Gattaca et PMA
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Gattaca et PMA
• « Peut-on qualifier les pratiques actuelles de dépistage prénatal de pratiques eugénistes ? » « Peut-on qualifier les pratiques actuelles de dépistage prénatal de pratiques eugénistes ? » I. De l’eugénisme de masse à l’eugénisme individuel 2. 3. 4. Définition de « l’eugénisme de masse » Progrès génétiques et eugénisme Peut-on qualifier « l’eugénisme privé » d’eugénisme ? VI. DPN, entre légitimité et dérives 7. 8. Historique et législation du DPN Problèmes éthiques soulevés par le DPN X. DPN : à la recherche de la perfection 11. 12. Rôle de la société L’image de soi Introduction • • • • • L’eugénisme est apparu en parallèle de la découverte de la génétique et y est fortement associé. Les nombreuses dérives de l’eugénisme au siècle dernier comme par exemple les exactions de la 2e GM, y ont associé une forte connotation péjorative. Alors qu’on le pensait oublié, l’eugénisme réapparaît sous une forme nouvelle via de nouvelles techniques appliquées à la génétique clinique et relance le débat : peut-on considérer que les pratiques actuelles de ces progrès génétiques tel que le DPN comme de l’eugénisme ? Le danger aujourd’hui est de voir apparaître la volonté de créer des « enfants parfaits » et de sacrifier l’éthique sur l’autel de la course à la perfection. Tout d’abord nous définirons l’eugénisme en nuançant eugénisme d’Etat et eugénisme individuel puis nous nous interrogerons sur les pratiques actuelles du DPN et ses dérives ainsi que le risque de concourir à la recherche de la perfection. De l’eugénisme de masse à l’eugénisme individuel « De l’eugénisme d’Etat à l’eugénisme privé » de JN Missa 1. Définition de l’eugénisme Eugénisme : ensemble des méthodes qui visent à améliorer le patrimoine génétique de groupes humains; théorie qui préconise leur application. Du grec « eu »=bien et « gennân »= engendrer * Film : Jérome demande à Vincent de l’appeler par son 2e prénom « Eugène » qui évoque à la fois le mot « eugénisme » mais aussi le personnage incarne « LE gène », il est avant tout considérer pour son patrimoine génétique « parfait ». Définition de l’eugénisme • Galton définit l’eugénisme comme « la culture des races » et pose les fondements d’une idéologie scientifique étroitement associée aux débuts de la génétique. • Les 3 « piliers » de l’eugénisme radical de l’entredeux-guerres o Théorie sélectionniste inspirée de Darwin : (la société exerce une sélection négative en aidant les « inaptes » à survivre) o Dégénérescence menace la population : déclin physique et mental (reproduction des « inaptes » supérieure à celle des « individus de valeur ») qui sert de justification aux pratiques eugénistes. o Caractère héréditaire des déficiences mentales Définition de « l’eugénisme de masse » ou « eugénisme d’Etat » • Les pratiques eugénistes s’appliquent à l’échelle d’une population. • Le but est de mettre au service de l’Etat les découvertes génétiques afin d’améliorer la population. • Une politique eugéniste comprend 2 axes – Eugénisme négatif : limiter la reproduction des inaptes (stérilisations…) – Eugénisme positif : Favoriser la reproduction des « individus de valeur » De l’eugénisme de masse à l’eugénisme individuel 1. Progrès génétiques et eugénisme • Découverte du génome – Découverte de la double hélice de l’ADN (Watson et Crick en 1953) *Film : on note que cette double hélice est omniprésente dans le film : - escalier hélicoïdal qui sépare Eugène de Vincent et du monde extérieur (qu’il va finalement gravir malgré son handicap) -escalier du centre spatial de Gattaca qui marque le clivage entre les hommes de ménages « inaptes » et les salariés du centre - Gattaca en référence aux 4 lettres du code génétique « G, T, A C » et à une séquence très répétee dans l’AN – – Découverte du code génétique, des mutations radioactives, du caryotype (et de la trisomie 21) Mise en place du « Projet Génome » pour le séquençage de l’intégralité du génome humain. Progrès génétiques et eugénisme • Progrès techniques – Ingénierie génétique : il devient possible de manipuler et recombiner le génome humain *Film : Vincent dit à Irène « Vous sortez du génie génétique comme nous tous Utiliser ces nouvelles techniques et manipuler le génome pour créer un « homme meilleur » – Thérapie génique : découverte des gènes responsables de certaines maladies génétiques et espoir de pouvoir les soigner via l’insertion de gènes « sains » dans le génome. Offre l’espoir de l’éradication des maladies génétiques. Progrès génétiques et eugénisme – Progrès pour la procréation : • • • • Procréation médicalement assistée (PMA), Diagnostique prénatal (DPN) Diagnostique préimplantatoire (DPI) Fécondation in vitro (FIV) • La Biofiction – H.J.Muller, eugéniste de l’entre-deux-guerres, avait prédit l’apparition de certaines de ces techniques telles que l’insémination artificielle et le transfert d’embryon, dans un livre prophétique eugéniste « Out of the Night ». Il propose une société eugéniste où la maîtrise de la reproduction via la procréation médicalement assistée, la contraception et l’avortement permet d’améliorer la société et où il serait possible de dissocier « reproduction » et « vie amoureuse ». Progrès génétiques et eugénisme – Ce modèle correspond à la société de Gattaca. Les « enfants de Dieu » conçus par voie naturelle n’existent presque plus et sont souvent des « inaptes », les parents consultent un généticien avant chaque naissance qui est médicalement assistée permettant un contrôle des naissances et de la « qualité » des enfants. – Muller était un visionnaire lorsqu’il imaginait ces techniques. Elles existent aujourd’hui et ils nous appartient de veiller à ne pas s’en servir dans l’excès pour ne pas tomber dans le modèle futuriste de Bienvenue à Gattaca qui résonne comme une mise en garde. Progrès génétiques et eugénisme • DPN et eugénisme o En parallèle de l’utilisation du DPN, se crée des centres de « conseil génétique » o Conseil génétique = définir le risque pour un enfant à naître d’être porteur d’une anomalie et à en informer les parents. o Si l’anomalie diagnostiquée est grave et sans solution thérapeutique, une IVG (interruption volontaire de grossesse) est proposée. o Ainsi avec la pratique d’une IVG à la suite du DPN, on évite la naissance d’individus malades ce qui est une forme d’eugénisme négatif (diminuer les « inaptes » pour améliorer la population) Progrès génétiques et eugénisme • DPI et eugénisme positif o DPI = diagnostique préimplantatoire = nouvelle forme de DPN lié à la fécondation in vitro o Le DPI permet de sélectionner le « meilleur » embryon issu d’une fécondation in vitro avant de l’implanter pour vérifier qu’il ne porte pas une anomalie grave transmise par les parents. o Le DPI ravive les polémiques sur l’eugénisme car la sélection du « meilleur » œuf parmi une population d’œufs au stade d’embryon basée sur des seuls critères génétiques est une forme d’eugénisme. Progrès génétiques et eugénisme • Comment éviter les dérives eugéniques ? – L’eugénisme positif, par la manipulation du génome pour créer une espèce meilleure, n’est pas réalisable aujourd’hui du fait d’un contrôle stricte de l’activité scientifique et de la surveillance par les comités d’éthique nationaux et internationaux. – L’eugénisme négatif n’est pas non plus envisageable car on sait aujourd’hui que la plupart des caractères humains ne dépendent pas d’un gène unique mais sont polygéniques et multifactoriels (remise en cause de l’hérédité de « tares » comme l’alcoolisme). L’éradication de gènes indésirables pour améliorer la population n’est pas réalisable. 1. Peut-on qualifier « l’eugénisme privé » d’eugénisme ? • • • • L’eugénisme privé se définit à l’échelle individuelle. Le DPN aujourd’hui ne s’adresse qu’à un nombre de couples minoritaire porteurs de maladies génétiques graves. Le Fécondation in vitro est une technique lourde, coûteuse, contraignante et dont l’efficacité n’est pas systématique. On ne pourrait pas appliquer cette technique à toute une population à des fins eugéniques. Elle s’adresse donc un une minorité de couple dans un contexte bien précis (stérilité, porteurs d’anomalies génétiques graves). De plus, le DPN est proposé par le médecin mais doit être accepté par le couple. L’autonomie individuelle doit être respectée. . Peut-on qualifier « l’eugénisme privé » d’eugénisme ? • Ce qui différencie l’« eugénisme privé » de l’ «eugénisme d’Etat » – La liberté de choix individuel est entière – Il n’y a pas de politique au niveau national de dépistage systématique et obligatoire – Le but n’est pas d’améliorer l’espèce mais seulement de laisser le choix aux parents qui ne peuvent pas prendre en charge des maladies lourdes pour lesquelles il n’existe aucun traitement. II/ LE DPN : ENTRE LEGITIMITE ET DERIVES 1/ HISTORIQUE ET LEGISLATION DU DPN a) Définition - introduction en France dans les années 1970, étroitement lié au développement de nouvelles techniques : • de prélèvement de cellules fœtales avec la PLA (a 70) • d’analyse du matériel génétique • d’imagerie avec l’échographie (début a 90) • définition selon la loi comme « l’ensemble des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l embryon ou le fœtus une affection dune particulière gravité » b) Dans quels buts? Etablir un diagnostique précoce afin : • de traiter l’enfant in utero • d’organiser sa prise en charge (environnement adapté dès la naissance, intervention médicale optimale) • d’interrompre la grossesse IMG , à toute époque, après avis d ‘un Centre Pluridisciplinaire de DPN • « s’il existe une forte probabilité que l’enfant a naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostique » Dans quels buts? • Ainsi, le DPN est présenté comme une pratique: - dont le fil directeur est incontestable : réduire la souffrance des parents et/ou de l’enfant et non pas améliorer l’état sanitaire global ou l’espèce elle même -régie par une législation en théorie très stricte et qui par là s’oppose à la moindre dérive… • Cependant nous allons voir a quel point le champ d’application d’une technique est difficile à délimiter dans la pratique…C’est d’ailleurs ce que Bijker et Law ont définit dans le texte comme « la coconstruction progressive des techniques et de leurs usages » c) Evolution de la conception du DPN • à l’origine : -présenté comme une pratique «nataliste » par les généticiens, « rassure les couples et permet la naissance de 99% d’enfants normaux, qui, sans cela, ne verraient sans doute jamais le jour » Mattei 1996 -visait à répondre au problème de l’absence de thérapeutique -personnes concernées initialement très minoritaires ( femmes à risques : femmes de plus de 38 ans, ou femmes avec ATCD familiaux ou personnels) •depuis les années 1990 : - extension et banalisation de cette pratique : donc apparition du risque de dérive eugéniste dans le discours médical et politique 2 /PROBLEMES ETHIQUES SOULEVES PAR LE DPN a) Généralisation et banalisation de cette pratique - étroitement lié à l’évolution des techniques scientifiques : • la réalisation d’un caryotype fœtal concernait initialement uniquement le dépistage de la Trisomie 21. Mais sans le vouloir cette technique a mis en évidence d’autres maladies chromosomiques(Trisomie 13, 18, monosomie X…) • Le généticien doit il informer les parents sur une anomalie dont l’expression clinique est incertaine? Ne pas transmettre cette info ne reviendrait-il pas à se substituer à la décision des parents? Ainsi, la délimitation initiale des usages a rapidement été dépassé.. Généralisation et banalisation de cette pratique • apparition dans les années 70 des techniques d’imagerie échographique à l’origine utilisées dans le cadre de la surveillance du développement fœtal. • cette technique devenu de plus en plus performante est aujourd’hui, -systématique chez les femmes enceintes -elle recherche explicitement des malformations foetales Ainsi, c’est devenu une voie privilégiée du DPN (alors que ces femmes n’avait à la base pas de prédisposition à en faire un.) Là encore, l’échographie a rapidement débordé son champs initial pour donner lieu à de nouveaux usages. Généralisation et banalisation de cette pratique • essor de la biologie moléculaire au début des années 80, qui a permis de passer de diagnostics biochimiques indirects à l’identification directe de gènes • mise au service de la biologie moléculaire au service du DPN dans le cadre de certaines maladies génétiques (Hémoglobinopathies, maladie de Huntington..) • pour autant, toute pathologie génétique dont on a identifié le gène doit elle donner lieu à un diagnostic de DPN? EX: identification vers 1990 de gènes de susceptibilités à des cancers du sein et du colon, pour autant doivent-ils faire l’objet d’un DPN? Généralisation et banalisation de cette pratique • Ainsi le DPN a subit au cours des 30 dernières années une double évolution: - celle de l’élargissement des pathologies concernées Le DPN est devenu possible pour des pathologies n’affectant pas le pronostic mental ou vital. Finalement on arrive à une IG pour des pathologies dont le préjudice est uniquement esthétique: 2% des fentes labiopalatines ont fait l’objet d’une IG de 1989 à 1992. - et celle de l’élargissement des populations concernées • Donc cette technique qui au départ suscitait beaucoup de réticences est aujourd’hui une pratique acceptée et « ordinaire », cela risquant clairement de banaliser la « sélection » des meilleurs embryons.. Généralisation et banalisation de cette pratique • Dans le rapport Mattei au ministre de la Santé sur le dépistage par els marqueurs sériques, la question de la dérive eugéniste est au centre du sujet: • « Est-il possible aujourd’hui d’organiser le dépistage étendu d’une affection sévère dans une population donner, sans engager une politique de santé publique fondée sur l’eugénisme? » Mattei 1996 • Aujourd’hui ce test est mis à disposition de toutes les femmes qui en font la demande au moyen d’un consentement libre et éclairé, afin de respecter le principe d’autonomie et de liberté individuelle: test systématique mais non obligatoire. • Cela nous amène à nous demander qui sont les réels acteurs de la prise de décision. b) A qui revient réellement la prise de décision? – La prise de décision correspond à l’interruption ou pas de grossesse. – En effet, les enjeux et les conséquences du DPN ne peuvent être pensés sans la question de l’ IMG • Une décision prise librement par le couple en théorie: -selon le principe d autonomie , le choix de l’IMG est laissée entièrement au parents dans le cadre d’une décision libre et éclairée -cette notion de respect d’autonomie de la femme préserve ces pratiques de toutes dérives eugénistes A qui revient réellement la prise de décision? •Mais il s'agît d’une décision qui soulève beaucoup de questions éthiques car: -c’est un choix qui engage toute la vie d’un individu futur -et surtout qu’est qu’une « anomalie d’une particulière gravité »? •Qui peut juger? •Sur quelle échelle se base t’on? •Le choix des parents prime t’il sur celui des professionnels si les parents n’ont pas vécu personnellement l’anomalie? •Cette anomalie réduit-elle pour autant l’humanité de la personne? A qui revient réellement la prise de décision? • Film: Dans ce film, on se sent totalement impliqué dans un débat on ne peut plus actuel, puisqu'il consiste à se demander quelle serait notre attitude si nous pouvions choisir, non seulement le sexe de nos enfants, mais aussi leur couleur de peau, leurs capacités intellectuelles, plus généralement leur futur. Que devient l'éthique ici ? Que reste t'il à la nature ? Le hasard n'a plus sa place dans l'acte de procréer puisque d’emblée des généticiens et des ordinateurs programment le "produit final" : l'enfant. A qui revient réellement la prise de décision? • Film: Le film nous monter les dérives d’une société qui prône le « tout génétique » et ou la qualité d’un individu se mesure à son génome. Ce film est une illustration des pratiques eugénistes poussées à leur paroxysme, en ce, en raison d’un recours excessif et permanent à la science. Dans cette société, même le port de lunette est interprété comme une tare! Enfin l'ascension de Vincent qui déjoue le déterminisme génétique de cette société laisse la place aux qualités morales de l’individu …(cf. Leslie) A qui revient réellement la prise de décision? Mais les choix des individus ne sont pas dissociables des choix technologiques et politiques: • la détection et la sélection des foetus au détriment de l’amélioration de la prise en charge et des thérapeutiques, est déjà un choix social, qui limite d’emblée les choix individuels • L’influence de la pression sociale dans une société actuelle élitiste , qui accepte de moins en moins le handicap Film: Vincent en raison de sa santé fragile et refusé des écoles primaires.C’est la société qui lui renvoie une image de lui malade en l’excluant de ses structures et en le privant de ses droits. « Dès la petite enfance, je me suis vu comme on me voyait: toujours malade » A qui revient réellement la prise de décision? • depuis 1992, le caryotype fœtal est un acte remboursé par la sécu sous certaines conditions. Cette légitimité médicale qu’a acquise le DPN n’encourage t’elle pas indirectement à l‘IMG? - il existe parfois une réel pression du pouvoir politique Ex: 1980 en Chine avec la « politique de l’enfant unique » instauré par le gouvernement chinois. Ainsi, sous la pression de nombreuses femmes se sont vu contraintes de sélectionner le sexe de leur fœtus afin d’avoir un garçon. A qui revient réellement la prise de décision? - la prise de décision est influencé par la diversité des valeurs culturelles; en effet, moins la personne est familiarisée avec le monde médicale, plus elle aura tendance à se référer à l équipe médicale. D’où l’importance d’une information claire et précise au patient dans une relation médecin/ malade d’emblée asymétrique Film: Pendant la consultation de DPI avec le généticien, on voit que la mère semble hésiter lorsque le généticien lui dit qu’il a « éradiquer quelques éléments nuisibles comme l’obésité ou la calvitie précoce», elle répond « mais on ne voulait pas…les maladies d’accord mais nous voudrions laisser un peu de place au hasard » Puis sous les propos rassurant et convaincant du médecin, elle accepte « votre enfant n’a pas besoin de tous ces problèmes. C’est encore vous mais le meilleur de vous. » A qui revient réellement la prise de décision? – Film: La pression médicale décide les parents. Aussi les choses sont présentées de manière alléchantes, et grisantes. Finalement tout ceci est légitime et d’une extrême simplicité, alors pourquoi s’en priver? Pourquoi avoir un enfant handicapé quand il pourrait être le plus beau, le plus fort etc...? Enfin, c’est parce que que la société exclu leur premier enfant qu’ils se voient contraint de recourir au génie génétique désigné dans le film par « la façon dite naturelle » – Donc même s’il s’agit de choix individuels ceux ci sont subtilement orientés par des contraintes sociales,économiques et politiques.. – Le principe d’autonomie sur lequel repose le choix des familles nous met il réellement à l’abri d’une pratique eugéniste ? c) Respecter le principe d’autonomie des patients nous écarte t-il toujours de l’eugénisme? • • -quelle différence y a t-il entre un choix »domestique » mais massif et un choix politiquement imposée, puisque dans les 2 cas celui ci tend à devenir une norme sociale ? -la nécessité de s’interroger sur la pertinence du choix individuel. En effet en supposant une information parfaite et une prise de décision non influencée, comment qualifier alors la généralisation du choix de l’IMG par les couples eux mêmes, éliminant de fait tous les fœtus « anormaux »? III. Le DPN : A la recherche de la Perfection Pourquoi le DPN ? • Le DPN est le reflet de la volonté des parents • Il est utilisé pour tenter d’approcher la perfection A. Inné/Acquis : Le rôle de la société dans la génétique • Les avancées technologiques posent la question de la responsabilité de l’homme face à son propre destin • Les progrès en génétique reposent inexorablement la question de la barrière entre l’inné et l’acquis • Inné : Caractère biologique déterminé dès la naissance => il existe un déterminisme de certains caractères • Acquis : ce qui est obtenu au terme d’un certain processus, ici l’environnement et l’action de la société sur l’individu. A. Inné/Acquis : Le rôle de la société dans la génétique • L’époque du « Tout génétique » • La société refuse son rôle et minimise l’effet de l’acquis dans la formation d’un individu donné • Danger : le ressentiment d’impuissance de l’Homme face à son destin • Le DPN est donc inévitable : à quoi bon naître si les gènes que je possède ne m’autorise pas à réussir dans la vie ? A. Inné/Acquis : Le rôle de la société dans la génétique • L’inégale progression découverte de maladies / guérison des maladies • Légitimité du DPN : Pourquoi dépister des maladies, si on ne peut pas les soigner, et laisser ainsi un choix réducteur aux parents : faire mourir son enfant ou le faire vivre pour le laisser mourir. A. Inné/Acquis : Le rôle de la société dans la génétique • La vulgarisation de la maladie par la connaissance des gènes • Le génotype est substitué au phénotype. • Film : le test pour entrer dans GATTACA A. Inné/Acquis : Le rôle de la société dans la génétique • La robotisation de l’individu • L’Homme préférerait ainsi être parfait sans être humain. A. Inné/Acquis : Le rôle de la société dans la génétique • Le choix de l’espace • A la recherche d’un autre monde B. L’image de soi : un reflet voulu par les autres pour construire son identité future • « Tout de suite, je me suis vu comme ils voulaient que je me vois : malade. » • Les apparences ne sont que l’image que l’on cherche à projeter • Utilisation d’un décor assez ancien rappelant l’époque nazie B. L’image de soi : un reflet voulu par les autres pour construire son identité future • Le DPN propose une perfection voulue par les parents • Le reflet d’une perfection qui est subjective • Question : la légitimité d’une recherche de la perfection B. L’image de soi : un reflet voulu par les autres pour construire son identité future • La perfection dans la diversité, et non dans l’unique • Film : La dernière scène • Ce dernier plan montrant ces astronautes choisis est le symbole que la perfection recherchée par l’Homme est une perfection indépendante de la diversité. B. L’image de soi : un reflet voulu par les autres pour construire son identité future • Définition de la perfection : « sans défaut, excellent » (Larousse) • Le choix de la perfection par le DPN est intrinsèquement subjectif, dans la mesure où un défaut est lui-même subjectif. • la perfection n’est que l’image de soi que l’on veut renvoyer • La société nous impose constamment des confrontations aux autres qui nous obligent à être ce que l’on veut / doit être. B. L’image de soi : un reflet voulu par les autres pour construire son identité future • L’image de soi : confrontation de son identité au monde extérieur • L’identité est définie de 2 manières : • Statique : reflet du regard que l’autre renvoie • Dynamique : « la métamorphose de soi en vue de la réalisation d’une image projetée dans l’avenir » B. L’image de soi : un reflet voulu par les autres pour construire son identité future La relation entre les deux frères : La liberté prime sur le destin La relation entre les deux frères : La liberté prime sur le destin • L’introduction de la liberté dans la conception de la vie contourne la loi des gènes • Au cours des différentes courses à la nage, c’est toujours Vincent qui l’emporte : parce qu’il le veut. B. L’image de soi : un reflet voulu par les autres pour construire son identité future La relation amoureuse : l’image du double La relation amoureuse : l’image du double • Irene et Vincent ont un point commun : ils n’attachent pas d’importance au génome car ils sont eux même exclus de ce génome parfait. • Irene renvoie à Vincent l’image qu’il aurait dû être si il ne s’était pas donné les moyens d’être ce qu’il veut être. B. L’image de soi : un reflet voulu par les autres pour construire son identité future La relation Génomique : Jerôme et Vincent La relation Génomique : Jerôme et Vincent • Jérôme incarne l’ADN de Vincent • Jérôme est l’incarnation génétique de ce que voudrait être Vincent Conclusion • Le DPN est-il le bon moyen pour trouver la perfection ? CONCLUSION • Si le DPN a été créé pour soulager la famille de la lourde tâche que représente un enfant gravement malade, cette pratique n’en n’est pas moins risquée car, utilisée à l’excès, elle prône une poursuite acharnée de la perfection. • D’ailleurs nous avons vu que cette uniformisation du DPN est étroitement liée à la promotion de nouvelles techniques scientifiques. • Ainsi Aldous Huxley, auteur du « Meilleur des Mondes », dénonçait déjà sa méfiance à l’égard des progrès révolutionnaires de la science :« toute découverte de la science pure est subversive en puissance; toute science doit parfois être traitée comme un ennemi possible ».
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