IFPEK IFER La préconisation du fauteuil roulant
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IFPEK IFER La préconisation du fauteuil roulant Vision d’interdisciplinarité entre le patient, l’ergothérapeute et le revendeur médical UE 6.5.S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche BAUDOUIN Lucie Mai 2014 Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l'auteur est illégale. IFPEK IFER La préconisation de fauteuil roulant Vision d’interdisciplinarité entre le patient, l’ergothérapeute et le revendeur médical Sous la direction d’Hélène Corlay, directeur de mémoire. UE 6.5.S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche BAUDOUIN Lucie Mai 2014 Remerciements : Je tiens particulièrement à remercier Hélène Corlay, ma maitre de mémoire pour sa disponibilité, ses précieux conseils et son soutien tout au long de la construction de ce mémoire; Les patients ainsi que les professionnels qui ont acceptés de répondre à mes questions permettant ainsi de concrétiser ce travail. Mes collègues, amis, proches pour leur présence et leur écoute pendant ces trois années de formation. Sommaire INTRODUCTION ....................................................................................................................1 PROBLEMATIQUE ............................................................................................................... 2 PARTIE THEORIQUE : L’acquisition d’un fauteuil roulant, un processus concernant le patient , l’ergothérapeute et le revendeur médical. ...............................................................11 1. Le fauteuil roulant : une aide technique au service des personnes en situation de handicap ...........................................................................................................................11 2. Les acteurs professionnels de l’acquisition d’un fauteuil roulant ............................... 21 3. Quelle place pour le patient ? ................................................................................... 24 4. Comment qualifier le lien entre ces acteurs ?........................................................... 26 ENQUETE : Observation et analyse des pratiques .............................................................. 29 1. Méthode de recherche .............................................................................................. 29 2. Analyse et interprétation des résultats ...................................................................... 31 DISCUSSION ...................................................................................................................... 43 1. Vérification des hypothèses ...................................................................................... 43 2. Pistes de réflexion .................................................................................................... 46 3. Prise de recul sur la méthode employée ................................................................... 48 4. Ressenti personnel durant cette année ..................................................................... 49 CONCLUSION .................................................................................................................... 50 BIBLIOGRAPHIE................................................................................................................. 51 INTRODUCTION « Les centres de rééducation ont cette particularité de proposer autour du malade de nombreux intervenants. Tous doivent travailler en bonne coopération et garder toujours à l’esprit que la personne centrale de tout travail est le malade. » (Lecoeur, Maniez, Petitpré, 2010, p. 117). Il est vrai que dans ce type de structure, les professionnels sont amenés à travailler ensemble vers un même objectif. Cela requiert de leur part une mise en avant de leurs compétences respectives. Celles-ci pourront alors être conjuguées et mise au service du patient. Cette situation peut se retrouver entre autre, lors d’une préconisation de fauteuil roulant. Plusieurs professionnels travaillent dans ces cas là, autour du patient en vue de lui fournir le fauteuil roulant le plus adapté à ses attentes et besoins. L’ergothérapeute est un professionnel du paramédical amené à participer au processus de préconisation du fauteuil roulant. Il s’agit en effet d’une de ses compétences propres. Ce processus fait appel à plusieurs aptitudes de l’ergothérapeute. En effet, la première phase consiste en un recueil de données des attentes et besoins du patient en vue de construire un cahier des charges. Celui-ci va ensuite permettre d’effectuer le choix de plusieurs fauteuils que la personne va essayer. En fonction du retour du patient et des observations des professionnels concernés, un choix définitif va pouvoir être fait. Dans chacune de ces étapes, les professionnels se doivent de collaborer mais cela n’est pas toujours aisé. Il arrive même dans certains cas que les fauteuils préconisés ne soient pas adaptés. Ce mémoire d’initiation à la recherche de fin d’étude sera développé en quatre axes majeurs. Tout d’abord, l’énoncé de la problématique permettra de poser le contexte de cette étude avec l’émergence d’une question de recherche et de trois hypothèses qui seront suivies tout au long de cette étude. Des données théoriques permettront ensuite de clarifier ce thème qui sera ensuite questionné à travers une enquête. L’analyse de celle-ci amènera pour finir vers une discussion autour du questionnement initial. Page | 1 PROBLEMATIQUE Mon questionnement est parti d’expériences de stages mais également de discussions que j’ai pu avoir avec mes camarades de promotion. C’est au cours de deux stages dans des services de rééducation adulte que j’ai pu me rendre compte réellement du travail des ergothérapeutes lors de préconisations d’aidestechniques et en particulier celles concernant les fauteuils roulants. Il s’agit d’une facette de notre métier qui m’intéresse tout particulièrement et qui me semble primordiale. En effet, lorsqu’un patient présente une incapacité à se mouvoir, le fauteuil roulant est pour lui un moyen de se déplacer et d’interagir avec son environnement mais également de gagner en indépendance1. Suite à mes expériences de stage, je me suis rendue compte que ce processus d’acquisition d’un fauteuil roulant s’apparentait, pour les professionnels, à un processus d’accompagnement auprès du patient. L’accompagnement correspond à «Une présence physique, psychologique et professionnelle d'un intervenant dans une phase d'adaptation, de réadaptation ou d'intégration sociale dans le but d'assurer le bon déroulement de cette phase. » (Université Rennes 1, 1999). Il est réalisé, dans la plupart des cas, par un ergothérapeute ainsi qu’un revendeur de matériel médical. Je tiens à rappeler que toute préconisation de fauteuil roulant est précédée d’une prescription médicale. Selon moi, le choix du premier fauteuil roulant présente une importance toute particulière pour le patient. En effet, dans la plupart des cas, ce dernier est novice dans le monde de la compensation du handicap et se trouve peut-être encore dans une phase d’acceptation de son propre handicap. Ce processus d’acquisition d’un fauteuil roulant est quelque chose d’inconnu pour lui. Cela nécessite donc un accompagnement tout particulier de la part des professionnels qui l’entourent durant sa rééducation. Etant donné l’absence de connaissance technique du patient, celui-ci va suivre les instructions des professionnels qualifiés. De plus, cette situation de handicap étant nouvelle pour lui, il ne se rend par forcément compte de ses besoins et attentes en lien avec cette acquisition, il n’anticipe pas non plus les difficultés qu’il va pouvoir rencontrer plus tard, comme par exemple lors de son retour à domicile. C’est pour cela que les professionnels doivent lui donner tous les éléments dont il a besoin pour effectuer ses propres choix. L’acquisition d’un fauteuil roulant n’est pas une chose anodine dans la vie d’une personne. Ce type de compensation, pour beaucoup, reste stigmatisant et synonyme de dépendance. L’acceptation du handicap s’effectue en partie à travers l’acceptation des 1 « Le fait d’être capable de réaliser des activités de la vie de tous les jours de manière satisfaisante (Meyer, 2013, p15) Page | 2 diverses compensations et en particulier celle du fauteuil roulant qui est une des plus visibles. La famille, l’ensemble des professionnels et en particulier l’ergothérapeute se doivent donc d’être présent afin de faciliter au mieux cette transition. J’ai également pu discuter avec mes collègues de promotion de leurs propres expériences de stage. Suite à cela, je me suis rendu compte que dans certaines situations, les fauteuils roulants que possédaient les patients n’étaient pas forcément les plus adaptés à leur situation et que cela pouvait être du à une mauvaise collaboration entre les professionnels ou une non utilisation des compétences de chacun. En voici un exemple qui m’a été relaté par un de mes camarades de promotion : « Il s’agissait d’une patiente diabétique de 75 ans, amputée fémorale des deux membres inférieurs. Lors de mon stage, cette patiente se trouvait dans un fauteuil roulant de type confort pour personnes âgées qui avait été prescrit par le médecin de la patiente et préconisé par un revendeur médical. L’ergothérapeute n’avait pas été inclus dans la démarche. Suite à une plainte du fils de la patiente concernant le fauteuil roulant, le médecin a repris en main le dossier et a donc prescrit une visite à domicile. L’ergothérapeute se rendit donc chez le fils de la patiente où cette dernière avait une chambre au deuxième étage. Les conclusions suivantes furent tirées. Ce fauteuil était difficilement transportable et manipulable au sein même de la maison. Il ne rentrait pas dans l’ascenseur, ne passait pas par les portes intérieures. Les transferts étaient difficiles et nécessitaient donc l’intervention d’une tierce personne. Les souhaits de la patiente furent également recueillis : cette dernière ne souhaitait pas forcément sortir de chez elle, mais souhaitait néanmoins pouvoir se mouvoir seule chez elle. Suite à cela, le revendeur médical fut recontacté par l’ergothérapeute dans le but final de fournir un fauteuil roulant adapté à la patiente, à ses besoins et à ses souhaits. » (Etudiant en ergothérapie). Au travers de ce témoignage, nous pouvons donc nous rendre compte qu’il existe des situations où la collaboration entre professionnels fonctionne difficilement. Il arrive même qu’elle soit inexistante ce qui amène parfois à de mauvaises préconisations. On s’aperçoit ainsi qu’il ne suffit pas de préconiser pour que cela fonctionne. Cependant, je me demande encore si ce type de situation se rencontre régulièrement ? Néanmoins, chacun des professionnels possède ses propres compétences et ses propres expertises. Ainsi, dans certains cas, c’est l’association des deux qui permet une préconisation optimale. Page | 3 Il arrive aussi que des professionnels travaillent autour du projet du patient mais sans le prendre en compte dans leur démarche. Le cas précédent en est un bon exemple. Les volontés de la personne ne sont alors pas prises en compte et cela peut mener à la préconisation d’un fauteuil roulant ne répondant pas aux besoins et attentes de cette dernière. On peut donc d’autant plus comprendre l’importance de l’accompagnement effectué par les différents professionnels présents autour du patient lors du choix de son premier fauteuil roulant. Lors de cette démarche de recherche, je me suis questionnée pour savoir si mon étude allait concerner les fauteuils roulants manuels, les fauteuils roulants électriques ou bien prendre en compte les deux. Certes les procédures d’acquisition de ces deux types de fauteuil roulant, quelles soient matérielles ou encore administratives, ne sont pas identiques. Néanmoins, dans les deux cas, nous retrouvons un processus d’accompagnement du patient par les professionnels ainsi qu’une collaboration entre ces derniers. C’est pourquoi mon choix ne s’est effectué ni vers l’un ni vers l’autre, mais sur l’ensemble des fauteuils roulants. Ainsi est apparue la question de départ suivante : Comment la collaboration entre l’ergothérapeute et le revendeur médical peut-elle être mise au service d’un patient adulte dans le choix de son premier fauteuil roulant ? Afin de préciser cette question, j’ai souhaité effectuer des entretiens exploratoires et une revue de littérature permettant d’affiner mon point de vue sur ce sujet et obtenir l’avis des professionnels sur le terrain. D’après mes lectures, je me suis rendue compte que mon sujet était d’actualité, en particulier par le rapport de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) de 2012 « Evaluation de la prise en charge des aides-techniques pour les personnes âgées dépendantes et les personnes handicapées » ainsi que l’audition publique «Acquisition d’une aide technique : quels acteurs ? Quel processus ? » qui a eu lieu en 2007. Tout d’abord, j’ai souhaité m’informer et préciser les compétences de chacun des deux professionnels, c’est-à-dire du revendeur médical et de l’ergothérapeute. Cela m’aura permis Page | 4 de visualiser plus aisément les compétences, savoirs et savoirs-faires de ces deux professions. Ainsi, l’ANFE (Association Nationale Française de Ergothérapeutes) (2013) définie l’ergothérapie comme : « une profession paramédicale qui exerce au sein d’une équipe pluridisciplinaire et sur prescription médicale. (…) Elle s’applique dans le domaine des soins de la rééducation, de la réadaptation, de la prévention, et du conseil. (…) Elle s’adresse à des personnes présentant un handicap de nature somatique, psychique, intellectuelle ou associée, ayant une désadaptation ou altération de l’identité. (…) Les objectifs de l’ergothérapie sont le maintien ou l’accession à un maximum d’autonomie individuelle, sociale ou professionnelle de la personne en situation de handicap. » Comme on peut le lire dans cette définition, l’ergothérapeute est un professionnel paramédical qui détient un certain nombre de compétences dans plusieurs champs d’activités et en particulier dans celui de la rééducation. Dans ce secteur, l’ergothérapeute peut ainsi être amené, dans un processus d’autonomisation du patient, à préconiser des fauteuils roulants. En effet, comme énoncé dans le décret n°86-1195 du code de la santé du 21/11/86, « les actes professionnels qu’ils (les ergothérapeutes) sont habilités à accomplir, sur prescription médicale sont : (…) - 4°) L’application d’appareillages et de matériels d’aide-technique appropriés à l’ergothérapie. » Lors de cette préconisation, l’ergothérapeute prend connaissance du patient, et de l’ensemble des éléments nécessaires au bon déroulement de cette dernière. Le revendeur de matériel médical, quant à lui, ne possède pas de qualification dans le domaine paramédical, mais détient une formation de commercial. Cette dernière est décrite dans l’Arrêté du 23 décembre 2011 relatif à la formation préparant à la fonction de prestataire de services et distributeur de matériels, y compris les dispositifs médicaux, destinés à favoriser le retour à domicile et l'autonomie des personnes malades ou présentant une incapacité ou un handicap. En tant que revendeur médical, le professionnel considère la personne comme un client à qui il va vendre son produit. Il assure ainsi tous les actes de vente répondant aux besoins de la clientèle avec le travail administratif que cela engendre (des devis, des factures ainsi que des encaissements …). Page | 5 En ce qui concerne la procédure de préconisation de fauteuil roulant, la lecture du rapport de la commission d’audition de mai 2007 : Processus d’acquisition d’une aidetechnique : quels acteurs, quels processus montre et clarifie les différentes étapes visibles lors de l’acquisition d’un fauteuil roulant. Suite à la prescription médicale, chaque préconisation débute par un entretien, celui-ci permettant de recueillir les informations nécessaires pour le choix du fauteuil roulant. Ce rapport nous présente une « Trame d’une grille d’entretien d’évaluation du besoin en aidetechnique : les champs à explorer » Plusieurs thèmes sont ainsi à parcourir, soit en demandant directement à la personne, à la famille, aux soignants ou même encore en se rendant sur le lieu de vie de la personne. Voici les différentes informations à recueillir : 1- La place de la personne (informations générales) 2- Connaitre la personne en demande a. Dimension physique b. Dimension psychique 3- Evaluer les facteurs environnementaux a. Facteurs humains et sociaux-culturels b. Facteurs matériels c. Ressources financières et droits sociaux 4- Prendre en compte les habitudes de vie 5- Penser à l’avenir » (AFM et CNSA et Fondation Caisse d’épargne pour la solidarité 2007, p. 32). A travers ce listing, nous comprenons donc que l’exploration de tous les aspects de la personne qu’ils soient médicaux, sociaux, professionnels ou environnementaux est primordiale pour effectuer un choix éclairé de fauteuil roulant. Celui-ci intervient et s’introduit en effet dans toutes les sphères de la vie du patient. On comprend donc d’autant plus l’importance de réaliser une préconisation au plus près de la personne. Ce processus se déroule ensuite en plusieurs étapes pouvant s’étaler sur une plus ou moins longue durée. Le rapport énoncé auparavant fait part de cinq étapes permettant de « Passer de l’indication d’un type de produit au choix d’un produit précis : 1ère étape : donner une information détaillée du produit 2ème étape : l’élaboration du cahier des charges 3ème étape : la recherche du matériel approprié Page | 6 4ème étape : les essais du matériel 5ème étape : validation et formalisation du résultat de la démarche » (AFM et CNSA et Fondation Caisse d’épargne pour la solidarité, 2007, p.36). L’ensemble de ces étapes s’effectue en collaboration entre le patient, le revendeur de matériel médical et l’ergothérapeute. Le suivi de ce cheminement est très important afin que la personne soit au fait de ce qu’elle va acheter et également afin de fournir un fauteuil roulant qui respecte tous les aspects de la personne énoncés auparavant. Un des points importants qui entre en compte dans le choix du fauteuil roulant est l’aspect financier. En effet, même s’il ne doit pas guider de façon trop importante le choix du fauteuil il reste néanmoins essentiel. Une étude effectuée par l’APF (Association de Paralysés de France) en 2008, montre qu’une grande partie des fauteuils roulants présente un reste à charge important pour la personne. Lors de l’achat d’un fauteuil roulant, la personne peut bénéficier d’un certain nombre d’aides financières (Sécurité Sociale avec la Liste des Produits et Prestations Remboursés (LPPR), Prestation de Compensation du Handicap (PCH), mutuelles, associations …). Il s’agit là d’une autre facette de la préconisation du fauteuil roulant prise en charge par le revendeur médical, l’ergothérapeute mais également l’assistante sociale, à travers de nombreux dossiers et demandes administratives. Afin d’affiner mon point de vue et d’être au fait de ce qu’il se passe sur le terrain, j’ai effectué trois entretiens exploratoires auprès d’une ergothérapeute de SSR (Soins de suite et Réadaptation) avec orientation gériatrique, d’un revendeur médical ayant une formation initiale d’ergothérapeute, et d’un revendeur médical. Ce choix m’aura permis d’appréhender les deux professions mais également, en complément de mes stages, de voir les différentes façons de procéder, en fonction des professionnels mais également des structures. Mes questions ont été les suivantes : - Auprès de quel(s) type(s) de structure intervenez-vous ? En quoi consiste votre travail ? - Plus précisément, comment pourriez-vous résumer votre travail auprès d’un patient lors du choix de son premier fauteuil roulant ? - Comment voyez-vous le travail qu’effectue l’ergothérapeute/le revendeur médical ? J’ai ainsi pu faire ressortir de ces trois entretiens qu’il y avait de nombreuses façons de procéder et que cela variait en fonction des pratiques des professionnels, bonnes comme mauvaises. J’ai pu me rendre compte qu’il n’existait pas de découpage des tâches précis Page | 7 entre l’ergothérapeute et le revendeur médical. Dans un cas, l’ergothérapeute effectuait seule le cahier des charges alors que dans un autre, cela se faisait conjointement entre les deux professionnels. Au sujet du terme de « bonnes pratiques », l’Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux (UNIOPSS, 2006, p. 6) nous présente une définition qui est la suivante: « Le concept de « bonnes » pratiques professionnelles, n’existe pas dans l’absolu. Il existe en revanche des pratiques « interdites », ce sont celles qui sont hors la loi, et auxquelles sont confrontés les professionnels. La bonne pratique identifiée, pouvant faire l’objet d’une évaluation dans un établissement ou un service social et médico-social, doit n’être qu’un repère et non quelque chose qui fait norme. Une bonne pratique doit se référer à la loi, aux grands textes internationaux, aux grands principes théoriques de chaque secteur, ainsi qu’au projet de chacune des structures, et à la capacité d’interrogation permanente de la structure. Elle ne peut donc pas être immuable et semblable pour toutes les structures, même si un socle commun doit exister. » Ainsi, afin de permettre aux professionnels d’ajuster leur pratique professionnelle, la Haute Autorité de Santé (HAS, 2014) propose un certain nombre de recommandations de bonnes pratiques. Elles sont définies dans le champ de la santé comme « des propositions développées méthodiquement pour aider le praticien et le patient à rechercher les soins les plus appropriés dans des circonstances cliniques données ». D’après mes entretiens, chacune des deux professions possède ses propres compétences : l’ergothérapeute a plus connaissance du dossier médical, de l’évolution de la maladie et de l’ensemble des aspects environnementaux, humains comme matériels du patient. Le revendeur médical, quant à lui, possède des compétences plus techniques concernant le matériel et a connaissance également des financements possibles en fonction de chaque fauteuil. Ainsi, l’intervention du revendeur médical dépend des connaissances de l’ergothérapeute au niveau du matériel. C’est donc l’ergothérapeute qui sollicite le revendeur médical lorsque cela est nécessaire. Ces entretiens m’ont démontrés l’assiduité qu’il fallait avoir dans la mise en place du cahier des charges afin d’éviter au maximum les erreurs et ainsi la préconisation d’un fauteuil roulant non adapté à la personne. Celui-ci est ajusté tout au long du processus en fonction des remarques et des compétences de chacun des professionnels. En ce qui concerne le choix du revendeur médical, cela reste plus ou moins clair. Pour l’ergothérapeute interviewée, il s’agit dans la plupart des cas du plus proche, du plus réactif. En effet, par habitude le service sollicite souvent le ou les mêmes professionnels, sans que cela ne soit toujours le choix du patient. Page | 8 Le fait d’avoir à faire à un revendeur médical lors du choix d’un fauteuil roulant, en plus des compétences plus techniques que cela apporte, permet de mettre en place une continuité pour le retour à domicile. En effet, une fois sorti d’hospitalisation avec son fauteuil roulant, le patient n’a plus l’occasion d’avoir à faire à un ergothérapeute, contrairement au revendeur médical avec qui il reste en contact pour l’entretien du fauteuil et le service après vente. Suite à cela, nous comprenons donc que chacun des professionnels présente sa propre expertise professionnelle à travers la possession de compétences et d’expériences distinctes ainsi que sa propre démarche de conseil. Selon le rapport Acquisition d’une aide-technique : quels acteurs, quels processus ?, « Le conseil est compris (…) comme « délibérer (avec la personne) pour agir » et implique que l’information donnée pour éclairée le choix de la personne soit personnalisée, adaptée aux facteurs personnels et environnementaux de sa situation de handicap » (AFM et CNSA et Fondation Caisse d’épargne pour la solidarité, 2007, p. 3) L’expertise quant à elle, « ne se limite pas à l’expertise scientifique. Elle mobilise la connaissance scientifique et les compétences associées pour les adapter en situation. Les contraintes qui jouent sur elle, comprennent celles qui sont liées à la déontologie scientifique. (…) Technicité et éthique doivent donc s’équilibrer dans la socialisation du savoir ». (Université de Bordeaux, 2013) J’ai ensuite voulu m’attarder un peu plus sur le patient, son rôle ou encore la place qu’il détenait dans ce processus. L’article « Fauteuil roulant et blessés médullaires » de Ferrant (1996, p. 96) énonce que « Il (le fauteuil-roulant) réintroduit la liberté de se déplacer seul, d’aller vers les autres. C’est aussi à partir d’une bonne installation que le patient va pouvoir s’investir dans un programme d’autonomisation ». On comprend à travers cette citation, que la préconisation induit un enjeu important pour le patient, en particulier pour faciliter un gain d’indépendance et d’autonomie2. Le fauteuil roulant est en effet un moyen pour les patients de s’ouvrir aux autres et de mener plus facilement leur propre vie sans avoir constamment besoin d’une tierce personne. L’acceptation du fauteuil roulant joue également beaucoup dans l’acceptation même du handicap et peut en être le déclencheur, la première étape. Selon Drolet (2000, p. 31), « Lorsque le blessé médullaire se regarde dans un miroir, il voit un corps rivé à un fauteuil 2 « La liberté de faire des choix en considérant des éléments internes et externes, et d’agir en fonction de ceux-ci. » (Meyer, 2013, p.15) Page | 9 roulant ». Cela montre bien l’impact du fauteuil roulant sur le patient. Ainsi, selon moi, une implication du patient dans le processus d’acquisition du fauteuil roulant favorise l’acceptation de ce dernier et par la suite du handicap. La décision doit se faire conjointement entre le patient et les professionnels comme l’exprime cette citation : « L’expression d’une personne ne se limite pas à celle de ses besoins, sa place ne se réduit pas à s’exprimer, le rôle des professionnels ne se limite pas à l’écouter, dans le domaine de la compensation technique comme dans celui plus général de la santé ou du handicap, où la décision partagée est désormais la règle. » (AFM et CNSA et Fondation Caisse d’épargne pour la solidarité, 2007, p. 13) Lors de la lecture des Actes des 21 ème entretiens de la Fondation Garches on comprend bien l’importance des dires du patient et le poids qu’elles ont dans l’ensemble de son suivi : « Nous avons peut-être tendance à l’oublier dans la conduite de nos revendications vers les pouvoirs publics, la parole la plus forte, la plus vraie, c’est bien celle des personnes directement concernées. Parole des personnes elles-mêmes en situation de handicap. » (Cunin, 2008, p. 48). Suite à l’ensemble de cette réflexion, ma question de recherche est donc : En quoi les bonnes pratiques professionnelles du revendeur de matériel médical et de l’ergothérapeute peuvent-elles orienter le patient adulte et le rendre acteur dans le choix de son premier fauteuil roulant ? Hypothèse 1 : La conjugaison des démarches de conseil et des expertises professionnelles permet au patient d’effectuer un choix éclairé. Hypothèse 2 : Les besoins et attentes de la personne sont clairement définis et analysés. Hypothèse 3 : La personne est informée et incluse dans toutes les étapes de la procédure d’acquisition du fauteuil roulant. Page | 10 PARTIE THEORIQUE : L’acquisition d’un fauteuil roulant, un processus concernant le patient , l’ergothérapeute et le revendeur médical. 1. Le fauteuil roulant : une aide technique au service des personnes en situation de handicap 1.1.Qu’est ce que le handicap ? Avant même de pouvoir parler du fauteuil roulant, parlons de ce qui fait qu’il existe. Le fauteuil roulant est une aide technique inventée pour pallier un handicap, une situation due à un déficit des membres inférieurs. Mais qu’est ce que le handicap ? 1.1.1. Définition du handicap Selon l’Organisation Mondiale de la Santé en 1980, « est handicapé un sujet dont l’intégralité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l’effet de l’âge, d’une maladie ou d’un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou à occuper un emploi s’en trouvent compromises. »3 Dans cette première définition, l’OMS définit une personne handicapée comme étant un individu ayant des déficiences dues à différents facteurs. Ces déficiences induiraient des incapacités visibles dans la vie de tous les jours. Selon la loi pour l’égalité des chances du 11 février 2005 (Art 2), « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » De part cette seconde définition est introduit la notion d’environnement. En effet, c’est en mettant en corrélation une incapacité à un environnement précis que l’on peut observer une situation de handicap et non plus un « handicap » à proprement dit. Une personne qualifiée autrefois d’handicapée, peut ne rencontrer aucune situation de handicap en une journée. Elle dispose de moyens permettant de compenser son handicap. 1.1.2. Classification Internationale du Fonctionnement Afin d’illustrer ces propos, nous nous baserons sur le modèle de la CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé) proposée par l’OMS. Le but 3 Tiré du livre Gérer le quotidien des personnes en situation de handicap. Page | 11 principal de ce modèle est de donner aux professionnels un vocabulaire et une base commune en vue de définir les situations dans lesquelles peuvent se trouver les patients. Une fois le problème posé, il est ainsi plus aisé de définir les objectifs et moyens de suivi de la personne. La CIF englobe plusieurs domaines : « les fonctions organiques et les structures anatomiques ainsi que les activités et la participation » (OMS, 2001) En ayant un problème de santé c’est-à-dire, un trouble des fonctions organiques et structures anatomiques que la CIF nomme déficience, le patient rencontre, en lien avec des facteurs personnels et environnementaux, des limitations d’activité et des restrictions de participation amenant à une situation de handicap. Une limitation d’activité induit le fait que le patient ne puisse exécuter une action commune. La restriction de participation montre les problèmes d’implication que peut rencontrer la personne lors d’une activité. Prenons l’exemple d’une personne paraplégique. Cette personne a comme déficience un déficit musculaire et sensitif de ses membres inférieurs. Elle n’est alors plus en capacité de marcher ce qui est une limitation d’activité. Elle rencontrera donc comme restriction de participation le fait de ne plus pouvoir jouer au football. A travers le schéma ci-dessous, il est plus aisé de visualiser les liens entre les différents domaines. Figure 1: Schéma des corrélations entre les différents domaines de la CIF4 1.1.3. Notion de compensation du handicap Le schéma de la CIF ci-dessus nous montre la corrélation entre différents domaines pouvant amener à une situation de handicap. Cette situation de handicap, à travers divers moyens, peut être compensée. 4 Source : http://www.cairn.info/ Page | 12 La définition de la compensation du handicap tirée de l’article L. 114-1-1 de la loi du 11 février 2005 du CASF (Code de l’Action Sociale et des Familles), permet de cerner plus précisément ce qu’elle signifie : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse […] de la scolarité, […] des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté […]. Ces réponses adaptées prennent en compte l’accueil et l’accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins. Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu’elle ne peut exprimer son avis. » Ce droit à compensation est individuel et prend en compte le projet de vie de la personne. 1.1.4. La symbolique du fauteuil roulant Selon Winance (2008, p 34), « Dans le champ du handicap, le fauteuil roulant est un objet emblématique. Dans la signalétique internationale, il représente le handicap. ». Grâce à cette citation, nous comprenons aisément que le fauteuil roulant, pour une grande partie de la population, est le signe le plus visible et que l’on associe le plus vite au handicap. Un exemple pourrait être le sigle représentatif du handicap moteur dans la signalisation. Il s’agit en effet, d’une personne en fauteuil roulant ce qui montre bien sa place dans la vision du handicap moteur de manière générale. Grand nombre de personne en situation de handicap nomme le fauteuil roulant comme étant stigmatisant. C’est d’abord le fauteuil qui est remarqué avant la personne qui s’y trouve installée. Même s’il permet l’indépendance de la personne dans sa vie quotidienne, le fauteuil roulant est un signe de dépendance. Sans cela la personne serait dans l’incapacité de se mouvoir sans l’aide d’une tierce personne. 1.2. Le choix d’un fauteuil roulant : une démarche spécifique. 1.2.1. Qu’est ce qu’une Aide-Technique ? La norme NF EN ISO 9999 de 2007 définit les aides-techniques comme étant des : « Produits d’assistance pour personnes en situation de handicap (…), » « tout produit (y Page | 13 compris tout dispositif, équipement, instrument, technologie et logiciel) fabriqué spécialement ou généralement sur le marché, destiné à prévenir, à compenser, à contrôler, à soulager ou à neutraliser les déficiences, les limitations d’activité et les restrictions de la participation. » (CERAH, 2008) Dans le livre CIF de 2001, l’OMS définit les produits et systèmes techniques comme : « Tout produit, instrument, équipement ou système technique adapté ou spécialement conçu pour améliorer le fonctionnement d’une personne handicapée. » On comprend donc que le but premier des aides-techniques est de venir compenser une situation de handicap et ainsi diminuer les limitations d’activités et restrictions de participation. Pour cela, il existe un très grand nombre d’aides-techniques. Si l’on se focalise plus particulièrement sur les fauteuils roulants, il s’agit des normes ISO 9999 : 12.22 : pour les fauteuils roulants manuels, 12.23 : pour les fauteuils roulants motorisés, 12.24 : pour les accessoires de fauteuils roulants. 1.2.2. Les centres références Comme énoncé auparavant, il existe de nombreuses aides techniques et en particulier de nombreux fauteuils roulants. Des centres d’informations permettent de se documenter à ce sujet. Ils récoltent ainsi des données concernant les différents fauteuils roulants ainsi que les options possibles. Ces centres favorisent une vision globale mais à la fois précise des produits existant. 1.2.2.1. Le CICAT (Centre d’Informations et de Conseil sur les Aides techniques) Les CICAT sont présents sur le terrain afin d’informer et de conseiller les personnes en demande d’éclaircissement, en situation de handicap ou non, sur les aides-techniques existantes. Leurs actions ne sont en aucun cas dépendantes d’aspects commerciaux. Ils sont répartis sur l’ensemble du territoire et ont un champ d’action départemental. 1.2.2.2. Les sites internet Il existe également, de part internet, un grand nombre de centres ressources. En voici quelques un : - http://aides-techniques.handicap.fr/. Ce site répertorie l’ensemble des aidestechniques, et en particulier les fauteuils roulants, présentes sur le marché. Vous aurez la possibilité d’effectuer une recherche de fournisseurs dans votre département, en fonction du produit sélectionné. - www.handicap.org(Site de Garche). Tout comme le premier site internet présenté précédemment, le site de Garche propose une base de données des fauteuils roulants manuels et électriques en fonction de la marque ou du fournisseur. Page | 14 - http://www.handicat.com/. Ce site fait l’inventaire d’une grande partie des aidestechniques présentes sur le marché. Celles-ci sont classées par catégories pour permettre une recherche plus efficace. Ces bases de données permettent aux usagers d’effectuer une recherche au préalable ou en parallèle de leur rencontre avec des professionnels spécialisés. Ils peuvent prendre connaissance de ce qu’ils ont l’intention d’acquérir mais également se faire leur propre opinion sur le sujet et apporter leurs idées. Ils sont également utiles pour les professionnels désireux d’informations afin de découvrir de nouveaux matériels et ainsi parfaire leurs connaissances sur les aides techniques. 1.2.3. Le fauteuil roulant 1.2.3.1. Historique L’histoire du fauteuil roulant commence par l'idée d'associer une chaise ou un lit à des roues. La première représentation connue à ce jour serait visible sur un vase grec datant de 530 avant JC. Puis, le concept du fauteuil roulant c'est réellement développé grâce à un horloger allemand paraplégique du nom de Stephen Farfler en 1655. Il construisit en effet sa propre chaise à propulsion manuelle. John Dawson inventa en 1783 un prototype sur lequel on peut apercevoir trois roues. Il fut considéré comme le premier fabricant de fauteuils roulants. Le 18éme siècle sera en grande partie dédié à l'élaboration d'assise plus confortable, à la mise en place de repose-pieds, d'accoudoir, de coussins permettant un meilleur confort. Le premier vrai fauteuil roulant motorisé est apparu en 1916 à Londres. Enfin, le fauteuil roulant en métal et pliable fut inventé par Herbert A. Everest et son équipe d'ingénieurs dont HC Jennings en 1933 à Los Angeles. Le fauteuil roulant a longtemps été perçu comme un moyen de locomotion ponctuel et non comme une aide quotidienne. Ce n'est que grâce aux récents progrès des professionnels de la santé et du handicap que le fauteuil roulant s'est généralisé pour devenir accessible à un plus grand nombre. 1.2.3.2. Une multitude de fauteuils roulants Au jour d’aujourd’hui, il existe un très grand nombre de fauteuils roulants divers et variés que l’on peut classer dans plusieurs catégories : - Le fauteuil roulant à pousser, ce qui signifie que le fauteuil roulant est manipulé par une tierce personne. - Le fauteuil roulant électrique, comportant une commande au fauteuil associé à un moteur électrique, permettant à la personne de se déplacer seule. Page | 15 - Le fauteuil roulant à propulsion manuelle permettant à son utilisateur de se déplacer seul en se propulsant de façon autonome grâce aux mains courantes. - Le fauteuil roulant de sport, comme le dit son nom, dédié exclusivement à la pratique d’un sport. - Le fauteuil roulant spécifiques (douche, de toilette …) Afin de permettre une adaptation du fauteuil la plus proche à son utilisateur, chacune de ces catégories présentes elles-mêmes des sous-parties, ajoutées à cela, de nombreuses options. Par exemple, les fauteuils roulants électriques se divisent en deux grandes parties : AA1 et AA2. Suite à cela, les fauteuils peuvent êtres d’intérieur, d’extérieur ou mixtes et cela va jusqu’au choix de la couleur du châssis. Cela induit la présence sur le marché, d’un nombre très important de fauteuils différents. C’est pour cela que le processus d’acquisition doit être mené de façon exhaustive, assidu et efficace afin de trouver le fauteuil roulant le plus adapté aux besoins et attentes du patient. 1.3.Principes d’acquisition d’un fauteuil roulant « Le choix du fauteuil est toujours un moment crucial » (anonyme). 1.3.1. Les différentes étapes du processus d’acquisition d’un fauteuil roulant Selon l’audition publique Acquisition d’une aide technique : quels acteurs ? Quel processus ?, afin d’arriver au but final qu’est l’acquisition d’un fauteuil roulant, le patient et les professionnels vont passer par plusieurs étapes qui constituent la préconisation du fauteuil roulant. Aucune d’entre elles ne peut être esquivée si l’on souhaite que le fauteuil livré soit adapté à la personne. La préconisation permet de « passer de l’indication d’un type de produit au choix d’un produit précis » (AFM et CNSA et Fondation Caisse d’épargne pour la solidarité, 2007, p. 36). Toute acquisition d’un fauteuil roulant commence par un entretien avec la personne consistant en une prise d’informations générales. Le professionnel va pouvoir apprendre à mieux connaitre la personne et recueillir ses attentes et besoins vis-à-vis du fauteuil roulant. Ces éléments peuvent également être récoltés auprès de la famille ou de l’équipe pluriprofessionnelle. Page | 16 Suite à cela, suivent cinq étapes : 1ère étape : Donner une information détaillée du produit 2ème étape : L'élaboration du cahier des charges 3ème étape : La recherche du matériel approprié 4ème étape : Les essais du matériel 5ème étape : Validation et formalisation du résultat de la démarche Figure 2: Etapes du processus d'acquisition d'un fauteuil roulant 1.3.1.1. 1ère étape : « Donner une information détaillée du produit » Dans cette première étape, le professionnel va décrire le produit de manière générale ainsi que les options qui sont possible d’être ajoutées, afin que le patient puisse être au fait de ce qu’il a l’intention d’acheter. Il pourra alors effectuer un choix éclairé concernant le produit qu’il souhaite acquérir. Cette prise d’information peut s’effectuer sur des revues ou des sites spécialisés ou encore auprès de centres références. Ces descriptions ne sont en aucun cas faites dans un cadre commercial ou en faisant allusion à des marques ou des modèles. Il s’agit là d’un temps d’information afin que la personne puisse être au courant de ce qu’il existe sur le marché. Cette étape « doit permettre aux personnes de décrypter les offres faites par les distributeurs ». 1.3.1.2. 2ème étape : « L’élaboration du cahier des charges » Durant cette étape, un certain nombre de données vont être rassemblées concernant l’utilisation future du fauteuil, le temps passé au fauteuil, la corpulence de la personne permettant de définir les mesures du fauteuil, ses activités de vie quotidienne et de nombreuses autres données. Un point important à prendre en compte est l’environnement de la personne qui va également être étudié à travers des VAD (Visites à Domicile) par exemple. Afin de faciliter ce recueil de données, il existe, entre autre, un Guide d'EVAluation des besoins de compensation de la personne (GEVA). Il se compose de 8 volets permettant une vision multidimensionnelle du patient. Le volet 6 :« activités, capacités fonctionnelles », décrit les limitations d’activité et les restrictions de participation de la personne, en s’appuyant sur les concepts de la CIF. Il permet ainsi de ne pas se limiter à une approche biomédicale mais de voir la personne en interaction avec son environnement humain et matériel, qu’il soit obstacle ou facilitateur. Page | 17 Le cahier des charges répertorie donc l’ensemble des caractéristiques du fauteuil roulant souhaité. Cependant, il est important de respecter lors de cette étape la faisabilité du projet et d’effectuer des concessions. Toutes les demandes ne sont pas toujours réalisables. Il faut se référer aux réalités du marché et des ressources du patient. Tous ces points permettront de définir les particularités du fauteuil roulant que souhaite la personne et ainsi d’affiner la recherche du matériel le plus approprié. 1.3.1.3. 3ème étape : « La recherche du matériel approprié » En partenariat avec des professionnels spécialisés, l’objectif principal de cette étape est de trouver le matériel répondant le plus au cahier des charges définit préalablement. Au cours de cette phase, on peut observer un réajustement du cahier des charges. Lors de cette étape, plusieurs fauteuils peuvent être sélectionnés pour la phase suivante. 1.3.1.4. 4ème étape : « Les essais du matériel » Lors de cette étape, il est primordial que les essais soient validés à la fois par le patient et par l’équipe pluriprofessionnelle. On peut y observer une vérification : du positionnement de la personne, de son confort ou encore de sa capacité d’utilisation du matériel. « Il (le fauteuil roulant) réintroduit la liberté de se déplacer seul, d’aller vers les autres. C’est aussi à partir d’une bonne installation que le patient va pouvoir s’investir dans le programme d’autonomisation » (Ferrant, 1996, p. 144). Cette citation montre tout à fait l’intérêt d’un bon positionnement. Rappelons en effet que l’un des objectifs principaux de l’acquisition d’un fauteuil roulant est le gain d’autonomie et d’indépendance dans la vie de tous les jours. Un mauvais positionnement va à l’encontre de cet objectif. La personne ne se sentant pas à son aise dans son fauteuil ne pourra optimiser ses capacités et investir son environnement. Ces essais s’effectuent en fonction des caractéristiques de vie du patient préalablement énoncées pendant l’entretien. En effet, les tests peuvent se faire en intérieur, en extérieur ou même au cours d’une évaluation écologique c’est-à-dire au domicile de la personne, selon l’utilisation future du fauteuil roulant. Ils peuvent également se réaliser sur une plus ou moins longue période. Cette étape est primordiale. Elle est un point clé. C’est à partir de ces essais que va être fait le choix définitif. Il est important de tout prendre en compte lors de cette phase. 1.3.1.5. 5ème étape : « Validation et formalisation du résultat de la démarche » Suite à ces différentes étapes, arrive le moment de la validation du choix du produit et à la mise en œuvre de l’acquisition. Après avoir défini le fauteuil le plus adapté, une étape, cette fois-ci plus administrative débute. En effet, afin de souscrire à des aides financières auprès de la MDPH (Maison Départemental des Personnes Handicapés) entre autre, un Page | 18 certain nombre de documents doivent être fournis. Il est important de rappeler que l’aidetechnique ne doit pas être livrée avant accord de la MDPH sous peine de non attribution d’aides financières. En premier lieu, une prescription médicale doit être faite. Elle correspond à : « l’acte réglementaire défini pour certaines professions, et requis pour la prise en charge de certaines aide-techniques par l’assurance maladie. » (AFM et CNSA et Fondation Caisse d’épargne pour la solidarité, 2007, p. 5). Suite à cela, un dossier complet de demande d’aide au financement est amorcé avec l’aide de l’assistante sociale en particulier qui accompagne le patient dans ses démarches. En conclusion, « il n’y a pas de fauteuil type pour telle ou telle pathologie. Il n’y a pas de fauteuil pour la vie en établissement et de fauteuil pour la vie à domicile. Il faut adapter à chaque situation, à chaque type de besoin la réponse convenable. C’est cela la véritable base d’un droit à compensation réellement bien compris, qui seul peut conduire à une égalisation des chances, à une pleine participation et à une pleine citoyenneté. » (Biard et Danigo, 2008, p. 214) 1.3.2. Différences entre l’acquisition FRM et d’un FRE L’acquisition d’un FRM (fauteuil roulant manuel) ou d’un FRE (fauteuil roulant électrique) ne se déroule pas de la même façon. Pour l’achat d’un FRE, contrairement au FRM, c’est un médecin MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) qui doit effectuer l’ordonnance. De plus, les essais doivent obligatoirement se faire en lien avec un plateau technique. Un certain nombre de documents sont également requit lorsqu’il s’agit de l’achat d’un FRE: une demande d’entente préalable faite par le revendeur médical et un formulaire d’essai à envoyer à la sécurité sociale, un argumentaire fait par l’ergothérapeute permettant de justifier le choix du fauteuil ainsi qu’un devis. A l’heure actuelle, l’acquisition d’un FRE demande donc une démarche plus importante et est soumis à une évaluation plus poussée. 1.3.3. Le financement Lors du processus d’acquisition d’un fauteuil roulant, le financement est un point important à prendre en compte. Les acquéreurs ne possèdent pas tous les mêmes ressources ou encore la même mutuelle leur permettant de combler le reste à charge après la prise en charge par la sécurité sociale. 1.3.3.1. L’assurance maladie L’assurance maladie est le premier organisme à être sollicité pour le remboursement du fauteuil. Ce dernier est répertorié dans la LPPR au chapitre des « Véhicules pour handicapés physiques ou VHP ». La LPPR est la liste des produits et prestations Page | 19 remboursables par l'Assurance Maladie. Elle permet ainsi de voir à quelle hauteur est la prise en charge en fonction du fauteuil choisi. 1.3.3.2. Prises en charge complémentaires MDPH et PCH. Les MDPH sont présentes dans tous les départements. Elles ont été crées suite à la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Elles sont animées par le Conseil Général et elles associent : « le Conseil Général, les services de l’Etat, les organismes de protection sociale (CAF, Caisse d’Allocations Maladie), des représentants des associations représentatives, les personnes en situation de handicap. » (MDPH, 2011). Il s’agit d’un guichet unique permettant d’accueillir et d’accompagner les personnes en situation de handicap ou leur famille dans toutes les démarches liées aux situations de handicap rencontrées. Néanmoins, des critères d’âges et de revenu limitent l’accès aux MDPH. Ces dernières sont désormais le lieu privilégié pour l’ensemble des démarches administratives. Au sein de la MDPH siège la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées). Il s’agit d’une commission unique qui statut sur l’orientation des personnes en situation de handicap, enfants comme adultes, et qui concède des aides et prestations. Ces dernières peuvent comprendre l’attribution de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) versée par le Conseil Général. « La Prestation de Compensation du Handicap (PCH), créée par la loi pour permettre ce droit à la compensation, peut être versée en espèces (pour le paiement des aides humaines par exemple) ou en nature (pour le financement d'aides techniques, l'aménagement du logement...) » (MDPH, 2011). La PCH est une allocation qui peut être affectée à « des charges liées à un besoin d'aides humaines, d'aides techniques, à l'aménagement du logement et du véhicule, et/ou à un besoin d'aides exceptionnelles ou animalières. ». Ainsi, la PCH permet une aide financière pour le reste à charge après le remboursement de la sécurité sociale lorsqu’il y a un achat de fauteuil roulant. Fond départemental de compensation Si les aides financières évoquées auparavant ne suffisent pas à combler le reste à charge du patient, il existe aussi le Fond Départemental de Compensation. En effet, « chaque maison départementale des personnes handicapées gère un fond départemental de compensation du handicap. Celui-ci est chargé d'accorder des aides financières afin de permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais liés à leur handicap restant à Page | 20 leur charge, après avoir fait valoir leur droit à la prestation de compensation. » (Handicap.fr, 2006). A ce sujet, les MDPH de chaque département adoptent leurs propres règles. Ces aides sont définies par le contributeur des fonds dans chaque département. Mutuelles Une mutuelle santé prend en charge une partie ou l’intégralité des dépenses de santé qui ne sont pas couvertes par l’assurance maladie obligatoire. La mutuelle santé ou complémentaire santé vient donc compléter le remboursement de la sécurité sociale. 2. Les acteurs professionnels de l’acquisition d’un fauteuil roulant 2.1. Le médecin Le médecin, outre le fait de suivre régulièrement le patient ou encore de poser un diagnostic, il est présent dans le processus d’acquisition d’un fauteuil roulant pour juger de la nécessité ou non d’un fauteuil roulant. De plus, il peut donner certaines instructions médicales si cela est nécessaire. Il arrive en effet, qu’une personne est besoin d’être dans telle ou telle position ou au contraire d’en changer régulièrement au cours de la journée pour raison médicale. Ce dernier intervient également au moment de la 5 ème étape c'est-à-dire de la « Validation et formalisation du résultat de la démarche ». C’est à ce moment qu’il effectue une prescription médicale avec l’intitulé exact du fauteuil qui sera donné au patient. 2.2. L’ergothérapeute 2.2.1. Domaines d’activité Selon Hernandez (2010, p. 90) « L'ergothérapeute est un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l'activité humaine et la santé. L'objectif de l'ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement. L'ergothérapeute est l'intermédiaire entre les besoins d'adaptation de la personne et les exigences de la vie quotidienne en société. » L’ergothérapeute intervient auprès de populations de toutes les tranches d’âges (enfants, adultes, personnes âgées) présentant divers troubles fonctionnels, sensoriels, Page | 21 intellectuels ou psychiques. Ces suivis s’effectuent dans de nombreux établissements privés comme publics. 2.2.2. Champs de compétences La pratique ergothérapique suit généralement un processus d’intervention qui est le suivant : « l’évaluation initiale, la détermination des objectifs à atteindre, le choix des moyens pour y parvenir : établissement du programme d’intervention et planification, l’évaluation intermédiaire ou finale. » (Detraz, 2008, p. 136) Cette démarche est visible dans tous les domaines d’activités et est la base de la prise en charge en ergothérapie. Elle permet une formalisation des pratiques et compose un socle commun à tous les professionnels. D’après le décret n°86-1195 du 21 novembre 1986, « les actes professionnels qu'au cours de ces traitements ces personnes sont habilitées à accomplir, le cas échéant, au domicile des patients, sur prescription médicale, sont : (…) 4° L'application d'appareillages et de matériels d'aide technique appropriés à l'ergothérapie. » Dans le cas de cette étude, cet acte 4° comporte la préconisation de fauteuil. L'annexe II de l'arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d'État d'ergothérapeute a défini un référentiel de compétence. Celui-ci se compose de 10 compétences dont la compétence 4 : « Concevoir, réaliser, adapter les orthèses provisoires, extemporanées, à visée fonctionnelle ou à visée d'aide technique, adapter et préconiser les orthèses de série, les aides techniques ou animalières et les assistantes technologiques. En l’absence d’une orientation médicale impliquant un professionnel de l’appareillage. » A travers ces deux textes de loi, on comprend donc que l’ergothérapeute a toute sa place dans la préconisation de fauteuil roulant et possède les compétences pour conseiller la personne du mieux possible. 2.3.Le revendeur de matériel médical 2.3.1. Domaines d’activité Le revendeur de matériel médical est un professionnel du domaine de la vente, du commerce. Ses points forts sont le sens du service et la connaissance des produits. Depuis le 1er Janvier 2012 et ce, suite à l’arrêté du 23 décembre 2011, tous les salariés de moins de 2 ans d’ancienneté sont dans l’obligation d’assister à la formation PSDM Page | 22 (Prestataire de Services et Distributeur de Matériels) de quatre jours. Elle comporte quatre grands axes : - Contexte réglementaire du prestataire de services et distributeur de Matériels - Hygiène et sécurité - Environnement professionnel - Intervention auprès de la personne malade ou présentant une incapacité ou un handicap Les revendeurs médicaux sont amenés à travailler dans un cadre de maintien à domicile, auprès des collectivités, des personnes en situation de handicap ou des professionnels de santé. Ils présentent ainsi une grande diversité de produits de matériel médical. Chaque structure de vente de matériel médical est soumis à l’agrément du CERAH (Centre d’Etudes et de Recherche sur l’Appareillage des Handicapés). 2.3.2. Champs de compétences Le décret n° 2006-1637 du 19 décembre 2006 précise que : « Les matériels et services ne peuvent être délivrés que par des prestataires de services et distributeurs de matériels disposant de personnels compétents en fonction du type de matériel ou de service concerné. Les personnels compétents comprennent : - d’une part, les personnels intervenant auprès de la personne malade ou présentant une incapacité ou un handicap afin de lui délivrer les matériels et services, qui ont suivi préalablement une formation dont les modalités sont définies par arrêté du ministre chargé de la santé ; - d’autre part, les personnels chargés de garantir l’application des règles professionnelles et de bonne pratique de délivrance des matériels et des services, qui ont suivi préalablement une formation dont les modalités sont définies par arrêté du ministre chargé de la santé. » La formation évoquée auparavant dispense des cours théoriques sur des notions de commerce, de sécurité mais également de lien social. En effet comme le dit Jean-Philippe Alosi, délégué général du Synalam (Syndicat national des prestataires de santé à domicile) «on ne parle pas seulement de vente mais aussi d’un accompagnement humain de qualité» (Nouel, 2011). Les connaissances théoriques ne suffisent pas, comme dans tout métier au service de personne. Pour conclure, Régis Opfermann, directeur général ventes et marketing chez Invacare qui est l’un des plus important fabricants français d’aides techniques a déclaré que : « vendre un fauteuil adapté à chaque personne et à chaque situation, c’est effectivement un métier » (Nouel, 2011). Page | 23 3. Quelle place pour le patient ? « Nous avons peut-être trop tendance à l’oublier dans la conduite de nos revendications vers le pouvoir public, la parole la plus forte, la plus vraie, c’est bien celle des personnes directement concernées. Parole des personnes elles-mêmes en situation de handicap. » (Cunin, 2008, p. 48) 3.1. Au niveau législatif 3.1.1. Loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 relative au secteur social et médicosocial Cette loi apporte des modifications importantes dans la gestion des établissements médico-sociaux. Son objectif principal est de mettre la personne au centre du dispositif d’accompagnement. Pour ce faire, elle fixe trois grands principes : - « Le respect de l’égale dignité de tous les êtres humains ; - L’apport d’une réponse adaptée aux besoins de chacun ; - La garantie, pour l’ensemble du territoire, d’un accès équitable au service social et médico-social. » (Fricotte, 2010, p. 125) 3.1.2. Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (Loi Kouchner) Cette loi est relative aux droits des malades et à la qualité du Système de Santé et au droit fondamental à la protection de la santé. Elle a pour but de mieux répondre aux attentes des malades, de définir plus explicitement le rôle essentiel des professionnels de santé et d’améliorer les droits des patients (en cas d’erreur médicale par exemple). Cela permet ainsi à chacun de connaître ses droits, les conséquences de ses actes ou non actes, et ses devoirs. 3.1.3. Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées Cette loi apporte elle aussi de nombreux changements, notamment s’agissant du financement des aides techniques. Elle est divisée en cinq thématiques principales : « la création d’un droit à compensation qui permet la prise en charge par la collectivité des dépenses liées au handicap (aide humaine et technique) (…), l’intégration scolaire, en posant le principe de la scolarisation dans l’établissement le plus proche pour les enfants handicapés et la mise en place des aménagements nécessaires (…), l’insertion professionnelle (…), le renforcement de l’accessibilité(…), la simplification administrative, avec la création de MDPH (…). » (vie-publique.fr) Page | 24 3.2.Charte du patient hospitalisé5 La charte du patient hospitalisé a été mise en place suite à l’évolution des textes législatifs, notamment les lois du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, du 6 août 2004 relative à la bioéthique, du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique et du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. « L’objectif de la présente charte est de faire connaître aux personnes malades, accueillies dans les établissements de santé, leurs droits essentiels tels qu’ils sont affirmés par les lois. » (Ministère des Affaires Sociales et des Familles, 2006) Cette charte se décline en 11 points en commençant par le fait que les patients ont le libre choix de l’établissement où ils vont être pris en charge jusqu’au fait que la personne puisse exprimer son ressenti quant à l’accueil et au suivi qu’elle a reçu. 3.3. Le projet personnalisé du patient Selon l’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la Qualité des Etablissements et Services) (2008), le terme de projet personnalisé s’apparente à une démarche de « coconstruction du projet entre la personne accueillie/accompagnée (et son représentant légal) et les équipes professionnelles. En effet le terme de « projet personnalisé » : - témoigne explicitement de la prise en compte des attentes de la personne (et/ou de son représentant légal) ; - englobe la question de l’individualisation. Le projet personnalisé peut s’appuyer sur des activités et prestations individuelles et/ou collectives ; - permet d’inclure différents volets plus spécifiques dont il organise l’articulation (volet éducatif, pédagogique, de soins…) ; (…) ; - convient à l’ensemble du secteur social et médico-social (…)». Suite à l’énoncé du propre des métiers de médecin, d’ergothérapeutes et de revendeurs médicaux ainsi que l’énoncé des droits des patients, nous pouvons alors nous demander comment ces derniers interagissent entre eux lors du choix de fauteuil roulant. Nous avons néanmoins compris que chacun possédait des compétences en lien avec l’acquisition d’un fauteuil roulant et que le but final était l’acquisition par le patient d’un fauteuil roulant adapté à ses attentes et besoins. 5 La charte est disponible en annexe n°2. Page | 25 4. Comment qualifier le lien entre ces acteurs ? 4.1. Des termes à clarifier. Collaboration, association, coopération, partenariat, coordination, alliance, entente... : il existe de nombreux termes qui pourraient permettre de qualifier la situation étudiée dans ce cas. Prenons deux de ces mots : coopération et collaboration que nous développerons un peu plus afin de voir lequel pourrait s’approcher au maximum de ce que l’on peut observer sur le terrain. Rappelons d’abord, qu’il s’agit d’une relation pouvant inclure trois acteurs principaux : le patient, le revendeur médical et l’ergothérapeute. Comme énoncé auparavant chaque professionnel possède ces propres compétences de par la formation qu’il a suivi mais également de par son expérience de terrain. Chacun d’entre eux est ainsi expert dans son domaine. La coopération est selon le Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales (CNRTL) « une action de participer (avec une plusieurs personnes) à une œuvre ou une action commune ». Toujours d’après la même source, la collaboration, quant à elle, se définit par « la participation à l’élaboration d’un œuvre commune ». De plus, elle implique, « une stratégie de confiance mutuelle et c’est un ensemble de relations et d’interactions qui permettent à des professionnels de mettre en commun, de partager leurs connaissances, leur expertise, leurs expériences pour les mettre de façon concomitante au service du client. » (Burnichon Et Charrat, 2009, p. 50) Ces définitions montrent donc que ces deux termes amènent des aspects différents du travail mais aucun d’entre eux ne correspond complètement à ce que l’on peut observer entre le patient, le revendeur et l’ergothérapeute. Il est difficile de donner un nom précis à ce que peuvent vivre les protagonistes, patient comme professionnels. Cela dépend du contexte et des acteurs eux même, en fonction de ce qu’ils se sont fixés comme cadre au début, de leurs habitudes de travail ou encore de l’implication du patient. 4.2.Pluridisciplinarité ou interdisciplinarité ? Après avoir énoncé de manière plus générale les termes pouvant définir le travail observé entre ces trois acteurs, concentrons-nous à présent sur deux modèles de travail visibles dans les structures comme celle étudiée ici : la pluridisciplinarité et l’interdisciplinarité. La pluridisciplinarité dans le champ médico-social selon Wirotius correspond à : « la participation multiple de divers spécialistes dont l’espace professionnel est seulement défini Page | 26 par leur propre activité. » Cela signifie que les professionnels travaillent de façon autonome dans un but commun mais sans qu’il n’y ait d’échange entre eux. Dans le cas de cette étude, la pluridisciplinarité ne peut être observable. En effet, celle-ci s’explique par le fait que chacun des professionnels travaillent vers un même objectif mais de façon isolée. Lors de cette démarche, les ergothérapeutes et les revendeurs médicaux sont obligatoirement en contact afin de fournir le fauteuil. « L’enjeu de la qualité des pratiques n’est en effet pas d’accumuler les expertises mais de mobiliser les compétences requises par la situation de la personne. C’est autour de celle-ci que se forme, à chaque fois de façon différente, une « équipe interdisciplinaire » (AFM et CNSA et Fondation Caisse d’épargne pour la solidarité, 2007, p. 41). L’interdisciplinarité correspond au fait que les professionnels travaillent conjointement vers une même objectifs. Ils échangent non seulement avec le patient mais également entre eux contrairement à l’équipe pluridisciplinaire ou chaque professionnel n’est en contact qu’avec le patient. Dans le cas de cette étude cela signifierait que le patient serait en contact avec l’ergothérapeute et le revendeur médical. Une réflexion commune s’amorcerait autour du patient afin d’effectuer un choix de fauteuil répondant aux demandes et souhaits de chacun. Dans le cas de ce processus d’acquisition d’un fauteuil roulant, la personne va côtoyer un certain nombre de professionnels. Pour cela, selon Anfrie (2012, p. 117) « tous doivent travailler en bonne coopération et garder toujours à l’esprit que la personne centrale de tout travail est le malade. L’objectif principal de notre action est d’amener chaque futur professionnel à travailler en équipe, de comprendre l’intérêt de partager connaissances et savoir-faire pour mieux en faire bénéficier le patient. » 4.3. La notion d’accompagnement « La place que peut tenir un usager dans le processus d’acquisition d’un fauteuil roulant est fortement conditionnée par sa relation avec ses interlocuteurs rencontrés et l’équilibre de cette relation en lien avec un but commun : l’obtention du fauteuil roulant le plus adapté. » (Delcey, 2008, p. 92). C’est à travers cette citation que l’on peut apporter la notion d’accompagnement. Le dictionnaire Larousse définit le terme « accompagner » comme le fait de « servir de guide ». D’après le livre Handicap et Accompagnement, « l’accompagnement c’est la sécurité que donne la présence, à côté de soi, d’une personne compétente et disponible. » (Huet et Puig et Stiker, 2009, p. VIII). Le fait d’avoir quelqu’un auprès de soi lors du choix de fauteuil roulant permet une certaine réassurance. En effet, les professionnels sont là pour mettre leurs connaissances et expériences au service du patient. Page | 27 « Tous les métiers du secteur médico-social relèvent plus ou moins complètement de telles pratiques d’accompagnement. Mais c’est surtout leur combinaison cohérente et harmonieuse qui crée le bon accompagnement et assure son efficacité. » (Huet et Puig et Stiker, 2009, p. VIII). Les professionnels peuvent alors mettre en commun leur savoir et ainsi accompagner la personne pour qu’en ressorte un choix éclairé de fauteuil adapté. On comprend, suite à l’énoncé de tous ces éléments, que le processus d’acquisition d’un fauteuil roulant requiert les compétences et le travail commun de divers professionnels expert dans leur domaine. Le fauteuil roulant se décline en de nombreux modèles différents ce qui demande une évaluation exhaustive aboutissant à un choix de fauteuil adapté au mieux au patient. Ce dernier, d’après les textes de lois, possède de nombreux droits décisionnels qui lui permettent de s’investir dans le choix de son fauteuil roulant. « Le choix du fauteuil roulant est une affaire d’équipe où le malade, le médecin, la famille, les organismes sociaux, les associations, les concepteurs, les fabricants et les revendeurs doivent jouer pleinement leur rôle, chacun avec ses exigences et ses compétences, mais ensemble, pour faire reculer le handicap » (Carrelet, 2001, p. 347). Page | 28 ENQUETE : Observation et analyse des pratiques 1. Méthode de recherche 1.1.Objectifs Avant même de définir la population ciblée et la forme du recueil de données, nous pouvons nous demander quel sont le but et l’intérêt de cette enquête. En effet, que cherchet-on à savoir à travers ce recueil de données ? Etudiant les relations professionnelles observables autour du patient, j’ai souhaité avoir une vision large concernant le processus d’acquisition d’un premier fauteuil roulant. Cette situation est-elle rencontrée régulièrement ? Comment s’organise-t-elle ? Il paraissait important de définir les professionnels impliqués dans ce processus ainsi que leurs rôles et le(s) étape(s) du processus de préconisation durant laquelle ou lesquels ils interviennent. A travers cet outil, il serait également intéressant de savoir comment les professionnels se considèrent entre eux et comment ils estiment et qualifient cette relation. Par la suite, il semblait judicieux de les interroger quant à l’implication du patient dans cette démarche. Enfin, ce recueil permettra de répertorier les améliorations qu’ils estimeraient utiles à ce processus et à cette relation, afin que les objectifs de prise en charge soient atteints et que les attentes et besoins de la personne soient respectés. Cela permettrait d’ouvrir la discussion et d’amener des pistes de réflexion. Concernant les patients, l’objectif principal de ce recueil de données serait de récolter leur avis sur l’organisation mise en place autour d’eux, leur vécu ainsi que le(s) changement(s) qu’ils y apporteraient après cette première expérience. 1.2. Populations Afin d’atteindre ces objectifs, il m’est apparu logique d’interroger les ergothérapeutes, les revendeurs médicaux ainsi que les patients. Pour ce qui est des patients, la population ciblée concerne des personnes de 15 à 65 ans s’étant procuré un fauteuil roulant afin de compenser une situation de handicap pérenne, acquise. En effet, le fait d’acquérir un fauteuil roulant pour du long terme me semble avoir un impact majoré sur la vie du patient. L’implication de ce dernier lors du processus d’acquisition du fauteuil roulant n’est donc pas la même que pour une personne dont l'usage sera temporaire. Mon choix se tourne vers des patients étant en possession de leur premier fauteuil roulant depuis minimum une semaine. Cela supposerait en effet, que le processus d’acquisition soit terminé et qu’ils aient eu le temps de prendre un peu de recul sur ce qui s’est passé. De plus, mon travail ciblera exclusivement des achats de fauteuil et non pas des locations. Page | 29 Concernant les professionnels, le recueil de données s’effectuera à plus grande échelle afin d’obtenir une vision globale de la situation et de mettre en avant les différences possibles en fonction des professionnels ou des institutions. De plus, cela me permettrait d’obtenir des données statistiques plus fiables. 1.3. Choix de l’outil Afin de toucher un maximum de professionnel, le questionnaire en ligne est apparu comme la meilleure source de recueil d'information. Il est composé de questions fermées et ouvertes. Cette association permet de recueillir des données quantitatives mais également qualitatives. En effet, les professionnels peuvent, à travers les questions, s’exprimer et donner leur avis sur les thèmes abordés. De plus, il est facilement diffusable via internet et permet une lecture efficace des résultats. Il peut être interactif et propre à chacun en fonction des réponses amenées aux questions. Au sujet des patients, l‘entretien est apparu comme le plus judicieux. En effet, il facilite l’expression et permettra de recueillir les expériences des patients. De plus, le fait de rencontrer directement les personnes favorise la conversation. Les patients sont alors plus enclin à se dévoiler et à raconter leur histoire. L’enquêteur pourra ainsi faire varier ses questions tout au long de l’entrevue et ainsi coller au plus près de la personne. Celui-ci sera semi-directif. Il permettra un recueil de données qualitatif. A ce sujet, un nombre de trois entretiens minimum semble nécessaire afin de ne pas avoir de difficulté lors de l’analyse des résultats si deux avis divergent. Cela permettra ainsi d’effectuer une analyse exhaustive et comparative des informations recueillies. De plus, il serait intéressant de ne pas effectuer les entretiens dans un même établissement afin que les patients n’aient pas eu affaire aux mêmes professionnels. 1.4. Contenu Les questionnaires adressés aux professionnels fixent d’abord le contexte de l’étude leur permettant ainsi de s’imprégner du sujet en donnant les bases de leur pratique professionnelle. Viennent ensuite les questions concernant leurs relations professionnelles et la place du patient lors de l’acquisition de son fauteuil roulant. Le questionnaire dédié aux ergothérapeutes comme celui pour les revendeurs médicaux est composé d’au maximum 28 questions. La grille d'entretien pour les patients comporte une base de sept questions. Elles interrogent le patient sur cette acquisition de fauteuil roulant, son ressenti et les améliorations qu’il verrait à cette démarche. L’ensemble des questions est ajustable en fonction des réponses du patient. Cet entretien a pour but d’amener le patient à raconter son Page | 30 histoire et à se dévoiler sur certain aspects du processus comme le choix du revendeur médical ou encore son implication dans le processus d’acquisition. 2. Analyse et interprétation des résultats 2.1. Présentation du panel 2.1.1. Les questionnaires Les questionnaires ont été envoyés auprès de 53 équipes d’ergothérapeutes et 23 sociétés employant des revendeurs médicaux. Ces derniers ont d’abord été contactés par téléphone afin de leur expliquer l’objectif de mon travail. Après qu’ils m’aient donné leur accord, je leur ai donc envoyé mon questionnaire. Les réponses sont arrivées progressivement. Après plusieurs semaines d’attente, j’ai ainsi pu récolter 40 réponses d’ergothérapeutes et 6 réponses de revendeurs. Ces derniers n’ayant que peu répondu, une relance a été effectuée et de nouveaux professionnels ont été contactés. Une seule réponse s’est ajoutée à celles déjà existantes. Je comptabilise donc 7 réponses de revendeurs médicaux à mon questionnaire. L’ensemble des résultats aux questionnaires est disponible en annexe 5. 2.1.1.1. Les ergothérapeutes La première partie du questionnaire aura permis de poser les bases de leur travail en définissant la fréquence de préconisation de fauteuil roulant et la population auprès de laquelle celles-ci s’effectuaient. On constate ainsi que les ergothérapeutes participent à des préconisations de fauteuil roulant pour 60% d’entre eux tous les mois et 25% toutes les semaines. Ces fauteuils roulants s’adressent pour 93% à des personnes adultes dont 25% des personnes âgées. Les pathologies des patients concernés sont pour 35% des personnes ayant eu un AVC (Accident Vasculaire Cérébral), 19% atteintes de SEP (Sclérose En Plaques), 15% amputés ou encore 10% de personnes blessées médullaires. Vingt-cinq ergothérapeutes sont amenés à préconiser à hauteur de 75% de FRM pour 25% de FRM. Six d’entre eux sont à 50/50%. Aucun ne préconise exclusivement de FRE. Dans la plupart des cas, les ergothérapeutes effectuant des préconisations de fauteuils roulants toutes les semaines travaillent en centre de rééducation auprès de patients ayant eu un AVC, des maladies neurologiques, des personnes amputées ou paraplégiques/tétraplégiques. Page | 31 2.1.1.2. Les revendeurs médicaux Le questionnaire adressé aux revendeurs médicaux comportait les trois mêmes premières questions. Ainsi, 43% d’entre eux effectuent des ventes de fauteuil roulant tous les jours et 43 autres % toutes les semaines. Il s’agit donc d’une part importante de leur métier qu’ils viennent à effectuer régulièrement. Ils interviennent auprès de toute population (57%) et plus spécifiquement auprès de personnes âgées (29%). Trois des sept professionnels vendent autant de FRM que de FRE, deux sont à 75% de FRM contre 25% de FRM et deux personnes sont respectivement à 100% de FRM et 100% de FRE. Si l’on compare le nombre de questionnaire envoyés et le nombre de réponses obtenues pour les deux populations concernées, on peu noter l’investissement inférieur des revendeurs médicaux. 2.1.2. Les entretiens Mr L fut la première personne interrogée. Il s’agit d’un homme de 54ans, devenu tétraplégique suite à une chute d’un arbre dans lequel il souhaitait couper des banches. Il a actuellement un FRE qu’il n’a put utiliser que pendant les essais. En effet, il est actuellement alité suite à l’apparition d’escarres. Lors de ce processus d’acquisition, Mr L fut accompagné de Mr J, ergothérapeute et de son pharmacien. Le second entretien fut avec Mr G, un homme de 60 ans ayant eu un AVC induisant entre autre des difficultés à la marche. Il possède un FRE ainsi qu’un FRM et un déambulateur. Excepté pour les grands trajets où il utilise sont FRM, Mr G se déplace essentiellement avec son déambulateur. Son choix de fauteuil roulant fut suivi par un ergothérapeute Mr A et un revendeur médical. Les retranscriptions des entretiens sont disponibles en annexe 6 et 7. 2.2. Déroulement du processus d’acquisition du fauteuil roulant De qui vient la demande d'acquisition de fauteuil roulant? Médecin 17% 45% Patient 8% 20% Ergothérapeute Famille Autre 10% Figure 3: Demande d'acquisition du fauteuil roulant. Page | 32 Selon les ergothérapeutes, la demande de l’achat des FR vient principalement non pas d’une personne mais de plusieurs. Les réponses obtenues dans la case autre sont: médecin et/ou patient et/ou ergothérapeute (4), des quatre (3), médecin et ergo et équipe de soins (2), médecin, famille et/ou ergo, demande conjointe patient/ ergo / famille, médecin et/ou ergo (1). Si la demande de FR ne vient pas du patient, qui en parle en premier à ce dernier? 18 Ergothérapeute 9 Médecin 5 4 Equipe 2 0 Médecin et/ou ergothérapeute 5 10 15 20 Pas de systématique Figure 4: Annonce au patient de l'acquisition. En règle générale, lorsque la demande ne vient pas du patient, c’est l’ergothérapeute (18) qui lui annonce. Vient ensuite le médecin (9) et enfin l’annonce en équipe (5). Pour Mr L, l’annonce de l’acquisition d’un fauteuil a été faite par le médecin : « le docteur petit à petit m’en a parlé » (annexe 6). Elle a été commune à l’annonce du handicap et de ses conséquences. Ici en l’occurrence Mr L est tétraplégique. Quels professionnels participent au processus de préconisation du FR ? Médecin 85,577,5 97,5 Ergothérapeutes 100 Autre Ergothérapeutes Revendeurs médicaux 7,5 28,5 25 0 28,5 25 Assistantes sociales Kinésithérapeutes 100 87,5 Revendeurs médicaux Figure 5: Professionnels participant au processus d'acquisition du FR. Selon les ergothérapeutes comme les revendeurs médicaux, les principaux professionnels acteurs du processus d’acquisition sont : - les ergothérapeutes (97.5% selon les ergo et 100% selon les revendeurs), - les RV (87.5% selon les ergo et 100% selon les revendeurs) Page | 33 - ainsi que les médecins (77.5% selon les ergo et 85.5% selon les revendeurs). Pour l’acquisition de son fauteuil, Mr L dit avoir eu à faire à son ergothérapeute et à son pharmacien (annexe 6). Mr G a travaillé avec un ergothérapeute et un revendeur médical (annexe 7). Qui participe à l’élaboration du cahier des charges ? Ergothérapeute 100 100 100 Revendeur médical Autre Ergothérapeute s 50 0 5 Revendeurs médicaux 20 47,5 Famille71,4 42 82,5 Médecin 85,7 Patient Figure 6: Professionnels participant à l'élaboration du cahier des charges. D’après les deux populations de professionnels interrogées, les ergothérapeutes participent à l’élaboration du cahier des charges à hauteur de 100%. En revanche, les revendeurs médicaux pensent y participer également à 100% contre 50% d’après les ergothérapeutes. Le médecin participe pour 20% selon les ergothérapeutes et 42% selon les revendeurs médicaux. Le patient pour les ergothérapeutes et les revendeurs participe respectivement à 82.5 et 85.7 % dans cette étape. Suivez-vous un protocole lors de ce processus ? 28,5 Non 77,5 Revendeurs médicaux 71,4 Oui Ergothérapeutes 22,5 0 20 40 60 80 100 % Figure 7: Part des professionnels suivant un protocole. Les personnes ayant répondu « Oui » à la question précédente parlent essentiellement de protocole maison. Cinq d’entre eux nomment les différentes étapes du processus d’acquisition «Cahier des charges, choix de matériel, essais, validation ». Certain s’inspirent de document existant « Catalogue professionnelle des fournisseurs », « Cahier des charges inspiré du protocole physipro ». Un ergothérapeute parle d’une « évaluation des Page | 34 capacités résiduelles, cognitives, de l’utilisation du FRE (GEFREI, CAUFRE), mise en situation pratique ». Voyez-vous une différence entre la préconisation d’un premier fauteuil roulant et celle d’un second ? (en %) pourquoi ? Non 28,5 2,5 Revendeurs médicaux 71,4 Oui 0 20 40 60 80 Ergothérapeutes 97,5 100 120 Figure 8: Différence entre première et seconde acquisition. Pour les ergothérapeutes ayant répondu « Oui », les justifications sont le fait que le patient connait mieux ses besoins, il est plus précis dans ses demandes (31), l’expérience du patient (9) est également évoqué, tout comme le lien avec l’acceptation du handicap (7) lors d’un premier choix de fauteuil. Les revendeurs ayant répondu « Oui » justifient leur choix par le fait que « le patient se connait mieux » (2), qu’il y ait des « bases déjà existantes » (1) ou encore que « la demande est plus précise » (1). Les professionnels, ergothérapeutes comme revendeurs, ayant répondu « Non » justifient leur choix par le fait qu’ils rencontrent peu cette situation dans leur travail: « rarement un second fauteuil préconisé » pour l’ergothérapeute, « recherche essentiellement des fauteuils manuels légers standards que ce soit en première acquisition ou pour les fauteuils suivants » pour un revendeur médical. Ici, l’ensemble des professionnels semble en accord quant au fait que la préconisation d’un second fauteuil roulant n’est pas similaire à celle d’un premier fauteuil. Au sujet des professionnels accompagnant le patient dans son choix de FR, on peut observer que les ergothérapeutes et les revendeurs médicaux sont en accord. Il semble y avoir trois principaux acteurs professionnels dans ce processus : le médecin, le revendeur et l’ergothérapeute. On observe cependant une divergence de point de vue quant à la participation du revendeur médical à l’élaboration du cahier des charges. En effet, les revendeurs pensent participer à l’unanimité alors que seulement 50% des ergothérapeutes pensent comme eux. Cependant ces résultats sont à nuancer car il n’y a que sept réponses de revendeurs médicaux à analyser contre 40 d’ergothérapeutes. Il peut en effet s’agir de sept professionnels Page | 35 participant effectivement à cette étape alors que d’autre n’ayant pas répondu n’y participe pas. A la question de l’utilisation ou non d’un protocole, les ergothérapeutes répondent majoritairement non alors que la réponse principale des revendeurs est oui. Aucun d’entre eux n’utilise de protocole validé suivant l’ensemble de la démarche. 2.3. Le revendeur médical dans le processus d’acquisition d’un fauteuil roulant Comment s’effectue le choix du revendeur médical ? Proposition d'une liste de revendeurs Par proximité du logement du patient (SAV) Le revendeur le plus qualifié Travail avec le renvendeur habituel Par relationnel (eficacité, disponibilité, conseil) Choix de l'ergothérapeute Selon les possibilités (prix, options particulières) En cas d'urgence, celui qui a du stock Ergothérapeutes 12 10 4 2 1 1 1 1 0 2 4 6 8 10 12 Figure 9: Choix du revendeur médical. Pour 37 des 40 ergothérapeutes, il s’agit du choix du patient en premier lieu. Suite à cela, si le patient ne sait pas qui choisir il peut y avoir une «proposition d’une liste de revendeurs » (12). Le choix peut s’effectuer « par proximité du logement du patient » (10) afin de proposer un SAV (Service Après Vente) de meilleur qualité. La famille peut également faire le choix du revendeur médical (5). Mr L a choisi avec sa femme de travailler avec leur pharmacien. A ce sujet Mr L dit « Je regrette hein ! Il aurait mieux fallu tout passer par Mr J [ergothérapeute], ça a compliqué plutôt les choses » (annexe 6). Il explique également que lors du choix de l’intervenant extérieur qui allait lui fournir son fauteuil, Mr J lui avait proposé une liste de revendeurs médicaux « Il a même insisté mais je lui ai dit non. J lui ai dit non moi je prends chez mon pharmacien » (annexe 6). Mr G ne connaissant pas de revendeur dit que « c’est Mr A [ergothérapeute] qui m’a proposé » (annexe 7). Page | 36 14 Par qui les revendeurs médicaux sont ils contactés ? D’après les ergothérapeutes à 87.5 % par eux même. Les revendeurs médicaux quant à eux se disent contactés par plusieurs personnes : 85.7% disent qu’il s’agit du patient ou de l’ergothérapeute, 57% par la famille ou encore 28.5% par le médecin. Quelles informations leur/vous sont données lors du premier contact? Les ergothérapeutes disent donner aux revendeurs médicaux : les mesures du fauteuil (17), le mode d’utilisation (8), le cahier des charges (8), la pathologie (8), ses coordonnées (perso, sécu…) (7), son lieu de vie (7), le mode de vie de la personne (6), les options (6), le choix du FRM (4) ou encore le budget (2). Selon les revendeurs médicaux, les informations qu’ils reçoivent sont : la pathologie (5), l’âge, les coordonnées du patient, les données sociales (5), l’environnement (3), la morphologie (2), les besoins du patient (2), le type utilisation (2). Dans quelles étapes les revendeurs médicaux sont-ils inclus ? Entretien 71,4 Ergothérapeutes 100 Validation Revendeurs médicaux 47,5 92,5 Essais 100 2,5 100 Elaboration du cahier des charges 20 87,5 Recherche du matériel 100 Figure 10: Participation des revendeurs médicaux. Les revendeurs médicaux disent à l’unanimité participer à l’élaboration du cahier des charges, à la recherche du matériel approprié, aux essais et à la validation finale. Les ergothérapeutes les impliquent dans ces étapes respectivement à hauteur de 20%, 87.5%, 92.5% et 47.5%. Pour l’entretien initial, 2.5% des ergothérapeutes et 71.4% des revendeurs disent que ces derniers y participent. Lorsque j’ai voulu demandé à Mr L si le pharmacien était présent à toutes les étapes il m’a répondu que « non », « il est venu trois fois » (annexe 6). Lorsque j’ai demandé si le revendeur médical était présent à l’entretien initial, Mr G répond que « oui » en revanche pour les essais ce dernier dit « non, que Mr A » (annexe 7). Page | 37 Comment estimez-vous les relations que vous avez avec les revendeurs médicaux ? Cette relation est très satisfaisante pour les ergothérapeutes et les revendeurs médicaux respectivement à 25 et 29%. Elle est satisfaisante pour 55% des ergothérapeutes et 29% des revendeurs et enfin correctes pour 20% des ergothérapeutes et 43% des revendeurs. Mr G qualifie la relation qu’il a eu avec le revendeur médical et l’ergothérapeute comme étant « très bien » (annexe 7). Pourquoi ? A cette question les ergothérapeutes répondent que « cela dépend du revendeur et de son implication » (13), que « l’on a l'habitude de travailler avec les revendeurs locaux donc on les connait bien» (8), « qu’ils sont à l'écoute des demandes et réactifs » (7), qu’ « ils font leur travail de conseil. Certains connaissent bien le matériel. Ils assurent une veille technique que l'on ne peut pas suivre » (5), «avec certains, cela est plus compliqué, ils sont la vraiment pour vendre et non pour ce qui est bon pour le patient » (2). Les revendeurs médicaux notent le fait que les ergothérapeutes sont « à l'écoute de nos apports techniques et de notre expérience », qu’il « existe une confiance entre nous [ergothérapeutes et revendeurs] » ou encore que « selon les compétences des ergo dans les FR c’est plus ou moins simple ». Quels sont vos rôles lors de cette préconisation de fauteuil roulant ? Un revendeur répond qu’il « détermine le meilleur modèle suivant la pathologie et l’environnement d’exécution », une autre dit qu’il « conseille et fournit le matériel » ou encore qu’il « essaye de répondre au mieux au cahier des charge établi en " équipe" (patient, famille, équipe médicale) ». Pour plusieurs d’entre eux ils recherchent et proposent des produits puis règlent le fauteuil. Comment qualifierez –vous cette relation professionnelle en trois mots ? Les mots cités le plus de fois par les ergothérapeutes sont : confiance (16), échange (7), professionnelle, complémentaire, compétences (6), respect, écoute (3), partenariat, constructive, riche, coopérative, indispensable, bonne, rigueur, conseil, nécessaire (2). Les revendeurs nomment les mots suivants : respect, écoute (3), confiance (3), échange (2). Est ce que le terme de « collaboration » vous semble approprié ? Les réponses sont « oui » à 100% pour les revendeurs médicaux et pour 39 des 40 ergothérapeutes. Page | 38 Durant l’entrevu, Mr L raconte que la collaboration avec son pharmacien « a capotée ». Il dit également « ça m’a compliqué, vous savez très bien que vaut mieux avoir à faire à une personne qu’à deux personnes », « on a eu des rendez-vous, plusieurs rendezvous […] une fois il n’était pas disponible. […] Les rendez-vous n’étaient pas tenus si vous voulez. ».Mr L ajoute ensuite « vous savez sur une affaire si on est plusieurs, un il dit ça, l’autre il dit ça » (annexe 6). 2.4. Place du patient dans la démarche A quel(s) moment(s) les patients sont-ils inclus dans le processus d’acquisition du fauteuil roulant ? Entretien Elaboration du cahier des charges Recherche du matériel approprié Essais 0 20 40 60 80 100 120 Validation Figure 11: Participation des patients. Quelles informations fournissez-vous aux patients ? Les informations données aux patients et énoncées majoritairement par les ergothérapeutes sont : - Type de matériel, avantages/inconvénients, caractéristiques des FR (19) - Prix, tarifs, devis (11) - Les informations concernant les modalités de remboursement (16) - Choix et prix des options (6) - La démarche d'acquisition (4) - Liste de revendeurs/fournisseurs possibles (4) - Explications sur le fonctionnement du FR (3) Comment estimez-vous l’implication du patient dans le choix du fauteuil roulant ? D’après les ergothérapeutes, cette implication est : indispensable (7), importante (5), nécessaire (4), en lien avec l’acceptation du handicap (3), essentielle (3), variable (3), c’est lui qui va vivre dans le FR (2), primordiale (2), tout dépend du patient (2), patient devrait être acteur principal dans le choix de son FR (1). Page | 39 Selon les revendeurs médicaux elle est : nécessaire (1), assez importante (1), très importante (1), elle évolue (1), prioritaire (1), ça dépend des cas (1), très variable (1), laisser le patient au centre du processus de choix (1). A la question de savoir s’il donnait son avis Mr L répond « oui, oui » (annexe 6). Néanmoins, il dit ne pas avoir été présent à chaque fois que son pharmacien était là « ils discutaient ensemble après » (annexe 6).Mr G dit «l’ai donné mon avis. […] j’ai choisi moimême » (annexe 7). Comment évaluez-vous la satisfaction de l’acquéreur du fauteuil roulant ? A cette question les ergothérapeutes répondent qu’ils utilisent l’entretien /observation (13), que cela s’effectue lors des essais (12). Cinq d’entre eux évoquent le fait qu’ils n’ont pas d'outil particulier (5). 2.5. Améliorations et visions du processus d’acquisition Quelles améliorations verriez-vous à ce processus? A cette question, plusieurs suggestions sont rapportées à plusieurs reprises par les ergothérapeutes : - Diminuer le délai d'obtention de fauteuil pour les prêts (5) - Plus d'anticipation (4) - Plus de délai pour les essais (4) - Mieux impliquer l'entourage (4) - Mise en place d'un protocole (3) - Plus de revendeurs formés, compétents (2) - Donner le droit aux ergo de faire les prescriptions (2) - Plus de suivi avec des consultations à distance (2) La question « Auriez-vous des suggestions ? » ajoute à cela : - « Etablir une liste d'étapes à effectuer avec le patient pour qu'il essaye, intègre et accepte le fauteuil. » - « Le développement d'associations de prêt d'appareillage (comme l'APPAMH dans la Sarthe) permettrait à la Sécurité Sociale de creuser un peu moins le trou de son déficit. Ainsi que l'emploi d'ergothérapeutes compétents dans les sociétés de fabricants. » - « Plus d'informations sur ce qui se fait sur le marché de manière à ce que nous puissions proposer le meilleur au patient. » Page | 40 - « Une fiche informative sur le "déroulement d'acquisition d'un fauteuil roulant" peutêtre utile. (achat/ location sur prescription médicale ; professionnel référent (ergo / assisant social/MDPH) ; liste des revendeurs potentiels ; contact à prendre si questions) » - « Un volet famille vie quotidienne me semble important d'intégrer. » Les revendeurs médicaux à leur tour nomment les améliorations qu’ils apporteraient à ce processus : - « Plus de coordination entre les professionnels de santé » - « Choix plus large du revendeur » - « Prendre les avis de toutes les personnes étant amenées à côtoyer le patient à l'avenir (famille, personnels soignants) et pas uniquement celui du patient » - « Certaines ergo demandent beaucoup trop d’essais ça perturbe souvent le patient qui ne sait plus où il en ait » - « Cahier des charges systématiquement le plus complet possible ». Au sujet des délais d’acquisition critiqués ici par les ergothérapeutes, Mr G évoque le fait que l’ensemble du processus d’acquisition pour son FRE à pris « un mois et après le manuel du jour au lendemain » (annexe 7). Chaque professionnel évoque ici les améliorations qu’il apporterait à ce processus. Les ergothérapeutes comme les revendeurs médicaux soulignent les relations parfois difficiles entre professionnels qu’ils aimeraient voir évoluer. Trouveriez-vous un intérêt à mettre en place une charte ou un protocole permettant de formaliser ce processus ? Trouveriez-vous un intérêt à mettre en place une charte, un protocole permettant de formaliser ce processus? (en %) Et pourquoi ? 28,5 Non 50 Oui Revendeurs médicaux 71,4 50 0 10 20 30 40 50 60 70 Ergothérapeutes 80 Figure 12: Avis quant à la création d'une charte ou d'un protocole. Page | 41 Pourquoi ? Pour les ergothérapeutes ayant répondu « Oui », cela permettrait une harmonisation des pratiques (3), ne pas oublier d’étapes (3), pour une reconnaissance (2), « pour mieux poser les choses, pour garder une trace écrite de ce qui a été fait », « gain de temps », « pour éviter les abus de certains patients qui veulent "essayer pour essayer" sans se rendre compte du coût caché de leur attitude », « une charte des revendeurs est une bonne idée. Certains réseaux en ont une. Ou du moins il faudrait pouvoir donner à l'usager une liste de critères qui lui permettrait de comparer les revendeurs et leur services (atelier de réparation, mise à disposition de plusieurs FR pour essais, en cas de panne...) ». Pour deux revendeurs médicaux cela apporterait une ligne directrice. Un autre dit que cela pourrait permettre de «faire évoluer ce processus ». Pour ceux ayant répondu « Non », des ergothérapeutes (8) et un revendeur amènent le fait que chaque situation est spécifiques et que la prise en charge des patients se fait au cas par cas. Des ergothérapeutes sont contre la mise en place d’un protocole ou d’une charte car cela fonctionne bien sans (4), que cela pourrait être dur à mettre en place (2), qu’il y a déjà trop de protocole (2) ou encore que le diagnostic ergo peut être utilisé à cette effet (2). Suite à cette proposition, les ergothérapeutes sont partagés alors que les revendeurs médicaux y trouveraient un intérêt. Que pensez-vous de manière générale, de la préconisation de fauteuil aujourd’hui ? Ce qui ressort le plus chez les ergothérapeutes c’est le fait qu’il y ait des problèmes de délai (pour l'essai de certains FR et délai d'obtention lié au MDPH) (5), qu’il est important qu'un ergothérapeute intervienne (5), qu’en fonction des remboursements ils sont limité sur certains modèles ce qui engendrent leurs choix (3), que la façon d'être des médecins est très importante, qu’ils sont parfois trop peu impliqués (3), ou encore que le revendeur n'a pas toujours fourni le FR le mieux adapté (3). Les revendeurs médicaux reprochent le fait qu’il y ait un « manque de coordination et de connaissance sur le matériel », que le processus soit « trop rapide dans certains cas. La personne n'a pas le temps de choisir. » Page | 42 DISCUSSION 1. Vérification des hypothèses Cette recherche, menée autour de l’exploration du processus d’acquisition d’un fauteuil roulant, permet d’étudier les relations professionnelles présentes lors de cette démarche et l’implication et la place donnée au patient. L’analyse des résultats des questionnaires faits auprès des professionnels, et les entretiens de deux patients, auront permis d’éclairer cette démarche en fixant ses intérêt et ses limites. Ils auront également recueilli le ressenti de chacun vis-à-vis de cette pratique. La discussion va ainsi mettre en commun les données théoriques et les résultats de cette enquête afin de discuter des hypothèses énoncées au début de cette étude. Tout d’abord, rappelons la question de recherche : En quoi les bonnes pratiques professionnelles du revendeur de matériel médical et de l’ergothérapeute peuvent-elles orienter le patient adulte et le rendre acteur dans le choix de son premier fauteuil roulant ? De cette question découlait trois hypothèses, la première étant : La conjugaison des démarches de conseil et des expertises professionnelles permet au patient d’effectuer un choix éclairé. En adéquation avec la partie théorique, les questionnaires ont mis en avant le fait que trois acteurs professionnels principaux participaient à la préconisation d’un fauteuil roulant : le médecin, le revendeur de matériel médical et l’ergothérapeute. Chacun d’entre eux possède ses propres compétences et les met en action lors de cette démarche. Ils sont tous « experts » dans leur domaine et font part de leurs conseils à leurs pairs comme aux patients. Lors de cette démarche d’acquisition le patient a, dans la plupart des cas, une période d’essai de plusieurs fauteuils roulants. Mr L, par exemple, a eu à sa disposition « deux, trois fauteuils » (annexe 6) afin de les tester et voir lequel serait le plus approprié à son utilisation future. Cependant, il est rare que les patients aient une présentation générale de l’ensemble des fauteuils existants au début du processus. Ne connaissant pas tous ce qui existe, ils peuvent donc difficilement apporter leurs propres idées lors du choix du matériel, des options. D’après les questionnaires, une différence entre l’acquisition d’un premier et d’un second fauteuil est observable. L’implication des patients est très variable. Lors d’un premier choix, les professionnels exposent le fait que les patients sont novices dans ce domaine. De plus, il arrive qu’au moment du choix du fauteuil, les patients soient encore dans un période d’acceptation du handicap ce qui ne facilite pas leur choix. Lors d’une seconde acquisition, Page | 43 l’expérience des patients oriente leur prise de décision. Ils se connaissent mieux et savent de quoi ils ont besoin. Leur implication est donc différente. Ainsi, cette hypothèse ne peut être vérifiée complètement. Certes les professionnels mettent en jeu leur expertise professionnelle et leur démarche de conseil lors de ce processus mais celui-ci est-il toujours efficace et approprié ? La guidance du patient dans son choix est-elle réelle ou s’agit-il plutôt d’un choix fortement induit par les professionnels ? En résumé, chaque situation est unique et il est difficile de vérifier cette hypothèse dans tous les cas. Cela dépend à la fois des professionnels, de leur travail commun mais aussi du patient et de son implication. Pour continuer, la deuxième hypothèse était : Les besoins et attentes de la personne sont clairement définis et analysés. Dans une grande majorité des cas, le processus d’acquisition d’un fauteuil roulant débute par un entretien avec le patient permettant de recueillir ses besoins et attentes. Ces informations seront ensuite couplées aux caractéristiques obligatoirement présentes sur le fauteuil du fait de la pathologie de la personne. Mr L comme Mr G a eu un temps d’échange avec son ergothérapeute et/ou son revendeur médical afin de définir les points importants à prendre en compte au moment de l’élaboration du cahier des charges. Ils décrivent aussi le fait que leur avis a été pris en compte et entendu tout au long de la démarche. Cependant, on peut se demander si cet entretien est toujours fait de manière exhaustive par les professionnels, s’il est réajusté en cas de besoin, ou encore s’il est bien pris en compte dans la suite du processus d’acquisition. Cette partie, introduisant l’ensemble de la démarche est primordiale. C’est elle qui va induire en grande partie le cahier des charges. Le patient peut, lors de cette étape, énoncer ses attentes, ses besoins, ses envies, ses caractéristiques propres qui permettront par la suite d’avoir un fauteuil qui soit le plus adapté possible. Il arrive malheureusement dans certain cas, comme dans celui énoncé dans la problématique (p. 3), que les fauteuils fournis par les professionnels soient peu ou pas adaptés à la personne. Comment essayer un fauteuil quand il n’est pas à la bonne taille et que les options ne sont pas utilisables par la personne ? On peut alors se demander si c’est l’entretien qui n’a pas été fait ou qui a été mal fait. Peut-être n’a-t-il pas été assez pris en compte lors de l’élaboration du cahier des charges ? Page | 44 Enfin, la troisième hypothèse était : la personne est informée et incluse dans toutes les étapes de la procédure d’acquisition du fauteuil roulant. La théorie précédemment énoncée met en avant cinq étapes qui constituent le processus d’acquisition d’un fauteuil roulant : l’entretien, le cahier des charges, le choix du matériel, les essais et enfin la validation et la livraison. Ces cinq étapes énoncées également par les professionnels sont cependant moins claires pour les patients. Les patients ne sont pas toujours informés, au début du suivi, de ce qu’il va se passer ensuite. La loi du 2 janvier 2002 a pour objectif premier de replacer le patient au centre du dispositif d’accompagnement. La loi du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner, a pour but de mieux répondre aux attentes des malades, de définir plus explicitement le rôle essentiel des professionnels de santé et d’améliorer les droits des patients. En pratique, cela signifie donc que le patient est au centre de la démarche d’acquisition et celle-ci est faite dans le seule but d’être adaptée et bénéfique au patient. Cependant, il arrive que des patients ne soient que très peu au courant de ce qu’il va se passer ou des rendez-vous que peuvent avoir les professionnels à son égard. Mr L par exemple, n’était pas toujours convié et au courant des entrevues que pouvaient avoir l’ergothérapeute et le revendeur médical. Cela dépend énormément des professionnels auxquels le patient a à faire. Certains peuvent être complets quant à leur explication et à leur suivi et d’autres peuvent effectuer une bonne préconisation mais n’incluant que très peu la personne. Ils se basent alors sur leurs observations et sur les informations qu’ils ont pu recueillir tout au long de leur prise en charge. La participation de la personne peu également être un facteur modifiant ce processus. En effet, si ce dernier ne semble peu ou pas intéressé ou concerné, il ne s’inclura pas lui-même dans les démarches. La participation du patient peut également être minimisée du fait d’une organisation difficile et d’obligations institutionnelles. En effet, les circonstances font que ce n’est pas toujours possible de faire se rencontrer la personne et les professionnels. Tout le monde manque de temps et il est compliqué de mettre en commun les plannings de toutes les personnes concernées. Il arrive donc que les professionnels aient des rendez-vous entre eux sans que le patient ne soit présent, ou que les essais ne se fassent qu’avec un seul professionnel comme pour Mr G. Mais cela est-il réellement un obstacle à la préconisation d’un fauteuil roulant adapté ? La présence de tout les protagonistes est–elle obligatoire du moment que ces derniers sont au courant de ce qui se passe ? En conclusion, ces trois hypothèses s’apparentent à des objectifs à atteindre. Pour qu’une préconisation soit optimale, il semblerait idéal que les attentes et besoins des patients soient entendues et prises en compte, qu’ils soient ensuite informés et inclus dans Page | 45 toutes les étapes du processus et que les professionnels travaillent en collaboration avec un objectifs communs : le bien du patient. 2. Pistes de réflexion 2.1. Des patients informés et au centre du processus A l’heure actuelle, nous ne pouvons occulter le fait que les patients ne sont que très peu informés sur les produits mais également sur les pratiques professionnelles mises en jeu durant ce processus d’acquisition. Lors d’une démarche comme celle-ci, la connaissance de l’ensemble des étapes et des acteurs, pourrait permettre à la personne de se sentir plus concernée et investie dans son choix. De plus, les informer quant à l’ensemble des produits existants, leur coût et leur remboursement possible semble également important. Ils pourraient ainsi effectuer leur choix en toute connaissance de cause. Pour cette dernière partie, c’est-à-dire la connaissance des produits, il existe déjà un certain nombre de points d’information réelles ou virtuels. Cependant leur nombre et leur diversités ne seraient il pas un frein à leur efficacité ? Un document d’information en libre service non soumis à l’accompagnement d’un professionnel, dans les centres accueillant, ne serait-il pas une piste à développer ? En effet, une fiche descriptive du processus pourrait peut-être, être un bon moyen pour le patient et son entourage de se familiariser avec cette démarche. Elle pourrait contenir un descriptif des différentes étapes qui vont être suivies, un listing des professionnels intervenant lors de cette démarche et une présentation brève mais exhaustive des différents produits existants. Deux fiches différentes, pour distinguer fauteuil roulant manuel et électrique, pourraient être envisageables au vue des différences dans la démarche. 2.2.Des pratiques ergothérapiques claires et connues de tous La préconisation de fauteuil roulant est une pratique fréquente et importante pour un ergothérapeute travaillant en rééducation. Cela est, en effet, une de ses compétences propres qu’il partage avec les kinésithérapeutes dans certaines structures. Pour que l’accompagnement soit adapté, il y a des étapes auxquelles il ne faut pas déroger, en partant de l’entretien jusqu’à la livraison finale. Cependant, que cela soit pour un ergothérapeute venant d’obtenir son diplôme d’Etat ou pour un professionnel avec 10 ans d’expérience, si ce type de suivi n’est pas pratiqué régulièrement, les étapes et les démarches à suivre ne sont pas toujours claires. De plus, des variations sont observables en fonction des structures comme par exemple dans la répartition des tâches administratives. Page | 46 Afin de faciliter ce suivi, il existe déjà plusieurs outils permettant de guider les professionnels dans les étapes et dans le recueil d’information : - Le cahier des charges. Il s’agit d’un document permettant de répertorier les caractéristiques de la personne (pathologie, déficiences, capacités/incapacités, …), de son environnement et de son projet de vie. C’est grâce à lui que le choix du fauteuil peut être fait. Il définit les items de l’ensemble du fauteuil en spécifiant ce dont a besoin le patient. Cela apporte ainsi une trame pour le recueil d’information initial. - Le diagnostic ergothérapique. La préconisation d’un fauteuil roulant demande un recueil de données exhaustif tout comme dans la prise en charge holistique quotidienne du patient bien connu de l’ergothérapeute. Ce diagnostic reprend ainsi tous les aspects de la vie de la personne essentiels à la définition du cahier des charges. Ces documents non spécifiques à la préconisation d’un fauteuil roulant permettent tout de même de guider les professionnels dans leur entretien mais certains points spécifiques à l’utilisation du FR ne sont pas abordés. Cependant, ils n’informent pas les professionnels sur la suite des évènements en particulier au niveau administratif si l’on prend l’exemple du FRE. La mise en place d’un protocole contenant les grandes lignes de la préconisation serait-elle une solution ? Pourrait-elle faciliter le travail des ergothérapeutes et leur permettre ainsi de ne rien oublier ? Cette idée reste néanmoins à nuancer. En effet, certains cas dit compliqués, ne pourront être suivis à lettre par ce type de protocole. Il resterait un outil de travail à adapter mais permettant une base de travail. 2.3. Une harmonisation interdisciplinaire Au jour d’aujourd’hui, le choix du revendeur de matériel médical n’est pas encore clair et bien encadré. Quand le patient a la possibilité de choisir, il s’en remet dans la plupart des cas à son ergothérapeute. En effet, se retrouvant face à une liste de nom, il ne sait qui choisir et pour quelles raisons. Lorsque les patients n’effectuent pas de choix et demande à leurs ergothérapeutes de le faire, il arrive que ces derniers ne fassent appel qu’à un seul ou deux revendeurs avec lesquels ils ont l’habitude de travailler. Ils se sont en effet, fait leur propre idée sur la question. Ceux n’étant pas assez efficaces ou peu réactifs ont été mis de côté, ce qui peut être compréhensible au vue des exigences institutionnelles (sortie du patient telle date, …). Dans ces cas là, une sorte d’engagement est pris et les ergothérapeutes ne font que très peu jouer la concurrence. Le fait de n’avoir à faire qu’a un Page | 47 seul professionnel peut les désavantager. Ce dernier n’a peut-être pas toujours le matériel recherché, ou n’a pas connaissance de tout ce qui peut exister. Lorsque plusieurs professionnels sont disponibles, il y a la possibilité de voir et d’avoir plus de choses. Une charte engageant les ergothérapeutes à présenter toutes les sociétés au patient en retour d’une efficacité de travail des revendeurs pourrait elle permettre une harmonisation des pratiques ? À la fiche descriptives évoquée auparavant pourrait, en effet, être ajouté, de façon spécifique à chaque établissement, une feuille énumérant les revendeurs existants avec leurs particularités, leurs points forts. Cela permettrait ainsi aux patients de prendre connaissance par eux-mêmes des professionnels existants et en fonction de leurs besoins, effectuer leur choix de revendeur. Avec cette proposition, l’ensemble des revendeurs serait alors au même niveau et serait plus enclin à bien faire, afin de garder leur clientèle. 3. Prise de recul sur la méthode employée A l’issu de ce travail, il semble important d’apporter un regard critique sur ce qui a été fait. Pour commencer, au cours de cette année, cette étude m’aura permis de me confronter à la mise en place d’un travail d’initiation à la recherche comportant toute une réflexion suivie d’une enquête et de l’analyse de celle-ci. Au fur et à mesure, des questionnements et des critiques du travail effectué sont apparus. Les principales limites sont apparues au moment du recueil de données. Pour ce qui est des questionnaires, la recherche de coordonnées d’ergothérapeutes n’a pas été le plus compliqué. C’est plutôt le lien avec les revendeurs médicaux qui fut plus difficile à instaurer. Pour ces derniers, le premier contact fut pris par téléphone auprès de l’accueil des sociétés. Je leur annonçais alors l’objectif de mon travail et la cause de mon appel. Si l’accord était passé je leur envoyais alors mon questionnaire via internet. Cela m’aura permis de recueillir seulement sept réponses. Un contact direct aurait probablement été plus efficace. Au moment de l’analyse des résultats, je me suis rendu compte du manque de pertinence quant à la construction de mon questionnaire. En effet, celui-ci comporte un trop grand nombre de questions, certaines n’étant pas toujours utiles. De plus, certaines phrases n’étaient pas assez claires et n’ont pas donné les réponses que j’attendais. J’ai ainsi compris qu’un questionnaire devait être clair, concis et ciblé. Page | 48 Les entretiens ont été je pense la plus grosse difficulté de cette enquête. Ma recherche de personne à interroger aurait pu commencer plus tôt et être plus efficace. Cette contrainte de temps m’aura donc fait faire des concessions qui auraient pu être évitées si mon organisation avait été meilleure. Trois personnes étaient initialement prévues. L’une d’entre elles, n’a pu venir au rendez-vous. L’entretien avec la deuxième personne a eu lieu après avoir été repoussé d’une semaine. De plus, cette personne avait d’important troubles d’élocution ce qui n’a pas facilité l’entretien, rendant même quelques parties non exploitable. Le troisième, quant à lui, a eu lieu à la date prévue initialement. J’ai ainsi eu deux entretiens à ma disposition pour l’analyse. Une autre critique peut être faite quant à la tranche d’âge des personnes interrogées. En effet, j’aurais souhaité m’entretenir avec des personnes plus ou moins jeunes ce qui n’a pas été le cas (Mr L 54 ans, Mr G 60 ans). 4. Ressenti personnel durant cette année Cette année de travail sur cette étude aura été instructive et plaisante. En effet, malgré les difficultés rencontrées et le temps passé, il est agréable de travailler sur un sujet auquel on porte de l’intérêt. Sans cela, l’investissement aurait été, je pense, différent. Cependant, la fin de cette étude approchant, une certaine frustration apparait. En effet, des questionnements sont encore présent à l’issu de cette enquête et l’envie de creuser encore plus loin est présente. J’apprécierais pouvoir aller sur le terrain, recueillir et confronter directement l’avis des professionnels. Il serait intéressant d’essayer de comprendre les divergences observées lors de l’analyse des résultats de l’enquête. Pourquoi les ergothérapeutes et les revendeurs médicaux ont-ils une si grande différence de point de vue quant à la participation de ces derniers ? Pourquoi la proposition de création d’un protocole divise à ce point les ergothérapeutes ? Quel serait le comportement des patients si leur place était majorée lors de ce processus d’acquisition ? Voici tant de questions qu’il reste encore à éclairer. Page | 49 CONCLUSION Le choix d’un fauteuil roulant pour les patients n’est pas quelque chose qu’il faut prendre à la légère. Etant donné qu’il s’acquiert en générale pour une période de cinq ans, l’adaptation au plus proche du patient est primordiale. Afin que ce dernier soit guidé dans son choix, un certain nombre de professionnels sont amenés à le conseiller. Il s’agit en règle générale du médecin, de l’ergothérapeute et du revendeur médical. Il arrive cependant dans certains cas, que les fauteuils préconisés ne soient pas adaptés à la personne. L’ergothérapeute est, dans ce processus d’acquisition du fauteuil, un acteur prépondérant. Il est, en effet, le professionnel qui connait le plus le patient dans ses habitudes de vie, ses besoins. Son approche est globale et permet ainsi de voir le patient dans tous les aspects de sa vie. Néanmoins, sa connaissance des fauteuils roulants peut être limitée. Afin de pallier à cette situation, le revendeur médical est présent avec ses aptitudes de commercial et sa connaissance plus poussée des produits. Ce travail en interdisciplinarité peut en effet être un gage de réussite. Lors de cette étude et en particulier suite à l’analyse des résultats de l’enquête, certaines divergences de points de vue sont tout de même apparues entre les professionnels. L’implication du revendeur médical n’est pas perçue de la même façon par ces derniers que par les ergothérapeutes. Il existe également des différences dans les pratiques des ergothérapeutes. Enfin, pour ce qui est des patients, cela est très variable. Au vue du peu d’entretien effectué lors de ce recueil de données, il est difficile de statuer quant à leur implication dans cette démarche. Le fait qu’il s’agisse d’une première ou d’une seconde acquisition est déjà un point pouvant faire varier la participation du patient. La phase d’acceptation du handicap dans laquelle le patient peut se trouver est également un point à prendre en compte dans le suivi. Lors de cette étude, certains axes de réflexion ont donc été exposés. L’un d’entre eux fut la création d’une fiche descriptive du processus d’acquisition à l’intention des patients et spécifique à chaque établissement. Cette dernière pourrait en effet comporter une partie récapitulative des différentes phases du processus que le patient va traverser. Cela pourrait ainsi lui permettre d’avoir une vision plus claire de ce vers quoi il va. A cela pourrait s’ajouter une partie énonçant les différents types de fauteuil et les revendeurs disponibles. Le patient pourrait alors entrer dans cette démarche et effectuer son choix de fauteuil en toute connaissance de cause. Page | 50 BIBLIOGRAPHIE Livres Anfrie, A, 2010. Accompagnement thérapeutique de qualité et interprofessionnalité : obstacles et ème compétences à développer, In Expérience en ergothérapie : 23 série. Montpellier : Sauramps médical. pp 81-88. Biard, N Et Danigo, T, 2008. 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Page | 55 GLOSSAIRE AVC : Accident Vasculaire Cérébral CASF : Code de L’action Sociale et des Familles CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées CERAH : Centre d’Etudes et de Recherche sur l’Appareillage des Handicapés CICAT : Centre d’Informations et de Conseil sur les Aides Techniques CIF : Classification Internationale du Fonctionnement FRE : fauteuil roulant électrique FRM : fauteuil roulant manuel GEVA : Guide d’EVAluation des besoins de compensation de la personne HAS : Haute Autorité de Santé LPPR : Liste des Produits et Prestations Remboursés MDPH : Maison départementale des personnes handicapées MPR : Médecine Physique et Réadaptation OMS : Organisation Mondiale de la Santé PCH : Prestation de compensation du handicap PSDM : Prestataire de Services et Distributeur de Matériels SAV : Service Après Vente SEP : Sclérose En Plaques SSR : Soins de Suite et Réadaptation UNIOPSS : Union Nationale Interfédérale des Œuvres et Organismes Privés Sanitaires et Sociaux VAD : Visite A Domicile Table des matières INTRODUCTION ....................................................................................................................1 PROBLEMATIQUE ................................................................................................................2 PARTIE THEORIQUE : L’acquisition d’un fauteuil roulant, un processus concernant le patient , l’ergothérapeute et le revendeur médical. ...............................................................11 1. Le fauteuil roulant : une aide technique au service des personnes en situation de handicap ...........................................................................................................................11 1.1. Qu’est ce que le handicap ?................................................................................11 1.1.1. Définition du handicap .................................................................................11 1.1.2. Classification Internationale du Fonctionnement ..........................................11 1.1.3. Notion de compensation du handicap ..........................................................12 1.1.4. La symbolique du fauteuil roulant ................................................................13 1.2. Le choix d’un fauteuil roulant : une démarche spécifique. ...................................13 1.2.1. Qu’est ce qu’une Aide-Technique ? ............................................................13 1.2.2. Les centres références ................................................................................14 1.2.2.1. Le CICAT (Centre d’Informations et de Conseil sur les Aides techniques) 14 1.2.2.2. Les sites internet .....................................................................................14 1.2.3. Le fauteuil roulant ........................................................................................15 1.2.3.1. Historique................................................................................................15 1.2.3.2. Une multitude de fauteuils roulants .........................................................15 1.3. Principes d’acquisition d’un fauteuil roulant .........................................................16 1.3.1. Les différentes étapes du processus d’acquisition d’un fauteuil roulant .......16 1.3.1.1. 1ère étape : « Donner une information détaillée du produit » ....................17 1.3.1.2. 2ème étape : « L’élaboration du cahier des charges » ...............................17 1.3.1.3. 3ème étape : « La recherche du matériel approprié » ................................18 1.3.1.4. 4ème étape : « Les essais du matériel » ...................................................18 1.3.1.5. 5ème étape : « Validation et formalisation du résultat de la démarche » ...18 1.3.2. Différences entre l’acquisition FRM et d’un FRE ..........................................19 1.3.3. Le financement ............................................................................................19 1.3.3.1. L’assurance maladie ...............................................................................19 1.3.3.2. Prises en charge complémentaires .........................................................20 2. Les acteurs professionnels de l’acquisition d’un fauteuil roulant ................................21 2.1. Le médecin .........................................................................................................21 2.2. L’ergothérapeute.................................................................................................21 2.2.1. Domaines d’activité......................................................................................21 2.2.2. Champs de compétences ............................................................................22 2.3. 3. Le revendeur de matériel médical .......................................................................22 2.3.1. Domaines d’activité......................................................................................22 2.3.2. Champs de compétences ............................................................................23 Quelle place pour le patient ? ....................................................................................24 3.1. Au niveau législatif ..............................................................................................24 3.1.1. Loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 relative au secteur social et médico-social .24 3.1.2. Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (Loi Kouchner)...............................................................................24 3.1.3. Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ....................................24 4. 3.2. Charte du patient hospitalisé...............................................................................25 3.3. Le projet personnalisé du patient ........................................................................25 Comment qualifier le lien entre ces acteurs ?............................................................26 4.1. Des termes à clarifier. .........................................................................................26 4.2. Pluridisciplinarité ou interdisciplinarité ? ..............................................................26 4.3. La notion d’accompagnement .............................................................................27 ENQUETE : Observation et analyse des pratiques ...............................................................29 1. Méthode de recherche ...............................................................................................29 1.1. Objectifs..............................................................................................................29 1.2. Populations .........................................................................................................29 1.3. Choix de l’outil ....................................................................................................30 1.4. 2. Contenu ..............................................................................................................30 Analyse et interprétation des résultats .......................................................................31 2.1. Présentation du panel .........................................................................................31 2.1.1. Les questionnaires.......................................................................................31 2.1.1.1. Les ergothérapeutes ...............................................................................31 2.1.1.2. Les revendeurs médicaux .......................................................................32 2.1.2. Les entretiens ..............................................................................................32 2.2. Déroulement du processus d’acquisition du fauteuil roulant ................................32 2.3. Le revendeur médical dans le processus d’acquisition d’un fauteuil roulant ........36 2.4. Place du patient dans la démarche .....................................................................39 2.5. Améliorations et visions du processus d’acquisition ............................................40 DISCUSSION .......................................................................................................................43 1. Vérification des hypothèses .......................................................................................43 2. Pistes de réflexion .....................................................................................................46 2.1. Des patients informés et au centre du processus ................................................46 2.2. Des pratiques ergothérapiques claires et connues de tous .................................46 2.3. Une harmonisation interdisciplinaire ...................................................................47 3. Prise de recul sur la méthode employée ....................................................................48 4. Ressenti personnel durant cette année ......................................................................49 CONCLUSION .....................................................................................................................50 BIBLIOGRAPHIE..................................................................................................................51 ANNEXES Annexe 1 : Résumé des entretiens exploratoires...........................................................61 Annexe 2 : Charte du patient hospitalisé. ......................................................................62 Annexe 3 : Questionnaire « Processus d'acquisition d'un fauteuil roulant selon les ergothérapeutes » .........................................................................................................63 Annexe 4 : Questionnaire « Processus d’acquisition d’un fauteuil roulant selon les revendeurs médicaux ». ................................................................................................... Annexe 5 : Résultats des questionnaires ergothérapeutes et revendeurs médicaux .....73 Annexe 6: Entretien 1 Mr L ............................................................................................84 Annexe 7 : Entretien 2 Mr G ..........................................................................................89 Annexe 1 : Résumé des entretiens exploratoires Entretien le 22/10/2013 - Mme L, revendeur de matériel médical avec formation initiale d’ergothérapeute. La collaboration entre les professionnels peut aller du revendeur qui apporte ce que lui a demandé l’ergothérapeute à réfléchir ensemble et faire cahier des charges ensemble. En tant que revendeur, on voit les patients sur le long cours après. On continu le suivi du FR. Notre action dépend de la connaissance de l’ergothérapeute au niveau du matériel. Cette préconisation s’apparente à une réflexion de plusieurs personnes ayant chacun ses propres compétences. L’ergothérapeute est plus au fait des pathologies, de l’évolutivité de celle-ci. C’et lui qui connait le mieux le patient. Le revendeur médical quant à lui a plus les compétences techniques par rapport au matériel. Entretien le 22/10/2013 – Mr B, revendeur de matériel médical. Je suis un revendeur médical intervenant entre autre en structure de rééducation pour adulte. Dans les cas de préconisation de fauteuil roulant, l’ergothérapeute m’appelle. Elle me dit pour quelle personne est le fauteuil. Le choix du fauteuil est déjà fait, elle m’en donc le nom afin que je puisse lui apporter. Si cela ne convient pas, nous reprenons le cahier des charges au moment des essais avec le patient. Je regrette que les ergothérapeutes n’impliquent pas plus le revendeur médical dans le cahier des charges car elles ne connaissent pas toutes les nouveautés. Entretien le 25/10/2013 – Mme P, ergothérapeute. Je travail dans un SSR à orientation gériatrique qui accueil des patients AVC, SEP, parkinson, PTH, post chutes, traumatologie du membre supérieur. Nous avons un parc de FR plutôt classiques, si nous avons besoin d’un FR plus confort il est soit loué soit mis en essais. Nous avons à faire surtout à un revendeur du fait de la proximité et de sa réactivité. Nous ne travaillons jamais avec des pharmaciens. Lorsque nous mettons des FR en prêt, ils sont adaptés en profondeur et en largeur. Nous faisons des VAD avec le FR en prêt. Des rencontre avec l’entourage sont également organisées afin d’établir le cahier des charges avec les capacités/incapacités de la personne, son environnement humain et matériel, ses habitudes de vie… Ce cahier des charges est ajusté si besoin. Il est rempli par l’ergothérapeute car il a une connaissance plus grande du patient. Le revendeur médical intervient pour prêter les fauteuils et sur la fin du processus. Son rôle est de nous informer des nouveautés. On lui donne le cahier des charges et c’est lui qui nous propose des FR. Sa rencontre avec le patient est importante car ce sera son interlocuteur par la suite. Ce lien est essentiel pour qu’il y ait une continuité efficace une le retour à domicile effectué. Quand une erreur dans le choix est faite, la reprise du cahier des charges est primordiale. Le fait qu’un ergothérapeute devienne revenderu médical ne garanti pas forcément la bonne pratique. Il est avant tout un technico-commercial et seulement après un ergothérapeute. Son salaire est basé sur la marge de la vente des AT. Il serait intéressant d’avoir des services neutre de préconisation sans notion de vente. De plus, il y a un manque important des ergothérapeutes après le retour à domicile au moment du renouvellement. N’étant plus en structure pour la plupart ils n’ont à faire qu’aux revendeurs médicaux. Annexe 2 : Charte du patient hospitalisé. Annexe 3 : Questionnaire « Processus d'acquisition d'un fauteuil roulant selon les ergothérapeutes » A quelle fréquence effectuez-vous des préconisations (achat) de fauteuil roulant ? Tous les jours Toutes les semaines Tous les mois Autre : Auprès de quel type de population ? *Obligatoire Quel type de fauteuil roulant êtes-vous amené à préconiser ?* 0% FRM, 100% FRE 25% FRM, 75% FRE 50% FRM, 50% FRE 75% FRM, 25% FRE 100% FRM, 0% FRE Autre : De qui vient la demande d’acquisition d’un fauteuil roulant ?* Médecin Patient Ergothérapeute Famille Autre : Si la demande de fauteuil roulant ne vient pas du patient, qui en parle en premier à ce dernier?* Médecin Ergothérapeute Equipe Autre : Quels professionnels participent au processus de préconisation du fauteuil roulant ? (plusieurs réponses possibles)* Médecin Ergothérapeute Kinésithérapeute Revendeur de matériel médical Assistante social Autre : Qui participe à l’élaboration du cahier des charges ? (plusieurs réponses possibles)* L'ergothérapeute Le revendeur de matériel médical Le médecin Le patient La famille Autre : Suivez-vous un protocole lors de ce processus ?* Oui Non Si oui lequel ?, est-il maison ou formalisé ? Comment s’effectue le choix du revendeur médical ?* Par qui les revendeurs médicaux sont ils contactés ?* Ergothérapeute Patient Médecin Famille Autre : Dans quelle(s) étape(s) le revendeur médical est-il inclut ? (plusieurs réponses possibles)* Entretien L’élaboration du cahier des charges La recherche du matériel approprié Les essais du matériel Validation et formalisation du résultat de la démarche Quelles informations donnez-vous au revendeur de matériel médical lorsque vous le contactez ?* A quel(s) moment(s) les patients sont-ils inclus dans le processus d’acquisition du fauteuil roulant ? (plusieurs réponses possibles)* Entretien L’élaboration du cahier des charges La recherche du matériel approprié Les essais du matériel Validation et formalisation du résultat de la démarche Quelles informations fournissez-vous aux patients ?* Comment évaluez-vous la satisfaction de l’acquéreur du fauteuil roulant ?* Voyez-vous une différence entre la préconisation d’un premier fauteuil roulant et celle d’un second ?*Obligatoire Oui Non Pourquoi ? * Comment estimez-vous les relations que vous avez avec les revendeurs de matériel médical lors de ce processus ?* Très satisfaisantes Satisfaisantes Correctes Mauvaises Très mauvaises Pourquoi ?* Comment qualifierez –vous cette relation professionnelle en trois mots ?* Est ce que le terme de « collaboration » vous semble approprié ?* Comment estimez-vous l’implication du patient dans le choix du fauteuil roulant ?* Quelles améliorations verriez-vous à ce processus?* Trouveriez-vous un intérêt à mettre en place une charte, un protocole permettant de formaliser ce processus? *Obligatoire Oui Non Pourquoi ?* Que pensez-vous de manière générale, de la préconisation de fauteuil aujourd'hui ?* Auriez-vous des suggestions ? Annexe 4 : Questionnaire « Processus d’acquisition d’un fauteuil roulant selon les revendeurs médicaux ». A quelle fréquence effectuez-vous des ventes de fauteuil roulant ?* Tous les jours Toutes les semaines Tous les mois Autre : Auprès de quel type de population ? * Quel type de fauteuil roulant êtes-vous amené à préconiser ?* 0% FRM, 100% FRE 25% FRM, 75% FRE 50% FRM, 50% FRE 75% FRM, 25% FRE 100% FRM, 0% FRE Autre : Qui vous contacte ? (plusieurs réponses possibles)* Le patient L'ergothérapeute Le médecin La famille Autre : Quelles informations vous sont données lors du premier contact ?* Est ce suffisant ?* Oui Non Si non, de quelles informations avez-vous besoin? Travaillez-vous avec des ergothérapeutes ? * Oui Non Si oui, dans quel cadre ?* Dans le cadre d’une relation professionnelle au sein d’un centre de rééducation/réadaptation, quels professionnels participent au processus de préconisation du FR ? (plusieurs réponses possibles)* Médecin Ergothérapeute Kinésithérapeute Revendeur de matériel médical Assistante social Autre : Dans quelle(s) étape(s) du processus d’acquisition intervenez-vous ? (plusieurs réponses possibles)* Entretien L’élaboration du cahier des charges La recherche du matériel approprié Les essais du matériel Validation et formalisation du résultat de la démarche Autre : Qui participe à l’élaboration du cahier des charges ? (plusieurs réponses possibles)* L'ergothérapeute Le revendeur de matériel médical Le médecin Le patient La famille Autre : Suivez-vous un protocole lors de ce processus ?* Oui Non Si oui, lequel ?* Quels sont vos rôles lors de cette préconisation de fauteuil roulant ?* Voyez-vous une différence entre la préconisation d’un premier fauteuil roulant et celle d’un second ?* Oui Non Pourquoi ? * Comment estimez-vous les relations que vous avez avec les ergothérapeutes lors de ce processus ?* Très satisfaisantes Satisfaisantes Correctes Mauvaises Très mauvaises Pourquoi ? * Comment qualifieriez-vous cette relation en trois mots ? * Est ce que le terme de "collaboration" vous semble approprié ?* Comment estimez-vous l’implication du patient dans le choix du fauteuil roulant ?* Quelles améliorations verriez-vous à ce processus ?* Trouveriez-vous un intérêt à mettre en place une charte, un protocole permettant de formaliser ce processus? * Oui Non Pourquoi ?* Que pensez-vous de manière générale, de la préconisation de fauteuil aujourd'hui ?* Auriez-vous des suggestions ? De quelle société dépendez-vous? Annexe 5 : Résultats des questionnaires ergothérapeutes et revendeurs médicaux Remarque : en bleu les réponses des ergothérapeutes, en rouge les réponses des revendeurs médicaux. Ergothérapeutes A quelle fréquence effectuez-vous des préconisation de fauteuil roulant? 0% 25% Tous les jours 15% Toutes les semaines Tous les mois Autres 60% Auprès de quel type de population? Pathologies Age 4% Enfants/adol escents 7% 13% 15% Personnes âgées 68% SEP 10% Adultes 25% 19% 35% Bléssés médullaires Amputés Parkinson AVC Neurologie 4% SLA Quels types de fauteuil roulant êtes-vous amené à préconiser ? 1 3 2 0 25 6 3 5 Autre 100% FRM, 0% FRE 75% FRM, 25% FRE 50% FRM, 50% FRE 25% FRM, 75% FRE 0% FRM, 100% FRE 10 15 20 25 30 Revendeurs médicaux Auprès de quel type de population effectuezvous des préconisations de FR ? A quelle fréquence ? 0% Toute population 14% 14% 43% Personnes âgées 29% 43% 57% Personnes âgées et handicapées Tous les jours Toutes les semaines Tous les mois Autres Quels types de fauteuil roulant êtes-vous amené à préconiser ? Autre 0 100% FRM, 0% FRE 1 75% FRM, 25% FRE 2 3 50% FRM, 50% FRE 1 0 0 25% FRM, 75% FRE 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 0% FRM, 100% FRE Processus d’acquisition d’un fauteuil roulant De qui vient la demande d'acquisition de fauteuil roulant? 17% 45% Médecin 8% Patient Ergothérapeute Famille 20% 10% Autre : - médecin et/ou patient et/ou ergothérapeute (4) des quatre (3) médecin et ergo et équipe de soins (2) médecin, famille et/ou ergo Demande conjointe patient/ ergo / famille médecin et/ou ergo Autre Si la demande de FR ne vient pas du patient, qui en parle en premier à ce dernier? 18 Ergothérapeute 9 Médecin 5 4 Equipe 2 0 Médecin et/ou ergothérapeute 5 10 15 Pas de systématique 20 Quels professionnels participent au processus de préconisation du FR ? Médecin 85,577,5 Ergothérapeutes 97,5 Ergothérapeutes 100 Autre 7,5 Revendeurs médicaux 0 28,5 25 28,5 25 Assistantes sociales Kinésithérapeutes 100 87,5 Revendeurs médicaux Qui participe à l’élaboration du cahier des charges ? Ergothérapeute 100 100 Ergothérapeutes 100 Revendeur médical Autre 50 0 5 Revendeurs médicaux 20 47,5 Famille71,4 42 82,5 85,7 Patient Médecin Suivez-vous un protocole lors de ce processus ? 28,5 Non 77,5 Revendeurs médicaux 71,4 Oui Ergothérapeutes 22,5 0 20 40 60 80 100 % Si oui lequel ?, est-il maison ou formalisé ? ERGOTHERAPEUTES REVENDEURS MEDICAUX Que des protocoles « maison ». -Catalogue professionnelle des fournisseurs -Questionnaire détaillé -Cahier des charges, choix de matériel, essais, validation ! -Cahier des charges inspiré du protocole physipro er -Grille d’aide au choix d’un moyen de déplacement (maison) -1 contact téléphone : infos sur le patient et le type de fauteuil prescrit. 2ème : rdv au domicile pour la prise de mesure, si le FR correspond aux besoins du client, nous faisons le réglage et le laissons au domicile sinon définir le modèle le plus adéquat aux besoins de la personne pour le commander. 3ème : commande du FR correspondant (modèle, taille, couleur). 4ème : livraison et réglages du FR -Prise de mesures/ essais/ réglages/ prescription médecin/ -Evaluations capacités résiduelles, cognitives, de l’utilisation du FRE (GEFREL, CAUFRE), mise en situation pratique -Protocole maison pour FRE uniquement (1ère rencontre (médecin, ergothérapeute, patient, entourage) pour définir le cahier des charges ; 2ème rencontre (idem + revendeur médical) pour la validation) -rencontre avec la personne, avec l’ergo et la famille si possible essais au centre et/ou au domicile de 3 ou 4 fauteuils pendant une semaine au moins, validation avec l’ergo et le patient -Détermination du modèle suivant le cahier des charges Essai Validation Acquisition Comment s’effectue le choix du revendeur médical ? Ergothérapeutes Proposition d'un liste de revendeurs Par proximité du logement du patient (SAV) Le revendeur le plus qualifié Travail avec le renvendeur habituel Par relationnel (eficacité, disponibilité, conseil) Choix de l'ergo Selon les possibilités (prix, options particulières) En cas d'urgence, celui qui a du stock 12 10 4 2 1 1 1 1 Choix du patient en premier lieu, tous sauf 3 (5 Choix de la famille) Par qui les revendeurs médicaux sont-ils contactés? Ergothérapeute 85,7 Ergothérapeute s Autre 28,5 Revendeurs médicaux 87,5 7,5 0 0 5 28,5 85,7 Patient 57 Famille Médecin Dans quelle(s) étape(s) les revendeurs médicaux sont-ils inclus ? Entretien 71,4 Ergothérapeutes 100 Validation 47,5 Revendeurs médicaux 92,5 Essais 100 2,5 100 Elaboration du cahier des charges 20 87,5 Recherche du matériel 100 Quelles informations leur/vous sont données ? ERGOTHERAPEUTES - Mesures, mensurations (17) mode utilisation (8) Cahier des charges (8) Patho (8) Coordonnées (perso, sécu…) (7) lieu de vie (7) mode de vie (6) Options (6) choix du FRM (4) Budget (2) Evolution, contraintes, contexte du patient et de sa famille, caractéristiques, objectifs, type de commande(1) REVENDEURS MEDICAUX - pathologie (5) Age, coordonnées du patient, données sociales (5) Environnement (3) morphologie (2) besoins du patient (2) Type utilisation (2) La raison du besoin du fauteuil, le type de fauteuil ; établissement du cahier des charges ; demande d'essai de matériel correspondant aux besoins ; transport dans véhicule ; matériel, existant (1) Quels sont vos rôles lors de cette préconisation de fauteuil roulant ? - De déterminer le meilleur modèle suivant la pathologie et l’environnement d’exécution - Important car nous sommes parfois le seul contact que la personne peut avoir avec un spécialiste en vente de fauteuil roulant. - Recherche produit ; réglage du fauteuil ; échange - Proposition de matériel adapté, support technique à l'ergothérapeute, apport des essais de FR - conseiller et fournisseur de matériel - conseils ; faisabilité du projet (des fois refus de vendre un type de matériel que je juge dangereux ou inapproprié) - essayer de répondre au mieux au cahier des charge établi en " équipe" (équipe = patient ,famille , équipe médicale) ; faire essayer les différents modèles. A quel(s) moment(s) les patients sont-ils inclus dans le processus d’acquisition du fauteuil roulant ? Entretien Elaboration du cahier des charges Recherche du matériel approprié Essais 0 20 40 60 80 100 120 Validation Quelles informations fournissez-vous aux patients ? - Type de matériel, avantages/inconvénients, caractéristiques des FR (19) Prix, tarifs, devis (11) Les informations concernant les modalités de remboursement (16) choix et prix des options (6) Je lui explique la démarche d'acquisition (4) Liste de revendeurs/fournisseur possibles (4) explications sur le fonctionnement du FR (3) tout ce qui peut éclairer son choix (2) Toutes (2) les éventuelles dépassements de tarifs; (2) les modalités de livraison, d'achat... Je lui donne dès l'entretien des éléments pour s'informer lui-même (site handicap.org) en complément des premiers éléments repérés. Explication aussi sur la portée définitive du choix (3 ou 5 ans avant nouveau renouvellement par exemple). le cahier des charges est discuté avec lui. Ce que j'ai pu observé au cours des entretiens et des bilans, donc ce que je juge nécessaire. le carnet d'entretien pour les sensibilisé à maintenir leur fauteuil en état forfait réparation mais attendre plus de 5 ans pour un renouvellement) Comment évaluez-vous la satisfaction de l’acquéreur du fauteuil roulant ? - Entretien /observation (13) Lors des essais (12) Pas d'outil particulier (5) Fiche d'évaluation par rapport au cahier des charges: - "cellule de coordination", tableau comparatif des différents essais réalisés Avant les essais nous regardons ensemble sur internet et nous discutons des différents fauteuils.. Par un questionnaire de satisfaction et G.A.S Voyez-vous une différence entre la préconisation d’un premier fauteuil roulant et celle d’un second ? (en %) pourquoi ? Non Revendeurs médicaux Oui Ergothérapeutes 0 20 40 60 80 100 120 Pourquoi ? ERGOTHERAPEUTES OUI - NON - REVENDEURS MEDICAUX Connait mieux ses besoins. Plus précis dans ses demandes (31) l'expérience du patient (9) Problème d'acceptation (7) Le patient plus investi (5) Le cahier des charges est plus complet (5) Evolution de la pathologie (4) Première acquisition le patient n'est pas au courant de tout (3) Bonne connaissance de sa pathologie (3) Le patient connait les démarches les délais (2) il y a moins d'appréhension: (2) Plus rapide(1) Le patient est plus informé de ce qui existe (1) Nous connaissons davantage le patient. (1) 2ème =demande du patient (1). Changement des habitudes (1) rarement un second fauteuil à préconiser - Le patient se connaît mieux (2) Bases déjà existantes (1) Choix est plus aisé (1) La demande est beaucoup plus précise (1) La prise en charge et le besoin ne sont pas la même (1) Le patient à déjà des repères par rapport à un premier fauteuil (1) 1er fauteuil =découverte, il nous fait confiance (1) - Recherche essentiellement des fauteuils manuels légers standards que ce soit en première acquisition ou pour les fauteuils suivants. - L'environnement, la pathologie, l'âge, peuvent changer et nécessitent une réévaluation de l'ensemble du dossier Comment estimez-vous les relations que vous avez avec les revendeurs de matériel médical lors de ce processus ? Très satifaisantes Ergothérapeute s Revendeurs médicaux 29 25 très mauvaises 29 55 Satisfaisantes 20 Mauvaises 43Correctes Pourquoi ? - - - - - - - ERGOTHERAPEUTES Tout dépend du revendeur et de son implication... (13) L'habitude de travailler avec les revendeurs locaux donc on les connait bien. (8) Sont à l'écoute des demandes et réactifs (7) Ils font leur travail de conseil. certains connaissent bien le matériel Ils assurent une veille technique que l'on nepeut pas suivre. (5) avec certains, cela est plus compliqué, ils sont la vraiment pour vendre et non pour ce qui est bon pour le patient (2) Les relations restent professionnelles, parfois difficultés dans le suivi des commandes du matériel, manque de réactivité. En fonction de leur disponibilité, de leur capacités et rapidité à réagir en fonction d'un problème du fauteuil ou de certains réajustements lors des essais. Les connaissances des revendeurs est également très variable. l'ergo doit cibler un type de fr pour ne se laisser trop guider par le revendeur Très satisfaisantes lorsque le revendeur est un technicien...ergothérapeute ! (connaissance des patho, installations......) travail basé sur la collaboration et ciblé sur les demandes et les besoins du patient tous essaient de répondre au mieux et dans les meilleurs délais au cahier des charges. Ils savent aussi que nous nous adressons à plusieurs fournisseurs, selon la demande des patients, et qu'ils n'ont pas "d'exclusivité" auprès de nous. nos relations sont bonnes dans la mesure où il existe un vrai partenariat entre nous Les revendeurs ne disposent pas de toutes les configurations de fauteuils + temps d'attente pour les essais, les devis et la réception du matériel. Nécessité de les relancer régulièrement REVENDEURS MEDICAUX L’ergothérapeute est un maillon important Généralement, nous rencontrons les ergothérapeutes lors de la prise de mesure, le choix du fauteuil se fait donc conjointement. Dans de rares cas, le choix du fauteuil nous est imposé. Nos installateurs recevant une formation pratique et théorique bien adaptée cela nous permet de répondre correctement aux besoins des patients. A l'écoute de nos apports techniques et de notre expérience Selon les compétences des ergo dans les FR c'est plus ou moins simple Généralement il existe une confiance entre nous, on ne fait pas n importe quoi enfin ça dépend du revendeur, en même temps je suis moi même ergo (ça aide , je pense!) depuis 25 ans, mes relations avec les ergos sont basées sur la confiance et l échange : on essaie ensemble de trouver la meilleure solution à chaque situation. - - - Comment qualifierez –vous cette relation professionnelle en trois mots ? ERGOTHERAPEUTES - Confiance (16) Echange (7) Professionnelle, complémentaire, compétences (6) Respect, écoute (3) Partenariat, constructive, riche, coopérative indispensable, bonne, rigueur, conseil, nécessaire (2) Efficace, Source de positif, Proximité , réactivité, Obligatoire, essentielle, rapidité, qualité, Enrichissante, Difficile à cadrer, Variable, Disponibilité, Equipe, Délicate, agréable, Importante, Formatrice, intégrité, Régulière, Centrée sur le patient, adéquate, présence, expérience (1) REVENDEURS MEDICAUX - Confiance (3) Echange (2) Professionnalisme, complémentaire, compétences (1) Respect, écoute (3) efficacité, compétence, bonne relation, échange de compétence, intermédiaire, déterminante, nécessaire, coopération, communication. Est ce que le terme de « collaboration » vous semble approprié ? Oui 7/7 revendeurs et 39/40 ergo Comment estimez-vous l’implication du patient dans le choix du fauteuil roulant ? ERGOTHERAPEUTES - Indispensable (7) Importante (5) Nécessaire (4) Acceptation du handicap (3) Essentielle (3) Variable (3) C’est lui qui va vivre dans le FR (2) Primordiale (2) Tout dépend du patient (2) Participe obligatoirement aux différentes étapes de l’acquisition du FR ; Appropriation de l’AT ; aléatoire ; Selon ses capacités cognitives, plus ou moins apte à donner son avis ; Patient devrait être acteur principal dans le choix de son FR ; Au cœur de la situation ; Pas ou très peu de connaissance donc se repose sur nous ; Continu ; Faible ; Acteur du projet ; Pas toujours évidente ; C’est l’élément clé. REVENDEURS MEDICAUX - Nécessaire (1) Assez importante (1) Très important(1) Elle évolue (1) Prioritaire (1) ça dépend des cas (1) Très variable (1) Laisser le patient au centre du processus de choix (1) Quelles améliorations verriez-vous à ce processus? ERGOTHERAPEUTES - - délais d'obtention de fauteuil pour les prêts (5) plus d'anticipation (4) plus de délai pour les essais (4) mieux impliquer l'entourage (4) Mise en place d'un protocole (3) Plus de revendeur formé, compétents (2) Donner le droit aux ergo de faire les prescriptions (2) plus de suivi avec des consultations à distance (2) pas de prescription par les médecins traitant pour l'achat d'un fauteuil et pas de vente par les pharmacies ; une évaluation ergothérapique obligatoire (comme pour les électriques) pour un achat (pas pour une location) ; avoir des fiches très simplifiées de tous les FR à consulter rapidement avec le patient ; Préparer davantage le patient ; pouvoir "contrôler" à la livraison. Une simplification des démarches administratives ; Délais souvent longs entre la réalisation du dossier administratif et la livraison du fauteuil... ; une transparence plus importante ; implication du patient des le debut de la prise en charge ; Evaluation dans la VQ ; avoir une évaluation normalisée globale par rapport aux fonctions cognitives et comportementales et leur compatibilité vis à vis de la conduite en fauteuil électrique. REVENDEURS MEDICAUX - - Plus de coordination entre les professionnels de santé choix plus large du revendeur prendre les avis de toutes les personnes étant amené à côtoyer le patient à l'avenir (famille, personnels soignants) et pas uniquement celui du patient certaines ergos demandent beaucoup trop d essais ça perturbe soivent le patient qui ne sait plus où il en ai. Trouveriez-vous un intérêt à mettre en place une charte, un protocole permettant de formaliser ce processus? (en %) Et pourquoi ? Non Revendeurs médicaux Oui Ergothérapeutes 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Pourquoi ? ERGOTHERAPEUTES OUI - - - - NON - Harmonisation des pratiques (3) cela serait plus formel pour donner plus de poids à notre métier, pour une reconnaissance Protocole nécessaire dans les situations compliquées pour mieux poser les choses, que l'acquisition d'un fauteuil soit mieux suivie et pour garder une trace écrite de toute cette démarche Une charte des revendeurs est une bonne idée. Certains réseaux en ont une. Ou du moins il faudrait pouvoir donner à l'usager une liste de critères qui lui permettrait de comparer les revendeurs et leur services (atelier de réparation, mise à disposition de plusieurs FR pour essais, en cas de panne...) uniformité des démarches et des renseignements donnés entre les différents préconisateurs et prescripteurs de fauteuil roulants. C'est un gain de temps. Permet à tous les professionnels y compris les revendeurs de travailler sur une même base Pourquoi pas. Cela permettrait de tracer plus facilement les différentes étapes. Et sans doute cela éviterait les abus de certains patients qui veulent "essayer pour essayer" sans se rendre compte du coût caché de leur attitude. Un protocole formaliserait les essais de façon cadrée, non discutable. Evidemment. Tout acte a besoin d'un protocole de fonctionnement pour légitimer les démarches Une charte commune nationale permettrait une crédibilité des ergothérapeutes vis à vis des prestataires, des familles et des patient, uniformiserait les pratiques professionnelles, permettrait une meilleure collaboration avec les différentes caisses dans l'objectif toujours de ne rien écarter , et de brasser peut être des champs inexplorés pour les service qui en prescrive peu, ligne de conduite basée sur l'expéreince des autres..entre aide éviter les erreurs, oublis... ; Permet de ne pas oublier d'étape, de faire correctement le processus dans le respect de chacun. ; Cela permettrait peut être de gagner du temps et surtout de ne rien oublier La prise en charge du patient se fait au cas par cas (8) Cela fonctionne bien actuellement (4) Existe déjà (2) le diagnostique ergo peut s'appliquer à ce processus et permettre d'avoir une trame. (2) dur à mettre en place (2) trop de protocoles (2) J'aime la liberté d'action que nous avons (1) REVENDEURS MEDICAUX - - Permet de faire évoluer ce processus et de l’améliorer déjà fait en interne Pour avoir une ligne directrice (2) chacun a sa manière de travailler chaque revendeur et ergo sont différents il existe déjà un protocole pour acquisition FRE. Il n'y a pas de situation type, chaque patient a ses problématiques et son environnement propre.… Que pensez-vous de manière générale, de la préconisation de fauteuil aujourd’hui ? ERGOTHERAPEUTES - - Problèmes de délai (pour l'essai de certains FR et délai d'obtention lié au MDPH) (5) Important qu'un ergothérapeute intervienne (5) En fonction des remboursements on est limité sur certains modèles ce qui engendrent nos choix (3) Je pense que la façon d'être des médecins est très importante, parfois trop peu impliqués (3) Le revendeur n'a pas toujours fourni le FR le mieux adapté. (3) pour les électriques, une location remboursée serait FR prescrits par leurs médecins traitants pas toujours adaptés Intéressante Pas assez approfondie, l'idéal = essayer le fauteuil dans toutes les conditions de vie Formation de ces professionnels pour s'installer (DU appareillage des pharmaciens insuffisant) et complément de formation pour les ergothérapeutes concernés, au cours de leur vie professionnelle. Beaucoup de choix dans le matériel, une trame qui commence à se mettre en place. Exigence accru des patients en particulier blesses med Elle est importante et à ne pas négliger car un mauvais conseil ou choix à une incidence néfaste pour le patient Elle doit être accompagnée par tous les professionnelles intervenant autour de la personne. Parfois compliqué par des tailles "hors normes" pour avoir le matériel à l'essai Quand intervention d'un prestataire autre que ergo, un fauteuil ressemble à tous les fauteuils ...???? Bref, monsieur ou Madame doivent aller dans le même fauteuil ( ephad...) REVENDEURS MEDICAUX - - - Manque de coordination et de connaissance sur le matériel notre but est de conserver au maximum l'autonomie de la personne et pour cela, le rendez-vous au domicile est très important. Cela nous permet de mieux comprendre l'utilisation qui sera faite du fauteuil et la capacité du patient à l'utiliser. Trop rapide dans certains cas. La personne n'a pas le temps de choisir. Elle est bonne Parfois un fauteuil manuel est prescrit car pris en charge par la sécurité sociale alors que ce n'est pas la solution adaptée à la personne. Alors que pour un fauteuil électrique, le processus étant plus long et soumis à entente préalable, il est forcément plus abouti et correspond en général, plus à la demande du patient. Les ergo ne parlent presque jamais du budget alors qu’il fait partie du cahier des charges , on nous demande du prix secu alors que certains patients payent des mutuelles très cher. .. Auriez-vous des suggestions ? ERGOTHERAPEUTES - - - établir une liste d'étapes à effectuer avec le patient pour qu'il essaye, intègre et accepte le fauteuil. La multiplicité des modèles ne facilite pas la tâche... Le développement d'associations de prêt d'appareillage (comme l'APPAMH dans la Sarthe) permettrait à la Sécurité Sociale de creuser un peu moins le trou de son déficit. Ainsi que l'emploi d'ergothérapeutes compétents dans les sociétés de fabricants. plus d'informations sur ce qui se fait sur le marché de manière à ce que nous puissions proposer le meilleur au patient. pas assez de temps, d'où la nécessité d'un travail commun avec le revendeur, un ergo de préférence. une fiche informative sur le "déroulement d'acquisition d'un fauteuil roulant" peut-être utile. ( achat/ location sur prescription médicale ; professionnel référent (ergo / assisant social/MDPH) ; liste des revendeurs potentiels ; contact à prendre si questions) un volet famille vie quotidienne me semble important d'intégrer (une sorte de mif améliorer peut être ) oui, quelqu'un peut il remonter au niveau du ministère des personnes handicapée qu'il faut de l'argent ou baissé les prix des fauteuil... calquons nous sur le modèle canadien ils ont refléchi avant nous REVENDEURS MEDICAUX peut-être faire un cahier des charges systématiquement le plus complet possible pour éviter les essais qui ne servent à rien. Après ça dépend de l’expérience de chacun. Annexe 6: Entretien 1 Mr L Cet entretien a été effectué le 05/05/2014 à 14h. (...) - Racontez-moi, quelle est l’origine de votre venu à l’hôpital ? Bon bah moi Ehhh, j’ai des arbres dans ma propriété là-bas à la campagne, et je suis monté dans un arbre pour couper des branches. Et bah je croyais avoir gardé toujours mes 20 ans, la branche elle a tombé mais elle m’a emmené avec elle. Alors m’a foi que, j’ai tombé sur la tête, il y avait à peu près 7m de hauteur. Bon bah, j’ai tombé sur la tête et le cou il s’est plié un peu, il s’est plié et il a fait beaucoup de dégât. Ehh - Au niveau de la moelle épinière ? Voila ! ya des vertèbres, enfin euh j’ai un pincement et on m’a mis une plaque a un endroit m’en rappelle plus pour quoi faire. Enfin j’ai une plaque pour consolider le tout. Et … de là je suis tombé paralysé. Je suis tombé paralysé des jambes jusqu'à la hauteur du nombril si vous voulez, tout le haut. Les mains pas trop les bras mais enfin y’en a un peu. - Et ça fait combien de temps que c’est arrivé ? Ça fait un an et douze mois. Et j’ai été à X (nom du centre) me faire opérer. Mais dès que … J’ai été opéré très vite les pompier ils sont venu avec le SAMU ils m’ont emmené à X et de X ils ont pris des radios et ils m’ont comment … opéré d’urgence quoi, en urgence et depuis bah … voila la situation. Bon maintenant si vous avez des questions à me poser. - Alors moi pour vous expliquer plus en détail. Ce qui m’intéresse plus particulièrement, c’est votre fauteuil roulant (FR). D’accord ? Je vais donc vous poser plusieurs questions plus par rapport au fauteuil roulant que vous avez. Ahh Ouai d’accord ! - Alors déjà qui est ce qui vous a parlé en premier du fait que vous alliez avoir un FR ? Ahh … Qui est ce qui m’en a parlé le premier ? bah… c’est ici au début moi je croyais que j’allais retrouver toute mes facultés quoi, vu que j’étais dans une… comment qu’on appel déjà l’hôpital dans lequel on est ici ? - X? Non non enfin - Centre de rééducation ? Centre de rééducation. Le docteur petit à petit m’en a parlé et le docteur il m’a… enfin vous savez, ils annoncent pas la nouvelle en brut… Ils m’ont fait savoir à plusieurs reprises que j’étais paralysé et que ça reviendrait pas . - Et que vous alliez par la suite avoir un FR. C’est ça ? Oui oui je l’ai eu déjà le FR. Je ne suis plus dans le FR à cause de l’escarre. A cause de l’escarre qui a mis beaucoup de temps à… - A cicatriser ? A se cicatriser. Et puis il s’est infecté donc on a quitté le FR pour l’opération et de l’opération bon maintenant … ça marche très bien vers la guérison. - Donc c’est le médecin qui vous a parlé en premier du FR ? - Et donc est ce que vous pouvez me raconter un peu comment ça s’est passé pour avoir le FR. A partir du Oui. moment où on vous en parlé et qui est ce qui a fait, par exemple, toutes les démarches pour vous accompagner jusqu’au fait que vous ayez le FR entre les mains ? Comment ça s’est passé euhh… c’est entre Mr J (ergothérapeute) et le docteur. - Oui… c’est Mr J et le docteur qui ont vu ça ensemble c’est ça ? Oui oui - Et vous par exemple est ce que à un moment Mr J vous a posé des questions pour savoir ce que vous vouliez , au niveau de votre domicile ou des choses comme ça ? Bah Mr J bah normalement comme j’étais près à sortir avant que l’escarre il se … - Il se forme ? Oui il se forme. Et puis … vous pouvez me redire les questions deux fois quelque fois. - Je voulais savoir est ce que Mr J, pour savoir un peu l’utilisation que vous alliez avoir du fauteuil, il vous a posé des questions ? Bah Oui c’est Mr J qui m’a remis, qui m’a mis dans le fau… avec l’accord du docteur il m’a mis dans le FR. - Donc par exemple pour savoir quel fauteuil était le mieux pour vous, comment est ce qu’il a fait ? Il vous a posé des questions ? ou par exemple est ce qu’il vous a dit pour plus tard est ce que vous allez plus rouler à l’intérieur de votre maison ou à l’extérieur des choses ça, est ce qu’il vous a demandé ? Il m’a demandé oui. Il m’a demandé comment que m’a maison elle était. Il m’a demandé si elle était de plein pied ou des marches. Alors moi mon pavillon sur le devant de la façade il y a cinq marches mais en contour nant la maison par derrière je suis de plein pied donc il est venu visiter. Euhh il est venu voir la maison et il a donné son avis favorable pour aller chez moi avec le fauteuil et je suis allé 4 jours chez moi déjà où j’ai été … - Avec le fauteuil ? Avec le fauteuil oui. - Donc la première fois que vous avez vu ce fauteuil c’était ici ? Ah bah oui. - Donc ce jour là vous avez fait des essais ? Oui on a fait des essais bien sur. On a fait des essais pis bon bah on a choisi un. - Vous en avez essayé plusieurs ? Oh oui deux ou trois. Pis après … - Donc c’est vous qui avez choisi à la fin lequel vous convenait le mieux ? Oui lequel qu’était le mieux. Comme là, lorsque je vais rentrer chez moi, mon fauteuil il est déjà choisi, il est en attente. Il m’a fait essayer euhh… j’en ai eu un mais moi je l’ai eu par … Mr J il m’en a prêté un ici. Puis après il a fallu voir… - Pour en acheter un à vous. Pour en acheter un à moi. Bon bah ça il est acheté. Il est en bas il m’attend. Lorsque je pourrais … - Retourner au fauteuil. Voila. - Et à part Mr J, est ce que vous avez vu d’autres personnes ? Par exemple, est ce qu’il y a quelqu’un qui a amené le fauteuil et qui était avec Mr J au moment des essais ou du choix ? Il y avait quelqu’un qui l’accompagnait ? Oui. Mais pas beaucoup. Il y a le pharmacien où je l’ai acheté. Mais… - Le fauteuil que vous avez acheté vient d’une pharmacie ? Oui. Je regrette un. Il aurait mieux fallu passer tout par J ça a compliqué plutôt les choses. - C'est-à-dire que vous êtes allez de vous-même acheter le fauteuil ? - D’accord Oui. Oui parce que on est un bon client chez le pharmacien. Il met le tapis rouge quand on vient chez lui. Donc on est bien avec lui et puis, ils ont des fauteuils, ils ont plusieurs articles pour les gens handicapés et … on lui en a parlé. Bon bien sur toutes les démarches ont été faites pour que… - Ça soit le pharmacien qui fasse. Oui .Dommage. Dommage parce qu’on a fait une bêtise. - Pourquoi vous trouvez que vous avez fait une bêtise ? Ohh bah parce que le pharmacien il habite a 40km, chez moi, que là j’avais tout avec Mr J. Euuh … et j’ai pas euhh… je n’ai pas conclu l’affaire avec lui quoi. - Est-ce que c’est lui quand même qui vous a conseillé du fauteuil qu’il fallait que vous achetiez ? - C’est lui qui vous a dit il faudrait ce modèle là avec telle chose ? Oui Il m’a prêté un 6 roues une fois ici et pour moi bein je tournais plus facilement à droite ou à gauche et puis du sur place. Vous arriviez devant une porte vous tournez le 6 roues beaucoup facilement que un 4 roues. Donc il m’a conseillé Mr J quand même. - Donc ça veut dire que par rapport à ceux que Mr J vous avait prêtés ici avant d’acheter le votre, vous vous êtes fait votre avis? Euhh attendez … il m’a prêté, il m’a prêté, il m’a prêté, il m’a prêté … un 6 roues. J’ai commencé sur 4 roues puis après il m’a prêté un 6 roues et j’ai vu que… j’étais mieux dans le 6 roues pour tourner à droite et à gauche si vous voulez. Et dans le 6 roues je sais pas si vous connaissez on tourne sur l’axe. Il y a pas à hésiter. Si on est devant la porte hop le 6 roues… il est beaucoup plus maniable. Ça n’a rien à voir. Oui Donc ça veut dire que vous en avez essayé quelques un ici ? - Et une fois que vous avez trouvé le bon, vous l’aviez ici pour vous déplacer ? En fait c’était un prêt de l’établissement ? Oui voila. - Et après quand vous avez décidé, peut être avec le médecin ou Mr J, d’en acheter un à vous, vous avez pris le même modèle que celui que vous aviez ici ? Le Six roues ? Oui - Mais par contre la démarche vous êtes allez la faire en pharmacie ? - D’accord. Voila Mais ça m’a compliqué. Ça m’a compliqué vous savez très bien que vaut mieux avoir à faire à une personne qu’à deux personnes. Pour les affaires c’est comme ça. L’intermédiaire normalement il faut éviter mais enfin bon. - Mr J vous avait parlé du fait qu’il pouvait faire l’achat ici ? Oui. Bah oui Mr J il m’avait prévenu. Pas prévenu il m’avait, il m’avait Il vous avait expliqué… Expliqué que lui il pouvait l’avoir. Mais seulement ma femme elle avait parlé au pharmacien … - Avant ? Avant. Et puis voila et puis je sais pas. Ça s’est fait qu’on aime bien notre pharmacien. Mais seulement il y a des fois dans les affaires on fait des bêtises. - Et comment est ce que vous avez vécu la première fois que vous avez été en fauteuil. Comment que je l’ai vécu moi ? Très bien. Très bien parce que je suis … réaliste des choses quand on m’a dit je suis paralysé euh… le fauteuil était le bien venu quoi. Ça m’a pas touché vous voyez. Ça ne m’a pas traumatisé - Et pendant les essais que vous avez fait avec Mr J est ce que vous disiez : « et bien écoutez moi je trouve que celui là il est moin bien, il me fait mal au dos je suis moins bien assis ». Vous donniez votre avis ? Oui, oui, oui. On a essayé au moins trois ou quatre. Ouai. - Et qu’est ce qui faisait que les premiers étaient moins bien ? Ça c’est une bonne et une mauvaise question. - Pourquoi ? Parce que on en essayé plusieurs mais pourquoi on a choisi un… On a choisi un qui .. le 6 roues qui me convenait. - Parce que vous vous trouviez qu’il était plus maniable c’est ça ? Ah oui oui. - C’est surtout sur la maniabilité qui vous a fait faire votre choix ? Oui pis être bien dedans aussi. Alors euhh… je ne sais... entre Mr J et le … le pharmacien il est venu plusieurs fois ici. - Et il venait avec Mr J quand même ou pas ? - Est-ce qu’il était là Mr J quand il venait le pharmacien ? Ah… Non ils discutaient ensemble après. - Et donc le pharmacien est venu et qu’est ce qu’il a fait lui ? Il … qu’est ce qu’il a fait le pharmacien… - Il est venu vous voir dans votre chambre ? Il est venu me voir dans ma chambre mais on a eu des RdV, plusieurs RdV. Ça a capoté. - Qu’est ce qui s’est passé ? Eh bien une fois il n’était pas disponible. Il prenait des RdV … les RdV n’étaient pas tenus si vous voulez. Parce que je vous dit le pharmacien il est … à 40 km euh… et puis voila il … - Donc il est venu plusieurs fois … Il est venu plusieurs fois et puis soit Mr J était pas libre. Vous voyez c’est des petites choses que.. - Et donc qu’est ce qu’il a fait ce pharmacien lui, il a pris des mesures … Oui il a pris les mesures, il m’a guidé aussi bien que Mr J dans le choix du fauteuil. - Donc ils ont su vous guider tout les deux. Oui même Mr J il m’a conseillé un fauteuil que … il m’a conseillé dans le choix du fauteuil. Voila. - Et donc le pharmacien après… Après lui il est venu. Il a pris des mesures sur le neuf. Sur le neuf parce que… s’il y avait des choses à… à rajouter. - Donc si je récapitule un petit peu, vous avez eu des conseils de la part de Mr J pour savoir le modèle du fauteuil qui serait le plus adapté pour vous et il y a le pharmacien qui est venu aussi. Il est venu une fois que Mr J avait choisi le fauteuil ? Il est venu trois fois. - Mais c’était une fois que Mr J avait choisi un modèle pour vous ou c’était en même temps ? Ils ont réfléchi ensemble. - Pour savoir lequel était le plus adapté pour vous ? Oui mais je vous dis j’en ai essayé un … non le pharmacien il en a amené un pour que je l’essaye et … et on est tombé sur un choix de fauteuil quoi. Et maintenant bon bah il y a un peu de travaux à faire dessus. Des choses à ajouter, à transformer. Je pense… normalement c’est le pharmacien qui doit le faire. Réajuster par son … par la maison qui fournit le fauteuil. Mr J il doit juste se charger de ce… de l’assise du fauteuil… - Le coussin ? Le coussin voile. Mr J il doit s’en occuper de faire un fauteuil où… c’est pour éviter que l’escarre pose en plein dessus les fesses… Il va faire… - Un trou au milieu ? Oui c’est ça. - Et donc à chaque fois que Mr J et le pharmacien discutaient de votre fauteuil, vous étiez présent pour donner votre avis ? Des fois non. On peu reposer la question à mon épouse. - Donc vous étiez présent à quel moment ? Juste pour les essais ? Oui mais les essais ils se faisaient plus facilement avec Mr J. - Le pharmacien n’était pas forcement toujours là ? - Ça veut dire que vous choisissiez un modèle pour faire les essais, le fauteuil arrivait ici, vous faisiez les Non. essais, juste avec Mr J et après vous voyiez si le pharmacien devait en ramener un autre ? C’est déjà loin. - C’était il y a combien de temps tout ça ? Il y a bien 6 mois. - Justement par rapport à tous ça, est ce que vous trouvez que vous avez été assez pris en compte ? Ah oui ! - On vous a bien demandé si vous aimiez ? Si j’étais bien dedans. - Vous donniez facilement votre avis. Ah bah oui - Et si vous deviez le refaire, est ce qu’il a des choses que vous changeriez ? Au fauteuil ? - A tout ce processus là ? Et bien j’aurais pris Mr J pour mieux… pour me fournir le fauteuil et puis me conseiller davantage. Enfin malgré tout que Mr J il a fait son travail. J’ai rien à dire ah oui oui. - Parce que Mr J, au lieu du pharmacien que vous connaissiez, est ce qu’il vous en avait proposé d’autres, des revendeurs médicaux par exemple ? Non. D’ailleurs le pharmacien il l’a acheté à Rennes hein. Et il a … je sais pas si c’est un revendeur m’enfin. Disons que s’il tombait en panne c’est lui qui viendrait quoi, son revendeur. - Donc si vous deviez changer quelque chose vous auriez peut être fait un peu plus avec Mr J et avec un revendeur de rennes plutôt que … Non ! Je n’aurais pas passez par un revendeur. Non, non. Vous savez sur une affaire si on est plusieurs un il dit ça, l’autre il dit ça. Et les RdV sont pas quelque fois… voila. De passer que par Mr J ça aurait beaucoup moins compliqué les choses. - Vous, vous auriez préféré avoir un seul interlocuteur ? Mais bien sur. Mr J il est qualifié pour … pour l’acheter. Du moment que je donnais mon accord, il me le commandait. - Si je reparle un peu du pharmacien de chez vous, est ce qu’il vous a proposé d’autres fauteuils ou s’est plutôt Mr J qui proposait ? C’est Mr J qui m’en a fait essayer plusieurs. C’est Mr J qui a beaucoup joué dans le choix du FR, les RdV. [Arrivé de la femme du patient] (…) - Mr J vous avait il proposé d’autres revendeurs pour effectuer l’achat du fauteuil ? F : au départ, il nous en a pas parlé moi je … Non il nous en a pas parlé parce que tu lui a dit : nous on prend chez notre pharmacien. Il a même insisté mais je lui ai dit non. Je lui ai dit non, moi je prends chez mon pharmacien. Dans la vie, on apprend beaucoup de chose, je vous dis le pharmacien il avait … il avait pas sa place dans le … - Choix du fauteuil ? Dans le choix du fauteuil et dans tout, les démarches. Non non. Mais euh … on lui a dit non. Il me l’a proposé, on lui a dit non. Il a été obligé de s’effacer. (…) et ça je m’en suis aperçu trop tard que il fallait pas le pharmacien au milieu. Vous voyez. Que ça soit le pharmacien ou un revendeur, il fallait tout passer par Mr J. Parce que, il est plu … Mr J il est qualifié pour vous faire choisir un fauteuil que le pharmacien non, il a joué le rôle d’intermédiaire. C’était pas une bonne idée et c’est tout. - Pour finir vous avez quand même un fauteuil qui vous convient et qui est adapté ? Oui, oui. F : Oui c’était pas le premier qu’il a vu vous savez. Il en a amené je sais pas deux ou trois. Et c’est le dernier on lui a dit comme ça, comme ça et il en a changé de fauteuil. Il les amenait il les remmenait. - Et c’était peut être Mr J qui disait que ce fauteuil là n’était pas adapté. F : C’était mon mari qui était mal assis dedans Mais Mr J nous donnait des idées quand même. - Mais après c’était vous qui disiez si vous n’étiez pas à l’aise dedans. La commande était presque passée avec le pharmacien. - Merci d’avoir accepté de répondre à mes questions. (…) Annexe 7 : Entretien 2 Mr G Cet entretien a été effectué le 9/05/2014 à 13h. (...) - Est-ce que vous pouvez vous présenter, votre âge, ce qui vous est arrivé ? J’ai 60 ans et j’ai eu un AVC. Pas là ou là mais au milieu. Des troubles moteurs, j’ai des paral ysies là et là et là et là (les quatre membres) et là, pour parler. - Et c’était il y a combien de temps ? Oulala, il y a un et demi environ. - D’accord et depuis un an et demi vous êtes ici ? Ah non, j’ai été 14 mois ici et un mois à X (Nom du centre). - Un mois au début à X ? Oui. Dans le coma et après, maintenant depuis deux mois à l’hôpital de jour. - Donc pour vous expliquer un petit peu, moi ce dont j’aimerai que l’on parle c’est votre fauteuil roulant. Il est chez vous ce fauteuil roulant ? Non il est là. - Et vous l’utilisez quand ce fauteuil roulant ? Jamais - Vous ne l’utilisez jamais ? Je marche avec ça. - Avec votre déambulateur. Et l’autre il est enfermé ici. - D’accord et pourquoi avez-vous eu un FR (Fauteuil roulant) alors? Je marchais pas. Avant je n’utilisais que le fauteuil roulant électrique (FRE). - Vous aviez un FRE au début c’est ça ? Oui, il est à moi. Et j’ai un fauteuil ordinaire. - Manuel ? Manuel. - Il est à vous aussi ? - D’accord et maintenant depuis que vous marchez … Oui Il est moins lourd - Oui bien sur. Pour aller à Y (lieu de vacance), je peux pas le prendre, il est trop lourd - D’accord. Alors moi ce dont j’aimerais qu’on parle un petit peu c’est comment s’est déroulé toute la démarche que vous avez pu faire avoir pour avoir votre FR. Est-ce que vous pouvez me dire un petit peu à quels professionnels vous avez eu affaire pour avoir votre fauteuil ? A un ergo, MrA. - Et est ce qu’il y avait quelqu’un d’autre avec lui ? Ah non. - Non ? Le revendeur. - Le revendeur médical ? Oui. Il était avec lui. (…) J’ai un lit de chez lui et aussi un déambulateur et un fauteuil manuel. - Vous avez aussi chez vous du matériel c’est ça ? - Est-ce que vous pouvez m’expliquer comment ça s’est passé du moment où l’on vous a dit que vous alliez Oui avoir un fauteuil jusqu’à ce que vous l’ayez ? On m’a donné un autre fauteuil pendant trois mois, un modèle d’ici. - Un que l’on vous avait prêté ? Ouai, Après mon fauteuil électrique. - Que vous aviez en prêt ici c’est ça ? Oui et après le mien. - Le vôtre justement, vous avez discuté avec Mr A pour savoir quel type de fauteuil vous vouliez ? Ah oui - Si c’était par exemple pour allez plus à l’intérieur ou à l’extérieur ? Le fauteuil il est pour l’intérieur. J’habite un appartement neuf, au deuxième sans ascenseur et c’est pour cette raison que l’électrique est là. On n’a pas trouvé un appartement à Rennes. On avait trouvé un premier mais le promoteur a fait faillite. On a promis (~)depuis 6 mois .Et maintenant un autre appartement ici. J’ai un manuel, un électrique et ça (déambulateur). - Et donc justement vous avez discuté avec Mr A, il vous a posé plusieurs questions et comme ça vous avez décidé ensemble quel type de modèle vous aimeriez avoir. Oui - Et donc après avoir discuté qu’est ce que vous avez fait ? Il m’a installé la lumière, une autre commande, une deuxième commande et une tablette dessus et un boitier infrarouge pour chez moi les portes, la télévision et la ? - Et est ce que le revendeur était là au début quand vous discutiez avec Jean ? Oui il était là. - Dès le début quand vous aviez décidé d’acheter le votre ? Quand vous avez choisi le modèle il était là ? Il était la. - Donc après ça vous avez fait plusieurs essais pour savoir quel fauteuil serait le mieux pour vous ? Avant. - Pendant que vous aviez les fauteuils de prêts c’est ça ? Oui. J’ai essayé un quatre roues, c’était pas bon et après j’ai essayé un six roues. Et donc une fois que vous avez décidé d’acheter le votre vous avez décidé d’acheter le même que celui que vous aviez en prêt ? Ah non. Pas le même modèle - Donc si je récapitule vous avez eu un six roues en prêt ici … Non le six je l’ai acheté. - D’accord donc vous aviez un quatre roues en prêt ici. - Vous avez eu la discussion avec Mr A et le revendeur médical. - Vous en avez essayé d’autre après ça, le six roues que vous avez par exemple, vous l’avez essayé là ? Oui Oui Ah oui et il y a eu l’essai d’un quatre roues. - Donc avez essayé un quatre roue ça n’allait pas, un six roues … Mieux. Ça tourne sur lui-même - Est-ce que le revendeur médical était là pour les essais ? Non, que Mr A. - Ce n’est pas le revendeur médical qui est venu apporter les fauteuils ? Il m’a vendu un lit et un fauteuil ordinaire pour regarder la télé, un fauteuil pivotant. - Et pour le fauteuil roulant électrique il était là le revendeur médical ? Il m’a vendu un fauteuil comme ça pivotant, il a pas de roue. - Et le FRE c’est bien lui qui vous l’a vendu aussi ? - D’accord. Justement pour faire ce choix de revendeur médical, c’est vous qui avez fait le choix ou c’est Mr A Oui qui vous en a proposé ? C’est moi qui a fait le choix. - Vous le connaissiez d’avance ? Oui c’est mon ergo. - Mais le revendeur médical c’est vous qui l’avez choisi ou c’est Mr A qui vous l’a proposé ? C’est Mr A qui m’a proposé. - D’accord. Le fauteuil il est remboursé par la sécurité sociale. C’est gratuit. C’est remboursé en plus la lumière, la télécommande … Tout était gratuit. Et le fauteuil la sécu a tout payé. - Le FRE ? - Et c’est la mutuelle qui a pris peut-être le reste à charge ? Oui. Voila, la mutuelle elle a pris un peu. - D’accord. Comment est ce que vous l’avez vécu vous, le fait d’avoir à choisir un fauteuil, d’en essayer plusieurs ? J’en ai essayé plusieurs. Il m’a donné a essayer et plus moi ( ?). - Donc si vous n’étiez pas bien dans un fauteuil vous le disiez et vous en changiez ? vous en essayiez un autre ? Oui - Ok. Ça coutait un peu moins de 10 000 euros mais un plus cher avec des roues tout terrain. - Le fauteuil que vous avez là ou que vous avez essayé ? Que j’ai essayé. - D’accord Mais ça va trop vite pour moi. Le mien il a 20 vitesses. C’est le modèle ( ?). Les options elles sont gratuites mais elles sont chers (~). Elle m’a mis la lumière devant et la lumière derrière. Et l’autre c’est pour aller dans la voiture, l’autre il est trop lourd. Le manuel il est tout léger : 20kg. L’électrique : 100kg. - Et est ce que vous avez vu une différence vous quand vous avez fait le choix de votre électrique et de votre manuel ? Le manuel c’est pareil. C’était une entreprise allemande pour un fauteuil manuel et le fauteuil électrique. - Et est ce que pour le manuel et l’électrique c’était le même revendeur médical ? Le même. - Et est ce que Mr A c’est occupé aussi de choisir votre fauteuil roulant manuel ? Il a regardé la largeur et la hauteur. Il avait fait ça. Et ça aussi (déambulateur). Il m’a donné celui-là. - Le déambulateur ? Oui, c’est plus pratique avec ça je marche, sinon je marche pas. Je marche mal mais je marche. - Oui tout à fait. Et est ce que vous trouvez que ça été plus long d’avoir le fauteuil roulant électrique que le fauteuil roulant manuel ? J’avais avant le FRE et ensuite quand je suis revenu ici pour aller plus loin il a fallu un normal. - Alors je ne parle pas forcément dans le temps mais plus en termes de durée. Le temps que ça a pris à partir du moment où vous avez souhaité avoir un fauteuil jusqu’à ce que vous l’ayez ? ça pris combien de temps ? Un mois et après le manuel du jour au lendemain. - Et le revendeur médical, il a été présent sur toute la période d’un mois, par exemple à l’entretien pour les essais … ? A l’entretien une fois par an, c’est gratuit, c’est la sécu qui paye. Et après il change le fauteuil. - Une fois par an ? Non tous les cinq. Et tous les ans entretien du fauteuil. - D’accord. Alors quand j’ai utilisé le terme entretien je pensais plus au moment ou avec Mr A vous avez discuté pour savoir quel fauteuil serait le plus adapté pour vous. Donc il y a eu ça au début ? Oui. - Ensuite, il y a eu la proposition de plusieurs fauteuils que vous avez essayés. Alors c’était plus avec Mr A, le revendeur n’était pas forcément toujours là. Non il m’a donné des fauteuils … - Pour les essayer c’est ça ? - Et quand votre fauteuil est arrivé, c’est le revendeur qui l’a apporté ? - Qui vous a fait faire les derniers essais ? Oui. Oui Oui. Ça été deux mois et après Mr A l’a pris. - Et celui que vous aviez essayé pendant deux mois c’est celui que vous avez actuellement ? Non c’est un autre. Je l’ai redonné à Mr A. - Vous l’avez redonné à Mr A et vous vous avez eu le même modèle c’est ça ? Oui. J’ai roulé quatre mois avec et après on l’a mis dans la cave. (…) - Et si jamais vous aviez à refaire tout ce processus d’achat de FR est ce qu’il y aurait des choses que vous changeriez ? par exemple, est ce que vous donneriez plus votre avis ou au contraire c’était bien. J’ai donné mon avis. Mos avis c’était ( ?). - Votre avis c’était le premier à être pris, c’est ça que vous voulez dire ? Oui. J’ai choisi moi-même : le FRE, le FRM et ça (le déambulateur). - Donc ça c’est bien passé, si vous aviez à le refaire vous feriez la même chose ? Oui mais pas les même options peut-être … la lumière. - Parce que vous avez vu ce que ça donnait ? - Et d’autant plus que les options n’étaient pas remboursées ? Oui. Si. C’est gratuit. Les lumières, la tablette, le boitier infrarouge, la télécommande : 2000 francs. - 2000 euros ? Euros. - Mais tout ça vous avez du les payer ? Non. On a négocié. J’ai rien payé. Vous me mettez la télécommande, la tablette … sinon - Sinon je ne prends pas chez vous c’est ça ? Oui. J’ai osé négocier. Il m’a fait tout gratuitement. Y’en a pour 7000 euros et 5000 c’est la sécu qui paye et le reste le revendeur. Alors autant dire que c’était une négociation ( ?). Il m’a tout donné sans problème. - Donc l’entente entre vous, Mr A et le revendeur médical s’est bien passée ? Oui très bien. - Donc pour reprendre un peu, Mr A vous a aidé tout au long de cette démarche. Il a négocié avec moi. Et avant mes doigts était comme ça, rétracté et maintenant ma main elle marche de mieux en mieux. (…) - Par rapport au FR est ce que vous auriez quelque chose à me dire. - Bon écoutez, moi j’ai fini avec mes questions. Je vous remercie beaucoup d’avoir pris le temps d’y répondre. Non. C’est normal. J’étais là. Au revoir. (...) Encore merci à vous. Au revoir. Résumé. Le choix d’un fauteuil roulant n’est pas aisé pour certaines personnes. Dans ces cas là, le rôle des professionnels qui l’entourent est décisif. Médecins, revendeurs médicaux, ergothérapeutes se doivent de conjuguer leurs compétences et leurs expériences professionnelles. L’objet de ce travail de recherche est de montrer en quoi les bonnes pratiques professionnelles peuvent orienter le patient adulte et le rendre acteur dans son choix de fauteuil roulant. Pour approfondir cette étude, des questionnaires auprès des professionnels ont été faits. Ils répertorient leurs connaissances et leur gestion de cette démarche d’acquisition mais également leur vision des relations supposées. Les entretiens, quant à eux, auront permis de recueillir le vécu des patients. Au vue des divergences observées, la mise en place d’une charte ou d’un protocole pourrait permettre de formaliser ce processus. Néanmoins, le patient reste au centre de cette démarche et effectue le choix final quel qu’il soit. Mots clés : Processus d’acquisition - Fauteuil roulant - Démarche centré sur le patient Interdisciplinarité Summary. Wheelchair choice is not easy for some people who face this situation. Professionals advising them have a key role in their choice. Doctors, medical equipment retailers and occupational therapists must cross their skills and professional experience. This work goal is to show that good professional practices guide adult patients and involves them in their wheelchair choice. To deepen this study, questionnaires for professionals have been done. The answers show their knowledge, how they manage the wheelchair acquisition process and also their overview of relationship. Interviews allowed to collect patients’ experience. Because of the differences in their answers, to create a charter or a protocol may make this process easier. However, this step is patient centered as the patient takes the final decision no matter what it is. Keywords : Acquisition process - Wheelchair – patient centered approach - Interdisciplinary