Les soins palliatifs : Concepts de Bases

Transcription

MID Soins palliatifs Item 69 : Concepts
de soins palliatifs
Année Universitaire 2006 - 2007
Les soins palliatifs :
Concepts de Bases
Que sont les soins palliatifs ?
Josyane Chevallier, Jérôme Alric, Chantal Pascal
Unité Mobile de Soutien et de soins Palliatifs (UMSP)
DCEM II
Faculté de Médecine de Montpellier
2
Les soins palliatifs : définitions S.F.A.P.
•
•
•
“ Les soins palliatifs sont des soins •
actifs dans une approche globale de
la personne atteinte d’une maladie
évolutive ou terminale.
Leur objectif est de soulager les
douleurs physiques ainsi que les
autres symptômes et de prendre en
compte la souffrance
psychologique, sociale et spirituelle.
•
Les soins palliatifs et
l’accompagnement sont
interdisciplinaires. Ils s’adressent au
malade en tant que personne, à sa
famille et à ses proches, à domicile
ou en institution. La formation et le
soutien des soignants (et des
bénévoles) font partie de cette
démarche.
Les soins palliatifs et
l’accompagnement considèrent
le malade comme un être vivant
et la mort comme un processus
naturel. Ceux qui les dispensent,
cherchent à éviter les
investigations et traitements
déraisonnables. Ils se refusent à
provoquer intentionnellement la
mort.
Ils s’efforcent de préserver la
meilleure qualité de vie possible
jusqu’au décès et proposent un
soutien aux proches en deuil. Ils
s’emploient par leur pratique
clinique, leur enseignement et
leurs travaux de recherche à ce
que ces principes puissent être
appliqués ”
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Définition des Soins Palliatifs
Personne atteinte de maladie grave en phase
évolutive et/ou terminale
Malade, Entourage
Prise en charge globale : physique,
psychologique, sociale, spirituelle
Soins actifs et pluridisciplinaires avec les
bénévoles
Formation et Recherche
Respect de l’être humain, de la vie : éviter les
actes déraisonnables, se refuser à provoquer
volontairement la mort.
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Janvier 2007
J. Chevallier, J. Alric, C. Pascal
Faculté de Médecine Montpellier-Nîmes
de soins palliatifs
SOINS PALLIATIFS HISTORIQUE
LA SOUFFRANCE : “ Total pain ”
1967 : Cicely Saunders (St Christopher)
(la vie aidant la mort, 1986)
« la douleur
totale, c’est la
douleur
morale,
physique,
spirituelle et
sociale »
Cicely
Saunders
1975 : Elizabeth Kübler Ross
(Les derniers instants de la vie)
Physique
• 1986 : Circulaire Barzac
• Loi du 9 /06/1999
Psychologique
droit à l’accès aux Soins Palliatifs pour tous
Souffrance
totale
Sociale
• Loi du 4 mars 2002 :
le droit de savoir pour tous
• Décembre 2004 : 78 USP, 1281 lits identifiés SP,
Spirituelle
317 EMSP, 82 réseaux et 4 HAD spécialisées
• Avril 2005 : loi LÉONETTI
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La démarche palliative
Démarche médicale curative
Étude des symptômes
Recherche d’éléments cliniques et para cliniques pertinents

DIAGNOSTIC
Propositions Thérapeutiques
AVANTAGES
évolution maladie
Ò quantité vie
amélioration
symptômes
INCONSTAMMENT
Qualité de vie
avis famille
Prise de Décision
INCONVÉNIENTS
risques délétères
liés
âge, pathologies
associées
moyens utilisés,
économiques

Démarche curative
symptôme
Révélateur
Second plan
recherche de causes

Objectif fort
Premier plan

décision centrée sur
la maladie
décision médicale
recherche de causes
Toujours utile mais secondaire
Essentielle

Démarche palliative
symptôme

décision centrée sur le
patient
décision interdisciplinaire
avec le patient
Avis du patient
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de soins palliatifs
CURATIF / PALLIATIF
GUÉRISON
DÉMARCHE
CURATIVE
RÉMISSION
PHASE
De la DÉMARCHE CURATIVE
TERMINALE
à la DÉMARCHE PALLIATIVEV
Définition /
Pronostic
Jusqu'au
Décès
Local
Évolution
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Phase
palliative
Phase
terminale
Mois
Semaines
Heures
Jours
Quantité de Qualité de
vie
vie
Confort
Morbidité du
traitement
Peut être
élevée
Faible
Risque
thérapeutique
Indications des
"supports"
Indiscutable
Peut être
discutée
NON
Indication des
examens
complémentaires
OUI
A discuter
NON
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Le Soulagement Des Symptômes
Définitions des soins palliatifs
Curatif
+
Palliatif
Objectif
Principal
Phase
curative
Guérison
Rémission
durable
•
•
•
•
•
•
= SOINS !
Évaluation pluridisciplinaire
Identifier le problème
Démarche décisionnelle
Objectifs des soins et des traitements
Réévaluer en équipe
Climat de confiance :
Soignant – Soigné – Entourage
Espace de dialogue
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de soins palliatifs
Climat de confiance :
Soignant – Soigné – Entourage
Traumatisme psychique
en fin de vie - J.Alric
Espace de dialogue
1. Le traumatisme psychique des personnes
en soins palliatifs
2. Stratégies psychologiques défensives face
au traumatisme
3. Comment dire des mauvaises nouvelles ?
=
•
•
•
•
Information adaptée
Disponibilité
Respect de la personne
Adaptation à ses capacités de
compréhension provisoire ou
constante
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1 Traumatisme psychique
des personnes en soins palliatifs
1. Traumatisme psychique
des personnes en soins palliatifs
« les paroles peuvent faire un bien indicible ou causer de terribles
blessures » S. Freud
« les paroles peuvent faire un bien indicible ou causer de terribles
blessures » S. Freud
- Les paroles sont traumatiques par le fait qu’elles portent en
elles
l’idée
d’une
mort
possible
annoncée…
- Le patient entend plus que ce que le médecin lui dit.
- Les paroles médicales font surgir de l’angoisse de mort car
elles attaquent le « sentiment d’immortalité ».
- Le sentiment d’immortalité est donc un élément central,
constitutif et moteur de la vie psychique !
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Traumatisme : « événement de la vie du sujet qui se définit
par son intensité, l’incapacité où se trouve le sujet d’y
répondre adéquatement, le bouleversement et les effets
pathogènes durables qu’ils provoquent dans l’organisation
psychique ».
L’idée de sa propre mort est un irreprésentable
La mort, par essence énigmatique, « ne peut pas être
acceptée _ si accepter c’est reconnaître, incorporer et
s’approprier.
J. Luc Nancy
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de soins palliatifs
2. Stratégies psychologiques défensives
face au traumatisme
1 La plupart du temps, le facteur traumatogène reste présent dans
le conscient du sujet au point d’entraver totalement son activité…
Le sujet est sidéré, il n’arrive pas à oublier. Il y a comme une
« paralysie de la vie psychique »… (tableau de type dépressif)
Troubles somatiques et psychologiques
2 D’autres personnes fonctionnent avec le déni (ils font alors
comme s’ils n’avaient rien entendus) (Tableau maniaque)
Mécanismes de défenses = « déformation de la réalité objective ».
• Ces mécanismes mentaux qui se mettent en place lorsque la
réalité est insupportable :
• - Ils évitent la souffrance et permettent de gérer l’angoisse de
mort.
• - Ils permettent de lutter contre cette Détresse
• Les étapes du mourir (E. Kubler-Ross )
Déni, Révolte, Marchandage, Dépression, Acceptation
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3. Comment dire des mauvaises
nouvelles ? (1)
Annoncer les mauvaises nouvelles est une tâche
nécessaire et impossible qui oscille toujours entre ces
deux positions extrêmes :
• - « vouloir faire cheminer le malade », et donc « attaquer
son déni et son système défensif »… pour qu’il puisse
« réaliser » et « se préparer à sa propre mort ».
• - Cheminer à son rythme, en évitant de rajouter un choc
supplémentaire, suivre le malade dans sa logique sans
lui mentir.
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nouvelles ? (3)
nouvelles ? (2)
• La loi du 4 Mars 2002 incite à dire
indépendamment du souhait du malade !
• Elle ne tient pas comte de l’intuition clinique du
médecin qui pressent que les mots vont faire
plus de mal que de bien !
• Ni de l’impossibilité ressenti par le médecin de
dire « toute la vérité ».
• Vérité bio-médicale (« L’exactitude biologique »)
• Vérité du malade (ce que le sujet peut faire de
ce qu’on lui dit ! Comment il l’intègre, le fait sien
dans son histoire !)
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• La pratique en soins palliatifs est guidée :
plus par la qualité de vie du patient (l’«Espoir», le
« Croire ») que par l’exactitude bio-médicale
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de soins palliatifs
1. Définition du Deuil dit « normal » (1)
Le Deuil
1. Définition du Deuil dit normal
2. Réactions aux pertes, Traitement
psychique des pertes
3. Deuils « compliqués » et « pathologiques »
4. Différentes modalités de soutien
psychologiques aux endeuillés
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• Deuil = état de perte d’un être cher
s’accompagnant de détresse et de douleur
morales et nécessitant un travail intrapsychique pour être surmonté
• Expérience psychique complexe qui intervient dans
toutes les circonstances où la mort nous enlève un
être proche et aimé.
Psychiquement, la confrontation à la perte est un
moment de drame, il s’agit d’une crise, d’une
épreuve.
Deuil = Dépression Normale qui nécessite un
travail pour être surmonté !
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2. Réactions aux pertes
1. Définition du Deuil dit « normal » (2)
Traitement psychique des pertes
• Le travail de deuil se déroule en trois phases
phase de détresse
phase de dépression
phase d’adaptation
• Chacun a son temps pour retrouver ou créer son nouvel
équilibre psychique, le parcours est très variable selon sa
personnalité, selon ses convictions culturelles,
religieuses... Chacun réagit de manière singulière.
Un deuil « bien fait » amène souvent une
transformation psychique // avec la Résilience
(B. Cyrulnick)
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• Psychiquement, la « capacité à faire un deuil »
renvoie directement à la « manière de faire avec
le manque » ; c’est à dire que cette capacité là
est intimement liée à sa construction psychique
et à son histoire.
• Renvoie au deuil originaire et aux premières
séparations maternelles.
• Très tôt se joue notre capacité à tolérer
l’absence sans nous sentir abandonné.
• Très tôt se joue notre capacité à faire face aux
deuils de la vie.
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de soins palliatifs
3. Deuils « compliqués » et
« pathologiques » (2)
• “Deuil compliqué” = blocage du travail du
deuil avec le plus souvent prolongation de la
phase dépressive.
• « Deuil pathologique” = tristesse figée qui
n’évolue pas, absence de plaisir, de désir.
(proche de la mélancolie)
• Dans des cas extrêmes, une expérience de deuil
peut déboucher sur une maladie mentale :
– du coté de la psychose maniaque (comportements
maniaques avec négation de la perte !)
– du côté de la névrose obsessionnelle (d’immuables
rituels qui contiennent l’angoisse !)
– du côté de la pathologie hystérique. (théâtralise la
présence de l’endeuillé, l’inflation de l’imaginaire
évite la confrontation au réel de l’absence…)
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4. Différentes modalités de soutien
psychologiques aux endeuillés
• Des comportements qui peuvent nous
paraître insensés sont parfois nécessaires
pour tel sujet ! Plus qu’ailleurs il faut donner
de temps au temps et surtout « se garder de
psychiatriser trop vite » !
• Les formes « compliqués » et « pathologiques »
du deuil peuvent être traités :
– Médicalement par des traitements spécifiques (pour les
états dépressifs ou maniaques fortement installés),
– Mais des molécules seules n’ont jamais résolues le
problème du deuil.
• Les dispositifs de parole :
1. Groupe d’entraides pour personnes endeuillées.
2. Travail de thérapie individuelle.
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de soins palliatifs
Définitions
• Pluridisciplinarité : juxtaposition de savoirs
• Collaboration : patient au centre des
préoccupations de chacun avec des liens
entre eux
• Interdisciplinarité : collaboration + partage.
Chaque discipline apporte ses compétences
et partage son savoir
L’INTERDISCIPLINARITÉ
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Exigences : organisation des savoirs
Pourquoi l’interdisciplinarité ?
• Encadrement institutionnel qui cautionne le
projet interdisciplinaire
• Connaissance de sa discipline
• Construire un socle conceptuel
• Fixer des objectifs communs
• Préciser les actions, inter-actions de chacun
• Prévoir l’évaluation du travail
• Elle émerge face à la conscience des
limites d’une approche disciplinaire
unique, lors de situation complexe.
• C’est une démarche volontaire qui réunit
plusieurs disciplines
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de soins palliatifs
Exigences : organisation des savoirs
•
•
•
•
Projet commun
Centrer sur le patient
Choisir le chef d’équipe du projet
Fixer les modalités de fonctionnement (outils,
réunions…)
• Répartir les tâches
• Connaître la procédure de prise de décision
• Permettre l’autonomie des acteurs
FONCTIONNEMENT
• Temps de communication et d’échange
important
• Positionnement de chacun : trouver sa place,
accepter les remises en question
• Trouver un équilibre entre position
hiérarchique et travail d’équipe
• Plaisir à travailler ensemble: confiance,
respect, humour, humilité…
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RISQUES
COMMENT ENSEIGNER
L’INTERDISCIPLINARITÉ ?
• Prédominance d’une discipline
• Valorisation de l’action au détriment de la
réflexion
• La recherche d’un socle conceptuel trop
sophistiqué
• Idéaliser le travail d’équipe : conflits, tensions
existent , une équipe n’est pas toute
puissante : elle a ses limites
• Acquisition d’un contenu disciplinaire
(concept, théorie, méthode)
• Identification de lien et d’articulation
entre les disciplines
• Analyse de l’organisation des soins
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Janvier 2007
de soins palliatifs
Unité de soins palliatifs
• Petites unités de 5 à 15 lits
• Personnel volontaire
• Idéal de soins : organisation centrée
sur le patient et sa famille
• Présence de bénévoles
• Lieu de formation et de recherche
ORGANISATION DES SOINS
PALLIATIFS
Les structures
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Lits identifiés
Unité mobile de soins palliatifs
• Lits dans un service de soins
• Permet au patient de rester dans le service
référent
• Personnel renforcé et… volontaire ?
• Locaux adaptés
• Centré sur le patient et sa famille
•
•
•
•
Mobilité hospitalière et/ou à domicile
Personnel volontaire et expérimenté
Centrée sur l’équipe soignante
Transversalité : partage, réflexion
recherche de sens
• Lieu de formation et de recherche
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Janvier 2007
de soins palliatifs
Hospitalisation à domicile
Réseaux
• Personnel volontaire et expérimenté
• Différentes organisations (MIT, HAD Val
d’Aurelle…)
• Maintien à domicile des personnes dont les
soins sont importants
• Centré sur le patient, famille, soignant
• Coordination
• Acteurs volontaires de tout horizon :
soignants d’institution, libéraux, HAD,
institutions, bénévoles…
• Lien entre domicile et institution
• Permettre le maintien à domicile
• Centré sur le patient, la famille, le soignant
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Éthique Médicale
Les soins palliatifs en
Languedoc Roussillon
¾ EMSP : 12
¾ Lits identifiés : 20
¾ SSIAD : 5 lits
¾ HAD : 22 lits
¾ Réseaux locaux :
5 + 4 (en cours)
¾ Association régionale :
GMRSP
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• Historique :
– d'Hippocrate (rigueur professionnelle et privée) à
– Nos jours (les nazis, la recherche…) la question des
limites : de la Déclaration Universelle des droits de
l'homme à la loi de bioéthique
• Définitions :
– Problèmes éthiques
Situations difficiles touchant l'être humain dans tous ses
dimensions (vie, corps, mort …)
– Questionnement éthique
Interrogation systématique de toutes les ressources
pour s'assurer du respect de l'être humain dans nos
choix
2004
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de soins palliatifs
ÉTHIQUE ET SITUATIONS
COMPLEXES EN SOINS PALLIATIFS
Éthique Médicale
LES RESSOURCES EN ÉTHIQUE
Interrogation systématique des :
•
•
•
•
Lois, Règlements
Progrès technologiques
Sciences biomédicales
Comportements humains dans des situations
diverses
• Textes de référence : conventions, codes
(Déontologie…), chartes, déclarations, pensées
philosophiques et religieuses
– Décisions entre Phases curative, palliative et
terminale
– Perte totale d’autonomie,
– Syndromes confusionnels
– Symptômes
réfractaires
(douleur,
dyspnée,
agitation….),
– Menace de Symptômes spectaculaires
– Contexte humain (épuisement et insécurité des
intervenants, des proches)…
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Définitions
Loi Léonetti
• Limitation ou arrêt thérapeutique pour éviter
l’acharnement thérapeutique
• Soulager la souffrance différent de
l’euthanasie (intention)
• Renforcement de la place de la personne de
confiance
• Directives anticipées écrites dont le médecin
doit tenir compte
• Mise en place de soins palliatifs adaptés
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Arrêt thérapeutique : ne pas administrer ou
interrompre les soins médicaux qui
maintiennent le patient en vie de façon
artificielle.
Synonymes
• Abstention thérapeutique
• Interruption thérapeutique
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Janvier 2007
de soins palliatifs
Définitions
Définitions
Acharnement Thérapeutique : mettre en
œuvre des mesures thérapeutiques dont le
seul effet serait de prolonger la vie du malade
dans des conditions de souffrance (Daniel
d’Hérouville)
Euthanasie : "Acte d'un tiers qui met
délibérément fin à la vie d'une personne
dans l'intention de mettre un terme à une
situation jugée insupportable"
(Comité Consultatif National d'Éthique, fin de vie,
arrêt de vie, euthanasie du 270100 avis n°63)
• Obstination thérapeutique déraisonnable
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QUESTIONNEMENT ÉTHIQUE en S. P.
Définitions
• Sédation : technique provoquant de façon
transitoire une altération de la vigilance.
Utilisée dans le cas de symptômes rebelles.
Situation réversible
• La question de la continuité /discontinuité des
soins : qu’est ce qui est continu ?
• La question de la cohérence : pour chacun et pour
l’équipe :
– Entre le discours et la pratique ?
– Entre la visée et le moyen ?
– Entre les membres de l’équipe ?
• La question de la dignité : de quelle dignité s’agitil ?
Synonyme :
• Sommeil pharmacologiquement induit
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– De celle de l’homme souffrant, soignant ?
– de celle des conditions qui lui sont faites ?
– de celle de la mort ?
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Janvier 2007
de soins palliatifs
Soins palliatifs et douleur :
quelques sites Web
QUESTIONNEMENT ÉTHIQUE en S.P.
• La question de l’inconscience provoquée ou
non
"être soi ou ne plus être"
• La question du temps
– Pour qui ? (Celui du malade qui est compté… celui
des autres qui ne l'est pas …)
– Pour faire … ?
• La question de la médicalisation de la mort
et de la modélisation des patients
•
•
•
•
•
•
www.cdrn-fxb.org
www.espace-ethique.org
www.sfap.org
www.palliatif.org
www.chu-rouen.fr
www.afssaps-sante.fr
53
54
Bibliographie (1)
Éthique et fin de vie : sites web
• Le malade en fin de vie et le médecin généraliste,
• www.inserm.fr/ethique/cours.nsf/
JM GOMAS (Pharmacia Upjohn)
Puis Par thèmes : réanimation et fin de vie
• Guide pratique de soins palliatifs, JM LASSAUNIÈRE
• www.srlf.org
• www.espaceethique.org/dossiers_them/finsdevie/
• www.senat.fr/lc/lc49/lc490.html
• www.ircm.qc.ca/bioethique/
(éd. John Libbey – Dialogue Ville Hôpital)
• Manuel de soins palliatifs à domicile (aux sources
de l’instant), C. Bolly, M. Vanhalewyn Adaptation D.
MALLET (éd. L’Harmattan)
• Les principales thérapeutiques médicamenteuses
en soins palliatifs, B. Sang et G. Laval (éd. Sauramps)
55
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Janvier 2007
de soins palliatifs
Législation sur la fin de vie
dans le monde
Bibliographie (2)
• Manuel de soins palliatifs, D. JACQUEMIN (éd. Dunod)
• Soins palliatifs : réflexions et pratiques, V.
BLANCHET (éd. formation et développement)
• S‘asseoir pour parler : l'art de communiquer les
mauvaises nouvelles aux malades, R. BUCKMAN
Inter éditions 1994
•
8 pays concernés
Angleterre, Australie (4 états/8) , Belgique, Danemark, Pays
Bas, Pays de Galles, Suisse (certains cantons) , USA
(certains états)
•
•
Refus de soins par testament 5 pays
Arrêt thérapeutique :
–
–
• Le scaphandre et le papillon, J.D. BAUBY éd. R.
Laffont
•
• Putain de silence, Ph. et S. VIGAND éd. A. Carrière
Suicide médicalement assisté :
–
–
•
avec législation 2 pays
avec jurisprudence 7 pays
avec législation 1 pays
avec jurisprudence 2 pays
Procédure de contrôle des interruptions de vie :
4 pays
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Législation en France
Législation sur l’Euthanasie
dans le monde
• Code pénal :
– Euthanasie = meurtre voire assassinat
(élément matériel et élément intentionnel)
• Avis du CCNE : exception d’euthanasie
dans les situations extrêmes
• Code déontologie (articles 37 et 38)
• Loi Léonetti
• Malgré la législation, les actes continuent
dans la clandestinité.
• Révision de certains pays
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Janvier 2007
de soins palliatifs
France : code de déontologie
(décret 95 -1995)
France : code de déontologie
(décret 95-1995)
• Article 37 : “ En toute circonstance le
médecin doit s’efforcer de soulager les
souffrances de son malade, l’assister
moralement et éviter toute obstination
déraisonnable dans les investigations ou la
thérapeutique ”
• Article 38 : “le médecin doit accompagner
le mourant jusqu’à ses derniers moments,
assurer par des soins et mesures
appropriées la qualité d’une vie qui prend
fin, sauvegarder la dignité du malade et
réconforter son entourage.
Il n’a en aucun cas le droit de provoquer
délibérément la mort”.
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Les demandes d’euthanasie
Les demandes d’euthanasie
• Peu de demandes émanant des patients
• Premier médicament : le médecin
• Écouter (surtout ne pas argumenter) :
comprendre la complexité
• Savoir faire la différence entre : "demander
l’euthanasie" et "vouloir mourir"
• Et surtout des changements de position
avec l’évolution de la maladie
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Janvier 2007
de soins palliatifs
Conduite à tenir
• Compétences dans le traitement des
symptômes
• Compétence dans l’écoute
• Relation médecin – malade – famille –
soignant de confiance
• Présence médicale
• Climat de vérité
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