La place du soutien psychologique entre le

Estelle Coclet
Psychologue,
Spécialisée en psycho-oncologie
et en sexologie
Etude qualitative :
La place du soutien psychologique
entre le diagnostic et la chirurgie
du cancer du sein
2009-2010
Table des matières:
1. Introduction
2. Objet du mémoire
3. Le Plan National Cancer
4. L’annonce d’un cancer et ses conséquences
5. Le soutien psychologique
6. Hypothèses de travail
7. Méthodologie
8. Résultats
9. Discussion
10. Importance de la relation d’aide
11. Conclusions
12. Annexes : Réponses au questionnaire
13. Bibliographie
p.3
p.5
p.6
p.9
p.12
p.14
p.15
p.18
p.22
p.23
p.25
p.26
p.33
2
1. Introduction
Dans cette étude, il sera régulièrement question de « psychologue ». Afin de ne
pas alourdir le texte, j’ai opté de toujours évoquer "la" psychologue car le plus
souvent c’est une femme psychologue qui est dans les services de cancers du sein.
Par ailleurs, il me semble important de souligner que cette psychologue doit avoir
une formation complémentaire en onco-psychologie. En effet, une formation
pointue et adéquate est nécessaire pour assurer un travail efficace auprès des
patientes atteintes de cancers.
Psychologue de formation (Master à l’Université Libre de Bruxelles) et
spécialisée en sexologie, j’ai été confrontée depuis une quinzaine d’année, à
maintes reprises aux effets secondaires de certains cancers et /ou de leur
traitement sur la sexualité.
Ma volonté d’aider plus adéquatement mes patient(e)s m’a poussée à me former
en onco-psychologie. Aucune formation n’existant en 2009 dans ce domaine en
Belgique, j’ai commencé par faire un stage à l’Institut Bordet (service du
Professeur D. Razavi), pour m’inscrire ensuite au Diplôme Universitaire de
Psycho-Oncologie de l’Université de Lille.
Afin de valider le D.U en Psycho-Oncologie, j’ai fait successivement 2 stages de 3
mois aux Cliniques Universitaires UCL de Mont-Godinne, au sein de l’EMSOSP
(Equipe Mobile de Soutien Oncologique et de Soins Palliatifs), et au sein du
CHIREC Cancer Institute (Centre Hospitalier Inter Régional Edith Cavell).
Les trois institutions dans lesquelles j’ai effectué un stage, ont chacune une
politique et une pratique médicale très différente.
Concernant l'onco-psychologie et plus particulièrement concernant le soutien
psychologique des patientes atteintes par le cancer du sein, chaque institution a
une pratique qui lui est propre :
A l’Institut Bordet, dès l’annonce du diagnostic, les patientes ont la
possibilité de bénéficier d’un soutien psychologique. Certains gynécologues
s’adjoignent même une psychologue lors de la consultation d’annonce.
Par la suite, dès l’hospitalisation, chaque patiente est vue par une psychologue
avant l’intervention, et après, si elle le souhaite.
Cependant, certaines patientes arrivent de l’extérieur (sont suivies par un
gynécologue externe à l’institution) et dans ce cas, elles n’ont pu bénéficier
préalablement à l’hospitalisation du soutien psychologique qu’offre l’institut.
3
A la Clinique Universitaire UCL de Mont-Godinne, chaque patiente est
vue par une psychologue au moment de son hospitalisation et non lors de
l’annonce du diagnostic; une entrevue est prévue avant l’intervention, mais ce
n’est pas toujours réalisable car celle-ci est parfois programmée le lundi matin à
la 1ère heure. Les patientes ont également la possibilité d’être suivie par la suite,
si elles le souhaitent.
Au CHIREC (Centre Hospitalier Inter Régional Edith Cavell), les
patientes ne sont vues qu’à la demande, soit du médecin, soit de l’infirmier(e), soit
de la patiente elle-même.
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2. Objet du mémoire
Suite à mes différents stages, j’ai souhaité analyser par l’intermédiaire du présent
mémoire l’adéquation de l’offre du soutien psychologique, et apprécier sa place
dans le parcours du traitement du cancer du sein.
Il m’apparaît important de répondre au mieux aux besoins des patientes afin de
prévenir autant que possible les troubles que peuvent engendrer l'annonce
d'un cancer, et plus particulièrement l'annonce d'un cancer du sein, étant donné
son impact majeur à différents niveaux : il ébranle la conviction d’immortalité, il
attaque la féminité et déstabilise la sexualité.
Dans certains hôpitaux les patientes sont vues et dans d’autres, elles ne sont vues
qu’à la demande ; ainsi certaines patientes sont « soutenues psychologiquement »
dès l’annonce, d’autres ne le sont jamais.
Or, lors de la première rencontre avec une psychologue, la patiente exprime
souvent qu’elle n’a pas eu la possibilité d’être soutenue au moment où elle en
avait le plus besoin, à savoir, au cours de la période qui s’étend entre l’annonce
du diagnostic et l’hospitalisation.
Ainsi, évaluer à partir de quel moment le soutien psychologique est idéal
permettra à l’avenir d’ouvrir une consultation de soutien psychologique située
idéalement chronologiquement dans la prise en charge des patientes atteintes de
cancer du sein.
5
3. Plan National Cancer
J’ai extrait les points les plus spécifiques se rapportant à la prise en charge autour
de l’annonce. Ils ont servi à l’élaboration des actions concrètes reprises dans le
Plan National Cancer de 2008-2010 en Belgique:
Le patient passe par différentes phases psychologiques au cours desquelles le
besoin d’information et d’accompagnement évolue : demandes d’explications sur
la maladie, sur les traitements, besoin d’un espace d’écoute et de parole; un laps
de temps est nécessaire pour comprendre, pour « digérer » et intégrer l’annonce de
son cancer. Les associations de patients pointent le fait que souvent le médecin
n’appréhende pas suffisamment l’impact émotionnel de l’annonce.
Les associations de patients relèvent que les modalités et la manière dont est
transmise l’information au moment du diagnostic sont très souvent inadéquates.
Lors de l’annonce par le médecin, la façon dont cette annonce sera faite, va
déterminer toute la relation de confiance entre le patient et son médecin. Cela se
répercutera sur la manière d’appréhender la maladie, et son traitement.
Différentes institutions hospitalières mettent en place des procédures d’annonce
avec accompagnement d’une psychologue ou d’un(e) infirmier(e). Elles se
soucient de l’accompagnement et de l’information du patient.
Tout en restant individualisée, l’annonce du cancer au patient doit respecter,
autant que possible, un protocole uniforme de communication, humain, tenant
compte du temps nécessaire au patient pour qu’il puisse surmonter cette mauvaise
nouvelle. Le dispositif d’annonce est élaboré avec l’objectif de respecter la
volonté du patient de savoir et son rythme d’appropriation. La coordination
interprofessionnelle et la formation à la communication des médecins (importance
du langage non verbal…) sont également des objectifs essentiels du dispositif
d'annonce.
La mise en place de quatre temps particuliers est prévue :
1. Un temps médical qui correspond à l’annonce par le médecin du diagnostic et
à la proposition de stratégie thérapeutique qui sera confirmée par écrit dans un
programme de soins personnalisés défini par l’équipe pluridisciplinaire;
2. Un temps d’accompagnement par les soignants qui se concrétise par une
consultation paramédicale possible immédiatement après la consultation
médicale (offrant un temps d’écoute et d’information sur ce qui existe comme
services rendus par les associations ou par le service social de l'institution; ainsi
que l’information de l'existence de la consultation en soutien psychologique…);
6
3. L’accès à une équipe impliquée dans les soins de support. Ces derniers
consistent en un "ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes
malades, parallèlement aux traitements spécifiques (infirmièr(e)s, assistant social,
psychologues, etc...).
4. Temps d’articulation avec le médecin généraliste (communication entre
équipe hospitalière et le médecin traitant) : articulation fondamentale car il
présente un gage de continuité et de sécurité des soins.
Le projet de soins mis au point par le plan national cancer vise à assurer la
meilleure qualité de vie possible aux patients, sur les plans physique,
psychologique et social, en tenant compte de la diversité de leurs besoins et de
ceux de leur entourage et ce, quels que soient leurs lieux de soins.
Tout au long de la maladie et de ses suites, et en complément des traitements
spécifiques, les soins de support répondent aux besoins des patients et de leur
entourage pour prendre en compte principalement la douleur, la fatigue, les
problèmes nutritionnels, les troubles digestifs, la prise en charge psychologique,
l’accompagnement social, la réadaptation fonctionnelle, les soins palliatifs et
l’accompagnement de fin de vie. Les soins palliatifs intègrent de fait la réponse à
l’ensemble des besoins ci-dessus.
Cette approche globale de la personne malade suppose que l’ensemble des acteurs
de soins impliqués en cancérologie prennent en compte la dimension des soins de
support dans la prise en charge de leurs patients, y compris en terme de continuité
des soins.
Les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité mais ils ont évolué : ils se
définissent comme une organisation coordonnée des différentes compétences
impliquées conjointement aux soins spécifiques oncologiques dans la prise en
charge des malades.
Rappelons que le patient peut recourir à des soins de support à tout moment de sa
maladie, ce qui lui donne un sentiment de d'exister et d'être soutenu.
Dans certaines institutions, comme l’Institut Bordet à Bruxelles par exemple,
l’analyse des besoins en soins de support est réalisée dès le début de la maladie
par le service référent dans lequel le patient est accueilli, ainsi que tout au long de
l’évolution de celle-ci, c’est-à-dire lors des phases curative et palliative, ainsi
que dans les suites de la maladie.
Si on admet que ce sont les objectifs des projets de soins et les prises de décision
en matière de traitements qui permettent de qualifier les différentes phases ou
périodes d’une maladie grave, alors :
- « est dénommée curative, la phase durant laquelle les soins et les traitements
sont délivrés avec un objectif de guérison et de qualité de vie» ;
- « est dénommée palliative, la phase durant laquelle les objectifs des soins et des
traitements sont la prise en compte de la qualité de vie et, chaque fois que c'est
possible, l’obtention d’une réponse complète temporaire ou partielle, soit d’une
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stabilisation de la maladie (ordre de durée de quelques mois à quelques années)».
Cette phase comprend également la phase durant laquelle le décès est inévitable et
proche. L’objectif des soins et des traitements est alors uniquement centré sur la
qualité de la vie (d’une durée de l’ordre de quelques semaines à quelques mois).
Voici en quelques lignes les recommandations existantes à l'heure actuelle (depuis
2004-2005). Nous sommes en 2010 et malheureusement la situation rencontrée
sur le terrain est encore loin de répondre à celles-ci.
En ce qui concerne plus particulièrement la prise en charge du cancer du sein, une
cinquantaine d’institutions répondant à certains critères très stricts ont reçu un
label de reconnaissance, celui de « Clinique du Sein ». Parmi ces critères figure
l’encadrement psychosocial. Il y est prévu, entre autres, que :
- une psychologue soit rattachée au moins à mi-temps à la clinique ;
- l’accompagnement psychosocial soit assuré durant toutes les phases de la
maladie ;
- une personne soit désignée pour coordonner l’enregistrement des données du
patient ;
- la psychologue doit être disponible durant les consultations de communication
du diagnostic ;
L’importance du soutien psychologique actif est laissée à l’appréciation de chaque
clinique. Il est simplement stipulé que la psychologue doit être « disponible » au
cours des consultations d’annonce du diagnostic.
Un tel cadre augmente les chances pour les patientes d’avoir accès aisément au
soutien psychologique mais n’en garantit ni l’application ni l’efficience.
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4. L’annonce d’un cancer et ses conséquences
« A l’annonce du mot cancer se brisent les ailes du désir et l’esprit se noie dans
un abîme sans fond, tandis que le corps est précipité dans l’horreur de la chute :
tomber cancéreux, c’est « tomber-mourir » dans un univers déchaîné (...). » (D.
Deschamps in Cancer et psychanalyse, éd. L’Harmattan, Paris, 1997).
L’annonce d’un cancer précipite dans le désarroi.
Cette maladie induit un stress et un traumatisme, par définition, extrêmement
chargé émotionnellement, puisque ce dernier désigne l'effet sur un individu d'un
événement soudain qui vient submerger sa capacité à y faire face, en produisant
un vécu d'effroi ou de détresse intense.
Le cancer est automatiquement associé à la peur de mourir et de souffrir. Il est
aussi associé de la dégradation physique, de la perte d’intégrité, tant physique
que psychique. Il renvoie au risque de la perte d’autonomie. De plus, il fait
souvent perdre le statut social et le rôle familial.
Toutes ces peurs engendrent de l’anxiété pouvant aller jusqu'à « la détresse
psychologique » :
« La détresse psychologique est une expérience émotionnelle désagréable de
nature psychologique, sociale ou spirituelle, qui influe sur la capacité à « faire
face », de façon efficace au cancer et à ses traitements. Cette expérience s’inscrit
dans un continuum allant des sentiments normaux de vulnérabilité, tristesse et
craintes, jusqu’à des difficultés pouvant devenir invalidantes telles que l’anxiété,
la dépression, l’isolement social et la crise spirituelle ». (JC Holland et al,
Oncology 1999).
Les réactions premières induites par l’annonce du cancer peuvent passer de l’état
de choc initial, au sentiment de désespoir, avec pour conséquence la perte
d’appétit, les troubles du sommeil, l’irritabilité, des difficultés à se concentrer et à
mener à bien ses activités quotidiennes. Les troubles anxieux et les symptômes de
dépression menacent.
Généralement ces divers états émotionnels disparaissent après une dizaine de
jours. Cependant s’ils persistent, la personne se retrouve alors face à des
troubles de l’adaptation.
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Tous ces symptômes ont un coût conséquent, tant pour la personne que pour la
société.
La personne s’épuise à lutter contre un effondrement psychique. Le coût
individuel en énergie psychique et vitale est considérable.
-
Au niveau social, la consultation de professionnels (médecins généralistes,
psychiatre, psychologue) et la consommation de médicaments pèsent sur
l’équilibre précaire de la sécurité sociale.
-
Au niveau économique, il s’en suit un absentéisme professionnel.
Ainsi en prenant en considération et en prévoyant le soutien psychologique
nécessaire aux patients ainsi qu’à leur famille, le Plan Cancer s’est voulu
prophylactique et préventif des conséquences sus mentionnées.
Cette prise en charge s’avère également très bénéfique et nécessaire pour les
patients lorsque l’on sait que l’état de choc, la sidération et l’incrédulité engendrés
par l’annonce ne permettent pas au cerveau de traiter correctement les
informations qui sont données au moment de l’annonce. On sait qu’en moyenne
seulement 30% en est retenue (selon D. Razavi). Non seulement le patient est
« empêché » d’entendre ce qui lui est dit du fait de son état émotionnel, mais en
plus, le temps imparti aux consultations médicales n’offre pas au patient le temps
dont il aurait besoin pour entendre ce qui lui est annoncé.
Bien entendu, le discours du médecin peut améliorer cette compréhension en
essayant de facilité l’expression émotionnelle du patient. Mais rassurer trop
rapidement, ne pas recevoir de réponse aux questions, informer et conseiller en
même temps, donne au patient le sentiment d’être incompris et bloque son
expression émotionnelle. Par contre si le médecin, reconnaît la souffrance, explore
le ressentit et l’état émotionnel du patient, ce dernier se sentira mieux compris et
cela améliorera sa compréhension en facilitant sa propre expression émotionnelle.
Parallèlement à cette consultation médicale, la consultation avec une psychologue
ou une infirmière spécialisée permet de reparler des informations reçues
comprises et/ou incomprises. Y revenir lors de ces entretiens permet de prendre ce
temps nécessaire pour vraiment réaliser ce qui a été dit, l’intégrer et le digérer.
Un patient rassuré se sentant compris, pourra mieux gérer sa situation, et être
moins sujet à la détresse émotionnelle. Cet état d’esprit lui permettra de mieux
faire face à sa nouvelle situation, ce qui assurera une meilleure adhérence au
traitement.
Le cas de l’annonce du cancer du sein est particulier car, au désarroi
engendré par l’annonce du cancer lui-même, vient s’ajouter la peur de la
«défiguration », de la perte de la féminité, de la mutilation, de la perte d’un
organe. De plus, lors de l’annonce, la patiente est encore dans l’ignorance du
traitement.
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Donc, à la difficulté de prendre connaissance du diagnostic vient se greffer
l’attente du «traitement» qui sera plus ou moins lourd à supporter : une simple
tumorectomie n’aura pas le même impact que si elle est adjointe à une
chimiothérapie. En effet, une simple tumorectomie pourrait passer complètement
inaperçue par l’entourage, alors qu’une chimiothérapie engendrera perte des
cheveux et des sourcils affectant l’image de la féminité, une fatigue insidieuse
handicapante et la commisération qui équivaut à un rappel constant.
L’impact d’une mastectomie précipitera la patiente dans une angoisse de
castration. Les seins, attributs de la féminité, sont en effet un organe à forte
connotation symbolique tant féminine, maternelle que sexuelle.
La patiente se verra atteinte dans son intégrité non seulement physique mais
également psychique. C’est la féminité dans son ensemble qui en pâtira.
L’Être ne sera plus jamais le même.
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5. Le soutien psychologique
Le soutien psychologique a pour objectif d’aider les malades à préserver au mieux
leur intégrité psychique mise à mal par l'annonce de la maladie et à les aider à
accepter la situation pour mieux s'y adapter.
Être entendu et reconnu dans sa souffrance est très soutenant.
Certains patients ne comprennent pas aussitôt qu'ils sont malades alors que le
médecin leur annonce qu'ils sont déjà très malades. Le temps donné dans la
relation d'aide avec la psychologue est un temps d'ingestion, d'assimilation et de
digestion qui est difficilement praticable lors de la consultation médicale. Les
temps de consultation sont trop courts pour permettre à la personne d’assimiler
l’ensemble des informations. Et ce d’autant que la première information, à savoir
l’annonce du cancer, risque de provoquer un blocage de l’expression émotionnelle
induisant une restriction de la capacité d’écoute. Les annonces sont, par essence,
assommantes et nécessitent un temps d’adaptation pour comprendre et faire face.
Avoir un espace-lieu où parler et où se décharger émotionnellement, où pouvoir
échanger et exprimer ses inquiétudes, ses interrogations et parfois trouver des
réponses aident à voir plus clair et à se fixer des objectifs afin de ne pas rester
dans la sidération.
Cette opportunité permet de remettre les choses en place et de démystifier le
cancer.
La mise en place d’entretiens réguliers offre aux patients une possibilité de
régulation émotionnelle face aux différentes crises qui peuvent se succéder au
cours de la maladie et de son traitement. Chaque étape (l'annonce, la mise en place
du traitement, la chirurgie et l'après) sont des paliers difficiles à passer, nécessitant
à chaque fois une nouvelle adaptation.
Au-delà du soutien et du réconfort du patient et de son entourage, la psychologue
a également pour mission de repérer des symptômes parfois préexistants à la prise
de conscience de la maladie et prédictibles de la capacité d’adaptation du patient.
Parmi les objectifs du soutien psychologique se trouvent aussi l’anticipation des
besoins et la reconnaissance des situations qui seraient à risques, favorisés par la
mise en place d’un dépistage systématique.
En effet, des patients à caractère obsessionnel, hypocondriaque ou claustrophobe
doivent être gérés différemment car leur pathologie rend la gestion de la maladie
et de ses traitements encore plus difficile.
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La plupart du temps, si les patients ont la chance de bénéficier du soutien
psychologique, celui-ci ne leur est proposé qu’au moment de l’hospitalisation.
Or pour toutes les raisons exposées ci-dessus, il est impératif qu’il soit accessible
bien plus précocement dans l’histoire de la maladie.
Le soutien psychologique aide à dépasser la détresse émotionnelle afin de mieux
aborder la maladie et son traitement. Car rappelons que cet état dans lequel
beaucoup de patients sont précipités par l’annonce du cancer comporte diverses
manifestations cliniques dont les effets ont des conséquences non négligeables sur
le traitement du cancer. Parmi ces symptômes, outre les troubles anxieux et
dépressifs, on peut noter le déni, induisant de fait une faible adhérence au
traitement, un épuisement physique et psychique, la colère, la frustration et
l’irritabilité ou au contraire, la passivité, le repli sur soi et le sentiment
d’impuissance.
Dans l’ensemble, la détresse émotionnelle engendre une symptomatologie
physique et psychique qui a pour conséquence une moins bonne réponse aux
thérapeutiques classiques, car elle induit, entre autres, une augmentation de la
douleur qui devient dès lors plus difficile à gérer.
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6. Hypothèses de travail
De manière générale, trop peu de patients se voient proposer un soutien
psychologique et trop peu sont informés du fait qu’une psychologue est à leur
disposition et à celle de leur entourage tout au long de leur maladie.
De plus, la plupart du temps, l’opportunité du soutien psychologique arrive assez
tard dans la prise en charge de la maladie. Souvent le besoin s’est fait ressentir dès
l’annonce et la plupart du temps, la psychologue rencontre les patientes autour de
leur opération chirurgicale, c’est-à-dire dans un laps de temps allant de quelques
semaines à quelques mois après le diagnostic.
Pour le cancer du sein plus spécifiquement, la période la plus difficile
émotionnellement apparaît entre l’annonce du diagnostic et le début du traitement.
Car au choc provoqué par l’annonce de la maladie, s’ajoutent les incertitudes
propres au traitement du cancer du sein et le questionnement incessant sur les
différentes options possibles.
C’est pour cette raison que j’ai voulu sonder les patientes et évaluer ainsi le
moment idéal pour proposer le soutien psychologique.
14
7. Méthodologie
J'ai établi un questionnaire (voir ci-dessous) cherchant à mettre en évidence
1234567-
L'importance accordée au soutien psychologique
L’insertion du soutien psychologique dans le temps médical
La détection et la proposition du soutien psychologique par le corps
médical
Le besoin de soutien psychologique des patientes
La recherche de soutien psychologique
La corrélation entre le soutien psychologique et le cadre médical (clinique
du sein, clinique privée ou hôpital général)
L'adéquation du soutien psychologique existant
Certaines questions sont ouvertes et la plupart des patientes ont souvent explicité
leur situation et exprimé leurs besoins au-delà des questions.
Les patientes qui ont participé à cette étude sont des femmes âgées de 30 et 75 ans
qui ont eu un cancer du sein entre 2007 et 2010. Elles ont suivis chacune un
parcours de traitement différent ce qui permet d’avoir un échantillon diversifié
(pas toutes soignées par la même institution, ni traitées par le même oncologue,
etc.).
L'échantillon de 19 patientes est composé
de la patientèle d'un kinésithérapeute qui fait du suivi de cancer du sein (4)
de personnes de mon entourage plus ou moins éloigné (6)
d'internautes du site internet « Les impatientes » (8)
de personnes ayant fait la demande d'un soutien psychologique auprès de
la Fondation contre le Cancer (1).
L’analyse des résultats sera faite en fonction des 7 points du questionnaire repris
ci-dessus. Chaque point sera illustré par le compte-rendu des patientes.
15
Questionnaire semi-ouvert
1.
Dans quel cadre s'est fait votre dépistage?
a. en milieu hospitalier
b. en clinique privée
c. en privé (service radiologique privé)
2.
Votre gynécologue fait-il partie d'une «Clinique du Sein» agréée?
a. oui
b. non
c. je l'ignore
3.
Quel médecin vous a annoncé le diagnostic?
a. radiologue
b. gynécologue
c. généraliste
4.
Combien de temps s'est écoulé entre le dépistage et l'annonce du
diagnostic?
a. 2-3 jours
b. 1 semaine
c. plus d'une semaine
5.
Une aide, un soutien psychologique vous a-t-il été proposé au moment de
l'annonce?
a. oui
Si oui, qui vous l'a proposé?
b. non
Si non, le soutien vous a-t-il été proposé ultérieurement?
A quel moment?
6.
La gratuité du service d'aide psychologique a-t-elle été énoncée?
a. oui
b. non
7.
Avez-vous ressenti le besoin d'un soutien psychologique?
a. si oui, à quel moment?
b. non
8.
Avez-vous pris contact avec le service d'aide psychologique (le ou la
psychologue)?
a. oui
b. non
pourquoi?
9.
Avez-vous rencontré un(e) psychologue avant l'hospitalisation?
a. oui
Suite à l'offre du médecin
Déjà suivie au préalable
b. non
N'en ressentais pas le besoin
Frein financier
Frein psychosocial
Autre :
16
10.
Auriez-vous souhaité rencontrer un(e) psychologue avant l'hospitalisation?
a. oui
A quel moment?
A l'annonce 1 sem après 2 sem après
b. non
11.
Cette rencontre a-t-elle eu lieu?
a. oui
b. non
Pourquoi?
12.
Pensez-vous qu'une rencontre avec un(e) psychologue devrait
automatiquement avoir lieu dans les jours qui suivent l'annonce du
diagnostic?
a. oui
Pourquoi?
b. non
Pourquoi?
13.
Votre hospitalisation s'est-elle faite - en milieu hospitalier?
- en clinique privée?
- dans le cadre d'une Clinique du sein?
14.
Au cours de votre hospitalisation, avez-vous rencontré un(e) psychologue?
a. oui
Avant l'intervention? et / ou Après l'intervention?
b. non
15.
Avez-vous été satisfaite de cette situation?
a. oui
b. non
Pourquoi?
16.
Le soutien psychologique s'est-il prolongé au-delà de l'hospitalisation?
a. oui
b. non
Pourquoi?
17.
Pensez-vous que le médecin peut, sur base de sa propre évaluation, estimer
si vous avez besoin ou non d'un soutien psychologique ?
Et, dès lors, vous le proposer ou ne pas vous le proposer ?
18.
Êtes-vous satisfaite de la prise en charge psychologique qui vous a été
offerte ?
19.
Auriez-vous souhaité une autre approche? Laquelle?
20.
Quel a été le moment le plus difficile pour vous?
Auriez-vous pu être mieux aidée?
17
8. Résultats
Les résultats ont été analysés en fonction de la trame du questionnaire par
l’intermédiaire des points suivants :
1-
L'importance accordée au soutien psychologique
La majorité des patientes pense qu’un soutien psychologique devrait
automatiquement être proposé dès le début de la prise en charge médicale, même
si le médecin n’en détecte pas le besoin chez sa patiente. Et ce, tant pour les
patientes, que pour leur entourage (17/19).
Les raisons évoquées par les patientes sont détaillées sous les formes les
suivantes:
Pour aider à anticiper la suite et soutenir
Pour diminution de l’impact du traumatisme
Pour rassurer, expliquer, prendre le temps qu’on n’a pas au cours de la
consultation médicale
Parce que les questions se bousculent, que les soignants qui nous
entourent n’ont pas de temps à consacrer aux questions existentielles
Parce que l’entourage également fort affecté n’est pas capable de nous
aider
Cela me paraît fondamental qu’une personne extérieure, qui ne soit ni un
ami, ni un membre de la famille, vienne aider à exprimer les angoisses,
aider à gérer le stress, à trouver les mots...
On se sent seule au monde malgré l’amour et le soutien de ses proches, et
donc un soutien psychologique compétent est souhaitable
Importance d’exprimer son ressenti face à la maladie
2-
L’insertion du soutien psychologique dans le temps médical
La moitié des patientes se sont vues proposer un soutien psychologique, mais très
peu au moment de l’annonce (seulement 3/19). Pourtant la plupart en ont ressenti
le besoin dès l’annonce (12/19).
Un véritable travail d’équipe entre psychologue et oncologue est souhaité et
attendu.
Indépendamment du secteur (privé ou public) dans lequel s’est fait le dépistage,
lorsque le soutien psychologique a été proposé, la plupart du temps, il l’a été au
moment de la mise en place du traitement c’est-à-dire le plus souvent par
l’oncologue au moment de la 1ère séance de chimiothérapie (soit environ 2
semaines après le diagnostic), ou au moment de l’hospitalisation. Donc pas au
moment de l’annonce, moment où le besoin se fait le plus ressentir.
18
3-
La détection et la proposition du soutien psychologique par le corps
médical
En ce qui concerne les médecins gynécologues, à la connaissance des patientes,
un tiers d’entre eux faisaient partie d’une « Clinique du sein » qui prévoit pourtant
un soutien psychologique dès l’annonce.
Selon les patientes, le médecin ne peut pas vraiment détecter le besoin de soutien
psychologique chez elles du fait qu’elles avouent masquer leurs émotions. Elles
disent qu’elles « ne veulent pas craquer » devant le médecin. Elles tentent de
garder le contrôle alors que la plupart se sentent dépassées, submergées par
l’émotion. De ce fait, elles sont dans l’incapacité d’entendre réellement ce qui leur
est dit et par conséquent ne posent donc pas les bonnes questions. Autant de
raisons pour lesquelles elles estiment qu’il serait idéal de rencontrer une
psychologue au moment de l’annonce (pour rassurer, pour prendre le temps).
4-
Evaluation du besoin de soutien psychologique des patientes
La plupart des patientes ont ressenti le besoin d’un soutien psychologique (12/19)
et pour la majorité d’entre elles, dès le début de l’entrée dans la maladie (10/12).
Une patiente pense que le personnel médical (technicien en radiothérapie,
personnel infirmier en chimiothérapie, kinésithérapeute ...) est le plus adéquat
pour détecter la détresse et pour proposer la rencontre avec un psychologue. Cette
patiente est elle-même secrétaire à l’accueil d’un service de radiothérapie.
Quoiqu’il en soit, même s’il n’est pas exprimé, le besoin d’une aide est en très
grande majorité ressenti dès le 1er jour de l’entrée dans la maladie, et perdure
jusqu’à la fin du traitement, souvent même bien au-delà (2 ans après).
Exceptionnellement, il n’émerge que quelques mois après la fin du traitement.
Le besoin d’aide se fait ressentir également par rapport aux difficultés sexuelles
rencontrées, mais lorsque le sujet est courageusement abordé par une patiente, elle
s’est entendue répondre par l’oncologue que ce sujet restait encore très tabou, et
n’a donc reçu aucune aide !
5-
La recherche de soutien psychologique
Certaines patientes ont anticipé sur les difficultés à venir et ont amorcé
d’elles-mêmes un suivi psychologique extérieur à l’hôpital, alors que, pour
certaines un soutien psychologique leur avait été proposé par l’oncologue. Mais,
soit la rencontre avec la psychologue n’avait pas pu avoir lieu, soit la personne a
préféré voir quelqu’un d’extérieur à l’hôpital, ou encore, aucun soutien n’avait été
proposé.
19
Une patiente a dû réitérer sa demande à plusieurs reprises avant qu’une
psychologue vienne la voir lors de son hospitalisation.
D’autres patientes, littéralement terrassées par l’annonce (2/18), se sont senties
inaccessibles à une aide extérieure.
Il est à noter que les patientes qui n’ont pas ressenti ou exprimé le besoin d’un
soutien ou n’ont pas recherché une aide psychologique, sont pour la plupart celles
qui ont été très entourées et soutenues par leur mari ou par leur entourage (amies
et familles).
6-
La corrélation entre le soutien psychologique et le cadre médical
(en « clinique du Sein », clinique privée ou hôpital général)
En ce qui concerne la satisfaction de l’offre de la prise en charge psychologique,
on ne constate pas de relation entre le fait que le dépistage se soit fait en milieu
public ou privé.
Par contre, sur les 8 patientes satisfaites, 6 ont été hospitalisées pour l’opération
en « clinique du sein ».
7-
L'adéquation du soutien psychologique existant
De manière générale, la majorité des patientes n’a pas été satisfaite de l’offre du
service d’oncologie concernant la prise charge psychologique, et ce, que les
patientes aient été prises en charge dans le secteur privé ou public (11/19).
La majorité des patientes insatisfaites fait partie de celles qui ont dû
attendre plus d’une semaine entre le dépistage et l’annonce du diagnostic (cfr
Discussion : recommandation européenne d’un laps de temps de maximum 2-3
jours).
Parmi celles qui ont ressenti le besoin d’un soutien psychologique et qui n’en ont
pas eu, les raisons invoquées par les patientes sont:
La démarche est trop difficile (1);
Le soutien n’a pas été proposé ou ignorance du service (5) ;
Psychologue inadéquate, absente, ou n’est venue qu’une fois (3);
Manque de temps du fait du rythme effréné de la mise en place du
traitement médical (2) ;
Parmi les 9 patientes qui auraient pu bénéficier d’une rencontre avec une
psychologue : 3 patientes ne l’ont jamais vue (car pour 2 la psychologue n’est
jamais passée comme convenu et l’une des patiente ne souhaitait pas la
rencontrer);
20
Pour l’une, la 1ère « séance » n’a duré que 15 min, a été payante et
l’entretien a été plus destructrice que soutenant ;
Pour la seconde, la psychologue est passée 2 jours après l’opération
pendant 15 minutes et n’est jamais revenue ;
Et enfin pour la dernière, la psychologue du service semblait trop
jeune, et n’a pas exprimé une capacité d’empathie suffisante pour donner envie de
recourir à ses services.
Sur les 9 patientes qui se sont vues proposer un soutien psychologique, seules 3
ont eu l’occasion de réellement en bénéficier.
Pour être mieux aidées, les patientes auraient souhaité :
La participation à des groupes de soutien avec une pensée positive et/ou
pour rencontrer des personnes qui se sont trouvées dans des situations
similaires et qui s’en sont sorties;
Des séances de relaxation ;
Qu’on leur accorde du temps et qu’on réponde à leurs questions (tant au
cours de la consultation médicale, qu’en entretien psychologique) ;
L’intervention d’une personne spécialisée.
21
9. Discussion
Alors que la moitié des patientes ne souhaitait pas rencontrer de psychologue
avant l’hospitalisation, la quasi-totalité du groupe estime qu’un soutien
psychologique devrait automatiquement avoir lieu dans les jours qui suivent
l’annonce du diagnostic.
Il est à noter que certaines patientes se sentaient trop abattues pour être réceptives
à ce type de rencontre ; d’autres estiment que la démarche est trop difficile. C’est
probablement pour cette raison que l’idée qu’une rencontre soit automatiquement
mise en place est séduisante pour la plupart des patientes.
Car, rappelons que, nombreuses sont celles qui ont ressenti le besoin d’un
soutien psychologique et que ce besoin s’est fait ressentir pour la plupart dès le
début de l’entrée dans la maladie.
En ce qui concerne la satisfaction du service offert concernant la prise en charge
psychologique, la majorité des patientes est insatisfaite et ce, indépendamment du
fait qu’un soutien leur ait été proposé ou non.
Dans ce groupe de patientes insatisfaites, le soutien avait été proposé à la moitié
d’entre elles.
On constate par ailleurs que la moitié des patientes a dû attendre plus d’une
semaine entre le dépistage et l’annonce du diagnostic. Or, sachant le coût
engendré par le stress induit par cette attente, des recommandations, au niveau
européen, ont prévu que le laps de temps entre la biopsie (de la tumeur cancéreuse
du sein) et l’annonce du diagnostic soit le plus court possible : le laps de temps
préconisé est de 2-3 jours maximum. Tout se passe comme si le stress induit à
ce moment-là était resté imprimé au-delà du temps imparti, participant de ce
fait à l’insatisfaction susmentionnée.
Par contre, il semblerait que la prise en charge dans les « cliniques du sein »
apporte une plus grande satisfaction.
Au travers des résultats à la question 12
« Pensez-vous qu’une rencontre avec une psychologue devrait automatiquement
avoir lieu dans les jours qui suivent l’annonce du diagnostic ? » (17 oui/19)
On comprend que même si le besoin de soutien psychologique ne s’est pas fait
ressentir dès l’annonce du diagnostic pour la totalité des patientes, il est probable
que le recours s’y ferait plus fréquemment si un contact avec une psychologue
avait eu lieu dès le début de la prise en charge. Ainsi, il y aurait déjà la
connaissance non seulement du service, mais également d’une personne. La
démarche serait rendue plus accessible: si l’aide avait été proposée et le cadre mis
en place préalablement, alors la capacité d’y recourir aurait été rendue plus aisée,
permettant ainsi d’y avoir rapidement accès dans les meilleures conditions (auprès
de quelqu’un de compétent, relativement informé de la situation médicale).
22
10. Importance de la relation d’aide
Pourquoi le soutien psychologique semble si important en cas de cancer du sein ?
Il l’est bien entendu dans la majorité des cancers. Mais le cancer du sein touche
différentes sphères simultanément. Non seulement la patiente est d’emblée
confrontée à une maladie mortelle, mais en plus elle est confrontée à un risque
d’amputation, de « défiguration » de sa féminité et éventuellement d’une
perturbation majeure de sa sexualité, risquant d’entraîner une perturbation de sa
relation de couple, et donc de son équilibre familial.
Le vécu de cette épreuve va extrêmement dépendre du parcours de la patiente : de
son âge, de son engagement déjà effectif ou à venir dans une relation de couple,
de la maternité déjà réalisée ou non, de l’état actuel de sa situation affective (seule
ou en couple) et de la fiabilité de son couple, de l’âge des enfants.
Il va également fort dépendre du narcissisme de la patiente, de l’importance
qu’elle accorde à son aspect extérieur, de la relation qu’elle a avec son corps, ainsi
que de le vécu préalable de sa sexualité (épanouie ou insatisfaisantes).
On constate que la plupart des patientes qui ont le moins besoin d’un soutien
psychologique sont celles qui ont une excellente relation de couple, dans lequel, le
partenaire est très soutenant et réagit très bien. Mais malheureusement ce n’est pas
toujours le cas. Pour cette raison le soutien psychologique doit être accessible
également aux membres de la famille et au partenaire. Car il est souvent le grand
oublié dans cette situation et elle n’est pas plus évidente à vivre pour lui.
Non seulement le couple est ébranlé dans sa structure, de par la confrontation à
une maladie potentiellement mortelle, assurément mutilante, mais de plus, la
femme se retrouve en perte de confiance en sa féminité et risque de se renfermée
sur elle-même, tant par rapport au soutien potentiel que pourrait lui apporter son
compagnon que par rapport à la sexualité qui va être perturbée et à reconstruire.
Car indépendamment du corps à proprement parlé, tel son apparence physique,
l’état de fatigue induit par les traitements, il y a l’incidence du traitement
hormonal qui est bien souvent prescrit en phase finale (pendant plusieurs années)
et qui est très délétère sur la sexualité. Très peu de patientes osent aborder ce sujet
et les oncologues ne l’abordent pas systématiquement non plus.
Ainsi les patientes se retrouvent précipitées dans cette insatisfaction sexuelle
provoquée par une absence de libido accompagnée d’une sécheresse vaginale
induisant des rapports douloureux. L’insatisfaction est accentuée par leur
incompréhension et celle de leur partenaire, car cette absence d’information risque
de les pousser à s’interroger sur leurs sentiments et la pérennité du couple.
23
En ce qui concerne la relation d’aide en elle-même, les résultats mettent en
évidence qu’il ne suffit pas qu’une psychologue soit à disposition ou se soit
présentée spontanément.
Parmi les patientes qui ont bénéficié d’un soutien psychologique, en réalité
finalement peu d’entre elles en ont été satisfaite. La qualité de la relation est très
importante. On sait d’ailleurs que la qualité de cette relation est responsable pour
un tiers dans le succès d’une psychothérapie. Bien que nous ne soyons pas ici
dans le cadre d’une psychothérapie, la qualité de la relation a une forte incidence
sur la satisfaction du soutien psychologique. A plusieurs reprises, l’âge « trop
jeune » a été invoqué, même s’il s’agit d’un « à priori », cette donnée entre en
ligne de compte.
24
11. Conclusions
Bien que les recommandations du Plan Cancer prévoient un accès à une prise en
charge psychologique dès l’annonce de la maladie, on constate dans cette étude
que seulement 50% des patientes se sont vues proposer une aide, et parmi
elles, très peu l’ont reçue au moment de l’annonce.
De plus parmi celles auxquelles un soutien psychologique a été proposé, la
majorité a été insatisfaite du service réellement presté.
On peut imaginer que le fait qu’il n’ait pas été proposé au « bon moment »,
c’est-à-dire pas au moment de l’annonce, comme la plupart l’aurait souhaité,
contribue à l’insatisfaction.
Par ailleurs, afin de réduire le laps de temps entre la suspicion de cancer et son
annonce au patient, le Plan Cancer préconise un délai de maximum de 2-3 jours
pour l’analyse de la biopsie. L’attente du verdict est source d’une grande
inquiétude et génère énormément de stress. Le non-respect de ce laps de temps
semble augmenter considérablement la détresse psychologique. En effet, les
patientes insatisfaites de l’aide psychologique proposée par le service d’oncologie
sont majoritairement constituées par celles qui ont dû attendre une semaine ou
plus avant d’être fixée sur leur état de santé.
La consultation psychologique reste relativement taboue et la démarche pour y
recourir reste difficile. Probablement, entre autres, pour cette raison, la majorité
des patientes souhaite qu’un soutien psychologique leur soit proposé
systématiquement dès le début de la prise en charge médicale de la maladie.
On ne peut bien entendu pas imposer ce type d’aide, mais le recours y serait
facilité si la psychologue allait d’office se présenter aux patientes et les informer
de sa disponibilité pour elles, et leur entourage.
Ainsi les obstacles rencontrés pour faire cette démarche seraient contournés.
Rappelons qu’ils sont principalement constitués par la difficulté de la démarche,
l’ignorance de l’existence du service d’aide psychologique et le manque de temps
dans l’enchaînement des traitements.
Que la rencontre avec la psychologue fasse automatiquement partie intégrante du
protocole de traitement rendrait l’aide plus accessible tant psychologiquement que
temporellement, et ce, tant pour les patientes que pour leur entourage.
En tous cas actuellement, l’offre en termes de soutien psychologique ne
correspond pas vraiment à la demande. Alors que le plan cancer et les cliniques du
sein ont parfaitement bien prévus cette prise en charge, son application n’est pas
encore optimale.
Cette étude confirme la nécessité d’offrir un accès aisé à une prise en charge
psychologique, mais surtout met en évidence le désir de la précocité de l’offre
du soutien psychologique.
25
12. Annexes
QUESTIONNAIRES :
RESULTATS
Chaque patientes est représentée par un numéro. Vous retrouverez ci-dessous les
réponses de chacune.
Questionnaire semi-ouvert:
1.
Dans quel cadre s'est fait votre dépistage?
a. en milieu hospitalier
6, 9, 10, 12, 17
b. en clinique privée
2, 3, 4, 5, 8, 14, 16, 19
c. en privé (service radiologique privé)
1, 7, 11, 13, 15
2.
Votre gynécologue fait-il partie d'une «Clinique du Sein» agrée?
a. oui
1, 5, 6, 9, 12, 14, 19
b. non
8, 13, 17
c. je l'ignore 2, 3, 4, 7, 10, 11, 15, 16
3.
Quel médecin vous a annoncé le diagnostic?
a. radiologue
1, 2, 3, 4, 9, 12
b. gynécologue
5, 6, 7, 8, 11, 13, 14, 15, 19
c. généraliste
16
d .oncologue
10, 17
4.
Combien de temps s'est écoulé entre le dépistage et l'annonce du
diagnostic?
a. 2-3 jours
1, 6, 7, 12, 17
b. 1 semaine
3, 4, 9, 14
c. plus d'une semaine 2, 5, 8, 10, 11, 13, 15, 16, 19
5.
Une aide, un soutien psychologique vous a-t-il été proposé au
moment de l'annonce?
a. oui 1, 16, 17
Si oui, qui vous l'a proposé? 1, 16, 17 : l’oncologue
b. non 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 19
Si non, le soutien vous a-t-il été proposé ultérieurement?
4 : Lors mise en place du traitement ;
6 : Après 1ère chimiothérapie (trop jeune, nulle)
8 : Lors de la 1ère chimio mais la psy n’est jamais passée !
9 : 2 semaines après l’annonce après avoir vu le chirurgien
10 : Non
11 : Non
12 : non
13 : Au moment de l’hospitalisation
26
14 : au moment de la rencontre avec l’oncologue
15 : Non
19 : A ma demande, lors de l’hospitalisation
6.
La gratuité du service a-t-elle été énoncée?
a. oui 2, 10, 13 (mais pas immédiatement), 16
b. non 1, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 11, 12, 14, 15, 17 (remboursement si prescrit
par neuropsychiatre), 19 (à mes frais)
7.
Avez-vous ressenti le besoin d'un soutien psychologique?
a. si oui, à quel moment?
2 : 2 ans après
3 : 1er jour + tt au long
4 : Dès début (a été expédiée en 10 min + effet -),
5 : Après l’opération
6 : Le 1er mois
7 : J’ai entamé une démarche de mon propre chef
8 : J’ai fait la démarche perso d’aller voir 1 psy mais ma
fatigue m’empêchait d’être régulière
9 : Dès le début de l’annonce de la maladie
10 : 2 à 3 semaines après l’annonce de la rechute
11 : Juste après l’annonce, avant mon retour à la maison
pour savoir comment parler aux enfants.
14 : Au début de l’annonce de la maladie
17 : Dès le début
19 : au moment du diagnostic, et de l’opération
b. non : 1, 12, 13, 15, 16,18
8.
Avez-vous pris contact avec le service d'aide psychologique (le ou la
psychologue)?
a. oui
4:
mais elle était particulièrement nulle,
7
9:
lors de l’hospitalisation mais je n’ai malheureusement
jamais pu la rencontrer (elle était en congés),
10 :
je me suis sentie plonger dans un état dépressif (mais c’est
un psy d’un centre extérieur car aucun soutien ne m’a été
proposé à l’hôpital)
17
19 :
besoin de parler de mon vécu, du cancer, de la manière de
l’annoncer aux enfants
27
b. non 1, 2, 3, 5, 6, 8, 11, 12, 13, 14, 15, 16
Si non, pourquoi?
3:
Démarche trop difficile
5:
Pas proposé
11 : J’ignorais son existence
12 : Pas ressenti besoin
13 :
Le psy s’est présenté spontanément
14 : j’étais très entourée par mon mari, mes enfants, ma famille et mes
amis.
15 : Pas ressenti besoin
16 : idem
9.
Avez-vous rencontré un psychologue avant l'hospitalisation?
a. oui
4, 6 (psy est venue se présenter spontanément), 7, 10, 13,
16, 17
Suite à l'offre du médecin : 4, 13, 16,17
b. non
Déjà suivie au préalable:/
1, 2, 3, 5, 8, 9, 10, 11, 12, 14, 15, 19
N'en ressentait pas besoin 1, 12, 14, 15
Frein financier
Frein psychosocial
Autre:
7:
A entamé travail perso
8:
idem
11 : J’espérais que l’opération infirmerait mes craintes
10.
Auriez-vous souhaité rencontrer un(e) psychologue avant
l'hospitalisation?
a. oui
2, 3, 5, 8, 9, 10, 13, 14, 17, 19
A quel moment?
-A l'annonce 2, 3, 5, 8, 9, 10, 13, 17, 19
-1 sem après :
-2 sem après :
14 :
b. non
Dès que la sexualité régresse, or ce problème n’est pas du tout
pris en compte par les médecins (sujet tabou m’a répondu
l’oncologue qui me suivait)
1, 4 (trop mal), 6, 7 (trop mal), 11, 12, 15, 16
28
11.
Cette rencontre a-t-elle eu lieu?
a. oui
7, 13, 17
b. non
1, 2, 3, 4, 5, 6, 8, 9, 10, 11, 12, 14, 15, 16, 19
Pourquoi?
4:
Pas l’opportunité offerte (Trop peu réceptive)
8:
Le rythme effréné de la prise en charge chirurgicale et chimiothérapeutique
9:
Manque du temps : les rdv se succèdent sans relâche et dans
l’urgence
10 : Pas proposé
11 : Pas proposé + j’ai pratiqué la politique de l’autruche : jusqu’aux
résultats d’anatomo-pathologie, je n’y croyais pas.
14 : psychologue très jeune qui ne semblait pas capable de comprendre
mes soucis.
19 : je ne savais pas à qui m’adresser
12.
Pensez-vous qu'une rencontre avec un(e) psychologue devrait
automatiquement avoir lieu dans les jours qui suivent l'annonce du
diagnostic?
a. oui
2, 3, 4, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 13, 14, 15, 16, 17, 19
Pourquoi?
6:
mais avec 1 bon psy
7:
Aider à anticiper suites, pour soutenir.
8:
Ça diminuerait peut-être l’impact du traumatisme.
9:
Pour rassurer, expliquer. Le jour de l’annonce on n’a pas les mots
ni les bonnes questions à poser.
11 : Parce que les questions se bousculent, que les soignants qui nous
entourent n’ont pas de temps à consacrer aux questions
existentielles (ils paraissent peu enclin au dialogue).
13 : Parce que l’entourage également fort affecté n’est pas capable de
nous aider.
19 : Importance d’expression de son ressenti face à la maladie
b. non 1, 5 (mais si proposée oui), 12
13.
Pourquoi?
/
Votre hospitalisation s'est-elle faite
- en milieu hospitalier?
1, 4, 6, 7, 9, 10, 12, 13, 16, 17
- en clinique privée?
2, 3, 5, 8, 11, 19
- dans le cadre d'une Clinique du Sein? 14, 15
29
14.
Au cours de votre hospitalisation, avez-vous rencontrez un(e)
psychologue?
a. oui
2, 4, 6 (1x après 1ère chimiothérapie), 7, 13, 16, 17, 19
Avant l'intervention?
4,
Avant et après :
7, 13, 16, 17
Après l'intervention
2 : pendant 15 min 2jours après, 19
b. non
15.
1, 3, 5, 8, 9, 10, 11, 14, 15
Avez-vous été satisfaite de cette situation?
a. oui
1, 7 10, 15, 13, 14, 15, 16, 17
b. non
2, 3, 4, 5, 6, 8, 9, 11, 19
Pourquoi?
2:
Elle aurait dû repasser
4:
Forcée alors que pas réceptive.
5:
Ça a manqué.
7:
Car satisfaite de sa prise en charge extérieur ; pas celle de
l’hôpital ; psy pas adéquate
8:
Deuil du sein trop douloureux à faire seule.
9:
Psy absente, seulement 2 psy pour 1 immense hôpital.
10 : Du fait que j’ai moi-même trouvé un psy extérieur
11 : Parce que cela me paraît fondamental qu’une personne extérieur,
qui ne soit ni un ami, ni un membre de la famille, vienne aider à
exprimer les angoisses, aider à gérer le stress, à trouver les
mots...
19 : j’ai dû le demander plusieurs fois avant de voir 1 psychologue
16.
Le soutien psychologique s'est-il prolongé au-delà de l'hospitalisation?
a. oui
7 via psy extérieur
8 : a commencé après (durant chimio),
10, 13, 16, 17,
19 : besoin de parler de mon vécu, des différents états face au cancer,
parler de son quotidien et de son avenir.
b. non
1, 2, 3, 4, 5, 6, 9, 11, 12, 14, 15
Pourquoi?
2:
Pas proposé
4:
Aurait aimé++
6:
N’a pas aidé
12 : pas eu au préalable
30
17.
Pensez-vous que le médecin peut, sur base de sa propre évaluation,
estimer si vous avez besoin ou non d'un soutien psychologique ?
Non :
1, 2, 3, 4, 5, 8, 9, 11, 12, 16, 17, 19
Oui :
6, 7, 10, 14, 15
Et dès lors vous le proposer ou ne pas vous le proposer ?
14, 15
Devrait être proposé systématiquement : 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 13,
14, 15, 16, 17, 19
18.
Êtes-vous satisfaite de la prise en charge globale et plus
particulièrement psychologique qui vous a été offerte ?
oui : 1, 7, 12, 13, 16, 17, 19 mais ce fut à ma charge financière
non : 2, 3, 4, 5, 6, 8, 9, 10, 11, 14, 15
pourquoi ?
7:
Pas celle offerte mais celle de mon choix
8:
Puisque j’ai dû moi-même faire la démarche de me trouver un psy
ext,
10 : Idem
11 : Annonce faite à mon réveil d’opération, à la va vite
12 : Mon meilleur support était mon mari
14 : La psy semblait peu adéquate (trop jeune)
15 : S’est sentie seule au monde malgré l’amour et le soutien de ses
proches.
19.
Auriez-vous souhaité une autre approche?
Laquelle?
3, 5 : 1 psy devrait spontanément se proposer
4, 6 : 1 proposition de soutien psy plus adéquat
6:
Etre dans un groupe de soutien avec pensée +
7:
Non
9:
Un véritable travail d’équipe entre le psy et l’oncologue.
10 : Des entretiens + long que 20 à 30 min
11 : J’aurais préféré l’apprendre lorsque j’étais en pleine possession de
mes moyens ; qu’on m’accorde du temps, qu’on prenne la peine
de répondre à mes questions sur le protocole qui allait être mis en
place.
12 : Non
13 : Que mon gynéco soit plus soutenant
14 : Relaxation
15 : S’est aidée elle- même par la méditation
16 : Non
17 : Non
19 : J’aurais aimé participé à un groupe de soutien, de malades
cancéreux.
31
20.
Quel a été le moment le plus difficile pour vous? Auriez-vous pu être
mieux aidée?
4:
Oui, l’annonce, la mastectomie non prévue initialement
clairement
5:
La longueur du traitement
ième
6:
Entre l’annonce et la 3
chimiothérapie ; aurait aimé rencontrer
personne dans situation équivalente qui en étaient sorties ; au vu
des antécédents familiaux, aurait dû avoir 1 dépistage
8:
Le moment de l’annonce a été très difficile ; et je n’ai su que la
veille de l’opération qu’on allait m’enlever le sein. Bien sûr que
j’aurais pu être mieux aidée par une personne spécialisée, j’aurais
peut-être mieux supporté la perte.
9:
Chaque étape est un moment difficile, avant la 1ère chimio, puis
lors de la mastectomie, puis après les traitements on se sent seule.
10 : Cette attente entre le diagnostic et la définition définitive du
protocole qui a duré plus de 2 mois ! Ne pas me laisser seule
pendant cette longue attente puisque j’étais en rechute,
j’imaginais le pire.
11 : La pose du harpon pour le repérage a été très difficile à vivre (il a
fallu s’y reprendre à 6 fois !) car fait sans aucune explication
préalable. Aucune préparation psychologique, aucun mot posé. Et
lorsque je me suis indignée, on m’a répondu que si on prévenait
les patientes n’accepteraient pas de venir ! Ce jour- là, ma
confiance dans le corps médical a été anéantie, et mon parcours de
cancéreuse ne faisait que commencer !
12 : L’annonce du diagnostic et mon mari a été d’un parfait soutien.
13 : L’annonce du diagnostic faite par gynécologue pas du tout
soutenant.
14 : Première chimio. Participation à des groupes de paroles.
15 : Chaque moments a été très difficile : l’annonce a donné mal au
cœur ; l’opération a fait mal au corps ; la radiothérapie a atteint le
moral ; puis l’hormonothérapie a été insupportable (jusqu’à
l’arrêter), sans compter ce délai de 5 ans d’attente. S’aide par la
nutrithérapie, le mental et l’exercice physique.
16 : /
17 : /
19 : Après les traitements, beaucoup d’angoisse face à l’avenir,
l’impression d’être seule face à son destin.
32
13. Bibliographie
Soins de support, Philippe COLOMBAT
SESSION GRASSPHO du dernier Congrès de la SFAP, Société Française
d'Accompagnement et de Soins Palliatifs, du 2 au 4 Juin 2005 à Bordeaux :
"L'accès aux soins palliatifs en 2005 : réalités au quotidien".
Circulaire N° DHOS/SDOS/2005/101 du 22 février 2005 relative à l'organisation
des soins en Cancérologie
Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de
maladies graves : proposition d'organisation dans les établissements de soins
publics et privés
I. Krakowski, F. Bourreau, R. Bugat, L. Chassignol, Ph. Colombat, L. Copel,
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