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Souffrir de soigner : le burn out des médecins
travaillant en soins palliatifs
Suffering in giving medical care: burn out syndrome
among physicians working in palliative care
● P. Fournier*
“
Les valeurs dominantes de notre société occidentale sont le bien-être physique, la satisfaction des plaisirs... et l’illusion de la toutepuissance de l’homme. L’infirmité, la maladie et la mort sont devenues anormales et doivent être combattues. Nous vivons une ère de
confort où tout concourt à l’éviction des situations pénibles ; la douleur se confond avec le ‘mal’ et n’est plus supportable. La perte de
proches paraît incroyable et paradoxale : nous vivons aveugles à la mort...
... Nous vivons ainsi une situation éminemment temporelle où la notion de bien est matérielle et celle de mal exprime l’inconfort... Quant
à la mort, elle n’est plus un tremplin vers autre chose, mais une fin inavouable dépouillée de tout contenu. L’homme moderne vit inten sément, puis bascule dans le néant...
... Cette crise aboutit à la perte de repères essentiels tels que la conscience de notre finitude.
”
M.L. Lamau. Manuel de soins palliatifs. Paris : Édition Dunod, 1996 ; 13.
d’être médecin, ce n’est pas choisir entre deux spécialités ou deux modes d’exercice, mais d’abord entre deux attitudes, entre
“deuxChoisir
positions. Celle de ‘docteur’, celle de soignant. Les médecins sont plus souvent docteurs que soignants. C’est plus confortable, c’est
plus gratifiant, ça fait mieux dans les soirées, les dîners... Le docteur ‘sait’ et son savoir prévaut sur tout le reste. Le soignant cherche à
apaiser les souffrances. Le docteur prescrit. Le soignant panse. Le docteur cultive le verbe et le pouvoir. Le soignant dérouille .
”
M. Winckler. La maladie de Sachs. Paris : Édition POL, 1998 ; 415-6.
e stress professionnel n’est pas l’apanage des professions de santé. Néanmoins, de nombreuses études en
attestent l’existence chez les soignants. Les médecins,
de manière générale, restent en France une catégorie de soignants
peu étudiée ( 6 ), par opposition aux infirmières (17, 33). Leur santé
mentale est pourtant une préoccupation ancienne des pays anglosaxons (5, 18, 24, 31). La solitude de l’exercice médical est-elle
la seule raison de cette carence en France ?
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L’évolution des attentes des patients face à la médecine, le
développement incessant et exponentiel du savoir biomédical,
le poids croissant des contraintes économiques hospitalières,
les tâches administratives lourdes et répétitives retentissent sur
le médecin. Stress répétés et souffrance peuvent conduire au
burn out – état d’épuisement physique et émotionnel décrit
depuis longtemps ( 4 ), aux causes multiples et aux conséquences préjudiciables sur la prise en charge des malades.
*Service SSR, hôpital de Poissy, 78303 Poissy.
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Force est de constater la rareté des publications, enquêtes ou
réflexions sur les sources de stress, le degré et les causes de
souffrance, et enfin la fréquence du burn out chez les médecins
travaillant en soins palliatifs.
Ces derniers – entendus ici comme soins prodigués en fin de vie
(21), et non pas forcément leur restriction localisatrice à des unités spécialisées – font-ils disparaître la souffrance ? Terrible illusion, car, compte tenu de l’angoisse de la société et de l’individu
face à la mort et à l’au-delà, le médecin confronté à la fin de vie
reste lui aussi vulnérable. Cette vulnérabilité peut déboucher sur
l’épuisement, la “brûlure intérieure” et le besoin de se protéger.
Une deuxième illusion serait de supposer que les soins palliatifs transforment l’expérience du mourir et la rendent plus
humaine ! Cette “belle mort”, aseptisée, “palliativement correcte” (15), n’aurait-elle pas pour but de protéger le médecin ?
Malmené, surchargé, surmené, épuisé, le médecin doit affronter la peine personnelle résultant de la rupture que la déchéance
et la mort d’un malade sont en train de provoquer en lui (16).
La Lettre du Cancérologue - Volume XIII - n° 2 - mars-avril 2004
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Après un survol de l’originalité du mouvement des soins palliatifs, on s’attardera, à travers l’analyse de quelques articles de
la littérature, à identifier les sources de stress et de satisfaction
au travail, en essayant de savoir si le burn out chez le médecin
de soins palliatifs trouve son origine dans le caractère singulier
de la relation médecin-malade ou dans la confrontation avec la
souffrance et la mort, ou tout simplement dans les conditions et
l’environnement de travail, principalement constitué par l’équipe
et la hiérarchie hospitalière.
Menace pour les patients, fatalité, prix à payer, fréquence,
ampleur, modes de prévention, autant de questions sur cet épuisement, questions parfois sans réponse devant le peu d’enquêtes
auprès des médecins. Il serait temps pour les autres soignants de
découvrir que le médecin travaillant en unité de soins palliatifs
(USP), en équipe mobile ou en réseau, est vulnérable, et que sa
parole, qui exprimera doute et désillusion, peut être entendue.
Car notons que la mort de ses patients le laisse parfois sans voix
(16) au sens propre et figuré, qu’il n’a presque rien à dire, ou à
en dire, et qu’il n’a personne pour l’écouter (40, 41).
Soigner, panser, penser, réfléchir, souffler, mais aussi parler, tel
est l’univers du médecin. Son métier est porteur de satisfaction au
plan professionnel et au plan humain. Le stress apparaîtrait comme
la rançon d’une qualité de soins préservée, d’exigences professionnelles satisfaites. Mais le burn out ne finit-il pas par compromettre ces soins mêmes que le médecin cherche à préserver ?
LA DÉMARCHE PALLIATIVE : UN CHANGEMENT
DE LOGIQUE... UNE MENTALITÉ
Depuis une quinzaine d’années, les soins palliatifs se sont largement implantés au sein des institutions hospitalières et à domicile. Cette tentative louable d’humanisation comporte un aspect
positif : répondre à la crainte de personnes malades d’un cancer
d’être abandonnées et de décéder dans un univers hautement
spécialisé ou technicisé où leur corps ne serait qu’un objet
d’étude entre les mains de la science. L’aspect négatif de ce
courant est de continuer à médicaliser la mort, car ce mouvement aboutit à ce contre quoi il voulait lutter : dans notre
société actuelle ultramoderne, on assiste à la promotion d’une
nouvelle catégorie de citoyens, la catégorie des “mourants”, et
d’une nouvelle catégorie de médecins, celle qui “sait faire de
l’accompagnement”. Certes, le mouvement “des soins palliatifs”
a pour mérite de reparler de la mort dans une société où elle est
(était) occultée, rejetée, niée, et véhicule ainsi une certaine idée
de la vie, de la solidarité humaine devant la souffrance et une
certaine idée de la mort. Or, celle-ci n’est pas un événement
médical : sa survenue en milieu hospitalier ou institutionnel fait
illusion. C’est un événement personnel auquel chacun est tenu
de se préparer.
La remise en question par la souffrance de l’autre
Travailler en soins palliatifs, c’est côtoyer journellement, régulièrement, sans cesse l’autre, le malade souffrant... et, de manière
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inéluctable, souffrir de cette souffrance (29, 31, 32). Souffrir de
voir ces corps “morcelés”, dégradés, objets de dégoût et de
peur, malodorants, remaniés, attaqués..., ces corps qui nous renvoient à ce que nous sommes et à ce que nous pourrions devenir
ou deviendrons. Souffrir d’entendre le cri, la plainte, les hurlements, l’appel ou, au contraire, le silence de celui qui ne peut ou
ne veut plus parler. Souffrir de voir l’entourage, la famille (unie
ou, au contraire, éclatée) qui parle, crie, se lamente, juge, récrimine ou se renferme dans le chagrin. Mais le médecin – comme
tout soignant – n’est-il que le récipiendaire de la souffrance de
l’autre ? Cette souffrance ne vient-elle que de l’autre ?
Le couple “savoir-pouvoir”
Soigner, réparer, recoudre, suturer, cajoler, nourrir, bercer, consoler... Pourquoi ces aspirations si impératives pour le médecin ?
La médecine sert-elle à former le praticien à jongler avec des
connaissances ou à soigner ?
“La longue formation universitaire le façonne pendant un mini mum de huit à dix ans dans une collectivité où l’excellence se
définit par de très amples connaissances d’objectivation du corps
de l’autre. Les études médicales consistent à absorber un savoir.
La compétence de chacun sera évaluée par cet acquis, dont les
examens, et notamment l’internat, puis les publications scienti fiques constituent le gage de légitimité. Le savoir fonde l’identité
du médecin : il donne accès au pouvoir sur le patient et les
collègues. Dans l’institution hospitalière, celui qui possède le
savoir médical semble avoir tout le pouvoir” (26).
Ce couple “savoir-pouvoir” (26) a évidemment une fonction de
protection, comme un bouclier que le soignant utilise contre
l’angoisse générée par des situations médicales délicates. Malheureusement, il peut se révéler inopérant lorsque la médecine
se trouve confrontée à ses limites, quand la maladie cancéreuse
progresse, et que l’état physique de la personne malade continue
de s’altérer. Dans le contexte de soins d’accompagnement, si ce
référentiel “savoir-pouvoir” s’effondre ou se révèle inadéquat,
le médecin se retrouve laminé par la souffrance de l’autre, surtout lorsqu’elle entre en résonance et fait écho à sa propre souffrance (36).
La médecine palliative requiert un changement de mentalité.
Au lieu de se sentir investi d’un pouvoir et d’une responsabilité de “sauver des vies humaines” par l’intermédiaire de tous
les progrès techniques et thérapeutiques (28) mis à la disposition du corps médical, le médecin renonce à cette attitude.
Proclamant cette impuissance à guérir, mais ne l’acceptant
pas réellement, il reste traversé par un sentiment d’échec, de
tristesse et de culpabilité, notamment lors de la confrontation
directe avec la mort de l’autre (syndrome du survivant), qui le
renvoie à sa propre mort et à l’angoisse qu’elle génère, culpabilité et échec du savoir. Mais, dans ce désir louable d’une
prise en charge de qualité des patients, resurgit bientôt en lui
un sentiment de toute-puissance. À l’opposé, confronté à cet
incessant souhait de savoir et de pouvoir souvent inhérent à sa
fonction médicale initiale, il risque de chercher (à tort) à quitter
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celle-ci pour s’identifier dans une autre fonction ou s’occuper
d’autres territoires (philosophique, psychologique...).
La pression institutionnelle
Le médecin hospitalier se présente généralement comme celui
qui sait. Il a le plus souvent une approche individuelle du soin et
un faible sentiment d’appartenance à la structure hospitalière.
Toutefois, c’est souvent autour d’enjeux institutionnels ( 3 0 ) que
se situe une concurrence féroce de laquelle émerge une autre
reconnaissance, celle de ses pairs et de l’administration, et que
se jouent souvent sa carrière et sa place dans l’institution et les
différentes instances que celle-ci comporte.
La mentalité de la société actuelle
L’approche actuelle de la souffrance du médecin favorise une
explication psychologique : les difficultés relationnelles avec le
patient, les familles, l’équipe soignante et l’institution sont abondamment décrites et les explications pertinentes. N’y aurait-il
pas une vision plus sociologique (27) ? Dans le contexte “d e
médecine performante, de succès thérapeutique, d’incontes tables progrès scientifiques, d’utopie collective de santé par faite, d’une société qui refuse la souffrance et qui proclame le
droit à la santé (et par-là même à la guérison), confondu avec
le droit et l’accès légitime aux soins, le médecin est en position
de souffrance, car il reçoit une demande qui se heurte à la dégradation du corps humain, au vécu du malade et à la mort ” (27).
Dans ce contexte sociologique, le médecin ne serait qu’un “auxiliaire de santé” (la question au patient “De quoi souffrez-vous ?”
est remplacée désormais par “Que désirez-vous ?”), qui n’aurait
qu’à exécuter les prescriptions médicales. Tout contribue à ce
que la médecine donne “de la guérison” sous la forme d’une
ordonnance. C’est ce qu’il est censé faire ou, en tout cas, ce que
la société attend de lui. Le médecin travaillant auprès de patients
en fin de vie résiste à ce courant sociologique, car il a déjà compris qu’une partie de la souffrance est générée par la rencontre
entre cette utopie collective de la santé parfaite et la réalité de
l’homme souffrant.
Tout faire, mais ne rien dire
Deux lois régissent le monde médical. Premièrement, la “loi du
tout” (38). Tout doit être fait pour le malade, aussi bien sur le
plan médical que technique, voire idéologique. Le respect de cette
loi, de cet impératif, porte à mobiliser toutes les énergies pour
que l’espace entre tâche prescrite et tâche réalisée soit quasi
nul, et conduit à un investissement presque total dans l’activité
de soin avec, à terme, un sentiment d’échec, voire de désespoir, si tout ne peut ou n’a pu être fait. L’humilité du médecin
consiste souvent à savoir “passer le relais”, ses collègues et
l’équipe étant là pour assurer la continuité des soins.
La seconde loi est la “loi du silence” (4, 38),qui va bien au-delà
du secret professionnel et dépasse amplement les obligations
déontologiques. Elle camoufle des dysfonctionnements de
l’équipe et signifie que la souffrance du médecin ne peut jamais
être exprimée, reconnue, dite, parce que jugée inacceptable. Il est
interdit au soignant de penser et de parler. Cette loi du silence est
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entretenue et aggravée par le corporatisme médical qui protège
le confrère malade, l’autorise au recours à l’autoprescription et
nie son épuisement psychique.
GÉNÉRALITÉS SUR LE BURN OUT DU SOIGNANT
Le burn out est initialement introduit par Freundenberger en
1974 : il se décrit comme une grande fatigue professionnelle
attribuée “à la mise à l’épreuve des idéaux professionnels
par des sollicitations multiples et souvent contradictoires”.
La modélisation psychologique de ce concept (4) est due à
Maslach, qui le décompose en trois dimensions :
✓ l’épuisement émotionnel (tant physique que psychique) ;
✓ le désinvestissement de la relation ou dépersonnalisation,
la relation devenant impersonnelle, vide d’affects, le patient
étant considéré, à l’extrême, avec cynisme et détachement ;
✓ la diminution du sentiment d’accomplissement personnel
au travail, avec le sentiment d’être incompétent et inefficace.
Maslach élabore (4) un instrument de mesure fiable, le MBI
(Maslach Burn Out Inventory), autoquestionnaire à 22 items
dont 9 mesurent l’épuisement émotionnel, 5 le retrait et le
désinvestissement, 8 la satisfaction au travail. Ces trois composantes sont indépendantes, mais aussi liées entre elles : l’épuisement apparaît comme le résultat de sollicitations environnementales excessives pour les ressources de l’individu ; le
désinvestissement de la relation peut être compris comme une
tentative de s’opposer à cet épuisement, mais conduit à une
diminution de la satisfaction liée au travail, puisque la relation
désinvestie n’apporte plus la même satisfaction.
Définition, description et limites du concept de burn out (à ne
pas confondre avec une dépression), outils d’évaluation de cet
épuisement et analyse des facteurs de stress, stratégies préventives individuelles et institutionnelles préconisées sont décrits en
détail dans de nombreux documents et ne seront pas rappelés ici
(4, 37).
Les professionnels de l’aide dispensent sous une forme ou une
autre un secours, une assistance, des soins, des conseils... à autrui.
L’investissement dans la relation à l’autre est au centre de leur
activité professionnelle. De par la nature même de leur travail,
ils sont régulièrement confrontés à la détresse humaine ( 3 7 ).
Dans ce champ des professions d’aide, le burn out survient lorsque
l’individu ne parvient plus à faire face à ces contraintes de travail
et renonce... trahissant en quelque sorte les valeurs associées à sa
profession. La déshumanisation de la relation à l’autre – deuxième
dimension et noyau dur du syndrome – signifie que le soignant
adopte une attitude et un comportement contraires à l’éthique et
à l’essence même de la profession qu’il a embrassée : cette distanciation à l’autre, d’installation parfois insidieuse et progressive, conduit à soigner l’organe avant l’individu (considéré comme
un objet ou une chose), avec toutes les conséquences néfastes que
cela peut avoir sur la qualité de la prise en charge ( 2 1 ).
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Poser le problème de l’épuisement émotionnel des soignants,
c’est reconnaître la violence des émotions qu’ils peuvent rencontrer et mettre en évidence l’humanité de la fonction d’aide
aux soignants par rapport à la technicité des actes.
Né d’une interrogation sur la souffrance au travail, le syndrome
d’épuisement prend, spécialement dans le champ de la santé, un
développement inquiétant. Malaise professionnel intemporel ou
actuel, crise au sein de certains corps de métier ou phénomène
social, cet état de fait va de pair avec une problématique existentielle propre à notre époque. Comment une société occidentale peut-elle tolérer que ceux auxquels elle confie sa santé et
souvent sa mort s’épuisent tant, en donnant aux autres ? Le burn
ou t n’est pas une maladie. Assumer plusieurs décès par semaine,
prendre des décisions thérapeutiques difficiles, être confronté
de façon répétée aux progrès et aux échecs de la médecine reste
lourd. Expression d’une crise d’identité, il signifie au soignant
que le sens de son action, c’est l’autre. La valeur de l’acte réside
non dans la technique, mais dans la relation : en ce sens, la
médecine resterait-elle un art ?
LE BURN OUT DES MÉDECINS TRAVAILLANT
EN SOINS PALLIATIFS
Généralités – Études préliminaires
Le travail de soins comporte donc une charge mentale et psychique qui renvoie le médecin (et tout personnel soignant) à son
seuil de tolérance et à sa capacité à mobiliser ses ressources personnelles ( 3 9 ). Chaque spécialité médicale possède ses particularités et rend compte de difficultés spécifiques pour le praticien
qui y exerce son métier. Travailler en pédiatrie ( 4 2 ), en réanimation ( 4 ), en cardiologie (4, 14), en maladies infectieuses,
notamment avec les sidéens ( 6 ), en chirurgie ( 3 ), voire en radiologie (20), engendre de la souffrance, même si certaines causes
paraissent directement liées à la spécialité concernée : les
valeurs retrouvées au MBI dans ces différentes populations
varient suivant les caractéristiques de celles-ci (âge, type
d’exercice...), mais relativement peu suivant la spécialité ( 1 3 ).
Le milieu oncologique (7, 13, 18, 24, 39), hématologique (9) et
les services de radiothérapie (1, 39) font l’objet d’études
approfondies dans lesquelles apparaît un niveau élevé d’épuisement et de désinvestissement – comparable à celui observé
dans des services de soins intensifs, d’urgence ou pour soins de
sidéens (6, 13) –, mais un niveau d’accomplissement personnel
moindre, le milieu cancérologique apparaissant comme protecteur (25). L’alternance curatif/palliatif, la surcharge de travail,
la fréquence de répétition de la prise en charge de symptômes
difficiles tels que douleur, dyspnée, tumeur putride, hémorragies extériorisées, la répétition de décès ont amené, dans la
décennie écoulée, une réflexion palliative au sein de ce milieu
oncologique (2, 7, 11, 24). Déjà, en 1991, Whippen et al. (46)
font état de difficultés à prendre en charge des patients en
phase palliative au sein de services aigus où alternent “chimiothérapie et décès” : dans leur enquête, 60 % de 1 000 abonnés à
la revue Journal of Oncology tirés au hasard renvoient leur
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questionnaire, et 56 % de ceux-là déclarent avoir expérimenté le
burn out dans leur vie professionnelle avec, comme raisons invoquées, l’insuffisance de temps de vacances, la charge de travail
clinique, les deuils répétés et l’accompagnement de patients en
fin de vie. Cette prise de conscience incite certains auteurs à proposer de “décloisonner” le milieu oncologique et les services de
soins de confort ( 7 ). Une circulaire récente du ministère de la
Santé en France, qui met l’accent sur “les lits identifiés ou dédiés
de soins palliatifs” dans des services de courte durée ou de SSR,
irait dans le même sens ( 8 ). Cette pratique bouscule les mentalités, puisque ce qui unifie le groupe ou l’équipe, la logique curative, disparaît au profit du patient, qui retrouve sa place centrale.
Du coup, les hiérarchies sont bousculées, le questionnement et le
doute font irruption et des conflits peuvent apparaître (10).
Le milieu spécifiquement palliatif fait l’objet de peu d’études.
Dès 1995, Vachon (psycho-oncologue, Canada) constate, au
cours d’une revue de littérature exhaustive ( 4 4 ), que l’épuisement dans les services de soins palliatifs est loin d’être universel,
et le montre comme étant moins élevé que pour d’autres spécialités. L’identification précoce d’un stress potentiel intrinsèque,
lié à l’individu ou à sa fonction, et extrinsèque, lié au dysfonctionnement de l’équipe ou du système de soins (11), et la mise
en œuvre de stratégies appropriées individuelles et de groupe
(formation continue, projet d’équipe, groupe de parole) expliquent sûrement ce niveau plus bas du burn out. Des travaux ultérieurs (45) corroborent ce fait, et Vachon démontre que l’essentiel du stress observé est dû le plus souvent à des facteurs
indépendants des soins donnés aux malades tels que l’organisation du service, le fonctionnement de l’équipe et la pression
administrative. Sans le nier complètement, l’auteur semble minimiser le rôle de la confrontation avec la mort comme source de
stress (45), contrairement à d’autres auteurs (39, 41) comme
Shaerer (43), qui suppose que la souffrance du médecin “ne se
trouve pas dans les difficultés auxquelles il fait face, mais dans
celles qui le surprennent faute de temps, de réparation, de soutien”. L’impréparation professionnelle à travailler en équipe, la
persistance fréquente d’un esprit de rivalité et la solitude du
médecin contribuent largement à ce syndrome ( 3 8 ).
Enquête française, 1994
Dans le cadre de sa thèse de doctorat, A. Coulon, aidée dans son
travail par l’équipe de M. Filbet (Lyon), envoie 220 questionnaires
à des médecins travaillant en soins palliatifs en France, Suisse et
Belgique de langue française : 68 questionnaires sont renvoyés
(31 %) dans un délai demandé de trois mois (12). La moyenne
d’âge est de 42 ans et l’ancienneté de la pratique en soins palliatifs est en moyenne de 6 ans, avec une formation spécifique faite
dans 52 % des cas – ce qui tendrait à prouver un choix “prémédité” d’exercer en soins de confort. Soixante-trois pour cent des
personnes interrogées participent à un groupe de soutien, et un
psychiatre et/ou une psychologue travaillent dans l’équipe dans
73 % des cas. La part d’activité en soins palliatifs est de 61 % du
temps de travail en moyenne, et 28 % des praticiens interrogés
voudraient diminuer leur activité dans ce domaine. Le nombre
d’heures de travail par semaine est de 49,14 heures en moyenne,
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avec un minimum de 14 heures et un maximum de 84 heures, ce
qui va ici dans le sens d’un surmenage certain ; 11 % des collègues ont eu un arrêt de travail durant la dernière année écoulée,
et 18 % ont augmenté leur consommation d’alcool et de tabac
durant cette même année.
Les résultats de cette enquête permettent de constater des scores
élevés d’épuisement émotionnel, des scores faibles de dépersonnalisation et des scores moyens d’accomplissement, alors que s’occuper
de personnes en fin de vie semblerait a priori peu gratifiant.
Retenons encore quelques “leçons” de cette étude :
✓ Les caractères démographiques n’ont aucune influence sur la
constitution du burn out, que ce soit l’âge, le sexe ou le nombre
d’enfants.
✓ Le pourcentage élevé d’activité en soins palliatifs semble favoriser le syndrome d’épuisement, résultat qui confirme l’idée qu’il
est préférable de diversifier son activité professionnelle, l’intention de baisser son activité étant directement liée à cet épuisement. En revanche, ancienneté d’exercice, formation spécifique à
la pratique de fin de vie, temps de travail hebdomadaire en tant
que tel n’ont pas d’incidence directe sur l’épuisement.
✓ Les convictions personnelles religieuses ou philosophiques,
la présence d’un(e) psychologue ou psychiatre dans l’équipe, la
formation de l’équipe, les groupes de soutien ne protégeraient
pas de la survenue du burn out ! Reste à savoir comment se
déroulaient exactement ces groupes de parole.
✓ La prise de médicaments psychotropes et/ou l’augmentation
de la consommation d’alcool et de l’intoxication tabagique sont
corrélées à l’épuisement.
Considérée initialement comme un travail préliminaire devant
s’étendre de manière plus exhaustive en éliminant les biais de
l’enquête, cette excellente thèse n’a malheureusement pas été suivie de travaux ultérieurs à l'échelle nationale pouvant être coordonnés ou demandés par la Société française d’accompagnement
et de soins palliatifs (SFAP).
Étude de Graham et Ramirez, 1995
Prévalence et causes du burn out parmi les médecins oncologues,
les radiothérapeutes et les médecins travaillant en soins palliatifs
sont analysées à travers une enquête nationale réalisée au
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Tableau I. Taux de réponse aux questionnaires (39).
Nombre
d’envois
Nombre
de réponses
Pourcentage
de réponses
Oncologues médicaux
69
60
87
Radiothérapeutes
253
207
82
Médecins de
soins palliatifs
154
126
82
Total
476
393
83
Royaume-Uni (39). Tous les praticiens de ces différentes spécialités sont interrogés, soit 476 individus, mais seuls 393 d’entre eux
renvoient leurs questionnaires (83 %) : la répartition du taux de
participation suivant la spécialité est donnée dans le tableau I.
L’enquête comprend un MBI (4) et un questionnaire “psychologique de santé” qui correspond à douze items du GHQ (39).
Le constat est que, pour toutes les catégories de facteurs de stress,
les médecins de soins palliatifs sont en situation plus favorable : la
prévalence du syndrome d’épuisement chez eux s’avère moins
importante que chez les radiothérapeutes et équivalente à celle des
oncologues médicaux (tableau II), avec un score d’épuisement à
23 % et un score de satisfaction personnelle à 25 %. Un âge inférieur à 55 ans serait plus fréquemment associé à l’épuisement et à
la dépersonnalisation, résultat qui irait à l’encontre d’une hypothèse
cumulative du stress dans la survenue du burn out. La vulnérabilité
de la population des jeunes médecins hospitaliers (42, 44) serait
liée à plusieurs facteurs, dont les lourdes charges horaires, les
contrats plus précaires, la moindre rémunération, les pressions
hiérarchiques, l’encadrement insuffisant ou trop contraignant.
Les facteurs de stress (tableau III), regroupés en quatre items, et
les facteurs de motivation (tableau IV) sont analysés avec soin.
Globalement, les médecins de soins palliatifs semblent moins vulnérables que leurs collègues cancérologues ; le stress des radiothérapeutes est aggravé par la charge de travail (avec son retentissement sur la vie privée) et par le risque d’erreurs médicales ; les
responsabilités professionnelles et les conflits génèrent plus de
stress chez les oncologues médicaux.
Tableau II. Prévalence du burn out (mesuré par le MBI) suivant la spécialité (39).
Différences significatives entre (valeur du p)
Facteurs
Oncologues
médicaux
Radiothérapeutes
Médecins
de soins palliatifs
Radiothérapeutes
et oncologues
Oncologues
et médecins
de soins palliatifs
Radiothérapeutes
et médecins
de soins palliatifs
Nombre
%
Nombre
%
Nombre
%
Épuisement
émotionnel
15
25
79
38
29
23
0,10
0,86
0,006
Dépersonnalisation
9
15
64
31
16
13
0,03
0,81
0,0003
Accomplissement
personnel
20
34
78
38
31
25
0,71
0,25
0,02
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Les motifs de satisfaction au travail ont des niveaux élevés
dans toutes les rubriques pour les cancérologues (notamment
dans la rubrique “stimulation intellectuelle” liée à l’enseignement et à la recherche), alors que les collègues de soins palliatifs déclarent trouver une grande satisfaction spécialement dans
le contact avec le patient et la bonne maîtrise des symptômes
physiques.
La prévalence des troubles psychiatriques (28 %) semble indépendante des facteurs de stress tels que la faible satisfaction au
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travail, le statut précaire, le risque thérapeutique ou la difficulté
à prendre en charge et à traiter la douleur.
Enfin, tous les praticiens sont unanimes pour déclarer que leur
niveau de stress est augmenté du fait d’un manque d’entraînement à la communication et au management. Manifestement, la
reconnaissance et la considération ne se jouent pas uniquement
dans l’activité de soin, mais aussi dans le cadre de l’institution : reconnaissance du travail médical et reconnaissance des
pairs sont bien différentes !
Tableau III. Facteurs de stress suivant la spécialité (39).
Pourcentage moyen d’items pour lesquels la rubrique
“un peu” ou “beaucoup” est considérée comme stressante
Oncologues
médicaux
Radiothérapeutes
Médecins
de soins
palliatifs
Charge de travail, sentiment
de surmenage et retentissement
sur la vie privée
58
60
47
0,65
0,01
< 0,0001
Responsabilités professionnelles,
gestion des conflits potentiels
Difficultés avec l’institution
hospitalière et l’équipe
50
43
36
0,02
< 0,0001
0,002
Contacts répétés
avec la souffrance, la douleur,
les symptômes incontrôlables
et la mort
22
29
18
0,006
0,22
< 0,0001
Gestion des effets secondaires
des thérapeutiques
et erreurs médicales
Éthique des décisions médicales
12
31
7
< 0,0001
0,08
< 0,0001
Facteurs
Radiothérapeutes
et oncologues
Oncologues
Radiothérapeutes
et médecins
et médecins
de soins palliatifs de soins palliatifs
Tableau IV. Facteurs de satisfaction suivant la spécialité (39).
Pourcentage moyen d’items pour lesquels la rubrique
“un peu” ou “beaucoup” est estimée comme facteur de satisfaction
Facteurs
Oncologues
médicaux
Radiothérapeutes
Médecins
de soins
palliatifs
Radiothérapeutes Oncologues
Radiothérapeutes
et oncologues
et médecins
et médecins
de soins palliatifs de soins palliatifs
Relations excellentes
avec le patient et son entourage
Gestion des symptômes
84
80
93
0,20
< 0,0001
< 0,0001
Statut professionnel et
considération dans l’institution
hospitalière
78
68
76
0,007
0,76
0,002
Possibilité d’une activité
de formation (congrès,
recherche, enseignement)
60
40
44
< 0,0001
< 0,0001
0,14
46
32
62
0,001
0,0005
< 0,0001
Ressources personnelles
et financières adéquates
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Étude de Ramirez et Graham, 1996
Pour tenter d’expliquer le niveau d’épuisement moindre chez les
médecins exerçant dans les soins de confort, les mêmes auteurs
(19) comparent les origines de stress et le niveau de satisfaction au
travail de cette catégorie de médecins à quatre autres catégories de
médecins spécialistes : les chirurgiens, les gastro-entérologues, les
radiologues et les oncologues ; l’évaluation est faite à l’aide
d’autoquestionnaires dont les différents items sont regroupés en
quatre rubriques principales.
L’insuffisance de formation en communication, d’une part, et de
management et de gestion, d’autre part, est signalée respectivement
chez 35 % et 81 % des médecins de soins palliatifs, avec comme
corollaire une fréquence d’épuisement en rapport, comme si les
médecins ne se reconnaissaient pas du tout dans ce domaine, où se
joue pourtant une partie de leurs conditions de travail au quotidien et
où s’expriment des exigences administratives pressantes qui inquiètent et transforment l’exercice médical.
Le taux de participation et de réponse est sensiblement identique
entre les “médecins palliatifs” (126 réponses sur 154, soit 82 %) et
les autres confrères (882 sur 1 183, soit 78 %). En médecine palliative, le sentiment de surmenage professionnel – avec les répercussions éventuelles sur la vie de famille – reste le facteur le plus
stressant (tableau V), alors que, inversement, le contact avec le
patient et son entourage ainsi que le travail en équipe sont gratifiants (tableau VI). Cependant, comparés à leurs collègues, ce
sont les médecins de soins d’accompagnement qui présentent le
moins de stress au surmenage (p < 0,001) et le plus de satisfaction dans la relation avec le malade et sa famille : cette dernière
constatation démontre que la reconnaissance et le sentiment de
faire œuvre utile sont un puissant réconfort pour les praticiens.
Au Royaume-Uni, pays pionnier dans le mouvement de soins
palliatifs ( 2 1 ), la pratique d’accompagnement des mourants se
fait soit dans les services de médecine des centres hospitaliers,
soit, et surtout, dans des “hospices” (dont le Saint Christopher fait
office de figure de proue), lieux de vie spécialement aménagés et
créés dans cette optique et comparables aux USP d’Europe et du
Canada : dans ces institutions, la fréquence du stress est moindre
en ce qui concerne l’encadrement médical, les moyens techniques
et financiers du service et de l’institution.
Prise de décisions thérapeutiques difficiles, notamment sur le
plan éthique, crainte de poursuites d’ordre judiciaire par plainte
déposée, confrontation avec la mort et la souffrance, annonce de
mauvaises nouvelles, relation avec des familles agressives restent
Tableau V. Principaux facteurs de stress au travail (19).
Facteurs
Pourcentage de réponses pour lesquels l’item “un peu” ou “beaucoup”
est considéré comme facteur de stress
Médecins de soins palliatifs
Autres spécialistes
Différences significatives (valeur du p)
Sentiment de surmenage
et retentissement sur la vie privée
44
58
< 0,001
Responsabilités professionnelles
et management
27
30
NS*
Contacts avec la douleur
physique et la souffrance
28
24
NS*
25
41
< 0,001
Défaut d’encadrement et de moyens
(financiers, équipement)
de l’unité et de l’institution
hospitalière. Incertitude quant
à son financement ultérieur
(*) Non significatif.
Tableau VI. Principaux facteurs de satisfaction professionnelle (19).
Facteurs
Pourcentage de réponses pour lesquels l’item “un peu” ou “beaucoup”
est estimé comme facteur de satisfaction
Relations excellentes avec le patient,
son entourage et l’équipe
85
75
< 0,001
Statut professionnel et considération
dans l’institution hospitalière
78
75
NS*
Capacités et ressources (ressources
financières, sécurité d’emploi,
expérience professionnelle...)
58
44
< 0,001
Possibilités d’activité de formation
(recherche, enseignement, congrès)
comme “stimulant intellectuel”
44
46
NS*
(*) Non significatif.
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des sources de stress pour toutes les catégories médicales,
mais nettement moindres en soins de confort – preuve indubitable du dépistage précoce et de la prévention de ces facteurs
dans le programme de ce type de soins (tableau VII) (45).
La seule différence inverse significative est le niveau de
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stress élevé engendré par le contact avec le personnel infirmier !
La gestion des symptômes physiques, de la fin de vie et de la
préparation au deuil, ainsi que le haut degré d’autonomie professionnelle restent significativement des facteurs de grande
satisfaction professionnelle (tableau VIII).
Tableau VII. Sources de stress (19).
Pourcentage de cliniciens attribuant pour chaque
facteur l’item “un peu” ou “beaucoup”
Sources de stress
Se tenir au courant des pratiques
cliniques et des travaux de recherche
37
43
NS*
Perturbation de la vie privée
par les astreintes
33
26
NS*
Être responsable de la qualité de travail
des autres catégories de personnel dans le service
26
36
< 0,05
Avoir affaire à des familles agressives,
angoissées ou dans la détresse
22
35
< 0,01
Être incapable de maîtriser
les symptômes physiques
22
15**
NS*
Rencontrer des difficultés
dans les relations avec les collègues
18
25
NS*
Avoir à annoncer des mauvaises nouvelles
16
25**
< 0,001
Avoir à décider d’un traitement aux conséquences
dangereuses et aux effets indésirables
13
31
< 0,001
Difficultés relationnelles avec les jeunes médecins
11
14
NS*
Difficultés relationnelles avec les infirmiers(ières)
10
5**
< 0,05
Difficultés relationnelles avec l’administration
8
12
NS*
Être confronté à la mort et à la souffrance
8
16**
< 0,005
Se sentir mal payé pour le travail effectué
7
15
< 0,05
Être incapable de soigner
6
24**
< 0,001
Se sentir responsable de la toxicité des traitements prescrits
5
22**
< 0,001
Avoir affaire à la menace d’être poursuivi,
aux fautes professionnelles
5
19
< 0,001
Avoir des décisions médicales à prendre pour raisons budgétaires
4
31**
< 0,001
Difficultés relationnelles avec les paramédicaux
4
4**
NS*
* Non significatif. ** Radiologues exclus.
Tableau VIII. Sources de satisfaction (19).
Pourcentage de cliniciens attribuant pour chaque facteur
l’item “un peu” ou “beaucoup”
Sources de satisfaction
Aider les patients à travers
le contrôle de leurs symptômes
98
89*
0,002
Gérer la fin de vie et la mort des patients
91
54*
< 0,001
Avoir un travail varié
82
84
NS**
Avoir un haut niveau d’autonomie
et de responsabilité
72
60
0,01
Aider les patients devant une maladie curable
6
78*
< 0,001
* Radiologues exclus
** Non significatif.
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DISCUSSION
“C’est dans cette phase de désarroi, dans l’expectative entre
soins curatifs et soins palliatifs, au sein de laquelle il s’interroge
souvent sur le sens de son investissement... que le médecin se
trouve poussé à réagir dans une diversité d’attitudes parfois
extrêmes et inattendues. Cette hétérogénéité de réponses alors
imposée ne peut que s’intensifier par la prise en charge simul tanée de plusieurs patients dont la dissemblance dans les per sonnalités et la disparité dans les traitements (eu égard aux
d i f férents stades de la maladie) le portent à se retrancher dans une
distanciation affective extrême ou à se réfugier, à l’inverse, dans
une identification maximale, lorsqu’il ne privilégie pas parfois une
forme d’absence dans la fuite et la dérobade.”
M. Ruszniewski
Face à la maladie grave. Page 137 (41).
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Volontariat. Pour un médecin, travailler en soins palliatifs
sous-tend un choix délibéré personnel (non pas une mutation
imposée comme pour une infirmière), mais aussi un engagement.
Celui-ci est l’expression d’une maturation professionnelle où
le médecin désire donner toute son importance “au prendre
soin” ; de là émerge un idéal professionnel fort. Ce dernier
constitue un atout de départ, nécessitant toutefois de s’assouplir au fil du temps pour ne pas se confondre avec des mécanismes de défense rigides ( 4 1 ).
●
Pluridisciplinarité. Dispenser des soins de confort, c’est
accepter le travail en équipe et en découvrir les avantages et
les inconvénients ; c’est aussi être convaincu que l’action
individuelle n’est efficace qu’au cœur de l’action collective –
la motivation personnelle se nourrissant et s’enrichissant de
celle des collègues (9, 21, 30).
●
Le patient et son entourage sont placés au centre du soin.
Ceci constitue pour le médecin un rôle attractif ainsi qu’un
repère structurant lors de l’épreuve de confrontation de la
réalité : la mort est là sans être un échec, ni non plus, bien
sûr, une banalité. Elle contraint le soignant au questionnement permanent ( 1 1 ).
●
Contrairement au milieu infirmier (4, 23, 33), peu d’études établissent et analysent la souffrance des médecins en soins palliatifs. Toutefois, il faut reconnaître au “mouvement des hospices”
la large contribution qu’il a apportée à une réflexion et à une prise
de conscience sur la souffrance des soignants. Il est presque banal
de déclarer que la condition pour “prendre soin” et soigner efficacement les autres sans s’épuiser, c’est “prendre soin de soi”,
de sa santé psychique. Car, si le discours palliativiste est largement diffusé depuis une vingtaine d’années, on voit poindre
l’usure du médecin qui est devenu, à son corps défendant, un
“spécialiste de la fin de vie”. Il peut accompagner le malade avec
une certaine routine et une usure. Les conséquences du burn out
s’avèrent donc importantes. L’épuisement émotionnel diminue
sa capacité d’empathie et de relation avec le patient, qui peut donc
d’autant moins exprimer son émotion et communiquer avec le
soignant. Le désinvestissement de la relation majore ce phénomène ; le médecin, étant moins disponible, réduit ses contacts ou
les limite à la seule technique. Le sentiment d’accomplissement
personnel au travail entraîne une dévalorisation de ses compétences. Enfin, les troubles psychiatriques, l’automédication
toxique éventuelle, indépendamment du risque psychologique
qu’ils engendrent, déterminent un risque technique pour le
médecin en diminuant sa fiabilité.
Dégageons quelques pistes de réflexion de cette revue de
la littérature.
La motivation
Elle est double : d’abord celle qui a conduit à être médecin
(métier), puis celle qui aboutit à travailler en soins palliatifs (engagement).
Lieu de souffrance. Les soins de confort confrontent journellement à la souffrance et à la mort, surtout s’ils sont l’activité
unique du service ( 9 ). Dans ce cadre-là, la reconnaissance du
patient et de l’entourage familial, le sentiment d’être pionnier dans
cette forme de soin deviennent des leviers puissants pour tenir
dans le temps.
●
72
Diversification du travail et rôle de la formation. Avoir
des activités variées (clinique, recherche, publication, activités curatives...) protège manifestement du burn out (19, 39).
De même, la formation permet d’actualiser ses connaissances
médicales, mais aussi identifie et démasque des comportements tels que la toute–puissance ou la distanciation, garantissant ainsi un excellent professionnalisme et évitant l’épuisement. L’utilité de la mise en place de groupes de parole
n’est pas à prouver (2, 10, 18), mais l’absentéisme des médecins dans ce type de réunion pose question (12) : c’est un lieu
permanent de mise en commun d’interrogations et de
réflexions, un lieu de décompression, d’écoute, d’analyse, de
remise en question, un lieu d’émotions, de propos e n t h o usiastes ou révoltés... S’attacher à rendre et à redonner la parole
au médecin, c’est tenter de reconnaître sa souffrance et
d’évoquer avec lui l’angoisse et le désarroi qui ponctuent son
parcours professionnel dans l’impuissance à tout guérir ( 3 5 ).
●
Spécificité de la charge en soins palliatifs
La charge et le caractère du travail sont assez spécifiques sur le
plan émotionnel et sur celui de l’engagement relationnel. La gestion d’émotions opposées et intenses (fêter un anniversaire dans
une chambre, accompagner la famille d’un patient qui vient de
décéder dans une autre chambre, gérer une dyspnée aiguë dans
une troisième) est une tâche cruciale. Des moments de joie et de
plaisir alternent avec des moments de tristesse, de peur et de passage à vide, voire de désespoir (22). L’instauration de relations
fortes mais parfois éphémères avec patients et proches, où l’intimité et le secret d’une vie sont souvent révélés, l’obligation de
désinvestissement rapide après le départ du patient impliquent
une souplesse et une flexibilité permanentes.
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Facteurs d’épuisement en soins palliatifs
Manifestement, selon Vachon (44), l’incidence du burn out
n’est pas aussi élevée que dans d’autres disciplines. Un certain
nombre de dispositifs (volontariat, formation, groupe de soutien...) jouent un rôle protecteur (45) et contrebalancent l’intensité de la charge émotionnelle.
L’essentiel du stress proviendrait plus des conflits dans
l’équipe et des difficultés de communication que du contact
avec la mort (45). En effet, la nécessité d’un travail multidisciplinaire fragilise l’équipe si celui-ci ne peut se réaliser dans de
bonnes conditions d’échanges, de coopération et d’entraide. Un
manque ou une insuffisance de concertation, notamment lors
de décisions éthiquement difficiles, peuvent se révéler fort préjudiciables.
L’illusion collective grisante représente également une
menace. Le risque actuel est de donner aux soignants une
vision idéalisée des soins palliatifs et d’assigner au médecin une mission impossible à tenir dans les conditions
techniques et médicales du travail qui est le sien. Créer
actuellement une équipe mobile ou une USP représente une
innovation et n’aboutit souvent qu’au terme d’une longue
élaboration, institutionnelle ou en réseau, menée dans la lutte
pour la reconnaissance d’activité et l’obtention de subventions.
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Manifestement, la précarité de l’emploi, l’incertitude sur le
sort de l’hôpital, l’absence de projet sont des sources de stress
(19). À l’inverse, une équipe à l’idéal puissant, pleine de
projets, risque de se considérer comme une élite ou une vitrine
médiatique : or, la réalité est tout autre, et l’illusion menace
une équipe engluée dans cet imaginaire ( 4 1 ). Dans ce sens,
l’anticipation (objet récent d’un congrès) joue un rôle primordial ( 9 ).
En somme
Les mots ne sont jamais neutres. Dans ces réflexions s’enchevêtrent des dialectiques : professionnel/personnel, collectif/
individuel, raisonné/passionnel, positif/négatif, motivation/
désillusion, puissance/échec, compréhension/ condamnation...
tout un ensemble d’émotions et de ressentis. Le contenu de la
tâche, la responsabilité, la reconnaissance, la considération sont
des leviers puissants de motivation au travail, ou des sources de
burn out s’ils font défaut. Mais travailler en soins palliatifs,
c’est aussi construire et perdre sans cesse.
Les termes, évoqués de manière plus explicite, peuvent être
schématisés selon le diagramme ci-joint, où l’on observe des
zones propres à l’individu, au service ou à l’institution, et des
zones d’interface entre ces composantes, lieu de recoupement,
d’affrontement et... d’épuisement (figure 1).
Figure 1. La motivation : au carrefour entre préoccupation individuelle, de service et institutionnelle.
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CONCLUSION
La finalité de la médecine n’a cessé d’évoluer au cours des
siècles, mais la logique qui anime le système hospitalier actuel
est la logique curative et le rendement. L’extraordinaire développement des techniques médicales pourrait faire croire à sa
toute-puissance. Pourtant, et de manière incessante, souffrance
et mort viennent lui rappeler ses limites. Cette confrontation
entre volonté de soigner et réalité de la mort donne toute sa
raison au mouvement récent des soins palliatifs. Celui-ci a
contribué à une prise de conscience de la souffrance du médecin devant l’échec thérapeutique et la mort, car le travail
médical génère une charge lourde qui affecte le bien-être psychologique, malgré les mécanismes de rétribution qui viennent
modérer ce retentissement.
Le syndrome d’épuisement ou burn out est le propre de toute
relation d’aide à autrui, mais il s’avère paradoxalement moins
étudié et moins fréquent dans la population médicale travaillant en soins de confort que dans des populations d’autres
spécialités. L’instauration ancienne de moyens de prévention
semblerait en être l’explication.
Au-delà des raisons personnelles, de statut professionnel ou
d’organisation de travail trop souvent invoquées comme
sources de stress et d’épuisement, le burn out du médecin survient devant cette confrontation directe avec la mort – raison
qui est souvent laissée à l’arrière-plan, voire niée.
Il est donc temps de redonner la parole aux médecins : le faire,
c’est tenter de comprendre leur ressenti en les autorisant à
exprimer leurs certitudes, leurs doutes et leurs difficultés ;
c’est permettre d’identifier leurs propres mécanismes de
défense. Favoriser la parole et apprivoiser l’écoute, c’est
accepter d’être dépositaire d’une souffrance sans réponse
devant la mort. S’interroger sur la vie, l’énigme de la souffrance, la mort peut conduire au désespoir, car la mort reste
pour l’être humain, “qui ne vit que sous le soleil” (selon
l’expression de l’Ecclésiaste), inacceptable et même irreprésentable.
Durer, endurer, perdurer, tenir, maintenir, détenir, s’user, brûler...
La question véritable en soins palliatifs n’est peut-être pas
“Comment durer ou rester en vie ?” mais plutôt “Pourquoi y
est-on entré ?”
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B I B L I O G R A P H I Q U E S
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