Document complet - Coordination Bretonne des soins palliatifs

OBSERVATOIRE NATIONAL DE LA FIN DE VIE
Dossier de synthèse
« Euthanasie et suicide assisté : état des
connaissances et enjeux pour la recherche »
Séminaire de recherche
23 novembre 2010
Avant-propos
Un observatoire à la hauteur des enjeux de la fin de vie
Pour répondre aux enjeux du vieillissement et de la prévalence croissante des
maladies chroniques invalidantes, et face à la complexification grandissante des
situations de fin de vie, il est indispensable de construire les bases d’un
questionnement social et éthique
Le constat de l’insuffisante connaissance par les professionnels de santé des
dispositions relatives aux décisions de limitation et d’arrêt des traitements d’une part,
et du manque des données disponibles pour éclairer les choix publics autour des
problématiques liées à la fin de vie, ont conduit la mission d’évaluation de la loi du 22
avril 2005 à préconiser la création d’un « Observatoire national de la fin de vie ». Mis
en place en février 20101 et composé de 7 personnes aux compétences variées, cet
Observatoire a donc pour missions :
d’établir un état des connaissances sur les conditions de la fin de vie et les
pratiques de soins qui y sont liées
d’apporter au débat public des données objectives fiables quant à la réalité
des situations de fin de vie en France
d’éclairer les choix réalisés en matière de politiques sanitaires et sociales
de promouvoir les projets de recherche consacrés à la fin de vie,
notamment en sciences humaines et sociales, et de structurer les échanges
scientifiques dans ce domaine grâce à l’organisation de séminaires de
travail avec les différentes équipes de recherche françaises et étrangères
Au-delà de sa mission d’observation et d’objectivation des pratiques liées à la fin
de vie, l’Observatoire est donc au service des acteurs de santé, pour accompagner
les politiques publiques face aux défis sanitaires et éthiques auxquels notre société
aura, demain encore plus qu’aujourd’hui, à faire face.
L’organisation de ce séminaire témoigne de la volonté de l’Observatoire de se
positionner de façon neutre vis-à-vis du débat sur l’euthanasie et le suicide assisté,
en abordant ces questions délicates sous l’angle de la recherche, c’est-à-dire de la
production de connaissances objectives et rigoureuses.
Pr Régis Aubry
1
Décret n° 2010-158 du 19 février 2010 portant création de l’Observatoire national de la fin de vie
2
Objectifs et enjeux du séminaire
Explorer scientifiquement les questions liées aux demandes d’euthanasie
mobilise une grande variété d’outils méthodologiques, de sources et de données. En
partant des expériences menées par nos voisins européens et des initiatives
françaises, l’objectif de ce séminaire organisé par l’observatoire national de la fin de
vie était de faire le point sur les données disponibles dans le contexte français et de
préfigurer à la mise en place d’études rigoureuses pouvant permettre d’éclairer le
débat public.
Se saisissant sans parti pris des enjeux dont les récents travaux parlementaires sur
l’euthanasie et le suicide assisté ont souligné l’importance, l’Observatoire souhaitait
éclairer deux interrogations au cœur de ce débat de société: quelle est la réalité des
demandes d'aide active à mourir en France, des conditions de leur émergence et des
suites qui leurs sont données ? Comment peut-on recueillir des données fiables et
objectives pour ensuite construire une réflexion collective sur ce sujet ?
Trois grands axes de réflexion avaient été retenus :
Axe 1 – Quels sont les enjeux et les limites méthodologiques des recherches
visant à identifier les décisions médicales de fin de vie sur la base
des certificats de décès ?
Axe 2 – Quelles méthodes de recherche peuvent être déployées pour
analyser aussi finement et rigoureusement que possible les
perceptions des soignants vis-à-vis de l’euthanasie ?
Axe 3 – Comment mettre en évidence les facteurs associés aux demandes
d’euthanasie ou d’assistance au suicide ?
Ce séminaire, qui visait à élargir le champ de la recherche en direction notamment de
la santé publique et des sciences humaines et sociales, devait donc permettre:
-
de faire un état des lieux des méthodologies déjà déployées en vue
d’apprécier la réalité de ces situations complexes dans les différents pays,
-
d’en évaluer les limites et d’en pointer les éventuelles insuffisances,
-
d’en questionner la pertinence dans le contexte français et de proposer
d’éventuelles alternatives méthodologiques à ces études
-
de faire état des opportunités et des difficultés rencontrées dans la mise en
place d’études consacrées à la perception de l’euthanasie.
3
Programme scientifique
09h30
Accueil des participants
10h00
Introduction : Faire l’état des connaissances et tracer des perspectives
pour la recherche, un enjeu majeur pour la construction du débat social
Axe I – Identifier les différentes décisions médicales de fin de vie grâce aux
certificats de décès : enjeux méthodologiques
10h30
Les choix méthodologiques dans les études européennes sur les
décisions médicales de fin vie
Régis Aubry
Modérateur :
Véronique Blanchet
Joachim Cohen
(End-of-life care
research group,
Brussel)
Echanges - Obstacles, intérêts et limites méthodologiques des études
basées sur les certificats de décès : retour d’expérience
11h15
L’enquête française « Fin de vie »
Sophie Pennec
Alain Monnier
(INED)
Echanges – Peut-on transposer les méthodologies élaborées à l’étranger
dans le contexte français ?
12h30
Déjeuner
Axe II – Analyser les perceptions de l’euthanasie : quelles méthodes pour la
recherche ?
14h00
Panorama des méthodes retenues dans les études de perception
Modérateur :
Jean-Christophe Mino
Marc-Karime
Bendiane
(ORSPACA/INSERM
UMR912, SE4S)
Echanges : Quel poids accorder aux études de perception et aux enquêtes
d’opinion ?
Axe III – Comment identifier et comprendre les demandes d’euthanasie ?
15h15
Les méthodologies permettant de mettre en évidence les facteurs
associés aux demandes d’euthanasie
Modératrice :
Elsa Gisquet
Luc Deliens
(End-of-life care
research group,
Brussel)
Echanges : Quelles méthodes d’investigation pour comprendre les
demandes d’euthanasie ?
16h30
Synthèse puis clôture du séminaire
17h00
Temps d’échange avec des parlementaires (hors présence médias)
17h45
Conférence de presse
Régis Aubry
4
Axe 1 – Identifier les différentes décisions médicales de fin de
vie grâce aux certificats de décès : enjeux méthodologiques
Abstracts
Les choix méthodologiques dans les études européennes sur les décisions
médicales de fin de vie
Dr Joachim Cohen, End-of-life care research group, Brussel
Introduction : L’incidence des décisions de fin de vie (c’est-à-dire les décisions de nontraitement, l’apaisement des symptômes susceptibles d’abréger la vie, l’euthanasie) et la
qualité du processus précédant ces décisions constituent un sujet de santé publique de la
plus haute importance. Cependant, de nombreuses difficultés surgissent quand on veut
étudier ce sujet sensible : comment garantir l’anonymat des médecins et des patients ?
Comment obtenir un taux de réponse satisfaisant ? Quelle est la robustesse des estimations
obtenues ? Cette présentation décrit en détails la méthode employée trois fois avec succès
en Belgique et aussi dans d’autres pays européens. Cette présentation est fondée sur les
enquêtes faites en Belgique en 1998 et 2007 et sur l’enquête faite en 2001 en Belgique et 5
autres pays (Danemark, Italie, Pays-Bas, Suède, Suisse).
Méthode : La méthode utilisée, dite « méthode des certificats de décès » a consisté à
identifier, à partir d’un échantillon de certificats médicaux de la cause du décès (CMCD), le
médecin certificateur et à lui adresser un questionnaire concernant le patient décédé,
identifié par quelques éléments (sexe, âge, date et lieu du décès). Une batterie de questions
consacrées à d’éventuelles décisions médicales de fin de vie permet d’apprécier leur
incidence. Seront présentées les procédures associées à cette méthode : autorisation des
Comités d’éthique, échantillonnage, envoi des questionnaires, anonymisation et couplage
des données de l’enquête avec celles du CMCD et du bulletin statistique de décès.
Résultats : Pour l’étude internationale de 2001 l’accord des différents comités d’éthique
nationaux a été obtenu dans les six pays concernés par l’enquête, mais les procédures pour
obtenir ces accords présentent de sensibles différences.
Un échantillon représentatif de décès a été tiré, selon une stratification par cause du décès.
Un questionnaire concernant la décision médicale précédant le décès a été envoyé à chaque
médecin qui avait signé le certificat de décès. Les questionnaires n’étaient pas retournés
directement à l’équipe de chercheurs mais à un avocat (ou dans d’autres pays à un juriste,
un notaire ou une association médicale). Cet intermédiaire garantissait un anonymat complet
à la fois pour le patient et le médecin et fournissait aussi la clé pour associer les données du
questionnaire aux données du certificat de décès (par exemple, cause et lieu du décès).
5
Toutes les enquêtes ont obtenu des taux de réponse relativement satisfaisants : 75% aux
Pays-Bas, 67% en Suisse, 62% au Danemark, 59% en Belgique et 44% en Italie. Les
échantillons obtenus étaient relativement représentatifs du point de vue de l’âge, du sexe, de
la cause et du lieu du décès, et la méthodologie s’est avérée fiable car des résultats
similaires avaient été obtenus dans de précédentes enquêtes utilisant la même méthode aux
Pays-Bas et en Belgique.
La méthodologie pour l’enquête de 2007 en Belgique était similaire à celle de 2001, sauf que
l’échantillon de décès était plus large. Un taux de réponse de 58% à été obtenu. Les
résultats principaux de l’enquête ont été publiés dans le New England Journal of Medicine.
Conclusion : la méthode des certificats de décès est une méthode fiable pour estimer les
décisions médicales de fin de vie et elle a été employée avec succès dans six pays
européens. En raison des règles spécifiques de protection des données et de l’anonymat, ou
des modalités de traitement des certificats de décès, la méthodologie varie légèrement selon
les pays. Il faut maintenant apprécier comment cette méthode peut être employée dans
d’autres pays, où l’on manque de données sur les décisions médicales de fin de vie.
L’exemple des six pays européens peut servir de point de départ.
Références bibliographiques
Medical end-of-life practices under the euthanasia law in Belgium. BILSEN, J.,
COHEN, J., CHAMBAERE,K., POUSSET,G., ONWUTEAKA-PHILIPSEN, B.D.,
MORTIER, F., DELIENS, L. The new England journal of medicine, 2009, 361, 11, p.
1119-1121
La fin de vie en Europe : le point sur les pratiques médicales. BILSEN, J.,
COHEN, J., DELIENS, L. Populations et sociétés, 01/2007, 430, 4 p.
A post-mortem survey on end-of-life decisions using a representative sample of
death certificates in Flanders, Belgium : research protocol. CHAMBAERE, K.,
BILSEN, J., COHEN, J., POUSSET, G., ONWUTEAKA-PHILIPSEN, BD., MORTIER,
F., DELIENS, L. BMC Public health, 08/2008, 299, 10 p.
End-of-life decision making in Europe and Australia : a physician survey.
ONWUTEAKA-PHILIPSEN, BD., FISCHER, S., CARTWRIGHT, C., DELIENS, L.,
MICCINESI, G., NORUP, M., NILSTUN, T., VAN DER HEIDE, A., VAN DER WAL,
G., EURELD consortium. Archives of internal medicine, 04/2006, 166, p. 921-929
6
L’enquête Fin de vie en France
Sophie Pennec*, Alain Monnier*, Amandine Stéphan*,
Equipe de l’enquête fin de vie en France (Régis Aubry#, Chantal Cases*, Silvia Pontone**) et
Avec le soutien du service des enquêtes et sondages de l’Ined
* : Institut national d’études démographiques (Ined)
# : CHU de Besançon et observatoire national de la fin de vie
** : CH Robert Debré, AP-HP et Ined
Contexte et objectifs
Deux changements importants concernant la mort sont intervenus au cours des dernières
décennies. En premier lieu, la mort frappe massivement des personnes âgées et très âgées
en raison de la baisse continue de la mortalité et du vieillissement inéluctable de la
population. En second lieu, la mort intervient désormais majoritairement à l’hôpital ou en
institution alors qu’au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, 72% des décès avaient
encore lieu à domicile. Par ailleurs, le cadre législatif de la fin de vie en France a été modifié
par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades. Une enquête nationale est
réalisée actuellement par l’Institut national d’études démographiques (INED) dont l’objectif
est de dresser un panorama des modalités de la fin de vie en France.
Méthodologie
L’enquête sur la fin de vie en France est réalisée auprès de médecins ayant rempli les
certificats de décès d’un échantillon national représentatif de 14000 personnes décédées en
décembre 2009. Il s’agit d’une enquête rétrospective qui s’inspire des enquêtes menées sur
ce thème dans plusieurs pays d’Europe mais qui tient compte du contexte législatif et
médical français. Elle s’intéresse à la totalité des décès, quelque soit le lieu du décès, qu’il
s’agisse de décès prévisibles ou non, et quelle qu’en soit la cause. Cette enquête s’intéresse
principalement aux décisions médicales en fin de vie (arrêt, limitation de soins, traitement de
la douleur…) et au contexte dans lequel elles sont prises (pathologie, lieu du décès, rôle des
différents intervenants et de l’entourage, modalités des prises de décision …).
Une étude pilote a été réalisée dans 4 régions afin de permettre l’adaptation du
questionnaire et de la méthode de recueil des données.
La collecte des données est effectuée à l’aide d’un questionnaire auto-administré par
Internet ou par voie postale. Les médecins sont interrogés sur un (ou plusieurs) patient(s)
dont ils ont certifié le décès, qu’ils peuvent identifier à l’aide de caractéristiques relevées sur
le bulletin de décès (dates de naissance et de décès, sexe, lieu de décès). Une attention
particulière a été accordée au respect de l’anonymat des réponses des médecins (circuits de
réponse sécurisé avec tiers de confiance et procédure informatique sécurisée). Une enquête
auprès des non-répondants permettra d’apprécier la représentativité des réponses obtenues
notamment du point de vue du profil des médecins (classe d’âge, cadre d’exercice).
Résultats
L’enquête étant actuellement sur le terrain, il n’est pas possible de donner de résultats même
préliminaires.
7
Présentation synthétique
des principaux points de la discussion de l’axe 1
(Cette synthèse souligne les principaux points soulevés lors de la discussion, elle n'est pas une
présentation exhaustive des éléments échangés)
Les échanges relatifs à la pertinence des méthodologies de recherche par questionnaire à
partir d’échantillons de certificats de décès se sont accompagnés de discussions portant sur
l’intérêt même de mener des enquêtes quantitatives sur ces questions.
UN TRIPLE ENJEU METHODOLOGIQUE
Questionnaire
La méthode par échantillonnage à partir de l'utilisation des « certificats de décès » mise au
point par le End-of-life care research group de l’université libre de Bruxelles a été utilisée en
France par l’INED avec la coopération de l’Observatoire national de la fin de vie. Sophie
Pennec, coordinatrice de cette enquête à l’INED, souligne néanmoins que le questionnaire a
été largement adapté : de nombreuses questions sont en effet apparues peu
compréhensibles pour les médecins français lors de l’étude pilote, du fait même des
différences de contexte social, professionnel, juridique entre les Pays-Bas et la France. Le
taux de réponse à l’enquête « fin de vie » menée par l’INED n’est pas encore véritablement
connu, mais il se situera probablement dans la fourchette basse de l’ensemble des pays
européens investigués, ceci probablement en raison, en partie, de la longueur du
questionnaire utilisé en France. Toutefois, une enquête complémentaire auprès des "non
répondants" permettra d’identifier plus précisément les facteurs liés à la relative faiblesse du
taux de réponse, et de contourner partiellement la limite méthodologique que cela entraîne.
Sémantique
Autre point mis en exergue, le terme « euthanasie » reste profondément ambigu, et donne
lieu à des interprétations différentes selon les interlocuteurs. Déjà largement soulignée par
les travaux antérieurs, la clarification sémantique apparaît une nouvelle fois comme un
préalable indispensable à toute exploration scientifique de ces questions.
Pour contextualiser les décisions médicales et éviter les biais méthodologiques liés à la
multitude de situations que les professionnels regroupent sous le vocable « euthanasie »,
Joachim Cohen (End-of-life care research group) indique que les différentes enquêtes
conduites par son équipe de recherche ont en définitive obligé à décrire le plus finement
possible les pratiques médicales dans le contexte de la fin de vie, en cernant notamment
l’intention du médecin, l’acte médical ou encore l’obtention éventuelle du consentement du
patient ou de ses proches. Il est en effet, selon lui, nécessaire de ne pas se focaliser
seulement sur l’euthanasie, mais sur l’ensemble des décisions médicales; la question de
l’ « euthanasie » devant être intégrée dans les différents items du questionnaire sans être
nécessairement identifiée par ce terme, encore une fois largement polysémique.
Contexte
Les données descriptives recueillies à l’occasion de ces enquêtes sont produites à l’intérieur
d’un contexte sociétal susceptible de les influencer. A la nécessité d’objectiver les pratiques
s’ajoute donc la nécessité de prendre en compte le champ « subjectif » dont elles sont
extraites, et qu’il faut intégrer dans l’interprétation des résultats.
8
QUEL EST L’INTERET DE MENER DES ENQUETES SUR LES PRATIQUES MEDICALES ?
Produire des données objectives
Suite aux échanges relatifs aux enjeux « méthodologiques » des enquêtes descriptives
réalisées à partir des certificats de décès, un second ordre de questionnement a émergé,
relatif cette fois à l’intérêt de produire de telles données. Ces données, même parcellaires
doivent permettre de sortir du registre de l’opinion ou de l’émotion pour engager un débat
social et parlementaire fondé sur des informations factuelles et objectives, issues d’études
rigoureuses.
La réalisation de grandes enquêtes sur les pratiques médicales de fin de vie permet en outre
de sensibiliser les professionnels de santé, les chercheurs et le grand publique au thème de
la fin de vie sous un angle concret.
Il est impossible de se prémunir d’une interprétation qui pourrait être faite des résultats
d’enquête en fonction des intérêts et convictions défendues par chacun. Cependant, la
publication des résultats dans des revues scientifiques permet de limiter ces interprétations
individuelles, d’apporter une validité scientifique aux résultats produits et d’en expliciter les
enseignements qui peuvent s’en dégager ainsi que leurs limites.
Lien avec la législation
Des experts s’inquiètent de ce que la mise en évidence de certaines pratiques puisse
s'accompagner d'une évolution législative de nature à faire entrer ces pratiques dans le
champ de ce qui est permis. En réalité, il n’existe pas de lien direct et automatique entre la
mise en évidence de pratiques médicales et la nécessité d’une évolution de la législation. De
même, l’identification de normes de pratiques ne suffit pas à déterminer ce que devraient
être les « bonnes pratiques ».
Cependant les données sur les pratiques peuvent permettre de suivre l’application d'une loi
(comme la loi du 22 avril 2005, dite loi Léonetti) :
-
son degré de diffusion auprès des professionnels, des malades et de leurs proches et
du grand public ;
son appropriation par les acteurs du système de santé, professionnels et usagers ;
une meilleure compréhension des effets produits par l’entrée en vigueur de cette loi.
Perspectives

Le développement de la formation sur l’accompagnement et la prise en charge
palliative à la fin de la vie peut constituer un bon vecteur pour engager un débat
éthique sur ce thème.

Il est nécessaire de réfléchir aux méthodes de recueil de données. A ce titre le
certificat de décès constitue une source précieuse d’informations ; la manière dont il
est rempli et dont il est transmis permettra de consolider les données sur la fin de vie.

Il est important que les études à venir puissent impliquer des praticiens qui pourront
pointer un certain nombre de dysfonctionnements et de limites par rapport au cadre
législatif existant.
9

Axe 2 – Analyser les perceptions de l’euthanasie :
quelles méthodes pour la recherche ?
Abstracts
Evaluer l’opinion des soignants sur la légalisation de l’euthanasie :
les résultats et leurs limites.
Marc-Karim Bendiane & Patrick Peretti-Watel
ORS PACA-INSERM UMR912
Ces vingt dernières années, la littérature médicale internationale rapporte les résultats de
toute une série d’enquêtes visant à évaluer le niveau d’adhésion des professionnels de santé
à une éventuelle légalisation de l’euthanasie, essentiellement les médecins et le personnel
infirmier. Dans certains pays, ces travaux ont précédé et accompagné la mise en place d’un
dispositif législatif en ce domaine.
Un premier examen des publications référencées, nous montre que la volonté d’explorer
cette question a presqu’exclusivement concerné les pays développés, et son intérêt n’a
cessé de croître. A partir de la seconde moitié des années 1990, le débat sur l’euthanasie a
été alimenté par les mesures provisoires ou définitives de dépénalisation ou de légalisation
de l’euthanasie mises en place aux Pays-Bas, en Belgique, en Australie et dans l’Etat de
l’Oregon (Ganzini et al, 2001....)
Depuis 1997, la presse médicale internationale (en particulier le Lancet) s’est aussi fait
l’écho des débats en cours, notamment en Irlande, en Allemagne, en Autriche, en France, en
Italie, en Israël ou encore au Japon.
Néanmoins la littérature médicale internationale nous apprend aussi combien il est difficile
et complexe de mesurer une opinion, et particulièrement lorsqu’elle est sensible car
influencée par toute une série de facteurs individuels ou collectifs qu’il est souvent
impossible de prendre en considération dans le cadre d’une seule investigation. Etant donné
l’ambiguïté du terme « euthanasie » (Mason & Mulligan, 1996), il est fréquent que les
questionnaires posés aux médecins évitent soigneusement ce terme, en lui préférant une
périphrase, par exemple « administration délibérée d’un médicament « surdosé » à un
patient à sa requête, avec comme première intention de provoquer sa mort ».
Pour pallier ces difficultés, les enquête menées auprès des médecins pour explorer leurs
attitudes et leurs pratiques face aux patients en fin de vie privilégient souvent l’usage de
scénarios plutôt que des questions simples et directes : différents cas cliniques sont décrits
aux enquêtés avec plus ou moins de précision (caractéristiques sociales et démographiques
du patient, antécédents médicaux, nature et avancement de la pathologie, signes objectifs
de douleur…), afin que ceux-ci indiquent s’ils opteraient ou non pour tel ou tel acte médical
(Emanuel, 1996).
10
En France, c’est dans le cadre d’un programme de recherches en sciences sociales sur les
attitudes et pratiques des soignants face aux patients en fin de vie que cette question de la
légalisation de l’euthanasie a été abordée. Entre 2001 et 2006, une enquête qualitative
auprès de professionnels exerçant dans des équipes spécialisées a précédé la réalisation de
quatre enquêtes nationales auprès de soignants : 1000 médecins généralistes et
spécialistes, 602 infirmiers libéraux et 1504 infirmiers hospitaliers ».
Cette communication a pour objectif de faire l’état des lieux original de ce programme en
deux points :
1. La synthèse des principaux résultats des différentes enquêtes conduites
dans le cadre de ce programme de recherches.
Cette synthèse s’appuiera sur l’ensemble des résultats déjà publiés dans la littérature
médicale internationale mais aussi sur ceux issus des dernières exploitations en
cours et non encore valorisés.
Pour ce qui est des médecins, les résultats de l’enquête réalisée en 2002 ont montré
que le niveau de proximité professionnelle avec les patients en fin de vie était
déterminant de leur position à l’égard de la légalisation de l’euthanasie : les médecins
qui dans le cadre de leur exercice professionnel étaient souvent confrontés à des
patients en phase terminale se déclaraient significativement moins favorables à une
légalisation de l’euthanasie (Bendiane, 2005 ; Peretti-Wattel, 2003).
Dans un tout autre domaine, ces résultats montraient aussi que les médecins qui
témoignaient d’une conception large de l’euthanasie, en y incluant par exemple la
prescription d’une sédation de fin de vie, étaient significativement plus en faveur
d’une légalisation.
Pour ce qui est du personnel infirmier enquêté en 2005, d’autres facteurs ont été mis
en évidence : le niveau de communication avec les patients, l’âge…
2. Le premier bilan critique de ce programme de recherche.
L’analyse des difficultés rencontrées lors de la réalisation des différentes enquêtes et
celle des limites de la portée de leurs résultats conduisent à problématiser l’ensemble
des choix épistémologiques et méthodologiques qui ont présidé à la mise en œuvre
de ce programme de recherche. Au niveau épistémologique, il est alors question des
différentes raisons qui ont privilégié le recours à des enquêtes de type « quantitatif »,
des contraintes qui y sont associées et des carences ou des distorsions que ce type
d’investigations suscite. Pour ce qui est des choix méthodologiques, une attention
particulière sera accordée aux outils utilisés et aux stratégies d’échantillonnage
déployées.
11
Références bibliographiques (Axe 2)
Euthanasia and physician-assisted suicide : attitudes and experiences of
oncology patients, oncologists, and the public. EMANUEL, E, FAIRCLOUGH,
D.L., DANIELS, E., CLARRIDGE,B. The Lancet, 1996, 347, p. 1805-1810
Oregon physicians' attitudes about and experiences with end-of-life care
since passage of the Oregon death with dignity act. GANZINI, L., NELSON,
H., LEE, M. Journal of the american medical association, 09/05/2001, 285, 18, p.
2263-2269
Euthanasia by stages. MASON, J., MULLIGAN, D.. The Lancet, 1996, 347, p.
810-811
Attitudes toward palliative care, conceptions of euthanasia and opinions
about its legalization among french physicians. PERETTI-WATTEL, P.,
BENDIANE, M.K., MOATTI, J-P. Social science and medicine, 04/2005, 60, 8, p.
1781-1793
12
Présentation synthétique
des principaux points de la discussion de l’axe 2
Cette synthèse souligne les deux enjeux principaux discutés autour de la méthodologie et de l’intérêt
des enquêtes portant sur les représentations. Elle n'est pas une présentation exhaustive des éléments
échangés.
INTERET
Les enquêtes dites « KAPB 2» permettent d’identifier les croyances, caractéristiques
individuelles, perceptions et représentations qui façonnent les attitudes des soignants face à
l’euthanasie.
Ces enquêtes, qualitatives, visent donc à identifier la place des différents facteurs dans les
mécanismes de construction d’attitudes chez un individu (pourquoi certains sont pour ou
contre l’euthanasie), sans pour autant décrire les liens statistiques entre ces facteurs et les
attitudes.
Elles permettent de proposer des leviers d’action pour une modification des attitudes et
pratiques. Après avoir identifié les éléments structurants dans la formation des attitudes, il
est alors possible d’agir en partie sur ces différents éléments afin de faire évoluer, dans une
certaine mesure, les attitudes. Il a ainsi été démontré que le fait de suivre des formations
spécialisées en soins palliatifs rendait moins favorable à la pratique d’une injection létale.
LA METHODOLOGIE
Population interrogée
Certains participants se demandent si seulement les soignants confrontés le plus souvent à
la fin de vie ne devraient-ils pas être interrogés pour ce type d’enquête ? En réalité, la fin de
vie est un problème transversal et la légalisation de l’euthanasie concernerait tous les
soignants.
A souligner que la participation du corps infirmier aux enquêtes de perception est souvent
très bonne, par contraste avec celle du corps médical. Des différences significatives peuvent
apparaitre entre les infirmières libérales et hospitalières.
Enfin, un contexte de débat sur une législation autour de l’euthanasie influence
nécessairement la participation des soignants à un questionnaire sur ce thème.
2
Enquêtes KAPB (knowledges, attitudes , beliefs and practices) ou en français CAP ( Connaissances, Attitudes
et Pratiques ).
13
La construction de catégories
Les participants mettent en garde sur l’importance de bien faire attention à ce à quoi renvoie
le type de questions utilisées. Si la littérature confirme la méfiance des médecins vis-à-vis
d’une régulation par la loi, cela ne préjuge pas de leur perception quant à la pratique de
l’euthanasie. Il faut donc interroger conjointement sur deux dimensions.
De même, il existe une confusion fréquente entre les termes « sédation » et « euthanasie »
que le questionnaire doit nécessairement prendre en compte.
Différence de contexte entre les pays
Les catégories ne sont pas forcément transposables d’un pays à l’autre. Si des différences
entre la France, la Belgique ou la Hollande ont pu être mises en évidence quant à l’influence
de la formation sur l’attitude des professionnels face à la légalisation de l’euthanasie, MarcKarim Bendiane souligne qu'il ne faut pas en tirer de conclusions trop hâtives. Il est
nécessaire au préalable de déconstruire les catégories utilisées pour l’enquête : quelle est la
formation reçue par les médecins de soins palliatifs ? Est-ce que le terme "favorable" renvoie
à la même définition de l’euthanasie entre les deux pays ?
Pistes

Les experts insistent sur l’intérêt qu’il y aurait à refaire une étude de ce type cinq ans
après la loi Léonetti. Cela permettrait d’évaluer si la loi, les perceptions et croyances
qu’elle véhicule, ont conduit à modifier les attitudes face à la légalisation de
l’euthanasie. La nouvelle enquête pourrait porter sur le même échantillonnage de
personnes que pour l’enquête déjà réalisée.

Il serait également intéressant d’étendre ces enquêtes à l’ensemble des
professionnels qui interviennent dans la prise en charge à la fin de la vie :
kinésithérapeutes, psychologues…
14
Axe 3 – Comment identifier et comprendre
les demandes d’euthanasie ?
Abstracts
Les méthodologies permettant de mettre en évidence les facteurs associés aux
demandes d’euthanasie
Prof Luc Deliens, PhD,
Department of Public and Occupational Health, EMGO Institute for Health and Care Research,
Palliative Care Center of Expertise, VU University Medical Center, Amsterdam, Pays-Bas;
Head of End-of-Life Care Research Group,
Ghent University & Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgique
Autour de la problématique de l'euthanasie, la dimension relative aux malades et à leurs
proches est l'une des plus difficiles à saisir d’un point de vue méthodologique.
La législation
En Belgique, pour enregistrer légalement une demande d’euthanasie, le patient doit être
adulte, conscient, dans une situation médicale sans issue et faire état d’une souffrance
physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte
d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable.
Suite à l’acte d’euthanasie, le médecin doit rapporter le cas auprès de la « Commission
fédérale de contrôle et d’évaluation de l’application de la loi relative à l’euthanasie ». En cas
d’irrégularité, le comité peut demander des informations supplémentaires au médecin et
renvoyer le cas aux autorités judiciaires.
Les caractéristiques des demandeurs
A partir des cas d’euthanasie rapportés auprès de la « Commission fédérale de contrôle et
d’évaluation de l’application de la loi relative à l’euthanasie », il est possible de connaître les
caractéristiques des demandeurs (Smets, 2010 Feb). En comparaison avec la mortalité en
population générale, les patients décédés suite à une procédure d’euthanasie sont plus
souvent des jeunes (82.1% des patients qui reçoivent une euthanasie avaient moins de 80
ans alors que 49.8% des décès se produisent avant 80 ans, P _ 0.001), des hommes
(52.7% vs. 49.5%, P _ 0.005), des patients atteints de cancers (82.5% vs. 23.5%, P _ 0.001)
et décèdent plus à domicile (42.2% vs. 22.4%, P _ 0.001).
15
Les cas non enregistrés des demandes d’euthanasie
Les demandes d’euthanasie ne sont pas systématiquement enregistrées auprès de la
« Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’application de la loi relative à
l’euthanasie » (Smets, 2010 Oct). En partant d’un échantillon de certificats de décès un
questionnaire a été envoyé au médecin certificateur. Le terme d’euthanasie n’avait pas été
employé car jugé trop ambigu et complexe. L’acte était qualifié d’euthanasie si le médecin
avait répondu avoir administré, fourni ou prescrit des substances avec l’explicite intention de
hâter la mort.
L’enquête a mis en évidence que seulement un cas d’euthanasie sur deux est reporté
auprès de la « Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’application de la loi
relative à l’euthanasie ». La plupart des médecins qui ne recouraient pas à la procédure
d’euthanasie ne percevaient pas leur acte comme une euthanasie. Les cas de sousdéclaration étaient également associés à l’absence de directive anticipée, une plus faible
consultation des spécialistes des soins palliatifs, à l’utilisation d’opioïdes ou sédatifs (vs
barbituriques ou relaxant neuromusculaire) et le plus souvent administrés par des
infirmières.
La notion de souffrance insupportable : enquête qualitative
Par ailleurs, les médecins n’accèdent pas toujours à la demande d’euthanasie formulée par
leurs patients (Pasman, 2009). Parmi les différentes conditions de mise en place d’une
procédure d’euthanasie, l’une d’elles est la souffrance insupportable, sans possibilité de la
faire cesser. Une enquête qualitative a ainsi été menée autour de cette notion de souffrance
insupportable.
Les malades interrogés ont été recrutés à partir d’une cohorte de personnes ayant formulé
des directives anticipées et auxquels il a été envoyé un questionnaire permettant de
déterminer leur état de santé, pathologie et niveau de confort.
Des entretiens ont ainsi été réalisés auprès 1) de patients qui avaient explicitement fait une
demande d’euthanasie et auprès de leurs médecins et 2) auprès des médecins des patients
appartenant à la cohorte et qui sont décédés sans que cette demande n’ai pu aboutir en
raison du décès du patient, de la rétractation de celui-ci ou du refus du médecin.
Il a ainsi été montré que la notion de souffrance insupportable ne faisait pas consensus entre
les deux parties : les patients insistaient plus sur la souffrance psychologique liée à la
dépendance et à la détérioration alors que les médecins se référaient plus aux souffrances
physiques. Dans certains cas, les médecins estimaient que la souffrance du patient n’était
pas insupportable car elle ne correspondait pas au comportement attendu dans une telle
situation : continuer à lire des livres par exemple.
16
Références bibliographiques (Axe 3)
Legal euthanasia in Belgium: characteristics of all reported euthanasia
cases. SMETS, T, BILSEN, J, COHEN, Joachim, R, RURUP, ML, DELIENS, L.
Medical Care, 12/2009, 47, 12, p. 187-192
Euthanasia in patients dying at home in Belgium: interview study on
adherence to legal safeguards. SMETS, T, BILSEN, J, VAN DEN BLOCK, L,
COHEN, J, VAN CASTEREN, V., DELIENS, L. British journal of medical practice,
04/2010, 573, 60, p. 163-170
Reporting of euthanasia in medical practice in Flanders, Belgium : cross
sectional analysis of reported and unreported cases. SMETS, T, BILSEN,
Johan, COHEN, Joachim, RURUP, ML., MORTIER, F., DELIENS, L. British
medical journal, 2010, 341, 8 p.
Concept of unbearable suffering in context of ungranted requests for
euthanasia: qualitative interviews with patients and physicians. PASMAN,
H.,ROELINE, W., RURUP, ML., WILLEMS, D.L., ONWUTEAKA-PHILIPSEN, B.D.
British medical journal, 2009, 339, 7732, p. 1235-1237
17
Présentation synthétique
des principaux points de la discussion de l’axe 3
Cette synthèse souligne les principaux points soulevés à propos des spécificités du contexte belge et
des éléments de méthodologie. Elle n'est pas une présentation exhaustive des éléments échangés.
PRECISIONS SUR LE CONTEXTE BELGE
Luc Deliens est interrogé sur la façon dont les demandes de suicide-assisté sont prises en
compte par les professionnels de santé en Belgique. Il précise que le suicide médicalement
assisté est très rare. Il n'est pas spécifiquement autorisé et lorsqu'un tel cas se présente, il
est assimilé à une demande d'euthanasie. Les demandes de personnes atteintes de maladie
d'Alzheimer ne sont recevables que lorsque le patient est jugé compétent. Il indique
également que les directives anticipées rédigées par des personnes en état végétatif ne sont
valables que si le coma est jugé irréversible.
Luc Deliens souligne que c'est avant tout la régulation des pratiques médicales en fin de vie
qui est visée par la législation belge. Dans ce cadre juridique permettant au médecin d’être
protégé légalement, et sans qu’il s’agisse d’un droit des patients à la mort, l'euthanasie est
présentée comme pouvant faire partie intégrante de la prise en charge.
Les motifs de refus des demandes
A propos des demandes rejetées, il précise qu'elles émanent le plus souvent de patients
présentant des problèmes psychiatriques. L'existence d'une dépression ou une demande
faite au nom d'une lassitude de vivre sont un motif de refus.
L'opinion initiale du médecin traitant semble avoir une légère influence sur l'acceptation de la
demande du malade. La prise en compte du second avis médical occupe une place
importante.
Le prélèvement d’organes après une euthanasie
Depuis la publication récente de cas de patients atteints de locked in syndrom décédés suite
à une euthanasie et chez lesquels un prélèvement d'organe a été pratiqué, Luc Deliens fait
le constat que ces cas sont exceptionnels. Ils ne reflètent pas la réalité des pratiques
observées, qui concernent essentiellement la fin de vie et les derniers jours. Pour lui, les
pratiques décrites dans les études représentent la réalité.
METHODOLOGIE
A la demande du modérateur, une équipe du CHU de Caen, qui a engagé une recherche
qualitative par entretiens sur l'expérience des professionnels face aux « demandes
d'euthanasie », souligne – à ce stade de l'étude – la grande difficulté à définir précisément
ces "demandes" : les situations qu’elles recouvrent, les formes à travers lesquelles elles
s’expriment, leurs sources, etc.
Plusieurs participants s'interrogent sur l'opportunité de construire puis mener une enquête
observationnelle comparative avec groupe témoin sur les demandes d'euthanasie.
18
Luc Deliens fait part du peu d'études menées dans ce sens, essentiellement pour des
raisons liées à l'inclusion des individus dans ce type d'enquête, des questions d'intimité de la
relation et de la singularité de la situation. En France, l’enquête DemandE (Evaluation des
Demandes de Mort Anticipées Exprimées auprès des Equipes de Soins Palliatifs) pilotée par
le Dr Edouard Ferrand va tenter de préciser le contexte et les réponses apportées à ce type
de situations.
Alors que l'exposé des résultats recouvre des pratiques dites "déclarées" et "estimées",
l'emploi des termes "pratiques réelles" et "réalité" est discuté par les participants. Qu'en est-il
de la "réalité" ? Et d'ailleurs, est-il possible de parler de "réalité" lorsqu'il s'agit d'un tel geste
dont les déterminants sont complexes et les modalités difficiles à évaluer. D'autre part, les
travaux présentés n'abordent pas la dimension organisationnelle des soins, la charge de
travail des professionnels, alors que l'organisation du travail peut engendrer des demandes
d’euthanasie.
Joachim Cohen précise que les chiffres estimés sont calculés à partir de l'enquête sur les
certificats de décès présentée dans la matinée et qu'ils diffèrent des cas déclarés. En effet,
tous les cas ne sont pas rapportés par les médecins en raison d’une part des démarches
administratives jugées trop lourdes et d’autre part parce que certains cas ne sont pas
considérés comme une euthanasie. Il conclue sur la nécessité de travailler sur le plan
sémantique avant d’envisager d’autres recherches.
19
Conclusion
Ce séminaire organisé par l’Observatoire National de la Fin de Vie portait sur l’état
des connaissances et sur les enjeux scientifiques relatifs aux demandes d’euthanasie
d’assistance au suicide.
Il a permis de mettre en évidence l’insuffisant développement des travaux scientifiques
(quantitatifs mais aussi qualitatifs) autour de cette question qui suscite pourtant de nombreux
débats.
Les participant au séminaire ont ainsi souligné le paradoxe dans lequel le débat social et
parlementaire s’est développé : les demandes d'euthanasie sont un phénomène dont on
parle beaucoup mais dont on sait finalement très peu de choses: combien de personnes sont
concernées chaque année ? Pourquoi ces personnes déclarent-elles vouloir en arriver à une
telle extrémité ? Quelles suites sont données par les équipes de soins aux demandes
formulées par les patients ?
Ce séminaire a notamment fait ressortir les difficultés méthodologiques communes à tous les
pays européens : le terme euthanasie reste un terme particulièrement ambigu, qui recouvre
des réalités différentes, y compris à l’intérieur d’un même pays, et qui est interprété de façon
très hétérogène par les professionnels et par le grand public. En ce sens, les sondages
d’opinion constituent un instrument particulièrement inadéquat pour rendre lisible la
complexité de cette question.
Autre constat largement partagé par les spécialistes participant au séminaire, il est apparu
qu’en matière de recherche scientifique, plus que la question de l’euthanasie et du suicide
assisté en tant que telle, c’est bien la question des décisions en fin de vie qui doit être
abordée avec une démarche rigoureuse.
Les travaux menés à l’avenir devront donc permettre d’identifier les fondements de la
décision, et de comprendre comment, dans quelles conditions et selon quelle procédure une
décision qui se situe nécessairement aux limites des savoirs médicaux et aux limites de la
vie peut être prise pour garantir un degré de subjectivité minimal de ceux qui y concourent.
Face à ce constat de carence dans le domaine de la recherche, pour partie lié à la difficulté
d’aborder avec rigueur et objectivité un tel sujet, l’Observatoire doit relever un véritable défi :
il doit se positionner non comme opérateur de recherche, mais bien comme « facilitateur »
de la production de connaissances dans le champ de la fin de vie.
Identifiée depuis longtemps comme une priorité et largement soulignée à l’occasion du
séminaire, la clarification sémantique fera l’objet d’une attention particulière.
L’Observatoire entend par ailleurs impulser la recherche en facilitant la formation de
chercheurs aux méthodes non seulement quantitatives mais aussi qualitatives, et en
assurant l’accompagnement des travaux et la publication d’appels à projets de recherche.
Il veillera à ce que des approches variées et complémentaires soient développées, tant dans
le domaine (bio-)médical que dans le domaine des sciences humaines et sociales, ceci afin
de mieux cerner les mécanismes internes aux décisions médicales de fin de vie.
20
Enfin à partir des données actuellement disponibles et des résultats de ces futures
recherches, l’Observatoire établira un état des lieux de la situation française visant à éclairer
les choix en matière de politique sanitaire et sociale.
Si elles sont mises en évidence, la méconnaissance des dispositions de la loi Leonetti et
l’existence de pratiques qui s’en écartent, devront être prises en compte par les politiques
publiques de santé, tout particulièrement dans le champ de la formation et de l’évaluation
des pratiques professionnelles. En effet l’articulation de la formation et de la recherche est
un levier fondamental pour améliorer les connaissances et adapter les pratiques dans le
sens du respect des personnes rendues vulnérables par la maladie grave ou la grande
dépendance.
Pr Régis Aubry
21
Bibliographie
Les documents sont classés par axe puis par nom de famille du premier auteur, et enfin par
type (article ou thèse). Les axes sont ceux du séminaire. Cette bibliographie est issue de la
base de données AFXBdoc du Centre De Ressources National soins palliatifs FrançoisXavier Bagnoud (CDRN FXB).
Seules les références issues de données d’enquêtes empiriques ont été retenues pour
cette bibliographie.
Axe 1 – Identifier les différentes décisions médicales de fin de vie grâce aux
certificats de décès : enjeux méthodologiques
Articles
Transitions between care settings at the end of life in the Netherlands: results from a
nationwide study / ABARSHI,Ebun ; ECHTELD, Michael A. ; VAN DEN BLOCK, Lieve ;
DONKER,G ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D. Palliative Medicine, 2010, 24, 2, p. 166174
Medical end-of-life practices under the euthanasia law in Belgium / BILSEN, Johan ;
COHEN, Joachim ; CHAMBAERE,K ; POUSSET,G ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D. ;
MORTIER, Freddy ; DELIENS, Luc. The new England journal of medicine, 2009, 361, 11, p.
1119-1121
La fin de vie en Europe : le point sur les pratiques médicales. BILSEN, Johan, COHEN,
Joachim, DELIENS, Luc. Populations et sociétés, 01/2007, 430, 4 p.
Changes in medical end-of-life practices during the legalization process of euthanasia in
Belgium / BILSEN, Johan ; VANDER STICHELE, Robert ; BROECKAERT, Bert ; MORTIER,
Freddy ; DELIENS, Luc. Social science and medicine, 2007, 65, 4, p. 803-808
Reporting of euthanasia and physician-assisted suicide in the Netherlands: descriptive study
/ BUITING, Hilde M. ; VAN DELDEN, Johannes J. M. ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D.
; RIETJENS, Judith A.C. ; RURUP, Mette L. ; VAN TOL, Donald ; GEVERS, Joseph. BMC
Medical Ethics, 10/2009, 27, 10 p.
Physician-assisted deaths under the euthanasia law in Belgium: population- based survey /
CHAMBAERE, K ; BILSEN, Johan ; COHEN, Joachim ; ONWUTEAKA- PHILIPSEN, Bregje
D. ; MORTIER, Freddy ; DELIENS, Luc. Canadian medical association journal, 15/06/2010,
182, 9, p. 895-901
A post-mortem survey on end-of-life decisions using a representative sample of death
certificates in Flanders, Belgium : research protocol / CHAMBAERE, K. ; BILSEN, Johan ;
COHEN, Joachim ; POUSSET, G. ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D. ; MORTIER,
Freddy ; DELIENS, Luc. BMC Public health, 08/2008, 299, 8, 10 p.
Trends in acceptance of euthanasia among the general public in 12 european countries
(1981-1999) / COHEN, Joachim ; MARCOUX, Isabelle ; BILSEN, Johan ; DEBOOSERE,
Patrick ; VAN DER WAL, Gerrit ; DELIENS, Luc. European Journal of Public health, 12/2006,
16, 6, p. 663-669
22
Using death certificate data to study place of death in 9 european countries : opportunities
and weaknesses / COHEN, Joachim ; BILSEN, Johan ; MICCINESI, Guido ; LOFMARK,
Rurik ; ADDINGTON-HALL, Julia ; KAASA, Stein ; NORUP, Michael ; VAN DER WAL, Gerrit
; DELIENS, Luc. BMC Public health, 2007, 286, 9 p.
The demand for euthanasia in palliative care units : a prospective study in seven units of the
"Rhone-Alpes" region / COMBY, MC. ; FILBET, Marylène. PALLIATIVE MEDICINE, 2005,
19, 8, p. 587-593
Euthanasia, physician-assisted suicide, and other medical practices involving the end of life
in the Netherlands / KESTER, J.G. ; ONWUTEAKA- PHILIPSEN, Bregje D. ; VAN DER
HEIDE, Agnes ; VAN DER MAAS, Paul J. ; VAN DER WAL, Gerrit ; HAVERKATE, I. ; DE
GRAEFF, A. ; BOSMA, J.M. ; WILLEMS, D.L.. The new England journal of medicine, 1996,
335, 22, p. 1699-1705
Demandes persistantes d'euthanasie et pratiques euthanasiques masquées : est-ce si
fréquent ? / LAVAL, Guillemette ; VILLARD, Marie-Laure ; LIATARD, Karine ; PICAULT,
Clémence ; ROISIN, Danielle. MEDECINE PALLIATIVE, 04/2007, 6, 2, p.88-98
A national survey of physician-assisted suicide and euthanasia in the United States / MEIER,
Diane E. ; EMMONS, C.A. ; WALLENSTEIN, S. ; QUILL, Timothy ; MORRISON, R.S. ;
CASSEL, C.K.. The new England journal of medicine, 1998, 338, 17, p. 1193-1201
Medical end-of-life decisions in children in Flanders, Belgium. A population-based
postmortem survey / POUSSET, G ; BILSEN, Johan ; COHEN, Joachim ; CHAMBAERE, K ;
DELIENS, Luc ; MORTIER, Freddy. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, 2010,
164, 6, p. 547-553
The reporting rate of euthanasia and physician-assisted suicide: a study of the trends /
RURUP, Mette L. ; BUITING, Hilde M. ; PASMAN, H. Roeline W. ; VAN DER MAAS, Paul J. ;
VAN DER HEIDE, Agnes ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D.. Medical Care, 12/2008,
46, 12, p. 1198-1202
Hastening death in end-of-life care: A survey of doctors / SEALE, Clive. Social science and
medicine, 2009, 69, 11, p. 1659-1666
National survey of end-of-life decisions made by UK medical practitioners / SEALE, Clive.
PALLIATIVE MEDICINE, 01/2006, 20, 1, p. 3-10
End-of-life decisions in the UK involving medical practitioners / SEALE, Clive. PALLIATIVE
MEDICINE, 04/2009, 23, 3, p. 198-204
End of life decisions. Counting end of life decisions / SEALE, Clive. British medical journal,
339, 1 p.
Transitions between care settings at the end of life in Belgium / VAN DEN BLOCK, Lieve ;
DESCHEPPER, Reginald ; BILSEN, Johan ; VAN CASTEREN, Viviane ; DELIENS, Luc.
Journal of the american medical association, 2007, 298, 14, p. 1638-1639
Euthanasia and other end-of-life decisions: a mortality follow-back study in Belgium / VAN
DEN BLOCK, Lieve ; DESCHEPPER, Reginald ; BILSEN, Johan ; BOSSUYT, Nathalie ;
VAN CASTEREN, Viviane ; DELIENS, Luc. BMC Public health, 2009, 79, 10 p.
23
Axe 2 – Analyser les perceptions de l’euthanasie : quelles
la recherche ?
méthodes pour
Articles
Palliative care physicians' religious / world view and attitude towards euthanasia: a
quantitative study among flemish palliative care physicians / BROECKAERT, Bert ; GIELEN,
Joris ; VAN IERSEL,Trudie ; VAN DEN BRANDEL,S. Indian Journal of Palliative Care, 2009,
15, 1, p. 41-50
Perception of palliative care and euthanasia among recently graduated and experienced
nurses / BRZOSTEK, Thomas ; DEKKERS, Wim ; ZBIGNIEW, Zalewski ; JANUSZEWSKA,
Anna ; GORKIEWICZ, Maciej. Nursing Ethics, 2008, 15, 6, p. 761-776
Physicians' labelling of end-of-life practices : a hypothetical case study / BUITING, Hilde M. ;
VAN DER HEIDE, Agnes ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D. ; RURUP, Mette L. ;
RIETJENS, Judith A.C. ; BORSBOOM,Gérard ; VAN DER MAAS, Paul J. ; VAN DELDEN,
Johannes J. M.. Journal of medical ethics, 2010, 36, 1, p. 24-29
Attitudes of physiotherapists and physiotherapy students toward euthanasia : a comparative
study / CAVLAK, Ugur ; BAS ASLAN, Ummuhan ; GURSO, Suleyman ; YAGCI, Nesrin ;
YELDAN, Ipek. Advances in therapy, 2007, 24, 1, p. 135-145
Palliativmedizinische lehre. Gibt es einen einfluss auf die haltung zukünftiger ärzte zur
aktiven sterbehilfe ? / CLEMENS, Katri Elina ; JASPERS, Birgit ; KLEIN, E ; KLASCHIK,
Eberhard. Der Schmerz, 2008, 22, 4, p. 458-464
Israeli critical care nurses' attitudes toward physician-assisted dying / DEKEYSER GANZ,
Freda ; MUSGRAVE, Catherine F.. Heart & Lung : the Journal of Critical Care, 2006, 35, 6,
p. 412-422
Euthanasia and physician-assisted suicide : attitudes and experiences of oncology patients,
oncologists, and the public / EMANUEL, Ezekiel ; FAIRCLOUGH, Diane L. ; DANIELS,
Elisabeth ; CLARRIDGE, Brian. The Lancet, 29/06/1996, 347, p. 1805-1810
Attitudes toward assisted death amongst Portuguese oncologists / GONCALVES, Ferraz.
Support Care Cancer, 03/2010, 18, 3, p. 359-366
Oregon physicians' perceptions of patients who request assisted suicide and their families /
GANZINI, L. ; DOBSCHA, S.K. ; HEINTZ, R.T. ; PRESS, N. JOURNAL OF PALLIATIVE
MEDICINE, 2003, 6, 3, p. 381-190
Changed patterns in Dutch palliative sedation practices after the introduction of a national
guideline / HASSELAAR, Jeroen ; VERHAGEN, Constans ; WOLFF, André ; ENGELS,
Yvonne ; CRUL, Ben JP. ; VISSERS, Kris C.P.. Archives of internal medicine, 03/2009, 169,
5, p. 430-437
Le débat sur l’euthanasie et les pratiques en fin de vie en France et en Allemagne : une
étude comparative / HORN, Ruth. 368 p.
Medical end-of-life decisions: experiences and attitudes of Belgian pediatric intensive care
nurses / INGHELBRECHT, Els ; BILSEN, Johan ; RAMET, Heidi ; DELIENS, Luc. American
journal of critical care, 03/2009, 18, 2, p. 160-168
24
Turkish health professional's attitude toward euthanasia / KARADENIZ,Gulten
YANIKKEREM,Emre ; PIRINCCI,Edibe ; ERDEM,Ramazan ; ESEN,Aynur
KITAPCIOGLU,Gul. OMEGA : Journal Of Death and Dying, 2008, 57, 1, p. 93-112
;
;
Intensive care unit nurses' opinions about euthanasia / KUMAS, Gülsah ; OZTUNC, Gürsel ;
ALPARSLAN, Nazan. Nursing Ethics, 09/2007, 14, 5, p. 637-650
Ethics policies on euthanasia in nursing homes: a survey in Flanders, Belgium /
LEMIENGRE, Joke ; DIERCKX DE CASTERLE, Bernadette ; VERBEKE, Geert ; VAN
CRAEN, Katleen ; SCHOTSMANS, Paul ; GASTMANS, Chris. Social science and medicine,
01/2008, 66, 2, p. 376-386
When enough is enough; terminating life-sustaining treatment at the patient's request: a
survey of attitudes among Swedish physicians and the general public / LINDBLAD, A ; JUTH,
N ; FURST, Carl Johan ; LYNOE, N. Journal of medical ethics, 05/2010, 36, 5, p. 284-289
Do German general practitioners support euthanasia? Results of a nation- wide
questionnaire survey / MAITRA, R ; HARFST, A ; BJERRE, LM ; KOCHEN,MM ; BECKER,
A. European Journal of General Practice, 2005, 11, 40271, p. 94-100
Euthanasia by stages / MASON, J. ; MULLIGAN, Deirdre. The Lancet, 23/03/1996, 347,
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End-of-life decision-making in respiratory intermediate care units : a European survey /
NAVA, Stefano ; STURANI, C. ; HARTL, S. ; MAGNI, G. ; CIONTU, M. ; CORRADO, A. ;
SIMONDS, A. ; European respiratory society task force. European respiratory journal, 2007,
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End-of-life decisions in medical practice: a survey of doctors in Victoria (Australia) / NEIL, DA
; COADY, CA ; THOMPSON, J ; KUHSE, Helga. Journal of medical ethics, 12/2007, 33, 12,
p. 721-725
Oregon physicians' attitudes about and experiences with end-of-life care since passage of
the Oregon death with dignity act / GANZINI, Linda ; NELSON, Heidi ; LEE, Melinda. Journal
of the american medical association, 09/05/2001, 285, 18, p. 2263-2269
End-of-life decision making in Europe and Australia : a physician survey / ONWUTEAKAPHILIPSEN, Bregje D. ; FISCHER, Susanne ; CARTWRIGHT, Colleen ; DELIENS, Luc ;
MICCINESI, Guido ; NORUP, Michael ; NILSTUN, T. ; VAN DER HEIDE, Agnes ; VAN DER
WAL, Gerrit ; EURELD consortium. Archives of internal medicine, 04/2006, 166, p. 921-929
Active voluntary euthanasia or physician-assisted suicide? ONWUTEAKA PHILIPSEN,
Bregje D, MULLER, MT., VAN DER WAL G, VAN EIJK JT, RIBBE MW. Journal of the
American Geriatrics Society, 10/1997, 45, 10, p. 1208-13.
The attitudes of Greek physicians and lay people on euthanasia and physician-assisted suicide
in terminally ill cancer patients / PARPA, Efi ; MYSTAKIDOU, Kyriaki ; TSILIKA, Eleni ; SAKKAS,
Pavlos ; PATIRAKI, Elisabeth ; PISTEVOU-GOMBAKI, Kyriaki ; GALANOS, Antonis ; VLAHOS,
Labros. American Journal of Hospice & Palliative Care, 09/2006, 23, 4, p.297-303
Attitudes toward palliative care, conceptions of euthanasia and opinions about its legalization
among french physicians / PERETTI-WATTEL, Patrick ; BENDIANE, Marc Karim ; MOATTI,
Jean-Paul. Social science and medicine, 04/2005, 60, 8, p. 1781-1793
French physicians’ attitudes toward legalisation of euthanasia and the ambiguous
relationship between euthanasia and palliative care / PERETTI- WATTEL, Patrick ;
BENDIANE, Marc Karim ; GALINIER, Anne ; FAVRE, Roger ; LAPIANA, Jean-Marc ;
25
PEGLIASCO, H. ; MOATTI, Jean-Paul. JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2003, 19, 4,
p.271-277
Attitudes of flemish secondary school students towards euthanasia and other end-of-life
decisions in minors. / POUSSET,G ; BILSEN, Johan ; DE WILDE, J ; DELIENS, Luc ;
MORTIER, Freddy. Child: care, health and development, 05/2009, 35, 3, p. 349-356
Attitudes and practices of physicians regarding physician-assisted dying in minors /
POUSSET, G ; MORTIER, Freddy ; BILSEN, Johan ; COHEN, Joachim ; DELIENS, Luc.
Archives of Disease in Childhood, 2010, 6 p.
Inappropriateness of using opioids for end-stage palliative sedation: a dutch study / REUZEL,
RP ; HASSELAAR, Jeroen ; VISSERS, Kris C.P. ; CRUL, Ben JP. ; VAN DER WILT, GJ ;
GROENEWOUD, JM. Palliative Medicine, 07/2008, 22, 5, p. 641-646
Preferences of the dutch general public for a good death and associations with attitudes
towards end-of-life decision-making / RIETJENS, Judith A.C. ; VAN DER HEIDE, Agnes ;
ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D. ; VAN DER MAAS, Paul J. ; VAN DER WAL, Gerrit.
Palliative Medicine, 10/2006, 20, 7, p. 685-692
Characteristics of end-of-life decisions: survey of UK medical practitioners / SEALE, Clive.
Palliative Medicine, 10/2006, 20, 7, p. 653- 659
Legalisation of euthanasia or physician-assisted suicide: survey of doctors' attitudes /
SEALE, Clive. Palliative Medicine, 04/2009, 23, 3, p. 205-212
How the mass media report social statistics : a case study concerning research on end of life
decisions / SEALE, Clive. Social science and medicine, 2010, 71, p. 861-868
Thèse
Que font les médecins face à des demandes de mort de malades en situation de fin de vie ?
/ CLEMENT, Renaud. 157 p.
Axe 3 – Comment identifier et comprendre les demandes actives d’aide à
mourir ?
Articles
Patient requests to hasten death : evaluation and management in terminal care / BLOCK,
Susan D. ; BILLINGS, Andrew J.. Archives of internal medicine, 1994, 154, p.2039-2047
Advance directives for euthanasia in dementia : do law-based opportunities lead to more
euthanasia ? / BOER, Marike de ; DROES, Rose Marie ; JONKER, Cess ; EEFSTING, Jan ;
HERTOGH, Cees. Health policy, 2010, 26, 7 p.
Communication about euthanasia in general practice : opinions and experiences of patients
and their general practitioners / BORGSTEEDE, Sander D. ; DELIENS, Luc ; GRAAFLANDRIEDSTRA, Corrie ; FRANCKE, Anneke L. ; VAN DER WAL, Gerrit ; WILLEMS, D.L.. Patient
education and counseling, 2007, 66, 2, p. 156-161
26
A comparison of physician's end-of-life decision making for non-western migrants and dutch
natives in the Netherlands / BUITING, Hilde M. ; RIETJENS, Judith A.C. ; ONWUTEAKAPHILIPSEN, Bregje D. ; VAN DER MAAS, Paul J. ; VAN DELDEN, Johannes J. M. ; VAN
DER HEIDE, Agnes. European Journal of Public health, 2008, 18, 6, p. 681-687
No increase in demand for euthanasia following implementation of the euthanasia act in the
Netherlands; pain as a reason for euthanasia request was increasing before implementation
but declined subsequently / BUITING, Hilde M. ; VAN DER HEIDE, Agnes ; ONWUTEAKAPHILIPSEN, Bregje D.. Evidence-Based Medicine, 15, 2010, p. 159-160
What people close to death say about euthanasia and assisted suicide : a qualitative study /
CHAPPLE, A. ; ZIEBLAND, S. ; McPHERSON, A. ; HERXHEIMER, A.. Journal of medical
ethics, 2006, 32, 12, p. 706-710
Attitudes and desires related to euthanasia and physician-assisted suicide among terminally
ill patients ant their caregivers / EMANUEL, Ezekiel ; FAIRCLOUGH, Diane L. ; EMANUEL,
Linda. Journal of the American medical association, 2000, 284, 19, p. 240-2468
The emotional impact on physicians of hastening the death of a patient / HAVERKATE, I. ;
VAN DER HEIDE, Agnes ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D. ; VAN DER MAAS, Paul J.
; VAN DER WAL, Gerrit. The medical journal of Australia, 2001, 175, 10, p. 519-522
Refused and granted requests for euthanasia and assisted suicide in the Netherlands:
interview study with structured questionnaire / HAVERKATE, Llinka ; ONWUTEAKAPHILIPSEN, Bregje D. ; VAN DER HEIDE, Agnes ; KOSTENSE, Piet ; VAN DER WAL,
Gerrit ; VAN DER MAAS, Paul J.. British medical journal, 07/10/2000, 321, p. 865-866
Requests for euthanasia: origin of suffering in ALS, heart failure, and cancer patients /
MAESSEN, M ; VELDINK, JH ; VAN DER WAL, Gerrit ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje
D.. The new England journal of medicine, 07/2010, 257, 7, p. 1192-1198
Characteristics of patients requesting and receiving physician-assisted death / MEIER, Diane
E. ; EMMONS, C.A. ; LITKE, Ann ; WALLENSTEIN, S. ; MORRISON, R. Sean. Archives of
internal medicine, 2003, 163, 13, p. 1537-1542
Influence of pain and quality of life on desire for hastened death in patients with advanced
cancer / MYSTAKIDOU, Kyriaki ; PARPA, Efi ; KATSOUDA, Emmuela ; GALANOS, Antonis ;
VLAHOS, Labros. International Journal of Palliative Nursing, 2004, 10, 10, p. 476-483
Euthanasia of patients with the chronic renal failure / NOVAKOVIC, Milan ; BABIC, Dragan ;
DEDIC, Gordana ; LEPOSAVIC, Ljubica ; MILOVANOVIC, Aleksanadar ; NOVAKOVIC,
Mitar. Collegium Antropologicum, 03/2009, 33, 1, p. 179-185
Desire for hastened death, cancer pain and depression : report of a longitudinal
observational study / O'MAHONY, S. ; GOULET, J. ; KORNBLITH, A. ; ABBATIELLO, G. ;
CLARKE, B. ; KLESS-SIEGEL, S. ; BREITBART, William S. ; PAYNE, Richard. Journal Of
Pain and Symptom Management, 2005, 29, 5, p. 446-457
Euthanasia requests and cancer types in the Netherlands : is there a relationship ? /
ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D. ; VAN DER WAL, Gerrit ; ABARSHI, Ebun. Health
policy, 02/2009, 89, p. 168-173
Granted, undecided, withdrawn, and refused requests for euthanasia and physician-assisted
suicide / ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D. ; VAN DER WAL, Gerrit ; JANSEN VAN DER
WEIDE, Marijke. Archives of internal medicine, 165, 15, p. 1698-1704
27
The last phase of life: who requests and who receives euthanasia or physician-assisted
suicide? / ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D. ; RURUP, Mette L. ; PASMAN, H. Roeline
W. ; VAN DER HEIDE, Agnes. Medical Care, 07/2010, 48, 7, p. 596-603
Concept of unbearable suffering in context of ungranted requests for euthanasia: qualitative
interviews with patients and physicians / PASMAN, H. Roeline W. ; RURUP, Mette L. ;
WILLEMS, D.L. ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D.. British medical journal, 11/2009,
339, 7732, p. 1235-1237
Frequency and determinants of advance directives concerning end-of-life care in The
Netherlands / RURUP, Mette L. ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D. ; VAN DER HEIDE,
Agnes ; VAN DER WAL, Gerrit ; DEGG, DJ.. Social science and medicine, 03/2006, 62, 6, p.
1552-1563
Attitudes toward advance directives and advance directive completion rates / SALMOND,
SW ; DAVID, E. Orthopaedic nursing, 2005, 24, 2, p. 117- 127
Legal euthanasia in Belgium: characteristics of all reported euthanasia cases / SMETS, T ;
BILSEN, Johan ; COHEN, Joachim ; RURUP, Mette L. ; DELIENS, Luc. Medical Care,
12/2009, 47, 12, p. 187-192
Euthanasia in patients dying at home in Belgium: interview study on adherence to legal
safeguards / SMETS, T ; BILSEN, Johan ; VAN DEN BLOCK, Lieve ; COHEN, Joachim ;
VAN CASTEREN, Viviane ; DELIENS, Luc. British journal of medical practice, 04/2010, 573,
60, p. 163-170
Reporting of euthanasia in medical practice in Flanders, Belgium : cross sectional analysis of
reported and unreported cases / SMETS, T ; BILSEN, Johan ; COHEN, Joachim ; RURUP,
Mette L. ; MORTIER, Freddy ; DELIENS, Luc. British medical journal, 2010, 341, 8 p.
Attitudes of terminally ill cancer patients about euthanasia and assisted suicide :
predominance of psychosocial determinants and beliefs over symptom distress and
subsequent survival / SUAREZ-ALMAZOR, Maria E. ; NEWMAN, Christine ; HANSON, John
; BRUERA, Eduardo. Journal of clinical oncology, 2002, 20, 8, p. 2134-2141
Attitudes to euthanasia in ICUs and other hospital departments / TEPEHANS, S ; OZKARA,
E ; YAVUZ, MF. Nursing Ethics, 05/2009, 16, 3, p. 319-327
Legal physician-assisted dying in Oregon and the Netherlands: evidence concerning the
impact on patients in “vulnerable” groups / VAN DER HEIDE, Agnes ; GANZINI, Linda ; VAN
DER WAL, Gerrit ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D. ; BATTIN, Margaret. Journal of
medical ethics, 2007, 33, p. 591- 597
Euthanasia and depression : a prospective cohort study among terminally ill cancer patients /
VAN DER LEE , M.L. ; VAN DER BOM, J.G ; SWARTE, N.B. ; HEINTZ, A.P. ; DE GRAEFF,
A. ; VAN DEN BOUT, Jan. Journal of clinical oncology, 2005, 23, 27, p. 6607-6612
Cases of euthanasia and assisted suicide reported to the public prosecutor in North Holland
over 10 years / VAN DER WAL, Gerrit ; ONWUTEAKA-PHILIPSEN, Bregje D.. British
medical journal, 09/03/1996, 312, p. 612-613
Lecture complémentaire
Two decades of research on euthanasia from the Netherlands. what have we learnt and what
questions remain? / RIETJENS, Judith A.C. ; VAN DER MAAS, Paul J. ; ONWUTEAKAPHILIPSEN, Bregje D. ; VAN DELDEN, Johannes J. M. ; VAN DER HEIDE, Agnes. Journal
of bioethical inquiry, 2009, 6, 3, p. 271-283
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Présentation de l’équipe permanente de
l’Observatoire national de la fin de vie
L’équipe permanente de l’Observatoire est chargée de mettre en œuvre le
programme de travail défini par le Comité de pilotage. Cette équipe interdisciplinaire
est constituée de professionnels aux compétences reconnues autour des
problématiques de fin de vie.
> Elsa GISQUET est sociologue. Docteur de l’Institut d’Etude Politique de Paris, sa
thèse a porté sur « l’influence des organisations hospitalières dans la structuration
des processus décisionnels d’arrêt ou de limitation de traitement en réanimation
néonatale ». Elle a été chargée de mission au sein de l’observatoire de l’Institut
National du Cancer, puis chargée de projet à l’Institut de Veille Sanitaire.
Parallèlement, elle a poursuivi ses recherches sur la mort à l’hôpital en tant que
chercheure associée au Centre de Sociologie des Organisations FNSP-CNRS. Elle
est l’auteure de nombreuses publications scientifiques et chargée d’enseignement à
l’Université Paris Ouest. Elsa Gisquet travaille à temps plein et est chargée, outre son
travail de sociologue et compte tenu de son expérience, de l’organisation de
l’observatoire.
> Jean-Christophe MINO est médecin chercheur en Santé Publique et travaille sur
les enjeux pratiques, éthiques et organisationnels des soins palliatifs. L’un de ses
récents ouvrages, « Les mots des derniers soins. La démarche palliative dans la
médecine contemporaine » a obtenu le prix d’Ethique Médicale de l’Institut Maurice
Rapin. Il a été chercheur au sein du Groupe IMAGE (Ecole Nationale de la Santé
Publique) puis au DIES, filiale de la Fondation de l’Avenir pour la Recherche
Médicale Appliquée.
> Martine NECTOUX est infirmière clinicienne. Impliquée depuis de nombreuses
années à la SFAP, elle a participé à plusieurs débats parlementaires et ministériels
concernant la fin de vie. Elle connait particulièrement bien le domaine des soins
palliatifs. Après avoir exercé en HAD, elle a travaillé dans plusieurs équipes mobiles
de soins palliatifs, a coordonné un SSIAD, et exerce actuellement en équipe mobile
douleur soins palliatifs dans un réseau gérontologique à Paris. Elle intervient en
formation initiale et continue sur la fin de vie et est co-auteur d’un ouvrage de
référence : « L’infirmière et les soins palliatifs ». Elle travaille à temps partiel pour
l’observatoire.
> Tanguy CHATEL est juriste et sociologue. Sa thèse de doctorat de sciences
sociales (École Pratique des Hautes Études) sur « les nouvelles cultures de
l’accompagnement : les soins palliatifs, une voie "spirituelle" dans une société de la
performance » a reçu le Prix 2009 « Le Monde » de la recherche universitaire.
Qualifié maître de conférences, il est également membre du comité scientifique de la
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SFAP, ainsi que du comité national d’éthique du funéraire. Il est formateur en soins
palliatifs auprès des bénévoles d’associations et des professionnels de santé (DUSP,
IFSI, Masters d’éthique…). Il a publié de nombreux articles et participé à plusieurs
ouvrages sur les soins palliatifs et sur l’accompagnement. Il est également
accompagnant bénévole pour l’ASP Fondatrice (à domicile puis en unité de soins
palliatifs) depuis 2001.
> Marion FALCONNET est documentaliste. Historienne de formation, diplômée de
l’Institut national des sciences et techniques de la documentation (INTD-CNAM) elle
est chef de projet en ingénierie documentaire. En tant que documentaliste de
l’Observatoire employée à temps plein, elle assure la recherche et la veille
documentaire, la préparation de dossiers et de synthèses documentaires ainsi que
les mises à jour régulières des synthèses permettant de suivre dans le temps les
données d’observation.
> Lucas MORIN est responsable de la stratégie et des relations publiques. Diplômé
de l’Institut d’Etudes Politiques de Rennes et de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé
Publique (EHESP), il s’est spécialisé dans le pilotage des politiques sanitaires et
sociales. Sa mission consiste à valoriser auprès du grand public, des institutions, des
parlementaires et de la presse les travaux menés par l’Observatoire, afin d’assurer un
lien étroit entre les connaissances produites et les évolutions des conditions
d’accompagnement de la fin de vie. Egalement doctorant en santé publique, ses
travaux portent essentiel sur l’impact des dispositifs de gestion de la qualité des soins
sur le déploiement de la démarche palliative dans les services non-spécialisés en
soins palliatifs.
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Contact
Observatoire national de la fin de vie
6 avenue du Pr André Lemierre
75020 Paris Cedex 20
Tél: 01 49 93 40 40
[email protected]
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