Mémoire Marie Barbot - pour version pdf

Institut Régional de Formation
Sanitaire et Sociale du Limousin
INSTITUT DE FORMATION EN MASSO-KINESITHERAPIE
DE LIMOGES
Travail Ecrit en vue de l’obtention du
Diplôme d’Etat de Masseur-Kinésithérapeute
Juin 2011
Processus de deuils et masso-kinésithérapie :
quelles approches adaptées ?
BARBOT Marie
Sous la direction de :
Alexandra RODERICH, neuropsychologue au CH Esquirol de Limoges
Céline JOSEPH, cadre formatrice de l’IFMK de Limoges
"Au fond, personne ne croit à sa propre mort, et dans son inconscient, chacun
est persuadé de son immortalité."
Sigmund FREUD
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REMERCIEMENTS
Je remercie Mme Céline JOSEPH, directrice de ce mémoire, pour son aide et le
temps qu’elle m’a accordé pour finaliser cet écrit.
Je remercie Mlle Alexandra RODERICH, neuropsychologue au Centre Hospitalier
Esquirol de Limoges, pour son encadrement, la pertinence de ses suggestions ainsi que le fait
d’avoir accepté d’être l’experte de ce travail.
Merci à Mr Jacques ROUZIER pour son aide dans l’analyse des résultats des
questionnaires.
Je tiens à remercier tous mes proches et mes amis, qui m’ont soutenue durant ces
années d’études, et tout particulièrement ma mère ainsi que Sébastien, pour leurs lectures et
leurs encouragements.
Merci également au Dr Jérôme LIBOT et au Dr Michel VIDECOQ pour leurs
remarques constructives.
Enfin, merci à Mlle T., grâce à qui cette réflexion a été permise.
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SOMMAIRE
1. Introduction ..................................................................................................... 6
2. Problématique ................................................................................................. 8
2.1 Le deuil ..............................................................................................................9
2.1.1 Définition du deuil............................................................................................... 9
2.1.2 Les différentes étapes du deuil .......................................................................... 10
2.1.3 Points communs des différentes théories du deuil ............................................ 12
2.1.4 Notion de deuil pathologique ............................................................................ 13
2.1.5 Le cas spécifique des deuils sans mort .............................................................. 14
2.2 Le masseur-kinésithérapeute par rapport aux patients en deuil ........................15
2.2.1 La relation au patient endeuillé ......................................................................... 15
2.2.2 Les réactions du kinésithérapeute face à la souffrance du deuil ....................... 16
2.2.3 L’action du masseur-kinésithérapeute ............................................................... 18
2.3 La formation des étudiants kinésithérapeutes dans les Instituts de Formation en
Masso-Kinésithérapie .............................................................................................24
2.3.1 La formation sur les techniques de massage ..................................................... 24
2.3.2 La formation aux notions de psychologie ......................................................... 24
3. Initiation à la recherche ................................................................................. 26
3.1 Méthodologie ....................................................................................................26
3.2 Déroulement de l’enquête .................................................................................28
3.3 Résultats ............................................................................................................28
4. Discussion ..................................................................................................... 34
5. Conclusion..................................................................................................... 43
6. Bibliographie ................................................................................................. 45
7. Annexes ......................................................................................................... 49
Annexe N°1 : Bilan de Mlle T. à J11 mois .............................................................50
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Annexe N°2 : Les étapes du deuil ...........................................................................52
Annexe N°3 : Cas particuliers de deuils .................................................................56
Annexe N°4 : Décret n°89-633 du 5 septembre 1989 relatif aux études massokinésithérapiques .....................................................................................................57
Annexe N°5 : Questionnaire d’enquête ..................................................................60
Annexe N°6 : Résultats du questionnaire : mise à plat ...........................................64
Annexe N°7 : Exemples d’associations de soutien aux personnes endeuillées ......68
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1. Introduction
Au cours d’un stage en pendant la deuxième année d’études, j’ai pris en soin une
patiente de 28 ans tétraplégique de niveau moteur C6-C7 et de niveau sensitif T2, à 11 mois
de son accident. J’ai été très touchée par cette patiente, du fait notamment de son âge
relativement proche du mien et de son histoire traumatique. Je me suis posée des questions sur
le comportement que je devais adopter avec cette jeune femme mais également sur mon rôle
de masseur-kinésithérapeute.
Il m’a paru important de faire un mémoire transversal, c’est-à-dire s’inscrivant dans
plusieurs domaines, car les aspects environnementaux, culturels, sociaux et psychologiques
des personnes que nous prenons en charge ont une grande place dans nos rééducations. Le
décret du 8 octobre 1996 relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession de
masseur-kinésithérapeute stipule dans l’article 2 que « Dans l’exercice de son activité, le
masseur-kinésithérapeute tient compte des caractéristiques psychologiques, sociales,
économiques et culturelles de la personnalité de chaque patient, à tous les âges de la vie. ». Il
est important de comprendre la situation dans laquelle se trouve le patient, pour que les soins
soient optimaux. « Aucun patient n’est difficile en soi, seul le relationnel peut-être difficile. Le
seul moyen d’y faire face est de comprendre pour mieux gérer. » (BIOY A., FOUQUES D.,
2002).
Le sujet encore sensible, parfois même tabou, qu’est le deuil n’en est pas moins
répandu. Il concerne chaque individu au moins une fois dans sa vie, à différents niveaux. « Le
deuil est universel… Aucune société, des plus traditionnelles aux plus modernes, ne s’en
dispense… » (HANUS M., 2007).
La tétraplégie est une paralysie des 4 membres résultant d’une atteinte au niveau de la
moëlle épinière cervicale (XHARDEZ et al, 2009). Des études montrent que la proportion de
tétraplégiques parmi tous les blessés médullaires est d’environ 50 % en France, soit près de
700 nouveaux cas par an, et que celle-ci augmente chaque année (MAILHAN, GENET,
2002). La tétraplégie peut être incomplète ou complète : dans ce dernier cas, soit pour 75%
des tétraplégies en France, la récupération est le plus souvent limitée à 1 ou 2 métamères.
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Mlle T. est une jeune patiente de 28 ans qui présente une tétraplégie complète de
niveau C6-C7 moteur et T2 sensitif. L’origine de cette pathologie est traumatique : le 03
juillet 2009, Mlle T. est défénestrée accidentellement lors d’une soirée étudiante et fait une
chute de 10 mètres.
Elle a ensuite été prise en charge dans le service de Réanimation d’une grande ville de
province où on lui diagnostique une compression de la moëlle au niveau C5-C6, un
traumatisme crânien avec un Glasgow à 8, un pneumo-médiastin, des fractures des vertèbres
C1, C4 et C6 traitées par ostéosynthèse et laminectomie, une fracture ouverte de la partie
distale du fémur gauche ainsi qu’une fracture fermée du fémur droit également traitées par
ostéosynthèse. Mlle T. est transférée dans le service de Réanimation d’un autre Centre
Hospitalier Universitaire (CHU) où elle reste du 28/07/09 au 02/08/09, puis dans le service de
Neurochirurgie du 02/08/09 au 10/08/09 et arrive dans le service de Médecine Physique et de
Réadaptation le 11/08/09.
Cette rencontre avec cette jeune patiente a donc permis un questionnement énoncé en
première partie. S’ensuit une initiation à la recherche afin de tenter d’approfondir ces
interrogations. Enfin, en dernière partie est exposée une discussion pour formuler les
hypothèses avancées par l’initiation à la recherche, et ouvrant sur de nouvelles
problématiques.
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2. Problématique
Lorsque j’ai su que j’allais prendre en charge Mlle T., je n’ai pas tout de suite réalisé
quels questionnements cela impliquerait. En effet, je n’avais encore jamais réalisé d’actes
kinésithérapiques sur des patients tétraplégiques. C’est au moment où j’ai commencé à la
côtoyer lors de sa rééducation journalière que je me suis posée beaucoup de questions. En
écoutant Mlle T. me parler de son accident, je me suis demandée comment un patient pouvait
dépasser son traumatisme et continuer à avancer. Pouvait-on assimiler les sentiments
éprouvés par Mlle T. à la suite de son accident à ceux d’un deuil ? Et en ce cas, comment
pouvais-je au mieux l’aider à traverser ces étapes ? D’une façon plus générale, quel rôle le
masseur-kinésithérapeute peut-il jouer auprès de patients confrontés à une perte entraînant un
deuil ?
Dans le cas de Mlle T., sa vie a changé en très peu de temps : en l’espace de quelques
heures, elle s’est retrouvée projetée dans sa « nouvelle » vie. Elle, qui était une grande
sportive et faisait des études dans un domaine nécessitant de très grandes capacités physiques,
est désormais une jeune fille handicapée. Pour elle, il s’agit de faire le deuil de son « ancien »
corps pour accepter son « nouveau » corps. L’image qu’elle avait d’elle-même doit être
totalement remaniée et laisser place à une nouvelle image de soi post-traumatique. Accepter
ce brusque changement de situation est difficile et douloureux.
Un étudiant kinésithérapeute m’a raconté qu’au cours d’un de ses stages, il avait pris
en charge un patient, paraplégique depuis 2 mois, qui s’est effondré en pleurs dans ses bras au
cours d’une séance en chambre. Est-ce que ces pleurs ne traduisaient pas le besoin de libérer
une souffrance jusque là contenue ? Dans ce genre de cas, nous pouvons facilement nous
trouver démunis, ne sachant pas que faire ou que dire. Qu’est ce que les patients attendent de
nous dans ce genre de situation ? Un réconfort verbal, une personne à qui confier sa tristesse,
une simple présence silencieuse ?
Quels sont les processus de deuil mis en œuvre par les patients à la suite de la
découverte d’un handicap ? Quelles réactions doit-on adopter face à un patient en deuil ? Mais
qu’est ce que nous entendons par « deuil » ?
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2.1 Le deuil
2.1.1 Définition du deuil
•
Qu’est ce que le deuil ?
« Le deuil est universel » (HANUS M., 2007). Aussi universel qu’il soit, le sujet du
deuil est parfois considéré comme tabou, car dans la majorité des sociétés actuelles, ce mot est
associé à la mort. Ainsi, par manque de communication, nous avons parfois des images
erronées du deuil et de ses implications. Souvent, on imagine l’état de deuil consécutif au
décès d’un proche. De part cette approche du deuil, ce que certains oublient ou ne savent pas,
c’est qu’il n’est pas nécessaire qu’il y ait « mort » pour avoir « deuil ».
Sigmund FREUD est l’un des premiers auteurs à se pencher sur le vécu du deuil. En
1915, il propose une définition de ce mot : « Le deuil est régulièrement la réaction à la perte
d’une personne aimée ou d’une abstraction venue à sa place comme la patrie, la liberté, un
idéal, etc. » (HANUS M., 2007). Le deuil n’est alors plus obligatoirement relié à la mort mais
à la perte. Il est successif à toute perte dès lors que ce qui a été perdu avait une grande valeur
pour celui qui se retrouve dans cette situation. Ainsi, on peut parler de deuil suite à une
séparation, comme un divorce par exemple. Les circonstances ne sont plus mises en avant,
mais c’est le lien existant entre l’objet perdu et l’endeuillé qui est important. Plus ce lien est
fort, plus la douleur sera majorée pour l’endeuillé. « D’une certaine façon, c’est plus
l’importance de l’investissement que la nature même de qui ou de ce qui est perdu qui est ici
en cause » (MERTENS DE WILMARS S., TORDEUR D., 1999).
Une autre explication du deuil, par Michel DUFOUR et Michel GEDDA, nous met
face à une situation à laquelle, nous sommes ou serons le plus souvent confrontés dans notre
travail, en temps que rééducateurs. Ils le définissent comme une « perte définitive d’une partie
de soi ou d’une capacité fonctionnelle et de la souffrance morale qui en résulte. » (DUFOUR
M., GEDDA M., 2007). Avec leur interprétation, ils nous présentent une situation de deuil
suite à un handicap, à une perte fonctionnelle.
A propos du deuil, S. FREUD écrit : « Nous comptons bien qu’il sera surmonté après
un certain laps de temps et nous considérons qu’il serait inopportun et même nuisible de le
perturber. » (FREUD S., 1986).
9
•
Notion de « travail de deuil »
Les deuils, quelques soient leurs origines et leurs implications, font partie intégrante
de notre vie et contribuent à la structurer, encore faut-il s’en relever. La première question qui
se pose à l’endeuillé, après avoir reconnu la réalité de la perte, est de savoir s’il souhaite rester
en vie (HANUS M., 2007).
C’est donc suite à la perte d’un objet d’attachement qu’apparait la notion de « travail
de deuil », ce terme ayant été inventé par S. FREUD dans « Deuil et Mélancolie ». Alors que
le terme de deuil caractérise l’état affectif dans lequel se trouve l’endeuillé, la notion de
travail de deuil fait référence à la charge mentale qui est nécessaire pour accepter la perte :
c’est la résolution d’un processus psychologique, de l’éradication progressive d’une
information par le cerveau. Il englobe donc toutes les étapes psychiques essentielles pour y
faire face et accepter les modifications que cette privation va induire en nous : ce travail passe
donc par la reconnaissance des sentiments qui nous habitent.
Le but de ce travail de deuil n’est pas d’oublier ou de nier la perte, mais au contraire
de l’admettre et de trouver un moyen, quel qu’il soit, pour vivre avec. Il s’inscrit dans la
longueur : autant la perte peut éventuellement être consommée dans les quelques minutes qui
suivent un accident, autant le travail psychique engendré prend du temps. On ne peut pas lui
fixer de durée normale, car celle-ci dépend de chacun. Néanmoins, ce travail ne se compte pas
en heures ou en jours, mais plus en mois ou en années. « Le travail de deuil est comparable à
la métaphore de la cicatrisation d’une amputation. C’est donc le travail de toute une vie. »
(DE BROCA A., 2006). Mais quels sont donc ces processus de deuil mis en place à la suite
d’une perte ?
2.1.2 Les différentes étapes du deuil
Les étapes du deuil « sont les mêmes pour tout deuil ou toute perte au cours de la vie,
dans la plus ordinaire de nos journées, ou pour le départ du foyer parental d’un enfant
devenant indépendant, la perte de son emploi ou de son statut dans la société, la capacité de
conduire sa voiture, de marcher, de communiquer, de tout ce que l’on avait coutume de faire,
en raison du vieillissement et de la maladie… » (BRON M., 1994).
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Mes lectures m’ont permises de repérer 3 auteurs principaux qui proposent différentes
classifications des étapes du deuil : S. FREUD, J. BOWLBY et E. KÜBLER-ROSS. Voici la
synthèse de ces théories, dont le détail se situe en annexe n° 2.
•
Le deuil selon Sigmund FREUD
Sigmund FREUD (1856-1939) est un psychiatre autrichien, fondateur de la
psychanalyse. De 1910 à 1930, FREUD publie de nombreux ouvrages dont « Deuil et
Mélancolie » (1915-1917), dans lequel il expose les rapprochements et les différences entre
l’état de mélancolie et celui de dépression lors d’une perte. Selon FREUD, on peut
différencier trois phases dans le cheminement du deuil. Ces processus sont notamment repris
par J.P. MENU dans « Le malvoyant » :
-
La dénégation : période qui suit le traumatisme, sans prise de conscience de la perte.
-
La dépression : période majeure du deuil amenée par l’intégration de la réalité. Elle se
traduit par des troubles de l’humeur variables, allant de la colère à la passivité.
-
La réaction : marque l’aboutissement du travail de deuil et la reconstruction de
l’endeuillé en incluant la perte.
•
Le deuil selon John BOWLBY
John BOWLBY (1907-1990) est un psychiatre et psychanalyste anglais, célèbre pour
ses travaux sur l'attachement. Il a écrit trois ouvrages intitulés « L’attachement et la perte »,
dont le dernier expose les réactions des enfants et adolescents à la mort d’un parent en les
comparants aux réactions des adultes à la perte d’un conjoint ou d’un enfant. Sa pensée
provoque une réflexion renouvelée sur les notions de deuil et de dépression. J. BOWLBY
décrit quatre étapes du deuil :
-
La phase d’engourdissement : consécutive à la perte, elle permet à l’endeuillé de
rejeter la souffrance en niant son état de deuil.
-
La phase de languissement et de recherche : liée à la première phase, celle-ci se
caractérise par une assimilation de la réalité.
-
La phase de désorganisation et de désespoir : phase de communication avec soi-même
et avec l’entourage par les pleurs, afin de se retrouver et de surmonter la douleur.
-
La phase de plus ou moins grande réorganisation : étape marquée par la création de
nouveaux liens, la réorganisation de la vie de l’endeuillé.
11
•
Le deuil selon Elisabeth KÜBLER-ROSS
Le Docteur Élisabeth KÜBLER-ROSS (1926-2004), psychiatre et ancien professeur
de médecine du comportement à l'Université de Charlottesville (Etats-Unis), fait œuvre de
pionnière dans le domaine des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes en fin de
vie, en osant pour la première fois demander à une jeune femme mourante de témoigner
devant un amphithéâtre d'étudiants en médecine. Elle s'est beaucoup battue pour changer la
façon d'envisager la mort et l'aide aux mourants. Elle publie son premier livre « Les derniers
instants de la vie » en 1969, où elle expose sa théorie des cinq étapes du deuil définies en
côtoyant des patients et leur entourage avec un contexte de pronostic vital en jeu :
-
Le déni : état temporaire de choc, caractérisé par un refus de la réalité. « Non, pas moi,
ce ne peut pas être vrai ! » (KÜBLER-ROSS E., 1975).
-
L’irritation : étape apparaissant après prise de conscience de ce qui a été ou va être
perdu.
-
Le marchandage : phase où des promesses de bonne conduite pour l’avenir sont
souvent déclarées, comme le serment « d’ « une vie au service de l’Eglise » en
échange de quelque temps supplémentaire » (KÜBLER-ROSS E., 1975).
-
La dépression : la tristesse, la détresse et la remise en question y sont très présentes.
-
L’acceptation : la réalité est mieux comprise par l’endeuillé, il accepter la situation ce
qui lui permet d’effectuer une réorganisation de sa vie.
2.1.3 Points communs des différentes théories du deuil
Le nombre de phases du deuil et l'ordre dans lequel elles se produisent varient d'un
auteur à l'autre. En effet, elles sont au nombre de trois pour Sigmund FREUD (1915), quatre
selon John BOWLBY (1961), cinq pour Elisabeth KÜBLER-ROSS (1975) et s'élèvent même
jusqu'à huit d’après Jean MONBOURQUETTE (1983) et dix pour FLATT (1987). Malgré
l'écart dans le nombre de phases, il se dégage une ossature commune aux différents modèles.
On remarque notamment que le travail de deuil commence par un rejet de la réalité et
se finit toujours par une étape de réorganisation de soi et donc d’acceptation de la situation.
La phase de dépression/désespoir est souvent décrite comme la plus longue, la plus difficile,
celle autour de laquelle s’articule le reste du travail de deuil. On peut noter également que les
réactions des endeuillés semblent similaires, lorsqu’on regarde l’ensemble du processus de
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travail de deuil : il y a de l’incrédulité, de la colère, de la culpabilité, des pleurs, des atteintes
physiques, de l’acceptation, etc. De plus, on peut observer que certaines phases définies par
un auteur peuvent être regroupées pour en donner une différente chez un autre. On peut donc
considérer que les différents schémas du deuil évoqués se recoupent et tendent vers une seule
et même représentation générale.
Actuellement, la littérature tend de plus en plus à dire que ce processus s'articule
autour de trois grandes phases nécessaires à sa résolution : la phase de choc, la phase de
désorganisation, la phase de réorganisation.
2.1.4 Notion de deuil pathologique
De nos jours, 5% des personnes en deuil présentent des complications et des
pathologies découlant d’une situation de deuil (HANUS M., 2007).
A propos du travail de deuil, J.P. MENU écrit « Ce travail, normal en soi, peut
devenir pathologique, au sens normatif du terme, s’il est absent, ou effectué trop lentement.
[…] Il peut aussi ne pas parvenir à son terme et se figer, soit dans une dénégation tendue […]
soit dans une attitude dépressive à minima, où la vie reprend et continue, sa densité, sa
richesse et sa coloration demeurent profondément modifiées. » (MENU J.P. et al, 1996). La
notion de deuil pathologique est donc caractérisée par le ralentissement ou le blocage d’une
des phases, ce qui empêche l’acceptation de la réalité par l’endeuillé. Dès lors, cela peut
inaugurer une maladie qui ne s'était pas manifestée jusque-là.
Il existe plusieurs types de deuils pathologiques à tendance psychiatrique : qu’ils
soient mélancoliques, maniaques, hystériques, obsessionnels, psychotiques ou dépressifs, tous
sont sérieux et peuvent conduire à des maladies physiques ou psychiques (schizophrénie,
délire chronique…) s’ils ne sont pas bien repérés et encadrés.
Plusieurs auteurs s’accordent à dire que certains symptômes semblent permettre de
parler de deuil pathologique : une situation de déni pendant plusieurs mois ou années, une
culpabilité très importante, des comportements autodestructeurs fréquents, des idées de mort
très intenses, un sentiment morbide de dévalorisation, un ralentissement psychomoteur très
marqué, etc. De plus, si le sujet continue à éprouver plus d'un an après la perte de violents
13
assauts émotionnels, un sentiment de solitude et de vide excessif, des troubles du sommeil
inhabituels et une importante perte d'intérêt pour les activités personnelles, on peut clairement
parler de deuil pathologique.
Dans ces cas de pathologie du deuil, il est important de mettre en place un support
psycho-social solide pour l’endeuillé, afin que le travail de deuil puisse reprendre rapidement.
L’entourage joue alors un grand rôle, tout comme l’équipe soignante, et donc le masseurkinésithérapeute, en détectant au plus vite les troubles de comportement qui signent un deuil
pathologique. Des aides professionnelles adaptées pourront ensuite être proposées, selon
l’intensité des signes présentés par l’individu.
2.1.5 Le cas spécifique des deuils sans mort
Il me parait essentiel de parler désormais des deuils sans mort, car ce sont ceux qui
sont les plus fréquents : ils touchent chacun d’entre nous, parfois même plusieurs fois dans
notre vie, sous la forme d’un divorce, de la perte d’un emploi, d’un changement de notre
quotidien dont nous ne voulions pas, d’une maladie ou d’un handicap. « Toute perte
significative entraine un travail de deuil, une élaboration mentale qui s’apparente à un
travail de deuil nécessité par la mort d’un proche. » (HANUS M., 2007). Ainsi, une maladie
importante entraine un deuil de la santé, une amputation entraine un deuil de son membre, etc.
Le déroulement est le même que celui constaté après la mort d’une personne chère : on
retrouve les sentiments de culpabilité, une régression plus ou moins importante de la
personne, parfois la volonté de mourir, etc.
L’intensité du travail de deuil est proportionnelle à l’importance et à la gravité de la
perte aux yeux de l’endeuillé. « Lors d’une maladie ou d’un accident modifiant le corps, le
psychisme ou le statut de la personne atteinte (perte d’un membre, défiguration, paralysie,
brûlure, etc.), la personne mutilée doit faire un véritable deuil ainsi que son entourage. La
dépense psychique est alors considérable […] « Car qui est plus proche de soi que soi ! ». »
(DE BROCA A., 2006). L’image narcissique est alors modifiée à tout jamais, un travail de
reconstruction de la personnalité devra être initié, et fera passer la personne par les différentes
étapes de deuil.
14
2.2 Le masseur-kinésithérapeute par rapport aux patients en deuil
2.2.1 La relation au patient endeuillé
Lors des soins kinésithérapiques, la relation soignant/soigné qui se crée entre un
masseur-kinésithérapeute et son patient, peut se décliner en plusieurs niveaux.
-
La « relation sociale de civilité » : exposée par L. MALABEUF, elle est basée sur un
comportement agréable, social de la part de chacun et un échange de propos banaux
(parler du temps qu’il fait par exemple), ce qui va instaurer un climat de confiance. Ce
mode de relation suppose qu’il y ait une certaine distance qui permette à chacun de se
protéger en évitant une trop grande implication.
-
La « relation fonctionnelle » : L. MALABEUF décrit ensuite la relation fonctionnelle,
réalisée dans le but de recueillir des données utiles pour orienter la prise en charge.
Elle est utilisée lors des bilans kinésithérapiques par exemple, notamment pour définir
l’anamnèse. Dans ce cas, c’est le soignant qui conduit la discussion, pour mieux
connaitre les besoins du patient.
-
La « relation d’aide » : ce concept est défini par C. ROGERS en 1961 comme « des
relations dans lesquelles l'un au moins des deux protagonistes cherche à favoriser
chez l'autre la croissance, le développement, la maturité, un meilleur fonctionnement
et une meilleure capacité d'affronter la vie ».
Au cœur du décret de compétences en soins infirmiers, la notion de « relation d’aide »
n’apparait pas dans le nôtre. Or, il me semble que dans le cas de relation thérapeutique avec
des patients endeuillés, la relation d’aide serait la plus appropriée pour aider au mieux le
patient tout en mettant une certaine distance. D’après C. ROGERS, elle repose sur la
congruence, la considération positive inconditionnelle et l’empathie. La congruence est la
capacité à être soi-même, c'est-à-dire accorder ses paroles et ses gestes sur ses pensées. Il faut
savoir adopter une attitude de vérité et accepter ses propres limites. La considération positive
inconditionnelle implique une conduite de non jugement vis-à-vis de la personne. Elle passe
donc par le respect des idées du patient, de ses choix et ses actes. L’empathie désigne la
capacité d’une personne qui peut comprendre les émotions d’une autre mais avec un
positionnement distancé et neutre.
15
Il est nécessaire de parler d’empathie dans une relation soignant/soigné, car de part
cette notion, on considère que le soignant comprend la souffrance et les difficultés du patient.
Cependant il faut qu’il sache les distinguer de soi, ne pas les prendre pour sa propre
souffrance. « Relation d’authenticité avec le mourant ne veut pas dire relation fusionnelle. Il
faut préserver, et c’est vital, « la bonne distance » par rapport à soi-même et par rapport au
mourant. » (BETH B., 1985).
C’est donc une recherche difficile qu’il faut mener avec chaque sujet. Lorsque cette
distance n’est pas établie, une des conséquences peut être l’implication trop personnelle du
soignant qui absorbe en lui une partie de la souffrance vécue par son patient. De ce fait, il ne
peut plus apporter une aide adaptée et rester dans son rôle « objectif » de soignant.
2.2.2 Les réactions du kinésithérapeute face à la souffrance du deuil
Le masseur-kinésithérapeute est avant tout un être humain et l’authenticité dans une
relation n’est pas toujours facile à respecter. De plus, dans la souffrance du deuil, certains
patients projettent leur colère, leurs peurs et leur désespoir sur les soignants qui les entourent.
« L’amour-propre du soignant est menacé quand le malade rejette sur lui toute sa hargne de
vivre. Il faut un certain entraînement et avoir réfléchi aux problèmes du mourant pur pouvoir
comprendre et accepter son agression, sa colère, sa peur, ses échecs. » (BETH B., 1985)
Face à une situation difficile telle que la prise en charge de personnes endeuillées, le
masseur-kinésithérapeute, va pouvoir chercher à se protéger des sentiments angoissants que
fait naitre en lui la situation difficile du patient. Ces mécanismes de défense sont décris par M.
RUSZNIEWSKI dans son ouvrage « Face à la maladie grave » (1999) :
-
« Le mensonge » : c’est cacher la vérité au patient ou à son entourage, par exemple en
disant « Tout va rapidement s’arranger ». Il est radical et mis en place par les
soignants face à l’angoisse de devoir révéler une situation grave. Le mensonge va
donner de faux espoirs et « n’autorise pas le patient à se protéger en édifiant ses
propres mécanismes de défenses. »
-
« La fuite en avant » : consiste à se libérer de l’angoisse de la vérité en se déchargeant
sur le patient qui n’a pas été préparé à ce qu’il va entendre. Ce mécanisme peut
intervenir lorsque le soignant, pris de surprise par les questions du soigné, va répondre
sans réfléchir et sans le ménager.
16
-
« La rationalisation » : le soignant va expliquer la vérité au soigné via un discours
médical incompréhensible pour ce dernier, afin de ne pas s’engager sur le plan
émotionnel. Ce mécanisme va créer une rupture de la communication et enfermer le
patient dans un état de « sidération et incompréhension » face à sa maladie.
-
« L’évitement » : il s’agit de fuir le patient, ou de ne plus converser avec lui (éviter
d’entrer dans une chambre, ne pas croiser le regard de la personne), ce qui va entrainer
un sentiment d’abandon chez le patient.
-
« La fausse réassurance » : c’est optimiser les résultats médicaux pour « …entretenir
chez son patient une sorte d’espoir, simulé et artificiel, alors même que le malade n’y
croit plus ». Ce mécanisme va freiner le travail de deuil du patient.
-
« L’esquive » : se traduit par le fait de rester « hors-sujet », de ne pas répondre aux
questions des patients, sans banaliser les faits ni mentir.
-
« La dérision » : consiste à ne pas prendre au sérieux la plainte du patient et à réduire
l’importance qu’elle pourrait avoir comme impact sur lui. Le patient se sent incompris.
-
« La banalisation » : le soignant occulte la globalité du patient, il ne va soigner que la
maladie et ne pas s’intéresser à « la souffrance psychique ». Il permet ainsi une prise
de distance mais laisse le malade seul avec sa souffrance psychologique.
-
« L’identification projective » : c’est l’opposé de la banalisation. Le soignant ne se
met plus en distance avec le soigné, il « se substitue au malade et transfère sur lui
certains aspects de sa personnalité, lui prêtant pour toute conduite à tenir face aux
situations de crise ses propres sentiments et réactions, ses propres pensées et
émotions ».
S. REZETTE a également détaillé d’autres mécanismes de défense mis en œuvre par
les soignants dans « Psychologie clinique en soins infirmiers « (2008). Elle y décrit
« l’agressivité » (le soignant va agresser par la parole ou les gestes le patient pour ne pas se
confronter à ses difficultés), « l’humour » (utilisé trop souvent, il marque une peur d’entrer en
relation et de parler avec sérieux de la situation du patient) et « le ton hypocrite ou mignard »
(excès d’affection dans un ton qui infantilise et met à distance le malade en tant qu’adulte).
Le masseur-kinésithérapeute aurait donc besoin de savoir identifier ces mécanismes
pour éventuellement ne pas les mettre en œuvre dans la relation avec les patients ou, dans le
cas où il ne s’en sent pas capable, pouvoir reconnaître ses propres limites et demander de
l’aide si une situation le dérange.
17
2.2.3 L’action du masseur-kinésithérapeute
•
Son action physique
Pour chaque patient, le masseur-kinésithérapeute mettra en place une rééducation
différente, selon les objectifs à atteindre, les contre-indications et le projet de celui-ci. Il est
important de prendre en compte la globalité du malade, car certains actes pourront être
proposés selon les aspects psychologiques et environnementaux. Le décret de compétences
octroie un vaste champ d’aptitudes au kinésithérapeute, dont certaines peuvent se révéler très
utiles en cas de soins aux patients endeuillées. En effet, ces personnes souffrent beaucoup du
fait de la perte relativement récente. Certains gestes pourraient les aider à se sentir mieux, à
progresser dans le travail de deuil et à oublier pendant un instant leur douleur psychique. Le
masseur-kinésithérapeute peut intervenir à ce niveau, par le biais de différentes techniques.
o Le massage
A la base de notre savoir-faire se situe le massage. « On entend par massage toute
manœuvre externe, réalisée sur les tissus, dans un but thérapeutique ou non, de façon
manuelle ou par l’intermédiaire d’appareils autres que les appareils d’électrothérapie, avec
ou sans l’aide de produits, qui comporte une mobilisation ou une stimulation méthodique,
mécanique ou réflexe de ces tissus. » (Décret de compétences en masso-kinésithérapie n°96879 du 8 octobre 1996).
Un massage va être différent selon l’objectif que l’on veut atteindre avec un patient.
Dans le cas présent, au cours d’une séance avec une personne ayant vécu une perte qui
l’affecte clairement, le masseur-kinésithérapeute va pouvoir proposer un massage de bienêtre. Celui-ci est préconisé pour déstresser la personne, la relaxer et lui permettre de se
reposer pendant un moment. Il va permettre une relative décharge émotionnelle. Le massage
va également amener une communication autre que les mots, par le biais du toucher.
Une étude publiée en avril 2010 dans le « Journal of Clinical Nursing » par B.S.
CRONFALK, B-M. TERNESTEDT et P. STRANG, a été réalisée à Stockholm (Suède) sur
18 personnes endeuillées pour mettre en évidence le fait que le massage de tissus mous
constitue une aide non négligeable pour les personnes ayant perdu quelqu’un de cher. Le Dr
B.S. CRONFALK explique que le massage « active des récepteurs sensoriels qui libèrent de
l'ocytocine, une hormone connue pour ses effets positifs sur le bien-être et la relaxation. ».
18
Cette étude a été effectuée sur 18 personnes (11 femmes et 7 hommes) qui avaient
perdu un parent ayant eu un cancer (mari, femme, parent, frère, sœur). L’âge des participants
variait de 34 à 78 ans. 9 d’entre eux ont choisi d’expérimenter le massage des pieds, 8 le
massage des mains et 1 personne a demandé les deux. Seuls trois de ces participants avaient
déjà eu une expérience de massage. Ils ont donc eu 25 minutes de massage, une fois par
semaine pendant 8 semaines et ont pu choisir le lieu des séances (hôpital, domicile, travail).
Chacun était ensuite invité à se détendre pendant les 30 minutes qui suivaient la séance,
s’allongeant au calme. Les données sur le ressenti de chaque participant ont été collectées au
cours d’une entrevue d’une heure avant le début du programme puis une autre d’une heure,
une semaine après sa fin.
Les massages des tissus mous se sont révélés être très utiles. Les principales
conclusions sur l’aide apportée par ces massages ont été organisées selon 4 catégories :
-
« Un coup de main au bon moment » : « Honnêtement, je ne savais pas à quoi
m'attendre. J’ai juste ressenti que je devais faire quelque chose pour me débarrasser
de cette douleur, et cela m’a semblé être une bonne alternative. » (Patient de l’étude)
-
« Quelque chose sur lequel compter » : « Elle [le thérapeute] a pris soin de lui [le
défunt] et maintenant elle prenait soin de moi » (Patient de l’étude)
-
« Des moments de repos » : « Je pouvais me concentrer sur ma peine pendant le
massage et cela m'a aidé à gérer le reste de la semaine. » (Patient de l’étude)
-
« Des instants permettant une conservation d’énergie » : « J'ai acquis de la force ... A
travers ma faiblesse, la force a émergé. » (Patient de l’étude)
De plus, un suivi de six à huit mois après l'étude a montré que 17 des participants
étaient allés de l'avant dans leur vie, mais un avait souffert d'autres problèmes émotionnels
après la mort d'un autre membre de sa famille.
La conclusion de cette étude apportée par le Dr B.S. CRONFALK, B-M.
TERNESTEDT et P. STRANG est que le massage a été vécu comme un soutien et une source
de consolation par les participants, pendant le processus de deuil. « Les massages fournissent
un contact physique et une proximité et ont contribués à diminuer les sentiments de vide et de
solitude que les gens ressentaient. ». « Les participants à l'étude nous ont également dit que
les massages les ont aidés à équilibrer le besoin de pleurer et la nécessité de s'adapter à la
vie après la perte de leur parent. ».
19
Une hypothèse sur l’action spécifique des massages, développée par le Dr B.S.
CRONFALK et ses collaborateurs à la suite de cette étude, est la suivante « …le massage
facilite la transition vers la reconstruction de l'identité, mais d'autres études dans ce domaine
sont nécessaires. ». Cette étude doit tout de même être relativisée, car elle ne porte que sur 18
personnes et ne comporte pas de « groupe témoin » qui n’aurait pas eu de massages pendant
ces 8 semaines, pour permettre une comparaison au niveau des évolutions et des réactions des
endeuillés. Il serait intéressant que d’autres écrits soient réalisés pour confirmer les résultats
trouvés par le Dr B.S. CRONFALK et ses collaborateurs.
Le masseur-kinésithérapeute étant le seul habilité à pratiquer le massage thérapeutique
en France, on peut donc supposer que notre place en tant que masseur auprès des personnes
endeuillées pourrait être importante.
o La relaxation
C’est un « relâchement volontaire, local ou global, qu’un individu opère sur lui-même
pour réduire les états de tension parasite et les conséquences qui en résultent. » (DUFOUR
M., GEDDA M., 2007).
Selon l’article 7 du décret n° 96-879 du 8 octobre 1996 relatif aux actes professionnels
et à l’exercice de la profession de masseur-kinésithérapeute, « le masseur-kinésithérapeute est
habilité à utiliser […] et à réaliser […] la relaxation neuromusculaire ». Elle peut être
proposée aux personnes en deuil dans le but d’obtenir un relâchement musculaire, de réguler
son propre corps et de se détendre dans un cadre calme et apaisant. La relaxation permet
également de libérer certaines tensions mentales, ce qui est intéressant pour le travail de deuil.
Il existe de nombreuses techniques de relaxation neuromusculaire, notamment décrites
par J.P. MISSISTRANO en 1996, parmi lesquelles on a :
-
« La méthode Jacobson » : elle est caractérisée par la prise de conscience de la
contraction musculaire, avec une éducation progressive qui repose sur le principe que
le relâchement musculaire abouti à la détente mentale. C’est une méthode analytique
avec un point de départ physiologique. Par exemple, on demande au patient de fléchir
le coude et d’être attentif aux sensations éprouvées durant la contraction, puis de
relâcher les muscles.
20
-
L’analogie au « training autogène de Schultz » : le masseur-kinésithérapeute ne
pouvant en effectuer qu’une partie, j’utilise l’appellation « analogie ». Cette méthode
de relaxation passe par un processus de concentration sur l'image mentale du
relâchement. Elle comprend deux stades, un inférieur physiologique, et un supérieur
psychologique, qui consiste en une psychothérapie et est réalisé par des médecins
psychanalystes. Le cycle inférieur comporte 6 exercices dirigés dans les muscles, les
vaisseaux sanguins, le cœur, la respiration, les organes abdominaux et la tête.
-
« La sophrologie » : cette technique allie sur la même ligne de départ les aspects
physiologiques et psychologiques de la relaxation en utilisant l'état de détente pour
effectuer un travail de visualisation, d'introspection ou d'éveil des sensations
kinesthésiques et proprioceptives. La sophrologie permet d’obtenir un relâchement
musculaire et également de retrouver du tonus mental et physique grâce à la pratique
d’exercices. Deux procédés sont praticables par le masseur-kinésithérapeute, la
sophronisation de base viventielle et la relaxation dynamique.
Le masseur-kinésithérapeute s’engageant à réaliser des séances de relaxation auprès de
patients endeuillés s’assure de bien connaitre les techniques qu’il veut pratiquer, afin de
mieux cerner les besoins du patient et pour que le résultat recherché soit optimal. En effet,
« les techniques de relaxation ne sont jamais anodines, demandent de la rigueur et ne
supportent pas l’amateurisme » (MISSISTRANO J.P., 1996).
On peut néanmoins supposer que les personnes en phase de dépression ont des
difficultés à se concentrer sur des méthodes de relaxation telles que celles présentées cidessus, et ce, d’autant plus si elles n’avaient jamais exercé auparavant ce genre de techniques.
•
Son action psycho-sociale
Le masseur-kinésithérapeute a un rôle privilégié avec ses patients, dans le sens où les
séances de rééducation sont souvent longues et pluriquotidiennes dans le milieu hospitalier.
Dans le cadre de l’exercice libéral, le patient choisi le kinésithérapeute en lequel il aura
confiance pour assurer les soins. Il est donc possible que la personne en deuil se tourne vers le
praticien s’occupant de lui, à la recherche d’une aide pendant la traversée de ces phases. Il
paraît nécessaire de savoir se situer et de connaitre les limites de ce que l’on peut entendre. En
effet, certaines personnes ne supportent pas de percevoir la détresse des autres et ne seront
donc pas en mesure de leur apporter une aide adéquate.
21
Différents moyens vont être à la disposition du masseur-kinésithérapeute pour
répondre à la demande du patient, comme ceux de communication non verbale. L’écoute, sans
chercher à analyser les propos du patient, se fait en empathie et est accessible à tout soignant.
Le silence peut être vécu comme une rupture de contact entre les deux interlocuteurs, mais il
laisse également au patient l’initiative de reprendre le dialogue en fonction de ses
préoccupations. « Les moments de silence font partie du « se dire ». Ils sont à respecter et non
à interpréter, faute de quoi l’écoutant est tenté d’intervenir, de questionner, de « faire »
quelque chose qui remplisse ce vide ou bouscule ce non-dit. L’interprétation est en thérapie. »
(KEBERS C., 1999). Les regards et les gestes sont également significateurs : « C’est dans le
regard du médecin que le patient se percevra sujet ou cas médical » ((PERRIER M.,
FONDRAS J.C., 2004). Il peut arriver au soignant de poser les yeux sur le malade. Cette
attitude peut par exemple permettre de traduire l’empathie que ressent le kinésithérapeute
pour le patient. Par opposition, le fait de fuir le regard du patient au détour d’une question
pourrait lui faire se sentir comme une charge pour le personnel médical.
Dans « Les deuils dans la vie : deuils et séparations chez l’adulte et l’enfant », M.
HANUS décrit 4 dimensions de l’aide aux endeuillés, que le soignant va pouvoir remplir :
-
« Informations sur le deuil, ses manifestations, son déroulement, les possibilités d’aide
-
Accompagnement, ce qui implique un suivi par la même personne avec une certaine
régularité
-
Soutien, essentiellement émotionnel, mais parfois concret dans certains modalités de
l’existence
-
Orientation lorsqu’un soutien plus approfondi s’avère nécessaire ou que certaines
complications requièrent des soins »
L’accompagnement, comme le défini M. HANUS, passe par un suivi régulier de la
personne. Le décret de compétences ne définit pas le kinésithérapeute comme ayant un rôle
d’accompagnateur auprès de ses patients. Cette qualité professionnelle est réservée aux
psychologues mais également aux infirmiers qui sont tenus d’assurer « aide et soutien
psychologique » au patient et « de participer […] au soulagement de la douleur et de la
détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des
soins palliatifs, et d'accompagner, en tant que de besoin, leur entourage. » (Décret n° 2004802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V du code de la santé publique).
L’accompagnement, impliquant cette notion de suivi régulier, ne serait pas compatible avec le
22
fait que la rééducation puisse se terminer avant que la personne n’achève son travail de deuil,
et donc que le kinésithérapeute ne suive plus cet individu. Cependant, la notion de « prise en
charge globale du patient » pourrait-elle justifier un tel accompagnement pendant les séances
de rééducation, au même titre qu’une relation d’aide s’impose durant les soins ? En effet,
selon A. DE BROCA (2006), « L’accompagnement n’est pas une psychothérapie ni une
psychanalyse. L’accompagnement est empathie. ».
Le dernier point évoqué par M. HANUS me paraît important à préciser car certains cas
de deuils, notamment les deuils pathologiques, vont nécessiter une thérapie plus approfondie.
Le masseur-kinésithérapeute n’est pas habilité à tenir ce rôle, en revanche il doit informer les
médecins et les psychologues s’il détecte des signes annonciateurs d’un problème dans le
travail de deuil, afin que le patient soit rapidement encadré. Il pourra donc éventuellement
rassurer le patient à propos du recours parfois nécessaire à une psychothérapie, pour mieux
combattre la souffrance du deuil.
Il me semble donc qu’un choix va se présenter au masseur-kinésithérapeute sur la
posture qu’il souhaite adopter face à ses patients : il peut opter entre l’écoute « simple » en
empathie ou l’écoute approfondie par des connaissances sur le sujet qui permettront de poser
ses paroles et ses actes. L’écoute « simple » en empathie, quelle soit passive ou active
implique de laisser le patient mener la discussion, en lui donnant la parole pour exprimer et
relater ce qu’il souhaite. L’écoute passive se caractérise par une intervention simple du
soignant qui a pour but d’encourager la personne à continuer de parler. L’écoute active est
basée sur la vérification du contenu: le soignant va reformuler les propos du patient pour
vérifier qu’il a bien compris ce qui lui a été dit mais également tenter de décoder les émotions
non verbalisées. L’écoute approfondie implique que le soignant ait des notions plus poussées
sur le sujet : dans le cadre du deuil, il s’agit par exemple d’en connaître les phases, les
conduites à tenir face à ces patients, les signes évocateurs de deuils pathologiques, etc.
L’écoute « simple » est-elle suffisante pour ne pas commettre d’impairs dans notre
approche ? Ou alors est-il important de connaître les différents aspects du deuil et nos actions
possibles qui en découlent, en temps que kinésithérapeute, pour garantir une rééducation
optimale ? Comment vont se situer plus particulièrement les étudiants kinésithérapeutes, dont
la formation n’est donc pas achevée ? Quel accompagnement pédagogique peut-il être fait
pour préparer ces étudiants ?
23
2.3 La formation des étudiants kinésithérapeutes dans les Instituts de
Formation en Masso-Kinésithérapie
2.3.1 La formation sur les techniques de massage
Les différentes techniques de massage sont enseignées dès la première année à raison
de 394 heures d’apprentissage des procédés essentiels du masseur-kinésithérapeute dont 340
en « travaux dirigés et travaux pratiques ». Selon le décret du 5 septembre 1989 relatif aux
études préparatoires et au diplôme d’Etat de masseur-kinésithérapeute, cet apprentissage doit
mettre en avant « les manœuvres fondamentales de massage, leurs applications par régions
du corps et leurs effets physiologiques » (Annexe n°4). Durant la deuxième et troisième
année, ces chiffres sont de 180 heures de cours dont 95 en « travaux dirigés et travaux
pratiques ». Concernant le massage, il est noté « apprentissage de techniques de massage
complémentaires des bases vues en première année. Cet enseignement […] doit permettre à
l’élève de connaître l’étendue et les limites des possibilités thérapeutiques manuelles ».
474 heures sont donc consacrées à l’apprentissage des manœuvres kinésithérapiques,
dont 435 heures de pratique. Cependant, ce décret ne stipule pas quelle proportion doit
prendre l’enseignement des massages, qui est donc laissée à l’appréciation de chaque institut
de formation.
2.3.2 La formation aux notions de psychologie
En première année, le troisième module étudié est « Pathologie, Psycho-sociologie ».
Les textes de loi définissent 68 heures de « cours théoriques » et 32 heures de « travaux
dirigés et travaux pratiques », soit 100 heures au total. L’objectif est de « faire acquérir au
futur professionnel un bagage élémentaire de terminologie courante en insistant sur les
facteurs psychologiques qui permettent le dialogue avec le malade et les partenaires de
l’équipe médicale ». En deuxième et troisième année, le module II « Psycho-sociologie,
Réadaptation » comporte 25 heures de « cours théoriques » et 15 heures de « travaux dirigés
et travaux pratiques ». Le but est d’ « acquérir les connaissances de psychologie et de
sociologie nécessaire à la compréhension du processus de réadaptation ».
24
Au total, 125 heures de psychologie sont dispensées dans les écoles de kinésithérapie,
dont 47 heures de pratique. L’enseignement du deuil n’est également pas défini précisément
par les textes de loi, parmi les autres notions.
La réglementation sur la formation initiale des étudiants kinésithérapeutes ne me
permettant pas de définir les compétences précises exigées de chacun, j’ai donc décidé de
m’adresser aux étudiants eux-mêmes afin de savoir s’ils se perçoivent prêts à encadrer des
individus en deuil. Comment se positionnent les étudiants face au deuil ? Se sentent-ils
suffisamment préparés à assurer les soins de patients endeuillés, en prenant en compte la
dimension psychologique de ces personnes ? Est-il possible pour un masseur-kinésithérapeute
de se perfectionner dans le domaine du deuil après le passage de son diplôme, s’il le
souhaite ?
25
3. Initiation à la recherche
Pour répondre à mes questions, j’ai décidé de réaliser un questionnaire d’enquête, que
j’ai au préalable fait tester par plusieurs personnes, pour m’assurer de la bonne
compréhension des questions et pour juger du temps nécessaire pour le remplir.
3.1 Méthodologie
J’ai choisi d’utiliser un questionnaire pour cette initiation à la recherche, car ce support
me paraissait très approprié. En effet, il permet de poser des questions fermées, ce qui à pour
intérêt d’obtenir un nombre d’avis plus important tout en étant facilement interprétable, et des
questions ouvertes pour laisser à chacun la possibilité de s’exprimer.
Différents paramètres étaient ensuite à définir. Dans un premier temps, il me fallait
cibler la population. « La notion de population a un sens précis : c’est l’ensemble de tous les
objets que l’on étudie. » (GATTO F., RAVESTEIN J., 2008). J’ai choisi de donner ce
questionnaire aux étudiants kinésithérapeutes de l’IFMK de Limoges, car je voulais avoir leur
avis en tant que stagiaires, par rapport à celui de diplômés. J’ai pensé qu’il serait intéressant
de vérifier si d’autres élèves s’étaient trouvés, pendant leurs stages, dans une situation pareille
à la mienne ou si mon expérience pouvait plus être considérée comme un cas isolé.
Ensuite, il m’a fallu définir mon questionnement central, celui autour duquel se ferait
l’analyse de ces questionnaires. Je voulais vérifier d’abord comment les étudiants se situaient
face au deuil, ensuite quel rôle ils estimaient avoir en temps que masseur-kinésithérapeute
dans ce type de prise en charge et enfin s’ils se sentaient suffisamment préparés à rééduquer
un patient endeuillé grâce à la formation initiale.
Pour ce qui est de la situation des étudiants face au deuil, j’ai défini plusieurs critères
et réalisé différentes questions afin de les vérifier. Tout d’abord, je voulais savoir combien
avaient traversé une situation de deuil, ce que j’ai choisi de vérifier par les questions (Q)
suivantes :
Avez-vous déjà vécu personnellement une situation de deuil ?
(Q4)
Si oui, de quel(s) type(s) de deuil s’agissait-il ?
(Q5)
26
Ensuite, je voulais montrer si la plupart des étudiants se retrouvaient confrontés à la
prise en soins d’un patient endeuillé, ce que j’ai choisi de traiter par les questions :
Lors de vos stages, avez-vous déjà rencontré un (des) patient(s) en situation (Q6)
de deuil ?
De quel(s) type(s) de deuil s’agissait-il alors ?
(Q7)
Dans quel(s) type(s) de service ?
(Q8)
Enfin, parmi ces étudiants s’étant retrouvés face à des patients en situation de deuil,
j’ai trouvé intéressant de dénombrer ceux qui ont été affectés par ces rencontres et pourquoi.
J’ai donc défini les questions suivantes :
Avez-vous été affecté(e) par cette (ces) rencontre(s) ?
(Q10)
Est-ce que cette situation vous a rappelé une situation vécue ?
(Q11)
Pensez-vous que cela ait influencé la rééducation que vous aviez mise en (Q13)
place ?
Pour la partie sur le rôle du masseur-kinésithérapeute, j’ai précisé les 2 questions
suivantes :
Pensez-vous que le masseur-kinésithérapeute a un rôle à jouer dans le (Q16)
travail de deuil de ses patients ?
Donnez des mots clés qui reflètent selon vous le(s) rôle(s) possible(s) du (Q17)
kinésithérapeute auprès des patients en situation de deuil ?
Dans mon interrogation sur le vécu de la formation initiale par les étudiants, j’ai
déterminé quelques questions :
Attribuez une note de 0 (absence de satisfaction) à 3 (satisfaction totale) à (Q18)
propos du contenu de la formation sur le thème du deuil depuis le début de
vos études de masso-kinésithérapie ?
Pour la suite de vos études ou de votre carrière professionnelle, pensez- (Q19)
vous que l’approche du deuil nécessite d’être approfondie ?
Connaissez-vous les étapes du deuil décrites par Elisabeth KÜBLER-ROSS (Q20)
?
27
3.2 Déroulement de l’enquête
La lettre d’information et le questionnaire se trouvent en annexe n°5.
Ce questionnaire est anonyme. Il comporte 21 questions. 12 sont fermées, 7 sont semiouvertes et 2 sont ouvertes.
J’ai décidé de donner ce questionnaire aux 44 étudiants de deuxième année en massokinésithérapie de l’IFMK de Limoges, ainsi qu’aux 38 étudiants de troisième année de ce
même institut, soit 82 questionnaires. Cette population a été choisie du fait que les étudiants
de deuxième année ont déjà effectué un stage en milieu hospitalier ainsi qu’un en libéral et
ceux de troisième année cinq stages en hospitalier et deux en libéral. Voulant connaître l’avis
d’étudiants ayant déjà été sur le terrain, j’ai décidé de ne pas interroger ceux de première
année.
Afin d’obtenir le maximum de réponses possibles, il a été prévu, avec l’accord de
l’une des cadres formatrices, un temps spécialement réservé au début d’un cours, pour que les
étudiants puissent remplir ce questionnaire. Ces derniers n’étant pas prévenus et venant pour
une autre raison que le remplissage du questionnaire, cela me garantissait la spontanéité de
leurs réponses.
Un délai de 20 minutes leur a été accordé pour le compléter.
3.3 Résultats
Les résultats détaillés se trouvent en annexe n°6.
Sur les 82 questionnaires distribués, 81 m’ont été retournés.
Sur 81 étudiants, 30 sont des femmes et 51 des hommes.
Parmi ces 81 étudiants, 43 sont dans leur deuxième année d’études et 38 dans la
troisième année.
8 étudiants ont entre 18 et 20 ans, 61 entre 21 et 25 ans, 8 entre 26 et 30 ans et 4 plus
de 30 ans (Figure 1)
28
Figure 1 : Graphique représentant l’âge des participants à l’enquête
Age des participants
80%
70%
60%
75%
50%
40%
30%
20%
10%
10%
10%
0%
18-20 ans
21-25 ans
26-30 ans
5%
> 30 ans
29
Les principaux résultats qui sont ressortis sont les suivants (les résultats indiqués entre
parenthèses correspondent au nombre d’étudiants ayant coché la réponse proposée).
79% (64) des étudiants ont connu une situation de deuil personnellement et 21% (17)
n’en ont jamais vécu (Figure 2).
56,8% (46) ont déclaré avoir déjà rencontré au moins un patient en deuil lors de leurs
stages, 43,2% (35) ont répondu que ce n’était pas le cas (Figure 3).
82,61% (38) des étudiants ont été affectés par cette rencontre, et 17,39% (8) ne l’ont
pas été (Figure 4).
60,87% (28) pensent que cela a influencé la rééducation qu’ils avaient mise en place,
36,96% (17) ont répondu « non » et 2,17% (1) n’a pas répondu à cette question (Figure 5).
93,83% (76) estiment que le masseur-kinésithérapeute à un rôle à jouer dans le travail
de deuil de ses patients, 4,94% (4) « non », 1,23% (1) n’a pas mis de réponse (Figure 6).
53,09% (43) mettent la note de 0 au contenu de la formation kinésithérapique sur le
deuil, 39,51% (32) la note de 1, 4,94% (4) la note de 2, 1,23% (1) la note de 3 et 1,23% (1)
n’a pas répondu (Figure 7).
41,98% (34) connaissent les étapes du deuil d’E. KÜBLER-ROSS et 58,02% (47) ne
les connaissent pas (Figure 8).
30
Figure 2
Figure 3
Situation personnelle de deuil
Rencontre avec un patient en
deuil
21%
Oui
Non
Oui
43%
57%
79%
Effectif total : 81 personnes
Effectif total : 81 personnes
Figure 4
Figure 5
Affectés par cette rencontre
Influence sur la rééducation
2%
17%
Oui
83%
Oui
37%
61%
Non
Effectif total : 46 personnes
Effectif total : 46 personnes
Figure 7
Rôle du MK dans le deuil
Note sur la formation
5% 1% 1%
1%
Oui
Non
Rien
94%
Non
Rien
Figure 6
5%
Non
Effectif total : 81 personnes
53%
40%
0
1
2
3
Rien
Effectif total : 81 personnes
Figure 8
Connaissances des étapes du deuil
Oui
42%
58%
Non
Effectif total : 81 personnes
31
J’ai ensuite réalisé une analyse croisée de mes données, grâce au logiciel « Sphinx »,
afin de mettre en évidence la présence ou l’absence d’un lien entre différentes questions.
Tout d’abord, je voulais établir si, au vu du bilan de ces questionnaires, il existe un
rapport entre le fait d’avoir vécu personnellement une perte et celui d’être affecté par la
situation de deuil d’un patient. Il s’avère que je n’ai pas pu mettre en avant cette hypothèse en
particulier mais, d’après les résultats du croisement, il semblerait tout de même qu’il y ait une
influence du fait de ne pas avoir vécu de deuil personnel sur le fait de ne pas être affecté par
un individu endeuillé. La dépendance est très significative, avec une marge d’erreur liée au
fait que l’effectif est insuffisant. L’hypothèse est donc validée avec 0,49% de risques qu’elle
soit fausse. Les chiffres utilisés pour le calcul du chi 2 sont présentés dans le tableau ci-contre
(Figure 9).
Ensuite, j’ai voulu voir si les étudiants demandeurs d’un approfondissement des
connaissances sur le thème du deuil sont ceux qui connaissent le moins les étapes définies par
E. KÜBLER-ROSS. Il n’est apparu aucun lien entre ces paramètres.
De même, aucun lien n’a pu être démontré entre le sexe de la personne et le fait d’être
affecté(e) par la situation de deuil d’un patient, ni entre cette dernière donnée et l’âge de la
personne.
32
Figure 9 : Tableau des résultats de croisement par le logiciel Sphinx
h
Affecté par cette
rencontre
Non
Oui
TOTAL
Non
6,2% (5)
7,4% (6)
13,6% (11)
Oui
3,7% (3)
39,5% (32)
43,2% (35)
TOTAL
9,9% (8)
46,9% (38)
Situation
personnelle de deuil
« La dépendance est très significative. Chi2 = 7,93, ddl = 1, 1-p = 99,51%.
La case en bleu est celle pour laquelle l’effectif réel est nettement supérieur à l’effectif
théorique.
Attention, 1 cas a un effectif théorique inférieur à 5, les règles du chi2 ne sont pas
réellement applicables. »
33
4. Discussion
L’élaboration de ce questionnaire ainsi que son analyse détaillée m’ont permis de me
rendre compte de l’avis des étudiants masseurs-kinésithérapeutes, dans un premier temps sur
leur positionnement face à la question du deuil et dans un second temps sur l’enseignement de
psychologie dispensé en Institut de Formation en Masso-Kinésithérapie.
Il apparaît clairement que beaucoup d’entre eux ont déjà vécu un deuil (79%), le plus
souvent par la mort d’un proche, et connaissent donc cette situation. Il est tout de même
intéressant de constater que 31,25% des étudiants ont vécu un deuil en temps que soignant, ce
qui montre qu’ils ont été souvent affectés à travers leur stage. Plus de la moitié (56,8%) ont
rencontré au moins un patient en deuil durant leur pratique hospitalière, ce qui est très
significatif, car la plupart n’en étaient qu’à leur premier stage, les autres à leur cinquième. Ce
chiffre montre qu’il est légitime de penser que les endeuillés constitueront donc une grande
partie de notre patientèle future, notamment du fait de la notion d’ « handicap » très présente
dans ce métier. Les réactions de ces patients, décrites grâce au questionnaire, se sont montrées
très variées et peuvent parfois poser des problèmes aux étudiants mal préparés. En effet, il a
été exposé des cas d’agressivité voire même de violence physique ou verbale, ce qui n’est pas
facile à gérer : l’élève va se sentir assailli et vouloir se défendre, s’expliquer. « Lorsque le
personnel soignant ou la famille réagissent personnellement à cette colère, ils le font de
manière croissante, ce qui ne fait qu’alimenter le comportement hostile du patient »
(KÜBLER-ROSS E., 1975). Seulement, peut-on vraiment un jour s’estimer préparé à ces
attaques déstabilisantes ? De plus, les résultats ont mis en avant que la majorité des étudiants
(82,6%) s’est sentie affectée par cette relation avec une personne endeuillée. On peut supposer
que cela s’explique par les sentiments que font naître la situation du patient en chacun.
Pour 76,05% des étudiants ayant suivi des endeuillés lors de stages, il s’avère qu’ils
estiment être mieux préparés grâce à cette expérience, et qu’ils seront donc plus aptes à
anticiper les besoins des individus en deuil. En effet, ces premiers contacts peuvent permettre
de voir quels sont les points positifs et négatifs de notre propre définition de la relation
soignant/soigné. Ces résultats montrent que la formation sur le terrain est très importante. En
effet, ne dit-on pas « C’est en forgeant qu’on devient forgeron » ? C’est par l’exercice que
l’on obtient la compétence et le savoir-faire propre à chaque domaine, la théorie seule ne
34
suffit pas. « … les stages des étudiants kinésithérapeutes auprès de patients en fin de vie sont
l’occasion de découvrir la place centrale de ces compétences dans la relation soignantsoigné. […] le stagiaire, par des échanges avec les personnels médicaux, paramédicaux et les
psychologues, apprend l’échange, le travail en équipe, la meilleure compréhension du patient
et la construction commune du projet de soin » (HALLER P-H., ROBARD A., 2003).
A 93,83%, les d’étudiants jugent qu’un kinésithérapeute a un rôle à jouer pour aider le
travail de deuil de ses patients. D’après les questionnaires, la plupart pensent à une action
psycho-sociale avant l’action physique, purement rééducatrice, ce qui paraît surprenant. En
effet, alors que les mots « écoute », « soutien », « accompagnement », « empathie » ont été
cités respectivement 41, 23, 22 et 16 fois, les mots « relaxation », « soins de confort » et
« massage » l’ont été 5 fois, 6 fois et 0. Il est donc légitime de se questionner sur l’origine de
ces points de vue. Peut être que le but de la kinésithérapie auprès de cette population n’est pas
assez mis en avant dans la formation initiale et ainsi les étudiants ne pensent pas aux soins
corporels spécifiques que l’on peut réaliser en temps que rééducateur. Ils conçoivent plus
spontanément la dimension relationnelle. De plus, la partie de questionnement sur la
formation initiale réalisée dans les IFMK a mis en avant que près de 95% des étudiants ne
trouvent pas le contenu de la formation sur le deuil satisfaisant. Encore une fois, il serait
intéressant de se poser la question du pourquoi. Serait-ce car cet aspect de notre formation est
trop court ? Ou alors pas assez spécifique pour des masseurs-kinésithérapeutes ? Est-ce plus le
fond ou la forme de ces cours qui est à interroger ? Ou bien l’année dans laquelle ces cours
sont mis en place ? Il a été mis en avant que 58% des étudiants ne connaissent pas les étapes
du deuil, or cet enseignement a été réalisé en première année. Peut-on penser que s’il avait été
dispensé au début de la deuxième année cela aurait plus marqué les étudiants ?
Dans l’état actuel des choses, les étudiants interrogés ont en effet eu une approche
théorique du deuil, durant des cours de psychologie donnés en première année de formation.
Les 5 étapes du deuil d’E. KÜBLER-ROSS ont notamment été détaillées. La question qui se
pose pour ces cours, qui ne sont pas en lien direct avec une technique de rééducation, est de
savoir comment il serait possible de captiver au maximum les étudiants. Peut-être serait-il
intéressant de faire le lien entre la théorie universelle du deuil et celle relative à la fonction de
kinésithérapeute. En effet, la partie théorique sur le deuil, concernant notamment les étapes,
est nécessaire, mais il me semble qu’il est encore plus important de parler de son application
35
pratique dans l’exercice de notre métier. Nous l’avons vu avec les questionnaires, nombreux
sont ceux qui n’arrivent pas à cerner précisément leur action possible auprès des endeuillés.
En ce qui me concerne, j’aurais trouvé intéressant que, d’une part le cours théorique
soit réalisé, mais d’autre part que l’on puisse ensuite mettre en place des débats entre
étudiants, animés par un formateur ou pourquoi pas un psychologue. L’idéal serait bien sur
que les domaines de discussion soient orientés selon nos compétences, par exemple « Quels
soins pensez-vous pouvoir accomplir pour une personne en deuil ? ». L’avantage du débat va
être de marquer plus les esprits, en croisant les idées des uns et des autres, ce qui permet de
réfléchir à son point de vue sur le sujet en fonction des réponses et des questions de ses
camarades. Par exemple, c’est en discutant avec un étudiant que l’idée d’ « éducation de la
famille des endeuillés » m’est venue : en effet, en tant que kinésithérapeute, nous avons un
rôle à assumer également auprès des familles. Il est nécessaire de leur transmettre certaines de
nos connaissances pour qu’ils puissent prendre le relai après nous. Cet élève, avec lequel j’ai
parlé, s’est occupé d’un patient en phase terminale en service d’oncologie. La femme de ce
dernier souhaitait s’investir pour apporter plus de confort à son époux, pour sa fin de vie.
Selon elle, le fait de prendre une part active dans le soin et de ne pas être impuissante lui
apportait un certain réconfort, malgré son deuil. L’épouse était présente lors des soins, ce qui
lui permettait de discuter avec l’étudiant et elle a pu apprendre des gestes de « toucher bienêtre » à réaliser à son mari.
Dans certains centres, des groupes de paroles ont été mis en place pour les soignants
d’un même service, afin de partager les expériences de chacun. « Souvent le kinésithérapeute
est amené, avec le patient et ses proches, à […] souffrir de son impuissance thérapeutique
malgré sa lutte pour la qualité de vie de son patient. Les groupes de parole de soignants […]
permettent de verbaliser ces souffrances et de progresser dans la connaissance de soi »
(HALLER P-H., ROBARD A., 2003). Différents soignants se réunissent, encadrés le plus
souvent par un psychologue, parlent de leur vécu sans crainte d’être jugés et pour essayer
d’améliorer les soins et la relation au patient. Cela leur permet également d’évacuer les
sentiments de culpabilité qu’ils pourraient avoir, et de se rendre compte qu’ils ne sont pas les
seuls dans cette situation. Ces groupes sont pluridisciplinaires et ne sont « pas un cours, ni un
lieu de thérapie personnelle » (PERRIER M., FONDRAS J.C., 2004).
36
Lors des formations trop théoriques, l’étudiant risque de se retrouver avec de
nombreuses données, dont il ne sait pas quoi faire. Prenons par exemple le cas du massage :
tout étudiant kinésithérapeute sait réaliser ces techniques, qui sont spécifiques à notre
profession, et connaît leurs buts. Malgré cela, les résultats du questionnaire montrent
qu’aucun d’entre eux n’a pensé à citer cette technique comme faisant partie de notre rôle
auprès des endeuillés. Est-ce que les réponses auraient été identiques si les étudiants avaient
été amenés à réfléchir ensemble et d’eux-mêmes sur cet aspect de notre profession ? Il aurait
été intéressant de tester cette idée de cours sous forme de débats auprès de la promotion de
première année, afin de recueillir leur ressenti, mais par manque de temps ce projet n’a pas pu
être mis en place.
La formation initiale est très importante pour un futur professionnel ; c’est là que se
construisent les bases sur lesquelles il pourra ajouter de nouvelles données. Une
compréhension approfondie en kinésithérapie dans le domaine du deuil a un double intérêt : à
la fois pour le thérapeute qui pourra au mieux se préparer à ces situations et aux réactions qu'il
peut rencontrer chez les patients, afin de ne pas être déstabilisé, et à la fois pour le patient car
le soignant serait plus à même de situer la phase et l'intensité du deuil de celui-ci et donc d'y
répondre par une rééducation, une écoute et des paroles adaptées. Selon A. DE BROCA
(2006), un soignant qui aide une personne endeuillée pendant son travail de deuil se doit de
« Comprendre les mécanismes du deuil (psychologique et physique) pour mieux anticiper et
accompagner l’autre dans son travail de toute une vie. Comprendre que les deuils font parties
intégrantes de notre vie et contribuent à la structurer ». Il semblerait donc qu’afin d’assurer
une rééducation optimale, une connaissance et une compréhension plus poussée de l’état
psychologique dans lequel se situe le patient serait idéal. En sachant reconnaitre les
différentes étapes d’un deuil et en pouvant expliquer que celles-ci sont normales au patient,
voire à son entourage s’il est demandeur, le masseur-kinésithérapeute va ainsi permettre une
meilleure acceptation de la traversée de ses émotions. Il sera d’avantage apte à concevoir et
anticiper les réactions de l’endeuillé face à la perte, pour mieux se préparer à celles-ci.
Il me semblerait entre autre intéressant que le masseur-kinésithérapeute connaisse
l’existence d’associations de soutien aux personnes endeuillées. Il en existe plusieurs en
France (Annexe n°7). En effet, il peut être nécessaire d’en parler aux patients vivant des
étapes de deuil, car ces associations réalisent des groupes de paroles qui mettent en avant les
différentes situations que traversent les personnes en deuil, et peuvent permettre d’aider
37
certains d’entre-eux. De plus, il peut leur sembler bénéfique d’exprimer ce qu’ils vivent à des
individus étant dans une situation semblable. L’association « Vivre son deuil » fait partie des
plus connues et chaque endeuillé peut y trouver des conseils, des personnes avec qui partager
et pouvant les accompagner. Certains livres basés sur des histoires vécues peuvent aussi
permettre aux patients de se situer, comme « L’Adieu : Journal d’un deuil » de M-C LOYERDOLGHIN. Ce journal, que l’auteur à écrit suite à un accident de voiture où elle perdit son
mari, retrace ses souffrances au jour le jour, sa difficulté à défaire certains liens pour en
accepter de nouveaux et son parcours vers l’apaisement pour finalement admettre la réalité et
vivre avec.
Par conséquent, il me semble que les soins aux personnes en deuil pourraient être
améliorés chez les kinésithérapeutes, par le biais non pas des techniques en elles-mêmes, mais
de la connaissance d’utilisation de ces techniques, par la conscience de la situation dans
laquelle se trouvent les patients ainsi que l’évolution de la relation à l’endeuillé. « Le
kinésithérapeute devra donc développer une expertise technique mais aussi, face la
souffrance globale, face à l’anxiété, la dépression ou la confusion, développer une véritable
compétence relationnelle vis-à-vis de l’Autre. » (HALLER P-H., ROBARD A., 2003).
Néanmoins, ce deuxième aspect déprendra surement de l’évolution de notre formation : en
effet, il est actuellement difficile en seulement trois années d’études de couvrir tous les
domaines « alentours » à la kinésithérapie, de pouvoir transmettre des connaissances plus
poussées dans le domaine de la psychologie. Peut-être de futurs changements dans les décrets
de compétences de cette profession permettront de tendre vers cet horizon.
Il me paraît maintenant important d’effectuer un retour sur la situation que j’ai vécue
en stage. Dans le cadre de ce travail, j’ai effectué des recherches qui m’ont permises de mieux
comprendre comment se situent les patients et les soignants dans les situations de deuils. Cela
m’a donc amené à évoluer quant aux points de vue que j’avais sur ma relation thérapeutique
avec Mlle T. Elle s’est retrouvée brusquement handicapée. Elle a donc du effectuer un travail
de deuil, et, bien que je l’aie côtoyée 11 mois après son accident, j’ai eu l’impression que
celui-ci n’était pas fini. Si je devais définir l’étape qu’elle traversait à l’époque, je pencherais
plus pour la phase de dépression, selon le modèle d’E. KÜBLER-ROSS. En effet, je me
souviens qu’elle n’arrivait plus à se motiver pour la rééducation, elle préférait souvent arriver
en retard pour pouvoir rester seule dans sa chambre l’après-midi.
38
Concernant ma prise en charge, je n’avais à l’époque pas toutes les connaissances que
je possède désormais, ce qui me permet donc aujourd’hui de faire une comparaison entre ma
façon d’agir durant le stage et celle que je pourrais maintenant mettre en place. Un point
positif que je considère avoir mis en place dans cette relation soignant/soigné en temps que
stagiaire, est d’avoir pris le temps de lui proposer des massages en plus de la rééducation qui
avait été prévue, pour lui amener plus de confort dans son quotidien. J’ai notamment effectué
des massages pour la détendre, car elle semblait continuellement fatiguée de sa situation, mais
aussi des massages abdominaux pour améliorer son transit intestinal, car elle avait des
problèmes de digestion. Elle en était, m’a-t-elle dit, très contente.
Parallèlement, en ce qui concerne le côté à améliorer de ma prise en charge, j’estime
avoir utilisé l’esquive comme mécanisme de défense, car je ne me sentais pas à l’aise quand
elle me posait des questions sur sa récupération potentielle et je ne savais pas quoi lui dire.
Elle m’a un jour parlé d’un rêve qu’elle faisait parfois, comme quoi elle se levait de son
fauteuil pour aller courir, puis m’a regardé en me déclarant « C’est ironique, non ? ». D’autres
fois, elle me demandait plus directement si elle serait un jour capable d’attraper tel ou tel objet
sans qu’il lui échappe des mains immédiatement après. Est-on obligé de répondre
immédiatement aux questions des patients ? Je pense que la prise en charge que j’ai réalisée
avec Mlle T. aurait été différente, si je n’avais pas eu peur de sa situation d’endeuillée et si je
m’étais posée ces questions à ce moment là. En effet, à l’époque, différents aspects me
posaient problème. En ce qui concernait ses aptitudes au niveau des membres supérieurs,
malgré un testing musculaire détaillé, il m’était difficile de définir précisément d’un jour à
l’autre ses capacités musculaires (de part sa fatigue, son manque de motivation ou de
concentration…) et par conséquent d’imaginer ses possibilités dans chaque mouvement. De
plus, je ne savais pas réellement ce qui lui avait déjà été dit quand à sa pathologie et son
évolution. Elle ne me posait pas directement la question « Est-ce que je vais remarcher un
jour ? ». Je supposais que c’était peut-être parce qu’elle en connaissait la réponse ou qu’elle
ne voulait pas en parler franchement. En outre, ce n’était pas mon rôle de lui rappeler sans
arrêt ce qu’elle avait vécu si elle n’était pas demandeuse.
Avec le recul, je me suis tout de même rendue compte que je ne suis pas rentrée dans
le mécanisme d’identification projective. Certes je me suis demandée comment je vivrais sa
situation, mais j’ai fait attention à ne pas considérer que ce que j’aurais pu souhaiter était
valable pour elle.
39
En analysant les questionnaires, il est également apparu que 74,07% des étudiants
souhaitent approfondir l’approche du deuil et le rôle du kinésithérapeute face à ces situations,
pour la suite de leurs études ou pour leur carrière professionnelle. J’ai donc recherché si, à
l’instar des formations continues telles que « K-Taping » ou encore « Formation Mézières »
proposées pour les kinésithérapeutes, il existait des formations sur le thème du deuil.
Dans son livre « Mort, deuil, séparation », KEBERS C. a écrit une partie développant
les objectifs et le public visé par une association, le CEFEM (Centre de Formation à l’Ecoute
du Malade). Le CEFEM est une ASBL (Association Sans But Lucratif) belge qui a été créée
en 1986, proposant des formations dans le but d’« Organiser et promouvoir des activités de
formation pour tous ceux qui, à titre professionnel, bénévole ou familial sont en contact avec
les malades adultes ou enfants, les personnes âgées, les personnes en fin de vie, et cherchent
à instaurer des relations de qualité. ». (KEBERS C., 1999).
J’ai donc pris contact avec Mr Alain DURBECQ, coordinateur au CEFEM, afin qu’il
puisse me renseigner plus amplement sur les détails de ces formations. Par exemple, celles
centrées sur le thème du deuil représentent une vingtaine d’heures, celles sur les soins
palliatifs une cinquantaine et celles sur l’accompagnement plus de 270 heures sur une année.
Celles-ci ont des thèmes variés, comme « Les formations à l’écoute », « Le suicide chez la
personne âgée » ou encore « L’accompagnement des personnes démentes ». Il m’a donc
précisé qu’elles sont ouvertes à tous, mais que les kinésithérapeutes ne sont pas très
représentés par rapport aux autres membres du corps soignant. Il m’a également fourni leur
rapport d’activité de l’année 2009, grâce auquel, j’ai pu constater que les masseurskinésithérapeute ne représentent que 2% de la population formée, contre 24% d’infirmiers,
56% d’aides-soignants (nommé « personnel soignant » dans le graphique ci-contre) et même
6% de personnel d’entretien. Au vu de ces chiffres, il apparaît que les kinésithérapeutes sont
peu attirés par ce type de formations. Il m’a également expliqué que, malheureusement, ces
formations ne n’étaient délivrées qu’en Belgique, car leurs formateurs étaient déjà
suffisamment demandés en se restreignant seulement à ce pays, et qu’ils ne pouvaient donc
pas élargir leur champ d’action (1000 heures de formation données en moyenne par année).
40
Rapport d’activité de l’année 2009 du CEFEM
Graphique de la fonction des personnes formées en 2009
41
L’association Elisabeth Kübler-Ross France, à but non lucratif, dont l’intérêt est de
« sensibiliser l'opinion publique sur la nécessité de modifier notre regard sur la mort et le
deuil » a été créée en 1994. Elle propose des accompagnements individuels, des groupes de
soutien collectifs ou « cafés deuil », des séminaires et des conférences. Ces formations se font
sur plusieurs jours également et concernent toute personne qui à titre professionnel ou
bénévole désire accompagner des personnes en fin de vie ou en deuil. Ces séminaires sont
basés sur une analyse et un approfondissement du cheminement psychologique des malades
en fin de vie et des endeuillés, selon celui d’Elisabeth KÜBLER-ROSS, et ensuite sur une
réflexion en partant du vécu de chacun.
Il existe également la Fédération Jeanne-Garnier, regroupant 5 établissements en
France qui développent principalement deux activités : les soins palliatifs et la gérontologie.
Cette fédération donne des formations dans leurs 5 établissements, ouvertes à tout
professionnel soignant et administratif du secteur sanitaire et médico-social, bénévoles
d’accompagnements et équipes d’aumônerie. Leurs formations sont variées : « Quelle relation
d’aide en fin de vie ? », « L’agressivité dans les relations soignants-soignés-familles » ou
encore « Communiquer au sujet des soins palliatifs »… et se font généralement sur 3 jours.
Ainsi, de nombreux organismes offrent aux kinésithérapeutes professionnels la
possibilité de s’inscrire à des séminaires sur le deuil, afin de parfaire leurs connaissances.
C’est une chance pour notre profession.
42
5. Conclusion
La place du deuil dans la prise en charge masso-kinésithérapique ne va pas de soi, car
ce domaine incombe principalement à la psychologie. Néanmoins, par ce mémoire, il apparaît
que le kinésithérapeute a un rôle à jouer dans la progression du travail de deuil de ses patients,
en sachant ce qu’il peut leur demander et en mettant en valeur les résultats obtenus par la
rééducation. En effet, récupération physique et reconstruction psychique vont de pair. La
pratique des massages de confort est un des éléments de communication non verbale
particulière au masseur-kinésithérapeute et doit répondre aux mêmes critères de contrôle de
distance que ceux qui s’imposent à tout soignant.
Par mes recherches, j’ai notamment pu constater qu’il existait de nombreux écrits sur
le rôle des infirmiers et aides-soignants dans le cadre du deuil, mais que très peu mettaient en
avant le fait que le masseur-kinésithérapeute pouvait agir dans ce domaine.
Ce travail m’a permis de comprendre l’importance de la communication dans la
relation soignant/soigné, ainsi que la nécessité et l’importance du travail pluridisciplinaire. En
effet, « Face à des situations variées, la complémentarité des compétences permet d’inventer
des solutions que chaque soignant, seul, ne pourrait trouver. » (PERRIER M., FONDRAS
J.C., 2004). Cela m’a également amené à réaliser une initiation à la recherche auprès
d’étudiants. J’ai ainsi bénéficié d’un retour sur ce que chacun pense du champ d’action du
kinésithérapeute en général et de notre formation en institut en particulier. A cette occasion,
j’ai également développé mon sens de l’organisation et de la planification.
Si le retour des étudiants penche en faveur d’un manque de connaissances acquises sur
le thème du deuil lors de la formation initiale, ce travail de mémoire m’a permis de compenser
cette insuffisance. Je peux désormais mieux me situer et anticiper mon rôle auprès des
patients endeuillés. L’expérience vécue avec Mlle T. me permet d’être plus sûre de mon
approche et d’être plus à l’aise avec la notion d’« handicap ».
Suite à mes recherches, le questionnement se pose donc sur la rééducation en ellemême dans le cadre du deuil et plus particulièrement dans le cas des deuils causés par un
handicap, comme pour la jeune patiente que j’ai côtoyée. Cette rééducation doit-elle être
43
adaptée selon les étapes du deuil ? Peut-on proposer à un patient en phase de déni de sa
maladie les mêmes objectifs de rééducation que ceux pour une personne ayant accepté sa
pathologie ?
Il m’est arrivé, au cours d’un stage ultérieur à la situation vécue avec Mlle T., de
m’occuper d’une patiente atteinte d’une sclérose en plaques dont elle déniait l’existence
depuis 10 ans. J’ai pu constater que la rééducation avec cette dame était très difficile à
orienter, car ne reconnaissant pas ses limites, cette dernière cherchait toujours à en faire plus
au point de s’épuiser et de ne plus pouvoir bouger avant la fin de la séance. Par conséquent,
nous devions arrêter les exercices et elle se retrouvait certains jours avec seulement 30
minutes de rééducation au lieu de deux fois une heure. Est-ce que cela aurait également été le
cas si elle avait accepté de ne pas forcer autant sur son corps ?
Y-aurait-il donc des soins à adapter, non pas en fonction de la pathologie de la
personne, mais selon son état psychologique, c’est-à-dire de la phase de deuil dans laquelle
elle se situe ? Comme on peut le voir, les questions s’accumulent à nouveau et ouvrent des
perspectives vers de nouvelles recherches potentielles.
44
6. Bibliographie
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disponible sur « http://fnek.fr/sites/default/files/Arrete_5-09-89_modifie_2009.pdf »,
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HARDY P., Cours de psychiatrie du CNUP, disponible sur « http://www.med.univangers.fr/discipline/psychiatrie_adulte/cours/70-deuil.htm », consulté le 16/01/2011 à
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IFSI, Les mécanismes de défenses et d’adaptation, disponible sur http://psyifsi.overblog.com/article-cours-2-les-mecanismes-de-defense-et-d-adaptation-psychologie-etsante--37787633.html, consulté le 20/02/2011 à 18h21
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Kiné
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Prévention,
Relaxation,
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LEBRET J.M., Réflexion philosophique sur la relation soignant-soigné, disponible sur
« http://www.cadredesante.com/spip/spip.php?article334 », consulté le 19/01/2011 à
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Ministère
du
travail
et
des
affaires
sociales,
disponible
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Traverser le deuil : comprendre, être accompagné, partager, disponible sur
« http://www.traverserledeuil.com/partager/les-associations#Sect1 »,
consulté
le
09/04/2011 à 15h57
48
7. Annexes
Annexe 1 : Bilan de Mlle T. à J11 mois
Annexe 2 : Les étapes du deuil
Annexe 3 : Cas particuliers de deuils
Annexe 4 : Décret n°89-633 du 5 septembre 1989 relatif aux études massokinésithérapiques
Annexe 5 : Questionnaire d’enquête
Annexe 6 : Résultats du questionnaire : mise à plat
Annexe 7 : Exemples d’associations de soutien aux personnes endeuillées
49
Annexe N°1 : Bilan de Mlle T. à J11 mois
INSTITUT DE FORMATION EN MASSOKINESITHERAPIE
IRFSS DU LIMOUSIN
DIAGNOSTIC KINESITHERAPIQUE DU : 18/06/2010
Bilan initial :
Bilan final : X
Auteur : Marie Barbot
Nom : Mlle T.
Age : 29 ans (05/04/81)
Sexe : F
Indication :
Tétraplégie C6-C7 moteur et T2 sensitif suite à une compression médullaire C5-C6 après une
chute de 10 mètres par une fenêtre.
Historique :
Le 03 juillet 2009, chute accidentelle de 10 mètres par une fenêtre au cours d’une soirée.
Prise en charge dans le service de Réanimation de Marseille : compression médullaire C5C6, traumatisme crânien avec Glasgow à 8, pneumo-médiastin, fractures de C1, C4 et C6
traitées par ostéosynthèse et laminectomie, fracture ouverte du fémur gauche et fermée du
fémur droit traitées par ostéosynthèse, fracture de l’os naviculaire gauche avec formation
d’un cal vicieux.
Service de Réanimation de Limoges du 28/07/09 au 02/08/09, service de Neurochirurgie de
Limoges du 02/08/09 au 10/08/09.
Arrivée dans le Département de Médecine Physique et de Réadaptation le 11 août 2009.
Synthèse du bilan
Facteurs personnels :
Jeune fille de 29 ans, droitière, aimant le sport et la lecture et étudiant à l’école militaire de
Salon de Provence au moment de l’accident.
Tétraplégie C6-C7 moteur et T2 sensitif suite à une chute de 10 mètres par une fenêtre, avec
comme complications post-traumatiques des infections répétées du foyer de fracture au niveau
du fémur gauche, ce qui interdit tout appui du membre inférieur gauche.
Traitée par antibiothérapie pour éradiquer les infections.
Contexte environnemental :
Vivait seule dans un appartement près de Marseille.
Ses parents vivent dans une maison avec escaliers à Limoges.
Axe social :
Elle est hospitalisée depuis maintenant 11 mois et commence à se démotiver. Elle est
également très soucieuse du regard des autres.
50
Très entourée par ses amis qui lui rendent visite tous les week-ends.
Arrêt de son cursus professionnel dû à sa pathologie.
Ne peut plus pratiquer ses activités sportives.
Axe structurel et fonctionnel :
Morphostatique : assise en fauteuil non électrique, jambe gauche tendue dans une attelle qui
permet de maintenir le genou en extension. Port de bas de contention et d’un sonde urinaire.
Douleur : contractures des muscles du rachis cervical et des épaules, cotées à 4/10 sur l’EVA
après les séances de kinésithérapie, douleurs neuropathiques à la base des pouces, cotées à
6/10 sur l’EVA mais soulagées par les médicaments, douleurs au niveau du genou gauche
dues à l’infection à 6/10 sur l’EVA sans médicaments et 1/10 avec.
Cutané, trophique, vasculaire : pas d’escarres ni d’œdème. Amyotrophie globale des membres
inférieurs. Cicatrice qui part du milieu de la cuisse gauche et descend au dessous du genou,
recouverte d’un pansement en son milieu
Articulaire : Flexion dorsale de la cheville gauche à 10°. Pas de déficit articulaire autre.
Neurologique :
-Lésionnel (C6-C7) : Cotation globale des muscles innervés par C6 à 4 à droite et 3+ à gauche
par Testing musculaire et de ceux innervés par C7 à 3+ à droite et 2- à gauche. Tonus normal.
Hypoesthésie au test du pic-touche au niveau du dermatome de T2, bonne sensibilité profonde
au niveau des membres supérieurs.
-Sous-lésionnel : Cotation globale des muscles innervés à partir de C8 à 0 par analogie au
Testing musculaire. Hypotonie globale. Anesthésie au test du pic-touche à partir du
dermatome T3.
Fonctionnel : totalement dépendante pour s’habiller, se laver et couper ses aliments mais est
capable de manger seule
Axe des activités :
AVQ : mange seule mais a besoin d’aide pour le reste de ses activités de la vie quotidienne
Transferts : non aidante pour les transferts, besoin de 2 personnes pour les réaliser
Marche : impossible, elle se déplace en faisant pousser son fauteuil
Projet du patient :
Mlle T. souhaite récupérer en motricité au niveau du membre supérieur et gagner en
endurance physique pour pouvoir se déplacer seule avec son fauteuil dans le couloir. A plus
long terme, elle espère que la kinésithérapie et les progrès chirurgicaux lui permettront de
remarcher un jour.
51
Annexe N°2 : Les étapes du deuil
Le deuil selon Sigmund FREUD
-
Première phase : la dénégation
La dénégation est la période qui suit directement le traumatisme. Sa durée est variable selon
les individus, car cette étape se caractérise par un refus de la perte : le sujet nie la réalité, s’en
défend. Les changements d’humeur de l’endeuillé, quels qu’ils soient, sont fréquents et
signent une évolution dans le travail de deuil. La fin de cette étape est marquée par une prise
de conscience de la perte et donc un retour à la réalité.
-
Deuxième phase : la dépression
La phase de dépression constitue la période majeure du travail de deuil. C’est celle qui dure
généralement le plus longtemps et qui est la plus difficile à traverser. Il y a une intégration de
la perte subie, qui est très douloureuse, ce qui crée une dépression, une absence d’intérêt pour
le monde alentour et on constate un état de retrait social volontaire de la part de l’endeuillé. S.
FREUD décrit des troubles de l’humeur très fréquents : l’endeuillé oscille entre abattement,
anxiété, culpabilité, honte, colère, découragement, sentiment d’abandon et parfois surviennent
même des troubles psychosomatiques (troubles sommeil, céphalées, anorexies, boulimies,
etc). L’absence de projection future est la caractéristique la plus significative de cette phase :
la personne en deuil ne peut ou ne veut pas s’imaginer « cohabiter » avec la perte. L’urgence
pour l’endeuillé est de reprendre pied, de reconstruire une image de soi et de sa vie en tenant
compte de la perte « Chacun des souvenirs et des espoirs doit être remémoré puis confronté
au décret de la réalité afin d’être désinvesti. » (FREUD S., 1986). S’il s’installe dans une
dépression trop sévère, le risque de deuil pathologique est très important.
-
Troisième phase : la réaction
Cette dernière phase marque la sortie de la dépression et l’aboutissement du travail de deuil.
L’endeuillé peut à nouveau envisager son futur. Il retrouve ses intérêts et ses aptitudes
anciennes, tout en intégrant l’évidence de la perte subie sans douleur excessive. Selon S.
FREUD, on peut parfois observer des alternances du comportement de l’endeuillé : celui-ci va
par exemple passer d’une période dépressive à une période d’assurance. Ce changement
radical de comportement s’explique par une remémoration de la perte, un ancien souvenir qui
va activer des sentiments de tristesse plus ou moins intenses, puis la personne va surmonter
cette tristesse et continuer à se préoccuper de sa façon de vivre.
52
Le deuil selon John BOWLBY
-
Première phase : la phase d’engourdissement
Elle est induite par le choc, dure de quelques heures à quelques semaines en moyenne et
dépend de la brutalité de la perte. « L’état de choc entrainé par l’annonce de la mort d’une
personne proche et chère est à la fois psychique et, bien souvent, de manière plus sournoise,
physique. Le choc est violent en cas de mort subite […], plus modéré s’il s’agit d’une mort à
venir.» (HANUS M., 2007). Le refus de la réalité par l’endeuillé est installé comme pour
annuler l’évènement. On remarque également une indifférence qui signe un engourdissement
très profond, ou encore des sentiments hostiles souvent dirigés vers l’entourage ou les
soignants. Ils marquent un reproche plus ou moins amer et violent de négligences à l’égard du
disparu ou de soi, ainsi qu’une culpabilité importante. Prolonger la période initiale peut
entrainer des deuils pathologiques, il est donc nécessaire que le travail de deuil se poursuive.
-
Deuxième phase : la phase de languissement et de recherche
Cette phase suit la prise de conscience : le sujet a admis ce qui s’est produit. La phase de
languissement peut durer de quelques mois à plusieurs années. J. BOWLBY souligne que les
deux premières périodes de sa théorie sont très liées et ne sont pas souvent différenciables.
-
Troisième phase : la phase de désorganisation et de désespoir
Marquée par les pleurs, les sanglots et la détresse, cette étape est importante. L’endeuillé
exprime le besoin de pleurer seul, mais aussi parfois avec d’autres pour recevoir consolation,
compassion et réconfort. John BOWLBY décrit ces pleurs comme une demande d’aide de la
part de l’endeuillé, vers l’entourage devant lequel il se montre. La personne en deuil démontre
une plus grande vulnérabilité aux affections physiques. Les signes sont variés, allant de
l’inhibition due à la douleur, du désintérêt pour soi et pour le monde autour, de l’absence de
goût et de désir, de l’apathie et du repli sur soi, de l’anorexie et la déshydratation, à un désir
de mourir. Le risque majeur est de minimiser la peine.
-
Quatrième phase : la phase de plus ou moins grande réorganisation
Pour J. BOWLBY, la fin du deuil est marquée par l’investissement de nouveaux objets, la
création de nouveaux liens, la réorganisation de sa vie. Le sujet est alors tourné vers l’avenir,
il y a une reconstruction du moi, avec élaboration d’une nouvelle image de soi. Les souvenirs
tristes et nostalgiques s’estompent pour ne ressurgir qu’à certaines périodes, comme les
anniversaires, mais la pensée de ce qui a été perdu est beaucoup moins douloureuse.
53
A propos de la théorie de J. BOWLBY, Michel HANUS écrit : « Les différents processus de
deuil se chevauchent, l’un débutant avant que l’autre ne soit achevé, mais ils ne se recouvrent
pas et ils se déroulent dans un ordre déterminé. » (HANUS M., 2007)
Le deuil selon Elisabeth KÜBLER-ROSS
-
Première phase : le déni
Le déni est un état temporaire de choc, caractérisé par un refus de la réalité. « Non, pas moi,
ce ne peut pas être vrai ! » (KÜBLER-ROSS E., 1975). C’est une période courte qui survient
après l’annonce de la perte. Elle est plus ou moins intense selon les personnes : les émotions
semblent absentes, l’endeuillé parait en dehors de l’univers dans lequel il avait l’habitude
d’évoluer. Des réactions physiques peuvent également apparaitre, comme des fragilités aux
infections. Dès lors que la réalité de la perte s’installe, la phase de déni prend fin.
-
Deuxième phase : l’irritation
La phase d’irritation apparait après prise de conscience de ce qui a été ou va être perdu. Elle
est beaucoup plus intense : la colère peut se transformer en agressivité ou même en rage
envers tout ce qui rappelle la perte, « colère qui est projetée dans toutes les directions, sur
tout l’entourage » (KÜBLER-ROSS E., 1975). Il y a énormément d’énergie émotionnelle
libérée, ce qui peut être difficile à supporter pour l’entourage ou le personnel soignant, qui
peut réagir vivement. « Lorsque le personnel soignant ou la famille réagissent
personnellement à cette colère, ils le font de manière croissante, ce qui ne fait qu’alimenter le
comportement hostile du patient » (KÜBLER-ROSS E., 1975). Dans certains cas, la
culpabilité ainsi que des remises en questions s’installent.
-
Troisième phase : le marchandage
Pendant la période de marchandage apparaissent des négociations voire même de chantage de
la part de l’endeuillé, le plus souvent avec Dieu. Des promesses de bonne conduite pour
l’avenir contre la récupération, au moins partielle, de ce qui a été perdu sont souvent
déclarées : « Je donnerai tout pour qu’il récupère/qu’il ne meure pas » ou même promesse « d’
« une vie au service de l’Eglise » en échange de quelque temps supplémentaire » (KÜBLERROSS E., 1975). Mais on constate également que l’entourage peut être touché par ce
marchandage, notamment certains soignants que l’on surprend parfois à dire « Il peut encore
s’en sortir, il faudrait peut-être que l’on ajoute d’autres traitements ».
54
-
Quatrième phase : la dépression
La phase de dépression est généralement plus longue que les autres. La tristesse, la détresse et
la remise en question sont énorme, la culpabilité de l’endeuillé est grandissante. Des signes
physiques graves peuvent apparaitre : la perte d’appétit pouvant aller jusqu’à la dénutrition,
des insomnies qui épuisent l’endeuillé, une perte d’intérêt pour la vie avec des idées de mort.
On peut également observer un isolement social et une limitation des activités de ceux qui
portent le deuil, par manque d’intérêt. Dans cette phase, les patients interrogés par le Dr
KÜBLER-ROSS déclarent souvent qu’ils ont l’impression que le deuil ne finira jamais.
On peut distinguer 2 types de dépression dans le travail de deuil : la dépression de réaction,
résultat de ce qui a été perdu (un membre, une image changée par la maladie…) et la
dépression dite de préparation, par rapport à ce qui est sur le point d’être perdu (une mort
prochaine, une façon de vivre…), qui se traduit par un chagrin silencieux (KÜBLER-ROSS
E., 1975). L’erreur la plus fréquente de la part de l’entourage durant la phase de dépression
semble être de pousser le malade à ne pas être triste et à voir le « bon côté » des choses. En
effet, il est normal d’être triste et plus vite l’endeuillé va exprimer sa tristesse, plus vite il
arrivera à l’acceptation finale. Essayer de trop remonter le moral paraît donc contre-indiqué,
puisque cela va freiner le travail de deuil. Petit à petit, la dépression va laisser place à
l’acceptation, dernière phase du travail de deuil.
-
Cinquième phase : l’acceptation
L’acceptation arrive seulement si les précédentes phases ont été surmontées. On note une
amélioration du comportement des endeuillés. La réalité de la perte est mieux comprise, ils
acceptent mieux ce qui s’est passé. Il y a une réorganisation de la vie selon les pertes subies,
selon les possibilités et selon ce qui est souhaité. A propos de la phase d’acceptation,
Elisabeth KÜBLER-ROSS écrit : « Il ne faut pas croire que l’acceptation puisse être
confondue avec une étape heureuse. Elle est presque vide de sentiments. C’est comme si la
douleur avait fui, la lutte est derrière nous. » Parfois, l’endeuillé peut encore ressentir de la
tristesse mais il ne sombre pas dans la dépression en repensant à la perte.
55
Annexe N°3 : Cas particuliers de deuils
Le deuil suite à une disparition
Chaque année, plus d’un millier de personnes sont touchées par la disparition en France, que
ce soit dans le cadre d’enlèvements, guerres ou catastrophes climatiques (HANUS M., 2007).
Après déclaration de disparition, il faut attendre 10 ans pour prononcer la mort clinique de la
personne. Le travail de deuil est donc très difficile : sans preuve du décès, seule l’incertitude
persiste. Dans ces cas, il demande plus de temps, est plus intense. Des besoins de rituels
apparaissent souvent (comme les proellas pour les disparus en mer en Bretagne).
Deuil et SIDA
Le SIDA est une maladie infectieuse devenue une pandémie. Le deuil suite à ce diagnostic est
très difficile car, que le décès arrive dans quelques semaines ou années, l’évolution de la
maladie est désagréable. De plus, la peur de la contagion par le VIH dans les pays développés
et entraîne un retrait social des malades. La culpabilité de la personne est d’autant plus
importante qu’elle se trouve dans une situation de deuils multiples (deuil d’un statut social,
deuil de l’idée d’avoir des enfants et une relation, risque de mortalité important…).
Deuil périnatal
Sont concernés les deuils durant la grossesse (fausses couches, IVG), à l’accouchement
(enfant mort-né) et ceux autour de la naissance (mort subite du nourrisson). Avant la limité
légale de viabilité, soit 6 mois de grossesse, il n’y a pas de reconnaissance d’existence au
regard de la loi, ce qui fait que les fœtus sont traités comme des débris anatomiques dans les
hôpitaux, et ne peuvent pas bénéficier d’enterrement. Le deuil est alors très lourd à porter
pour les familles et la culpabilité des parents parfois maladive. Ces sentiments sont marqués
dans le cas d’IVG où, même si les parents ne désiraient pas garder l’enfant, ils se sentent
responsables de sa « non-existence ».
Deuil après suicide
Il y a un peu moins de 11000 morts par suicides par an en France (HANUS M., 2007). Le
deuil est particulièrement long, l’état dépressif profond avec des rêves traumatiques intenses
car l’entourage veut comprendre le geste et y trouver une explication. C’est suite à des
suicides que les deuils pathologiques sont les plus fréquents, c’est pourquoi un programme
particulier a été mis en place par l’association « Vivre son deuil » pour les endeuillés après
suicide.
56
Annexe N°4 : Décret n°89-633 du 5 septembre 1989 relatif aux études massokinésithérapiques
Pour plus de clarté, les phrases de l’enseignement masso-kinésithérapique sur la psychologie
du soin et les massages qui nous intéressent ont été soulignées en jaune.
MINISTÈRE DE LA SOLIDARITÉ, DE LA SANTÉ ET DE LA PROTECTION SOCIALE
ÉTUDES DE MASSO-KINÉSITHÉRAPIE
Annexe au décret n° 89-633 du 5 septembre 1989 modifiant le décret du 29 mars 1963
I. - PROGRAMME HORAIRE DES ENSEIGNEMENTS THÉORIQUES ET PRATIQUES
II. - PROGRAMME DES ENSEIGNEMENTS THÉORIQUES
II.1. 1re année
[…]
MODULE 3
Pathologie, psycho-sociologie
I. - Psychologie, sociologie, relation thérapeutique
Objectifs : faire acquérir au futur professionnel un bagage élémentaire de terminologie
courante en insistant sur les facteurs psychologiques qui permettent le dialogue avec le
malade et les partenaires de l'équipe médicale.
L'aspect psychologique doit être mis en parallèle dès le début des études avec l'aspect
organique afin qu'il n'y ait pas d'opposition. Le malade doit être perçu globalement.
La relation thérapeutique sera considérée comme un moment privilégié de l'apprentissage
psychologique et sera ensuite complétée par un vécu quotidien dans la pratique.
1. Psychologie et abord relationnel
[…]
Psychologie relationnelle de l'individu sain en travaux pratiques.
L'enseignant doit mettre en évidence par sa propre pédagogie le rôle du respect de l'individu.
[…]
3. Psycho-sociologie :
3.1 Les caractéristiques de la société contemporaine
Le comportement social;
La connaissance des groupes.
57
3.2. Rôle du masseur-kinésithérapeute, attitude et comportement :
Analyse de l'institution santé ;
Place du masseur-kinésithérapeute
Place du stagiaire;
Relation de l'élève à la maladie (théorie)
Incidence affective chez l'étudiant face au malade;
Apprendre à gérer les conséquences;
La demande du patient auprès du thérapeute
Vécu de l'entourage;
Information ;
Les différents systèmes relationnels en médecine, travaux pratiques de groupes.
[…]
MODULE 4
Masso-kinésithérapie (activité physique et sportive)
Objectifs : acquisition des techniques fondamentales et développement des capacités
d'habileté manuelle, gestuelle et de palpation.
[…]
2. Massage :
Les manœuvres fondamentales de massage, leurs applications par région du corps et leurs
effets physiologiques.
[…]
II.2. 2e et 3e années
MODULE 1
Masso-kinésithérapie, technologie
Objectifs : poursuite de l'apprentissage par l'affinement du geste thérapeutique et acquisition
de techniques.
[…]
2. Massage :
Étude et apprentissage de techniques de massage complémentaires des bases vues en première
année. Cet enseignement ne doit pas être limitatif mais doit permettre à l'élève de connaître
l'étendue et les limites des possibilités des thérapeutiques manuelles.
[…]
58
MODULE 2
Psychologie, sociologie et réadaptation
Objectifs : Acquérir les connaissances de psychologie et de sociologie nécessaires à la
compréhension du processus de réadaptation ; Connaître l'organisation des structures
favorisant cette réadaptation.
A. - Psychologie, sociologie et réadaptation
1. Les problèmes psychologiques et de réadaptation propres aux handicapés, leur
retentissement social :
Psychologie du handicapé
Handicapés dans la société
Environnement socio-familial et handicap; le rôle de l'équipe de suite :
La vie familiale (enfants, adultes, personnes âgées)
Les aménagements urbains et architecturaux;
La vie associative, les loisirs, les clubs;
Les sports, les activités sportives utilisées pour la réadaptation.
Formation et activité professionnelle
Choix et/ou reconversion ;
La formation en milieu ouvert et protégé;
Le poste de travail et son aménagement.
2. Le vécu relationnel dans la pratique de la rééducation. […]
B. - Rééducation et psychopathologie
Les grands syndromes psychiatriques;
Exposé des grands principes de thérapeutique;
Place du masseur-kinésithérapeute.
[…]
59
Annexe N°5 : Questionnaire d’enquête
Bonjour,
Dans le cadre de mon mémoire de recherche de fin d’études sur le rôle du masseurkinésithérapeute face aux situations de deuil, j’ai réalisé un questionnaire d’enquête.
Ce questionnaire comporte 21 questions, il vous est demandé d’y répondre le plus
spontanément possible.
Afin faciliter l’analyse des données, je vous prie de me retourner ce questionnaire à la
fin du temps prévu pour le remplir.
Merci de votre compréhension.
Marie Barbot
60
Questionnaire
Ce questionnaire est anonyme.
Pour chaque question, il vous est demandé de cocher la ou les réponse(s) qui vous conviennent.
Questions :
1. Vous êtes:
Un homme
Une femme
2. Vous avez :
Entre 18 et 20 ans
Entre 21 et 25 ans
Entre 26 et 30 ans
Plus de 30 ans
3. Vous êtes étudiant(e) kinésithérapeute en :
2ème année
3ème année
4. Avez-vous déjà vécu personnellement une situation de deuil ? Par deuil, j’entends toute
perte (mort, handicap, séparation…) nécessitant un travail de reconstruction de soi.
Oui
Non
5. Si oui, de quel(s) type(s) de deuil s’agissait-il ?
Mort d’un proche
Annonce d’une maladie
Deuil du à une baisse/perte de capacités
Deuil en temps que soignant
Autres (précisez) : …………………………...
6. Lors de vos stages, avez-vous déjà rencontré un (des) patient(s) en situation de deuil ?
Oui
Non
Les personnes ayant répondu « oui », veuillez continuer le questionnaire avec la question 7.
Les personnes ayant répondu « non », veuillez passer directement à la question 16.
7. De quel(s) type(s) de deuil s’agissait-il alors ?
Décès d’un proche
Annonce de sa propre mort imminente
Deuil par SIDA
Deuil suite à un suicide
Deuil d’un soignant
Deuil périnatal
Deuil suite à une disparition
Deuil du à une baisse/perte de capacités
Autres (précisez) : ……………………………………………………………………………
61
8. Dans quel(s) type(s) de service ?
EHPAD
Soins palliatifs
Chirurgie
Pédiatrie
Médecine
Soins de suite et de réadaptation
Libéral
Autres (précisez) : ……………………………….…………………….
Obstétrique
9. Quelle(s) a (ont) été la (les) réaction(s) des patients à laquelle (auxquelles) vous-avez été
confronté(e) ? Plusieurs réponses possibles
Déni de la réalité
Découragement
Anxiété
Agressivité
Acceptation de leur situation
Evitement
Retrait, passivité
Violence (physique/verbale)
Tristesse
Je n’ai pas su les identifier
Autres : …………………………………………………….
10. Avez-vous été affecté(e) par cette (ces) rencontre(s) ?
Oui
Non
11. Est-ce que cette situation vous a rappelé une situation vécue ?
Oui
Non
12. Si oui, pouvez-vous me préciser laquelle ?
……………………………………………………………………………………………………………
Je ne souhaite pas répondre
13. Pensez-vous que cela ait influencé la rééducation que vous aviez mise en place ?
Oui
Non
14. Si oui, en quel sens ?
En positif
En négatif
Pourquoi ?
……………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………
15. Pensez-vous que cette expérience vous permettra désormais de mieux comprendre et
d’anticiper les besoins des personnes en deuil, en cas de contact avec l’une d’elles ?
Oui
Non
62
16. Pensez-vous que le masseur-kinésithérapeute a un rôle à jouer dans le travail de deuil de
ses patients ?
Oui
Non
17. Donnez des mots clés qui reflètent selon vous le(s) rôle(s) possible(s) du kinésithérapeute
auprès des patients en situation de deuil ?
……………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………..…………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………
18. Attribuez une note de 0 (absence de satisfaction) à 3 (satisfaction totale) à propos du
contenu de la formation sur le thème du deuil depuis le début de vos études de massokinésithérapie ?
0
1
2
3
19. Pour la suite de vos études ou de votre carrière professionnelle, pensez-vous que
l’approche du deuil nécessite d’être approfondie ?
Oui
Non
20. Connaissez-vous les étapes du deuil décrites par Elisabeth KÜBLER-ROSS ? Si oui, citez
celles dont vous vous souvenez.
Oui
Non
……………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………..…………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………
21. Connaissez-vous des associations de soutien aux personnes endeuillées ? Si oui,
lesquelles ?
Oui : ………………………………………………………………………………………........
Non
Merci de votre participation
63
Annexe N°6 : Résultats du questionnaire : mise à plat
Les résultats indiqués entre parenthèses correspondent au nombre d’étudiants ayant coché la
réponse proposée.
Question 4 : Avez-vous déjà vécu personnellement une situation de deuil ? Par deuil,
j’entends toute perte (mort, handicap, séparation…) nécessitant un travail de reconstruction
de soi.
21% (64) des étudiants ont répondu « non », et 79% (17) ont répondu « oui ».
Question 5 : Si oui, de quel(s) type(s) de deuil s’agissait-il ?
Pour 90,6% (58) d’entre-eux, il s’agissait de la mort d’un proche, 20,3% (13) ont connu un
deuil à cause d’une maladie (pour eux ou un proche), 31,25% (20) ont vécu un deuil en temps
que soignant, et pour 10,94% (7) le deuil est lié à une baisse ou perte de capacités
physiques/mentales.
6,25% (4) ont également connu un autre type de deuil (1,56% (1) divorce, 1,56% (1) mort
d’un animal et 3,12% (2) séparation).
Question 6 : Lors de vos stages, avez-vous déjà rencontré un (des) patient(s) en situation de
deuil ?
43,2% (46) des étudiants ont répondu « non » et 56,8% (35) ont répondu « oui ».
Les personnes ayant répondu « non » à la question 6 devaient passer directement à la 16.
Seules celles ayant coché « oui » pouvaient remplir tout le questionnaire, soit 46 personnes
sur 81.
Question 7 : De quel(s) type(s) de deuil(s) s’agissait-il alors ?
Parmi les étudiants visés par cette question, 52,17% (24) ont côtoyé des patients en deuil de
part le décès d’un proche, 28,26% (13) de part la confrontation du patient avec sa propre mort
prochaine, 2,17% (1) consistaient en un deuil périnatal, 10,87% (5) étaient dus à un deuil par
suicide, 2,17% (1) à un deuil par disparition, 6,52% (3) à un deuil d’un soignant, 41,3% (19)
à un deuil du à une perte ou baisse de capacités physiques ou mentales et 2,17% (1) à un deuil
autre (« deuil d’une personne du service »).
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Question 8 : Dans quel(s) type(s) de service ?
15,22% (7) des étudiants ont rencontré ces situations en EHPAD, 17,39% (8) en Soins
Palliatifs, 4,35% (2) en service de Chirurgie, 6,52% (3) en Pédiatrie, 10,87% (5) en service
de Médecine, 36,96% (17) en Soins de Suite et de Réadaptation et 4,35% (2) en libéral.
34,78% (16) ont coché la case « autres ». On retrouve un résultat de 2,17% (1) pour les
services de cardiologie, de gériatrie, d’hématologie, de neurochirurgie et de psychoréhabilitation, de 6,52% (3) pour le service d’oncologie et de 8,7% (4) pour les services de
pneumologie et de réanimation.
Question 9 : Quelle(s) a (ont) été la (les) réaction(s) des patients à laquelle (auxquelles) vous
avez été confronté(e) ?
Dans 19,57% (9) des cas, il s’agissait d’un déni de la réalité, pour 43,48% (20) un
découragement, pour 19,57% (9) une anxiété, 6,52% (3) une agressivité, 21,74% (10) une
acceptation de la situation, 2,17% (1) un évitement, 26,09% (12) une retrait ou une passivité,
6,52% (3) une violence physique ou verbale, 56,52% (26) de la tristesse, et 8,7% (4) de
réactions autres (parmi lesquelles cris (1), dépression (1), ignorance (1) et volonté de
s’adapter (1)).
6,52% (3) des personnes n’ont pas su identifier les réactions de ces personnes.
Question 10 : Avez-vous été affecté€ par cette (ces) rencontre(s) ?
82,61% (38) des étudiants ont été affectés, et 17,39% (8) ne l’ont pas été.
Question 11 : Est-ce que cette situation vous a rappelé une situation vécue ?
34,78% (16) ont répondu que c’était le cas, 65,22% (30) ont répondu « non ».
Question 12 : Si oui, pouvez-vous me préciser laquelle ?
50% (8) ont fait référence à leur histoire personnelle, soit suite à la perte d’un proche ou soit
aux réactions qu’ils ont connues après un deuil. 50% (8) ont préféré cocher « je ne souhaite
pas répondre ».
Question 13 : Pensez-vous que cela ait influencé la rééducation que vous aviez mise en
place ?
60,87% (28) ont répondu « oui », 36,96% (17) ont répondu « non » et 2,17% (1) n’a pas
répondu à cette question.
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Question 14 : Si oui, en quel sens ?
Sur les 28 ayant répondu « oui » à la question précédente, pour 78,57% (22) l’influence sur la
rééducation a été positive, pour 17,86% (5) elle a été négative et 3,57% (1) ne s’est pas
exprimé.
Question 15 : Pensez-vous que cette expérience vous permettra désormais de mieux
comprendre et d’anticiper les besoins des personnes en deuil, en cas de contact avec l’une
d’elles ?
76,09% (35) ont coché « oui », 21,74% (10) « non » et 2,17% (1) n’a rien répondu.
Question 16 : Pensez-vous que le masseur-kinésithérapeute à un rôle à jouer dans le travail
de deuil de ses patients ?
93,83% (76) ont répondu « oui », 4,94% (4) « non », 1,23% (1) n’a pas mis de réponse.
Question 17 : Donnez des mots clés qui reflètent selon vous le(s) rôle(s) possible(s) du
kinésithérapeute auprès des patients en situation de deuil.
Parmi les mots cités par les étudiants, ceux qui reviennent le plus souvent sont notamment :
-
Ecoute (41 fois)
-
Soutien (23 fois)
-
Accompagnement (22 fois)
-
Empathie (16 fois) et compréhension de la situation du patient (7 fois)
-
Aider à accepter la situation (11 fois)
-
Dialogue/discussion (9 fois)
-
Réconforter (9 fois)
-
Encouragement/motivation (7 fois)
-
Soins de confort, bien-être (6 fois)
-
Relaxation (5 fois)
-
Relation de confiance (5 fois)
-
Orientation vers un psychologue (4 fois)
-
Suivi et disponibilité (4 fois)
-
Rôle psychologique et social (3 fois)
-
Explications (2 fois)
Ont été citées 1 fois les mots implication, sympathie, compassion, intégrité, décence, respect,
tolérance, tact, cohésion avec l’ensemble du personnel, chaleur humaine et gaieté.
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Question 18 : Attribuez une note de 0 (absence de satisfaction) à 3 (satisfaction totale) à
propos du contenu de la formation sur le thème du deuil depuis le début de vos études de
masso-kinésithérapie ?
53,09% (43) ont mis la note de 0, 39,51% (32) la note de 1, 4,94% (4) la note de 2, 1,23%
(1) la note de 3 et 1,23% (1) n’a pas répondu.
Question 19 : Pour la suite de vos études ou de votre carrière professionnelle, pensez-vous
que l’approche du deuil nécessite d’être approfondie ?
74,07% (60) ont répondu « oui », 24,69% (20) ont mis « non » et 1,23% (1) n’a pas répondu.
Question 20 : Connaissez-vous les étapes du deuil décrites par Elisabeth KÜBLER-ROSS ? Si
oui, citez celles dont vous vous souvenez.
41,98% (34) ont connaissance des étapes du deuil et 58,02% (47) ne connaissent pas ces
étapes. Dans 94,12% (32) le déni a été cité, 67,65% (23) l’irritation, 52,94% (18) le
marchandage, 41,18% (14) la dépression et 97,06% (33) l’acceptation.
Question 21 : Connaissez-vous des associations de soutien aux personnes endeuillées ? Si
oui, lesquelles ?
93,83% (76) ont répondu « non », 4,94% (4) « oui » et 1,23% (1) n’a pas répondu. Parmi les
4 ayant répondu positivement, ont été cités l’Eglise (1), les Alcooliques Anonymes (1),
l’association d’Accompagnement en Soins Palliatifs (1) et TC 87 (1).
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Annexe N°7 : Exemples d’associations de soutien aux personnes endeuillées
-
Général :
o Vivre son deuil
o Elisabeth Kübler Ross France
-
Soutien des familles endeuillées d’un enfant :
o Choisir l’espoir
o Fédération « Naitre et vivre »
o Phare enfants-parents
-
Soutien d’adultes endeuillés d’un conjoint :
o Espérance et vie
o FAVEC : Fédération des associations des veufs et veuves conjoints survivants
-
Soutien autour du suicide :
o Urgence suicide Phénix
o Phare Enfant Parents
-
Soutien pour l’accueil du handicap :
o APAJH, association pour la réinsertion d’adultes et jeunes handicapés
o CAMSP, centre d’action médico-social précoce
o Foi et lumière
-
Soutien après accidents, attentats :
o SOS attentats
o Pour les victimes de bavures médicales
o Union nationale des accidentés de la circulation
-
Soutien aux personnes en fin de vie :
o SFAP : Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs
o ALBATROS
o ASP : Association pour le développement des Soins Palliatifs
o JALMALV : Jusqu’à la mort, accompagner la vie
-
Soutien aux endeuillés atteints du SIDA :
o Association solidarité SIDA
o Sol en Si
o Dessine moi un mouton
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RESUME
Chaque individu, à un moment de son existence, se trouve confronté à une situation de
deuil (mort, handicap, perte matérielle, etc). Quelles qu’en soient les circonstances, ces
expériences déclenchent des réactions en chacun, suivant une logique commune.
De part leur rôle de rééducateur, nombreux seront les masseurs-kinésithérapeutes qui vont
être amenés à intervenir auprès d’individus dont la perte a été vécue récemment, qu’elle soit en
lien ou non avec leur traitement. La prise en soins est complexe, car elle inclut de tenir compte de
l’aspect psychologique du patient. Par quels procédés le thérapeute pourrait-il améliorer les soins
de rééducation aux endeuillés ? Face à ce contexte, l’élève masseur-kinésithérapeute se trouve
souvent affecté par son manque d’expérience. Comment ces étudiants peuvent-ils se positionner
face aux patients en deuil et sont-ils suffisamment préparés à assumer ce rôle ?
Ce mémoire se constitue d’une part d’une problématisation sur le deuil et la place du
kinésithérapeute dans ces situations, d’autre part d’une enquête suivie d’une discussion pour
mettre en avant l’avis de ces étudiants ayant soigné des patients endeuillés.
Mots clés : écoute, étapes du deuil, formation initiale, mécanismes de défense, techniques corporelles
SUMMARY
Each individual, at some point in his existence, is facing a situation of grief (death,
disability, property loss, etc). Whatever the circumstances, these experiences trigger reactions in
each, according to a common logic.
Due to their role as therapist, many physiotherapists will be required to intervene with
individuals whose loss has been experienced recently, whether it’s related to their treatment or
not. Taking care is complex because it includes to take into account the psychological aspect of
the patient. By which processes could the therapist improve the rehabilitation care for the
bereaved ? Deal with this context, the physiotherapist student is often affected by his lack of
experience. How can these students position themselves toward patients in mourning and are they
sufficiently prepared to assume this role?
This thesis is on one hand a problematic on bereavement and the role of the
physiotherapist in these situations, on the other an investigation followed by a discussion to
highlight the view of those students who cared for bereaved patients.
Keywords : listening, stages of grief, initial training, defense mechanisms, body techniques
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