Conférence européenne sur les maladies rares Lisbonne

Conférence européenne
sur les maladies rares
Lisbonne 2007
27-28 novembre 2007- Hôtel Mariott \ Portugal \ Lisbonne
Organisé par eurordis
Sous le patronage du ministère de la
santé du Portugal, dans le contexte de la
Présidence du Conseil Européen, et avec
le soutien de la Commission Européenne
Public Health
Programme of
the European
Commision
Les patients au cœur de la mise en place
d’une politique des maladies rares.
2007
est une année charnière pour les maladies rares. Une politique européenne
intégrant des initiatives aussi bien nationales que locales est en train de
voir le jour. Dans les états membres, les patients, les professionnels de santé ainsi que les
décideurs politiques mettent en place des mesures globales et des services concrets pour
améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de maladies rares. Parallèlement, les
institutions européennes préparent des recommandations pour s’assurer que les différentes
initiatives qui sont prises bénéficient au plus grand nombre de nos concitoyens.
Conférence européenne sur les maladies rares \ Lisbonne 2007 \ www.rare-diseases.eu
Dix ans après la création d’Eurordis, l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares,
nous avons le plaisir de vous inviter à participer à la 4ème édition de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares à Lisbonne. Les précédentes Conférences Européennes
(Copenhague 2001, Paris 2003, Luxembourg 2005) ont été de grands succès. Lisbonne 2007
est la seconde conférence à se tenir sous l’égide de la présidence de l’Union Européenne
avec le soutien financier par la Commission Européenne – DG Santé Publique.
Ensemble, patients et professionnels de santé passeront en revue les politiques, les stratégies et les exemples d’actions réussies. Nous exprimerons nos besoins, promouvrons des
politiques centrées sur le patient tant au niveau national qu’européen ; et confirmerons
ainsi la vitalité de la communauté des maladies rares en Europe !
2007 : l’année charnière pour
les maladies rares !
Terkel Andersen
Co-président du comité
des programmes
Président d’Eurordis
Prof Josep Torrent I Farnell
Co-président du comité
des programmes
Membre de Fundacio Dr Robert COMP
ORGANISATEURS
Une conférence organisée par EURORDIS et ses partenaires : AFM Téléthon (France), Barretstown (Irelande), Federacion Espanola de Enfermedades Raras (FEDER Espagne), Fundacio Dr.
Robert (Espagne), Frambu (Norvège), National Information Centre for Metabolic diseases (Climb,
Royaume Uni), Rare Disorders Denmark, ORPHANET (France), State Institute for Drug Control
(SUKL République Tchèque).
Feder
1
LANGUES
Anglais, français, allemand, portugais, espagnol.
PROGRAMME PRÉLIMINAIRE ET INSCRIPTION
Lisbon
www.rare-diseases.eu
Conférence européenne sur les maladies rares \ Lisbonne 2007 \ www.rare-diseases.eu
COMITÉ DES PROGRAMMES
2
••
Terkel ANDERSEN, Danemark, Danish Haemophilia Organisation et
président d’Eurordis, co-président du comité des programmes
••
rof Josep TORRENT I FARNELL, Espagne, Directeur de la fondation Dr Robert,
P
Université Autonome de Barcelone, co-président du comité des programmes
••
r Ségolène AYMÉ, France, Orphanet et leader du DG
D
SanCo Task Force sur les maladies rares.
••
Dr Jill CLAYTON-SMITH, Royaume-Uni, Consultante généticienne clinique.
••
Paula COSTA, Portugal, Rarissimas
••
Michele LIPUCCI DI PAOLA, Italie, organisation Thalassemia
••
Prof Milan MACEK, République Tchèque, Génétique médicale, Charles University
••
Prof Luis NUNES, Portugal, Service de Génétique, hôpital Dona Estefania
••
Alicja ROSTOCKA, Pologne, Cystic Fibrosis organisation
••
Françoise SALAMA, France, AFM-Téléthon
••
rof Dr Jörg SCHMIDTKE, Allemagne, Génétique
P
humaine, Université médicale de Hannovre
••
Tsveta SCHYNS, Autriche, Réseau européen de recherche sur l’hémiplégie alternante
••
ik SERPENTIER, Belgique, Belgian Association for the
R
Parents of Children with Metabolic Disorders
••
Dr Sonja VAN WEELY, Pays-bas, Dutch Steering Committee for Orphan Drugs
Terkel ANDERSEN
rof Josep
P
TORRENT I FARNELL
GESTION DE PROJET
••
Yann LE CAM, chef de projet, Eurordis
••
François HOUŸEZ, responsable politique de santé, Eurordis
••
Kasia PEALA, assistante de projet, Eurordis
Lundi 26 novembre 2007 : ATELIERS PRÉ-CONFÉRENCE
Certains réseaux européens profitent de l’opportunité de la Conférence Européenne sur les
Maladies Rares pour se rencontrer le jour précédant la conférence. Il s’agit de réunions fermées ;
veuillez contacter les organisateurs ECRD si vous souhaitez recevoir plus d’informations.
••
Réseau Orphanet
••
a Fédération Internationale Thalassemie et l’Alliance
L
Pan-Européennepour la Sécurité du Sang
••
Hotlines pour les maladies rares
••
Atelier européen sur les Alliances nationales sur les maladies rares
••
roupe de travail en faveur de l’accès, de la transparence et de
G
l’information en matière de médicaments (Eurordis)
Mardi 27 novembre 2007 :
LES MALADIES RARES, UN RENDEZ-VOUS AVEC L’EUROPE
Conférence européenne sur les maladies rares \ Lisbonne 2007 \ www.rare-diseases.eu
9 heures \ Cérémonie d’ouverture \ Le Président d’Eurordis \
La Commission Européenne \ Le Ministère de la Santé du Portugal
3
\ S’inspirer des politiques européennes
couronnées de succès et aller de l’avant.
2007 est une année charnière pour les maladies rares. Les Etats membres et les institutions
européennes préparent cette convergence des efforts nationaux et européens, de manière
à coordonner les actions et proposer des recommandations pour améliorer les conditions
de vie des personnes atteintes de maladies rares. Dans cette session, les patients et leurs
représentants, les professionnels de santé et autres parties concernées auront l’occasion
de débattre avec des représentants du Conseil, du Parlement Européen, de la Commission
Européenne, et ainsi d’affirmer leur présence lors de cet évènement.
••
ouvelles initiatives prises par la Commission Européenne dans le
N
domaine des maladies rares : stratégies et réalisations européennes.
••
ecommandations concernant les actions de santé publique visant les maladies
R
rares : nouvelles perspectives pour les politiques européennes et nationales
••
able ronde : \ Positions du Conseil \ Positions du Parlement Européen \
T
Positions de la DG Recherche \ Positions de l’EMEA / DG Entreprise
\ Améliorer les politiques des Etats membres pour les maladies rares
Les politiques des états membres concernant les maladies rares évoluent rapidement. Elles ont
des caractéristiques communes mais divergent dans certains domaines. La session 3 propose
un panorama de ces politiques dans trois domaines différents : les politiques générales, l’expérimentation génétique et le dépistage néo-natal, la recherche. Des intervenants de DG SanCo
Rare Disease Task Force, EuroGentest et E-Rare les présenteront et ouvriront les débats.
••
ue d’ensemble des politiques de santé publique concernant les
V
maladies rares dans les Etats membres : un état des lieux en 2007
••
ue d’ensemble des politiques des états membres concernant
V
les tests génétiques et le dépistage néo-natal
••
ue d’ensemble des politiques nationales de recherche
V
et des collaborations entre états membres.
••
Débat.
••
••
Pause déjeuner.
Conférence de presse.
\ Promouvoir des centres nationaux d’expertise
et des réseaux européens de référence.
Les centres d’expertise sont au cœur de la réflexion et de l’expérimentation de l’Union
Européenne sur la future organisation des systèmes de santé et des services de soins au
niveau européen.
Le projet Solidarité avec les Personnes Atteintes d’une Maladie Rare (Rapsody), conduit par
Eurordis et financé par la Commission Européenne ainsi qu’un consortium de partenaires, a généré
un dialogue intense sur leur utilité, et sur de possibles recommandations relatives à l’identification, le soutien et l’évaluation de centres d’expertise, tant au niveau national qu’européen.
Le groupe de haut niveau sur les services de santé et les soins médicaux de l’Union Européenne, composé de représentants des états membres, présentera son analyse et sa vision.
Conférence européenne sur les maladies rares \ Lisbonne 2007 \ www.rare-diseases.eu
La perspective des patients sera présentée sur la base d’un sondage de grande envergure –
EurordisCare 3 - analysant les besoins et attentes de patients de 18 pays, sur la base de 15
maladies rares, ainsi que sur des ateliers ayant eu lieux en 2007 dans onze états membres.
4
••
onstruire une politique européenne qui réponde aux besoins des citoyens/ le point
C
de vue du groupe de haut niveau sur les services de santé et les soins médicaux
••
es besoins et attentes des patients concernant l’accès
L
aux services de santé – l’étude EurordisCare3
••
éunir les conditions pour des politiques intégrées /
R
faciliter l’intégration des politiques
••
Les résultats des groupes de travail Rapsody.
••
Débat.
••
Séance affiches
\ La mobilité en Europe : directions à prendre pour répondre
aux besoins des patients en matière de soins
Les maladies rares n’ont pas de frontière ; elles touchent des individus dans tous les pays
d’Europe et au-delà. La construction européenne et la création d’un marché unique pour les
biens et les services, l’abolition des frontières internes et l’échange croissant d’informations
ont créé un nouveau type de voyageur : le patient en quête de soins de qualité. Dans cette
session, des patients expliqueront pourquoi ils sont parfois tentés d’aller dans un autre pays
lorsqu’affectés par une maladie rare, des professionnels de santé expliqueront comment
s’organisent les services de santé pour les étrangers ainsi que l’impact des déplacements
de population. Les besoins de mobilité des patients sont maintenant partie intégrante de
l’évolution de nos systèmes de soins.
••
Un témoignage de patient.
••
n témoignage de professionnel de santé (la recherche
U
d’instruments conçus en fonction des besoins des patients)
••
Mise au point, pour les maladies rares, de systèmes de soins centrés sur le patient
••
es nouveaux défis de la migration et de l’élargissement de l’Union au
L
regard des maladies rares (enjeux de l’expérimentation, incidence et cosanguinité, prévalence supérieure/inférieure du fait de l’élargissement)
••
Faire face aux besoins de mobilité des patients en Europe
••
Débat
Conférence européenne sur les maladies rares \ Lisbonne 2007 \ www.rare-diseases.eu
Mercredi 28 novembre 2007
SEMER LES GRAINES DU SUCCÈS.
5
\ Avancées récentes de
l’évaluation qualitative
concernant les maladies rares
\ Répondre à tous les
besoins du patient, au delà
des soins médicaux (1)
« D’abord ne pas nuire. Si possible faire
bien ». Mais comment faire mieux ? Pour
utiliser de manière optimale les produits
médicaux, une information de qualité
est essentielle. Il en va de même pour
les centres spécialisés dans les maladies
rares : l’évaluation est nécessaire pour
fournir les meilleurs soins possibles.
L’information sur l’expérimentation
génétique est également indispensable
à son utilité. Dans cette session, les
intervenants donneront à voir l’importance de l’évaluation qualitative dans
le domaine des maladies rares.
En ce qui concerne les maladies chroniques et les pathologies lourdes, les
soins de ne se limitent pas au médical et
paramédical. Les patients et le personnel soignant ont besoin d’autres types
d’attentions tout au long de la vie : de
l’information et du soutien via les hotlines, des outils pour rompre l’isolement,
des activités de loisirs, des services de
répit pour les fournisseurs de soins, des
programmes de soutien scolaire ou à la
formation, l’organisation de la transition
de l’enfance vers l’âge adulte en termes
d’offres de soins et de services
••
valuer la qualité des résultats
E
des centres d’expertise
••
rogrammes de loisirs
P
thérapeutiques.
••
valuer la qualité de l’information
E
sur les tests génétiques
••
Hotlines pour les maladies rares.
••
ompre l’isolement pour
R
chaque patient atteint de
maladie rare (par le biais de
hotlines ou de mailing lists)
••
e rôle des « communautés
L
online » pour les personnes
atteintes de maladies rares.
••
Débat
••
Débat
\ Nouvelles initiatives
pour les maladies rares
dans les pays membres.
L’Europe est riche de sa diversité. Toute
nouvelle initiative prise dans un pays
membre peut donner naissance à des
initiatives similaires dans tous les pays
membres. Cette session mettra en lumière trois exemples d’initiatives nationales
qui peuvent être multipliées par 27 :
••
e plan portugais pour
L
les maladies rares
••
es actions italiennes pour la
L
recherche sur les maladies rares.
••
e projet français pour
L
les urgences
••
Débat
••
Pause déjeuner
\ Répondre à tous les
besoins du patient, au delà
des soins médicaux (2)
••
ervices de répit pour les
S
personnels soignants
••
Les maladies rares à l’école
••
es patients souffrant de maladies
L
rares de l’enfance à l’âge adulte.
••
Apprendre de nos expériences
••
Débat
\ Tirer le meilleur parti de la recherche de l’Union Européenne
Dans cette session consacrée à la recherche sur les maladies rares, les intervenants aborderont le besoin de coordination entre les politiques de recherche européennes et nationales,
témoigneront de la variété des recherches en biomédecine, en santé publique, en sciences
sociales et éthique, et appelleront à un environnement favorable au transfert de connaissances
du monde universitaire à l’industrie pharmaceutique.
••
éussites et perspectives – Atelier DG Recherche (juin)
R
et résultats de la conférence (septembre)
••
ttentes et contributions des patients – Les résultats des
A
groupes de travail européens (mai, projet Capoira)
••
Attentes et contributions des industries pharmaceutique et biotechnologiques
••
Débat
Conférence européenne sur les maladies rares \ Lisbonne 2007 \ www.rare-diseases.eu
\ Élaboration des futures politiques pour les médicaments
orphelins et les thérapies avancées.
6
La politique européenne pour les médicaments orphelins est une des politiques les plus
réussies de l’Union Européenne. Cette session présentera un bref bilan en 2007 et les futurs
enjeux identifiés par le Comité pour les Médicaments Orphelins (COMP) pour son 3ème
mandat 2006-2009. Un des obstacles identifié est l’inégal accès aux médicaments orphelins ainsi que les divergences entre les politiques nationales d’évaluation des technologies
médicales. Les résultats de deux ateliers européens importants organisés par l’Agence
Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé et par EPPOSI seront présentés. La
voix de la communauté des maladies rares sera également entendue dans l’organisation de
la future politique de l’Union concernant les thérapies avancées, la thérapie génique ainsi
que la thérapie cellulaire.
••
Sept ans de politique pour les médicaments orphelins : et ensuite ?
••
Préparer le scénario européen pour les thérapies avancées (opportunités
••
our la thérapie génique, défis futurs, thérapie
p
cellulaire, future règlementation de l’Union)
••
ccès équitable et en temps voulu aux médicaments
A
orphelins dans les états membres.
••
e groupe de travail européen HAS (Novembre 2006)
L
et les résultats du groupe de travail Epposi (Octobre 2007)
••
Débat
16h15
••
Fin de la conférence : messages à ramener chez vous pour une action immédiate
INSCRIPTION (S’inscrire avant 15 septembre
pour bénéficier de tarifs préférentiels!)
Inscription sur internet (uniquement) sur www.rare-diseases.eu
HÉBERGEMENT (réservations d’hôtel avant le 30 Septembre 2007)
Les chambres d’hôtel sont pré-réservées à des prix variant de 55 € à 120
€ dans l’hôtel où a lieu la conférence ou dans des hôtels à proximité. Nous
vous encourageons vivement à réserver le plus tôt possible pour bénéficier
des conditions les plus favorables. Dans tous les cas, le dernier délai pour la
réservation d’hôtel est le 30 septembre 2007.
Conférence européenne sur les maladies rares \ Lisbonne 2007 \ www.rare-diseases.eu
Les réservations de chambres d’hôtel et leurs confirmations se feront à réception du paiement de l’acompte. Mundiconvenius vous fera parvenir une
confirmation écrite de réservation. Veillez s’il vous plait à garder cette réservation pour la présenter à la réception de l’hôtel lors de votre arrivée. La
facture de l’hôtel sera basée sur le nombre de nuits que vous aurez réservé à l’avance. La
facture finale, de laquelle sera soustraite l’acompte pré-payé, doit-être réglé directement à
l’hôtel lors de votre sortie. L’hôtel vous fournira une facture.
7
ANNULATIONS ET CHANGEMENTS DANS
LES RÉSERVATIONS D’HOTEL
Veuillez s’il vous plait contacter directement par écrit Mundiconvenius et non l’hôtel pour
vos changements ou annulations. Si vous annulez votre réservation avant le 1er septembre
2007, vous recevrez le remboursement de votre acompte après la fin de la conférence. Une
somme forfaitaire de 20 EUR par chambre sera néanmoins retenue. Hélas, aucun remboursement de l’acompte ne sera possible pour des annulations reçues après le 1er septembre
2007 ou si vous ne pouvez finalement pas vous rendre à la conférence. Si tel est le cas, votre
réservation prendra fin après la première nuit.
FRAIS D’INSCRIPTION A LA CONFÉRENCE
Avant le 15 septembre
Après le 15 septembre
50 € 100 €
Organisation de patients
(non membres d’Eurordis) 100 € 150 €
Professionnels de santé 100 € 150 €
Industrie pharmaceutique 600 € 850 €
Membres d’Eurordis Les frais d’inscription à ECRD 2007 incluent : la participation à toutes les sessions de la
conférence le 27 et 28 novembre, les pauses café et thé du matin et de l’après-midi, le
déjeuner tous les jours, une sacoche délégué, une copie des actes de la conférence (publiés
en mars-avril 2008).
IMPORTANT
Nous vous conseillons vivement de vous inscrire avant le 31 juillet pour vous assurer
de votre participation et pour bénéficier de tarifs préférentiels car les inscriptions
seront closes lorsque la capacité du lieu d’accueil sera atteinte (450 participants).
INSCRIPTION MÉDIAS
Il n’y a pas de frais d’inscription pour les participants des medias accrédités. Pour s’inscrire en tant que particpant média, le secrétariat de la conférence doit recevoir une preuve
d’accréditation.
ORGANISATEUR PROFESSIONEL DU CONGRÈS
(réservation d’hôtel et inscription)
Veuillez contacter directement l’organisateur du congrès pour votre inscription ou votre
réservation d’hôtel si vous avez des difficultés pour utiliser le service internet :
Mundiconvenius
Sociedade de Congressos e Serviços, Lda.
Avenida 5 de Outubro, 53
1050-048 Lisboa
Tel : + 351 21 315 51 35
Fax : + 351 21 355 80 02
Email : [email protected]
www.mundiconvenius.pt
Conférence européenne sur les maladies rares \ Lisbonne 2007 \ www.rare-diseases.eu
SECRÉTARIAT DE LA CONFÉRENCE
(programme de la conférence)
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EURORDIS
Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot
F-75014 Paris
Tel : 00 33 1 56 53 52 63
Fax : 00 33 1 56 53 52 15
Email : [email protected]
www.eurordis.org
UNE CONFÉRENCE SOUTENUE PAR
••
Commission Européenne, DG Santé et Protection des Consommateurs
••
Gouvernement du Portugal, Ministère de la Santé, Direçao Geral de Saude
••
Eurordis
COMITÉ LOCAL d’ORGANISATION
Conférence européenne sur les maladies rares \ Lisbonne 2007 \ www.rare-diseases.eu
Les organisateurs souhaitent remercier les associations suivantes pour leurs participations
volontaires et généreuses au comité d’organisation local, qui joue un rôle très important dans
la préparation de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares 2007 à Lisbonne.
9
••
Associação Nacional de Pais e Amigos Rett
••
Associação de Retinopatia de Portugal
••
Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares
••
Associação Portuguesa de Pais et Doentes com Hemoglobinopatias
••
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
••
Associação “Spina Bífida e Hidrocefalia” de Portugal
••
Associação Raríssimas
••
Associação Portuguesa dos Hemofílicos
••
Associação PXE Portugal
••
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi
Si vous avez des requêtes ou des besoins particuliers pour participer à cette conference,
veuillez contacter :
Ana Rita Dagnino, Associação Portuguesa dos Hemofílicos at the following number :
Tel : +351 218 598 491 / +351 966 581 556
Email : [email protected]