépressifs… parfois source de
maltraitance pour le patient Alzheimer. Si nécessaire, proposer une
consultation dédiée, réalisée par le médecin traitant de l’aidant qui
surveillera tout particulièrement son état psychique, son état
nutritionnel, et son niveau d’autonomie et mettra en place les mesures
adéquates ;
-
Informer et sensibiliser l’aidant aux différentes structures d’aide et de
conseil : accueil de jour, hébergement temporaire et plateformes de
répit. Ces données sont disponibles sur le site du Plan Alzheimer 20082012. Il s’agit de présenter le soutien individuel ou collectif des aidants
organisés par les associations de patients et les plateformes de répit, les
formations de courte durée proposées par les associations de patients
(France Alzheimer) et l’ARS.
-
Sensibiliser le patient et l’aidant à l’intérêt de la carte d’urgence. Cette
carte nominative mentionne le diagnostic de la maladie et les
coordonnées des personnes à contacter : aidants, professionnels de
santé. Le médecin traitant propose cette carte au patient et la renseigne
avec son accord et en sa présence. La carte a été élaborée, à l’origine,
dans le cadre du Plan Alzheimer par un groupe d’experts associant des
professionnels de santé spécialistes de la maladie et des représentants
de l’Association France Alzheimer. Elle était éditée et distribuée par
l’Association France Alzheimer avec le soutien du Ministère de la
Santé, de la Jeunesse et des Sports. Le ministère de la santé a
réactualisé cette carte début 2012.
La Visite Longue, cotée 2V, permet par la revalorisation tarifaire de la
visite réalisée à domicile auprès du patient Alzheimer, de positionner comme
légitime l’action du médecin traitant, y compris auprès de l’aidant. Elle
apparaît donc comme un bon levier pour impliquer les médecins traitants.
Ainsi, le médecin traitant a vocation à être un acteur majeur dans le modèle
projeté de parcours attentionné.
51
Partie II - La phase de mise en œuvre du parcours
Le diagnostic global vient donc confirmer le postulat selon lequel
l’Assurance Maladie a un champ d’intervention potentiel légitime pour
contribuer à accompagner les aidants, dans le respect des compétences qui lui
sont assignées : une problématique de santé publique, étayée par les données
chiffrées, à laquelle l’état de l’offre de services d’aide ne permet pas d’apporter
une réponse satisfaisante, ainsi qu’une expérience en parcours attentionnés que
la branche peut raisonnablement envisager de transposer sous certaines
conditions dans le domaine de l’accompagnement des aidants.
Au stade de la conception du parcours, il est possible de poser les
hypothèses de parcours permettant de dessiner les contours d’un futur mode
opératoire. Leur confrontation aux circonstances de terrain, au fil des
rencontres avec les acteurs compétents de l’Assurance Maladie, doit permettre
de pouvoir arrêter les solutions tenant lieu d’armature du projet de parcours.
I – LES
ETAPES DE LA CONCEPTION DU PARCOURS ET L’IMPACT
DES ECHANGES AVEC LES ACTEURS
La formulation des hypothèses de parcours faisant suite au diagnostic doit
stratégiquement tenir compte de leur possibilité de discussion, auprès des
acteurs de la branche Maladie qui sont appelés à émettre une opinion
d’orientation. L’idée implicite consiste à enrichir le projet de parcours (A),
dont on entend sélectionner les composantes susceptibles de généralisation, par
des paramètres empiriques conditionnant la recevabilité du projet (B).
52
A - Une hypothèse initiale de parcours :
L’objectif initial de la recherche-action est de formaliser une phase
préfiguratrice de parcours attentionné au profit des aidants des malades
Alzheimer, au sein de trois CPAM volontaires situées dans les départements
de la Loire, du Maine-et-Loire et du Gers. Ce mode opératoire préfigurateur a
pour objet d’évaluer l’intérêt du parcours, de le réadapter et de le généraliser à
l’appui de configurations locales génériques.
Ce projet est en interface avec la création récente de la Visite longue (VL),
inscrite à la NGAP depuis février 201260, et des projets menés
concomitamment :
-
dans le département du Maine-et-Loire, dont la mise en œuvre du
dispositif portant sur la Maison Autonomie Intégration Alzheimer
(MAIA) ;
-
la Cohorte Observationnelle du Malade d’Alzheimer et de ses
Proches (COMAP) qui se déroule dans les régions Pays-de-la-Loire et
Rhône-Alpes, dans le but d’identifier les déterminants médicopsychologiques, socio-économiques et environnementaux du couple
« patient-aidant »
associés
à
l'institutionnalisation
du
malade
Alzheimer.
60
L’article 15.2.3 de la NGAP porte sur la « consultation réalisée au domicile du patient
atteint de maladie neuro-dégénérative par le médecin traitant », c’est-à-dire la maladie
d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.
53
1. Le schéma général du parcours attentionné Alzheimer
Consultation mémoire (CM)
Diagnostic maladie d’Alzheimer
Médecin traitant (MT)
Déclaration ADL15
Caisse primaire assurance maladie (CPAM)
− Aidant principal : Age>75 ans
− Lieu de vie domicile : Oui
− Stade de la maladie : Légère à sévère
Courrier MEDECIN TRAITANT (Visite longue)
Courrier AIDANT
AIDANT
- Information sur aides
(CLIC - Association
France Alzheimer)
-
MALADE ALZHEIMER
Epuisement
Information aides
- Evaluation Gérontologique standardisée
- Limitation prescription psychotropes
Les lignes directrices du parcours initialement proposé sont les suivantes :
-
L’entrée du parcours est envisagée à partir de l’identification de
l’aidant grâce aux données issues des systèmes d’information de
l’Assurance Maladie, c’est-à-dire les bases du service médical et des
services administratifs ;
-
Un recrutement de 100 aidants naturels a été retenu dans le cadre
d’une expérimentation en deux temps, après un retour d’évaluation sur
une première cohorte de 50 aidants. Ce recrutement doit se faire auprès
de trois caisses d’Assurance Maladie (CPAM de la Loire, du Maine-etLoire et du Gers) ;
-
La sensibilisation est réalisée à l’aide d’un courrier destiné à l’aidant.
Ce courrier doit permettre d’alerter l’aidant sur l’existence d’une Visite
longue, à l’occasion de laquelle le médecin traitant du malade
d’Alzheimer doit s’intéresser à l’état de santé de l’aidant et à ses besoins
d’information. Ce courrier est aussi le support d’information concernant
54
les associations existantes et les aides possibles. L’idée est d’inciter
l’aidant à se rapprocher des structures d’aide et du médecin traitant
du malade qu’il accompagne.
-
Le médecin traitant du malade, par courrier ou par mail, est informé de
la campagne de sensibilisation portée auprès de l’aidant. Les modalités
de la Visite longue pour le malade et pour l’aidant lui sont précisées.
2. Les éléments de questionnement préalable
Dans le prolongement des hypothèses émises en vue de déterminer une
première ébauche de projet de parcours, certains éléments de questionnement
sont apparus utiles à la réflexion.
2.1 Concernant le recrutement de l’aidant
-
Le constat initial : l’information connue concerne le malade et non
l’aidant
L’information concernant l’entrée en ALD est communiquée par le médecin
traitant du malade au Service Médical, via la rédaction du protocole ALD 15.
Elle est saisie dans le système d’information. Si le protocole ALD 15 permet de
connaître le malade, il ne permet toutefois pas d’identifier l’aidant.
-
Les sources d’information concernant le nom de l’aidant
Le Service Médical près de la Caisse Primaire n’a pas connaissance de cette
information. Il est donc nécessaire d’y remédier en cherchant d’autres sources
afin de cibler les aidants. Les services hospitaliers de consultation mémoire
(CM2R), associations, certains professionnels de santé libéraux (pharmaciens
d’officine, infirmiers libéraux…) peuvent chacun représenter une source de
recrutement61.
61
Les sources de recrutement susmentionnées, pouvant être interprétées comme étant
alternatives aux requêtes, présentent le risque de contrarier la finalité d’un point d’entrée
générique de parcours touchant le maximum de personnes. Les informations à remonter à la
CPAM ne permettraient d’établir par agrégation qu’une liste partielle des aidants, car elles
55
Dans l’optique d’une généralisation, il importe de rechercher un moyen de
systématiser la collecte de l’information pour atteindre le maximum de
bénéficiaires potentiels. Du point de vue du patrimoine informationnel que
détient chaque CPAM, certaines questions se posent :
-
Dans la mesure où l’identification de l’aidant suppose le
croisement d’informations détenues par le Service Médical et par
les services administratifs (sur les éléments d’adresse), quelles
requêtes faut-il réaliser à cet effet ? Des requêtes sur les
personnes domiciliées au même domicile qu’un malade en ALD
15 seraient-elles suffisamment fiables pour repérer l’aidant ? Une
autorisation de la CNIL est-elle requise à cet effet ?
-
Une autre solution serait envisageable : la collecte de
l’information à partir du remplissage manuel par le médecin
traitant du pavé sur les « informations concernant la maladie »
dans le protocole ALD 15.
2.2 Concernant la sensibilisation du médecin traitant du patient
La sensibilisation peut être envisagée par deux moyens, cumulatifs ou
non :
-
Un courrier ou un mail adressé respectivement à l’aidant et au
médecin traitant du malade d’Alzheimer, serait de nature à attirer
l’attention sur la possibilité de recourir à la Visite longue pour
s’intéresser à l’aidant.
-
Cette sensibilisation pourrait davantage passer par les Délégués
de l’Assurance maladie (DAM), à l’occasion d’une visite auprès
du même médecin traitant. Elle s’inscrirait dans le cadre de la
dépendent du recours aux structures de prise en charge par les aidants. Seuls les aidants
recevant déjà une aide, et donc étant déjà identifiés comme tels, seront recensés dans cette liste.
Or le parcours vise aussi largement l’ensemble des aidants ne connaissant ou ne recevant pas
l’aide des structures et services existants. Par exemple, le domaine associatif, pour lequel le
poids en termes d’adhérents est faible, ne possède pas une liste étendue des aidants.
56
promotion de la VL, avec une attention plus particulière à porter
à l’aidant.
2.3 Concernant les modalités d'évaluation du parcours à la suite de la
Visite longue
Il paraît souhaitable de réaliser deux types d’enquête suite à la VL :
-
La première enquête viserait l’aidant à travers un questionnaire
de satisfaction, afin d’évaluer l’impact de l’information donnée,
en vérifiant par exemple le recours aux associations et structures
d’aide.
-
La seconde enquête consisterait en un questionnaire rempli par le
médecin traitant sur son ressenti quant à l’efficacité de la VL. Le
questionnaire d’évaluation serait réalisé avec la précaution qui
s’impose afin d’éviter de donner l’impression de porter une
appréciation sur la qualité de la pratique médicale.
B - L’hypothèse initiale de parcours à l’épreuve de la rencontre des
acteurs:
A la lumière des premiers jalons posés par les hypothèses de parcours et les
éléments de questionnement qui leur sont associés, la recevabilité du projet de
parcours suppose une part de négociation auprès des acteurs étant
éventuellement appelées à le porter.
En effet, la modélisation du projet de parcours suppose que l’Assurance
Maladie soit en mesure de s’approprier la démarche proposée, en l’adaptant à
sa stratégie d’offre de services et aux circonstances de terrain. L’organisation
de rencontres a permis de recueillir de la part de la CNAMTS les éléments de
cadrage nécessaires, ainsi que les réflexions surgissant à la lumière des réalités
locales62.
62
Dans les faits, la CPAM de la Loire est l’interlocuteur privilégié du groupe de rechercheaction.
57
1. Les acteurs à compétence nationale : les éléments de cadrage de la
CNAMTS
Le point de vue de la CNAMTS a permis de reconstituer les données de
cadrage enserrant le projet de parcours. Un accord de principe, prévoyant la
remise ultérieure d’un cahier des charges63, a été donné au groupe de
recherche-action pour mettre en application le dispositif envisagé par la
CNAMTS.
1.1 - Les Médecins-conseils de la CNAMTS64 (Docteurs J.-L. Touré et
P. Gabach)
D’après les Médecins-conseils de la CNAMTS, le projet de parcours
attentionné s’expose à plusieurs freins :
-
Concernant le ciblage des aidants par indication de leur nom dans le
protocole ALD
Les Médecins-conseils ont émis des réserves liées au contexte actuel de
révision des protocoles ALD 15. La révision des ALD 15 par le Service
Médical est une procédure longue et lourde qui peut prendre cinq ans.
Le surcroît de travail auquel doivent faire face les Services Médicaux rend
inenvisageable cette hypothèse : les informations concernant les aidants
supposent de nouvelles saisies manuelles par les agents du Service Médical. Si
les saisies manuelles étaient intégrées dans les systèmes d’information, il serait
nécessaire de créer une nouvelle chaîne informatique pour isoler ces
protocoles. Or, cette opération serait complexe, longue et coûteuse.
Par conséquent, au lieu d’identifier les aidants à l’aide de la déclaration
apposée sur le protocole ALD 15, il est préférable de privilégier une
identification reposant sur des requêtes informatiques à partir des bases de
l’Assurance Maladie.
63
64
Cf annexe n°2- Note de cadrage à destination de la CNAMTS.
Rencontre dans les locaux de la CNAMTS en date du 16 mars 2012.
58
-
Concernant l’articulation du projet de parcours avec la Visite longue
telle que celle-ci est entendue par la CNAMTS
Il n’existe pas en l’état de consultation dédiée à l’aidant indépendamment du
malade. La CNAMTS rappelle que la création de la Visite longue (VL) permet
de corriger cette carence grâce à la présence requise de l’aidant.
La CNAMTS souhaite qu’au moment de la visite, le médecin fasse le lien
avec l’aidant pour qu’il lui transmette toute l’information utile. Le but de la VL
est notamment d’anticiper une dégradation de son état de santé et de le
rediriger à temps vers les bons spécialistes, afin de prévenir les coûts d’une
hospitalisation inopinée. Cette VL serait en outre une première étape vers une
différenciation de la tarification des médecins traitants.
-
Concernant l’évaluation de la Visite longue
La nouvelle Visite longue donnera lieu à des négociations avec les syndicats
de médecins, qui s’y opposeront probablement. En effet, du point de vue des
représentants, le dispositif présenterait le risque de permettre à la CNAMTS de
porter une appréciation sur l’activité des médecins.
Le bon usage de la visite longue suppose, par ailleurs, d’approfondir la
problématique des échelles d’évaluation à transmettre aux médecins traitants,
ce qui pose la question des critères à retenir pour l’évaluation. Si l’Assurance
Maladie est présentée comme l’acteur facilitateur, l’opérateur n’apparaît pas en
première ligne pour proposer une échelle d’évaluation de la VL à destination
de l’aidant :
-
Cette échelle d’évaluation est issue des Recommandations de
bonnes pratiques de la Haute autorité de Santé (HAS) datant de
février 2010 et de décembre 2011. Sur ces bases la CNAMTS a
aussi élaboré un Mémo sur la Visite longue qui précise les traits
principaux de la VL.
-
Un document de l’INPES donne aussi la trame de la VL, et
indique les thèmes que le médecin doit aborder.
Ces documents peuvent donc constituer une référence pour la mise en œuvre
de la VL auprès de l’aidant, par le médecin traitant du malade.
59
-
Concernant le courrier envoyé à l’aidant
Il serait utile d’adopter un langage prudent et d’écrire à la fois à l’aidant et
au malade65. Le but est d’éviter que l’aidant qui ignore éventuellement l’état de
santé de son proche ou bien le malade qui ignore parfois la gravité de son état
de santé, se trouvent brutalement confrontés à cette réalité à la lecture du
courrier adressé.
-
Concernant l’articulation avec le dispositif MAIA issu du Plan
Alzheimer 2008-2012
Il a été utile de préciser que notre parcours n’avait pas vocation à empiéter
sur le rôle des MAIA, mais plutôt d’établir un lien entre l’Assurance maladie et
l’aidant, puis de renvoyer ensuite aux MAIA le soin d’orienter les aidants vers
les aides qui leurs correspondent.
1.2 – Le point de vue de la Direction déléguée aux Opérations (DDO)
de la CNAMTS (Madame M-F Bégot-Fontaine, Directrice de cabinet)66
La rencontre avec Madame M.-F. Bégot-Fontaine a permis de confirmer la
légitimité de l’Assurance Maladie à intervenir dans le suivi de l’aidant.
Sur le fondement de la convention médicale de 2011, la visite longue (VL)
s’intéresse à la situation de l’aidant dans l’intérêt de la prise en charge de la
maladie d’Alzheimer. Si le dispositif représente un point d’entrée pour diriger
l’aidant dans un parcours, l’Assurance Maladie a vocation à tirer profit de ses
relations avec les professionnels de santé pour faciliter sa mise en œuvre. En
tant qu’acteurs de l’accompagnement, les Délégués de l’Assurance Maladie
(DAM) nouent notamment un dialogue privilégié avec les médecins
généralistes.
65
Le point de vue de la Direction déléguée aux opérations (DDO) va dans ce sens : la même
précaution s’impose quant à la rédaction du courrier à destination de l’aidant. Afin que ces
courriers ne heurtent pas la sensibilité des malades et des aidants, il est préférable de s’adresser
à la CPAM volontaire pour expérimenter, pour qu’elle s’assure du respect d’un langage
approprié à ce type de courriers.
66
Rencontre dans les locaux de l’EN3S en date du 21 mars 2012.
60
Certaines précisions ont été apportées sur les limites du positionnement de
l’Assurance Maladie. Ne disposant pas du dossier médical de l’aidant, il ne
s’agit pas de se substituer au médecin traitant dans l’intervention envisagée. Il
ne s’agit pas non plus d’assumer certaines responsabilités que les associations
de patients peuvent prendre en charge, comme en matière d’information aux
familles67.
L’expérimentation menée avec une CPAM volontaire doit pouvoir respecter
les préconisations suivantes :
-
Sur les modalités d’identification de l’aidant en tant que catégorie
statistique
Il est nécessaire d’établir une liste des aidants. L’Assurance Maladie ne
disposant pas du dossier médical de l’aidant, il n’est possible de détecter ce
dernier que par le biais de la connaissance de l’aidé, dont l’état de santé est
retracé dans les bases du Service médical. Cette réalité constitue une difficulté
de taille.
Afin d’y pallier, il est envisagé de procéder à un requêtage, en croisant les
données administratives avec les informations médicales, afin de connaitre la
liste des malades Alzheimer reconnus en ALD 15. Cette opération doit intégrer
un ensemble de contraintes :
- Sur le plan juridique, la protection légale du secret médical suggère de
prendre les précautions nécessaires sur les possibilités de
rapprochement. En l’état, une déclaration faite auprès de la CNIL
permet d’exploiter la synergie des informations administratives et
médicales sous réserve de leur anonymisation. La question consiste à
déterminer si le croisement des données s’inscrit dans un dispositif
couvert par la déclaration et dont on effectue une évaluation – ce qui
serait le plus probable, ou s’il s’agit dans la négative d’un nouveau
dispositif supposant d’élargir la déclaration.
67
Le thème de l’élaboration des plaquettes de promotion sur l’offre de services d’aides aux
aidants, et de l’actualisation qui doit en découler périodiquement, a été particulièrement visé.
61
- Sur le plan technique, il importe de déterminer le niveau pertinent de
croisement des fichiers. En fonction de la localisation des données
dans les bases informatiques, au niveau local ou régional, les ELSM
ou bien les DRSM seraient les interlocuteurs à privilégier.
La prise en considération des contraintes induites par le requêtage suggère
de les confronter aux limites de la méthode, dans la mesure où les patients
Alzheimer n’ont pas nécessairement d’aidants. Des solutions alternatives sont
donc à étudier : l’envoi de courriers aux malades ou le rapprochement avec les
associations de patients en vue d’affiner la connaissance du public aidant. Il
serait dans ce cas intéressant de recenser le nombre d’aidants du département
concerné par l’expérimentation, avec l’aide des associations locales
compétentes68.
-
Sur la méthode à suivre pour atteindre le public aidant
Une fois établie la liste des aidants, il appartient à la CPAM d’envisager les
modalités de mise en relation avec l’aidant, soit directement soit par le biais du
médecin traitant du patient avec l’appui du service en charge des statistiques.
L’échange avec les aidants peut se faire par courrier ou par voie
électronique, en utilisant les adresses électroniques qui figurent dans leurs
comptes « ameli », pourvu que l’on procède à une estimation au préalable des
charges à prévoir (frais d’affranchissement…).
Les campagnes effectuées périodiquement par les DAM auprès des
généralistes peuvent inclure un argumentaire spécifique sur l’aidant dans le
cadre de la mise en œuvre de la visite longue (VL) :
68
L’intérêt de la démarche réside dans le fait que l’Assurance Maladie serait en mesure
d’établir une liste de médecins traitants à accompagner, à partir de celle concernant les aidants.
Il est suggéré que chaque association enrichisse l’information à remonter à la CPAM en
demandant à chaque aidant d’indiquer le nom de son médecin traitant (pourvu que ce soit le
même que celui du patient malade d’Alzheimer), dès lors que le même aidant se fait connaître.
Une limite tient toutefois au fait que l’information est nécessairement incomplète car elle
dépend du recours des aidants aux structures associatives. Recours qui reste faible dans les
faits : l’association France Loire Alzheimer par exemple, couvre un public d’environ 200
adhérents dans un département qui comporte 13.741 malades.
62
-
Il s’agirait de remettre aux médecins traitants ayant une certaine
volumétrie de patients en ALD 15 la liste des aidants, assortie
d’une sensibilisation à l’importante que la Visite longue doit
accorder à l’aidant, et du profil-type de l’aidant au niveau local.
Puis de vérifier à l’occasion de la prochaine vague de visites
faites par les DAM l’impact de la Visite longue sur l’aidant ;
-
Si nécessaire, l’envoi d’un courrier ou d’un mail de
sensibilisation aux mêmes médecins traitants voire aux autres
médecins
susceptibles
d’intervenir
dans
l’annonce
et
l’accompagnement de la maladie, serait envisageable dans un
second temps.
Sachant que le discours des DAM sur la visite longue est orienté par un
Mémo récent de la CNAMTS69, il est possible de convenir avec la CPAM
expérimentatrice que les DAM développent un argumentaire particulier sur
l’aidant auprès des médecins, en valorisant les échelles d’évaluation de leur
état de santé.
-Sur l’évaluation de l’impact de la visite longue sur l’aidant
Une insistance particulière a été portée sur la nécessité de co-construire
l’évaluation du dispositif avec la CPAM, c’est-à-dire avec les DAM et les
médecins-conseils du Service médical.
Il a été recommandé de construire et de valider le questionnaire visant à
mesurer auprès du public aidant et/ou des médecins l’impact de la visite longue
avec les DAM et le Service médical. En effet, il convient d’établir un bilan
partagé entre les DAM et les médecins-conseils sur la réception et/ou la plusvalue de la visite longue sous l’angle de l’aidant, de sorte à réadapter le projet
de parcours proposé si nécessaire.
69
Cf annexe N°3-memo visite longue CNAMTS février 2012
63
2. Les acteurs à compétence locale : l’éclairage particulier de la CPAM de la
Loire sur les paramètres de terrain
Les relations fréquentes avec la CPAM de la Loire ont, par ailleurs, conduit
à privilégier une expérimentation éventuelle dans ce département. Il résulte des
réunions successives, que les services administratifs compétents70 ont fait part
de leurs précieuses suggestions à prendre en compte au regard des
circonstances locales.
Les
thèmes
suivants
ont
permis
de
prendre
connaissance
des
questionnements qu’une CPAM volontaire peut avoir au stade de
l’expérimentation d’un parcours attentionné 71.
2.1 Les discussions relatives au point d’entrée du parcours
Deux modalités sont envisageables concernant le point d’entrée du
parcours :
1° Le médecin traitant du patient, identifié au moyen d’une requête
informatique ;
2° Le Centre d’examens de Santé (CES), s’appuyant sur les possibilités
de signalement que le Service social de la CARSAT centralise.
Le pari du point d’entrée générique touchant le plus de bénéficiaires
potentiels conduit à privilégier la médecine de ville, ce qui est de nature à
conforter le rôle de l’Assurance Maladie.
- La requête ciblant les médecins traitants ayant dans leur patientèle des
malades d’Alzheimer et par conséquent des aidants potentiels :
Le Docteur Beauchet explique que la cohorte COMAP est en cours
d’exploitation avec l’appui de la Direction régionale du Service médical
(DRSM) de la région Rhône-Alpes. L’expérimentation vise à permettre à
certains médecins traitants de réaliser des Visites longues auprès des patients
70
Nous avons notamment rencontré la Directrice de la Santé (Madame I. Dumont), la
Responsable du Service des DAM (Madame E. Boyer), la Responsable du Service des
Statistiques (Madame N. Larnaud), la Responsable administrative du Centre d’examens de
Santé de Saint-Etienne (Madame M. Pellicier) à l’occasion des réunions des 2 mai, 1er juin et
21 juin 2012, pour lesquelles nous tenons à exprimer nos remerciements.
71
Eléments de conclusion tirés des réunions des 1er juin et 21 juin 2012 (avec la présence
téléphonique du Docteur O. Beauchet) dans les locaux de la CPAM de la Loire.
64
malades d’Alzheimer. A cette fin, une requête a été lancée. Il semble possible
d’en extraire une partie sous la forme une « sous-requête », pour les besoins de
notre projet de parcours. Cette « sous-requête » croiserait le nom des médecins
traitants avec le nombre de patients atteints d’Alzheimer déclarés en ALD 15.
Le but est de déterminer les médecins traitants ayant dans leur patientèle des
malades d’Alzheimer déclarés en ALD 15. Cette démarche démontre que cette
requête est techniquement simple et faisable.
Le Docteur Beauchet tire les conclusions de l’expérience, en indiquant
qu’aucun des médecins traitants participants n’a refusé de réaliser des Visites
longues. Cela s’explique par le fait que les médecins récoltaient déjà
auparavant un certain nombre d’informations sur leurs patients, mais sans
aucun formalisme. Désormais, on les rémunère pour renseigner des fichiers
avec des informations que les médecins collectent spontanément.
Les Délégués de l’Assurance Maladie (DAM) ont objecté que certains
médecins ne remontaient pas les informations à l’occasion de leur activité, et
ne renseignaient pas les bases informatiques de l’Assurance Maladie. Pour y
remédier, les DAM pourraient rappeler aux médecins qu’ils visitent
l’obligation de renseigner les fichiers informatiques. Dans la mesure où les
médecins traitants savent qu’ils recevront deux fois par an une visite des DAM
et qu’ils seront rémunérés pour renseigner des fichiers avec les informations
qu’ils récoltaient déjà, cette pratique devrait se raréfier.
Il convient de s’interroger quant au choix des médecins traitants pour
expérimenter. Il importe, selon Madame Dumont, de se fonder sur les résultats
de la requête pour sélectionner une dizaine de médecins comportant dans leur
patientèle un certain nombre de malades d’Alzheimer, et de ne pas tester le
dispositif sur des médecins choisis au hasard. Pour que l’efficacité du dispositif
soit maximale, il doit être testé sur les médecins les plus concernés, dépassant
un seuil significatif de patients en ALD 1572.
72
Le seuil de significativité pourrait s’établir à dix patients malades d’Alzheimer par médecin
traitant. S. Pin Le Corre et D. Somme révèlent, dans les données issues du Baromètre Santé
Médecins généralistes 2009 (INPES), que 30,7% des médecins généralistes interrogés
déclarent avoir accompagné plus de dix patients atteints de la maladie d’Alzheimer lors de
65
Madame Dumont signale qu’un médecin généraliste volontaire issu de la
Commission paritaire locale des médecins de la Loire a accepté de se prêter à
une phase de « pré-test »73. Il serait possible de l’interroger sur le parcours, en
amont de la tenue d’une réunion avec les DAM qui viserait à déclencher
l’expérimentation du parcours et de ses composantes.
Sur le plan du champ de la requête, l’estimation des cas d’Alzheimer
déclarés en ALD 15 dans le département de la Loire s’élève à 4.217 personnes
reconnues en 2010, soit 845 nouveaux cas par rapport à l’année 200974. Sur ces
4.217 malades, certains sont cependant en établissement même si les familles
n’ont pas nécessairement signalé leur changement de domicile. S’il apparaît
nécessaire d’exclure les malades en établissement de la requête, le nombre
d’aidants ciblés sera nécessairement inférieur à 4.217 personnes.
La difficulté touche au fait de savoir si les malades ont été placés en
EHPAD (même si la CNAMTS n’exclut pas d’étendre la VL aux malades
résidents en EHPAD75). Pour le savoir, il faudrait effectuer une autre requête
consistant à croiser la notion de résidents en EHPAD avec la liste des malades
d’Alzheimer. La CPAM dispose d’ailleurs à cet effet d’une liste des résidents
en EHPAD76. Il reviendrait éventuellement à la DRSM de réaliser cette
requête. Toutefois, il serait sans doute nécessaire de déclarer la requête à la
CNIL avant de la réaliser : le délai d’attente précédant l’aboutissement de cette
formalité étant de deux mois, la mise en œuvre du projet de parcours risque
d’être retardée.
Pour contourner cette difficulté, nos interlocuteurs proposent d’élargir notre
sujet à l’aidant quel que soit son âge : ces aidants sont majoritairement âgés de
60 ans et plus. Ce choix serait justifié pour des raisons techniques, tenant à la
difficulté d’isoler dans une requête les aidants de plus de 65 ans, en excluant
les aidants jeunes sur le plan informatique. Ce parti pris ne changera pas
forcément en pratique la mise en œuvre de la VL : il suffira au médecin traitant
l’année précédente, ce qui permet d’avoir une estimation sur le volume de médecins à
accompagner.
73
La phase de pré-test n’a pu être menée.
74
D’après les études de la CNAMTS pour l’année 2010.
75
Conformément à la circulaire CNAMTS CIR-6/2012, point VII.
76
Tous les 6 mois, les EHPAD donnent la liste de leurs résidents dans une base de données qui
appartient aux fichiers du service administratif de la CPAM.
66
d’opérer une évaluation de l’état de santé des aidants calibrée en fonction de
l’âge du patient, qui sera forcément plus poussée quand l’aidant sera âgé. Le
DAM rappellerait au médecin traitant que la VL doit être plus longue pour les
aidants de plus de 65 ans.
Il est donc envisagé de contourner ces difficultés techniques et juridiques
en demandant deux requêtes distinctes :
-
l’une concernant l’identification des médecins traitants les plus
concernés, c’est-à-dire ayant dans leur clientèle plus de 10
patients atteints d’Alzheimer et déclarés en ALD, en intégrant les
patients résidant dans les EHPAD,
-
l’autre ayant le même objet et excluant les patients résidant dans
les EHPAD.
-
Une proposition alternative de parcours faisant intervenir le Service
social de la CARSAT et impliquant davantage le tissu associatif en
amont de la prise en charge
Les contraintes induites par les possibilités de requêtage sur les fichiers
suggèrent aussi de rechercher des solutions alternatives en vue d’identifier les
aidants.
Dans cette perspective, il est concevable d’envisager un rapprochement
partenarial avec les multiples acteurs intervenant localement dans le champ de
l’accompagnement des aidants. A l’appui de l’expérience menée récemment à
Saint-Etienne par le Centre d’examens de santé (CES), en matière de suivi
sanitaire des aidants ayant recours aux services d’aide, il ressort des
discussions qu’un autre projet de parcours-type de prise en charge est
envisageable sous certaines conditions77.
77
Même si le Centre d’examens de Santé (CES) agit pour le compte de la CPAM, ce point
d’entrée éventuel tend à minorer l’importance de la médecine de ville, et par la même à
reléguer l’Assurance Maladie dans un rôle indirect ou supplétif. Cette situation risque de jouer
à rebours de l’idée d’un parcours touchant le maximum de bénéficiaires potentiels. Compte
tenu du faible nombre d’aidants potentiels, les résultats semblent incertains face à l’enjeu de
santé publique.
67
La proposition alternative de parcours attentionné ferait intervenir de façon
centrale le Service social de la CARSAT, dans la mesure où celui-ci dispose
d’une connaissance du maillage associatif et local propre à rassembler les
informations relatives aux aidants, et des moyens d’accompagnement
afférents78. L’intervention fait en ce sens écho à l’implication de la branche
vieillesse dans l’autonomie des personnes âgées, laquelle est susceptible d’être
couplée à la prise en charge de certaines pathologies, au moyen de partenariats
conclus localement avec les Centres d’examens de Santé (CES)79.
Il reviendrait à la CARSAT de recruter les aidants par tous les moyens de
signalements émanant des services auxquels les personnes concernées ont eu
recours (antenne locale de France Alzheimer, Maison départementale de
l’autonomie…). Les aidants se verraient proposer le bénéfice d’un suivi
sanitaire au sein du Centre d’examens de Santé (CES) de leur ressort
géographique, comprenant plusieurs réunions et un bilan de santé.
Il est concevable d’articuler l’hypothèse de parcours avec la Visite longue,
dans la mesure où l’intervention médicale du CES peut se prolonger par
l’implication du médecin traitant de l’aidant. La procédure appelée « suites
d’examens de santé » permet à l’aidant de bénéficier d’une consultation
gratuite auprès de son médecin traitant, lequel s’est nécessairement vu adresser
au préalable une copie du compte rendu médical retraçant les résultats de son
« examen périodique de santé ». Il suffirait d’inclure au courrier envoyé par le
médecin du CES une note de recommandation sur l’utilité et la nécessité de la
Visite longue pour l’aidant.
78
Les moyens d’accompagnement social présentent l’intérêt d’aider l’aidant, au-delà du soin,
dans la mise en relation avec la médecine de ville, la recherche de solutions de répit et
d’accueil et les démarches administratives (MAIA). Dans certains domaines, ces moyens
peuvent cependant varier d’un département à l’autre : les groupes de parole ont été mis en
place soit par une association bénéficiant d’un partenariat avec la CARSAT, comme dans le
cas de la Seine-Maritime, soit par le Conseil général dans d’autres départements tels que la
Loire-Atlantique ou la Loire (à travers un CLIC).
79
Le Chapitre 3 de la COG 2009-2013 conclue entre l’Etat et la CNAV, relatif à la politique
d’action sociale de la branche, énonce un principe de détection des risques applicables aux
situations de fragilité. Il dispose en effet expressément que les plans d’autonomie des
personnes (PAP) ont vocation à « mieux intégrer les priorités nationales de lutte contre la
maladie d’Alzheimer… en mettant en place des modalités de détection et/ou de signalement »
(point 3.2.2). L’intervention du Service social doit plus largement s’inscrire « en synergie avec
les aides et prestations dont [le retraité en situation de fragilité] peut par ailleurs être
bénéficiaire, dans le cadre notamment de l’Assurance Maladie et des programmes nationaux
de santé publique ».
68
L’impact de la procédure aménagée est d’autant plus grand que le médecin
traitant concerné a fait l’objet d’une campagne des Délégués de l’Assurance
maladie (DAM) visant à promouvoir la Visite longue. L’information relative à
l’identité du médecin de l’aidant à accompagner serait fournie par le CES, à
l’occasion de « l’examen périodique de santé »80 voire, en amont de l’action de
santé, par les structures détectant les aidants au stade du signalement81.
A ce stade, les paramètres suivants sont à prendre en considération :
-
La faible volumétrie du recrutement, qui dépend du recours aux
structures et de l’implication des aidants ayant recours aux
structures: l’expérience stéphanoise révèle l’existence d’un fort
ratio d’encadrement, avec la mobilisation de trois professionnels
pour un public comportant entre-autres treize aidants âgés de plus
de 60 ans.
-
Une fonction de filtrage qui échoit à l’examen périodique de
santé, dans l’intérêt de cibler les situations médicales dont la
complexité laisse supposer que le recours à la visite longue peut
avoir une plus-value : le bilan de santé préalable permettant
d’avoir une première approche de l’aidant, se pose alors, la
question des critères médicaux et socio-médicaux étant laissés en
seconde instance à l’appréciation du médecin traitant pour
déterminer l’opportunité de la visite VL.
La perspective d’une généralisation au niveau national suppose que les
relations partenariales liant le Service social s’adaptent aux circonstances
locales, notamment en fonction de la présence ou non de Centres d’examens de
Santé dont la couverture territoriale demeure partielle. Le tableau suivant82
80
Une copie du compte rendu médical faisant suite à «l’examen périodique de santé » étant
adressée au médecin traitant de l’aidant, le médecin du CES a nécessairement demandé à
l’aidant le nom de son médecin traitant, qu’il suffirait de transmettre aux services de la CPAM.
81
Au stade de la remontée des signalements, il est concevable que le Service social de la
CARSAT transmette parallèlement à la CPAM l’information relative à l’identité du médecin
traitant de l’aidant : les structures impliquées dans les signalements pourraient demander à
l’aidant se faisant connaître d’indiquer le nom de son médecin.
82
Source : Résumé des échanges ayant eu lieu dans les locaux de la CPAM de la Loire en
présence de Madame I. Dumont, Directrice de la Santé, et de Madame M. Pellicier,
69
permet de synthétiser les déclinaisons du projet de parcours-type, selon le
critère de l’état de l’offre existante de services d’aide et du maillage territorial
des CES pour le suivi sanitaire :
NATURE DES RELATIONS PARTENARIALES CONCLUES AVEC LE SERVICE SOCIAL
DE LA CARSAT
Pour identifier les aidants, le Service social de la
PHASE N°1 :
CARSAT s’appuie sur les services locaux d’aide à
LE REPERAGE EN AMONT
l’aidant, en sus des aidants que le Service social peut
DU PUBLIC AIDANT AYANT
connaître directement soit du fait de leur démarche
RECOURS AUX
spontanée soit du fait de leur implication lourde auprès
STRUCTURES CONCERNEES
d’un proche dépendant :
(REMONTEES DE
- Antenne locale de France Alzheimer (comme France
SIGNALEMENTS)
Loire Alzheimer…);
- Maison départementale de l’autonomie (ex-CLIC de
Saint-Etienne…) ;
- Service APA du Conseil général ;
- Services de soins infirmiers à domicile ;
- Services d’aide à domicile ;
- Centres hospitaliers de consultation mémoire ;
-…
PHASE N°2 :
LA MISE EN PLACE D’UNE
ACTION EN SANTE AU
a) En présence d’un Centre d’examens de Santé, la
CARSAT assure partiellement l’animation de
séances collectives ayant lieu successivement dans
Responsable administratif du CES de Saint-Etienne (1er juin 2012) et des réflexions envisagées
en vue d’une généralisation éventuelle.
70
PROFIT DES AIDANTS
les locaux du CES, et comprenant notamment :
(PRIVILEGIANT LES
- la sensibilisation à la santé dans un cadre
PARTENARIATS AVEC LES
collectif
CES)
difficultés vécues au quotidien et la prise de
favorisant
l’expression
sur
les
conscience des besoins en santé ;
- la réalisation d’un examen périodique de santé
(EPS) gratuit au profit de l’aidant, dont l’issue
peut se prolonger par un examen de Santé réalisé
par le CES. Ce dernier permettrait à l’occasion
d’une consultation médicale d’apprécier les
problèmes médicaux non connus que l’EPS a
révélés, et de sensibiliser le médecin traitant de
l’aidant quant à l’utilité et à la nécessité de la
visite longue, dès lors que le même médecin
assure la prise en charge du patient en ALD15 et
qu’une campagne DAM a été ciblée en amont ;
b) En l’absence de Centre d’examens de Santé, un
partenariat est à étudier entre le Service social de la
CARSAT et la CPAM, de manière à envoyer
l’aidant
repéré
vers
son
médecin
traitant,
sensibilisé au préalable par une campagne des
DAM quant à l’utilité et la nécessité de la Visite
longue pour l’aidant. Et ce, dans la mesure où le
même médecin assure la prise en charge du patient
ALD15.
2.2 Les problématiques de coûts relatives à la périodicité de la VL et à
la majoration pour coordination
Les documents de la CNAMTS posent le principe que la Visite longue a lieu
annuellement, sauf si un changement dans la situation du patient tel qu’une
71
hospitalisation justifie que la VL soit facturée plusieurs fois par an83. Le
discours des DAM doit permettre d’éviter un risque prévisible de surfacturation
de la VL. Seule une modification avérée de la situation médicale ou
environnementale du malade doit autoriser une nouvelle facturation au cours de
la même année.
Le médecin traitant du patient n’étant pas forcément celui de l’aidant, la
question de la coordination médicale est également un élément de
questionnement, et ne doit pas être exclu dans l’intérêt de la continuité des
soins apportés à l’aidant. Il appartient à la CNAMTS de se prononcer sur
l’applicabilité de la majoration pour coordination des tarifs, de sorte à anticiper
les coûts induits par la VL en cette matière.
2.3 De l’opportunité d’intégrer le projet de parcours dans le
programme de visites des DAM :
La CPAM de la Loire estime qu’il serait nécessaire d’interroger la Caisse
nationale afin de connaître la latitude laissée aux Caisses primaires pour
évoquer la VL et le projet de parcours attentionné à l’occasion des prochaines
campagnes des DAM. Un calendrier annuel fixe, en effet, de manière précise
les domaines à aborder. Elle se propose alors de demander à son correspondant
de la Caisse nationale des informations quant à l’articulation de la VL avec les
dispositifs préexistants.
2.4 La documentation délivrée aux DAM et que les DAM délivreraient
aux médecins traitants :
Trois types de documentations sont évoqués :
-
La documentation relative à l’état d’épuisement de l’aidant :
83
Conformément à la circulaire CNAMTS CIR-6/2012, point VII, qui rappelle l’article 15.2.3
de la NGAP sur les conditions à respecter pour déroger au principe de la visite annuelle:
- modification de l’état de santé du patient, suffisamment importante pour justifier une
réévaluation médical,
- changement de l’environnement du patient nécessitant une réévaluation de « l’adéquation
entre les besoins du patient et des aidants naturels et les moyens mis en place ».
72
A ce titre, le Docteur Beauchet propose l’utilisation d’une grille
d’évaluation de l’état d’épuisement du patient, légèrement amendée par rapport
à celle qui est déjà élaborée dans un autre programme de recherche.
Madame Dumont évoque aussi la possibilité de revoir ce document avec
l’aide du médecin volontaire de la Commission paritaire locale, afin d’en faire
avec lui une sorte de « pré-test » qui porterait également sur les premiers
éléments de la VL.
-
La documentation relative au contenu de la Visite longue :
Les documents de la CNAMTS remis après la première rencontre sur la
Visite longue n’ont manifestement pas été validés. Il serait donc nécessaire de
demander à la CNAMTS l’autorisation d’expérimenter l’utilisation des
documents de l’INPES et le Mémo sur la VL84.
Après discussion et lecture de la fiche de l’INPES, seul le Mémo est
considéré comme directement utilisable et susceptible d’être remis aux
médecins par les DAM.
Il est alors proposé que les DAM s’appuient sur les documents de l’INPES
et de la HAS pour préparer leurs visites, mais ne remettent aux médecins que le
Mémo de la CNAMTS et les deux fiches suivantes :
- La grille d’évaluation de l’état de santé du patient, inspirée de celle
de la cohorte COMAP85 ;
- La documentation recensant sous forme de plaquette les services et
structures existantes à destination des malades et de leurs aidants :
Avec l’aide du Service social et du CLIC de Saint-Etienne86, la
CPAM de la Loire semble être en capacité de recenser et d’établir
une liste par secteur géographique les différentes structures. Il en
84
Se référer à l’annexe 4
Cohorte observationnelle du malade Alzheimer et de ses proches (COM) : déterminants
médico-psychologiques, socio-économiques et environnementaux de l’institutionnalisationMaladie Alzheimer. Recherche observationnelle dirigé par le Pr Bruno FANTINO.
86
A compter d’octobre 2012, le CLIC de Saint-Etienne intègre la Maison Loire Autonomie du
Conseil général.
85
73
résulte qu’il ne serait pas nécessaire de recueillir auparavant
l’adhésion et la participation du Conseil général (CG) à l’élaboration
d’un projet de plaquette. La CPAM sollicite cependant notre groupe
de recherche pour concevoir une plaquette provisoire qui serait
utilisée à l’occasion d’une phase d’expérimentation.
II - LES SOLUTIONS RETENUES
En partant de nos hypothèses initiales de parcours, les rencontres ont permis
de clarifier les rôles respectifs des acteurs et leurs interactions.
Si l’ensemble des questionnements n’est pas levé, il est possible de
construire un modèle de parcours prenant appui sur les éléments de cadrage et
sur les préconisations de la CPAM de la Loire (A). La modélisation envisagée
présente l’intérêt de prévoir les supports utiles à la communication (B) et à
l’évaluation du dispositif (C), en vue d’une généralisation éventuelle.
74
A. Le projet de parcours issu de la prise en compte des circonstances
de terrain
1- Le schéma modificatif portant modélisation du projet de parcours :
2- La description du parcours :
2.1.
L’arbitrage en faveur du recrutement automatisé ou global
Les schémas envisagés initialement laissaient la possibilité de trois modes
de recrutements des aidants :
75
1. Le
recrutement
par
l’intermédiaire
des
associations
locales
compétentes, les CLICS et les Centres de consultation mémoire en
milieu hospitalier ;
2. Le recrutement par le signalement du Service social de la CARSAT, en
coopération avec le Centre d’examens de santé (CES) relevant de la
CPAM ;
3. Le recrutement par le procédé de la requête informatique effectuée par
le Service médical sur les médecins traitants les plus concernés par les
malades en ALD 15.
La sélection par les associations locales et les CLICS est a priori à écarter.
La rencontre d’associations et du Conseil Général de la Loire permet de penser
que ces acteurs connaissent peu d’aidants compte de leur faible niveau de
couverture.
Il reste cependant la possibilité d’obtenir une sélection d’aidants par le biais
des Centres de consultation mémoire. Leur intervention suppose d’engager des
partenariats avec les CPAM. Le recueillement des listes parait long et précoce,
car il intervient aussitôt après le diagnostic de la maladie d’Alzheimer.
L’intervention du Service social de la CARSAT reste possible à la marge.
Elle est déjà effective87. Elle permet de renforcer le parcours pour les aidants
sélectionnés. Cependant, rappelons que le volume de personnes accompagnées
est faible – pas plus d’une dizaine. De plus, l’intervention du Service social se
heurte à une difficulté supplémentaire : la CARSAT et le CES disposent
d’informations sur le médecin traitant de l’aidant et non pas du patient. Sachant
que la Visite longue est conçue pour être effectuée par le médecin traitant du
patient, l’intervention du Service social et du CES suppose donc qu’un support
spécifique soit conçu pour recueillir ces nouveaux éléments. Cependant, c’est
davantage la question du volume de personnes visées qui amène à s’interroger
sur l’opportunité d’inscrire la CARSAT et le CES dans le parcours, en vue
d’une généralisation touchant le maximum de bénéficiaires.
87
Voir supra sur les modalités.
76
A ce stade de la recherche, l’hypothèse d’une requête du Service médical
sur les médecins traitants les plus concernés par les patients en ALD 15, est
privilégiée. C’est manifestement la seule la plus à même de permettre une
automatisation du recueillement des données, rendant recevable le projet de
parcours. De plus, l’hypothèse est techniquement faisable : elle suppose
l’écriture d’une requête informatique comprenant l’identification du malade en
ALD 15 et son rattachement à un médecin traitant. A partir de ce résultat, le
médecin traitant ayant un certain nombre de patients significatifs en ALD 15
est ciblé.
Une seconde requête, permettant d’exclure les patients résidant en maisons
de retraite, est également souhaitable puisque le projet de parcours s’intéresse
aux aidants des patients vivant à domicile.
La discussion autour de l’autorisation de la CNIL n’a pas en l’état aboutie.
Cependant, si l’autorisation posait problème, il pourrait être convenu de ne pas
demander cette seconde requête car le ciblage du médecin traitant reste
pertinent du point de vue réglementaire88.
Le rôle central de l’Assurance maladie est renforcé par ce choix, car c’est au
moyen des données détenues par l’Assurance Maladie sur la connaissance des
malades qu’il est permis d’atteindre le médecin traitant et, par ricochet,
l’aidant. C’est aussi le seul point d’entrée qui permette l’obtention de volumes
significatifs de patients, de médecins traitants et d’aidants. Ce choix place ainsi
le médecin traitant comme acteur au centre du dispositif envisagé.
2.2 Le rôle pivot du médecin traitant dans le projet de parcours
La difficulté du recrutement de l’aidant à partir des informations détenues
par l’Assurance Maladie conduit à imaginer un point d’entrée du projet de
parcours différent de ce qui a pu être initialement choisi. Dans la mesure où le
88
La VL n’exclut pas les patients en maison de retraite, le discours du D.A.M reste légitime –
voir discussion supra.
77
requêtage privilégie l’identification du médecin traitant du patient Alzheimer,
et non pas l’aidant, le médecin traitant est un point d’entrée confirmé.
Les modalités de sélection ne peuvent véritablement être choisies qu’une
fois la requête rendue effective. Il a été proposé qu’un médecin ayant moins de
cinq patients serait exclu, afin de ne pas obérer l’anonymisation des données.
Le ciblage sera également déterminé en fonction des volumes prérequis
d’aidants.
Une alternative aux requêtes informatiques est aussi possible. Il peut être
envisagé que les DAM rencontrent les médecins traitants de manière
systématique au sujet de la Visite longue. Il convient toutefois d’attendre la
position de la CNAMTS à ce sujet pour inscrire notre action dans le calendrier
de travail des DAM.
Toute l’attention se concentre alors sur la qualité du discours porté. Un
simple courrier parait insuffisant pour accompagner la mise en place d’une
nouvelle cotation (VL) qui s’intéresse à l’aidant. L’intervention des DAM est
donc retenue. Cette intervention suppose que soient définie de façon
suffisamment complète les caractéristiques de la VL, sa fréquence, et son
intérêt en ce qui concerne la situation de l’aidant.
B- La communication auprès du médecin traitant et par le médecin
traitant comme leviers du projet de parcours
Une fois identifié, le médecin traitant recevrait la visite d’un DAM. Le
contenu de la visite doit être à la fois précisé et motivé. La finalité doit être de
sensibiliser le médecin traitant à l’utilité de la Visite longue pour l’aidant.
Deux axes sont déterminés par la NGAP : l’évaluation de l’état d’épuisement,
d’une part, et l’information de l’aidant sur les possibilités de soutien, d’autre
part. Les outils de cette communication doivent également être construits.
78
1- L’appréciation médicale sur l’état d’épuisement de l’aidant :
Dans cette finalité, plusieurs outils sont à disposition. Le premier a déjà été
mentionné : il s’agit d’un document établi par l’INPES89, ultérieurement
complété et transmis fin juin 2012 à l’ensemble des médecins90.
La question se pose alors de savoir si les éléments contenus et communiqués
sont en l’état suffisants ou bien doivent être complétés pour les besoins de
notre projet.
-
Premières observations : le document s’appuie sur le contenu de la
Visite longue
La description du contenu de la Visite longue semble être en corrélation
avec le Mémo de la CNAMTS, sur certains items. De ce fait, nous pouvons en
déduire que le Mémo peut faire l’objet d’une diffusion sans contrainte.
Ce document ne place pas l’aidant au cœur du dispositif et évoque plutôt le
rôle de la VL pour le malade91. L’attention portée à l’aidant est uniquement
contenue aux points 3 et 4 des modalités pratiques et du contenu relatif à la
Visite longue92 :
1. Évaluation gérontologique ;
2. Prévention de l’iatrogénie médicamenteuse
3. Repérage des signes d’épuisement chez les aidants
89
Voir supra.
La modification et la transmission sont intervenues après nos échanges avec la CPAM de La
Loire
91
« Cette visite est l’occasion d’aider le patient à exprimer ses besoins, ses difficultés, ses
émotions, ses souffrances mais aussi les activités qu’il réalise sans difficultés. Elle doit lui
permettre de mieux anticiper l’avenir, de participer davantage aux décisions qui le concernent
en lui permettant d’envisager de nouveaux projets compatibles avec l’évolution de son
handicap. En amont de cette visite, les avis des différents intervenants professionnels peuvent
être recueillis et rapportés au patient et à son entourage. Les conclusions de cette visite
intéressent les médecins spécialistes ainsi que les autres intervenants ; elles seront notées dans
le dossier médical du patient et pourront faire l’objet d’une transmission (par téléphone ou
courrier) au neurologue ou au gériatre, ainsi qu’aux autres professionnels participant à la
prise en charge du patient. Elles pourront également, servir de base aux évaluations
successives ».
92
Voir Mémo CNAMTS : « La Visite Longue pour maladie d’Alzheimer » – Avril 2012.
90
79
4. Information sur les coordinations, les structures d’aide et de
prise en charge, le soutien aux aidants et sur la protection
juridique du patient.
La visite longue (VL), réalisée par le médecin traitant au domicile du
patient, est l’occasion de mieux situer celui-ci dans son cadre de vie habituel,
et de vérifier l’adéquation entre ses besoins, ceux de son entourage et les
moyens mis en place. Elle permet à chacun d’eux de participer activement
aux décisions concernant sa prise en charge thérapeutique et médico-sociale .
Le document évoque le rôle assigné aux aidants :
Il s’agit de repérer sur quoi et en quoi l’aidant est impliqué dans la vie
de tous les jours, et particulièrement là où il est compétent, où il souhaite
continuer de faire et où il pourrait être relayé. Cela peut être aussi bien un
besoin d’aide pour aller se promener que pour faire sa toilette.
A titre d’exemple, « Qu’est-ce que vous êtes prêt à faire ? » ; « En
quoi vous sentez-vous à l’aise, compétent ? » ; « Si vous deviez ne garder
qu’une chose, que garderiez-vous ? » ; « Les activités qui relèvent du soin
ou plutôt de l’occupationnel ? ».
L’état de santé de l’aidant est aussi questionné dans ce document :
Des questions simples permettent d’apprécier la situation actuelle de
l’aidant, tant physique que psychologique. Sa fatigue peut être évaluée grâce
à une échelle visuelle analogique de type « douleur » ou une échelle verbale
simple.
A titre d’exemple, « Qu’est-ce qui vous fatigue le plus ? » ; «Sur une
échelle de 0 à 10, « 0 » signifiant pas fatigué du tout et « 10 » extrêmement
fatigué, quelle note donneriez-vous à votre fatigue en ce moment ? »
De même, son état psychologique et sa vie sociale sont à explorer. Par
exemple : « Avez-vous parlé de la maladie à quelqu’un de votre entourage ?
» ; « Avez-vous arrêté des activités de loisirs auxquelles vous teniez ? » ; «
Qu’est- ce qui vous fait plaisir en ce moment ? » ; « Vous sentez-vous triste,
sans aucun moment de gaieté dans la journée ? »
Une grille d’évaluation est proposée :
80
Évaluation de la souffrance des aidants naturels dans le maintien à
domicile des personnes âgées
Notation : 0 = jamais, ½ = parfois, 1 = souvent 0 ½ 1.
1 - Le fait de vous occuper de votre parent entraîne-t-il :
-
des difficultés dans votre vie familiale ?
-
des difficultés dans vos relations avec vos amis, vos loisirs, ou dans
votre travail ?
-
un retentissement sur votre santé (physique et/ou psychique) ?
2 - Avez-vous le sentiment de ne plus reconnaître votre parent ?
3 - Avez-vous peur pour l’avenir de votre parent ?
4 – Souhaitez-vous être (davantage) aidé(e) pour vous occuper de votre
parent ?
5 – Ressentez-vous une charge en vous occupant de votre parent ?
Score : ……… + ……… + ……… + ……… + ……… + ……… + ………
= / 7 Total : …
0 à 1,5 : fardeau absent ou léger ; 1,5 à 3 : fardeau léger à modéré ; 3,5 à 5 :
fardeau modéré à sévère ;
5,5 à 7 : fardeau sévère.
Le test de mini-Zarit peut également aider à objectiver l’épuisement de
l’aidant.
Il est également prévu l’hypothèse selon laquelle que le médecin de l’aidant
n’est pas celui du malade. Un lien reste alors à faire :
Si l’aidant ne va pas bien, ne pas hésiter à faire le lien avec le médecin
traitant de l’aidant. Souvent les aidants familiaux (conjoint, enfants ou autre
personne proche) ne prennent pas de temps pour eux, ni pour se distraire, ni
pour s’occuper d’eux. Par exemple, « Voulez-vous que j’appelle votre médecin
traitant et que je lui en parle ? Je vous donne un courrier pour votre médecin. »
-
Les apports du document communiqué par l’INPES : pour une grille
d’évaluation adaptée aux besoins du projet de parcours
81
Ce document dense communiqué par l’INPES ne distingue pas les
problématiques relatives au malade de celles plus spécifiques qui concernent
les aidants.
Concernant les outils proposés, la grille d’évaluation de l’INPES comporte
des limites. Le Docteur Beauchet précise qu’elle ne permet pas une évaluation
gérontologique simple de l’aidant. Or, grâce au travail mené auprès de la
cohorte COMAP actuellement en cours, nous avons à disposition un outil plus
complet. Au regard de ces limites, il nous paraît opportun de réaliser une
documentation directement opérationnelle sur le terrain, que le médecin est
susceptible d’utiliser.
La grille que nous proposons présente quant à elle de multiples avantages.
Cette grille s’appuie à la fois sur l’échelle de mesure du fardeau « mini-Zarit »
et sur une évaluation de la mémoire93. Elle a été revisitée pour répondre aux
besoins du projet de parcours.
Tout d’abord, elle présente l’avantage de mettre à jour les connaissances des
médecins non gériatres. La grille peut être présentée comme un élément de
formation continue utile pour des médecins traitants non spécialistes de la
problématique du grand âge.
Cet outil pourrait également constituer un moyen de contrôle de la bonne
réalisation de la Visite longue à l’instar des dispositifs conventionnels. Ce point
est à aborder avec précaution. Elle ne pourrait pas, par exemple, faire l’objet
d’une appréciation par les médecins-conseils faisant suite à la facturation d’une
VL.
Ces outils d’évaluation ont été discutés avec les représentants de la CPAM,
auxquels la grille d’évaluation a été transmise. Il est projeté de tester cette
grille auprès d’un médecin volontaire membre de la Commission paritaire
locale en amont de la phase d’expérimentation.
Les conséquences de ce diagnostic sont différentes, selon que le médecin
traitant est commun au patient et à l’aidant ou s’il n’est pas celui de l’aidant. Le
93
Cf Annexe 4 .
82
médecin traitant du patient qui ne serait pas celui de l’aidant, lorsqu’il observe
des problèmes médicaux chez ce dernier, est sensibilisé à la nécessité d’une
consultation dédiée. Il est en position d’indiquer à l’aidant de se rapprocher de
son médecin traitant et, si besoin, de lui délivrer un courrier pour cette
consultation dédiée. La question de l’utilisation de la majoration de
coordination pourra se poser.
La VL s’articule enfin autour de l’information de l’aidant.
2- Informer l’aidant sur les possibilités de soutien
Il s’agit de permettre au médecin traitant d’orienter l’aidant vers les
différentes structures de soutien et de répit qui lui sont destinées94. La question
de la capacité du médecin à remplir ce rôle est particulièrement sensible.
En effet, le médecin doit être en mesure de délivrer une information fiable et
actualisée sur l’offre de structures d’accompagnement dont peut bénéficier
l’aidant. Dans le contexte de la Loire, il peut être fait un constat de complexité
quant à l’état de l’offre de services, qui reste difficile à appréhender en raison
de sa diversité95. Les Agences régionales de santé (ARS) sont en cours de
rassemblement de l’information sur l’offre territorialement disponible.
2.1
L’état de l’offre de services d’aide sous l’angle des Agences
régionales de Santé
-
une approche à partir de la consultation de l’offre disponible sur les
sites des ARS :
La comparaison entre les sites des ARS permet de montrer que les
informations relatives à la maladie d’Alzheimer sont globalement hétérogènes
et difficiles à trouver96. L’information consultable est davantage tournée vers la
maladie d’Alzheimer que vers les aidants familiaux, sachant que la thématique
94
Se référer à la partie I.
Sur le plan national, l’exemple de l’information délivrée en ligne par les sites est révélateur
de cet état de complexité.
96
Par exemple, chaque ARS a structuré son site différemment : les rubriques ne sont donc pas
toutes présentées de la même manière.
95
83
de l’Alzheimer n’apparaît pas clairement98.
Circonscription
administrative de
l’ARS
Accessibilité de
Supports d’information pour les aidants
l’information sur le site
de l’ARS
Île-de-France
Facilement
- mise en ligne d’un guide complet pour les
malades et les familles97
Pays-de-la-Loire
Assez facilement
- Répertoire des services aux aidants sur les
aides existant dans la région, du type formation
ou groupes de parole, avec un outil de
recherche consistant en une liste déroulante,
sélectionnant le public, la nature de l’action,
les promoteurs, les coordonnées… (en cours
d’enrichissement)
- Lien vers France Alzheimer : carte de France
interactive permettant de visualiser l’offre de
services par région, département et ville :
EHPAD, consultations mémoires, accueils de
jours, MAIA…
Nord-Pas-de-Calais
Peu facilement
- coordonnées du référent Alzheimer
La quantité et la qualité des informations varient d’une région à une autre :
certaines ARS n’abordent pas du tout la thématique. En revanche, d’autres
mettent à disposition des usagers des informations construites et utiles. Le
tableau suivant tente de montrer cet état de fait, établi par comparaison entre
plusieurs ARS :
97
Cf annexe n°5 Guide Alzheimer – ARS Ile-de-France
98
En ligne, il faut rechercher dans plusieurs onglets avant de trouver la thématique, sachant
que le type d’onglet varie également selon les sites régionaux.
84
-
L’évolution prévisible concernant le rôle des ARS dans la prise en
charge des aidants Alzheimer : l’exemple de la région Rhône-Alpes99
L’ARS Rhône-Alpes marque sa volonté d’inscrire la prise en charge du
couple « malade-aidant» de l’Alzheimer dans le prochain Programme Régional
de Santé, diffusé à l’automne 2012.
A ce jour, l’ARS Rhône-Alpes a organisé la prise en charge du malade
d’Alzheimer par territoires : trente territoires ont été identifiés en fonction du
centre hospitalier compétent pour la prise en charge du malade. Les différents
acteurs qui interviennent sur un territoire donné dans la prise en charge du
malade (Conseil général, professionnels de santé, services d’aide à domicile,
etc…) ont établi des règles de fonctionnement en signant une charte. Des fiches
actions sont également élaborées pour améliorer le fonctionnement des acteurs
entre eux.
Les rencontres régulières entre l’ARS, la CARSAT, l’association France
Alzheimer et les autres acteurs (associations, CLICS…), ont mis en évidence le
fait que personne n’anticipe la prise en charge de l’aidant. L’ARS ainsi que
l’ensemble des acteurs impliqués font également le constat qu’il est difficile de
mobiliser les aidants sur des actions de communication, d’accompagnement et
de formation. A titre d’exemple, en Rhône-Alpes, 70 formations en 2011
seulement ont eu lieu pour les aidants alors que la région compte environ
20.000 malades d’Alzheimer.
A ce titre, l’ARS a organisé en octobre 2012, des ateliers de réflexion pour
dégager des actions et des expérimentations afin de mieux accompagner et
repérer l’aidant. Ces ateliers ont regroupé 40 à 45 personnes issues
d’institutions et de disciplines différentes : France Alzheimer, des associations
d’usagers, des professionnels de santé, les services à domicile, la CARSAT, la
médecine du travail, etc… Le contenu des ateliers était le suivant : quelle
définition de l’aidant, quels sont les points de rupture pour l’aidant ? Des
99
Une réunion téléphonique en date 28 juin 2012 est intervenue avec Monsieur Vermorel,
Directeur-adjoint pour le Handicap et le Grand Age au sein de l'ARS Rhône-Alpes.
85
comparaisons sont réalisées entre un panorama d’expériences réalisées dans
d’autres pays et une analyse du travail réalisé en France sur ce sujet.
L’ARS réalisera prochainement une plaquette d’informations relatives à
l’offre de service sur la région à destination des aidants. Ce support de
communication sera élaboré conjointement avec la CARSAT, le Conseil
général et les partenaires qui le souhaiteront. L’objectif est de pouvoir remettre
aux aidants un document d’information simple. Si le contenu reste à définir
précisément, le document pourrait être remis par les médecins qui effectuent la
Visite longue, les pharmaciens, les services d’aide à domicile…
La diversité, caractérisant au plan local l’état de l’offre de services d’aide,
ne doit pas faire l’économie d’une réflexion sur l’organisation type, dont il
faut tenir compte dans le projet de parcours.
2.2
Le rôle des associations d’aide aux aidants : une possibilité
de soutien qui suppose l’information préalable de l’aidant
L’association France Alzheimer a été mentionnée à plusieurs reprises en
tant qu’opérateur prépondérant d’aide aux aidants100. Il convient de revenir sur
ses missions pour illustrer le vaste champ de ses actions.
Les missions de l’association s’adressent en premier lieu aux familles de
malades, pour
… les sortir de leur solitude par des partages d’expérience et des
échanges avec d’autres familles dans les groupes de paroles ; leur apporter du
réconfort par une écoute au quotidien, un accueil téléphonique, un réseau de
soutien ; les accompagner par une information lors de soirées débat animées par
des professionnels, mais aussi par des cessions d’informations animées par des
binômes psychologues et bénévoles.
L’association exerce également des missions auprès des intervenants
sociaux-médicaux, en contribuant par exemple à élargir les connaissances des
professionnels en leur apportant un regard sur le vécu familial du couple
patient-aidant. Enfin, auprès des institutions, elle accompagne des projets, tels
100
Dans le contexte de la Loire, l’antenne de France Alzheimer est France Loire Alzheimer.
86
que le financement d’interventions de musicothérapeutes pour les accueils de
jour, et participe à des réunions de travail en rapport avec la maladie
d’Alzheimer et les aidants. France Alzheimer travaille étroitement avec de
nombreux partenaires tels que le Conseil Général101.
La rencontre avec les représentants de l’association France Loire Alzheimer
et du Conseil Général de la Loire sur l’offre proposée dans de département de
la Loire102, confirme les difficultés de recrutement des aidants et la dispersion
des informations sur les structures et les offres à l’attention des malades
d’Alzheimer et leurs familles.
Il est rappelé que les malades Alzheimer sont estimés à 13.741 personnes
dans la Loire, dont 75% ont plus de 80 ans et 70% sont des femmes. S’agissant
des actions en faveur des aidants, il est confirmé que celles-ci relèvent
davantage du ressort des associations telles que France Alzheimer. Une
difficulté surgit du fait de la multiplication des filières proposant des services
dans les domaines suivants : la formation, l’information, les groupes de parole,
les entretiens individuels avec des psychologues, les partenariats avec des
accueils de jour et les cafés mémoires.
2.3
La configuration ligérienne des autres acteurs locaux
intervenant dans la prise en charge de l’aidant familial.
En plus de l’association France Loire Alzheimer, le contexte de la Loire
permet d’identifier les acteurs à compétence territoriale pour lesquels le Plan
Alzheimer 2008-2012 a souligné la nécessité d’établir un partenariat intégré
sous l’égide des MAIA. Le Conseil général de la Loire, qui a choisi de
construire la Maison Loire Autonomie, a été désigné pour installer le dispositif
MAIA pour fin 2011 dans le département103.
Les recherches ont permis de proposer le panorama suivant, par rapport à la
configuration d’acteurs sur laquelle vient se greffer le projet de parcours :
101
Cf ci-dessous.
La rencontre est intervenue le 5 juin 2012, à l’occasion d’une soirée-débat portant sur le
thème « Que faire après le diagnostic ? », avec la Présidente de l'association France Alzheimer
de la Loire, Madame Bouche Deneuville, ainsi que le Directeur chargé des Personnes Agées au
Conseil général de la Loire, Monsieur Reyne.
102
103
Deux services sont prévus : un à Saint-Etienne et un autre à Roanne.
87
-
Le réseau de santé « Amadis 104 » a été mis en place pour optimiser la
prise en charge ambulatoire, les relations entre médecine de
ville/structures de soins et la coordination sanitaire et sociale. Sa
finalité est d’optimiser la prise en charge à domicile des personnes
âgées (au-delà des malades Alzheimer) uniquement dans les situations
les plus complexes. Le réseau est sollicité soit par le médecin traitant,
soit par le Conseil Général, soit par un service de soins infirmiers à
domicile.
-
La Maison Loire Autonomie du Conseil général, qui inclut le pilote
MAIA, reprend à partir d’octobre 2012 les attributions des huit CLIC
qui sont des espaces d'accueil, d'information et d'orientation pour les
retraités, les personnes âgées et leurs proches, les professionnels. Une
difficulté est à noter, résultant de la limite d’âge puisqu’elle ne
concernera que les patients Alzheimer âgés de plus de 60 ans.
-
Une plateforme d’accompagnement et de répit des aidants, en cours de
création avec l’aide de l’ARS. Différents services d’accueil de jour
seront offerts, et des professionnels de santé interviendront sur des
périodes courtes.
-
Le Service social de la CARSAT, qui propose des « chèques sortie
plus » pour accompagner une personne âgée en voiture ou à pied, et
finance des groupes de parole dans les CLIC.
-
Les services du Conseil général de la Loire : la politique du Conseil
général vise, en plus de gérer les prestations sociales105, à définir une
offre de service et une structure d’information pour placer les personnes
âgées au centre des dispositifs. Il existe un schéma départemental
intégrant la volonté de développer un dispositif et une filière de prise en
charge des malades Alzheimer.
104
105
« Avenir Maintien à Domicile Innovant Stéphanois ».
L’Aide Sociale à l’Hébergement et l’Allocation Personnalisée d’Autonomie.
88
Suite au premier contact avec le Conseil Général de la Loire106, il
s’avère que la gestion de l’APA est une piste susceptible de mieux
identifier les aidants :
1) Lorsqu’une demande d’APA est faite, c’est-à-dire qu’un dossier
administratif a été rempli, accompagné du certificat médical du médecin
traitant, un membre de l’équipe médico-sociale se rend à domicile pour
évaluer la perte d’autonomie. Par la suite, les travailleurs sociaux
présentent un dossier, qui indique en pratique l’identité de l’aidant
familial, devant une commission.
2) Toutefois, cette piste est à écartée du projet de parcours, en raison
notamment du fait que les indications sur l’aidant sont manuscrites,
aucun enregistrement informatique n’est donc effectué à ce jour, et les
bénéficiaires de l’APA ne sont pas forcément des malades Alzheimer.
Par ailleurs, le Comité Départemental des Retraités et Personnes âgées
(CODERPA) du Conseil général de la Loire comporte une commission
d’aide aux aidants qui a décidé d’effectuer une enquête sur l’étude de
cette population (âge, sexe…) et sur le type d’aide qu’ils apportent aux
malades ainsi que sur leur connaissance des structures de répit. La
création d’un site internet à destination des aidants est envisagée.
La diversité des structures et des missions des acteurs locaux en présence
apparait comme un obstacle au conseil donné par le médecin traitant à l’aidant
à l’occasion de la Visite longue. Une hypothèse avait été émise, lors des
échanges avec la CPAM de la Loire, consistant à donner au médecin une
plaquette sur l’état de l’offre du département, et la remettre ensuite à l’aidant
en l’assortissant d’explications. Elle suppose une phase de recherches
préalables sur les liens des différents sites et les numéros d’appels
départementaux, et une présentation formalisée de l’offre de services auprès
des aidants dans le département concerné.
106
Notre groupe a rencontré le 20 juillet 2012, Madame Gauthier, qui est chargée de
coordonner les actions d’aide aux aidants sur le département de la Loire.
89
Cependant, cette plaquette suppose une actualisation permanente et donc
l’identification de l’interlocuteur en capacité de suivre cette information. Les
ARS avancent sur ce sujet. Les CPAM peuvent s’appuyer sur leurs
informations dans quelques régions actuellement. En ce qui concerne le
département de la Loire, l’ARS est montée en charge pour la conception d’un
support.
2.4
Implications sur le projet de parcours
L’éclatement des aides apparaît évident, y compris dans le document de
l’INPES qui cite les différents structures et les rappelle aux médecins, mais les
laisse manifestement seuls face à leurs choix. Il s’agit davantage d’une
information générale à destination du médecin traitant pour lui donner un
minimum de connaissance des modes de soutien, que de lui apporter un outil
fonctionnel d’orientation.
Parmi les sites Internet référencés, certains ne renvoient à aucun numéro de
téléphone d’interlocuteurs107.
107
Il est ainsi, par exemple, préconisé au médecin traitant de :
Proposer une formation pour l’aidant organisée principalement par France Alzheimer
(http://www.francealzheimer.org) ou par des associations labellisées par les ARS, la formation
des aidants permet d’acquérir les attitudes et les comportements adaptés aux situations
quotidiennes. Essentielle au mieux vivre à domicile, cette formation facilite une entraide et un
soutien mutuel entre les familles participantes.
Proposer de participer à des réunions d’information et d’aide aux aidants. De
nombreuses réunions sont organisées dans les structures diagnostiques et médico-sociales ainsi
que par les associations.
Pour vérifier l’adéquation entre les besoins du patient, ceux de son entourage et les
moyens mis en place, appuyez-vous sur des structures :
Les MAIA, maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades
d’Alzheimer. Pour les cas complexes, un gestionnaire de cas organise une prise en
charge renforcée et intensive par des professionnels spécifiques ;
Les centres locaux d’information et de coordination (CLICS) ;
Les réseaux gérontologiques ;
Les centres mémoire et les centres mémoire de ressources et de recherche
(CMRR) ;
Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ;
Les centres médico-psychologiques (CMP).
Pour répondre aux besoins de répit de l’aidant, il existe des structures qui leur
permettent de « souffler » quelques heures en offrant par ailleurs une prestation thérapeutique
aux personnes malades pendant une ou plusieurs demi-journées :
Les accueils de jour ;
90
La difficulté de remettre un document d’appui au médecin comportant
plusieurs contacts possibles et régulièrement actualisé a déjà été évoquée. Il
paraît alors utile de ne donner qu’un seul point d’entrée à l’information, sous la
forme d’un numéro d’appel unique. Ce point d’entrée permettrait la prise en
charge de l’aidant et l’orientation vers les soutiens locaux. Les Services
sociaux de la CARSAT ou du Conseil général pourraient endosser ce rôle de
relais.
Ce choix n’a pas fait l’objet d’une validation avec nos partenaires (CPAM,
CARSAT, et Conseil général). Il sera abordé dans la partie III comme
évolution nécessaire du parcours108. Cependant, pour le département de la
Loire, ce numéro nous a été donné par le Conseil Général, et le profil général
de la plaquette a fait l’objet d’une proposition à la CNAMTS.
Un document directement opérationnel pour le médecin traitant est alors
proposé par notre groupe de travail. Ce document décrit en quatre pages le
parcours, et permet au médecin d’utiliser la grille d’évaluation de l’état
d’épuisement de l’aidant lors de sa visite. Une partie de ce document
comportant un numéro de contact unique serait remis à l’aidant. Cet imprimé
serait ensuite conservé dans le dossier patient.
Les plateformes d’accompagnement et de répit, qui offrent également des
prestations de soutien pour les Aidants et/ou les couples.
La mise en place des MAIA, solution clé du Plan Alzheimer, a pour objectif
d’accueillir, d’orienter et d’offrir à toute personne âgée en perte d’autonomie la bonne
prestation (service, soin ou prestation financière), au bon moment, par le bon acteur. Il s’agit
ainsi de répondre au désarroi des familles qui ne savent pas à qui s’adresser et sont souvent
perdues dans de nombreux dispositifs mal articulés et cloisonnés. Sur son territoire, la MAIA
organise le travail en commun de tous les acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux sur la
base de partenariats. Sans créer de nouvelle structure, elle permet ainsi aux professionnels de
sécuriser leurs actions et d’en améliorer la pertinence et l’efficacité, sur la base d’une
évaluation partagée des besoins de la personne.
Pour répondre aux besoins de soutien psychologique et de resocialisation de
l’aidant et de la personne malade :
La maladie risque de désocialiser le couple constitué de la personne malade et de son
aidant principal. De nombreuses propositions se multiplient comme les séjours de vacances, les
sorties culturelles et conviviales, les café ou bistrots mémoire.
Il est également possible d’orienter les familles vers des groupes de parole ou des
groupes de pairs : des associations France Alzheimer, des associations dans certaines régions,
comme par exemple Artz (Action Culture Alzheimer) ou Culture et Hôpital, etc. »
108
Voir partie III.
91
Ce document est proposé à la validation de la CNAMTS (annexe 6)
L’évaluation de l’efficacité de l’intervention du médecin traitant envers
l’aidant se posera. Cette sensibilisation a-t-elle permis à l’aidant de recevoir
une attention médicale particulière ? L’aidant s’est-il saisi des opportunités de
soutien du réseau associatif et du dispositif de Maison Loire autonomie (qui
porte le projet MAIA) dans le contexte de la Loire ?
C- L’évaluation de l’efficacité du parcours envers l’aidant :
La réflexion sur les questionnaires s’articule autour du fait qu’il ne s’agit
pas ici d’évaluer une pratique médicale mais bien de déterminer si la solution
retenue autour du médecin traitant et de la Visite longue est opérationnelle, et
s’il n’y a pas lieu de recourir à un acteur supplémentaire pour appuyer
notamment la transmission de relais entre les structures.
Des questions simples ont été retenues. L’exploitation en sera facilitée. Le
temps réservé pour le compléter sera également très court :
-
Combien avez-vous réalisé de visites longues ?
-
Lors de ces visites, avez-vous découvert des pathologies chez les
aidants ?
-
A la suite de votre visite, quelles prises en charge de ces pathologies
ont été mises en œuvre ?
Les questions d’évaluation seraient remises au médecin traitant par le
DAM et récupérées six mois après (avec proposition d’aide au remplissage
dans la négative), afin d’avoir un retour. A cette évaluation serait également
associée une requête sur le nombre de VL facturées avant et après la visite du
DAM.
92
PARTIE III – L’ANALYSE CRITIQUE
Il s’agit ici de s’interroger sur les choix opérés par le groupe au sujet de la
construction des parcours attentionnés et de se demander s’il n’existe pas
d’autres alternatives complémentaires. La problématique de l’aidant est en effet
un sujet qui met en jeu de nombreux acteurs, dont on connaît les problèmes
d’identification et de coordination.
I- Un positionnement central mais incomplet de l’Assurance maladie :
Avant même l’évaluation (mesure d’impact) de ce premier modèle de
parcours, la question de la nécessité de recourir aux travailleurs sociaux, soit du
Conseil général soit de la CARSAT, voire même du C.C.A.S, se pose.
Il apparaît en effet que l’aidant peut ne pas saisir les informations
communiquées par le médecin traitant et ne pas appeler alors le contact
téléphonique qu’il lui indique.
Les assistantes sociales de la CARSAT et du Conseil général sont à
même de prendre le relais. Lors d’une rencontre avec la CPAM de la Loire, il
avait été envisagé le recours aux travailleurs sociaux de la CARSAT comme
point d’entrée du parcours (voir supra). Ce recours serait-il encore pertinent au
sein même du parcours ?
Rappel de l’organisation actuelle :
Il convient de préciser que les Conseils généraux regroupent deux catégories de
travailleurs sociaux :
-
ceux qui font de la polyvalence de secteurs, c’est-à-dire qui répondent à
tout type de demande sociale,
-
ceux dédiés à l’APA.
S’agissant des CARSAT, le champ d’intervention des travailleurs sociaux est
beaucoup plus large : on peut citer à titre d’exemple les thématiques de la
désinsertion professionnelle, de la retraite, du retour à domicile après une
hospitalisation, etc …
93
Aujourd’hui les travailleurs sociaux APA des Conseils généraux et de la
CARSAT sont contactés soit par les médecins généralistes, soit par les services
d’aide à domicile, qui jouent un rôle d’alerte très important.
A ce jour, les MAIA sont sollicitées par les travailleurs sociaux des CARSAT
et des Conseils généraux dédiés à l’APA, uniquement pour des cas complexes.
La majorité des situations sont donc gérées par le Conseil général ou la
CARSAT.
En effet, les travailleurs sociaux APA du Conseil général et de la CARSAT
sont impliqués à plusieurs titres auprès des aidants et des malades d’Alzheimer.
Cependant, ils interviennent chacun pour des publics identifiés.
Concernant les travailleurs sociaux du Conseil général : ils
interviennent pour les familles dont le malade est inscrit en GIR 1 à 4. Selon
les Conseils généraux, l’évaluation du degré de dépendance est réalisée par les
travailleurs sociaux APA du Conseil général ou par des équipes
pluridisciplinaires (infirmières, assistants sociaux, etc …).
Leur rôle consiste à :
-
évaluer les besoins du malade et de l’aidant à domicile,
-
proposer un plan d’aide à la famille : portage de repas, aideménagère, etc …,
-
participer au financement de travaux d’adaptation de domicile ou
orienter les familles vers des organismes gestionnaires de
subventions, tels que PACTARIM pour le financement de travaux
dans la maison,
-
s’assurer du suivi du plan d’aide élaboré pour une durée limitée.
Cette mission de suivi est assurée différemment selon les moyens
des Conseils généraux.
S’agissant des travailleurs sociaux des CARSAT : ils interviennent
pour les familles dont le malade est inscrit en GIR 5 à 6, ce qui correspond à un
degré de dépendance moindre. Peu de malades d’Alzheimer sont aujourd’hui
inscrit en GIR 5 à 6. Le rôle des travailleurs sociaux des CARSAT est
94
identique à celui des Conseils généraux. La seule différence repose sur la
catégorie de GIR dont relève le malade. Les CARSAT peuvent déléguer par
convention, l’évaluation des besoins des familles à des structures évaluatrices.
Celles-ci sont chargées de réaliser le plan d’aide et de le transmettre à la
CARSAT. Un suivi annuel est obligatoire. Mais celui-ci est assez aléatoire
compte tenu de la charge de travail des travailleurs sociaux. De plus, si les
familles ne sont pas présentes pour faire des rappels, le suivi annuel n’est pas
réalisé.
S’agissant des CCAS : dans certaines communes, il peut y avoir des
conventions entre CCAS, Conseil général ou CARSAT afin de réaliser des
évaluations de besoins.
Le choix d’une intervention renforcée des travailleurs sociaux du
Conseil général, une évolution probable du parcours :
La grande majorité des malades d’Alzheimer sont inscrits en GIR 1 à 4, et
relèvent donc de la compétence des Conseils généraux. Même si quelques
malades d’Alzheimer sont
aujourd’hui en GIR 5 ou 6, certains Conseils
généraux n’hésitent pas à les inscrire précocement en GIR 4 car l’évolution de
leur degré de dépendance est prévisible.
Il paraît donc logique que le médecin traitant oriente les aidants et malades vers
les travailleurs sociaux APA des Conseils généraux, qui ont vocation à être
bientôt regroupés dans les Maisons de l’autonomie (d’où le numéro de
téléphone communiqué dans le kit de communication).
La question d’une intervention renforcée des travailleurs sociaux se pose en
fait pour les aidants dans l’incapacité de se saisir de l’information
communiquée lors de la V.L. Cette intervention serait rendue possible par des
échanges de données entre l’Assurance Maladie et le Conseil général. A partir
de requêtes, l’Assurance Maladie transmettrait une liste de personnes ayant
bénéficié d’une V.L et le Conseil général croiserait cette information avec celle
des contacts pris auprès des travailleurs sociaux. Ces derniers, alertés par
l’absence de demande de l’aidant, seraient alors en capacité de les contacter. La
95
viabilité de ce modèle n’a pas été discutée, ni au niveau des partenaires, ni au
niveau des possibilités d’autorisation de requêtage éventuelles de la CNIL.
Dans cette organisation, le rôle des MAIA demeure uniquement pour les cas
complexes.
II- Un positionnement de l’Assurance Maladie discuté par les
partenaires
Lors du congrès de Gérontologie de NANTES, le 14 septembre 2012, les
membres du groupe de recherche-action présentant la proposition de parcours
ont été interrogés sur le positionnement des MAIA et sur le fait qu’elles
semblent tenues à l’écart.
Les informations communiquées aux aidants par le médecin traitant ne visent
pas à écarter les MAIA. Leur mission ne vise pas à repérer les malades et leurs
aidants mais à assurer la prise en charge des cas complexes. De surcroît, les
MAIA rencontrent actuellement des problématiques de refonte de leurs
structures et de changement de politique concernant le risque dépendance.
C’est pourquoi, elles n’ont pas été sollicitées en premier lieu dans notre projet
de parcours.
III - Les freins au projet et des questions en suspens :
Deux freins majeurs peuvent être identifiés :
-
Tout d’abord le sujet est sensible :
Le parcours s’appuie sur le rôle central du médecin et sur une nouvelle cotation
des actes de soins. Le discours n’est pas simple : un positionnement nécessaire
de la CNAMTS à chaque étape du projet est requis. Le parcours modélisé n’a
pas fait l’objet d’une mise en application, même à titre expérimental par un ou
plusieurs médecins de la circonscription de la Loire. Cette absence de mise en
application n’a permis de valider ni l’efficacité des outils donnés aux médecins,
96
ni celle des futures Maisons de l’autonomie, ni les apports de l’intervention
des médecins traitants auprès des aidants. Le temps de réalisation des outils,
notamment du kit de communication, a été long. De plus, fin novembre, la
plaquette n’a été encore validée ni par la CNAMTS, ni par la CPAM de la
Loire.
-
Les modalités de ciblage :
Le groupe de travail n’a pas pu résoudre la question des requêtes. Cependant ce
choix de point d’entrée n’a pas été écarté car aucun refus catégorique n’y a été
opposé tout au long de la recherche. Des informations recueillies tardivement
permettent de mieux comprendre l’inertie rencontrée et la difficulté semble être
en passe d’être levée.
En effet, à l’occasion de nos stages d’encadrement, il a été possible de discuter
de manière informelle de cette question du requêtage dans un tout autre
contexte, qui soulève néanmoins des problématiques proches : celui des
programmes de prévention en santé que certaines Caisses d’Assurance Maladie
expérimentent actuellement. La responsable de l’un de ces programmes a
accepté de retracer les raisons pour lesquelles la caisse a renoncé à requêter au
sujet de la consommation de soins et de médicaments des assurés adhérents.
Tout s’explique par un refus de la CNIL. Au départ, les responsables avaient
l’intention d’utiliser le NIR de l’assuré pour reconstituer l’ensemble de sa
consommation de soins et de médicaments, afin de mieux cibler ses besoins. La
CNAMTS souhaitait toutefois auparavant solliciter de la CNIL une autorisation
de requêtage nationale, qui concernerait toutes les CPAM de France en vue
d’une généralisation ultérieure éventuelle du dispositif de prévention.
Le refus de la CNIL portait sur l’utilisation du NIR à d’autres fins que la stricte
liquidation des dossiers relatifs aux assurés. Ce refus n’était pas le premier :
auparavant, le projet Sophia de lutte contre le diabète s’était vu refuser
l’autorisation d’utiliser le NIR des assurés à des fins de requêtage. La CNIL
justifie son refus par l’exigence préalable d’un décret en Conseil d’Etat
autorisant cette utilisation.
97
Dans ce contexte, on comprend dès lors qu’au regard des refus antérieurs de la
CNIL, notre projet de parcours attentionné se soit heurté aux mêmes
problématiques. Son aboutissement est vraisemblablement subordonné à
l’autorisation accordée par un décret en Conseil d’Etat de croiser le NIR
identifiant les patients avec les noms des médecins traitants, dans le cadre de
programmes de prévention.
Un premier décret (n°2012-1200 en date du 29 octobre 2012109) a
effectivement été publié mais ne concerne que les organismes d’Assurance
Retraite obligatoire en vue de lutter contre les fraudes, et non les Caisses
d’Assurance Maladie. Il faut attendre le 9 novembre 2012110 pour voir enfin
paraître le décret (n°2012-1249) relatif à la prévention à destination des Caisses
d’Assurance Maladie et services médicaux, qui autorise ce type de requêtage.
109
Cf annexe n°7 - Décret n°2012-1200 du 29 octobre 2012, autorisant la création d’un
traitement de données à caractère personnel relatif à la gestion des fraudes au régime général
de l’assurance retraite.
110
Cf annexe n°8 - Décret n°2012-1249 du 9 novembre 2012, autorisant la création de
traitements de données à caractère personnel pour la mise en oeuvre de programmes de
prévention et d’accompagnement en santé des assurés sociaux.
98
Conclusion
Le parcours attentionné tel qu’imaginé initialement s’appuyait sur la sélection
des aidants naturels âgés de plus de 65 ou 75 ans. Il proposait ensuite que le
médecin traitant intervienne pour leur apporter l’information nécessaire et
réalise le diagnostic d’épuisement de l’aidant.
La réalité de terrain, c'est-à-dire la faible connaissance des aidants par les
différents acteurs de la dépendance, a mis en évidence que la recherche des
aidants via ces acteurs, ne permettait pas d’obtenir une action significative et
précoce à destination de ce public. L’impossibilité de connaître les aidants via
les bases du système d’information des CPAM (qui ne connait que le malade)
a été très vite un autre obstacle. Afin de pallier cette difficulté, le groupe a
suggéré que le médecin qui remplit le protocole ALD du malade, y indique de
manière manuscrite dans la case « observations générales » le nom de son
aidant. Cette suggestion a trouvé un écho défavorable dès notre première
rencontre avec le service médical de la CNAMTS.
Nous avons alors orienté notre point d’entrée vers le médecin traitant, grâce
aux échanges menés à la CPAM de la Loire. L’idée est ici de se concentrer sur
le médecin traitant ayant une patientèle significative de malades en ALD15. La
pertinence de ce changement s’appuie sur une nouvelle cotation à la N.G.A.P :
la Visite Longue. Cet acte prévoit en effet, qu’au cours de la visite réalisée au
domicile du patient atteint d’Alzheimer une attention particulière soit portée à
l’aidant. Le Médecin traitant devant, à cette occasion, évaluer l’état
d’épuisement de l’aidant et l’informer sur les structures de soutien les plus
adaptées à ses besoins.
Les échanges avec les acteurs ont permis aussi de vérifier qu’il y avait une
véritable attente envers le médecin traitant. Le médecin entre en effet au
domicile du couple aidant/aidé. Il connaît par conséquent sa situation
matérielle, psychologique, environnementale.
Par ailleurs, il ressort de manière évidente qu’apporter une aide à l’aidant c’est
aussi aider le malade en évitant une institutionnalisation précoce. Il y a là un
souci de solidarité envers les aînés mais aussi la volonté de limiter les coûts de
99
prise en charge de cette dépendance, qui ne cesse de croître avec le
vieillissement de la population.
L’Assurance Maladie est ici pleinement légitime. Elle est d’abord
l’interlocuteur privilégié du médecin. Elle est ensuite au cœur de nombreux
parcours attentionnés et possède ici un véritable savoir-faire. Elle dispose aussi
d’une force de frappe : les Délégués d’Assurance Maladie au regard de leur
rôle de sensibilisation auprès des médecins, notamment au sujet de l’intérêt de
la Visite Longue.
Notre attention s’est focalisée de ce fait sur la communication portée par ces
délégués auprès du médecin traitant du malade d’Alzheimer. La CNAMTS et
L’INPES ont réalisé des documents sur lesquels nous nous sommes appuyés
pour réaliser, sous la forme d’une pochette, un kit de communication que le
Délégué d’Assurance Maladie pourrait remettre lors de sa visite au médecin.
Notre Directeur de recherche nous a également suggéré de réaliser une grille
d’évaluation de l’état d’épuisement de l’aidant qui serait remise par le délégué
au médecin.
La refonte en cours des institutions (MAIA, CLIC), a été un frein à
l’élaboration d’une plaquette récapitulant les différents acteurs. Plaquette que
l’ARS Rhône-Alpes semble au final fin 2012, en capacité de réaliser. Dans
l’attente de cet outil, nous avons préféré inscrire un numéro de téléphone
unique, point de relais pour l’aidant, sur le kit de communication. Ce choix ne
peut être validé que par l’expérimentation et les mesures d’impact du parcours.
Quels seront les besoins des médecins traitant face aux questionnements de
l’aidant ?
L’aidant
se
saisira-t-il
de
l’information ?
Des
relais
supplémentaires sont-ils nécessaires ? Les Maisons de l’autonomie seront-elles
en capacité d’apporter leur soutien à la démarche ?
Toutes ces interrogations ne pourront être résolues qu’après une phase
d’expérimentation.
100
BIBLIOGRAPHIE
Ouvrages et rapports (par date de parution) :
• L’aide aux aidants : l’apport de la recherche médico-sociale, in Les
Actes du Colloque, Paris, Fondation Médéric Alzheimer, 2003.
• Rapport de l’Assemblée Nationale sur la maladie d’Alzheimer et les
maladies apparentées, 2005.
• MENARD Joël, Plan Alzheimer 2008-2012, 2007.
• Enquête HSM-HSA du Ministère de la Santé et de l’INSEE sur la santé
et la protection sociale (ESPS), 2008.
• Baromètre Santé Médecins généralistes 2009 (INPES).
• TOURNEMIRE Lucile, GALIAY Guillaume, LE CHARLES JeanBaptiste, KARST Sabine, PLISSON Claire, Rapport Recherche-Action
EN3S, « Maladie d’Alzheimer et aide aux aidants », sous la direction
des Professeurs O. Beauchet et B. Fantino, décembre 2011.
• DRESS, Rapport sur « l’état de santé de la population en France, suivi
des objectifs annexés à la loi de santé publique », 2011.
• CNSA, Rapport d’activité, 2011.
• MOREL Annick, VEBER Olivier, Ministère des solidarités et de la
cohésion sociale, rapport IGAS, Société et vieillissement du groupe n°1
sur la prise en charge de la dépendance, partie aider les aidants
familiaux, juin 2011.
• PARAPONARIS Alain, Coûts économiques et sociaux de l’aide
informelle. Résultat et perspectives, in Dossier de presse du Palais de
l’Elysée à l’occasion du 4e anniversaire du Plan Alzheimer, 2012.
Articles
• COLVEZ Alain, Territoires gérontologiques, contraintes, défis et
controverses, in Gérontologie et Société n°132, 2010,
• DUPONT Olivier, Pour un rôle majeur des généralistes dans la
maladie d’Alzheimer, in Le Quotidien du médecin, 30-09-2011,
• DUPONT Olivier, Un nouveau plan sera nécessaire, in Le Quotidien
du médecin, 06-02-2012.
Textes juridiques :
Lois et codes :
• Loi de 2005 n°2005-102 pour l’égalité de droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées, JO du 12
février 2005.
• Loi n°2009-879 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à
la santé et aux territoires, JO du 21 juillet 2009.
101
• Loi n°2010-1594 de Financement de la Sécurité sociale pour 2011, JO
du 20 décembre 2010.
• Code de la santé publique, 2012.
• Code de l’action sociale et des familles, 2012.
Décrets
• Décret n°2011-1210 du 29 septembre 2011 relatif au cahier des charges
des maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer.
• Décret n°2012-1200 autorisant la création d’un traitement de données
à caractère personnel relatif à la gestion des fraudes au régime général
de l’assurance retraite, JO du 29 octobre 2012.
Circulaires et recommandations :
• Circulaire DGAS/DSS/DHOS n°2009-195, relative à la mise en œuvre
du volet médico-social du plan Alzheimer et maladies apparentées
2008-2012, JO du 6 juillet 2009.
• HAS, Recommandation de bonnes pratiques sur la Maladie
d’Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des aidants
naturels, février 2010.
• HAS, Recommandation de bonnes pratiques sur la maladie
d’Alzheimer : dispositif d’annonce du diagnostic et d’accompagnement,
avril 2012.
• Circulaire interministérielle n° DGCS/SD3A/DGOS/2011/12 du 13
janvier 2011 relative à la mise en œuvre de la mesure 4 du Plan
Alzheimer : déploiement des maisons pour l’autonomie et l’intégration
des malades d’Alzheimer (MAIA).
• Circulaire n° DGOS/DGS/DSS/R4/MC3/2011/394 du 20 octobre 2011
relative à l’organisation de l’offre diagnostique et de suivi pour les
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies
apparentées.
• Décision du 20 décembre 2011 de l’Union nationale des caisses
d’assurance maladie relative à la liste des actes et prestations pris en
charge par l’assurance maladie.
• Mémo CNAMTS, la Visite Longue pour maladie d’Alzheimer, avril
2012.
• Circulaire CNAMTS CIR-6/2012 du 2 mars 2012 relative à la décision
UNCAM du 20 décembre 2011 concernant la Liste des Actes et
Prestations (LAP) et modifiant la NGAP et la CCAM (V26).
102
• Nomenclature générale des actes professionnels (NGAP) restant en
vigueur depuis la décision UNCAM du 11 mars 2005, version du 23
novembre 2012.
Contrats et conventions d’objectifs et de gestion
• Convention d’objectifs et de gestion 2009-2013 entre l’Etat et
l’Assurance vieillesse, chapitre 3 relatif à la politique d’action sociale
de la branche.
• COG 2009-2012 entre l’Etat et l’Assurance Maladie - Risques Professionnels.
Sites Internet :
-www.carsat-bfc.fr/Cram/PDF_communiques/Comm_Alzheimer.pdf
- www.carsat-normandie.fr_aides_service_social
- http://www.solidarite.gouv.fr/espaces,770/personnes-agees,776/informationspratiques,1329/espaces,770/personnes-agees,776/dossiers,758/aide-adomicile,886/les-centres-locaux-d-information,6832.html
- http://clic-info.personnes-agees.gouv.fr/clic/construirePageLogin.do
- http://ars.paca.sante.fr/Maisons-pour-l-autonomie-etl.117210.199.html?tipUrl=http%3A%2F%2Fars.paca.sante.fr%2FMaisonspour-l-autonomie-et-l.117210.0.html
- http://www.alzheimer-conseil.fr/blog-maison-de-retraite/2009/01/selectiondes-premieres-maisons-pour-lautonomie-et-lintegration-des-maladesdalzheimer-maia/
- http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Des-maisons-pourmieux-orienter-les-malades-d-Alzheimer-_NG_-2010-09-20-604498
- http://www.legifrance.gouv.fr
- http://www.francealzheimer.org
- http://www.insee.fr/fr/
- http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-etpublications/index.php/affectiondelonguedurée/prevalence.
103
ANNEXES
ANNEXE n°1 : Total des ALD 15 par sexe et par tranche d'âge et des premières
demandes et total des nouveaux cas (première demande) d’ALD 15 par an par sexe et
par tranche d'âge
ANNEXE n°2 : Note de cadrage du Docteur Beauchet
ANNEXE n°3: Mémo Visite Longue – CNAMTS
ANNEXE n°4 : Grille d’évaluation du Docteur Beauchet
ANNEXE n°5 : Guide d'aide à l'orientation des malades et des familles – ARS Ile-deFrance (extraits : page de garde et sommaire)
ANNEXE n°6: Kit de communication
ANNEXE n°7: Décret n° 2012-1200 du 29 octobre 2012 autorisant la création d’un
traitement de données à caractère personnel relatif à la gestion des fraudes au
régime général de l’assurance vieillesse
ANNEXE n°8 : Décret n° 2012-1249 du 9 novembre 2012 autorisant la création de
traitements de données à caractère personnel pour la mise en œuvre de
programmes de prévention et d'accompagnement en santé des assurés sociaux
104
ANNEXE n°1:
Total des ALD 15 par sexe et par tranche d'âge
Tableau II : Répartition des 30 affections de la liste par sexe et par tranche d'âge au 31/12/2010 - données régime général
ALD
15
Hom
me
Fem
me
Total
0-4
5-9
1014
1519
1
22
74
86
76
14
61
58
36
135
144
1
2024
2529
3034
3539
4044
4549
5054
71
122
161
231
274
72
60
92
116
151
148
131
214
277
382
55-59
60-64
65-69
463
911
1901
2903
195
394
911
2095
469
857
1822
3996
70-74
75-79
80-84
85-89
90-94
95 et +
6347
12579
17857
15495
5558
1505
3467
9515
24829
46660
56790
27644
13217
6370
15862
37408
64517
72285
33202
14722
Tableau II : Répartition des 30 affections de la liste par sexe et par tranche d'âge au 31/12 N- données régime général (extraits 2008, 2009 et
2010)
ALD 15
Homme
Femme
Total
ALD 15
Homme
Femme
Total
04
1
5-9
1014
87
70
157
Tableau II : Répartition des 30 affections de la liste par sexe et par tranche d'âge au 31/12/2009 - données régime général
15202535404530-34
50-54
55-59
60-64
65-69
70-74
75-79
80-84
19
24
29
39
44
49
92
73
82
124
179
224
293
420
869
1857
2799
6309
12525
17047
67
82
72
82
138
151
207
415
901
1964
3401
9663
25081
45696
159
155
154
206
317
375
500
835
1770
3821
6200
15972
37606
62743
85-89
1
44
27
71
04
Tableau II : Répartition des 30 affections de la liste par sexe et par tranche d'âge au 31/12/2008 - données régime général
1015202530354045505-9
55-59 60-64 65-69
70-74
75-79
80-84
85-89
14
19
24
29
34
39
44
49
54
1
0
1
76
44
120
92
75
167
91
80
171
72
68
140
107
80
187
137
80
217
192
145
337
217
140
357
293
219
512
422
391
813
920
945
1865
1688
1807
3495
2707
3406
6113
6175
9546
15721
12197
24902
37099
16027
44190
60217
14684
55094
69778
13279
49622
62901
90-94
95 et +
4122
21942
26064
1533
13465
14998
90-94
95 et +
3828
21189
25017
1344
12519
13863
Source : site CNAMTS (Statistiques et publications/ Données statistiques / Affection de longue durée / Incidence)
105
Total des nouveaux cas (première demande) d’ALD 15 par an par sexe et par tranche d'âge
Tableau II : Répartition des 30 affections de la liste par sexe et par tranche d'âge au 31/12 N- données régime général (extraits 2008, 2009 et 2010)
ALD
15
Homm
e
Femm
e
Total
ALD 15
Homme
Femme
Total
Tableau II : Répartition des 30 affections de la liste par sexe et par tranche d'âge au 31/12/2010 - données régime général
10
20 25
35
4045500- 5153055-59 60-64 65-69 70-74 75-79
80-84
85-89
90-94
44
49
54
4
9
19
34
14
24 29
39
4
22
22
96
212
430
707
1666
3300
4386
3
5
13
33
67
223
491
850
2477
6205
3
9
35
55
163
435
921
1577
4113
9505
3637
1271
328
10619
11493
4897
2112
15005
15130
6168
2440
Tableau II : Répartition des 30 affections de la liste par sexe et par tranche d'âge au 31/12/2009 - données régime général
1015202530354045505560657075900-4 5-9
80-84 85-89
14
19
24
29
34
39
44
49
54
59
64
69
74
79
94
4
1
5
3
5
8
13
11
24
33
31
64
70
76
146
197
176
373
681
410
827
681
807
1488
1569
2388
3957
3028
5962
8990
95 et
+
3939
9813
13752
3115
10427
13542
95 et
+
872
3593
4465
340
1965
2305
90-94
95 et
+
Tableau II : Répartition des 30 affections de la liste par sexe et par tranche d'âge au 31/12/2008 - données régime général
ALD 15
Homme
Femme
0
4
59
1014
1519
2024
2529
3034
3539
4044
6
1
4
5
19
10
4549
38
29
5054
5559
6064
6569
7074
7579
8084
67
80
201
211
379
395
700
852
1564
2430
3075
6101
2948
9670
1
3
9
13
7
9
29
67 147 412 774
552
994
176
440
Source : site CNAMTS (Statistiques et publications/ Données statistiques / Affection de longue durée / Incidence)
Total
85-89
948
9626
3577
286
1 858
12 574
4341
2 144
764
106
ANNEXE n° 2: Note de cadrage
TITRE
RECHERCHEACTION
Parcours attentionné Alzheimer : Mise en place d’une phase de préfiguration
au sein de Caisse primaire d’assurance maladie
PROMOTEUR
Ecole nationale supérieur de la sécurité sociale (EN3S)
INVESTIGATEURS
–
–
VERSION
–
JUSTIFICATION
Constat :
−
−
−
−
−
ème
Elèves 51 promotion
Sous la direction du Pr. Olivier BEAUCHET, Service de Gérontologie Clinique,
Centre Mémoire Ressources Recherche, CHU d'Angers
Version n°1 – 19 février 2012
Maladie d’Alzheimer : maladie de l’individu, de son entourage et de la
société.
Forte croissance du nombre de personne atteintes dans la prochaine
décennie (transition démographique et épidémiologique liées au
vieillissement, amélioration du diagnostic précoce, uniquement des
traitements symptomatiques spécifiques), (cf annexe 1 statistiques).
Prise en charge de la maladie qui a progressé via les divers plans nationaux
Alzheimer mais il persiste toujours :
Un déficit d’information :
Qui : malade Alzheimer, son aidant proche informel et des
professionnels du secteur médico-social
Quoi :
• Maladie d’Alzheimer,
• Aides accessibles (quoi, qui, comment et quand)
• Etat de santé de l’aidant proche
Un défaut manque de relation entre les acteurs du secteur médicosocial spécialistes et non spécialistes (médecin de soins primaires)
Mauvaise communication sur l’existence de nombreux dispositifs anciens
et nouveaux accessibles aux malades et aidants
Besoin d’une démarche coordonner et intégrer pour la mise en place d’un
plan de soins médico-social adapté.
Recherche-Action EN3S année 2010-2011 :
−
−
−
Parcours attentionné Alzheimer une solution pour une prise en charge
intégrée
Déclaration ADL 15 :
Acte déclencheur du parcours attentionné
La CPAM : acteur déclencheur et catalyseur de la prise en charge
Population cible : Aidant proche (conjoint âgé > enfant) et médecin de soin
primaire
Recherche-Action EN3S année 2011-2012 :
−
−
3 acteurs clefs : médecin de soin primaire (acteur de terrain), Centre local
d’information et de coordination (centre relai) et consultation mémoire
(centre de compétence)
Covariables : Stade de la maladie, typologie de l’environnement proche du
malade (entourage familiale) et situation économique du couple Malade
107
aidant proche
3 catégories de malades Alzheimer : Les connus déclarés et non déclarés, les
non connus.
OBJECTIF
−
Formaliser une phase préfiguratrice d’un parcours attentionné Alzheimer
au sein de deux CPAM (Maine-et-Loire, Loire)
CRITÈRES DE
JUGEMENT
−
−
−
Nombre de couples aidants/malades et médecins traitants informés.
Nombre de consultations médicales aidants.
Nombre d'aidants ayant pris contact avec CLIC et association Alzheimer
Départementale.
MÉTHODOLOGIE
/ SCHÉMA DE LA
RECHERCHEACTION
Schéma ci-dessus :
Consultation mémoire (CM)
Diagnostic maladie d’Alzheimer
Médecin traitant (MT)
Déclaration ADL15
− Aidant principal : Non/Oui, si oui : Age
− Lieu de vie domicile : Non/Oui
− Stade de la maladie : Légère à sévère
Caisse primaire assurance maladie (CPAM)
Courrier AIDANT
- Convocation pour bilan
santé
- Information CLIC
- Information Association
France Alzheimer
CRITÈRES
D'INCLUSION DES
SUJETS
−
−
−
CRITÈRES DE NON −
−
INCLUSION DES
SUJETS
Courrier MEDECIN TRAITANT
AIDANT
- Faire bilan santé
- Information CLIC
MALADE ALZHEIMER
- Limitation
prescription
psychotropes
Déclaration ADL15.
Vivre à domicile avec un proche.
Aidant âgé de 65 ans et plus.
Vivre en institution.
Intervention à domicile en lien avec maladie d’Alzheimer.
INTERVENTION
−
Envoie courrier aux aidants et Médecins traitants
NOMBRE DE
SUJETS
−
100
DURÉE DE LA
RECHERCHE
−
6 mois
PERSPECTIVES
−
Amélioration de la prise en charge médico-sociale de la maladie
d’Alzheimer
108
ANNEXE n°3 : Mémo Visite Longue - CNAMTS
La visite longue pour maladie d’ALZHEIMER
Février 2012
Une nouvelle lettre clé : VL pour « visite longue et complexe» est introduite dans la
nomenclature générale des actes professionnels. Cette visite à domicile est destinée aux
patients exonérés du ticket modérateur au titre d’une affection de longue durée (liste des
30 maladies exonérantes) et souffrant de pathologies neurodégénératives : maladie
d’Alzheimer ou maladies apparentées, maladie de Parkinson… Elle permet de mieux le
situer dans son cadre de vie naturel et de vérifier le bon niveau d’adéquation entre les
besoins de l’aidant naturel, du patient et les moyens mis en place.
Ce mémo présente la VL dans le cadre de la maladie d’Alzheimer.
Modalités pratiques dans le cas d’une maladie d’Alzheimer
La VL concerne les patients présentant une ALD exonérante et une maladie d’Alzheimer
diagnostiquée, vivant à domicile.
Elle se déroule au domicile du patient en présence de l’aidant naturel. Tout personne
proche du patient et lui apportant une aide est considérée comme un aidant naturel. Par
définition, l’aidant naturel n’est pas un professionnel de santé. Toutefois, une
personne isolée ne doit pas se trouver exclue du dispositif en raison de son
isolement.
Elle est réalisée une fois par an, à l’initiative du médecin traitant, en accord avec le
patient, et en concertation avec les autres intervenants. La VL peut être
exceptionnellement renouvelée dans l’année en cas de modification notable de la
situation du patient ou de faits nouveaux pouvant retentir sur sa santé ou celle de
son aidant : changement de domicile, maladie ou décès du conjoint, signalement de
maltraitance…
La VL est cotée 2V.
Ses conclusions sont inscrites dans le dossier médical du patient.
109
Au cours de cette visite, le médecin traitant :
réalise une évaluation gérontologique du patient,
assure la prévention de la iatrogénie médicamenteuse,
repère chez les aidants naturels d’éventuels signes d’épuisement
physique et/ou psychique,
informe le patient et les aidants naturels
•
sur les coordinations possibles avec d’autres intervenants,
•
sur les structures d’aide à la prise en charge : accueil de jour,
hébergement temporaire, réseaux et associations,
•
sur la possibilité de formation pour les aidants naturels,
-
•
sur la possibilité d’une protection juridique du patient,
Le contenu de la visite longue dans le cas d’une maladie d’Alzheimer
•
L’évaluation gérontologique
Réaliser l’évaluation de l’autonomie, des capacités restantes, des déficiences (cognitives,
sensorielles, nutritionnelles, locomotrices…) et de la situation familiale et sociale.
Faire le point sur les structures et les professionnels qui interviennent auprès du patient et le cas
échéant, suggérer des interventions complémentaires.
• La prévention de la iatrogénie médicamenteuse
Privilégier les solutions non médicamenteuses autant que possible : intervenir sur la qualité de vie,
la cognition, l’activité motrice, le comportement (cf § 3.5. guide médecin ALD 15).
Rechercher les prescriptions de psychotropes au long cours : neuroleptiques et
benzodiazépines puis, conformément aux recommandations, mettre en place des protocoles
de réduction / suppression qui seraient nécessaires pour ces médicaments (cf. § 3.4. Guide
médecin
ALD
15
et
http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/synthese_bzd_-_version_finale_2008.pdf)
Veiller à la bonne observation des avis de la commission de transparence sur les médicaments de la
maladie d’Alzheimer (octobre 2011) :
•
•
Prescrire pour 6 mois.
Si le patient répond au traitement en atteignant les objectifs fixés et s’il n’a pas
subi d’effet indésirable grave et/ou altérant sa qualité de vie, le traitement pourra
être poursuivi jusqu’à un an.
• Au-delà, prendre la décision de renouveler ou d’arrêter le traitement en réunion
de concertation pluridisciplinaire.
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_594403/quelle-place-pour-les-medicaments-antialzheimer-dans-la-prise-en-charge-des-patients
110
Identifier les autres traitements médicamenteux éventuels (vasodilatateurs, nootropes, …) qui
n’ont pas d’indication dans la maladie d’Alzheimer (cf § 3.4. Guide médecin ALD 15) et plus
globalement veiller à l’amélioration de la prescription chez le sujet âgé selon les recommandations
de la HAS.
http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/traceur_has_fichesynth_sujetage.pdf
• Actions envers les aidants et les patients
Repérer et prévenir un épuisement ou une souffrance excessive : troubles du sommeil, troubles
anxieux ou dépressifs… parfois source de maltraitance pour le patient Alzheimer. Si nécessaire,
proposer une consultation dédiée, réalisée par le médecin traitant de l’aidant qui surveillera tout
particulièrement son état psychique, son état nutritionnel, et son niveau d’autonomie et mettra en
place les mesures adéquates.
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03/maladie_dalzheimer__suivi_medical_des_aidants_naturels_-_synthese.pdf
Informer et sensibiliser l’aidant aux différentes structures d’aide et de conseil :
•
Accueil de jour, hébergement temporaire et plateformes de répit. Ces données sont
disponibles sur le site du plan Alzheimer*
•
Soutien individuel ou collectif des aidants organisés par les associations de patients et les
plateformes de répit
•
Formations de courte durée proposées par les associations de patients (France alzheimer) et
ARS.
* http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/-les-acteurs-du-plan-alzheimer-pres-.html
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03/maladie_dalzheimer__suivi_medical_des_aidants_naturels_-_synthese.pdf
•
Un annuaire national des dispositifs d’accompagnement et de prise en charge des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer et des dispositifs d’aide aux aidants familiaux est
disponible sur le site : www.fondation-mederic-alzheimer.org.
Informer sur le dispositif de la désignation de la personne de confiance et la protection juridique du
patient : guide pratique sur les aides légales et sur le mandat de protection future.
http://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/Aides_legales_gestion_du_patrimoine_et_protection_pers
onne-2.pdf
http://www.justice.gouv.fr/art_pix/1_gt_mandatprotectionfuture_200604_bd.pdf
Sensibiliser le patient et l’aidant à l’intérêt de la carte d’urgence. Cette carte nominative mentionne
le diagnostic de la maladie et les coordonnées des personnes à contacter : aidants, professionnels
de santé. Le médecin traitant propose cette carte au patient et la renseigne avec son accord et en
sa
présence.
Elle
est
téléchargeable
sur
le
site
du
ministère :
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/carte_urgence_Alzheimer.pdf. Ce lien est également accessible
sur le site AMELI à la page des ALD et sur le site AMELI santé sur la page « maladie d’Alzheimer »
111
ANNEXE 4: Grille d’évaluation
112
−
113
ANNEXE n°5 : guide d'aide à l'orientation des malades et des familles – ARS Ilede-France (extraits : page de garde et sommaire)
Guide téléchargeable au lien suivant :
http://www.ars.iledefrance.sante.fr/L-ARS-d-Ile-de-France-publie-u.129507.0.html
−
−
114
ANNEXE n°6: Kit de communication
−
Plaquette : format : à déterminer
(Page de couverture)
−
Charte graphique : fonds gris clair et inscriptions en bleu
−
Au centre : logo gris clair AM avec un message « …………………………………………. »
Titre : Devenir aidant d’un malade d’Alzheimer
La santé progresse avec vous
Maladie
L’Assurance
115
−
1ère page intérieure :
Le médecin traitant point d’entrée du parcours de soins : l’élargissement
de la relation de soins avec le patient à l’entourage aidant.
Votre intervention en tant que médecin traitant, a l’avantage d’ouvrir vers
l’extérieur des relations parfois exclusives entre l’aidant et le patient. En tant
qu’acteur de l’accompagnement du diagnostic, par votre approche
biopsychosociale du patient, vous pouvez apprécier, au-delà du soin, les
éléments affectifs et relationnels de l’entourage, de sorte à détecter les
situations de fragilité mettant en péril la qualité de la prise en charge sous
l’angle sanitaire.
L’attention portée à la santé de l’aidant en qualité de co-soignant, conditionnant
l’efficacité de l’intervention médicale destinée au patient, est affirmée par le Plan
Alzheimer 2008-12. Vous avez une compétence en matière de suivi de l’aidant,
justifiée par la nécessité de prendre en considération son vécu dans la construction
du plan de soins et d’aide, en coordination avec le confrère spécialiste en charge du
diagnostic, et à l’occasion du suivi standardisé annuel de votre patient.
Tout personne proche du patient et lui apportant une aide est considérée comme un
aidant naturel. Par définition, l’aidant naturel n’est pas un professionnel de santé.
Toutefois, une personne isolée ne doit pas se trouver exclue du dispositif en raison
de son isolement.
116
2ème page intérieure
La création de la visite longue à la NGAP permet d’asseoir la légitimité de
votre intervention auprès du malade d’Alzheimer et de l’aidant
Cette visite à domicile est destinée aux patients exonérés du ticket modérateur au
titre d’une affection de longue durée (liste des 30 maladies exonérantes) et souffrant
de pathologies neurodégénératives : maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées,
maladie de Parkinson… Elle permet de mieux le situer dans son cadre de vie naturel et
de vérifier le bon niveau d’adéquation entre les besoins de l’aidant naturel, du patient
et les moyens mis en place.
Modalités pratiques dans le cas d’une maladie d’Alzheimer
La VL concerne les patients présentant une ALD exonérante et une maladie
d’Alzheimer diagnostiquée, vivant à domicile.
Elle se déroule au domicile du patient en présence de l’aidant naturel.
117
Sur la base de votre initiative, vous réalisez une fois par an la VL. La VL peut être
exceptionnellement renouvelée dans l’année en cas de modification notable de l’état
de santé du patient ou de faits nouveaux pouvant retentir sur sa santé ou celle de
son aidant : changement de domicile, maladie ou décès du conjoint, signalement de
maltraitance
Vous cotez 2V pour la VL
Vous inscrivez vos conclusions dans le dossier médical du patient
Au cours de cette visite, en qualité de médecin traitant, vous :
- réalisez une évaluation gérontologique de votre patient,
- assurez la prévention de la iatrogénie médicamenteuse,
- repérez chez les aidants naturels d’éventuels signes d’épuisement physique et/ou
psychique,
- informez votre patient et les aidants naturels
• sur les coordinations possibles avec d’autres intervenants,
• sur les structures d’aide à la prise en charge : accueil de jour, hébergement
temporaire, réseaux et associations,
• sur la possibilité de formation pour les aidants naturels,
• sur la possibilité d’une protection juridique du patient,
A remettre à l’aidant
Numéro de téléphone de la maison de l’autonomie de chaque
département
118
−
Feuillet « volent » entre la 1ère et 2ème page : Grille d’évaluation de l’état de santé de l’aidant
VISITE LONGUE POUR MALADIE D'ALZHEIMER
Evaluation de l'AIDANT
Mesure du fardeau (charge de travail et
ses répercussions sur l'état d'esprit)
de l'aidant principal
PROPOSITIONS DE CONDUITE À TENIR
Score à l'échelle de la mini Zarit (/7) : ¦__¦
Non Oui, Si oui: Aide ménagère IDE
Télé-alarme
Aménagement domicile
APA
Connu du CLIC
Non Oui
Présence d'aides formelles
Aidant informel conjoint
Age (années)
un score > 3,5 indique un fardeau au
moins de stade modéré, il est alors
proposé de (ré)évaluer les aides en
place au domicile et/ou de faire une
(ré)évaluation de l'état de santé de
l'aidant.
Portage repas
¦__¦__¦__¦
Evaluation du MALADE ALZHEILMER et/ou de L'AIDANT
Mesure de la mémoire
APPRENTISSAGE
Mesure de l'AUTONOMIE pour les
Actes de la Vie Quotidienne
Test de la mémoire RAPPEL
Mesure de l'INDÉPENDANCE pour les
Actes de la Vie Quotidienne
Mesure de troubles de l'équilibre et/ou
de la marche
Mesure de la thymie
Mesure des maladies chroniques
Score échelle partie 1 (/3)
: ¦__¦
Score échelle (/4)
: ¦__¦
Score échelle partie 2 (/3)
: ¦__¦
Score échelle (/6)
: ¦__¦
La personne évaluée a-t-elle des antécédents de chutes ?
Non
Oui, si Oui : < 1 an ; 2 fois sur une période de 12 mois,
signes de gravité (fracture et/ou traumatisme crânien et/ou séjour au sol > 1
heure et/ou incapable de se relever seul)
Quel est le sentiment actuel de la personne évaluée ?
Très malheureux Malheureux Ni l’un ni l’autre Heureux Très heureux
La personne évaluée prend t-elle un traitement médicamenteux ?
Non Oui, si Oui : Nombre classes thérapeutique différentes/jour : ¦__¦__¦
Psychotropes, si oui : Antidépresseurs Neuroleptiques, Anxiolytiques
Si absence d'aide, il est alors proposé
de prendre contacte avec le CLIC.
Si l'âge de l'aidant informelle est > 65
ans, il est alors proposé de faire
évaluation gérontologie de l'aidant
telle que celle recommandée cidessous.
PROPOSITIONS DE CONDUITE À TENIR
Si le score total au test de mémoire <4
(/6) et/ou à l'échelle d'autonomie <3
(/4), il est alors proposé de recherche
une
atteinte
des
capacités
intellectuelles.
Si le score à l'échelle d'indépendance
est <4 (/6) et/ou s'il existe des
antécédents de chutes répétées plus
ou moins accompagnées de signes de
gravité, il est alors proposé de faire
une (ré)évaluation de l'équilibre et de
la marche.
Si le sentiment est au moins
malheureux, il est alors proposé de
(ré)évaluer l'état thymique.
Si le nombre de classes
thérapeutiques est >5 et/ou si la
personne prend au moins deux
psychotropes, il est alors proposé de
(ré)évaluer le traitement.
119
Page de couverture :
Renvoyer sur un numéro de PSF dédiée pour les PS ou espace PRO
120
−
ANNEXE n°7 : Décret n° 2012-1200 du 29 octobre 2012 autorisant la création
d’un traitement de données à caractère personnel relatif à la gestion des fraudes au
régime général de l’assurance vieillesse
Publics concernés : organismes relevant de la branche vieillesse du régime général ; assurés
sociaux.
Objet : création d’un traitement de données à caractère personnel dénommé « système
national de gestion des fraudes ».
Entrée en vigueur : le texte entre en vigueur le lendemain de sa publication.
Notice : le décret autorise la mise en place d’un système national de gestion des fraudes
commises au préjudice des organismes de la branche retraite du régime général. Ce système
national, composé d’un outil de gestion des alertes (OGEDA) et d’une base nationale de
signalement des fraudes (BNSF), a pour finalités l’amélioration de la gestion de ces fraudes et
leur signalement aux autres partenaires (autres organismes de protection sociale, services
fiscaux, inspection du travail, etc.). Il vise également à offrir une meilleure connaissance des
risques de fraude (cartographie des risques) et à permettre la production de statistiques.
Références : le décret peut être consulté sur le site Légifrance (http://www.legifrance.gouv.fr).
Le Premier ministre,
Sur le rapport de la ministre des affaires sociales et de la santé,
Vu le code de la sécurité sociale, notamment ses articles L. 114-9, L. 114-10 et L. 114-16-1 ;
Vu la loi no 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux
libertés, notamment ses articles 27 et 29 ;
Vu l’avis du conseil d’administration de la Caisse nationale d’assurance vieillesse en date du
21 mars 2012 ;
Vu la délibération de la Commission nationale de l’informatique et des libertés en date du 12
avril 2012 ;
Le Conseil d’Etat (section sociale) entendu,
Décrète :
Art. 1er. − Est autorisée la création, par la Caisse nationale d’assurance vieillesse des
travailleurs salariés, d’un traitement de données à caractère personnel dénommé « système
national de gestion des fraudes ». Le système national de gestion des fraudes est composé d’un
outil de gestion des alertes et d’une base nationale de signalement des fraudes avérées.
1o L’outil de gestion des alertes a pour finalité la collecte des informations à contrôler dans le
cadre de la lutte contre la fraude au régime général de la branche vieillesse, afin d’améliorer le
ciblage des actions de contrôle ;
2o La base nationale de signalement des fraudes répond à quatre finalités :
a) La gestion des fraudes avérées au régime général de la branche vieillesse, afin de renforcer
le suivi des actions de contrôle et de prévenir la récidive ;
b) L’élaboration d’une cartographie des risques de fraudes. Cette cartographie vise une
meilleure prévention et détection des fraudes par la mise en place d’une démarche de ciblage
des dossiers à contrôler ;
c) Le signalement des fraudes avérées. A cet effet, sont transmises :
– les informations mentionnées à l’article 3 du présent décret, aux agents de l’Etat ou des
organismes de protection sociale mentionnés à l’article L. 114-16-3 du code de la sécurité
sociale ;
– les informations mentionnées à l’article 3 du présent décret, après anonymisation, à l’autorité
compétente de l’Etat en application de l’article L. 114-9 du code de la sécurité sociale ;. .
d) La production du rapport de synthèse prévu à l’article L. 114-9 du code de la sécurité
sociale.
Art. 2. − I. – L’enregistrement dans le système national de gestion des fraudes par les
organismes chargés de la gestion du risque vieillesse du régime général est déclenché par le
constat d’agissements tels que la production de fausses déclarations, de documents falsifiés ou
contrefaits, ou l’omission intentionnelle de déclaration d’un changement de situation, visant à :
1o Obtenir ou tenter d’obtenir indûment le versement de toute prestation ou allocation servie
par l’organisme concerné ;
121
2o Faire obtenir ou tenter de faire obtenir indûment le versement de toute prestation ou
allocation servie par l’organisme concerné, même sans en être le bénéficiaire.
II. − Sont enregistrées dans l’outil de gestion des alertes les informations à contrôler issues du
régime général de la branche vieillesse et des services de l’Etat ou organismes mentionnés à
l’article L. 114-16-3 et au deuxième alinéa de l’article L. 114-16-1 du code de la sécurité
sociale. Les informations à contrôler concernent les tentatives de fraude et les fraudes,
suspectées ou avérées, émanant d’assurés, de leurs ayants droit, d’employeurs, de mandataires
ou de tout autre tiers, ou d’agents du régime général de l’assurance vieillesse.
III. − Sont enregistrées dans la base nationale de signalement des fraudes les fraudes avérées
commises au préjudice de l’assurance vieillesse quels qu’en soient les auteurs : les assurés,
leurs ayants droit, les employeurs, les mandataires ou tout autre tiers, les agents du régime
général de l’assurance vieillesse. Seuls sont regardés comme avérés et peuvent être enregistrés
dans cette base les faits constitutifs d’une fraude constatés par un agent de contrôle agréé et
assermenté au sens de l’article L. 114-10 du code de la sécurité sociale.
Art. 3. − I. – Les catégories de données à caractère personnel et d’informations contenues dans
l’outil de gestion des alertes sont, en fonction de la nature des informations recueillies :
1o Les données d’identification des personnes physiques ou morales auteurs de la fraude
présumée, qui comportent :
a) Le numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques
(NIR) ;
b) Le nom de famille, et, le cas échéant, le nom marital ou d’usage, et les prénoms ;
c) La date et le lieu de naissance ;
d) Pour les personnes morales : la raison sociale, l’identifiant SIRET ;
e) L’adresse de résidence ou l’adresse du siège social ;
2o Les informations décrivant les caractéristiques de la fraude présumée, qui comportent
notamment :
a) La prestation concernée ;
b) La période à laquelle les faits se rapportent ;
c) La date de découverte des faits ;
d) Le domaine de risque ;
e) Le type de fraude ;
f) La nature du ou des documents en cause ;
g) L’évaluation du montant du préjudice subi ou évité ;
h) L’identification des tiers concernés (en particulier en tant que victime, témoin des faits,
complice ou coauteur potentiel) lorsque cette information est utile aux besoins de l’enquête.
II. – Les données à caractère personnel et les informations contenues dans la base nationale de
signalement des fraudes sont :
1o Les données d’identification des personnes physiques ou morales auteurs de la fraude, qui
comportent :
a) Le numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques
(NIR) ;
b) Le nom de famille, et, le cas échéant, le nom marital ou d’usage, et les prénoms ;
c) La date et le lieu de naissance ;
d) Pour les personnes morales : la raison sociale, l’identifiant SIRET ;
e) L’adresse de résidence ou l’adresse du siège social ;
2o Les informations décrivant les caractéristiques de la fraude, qui comportent :
a) La prestation concernée ;
b) La période à laquelle les faits se rapportent ;
c) La date de découverte des faits ;
d) Le domaine de risque ;
e) Le type de fraude ;
f) La nature du ou des documents en cause ;
g) Le montant du préjudice subi ou évité ;
3o Les informations relatives aux actions engagées par le régime général de l’assurance
vieillesse et aux décisions prises :
a) La nature de l’action engagée ;
b) L’autorité saisie ;
c) La mention « procédure en cours » ou « clôturée » ;
d) S’il y a lieu, les mentions « classement sans suite », « non-lieu » ou « relaxe ».
122
Art. 4. − I. – Les utilisateurs de l’outil de gestion des alertes et de la base nationale de
signalement des fraudes sont les agents individuellement habilités par le directeur de chaque
organisme chargé de la gestion du risque vieillesse du régime général.
II. – Sont destinataires des données contenues dans la base nationale de signalement des
fraudes au régime général de l’assurance vieillesse :
1o Les agents de l’Etat ou des organismes de protection sociale mentionnés à l’article L. 11416-3 du code de la sécurité sociale individuellement habilités par le directeur de l’organisme ou
de l’administration concernée ;
2o L’autorité compétente de l’Etat, après anonymisation des données, en application du
premier et du troisième alinéa de l’article L. 114-9 du même code.
Art. 5. − I. – Les données enregistrées dans l’outil de gestion des alertes sont conservées trois
ans.
II. – Les données enregistrées dans la base nationale de signalement des fraudes sont
conservées :
1o Un an pour les dossiers classés sans suite par l’organisme ou ayant fait l’objet d’une
décision de non-lieu ou de relaxe à compter de la date de cette décision ;
2o Un an pour les dossiers classés sans suite par le procureur de la République sauf s’ils font
encore l’objet d’une procédure de sanction administrative ;
3o Trois ans, à compter de la date de clôture de la procédure par l’autorité judiciaire ou de la
date de la décision administrative prise en application de l’article L. 114-17 du code de la
sécurité sociale.
III. – Les données de la base nationale de signalement des fraudes sont ensuite archivées pour
une période de cinq ans à l’exception des dossiers classés sans suite.
IV. – Les informations relatives à l’identification des agents ayant accédé à l’outil de gestion
des alertes et à la base nationale de signalement des fraudes, ainsi que les dates et heures de ces
accès, sont conservées trois ans.
Art. 6. − Les personnes physiques ou morales dont des données personnelles font l’objet d’un
enregistrement dans la base nationale de signalement des fraudes sont informées
individuellement de cet enregistrement par courrier du directeur de l’organisme chargé d’un
régime obligatoire d’assurance vieillesse.
Lorsque des mesures conservatoires sont nécessaires, notamment pour prévenir la destruction
de preuves relatives à l’alerte, l’information de cette personne intervient après l’adoption de ces
mesures.
Les droits d’accès et de rectification prévus aux articles 39 et 40 de la loi du 6 janvier 1978
susvisée s’exercent auprès de la Caisse nationale de l’assurance vieillesse.
Art. 7. − La ministre des affaires sociales et de la santé est chargée de l’exécution du présent
décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française.
Fait le 29 octobre 2012.
JEAN-MARC AYRAULT
Par le Premier ministre :
La ministre des affaires sociales et de la santé,
MARISOL TOURAINE
123
ANNEXE n°8 : Décret n° 2012-1249 du 9 novembre 2012 autorisant la création
de traitements de données à caractère personnel pour la mise en œuvre de
programmes de prévention et d'accompagnement en santé des assurés sociaux
Le Premier ministre,
Sur le rapport de la ministre des affaires sociales et de la santé,
Vu le code de la sécurité sociale, notamment son article L. 162-1-11 ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux
libertés, notamment le IV de son article 26 et son article 27 ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l'application de la loi n° 7817 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu l'avis du conseil central d'administration de la Mutualité sociale agricole en date du 16
juillet 2012 ;
Vu l'avis du conseil de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés en
date du 19 juillet 2012 ;
Vu la délibération de la Commission nationale de l'informatique et des libertés en date du 19
juillet 2012 ;
Le Conseil d'Etat (section sociale) entendu,
Décrète :
Article 1
Pour l'application des dispositions de l'article L. 162-1-11 du code de la sécurité sociale, les
organismes gestionnaires des régimes obligatoires de base de l'assurance maladie sont autorisés
à mettre en œuvre des traitements de données à caractère personnel dont la finalité est
d'effectuer les opérations relatives à la gestion de programmes de prévention et
d'accompagnement des assurés sociaux ainsi que de leurs ayants droit et, à cet effet :
1° D'effectuer des opérations relatives à l'identification, la sélection et la sollicitation des
assurés sociaux et de leurs ayants droit qui sont éligibles aux programmes mentionnés au
premier
alinéa
du
présent
article
;
2° De mettre en œuvre ces programmes et d'assurer un suivi des services offerts aux personnes
qui y ont adhéré.
Article 2
I. ― Les traitements autorisés par l'article 1er du présent décret peuvent porter sur les
catégories de données suivantes :
1° En ce qui concerne les assurés sociaux et leurs ayants droit, éligibles à ces programmes :
a) Les données d'identification, notamment le nom de famille, le nom d'usage, les prénoms, le
sexe, la date et le lieu de naissance ;
b) Le numéro d'inscription au répertoire national d'identification des personnes physiques
(NIR) ;
c) L'adresse postale, les numéros de téléphone et l'adresse électronique ;
d) L'organisme de rattachement ;
e) Les informations relatives à l'étendue des droits au remboursement de soins ainsi que, le cas
échéant, au bénéfice de l'exonération du ticket modérateur, de la couverture maladie
universelle ou de la couverture maladie universelle complémentaire ;
f) Les données relatives à la santé, à la consommation de médicaments ou de produits de santé
ainsi qu'aux hospitalisations et aux soins en établissements de santé, dans la mesure strictement
nécessaire à la mise en œuvre des dispositions du 1° de l'article 1er du présent décret ;
2° En ce qui concerne les personnes ayant adhéré à l'un des programmes de prévention et
124
d'accompagnement mentionnés à l'article 1er du présent décret, les données mentionnées aux a
à e du 1° du présent article ainsi que :
a) Les données d'identification du médecin traitant, son adresse postale, ses numéros de
téléphone et son adresse électronique ;
b) Les données relatives à la situation familiale ;
c) Les données relatives à la situation professionnelle ;
d) Les données relatives aux habitudes de vie ;
e) Les données relatives à la santé, à la consommation de médicaments ou de produits de santé
ainsi qu'aux hospitalisations et aux soins en établissements de santé ;
f) Les données relatives aux actions mises en œuvre dans le cadre des programmes mentionnés
à l'article 1er du présent décret ;
3° Les données d'identification des professionnels de santé intervenant dans le cadre des
programmes mentionnés à l'article 1er du présent décret qui peuvent comporter :
a) Les données d'identification ;
b) L'adresse postale, les numéros de téléphone et l'adresse électronique ;
c) La profession et, le cas échéant, la spécialité ;
d) Les programmes dans le cadre desquels ils interviennent.
Article 3
L'adhésion aux programmes mentionnés à l'article 1er du présent décret résulte du
consentement exprès de la personne éligible ou de son représentant légal. Cette personne peut à
tout moment se retirer des programmes auxquels elle a adhéré sans avoir à présenter de
justification.
Article 4
I. ― Seuls les praticiens-conseils des organismes gestionnaires des régimes obligatoires de
base de l'assurance maladie et les personnels placés sous leur autorité sont habilités à accéder,
dans le respect des règles relatives au secret médical et dans la stricte mesure où elles sont
nécessaires à l'exercice des missions qui leur sont confiées, aux données identifiantes
mentionnées à l'article 2 du présent décret lorsque ces dernières sont associées à une pathologie
diagnostiquée.
II. ― Les professionnels de santé intervenant dans le cadre de ces programmes peuvent, dans
le respect des règles relatives au secret médical, être destinataires des données mentionnées à
l'alinéa précédent pour les patients à la prise en charge desquels ils participent.
Article 5
I. ― Les données à caractère personnel mentionnées à l'article 2 du présent décret sont
conservées pour une durée qui ne saurait dépasser :
1° Trois ans à compter de la date de la dernière proposition d'adhérer au programme pour
lequel le traitement de données est autorisé, pour les données relatives aux personnes
sollicitées qui n'y ont pas adhéré, à l'exception des données mentionnées aux a, b et d du 1° de
l'article 2 du présent décret, qui peuvent être conservées pendant dix ans ;
2° Trois ans à compter du décès ou de la demande de retrait du programme, pour les données
relatives aux personnes qui y ont adhéré, à l'exception des données mentionnées aux a, b et d
du 1° de l'article 2 du présent décret, qui peuvent être conservées pendant dix ans ;
II. ― Par dérogation aux dispositions du I du présent article, et en vue d'opérer des traitements
statistiques, les données à caractère personnel peuvent être conservées au maximum cinq ans
pour un échantillon représentatif de personnes éligibles non adhérentes et de personnes
éligibles adhérentes à un programme mentionné à l'article 1er du présent décret, à compter,
respectivement, de la dernière proposition d'adhésion ou bien du décès ou de la demande de
retrait de ce programme.
La durée mentionnée à l'alinéa précédent peut être portée à quinze ans lorsque le programme
est destiné à l'accompagnement de personnes atteintes d'une maladie chronique.
125
Article 6
Les droits d'accès, de rectification et d'opposition prévus aux articles 38 à 40 de la loi du 6
janvier 1978 susvisée s'exercent auprès du directeur de la caisse de rattachement des personnes
concernées.
Article 7
En application des dispositions du IV de l'article 26 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée, le
responsable de chacun des traitements de données autorisés sur le fondement du présent décret
adresse à la Commission nationale de l'informatique et des libertés, préalablement à sa mise en
œuvre, un engagement de conformité aux dispositions du présent décret dans les conditions
fixées à l'article 8 du décret du 20 octobre 2005 susvisé.
Article 8
La ministre des affaires sociales et de la santé est chargée de l'exécution du présent décret, qui
sera publié au Journal officiel de la République française.
Fait le 9 novembre 2012.
Jean-Marc Ayrault
Par le Premier ministre :
La ministre des affaires sociales et de la santé,
Marisol Touraine
126
TABLE DES MATIERES
INTRODUCTION ……………………………………………………………5
PARTIE
1
–
L’ASPECT
THEORIQUE
DU PARCOURS
ATTENTIONNE ……………………………………………………………10
I - L’INTERET DE LA MISE EN PLACE D’UN PARCOURS
ATTENTIONNE ENVERS L’AIDANT………………………………10
A/ les éléments de contexte ………………………………………………......10
1- Eléments chiffrés sur le critère d’inclusion de reconnaissance en ALD …10
1.1 Le nombre de personnes reconnues en ALD 15 au sein du régime
général ……………………………………………………………...11
1.2 Projection pour 2017 du nombre de nouveaux cas de reconnaissance
d’ALD…………………………………………………………… ...14
1.3 Nombre de nouveaux cas d’ALD (1ère demande) entre 2004 et 2010
au sein du régime général………...………………………………....14
2
- Eclairages sur la situation des départements de la Loire, du Maine-etLoire et du Gers …………………………….……………………………15
3
- La maladie d’Alzheimer, une maladie de l'individu mais aussi de son
entourage …………………………………………………………………18
B/ Une multitude d’acteurs pour un déficit d’information envers
l’aidant………………………………………………………………………..20
1- Le constat du « mille-feuille » de l’offre de services d’aide aux
aidants …………………………………………………………..………..21
2- Un panorama synthétique des principaux acteurs ayant vocation à
intervenir
localement :……………………………………………………………….22
2.1 Les acteurs du parcours de soins coordonné du malade :
la connaissance potentielle de l’aidant ……………………………..22
2.2 Les acteurs de l’information à travers la coordination de l’action
gérontologique : un déficit d’information envers l’aidant..…………23
2.3 Des acteurs de l’accompagnement se heurtant à une certaine
méconnaissance
de
l’aidant ….…………………………………………………………..25
3- A la recherche d’une nouvelle cohérence : les suites du Plan Alzheimer
2008-2012 …………..……………………………………………………28
3.1 La généralisation en cours des Maisons pour l’autonomie et
l’intégration des personnes atteintes d’Alzheimer (MAIA) : les
balbutiements du potentiel intégratif……………………………….29
3.2 La contribution de la médecine de ville : implications pour
l’Assurance Maladie ………………………………………………..32
127
II- UN TERRAIN D’ACTION POSSIBLE : LA MISE EN PLACE D’UN
PARCOURS DE SOIN ………….………………………………………….36
A/ La légitimité de l’assurance maladie à intervenir dans la mise en place d’un
parcours attentionné à destination des aidants des malades
d’Alzheimer …………………………………………………………………..36
1- Le concept de parcours attentionné ……………………………………….37
2- Le rôle de la CNAMTS dans la mise en œuvre de parcours
attentionnés…………………………………………………..……………38
2.1 Le parcours « passage en invalidité » …………................................38
2.2 Le parcours « prévention de la désinsertion professionnelle »…...…42
3- Bilan général……………………………………………………………….47
B/
La
place
du
médecin
traitant
dans
le
parcours
attentionné ……………………………………………………..……………..48
1- Le médecin traitant point d’entrée du parcours de soins ……………..48
2- Cette visite longue est aujourd’hui effective suite à la publication au J.O
du 21 février 2012 de la Décision du 20 décembre 2011 de l'Union
nationale des caisses d'assurance maladie relative à la liste des actes et
prestations pris en charge par l'assurance maladie ……......………….49
PARTIE II – LA PHASE DE MISE EN ŒUVRE DU PARCOURS ...….52
I – LES ETAPES DE LA CONCEPTION DU PARCOURS ET
L’IMPACT DES ECHANGES AVEC LES ACTEURS ………………...52
A/ Une hypothèse initiale de parcours……….………………………………..53
1- Schéma
général
du
parcours
attentionné
Alzheimer………………………………...…………………….......................54
2- Les éléments de questionnement préalable ………………………………55
2.1 Concernant le recrutement de l’aidant…………………………...….55
2.2 Concernant la sensibilisation du médecin traitant du patient…….…56
2.3 Concernant les modalités d'évaluation du parcours à la suite de la
Visite longue……..……………………………………………………..57
B/ L’hypothèse initiale de parcours à l’épreuve de la rencontre des
acteurs…………………………………………………………………………57
128
1- Les acteurs à compétence nationale : les éléments de cadrage de la
CNAMTS……………………………………………………………………..58
1.1 Les Médecins-conseils de la CNAMTS.......…...............................58
1.2 Le point de vue de la Direction déléguée aux Opérations (DDO) de
la CNAMTS…………………………………………………………………..60
2- Les acteurs à compétence locale : l’éclairage particulier de la CPAM de la
Loire sur les paramètres de terrain…………………...……………………….64
2.1 Les discussions relatives au point d’entrée du parcours.................64
2.2 Les problématiques de coûts relatives à la périodicité de la VL et à la
majoration pour coordination….......................................................71
2.3 De l’opportunité d’intégrer le projet de parcours dans le programme
de visites des DAM..........................................................................72
2.4 La documentation délivrée aux DAM et que les DAM délivreraient
aux médecins traitants………………….………………………….72
II - LES SOLUTIONS RETENUES ………..……………………………..74
A/ Le parcours retenu ………………………………………………………...75
1- Le schéma …………………………………………………………….75
2- La description du parcours ………………………………………...…75
2.1 Le choix d’un recrutement automatisé ou global …………….….75
2.2 Le rôle pivot du médecin traitant……………………………...……77
B/ La communication auprès du médecin traitant et par le médecin traitant
comme levier du parcours……………………………………………….……78
1- Une évaluation médicale de l’état d’épuisement……………………..79
2- Informer l’aidant des possibilités de soutien ………………................83
2.1 L’état de l’offre de services d’aide sous l’angle des Agences
régionales de Santé……………………………………………………83
2.2 Le rôle des associations d’aide aux aidants : une possibilité de
soutien qui suppose l’information préalable de l’aidant…….……...…86
2.3 La configuration ligérienne des autres acteurs locaux intervenant
dans la prise en charge de l’aidant familial…………...………………87
2.4 Implications sur le projet de parcours……………………………..90
C/ L’évaluation de l’efficacité du parcours envers l’aidant ………………….92
129
PARTIE III –L’ANALYSE CRITIQUE…………………………………...93
I- UN POSITIONNEMENT CENTRAL DE L’ASSURANCE MALADIE
MAIS INCOMPLET…...................................................................................93
IIUN
POSITIONNEMENT
DISCUTE
PAR
LES
PARTENAIRES………………………………..............................................96
III- LES FREINS AU PROJET, DES QUESTIONS EN
SUSPENS……………………………………………………………………96
CONCLUSION………………………………………………………………99
BIBLIOGRAPHIE…………………………………………………………101
ANNEXES……..……………………………………………………………104
130
Membres de l’équipe
GRANOTIER GUILLAUME
GRIMAUD DANY
LECLERE DELPHINE
ROBLES ANTOINE
VIELA CECILE
Projet de parcours attentionné à destination des aidants des malades Alzheimer
Directeur de recherche : Docteur BEAUCHET OLIVIER
Mots clefs : parcours, parcours attentionné, malade Alzheimer, aidant, aidant
naturel, dépendance, visite longue, assurance maladie, délégués d’assurance
maladie (D.A.M), médecin traitant, MAIA, CLIC, centres de consultation
mémoire.
Ce travail est en relation avec une première recherche menée par des élèves de
la 50eme promotion de l’EN3S. L’état des lieux dressé dans ce
premier
document permet d’établir la difficulté pour les aidants naturels de connaître et
de s’orienter dans les dispositifs d’appui à la prise en charge des malades
d’Alzheimer vivant à domicile. Le rapport suggère la création d’un parcours
attentionné à destination de ces aidants piloté par l’Assurance Maladie. L’étude
menée en 2012, dessine les contours de ce parcours, après avoir réinterrogé les
éléments de contexte sur le plan national et plus particulièrement sur le
département de la Loire, champ de la recherche. La préfiguration de ce
parcours place le médecin traitant et les CPAM au cœur du dispositif. Elle
prend appui sur la Visite Longue, cotation inscrite à la N.G.A.P depuis début
2012. Les échanges riches et successifs avec la CNAMTS et les services de la
Direction de la Santé de la CPAM de la Loire ont orienté le parcours vers
l’entrée jugée la plus opérante: le médecin traitant, et ce, grâce au discours
porté par les Délégués d’Assurance Maladie. Les outils de communication ont
été établis par le groupe. Les échanges avec les partenaires habituels de la
dépendance ou du grand âge sont encore à approfondir. Plus généralement, ce
parcours reste en attente d’une expérimentation sur un territoire.
131