3 Conférence Départementale de la Famille UDAF Côte d`Or

3ème Conférence Départementale de la Famille
UDAF Côte d’Or
« Famille et dépendance à tous les âges de la vie
Handicap et vieillissement »
NEUILLY-LES-DIJON – 24 novembre 2012
Présents : Une centaine de personnes ont
assisté à cette conférence.
Intervenants et personnalités présents :
- Guy ANDRIOT, Vice-Président du
Comité Départemental des Retraités
et Personnes Agées (CODERPA 21)
- Bruno AUBERTIN, Association des
Paralysés de France
- Yves BARD, Président de la Caisse
d’Assurance Retraite et la Santé au
Travail (CARSAT) de Bourgogne
- Kheira BOUZIANE, Députée de Côte
d’Or
- Michel BILLÉ, Sociologue auteur de « la chance de vieillir »
- Pierre-Henri DAURE, Directeur de la Fédération Dijonnaise des Œuvres de Soutien à
Domicile (FEDOSAD)
- Christian DUMONT, Association des Paralysés de France
- Ludovic GALLY, Directeur Adjoint des Etablissements de la Fédération Dijonnaise
des Œuvres de Soutien à Domicile (FEDOSAD)
- Annick GIRAUDET, Représentante des usagers auprès de l’Agence Régionale de la
Santé de Bourgogne
- Paulette GUYOT, Présidente de l’ADMR de Châtillon-sur-Seine
- Martine JOBARD, Directrice de la Maison d’Accueil pour Personnes Agées
Dépendantes (MAPAD) de Fleurey-sur-Ouche
- Alain LAGNEAU, Directeur Adjoint Santé MSA Bourgogne
- Pierre-Olivier LEFEBVRE, Maire de Neuilly-les-Dijon
- Didier MENU, Médecin coordonnateur à la Mutualité Sociale Agricole (MSA)
Bourgogne
- Nathalie POUPON, Responsable de l’action sociale à la Fédération ADMR
- Jean-Pierre QUENAUDON, Responsable de l’Observatoire de l’Action Sociale et des
Personnes Vulnérables au Conseil Général de Côte d’Or
- Françoise SÉJOURNÉ, France Alzheimer Côte d’Or
- Estelle SUREAU, Coordonnateur Relais Autonomie Maison de l’Autonomie Conseil
Général de Côte d’Or
Olivier BONCOMPAGNE, Directeur, Brigitte
CANONNE, Secrétaire de Direction et Maria
DUMOULIN, Secrétaire Administratif assistaient
à la réunion.
Excusés : Nous remercions les personnes qui se
sont excusées de leur absence à cette
manifestation.
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La réunion est ouverte à 9h15 par Colette BUISSON, Présidente de l’Union Départementale
des Associations Familiales (UDAF) de Côte d’Or.
ACCUEIL – PRESENTATION DE LA JOURNEE
- Introduction par Colette BUISSON, Présidente
de l’UDAF de Côte d’Or
Mme BUISSON souhaite la bienvenue aux participants,
aux personnalités présentes et remercie Monsieur le
Maire de Neuilly, qui accueille pour la 2ème fois l’UDAF
de Côte d’Or pour une Conférence.
Mme BUISSON rappelle que l’UDAF de Côte d’Or
regroupe 62 Associations familiales. A coté des services
apportés aux familles, que les pouvoirs publics lui ont confiés, l’UDAF21 a pour mission de
défendre et servir les Familles. Mme BUISSON ouvre la 3ème Conférence de la Famille de
Côte d’Or. Elle est la manifestation phare de chaque année en abordant un sujet familial
majeur.
Les règles que l’UDAF s’est donnée sont simples mais exigeantes :
- Le choix du thème est fait par l’UDAF21 au terme d’une consultation des 62
Associations familiales adhérentes à l’UDAF21.
- Un comité de pilotage est constitué : C’est lui qui bâtit la conférence de l’année. Il
sollicite les intervenants au fait des questions abordées. La conférence est aussi un
moment privilégié pour témoigner du travail de terrain souvent remarquable accompli
par les associations sur notre territoire.
Cette année, cette 3ème conférence nous invite à mieux cerner les réalités familiales autour
de la perte d’autonomie à tous les âges de la Vie - Handicap et Personnes âgées ; les
réalités mais aussi les actions menées ou à engager…
Pour conclure, Mme BUISSON souhaite à tous de partager cette belle journée au service
des familles et invite les participants à suggérer d’ores et déjà un thème qui leur paraît
essentiel à traiter pour l’année prochaine.
Mme BUISSON donne la parole à M LEFEVBRE, Maire de Neuilly-les-Dijon.
-
Intervention de Pierre-Olivier LEFEBVRE, Maire de Neuilly-les-Dijon
M. LEFEBVRE indique que c’est un plaisir pour Neuilly-les-Dijon d’accueillir une journée de
travail comme celle-ci, car à travers différents mandats il travaille dans les mêmes sphères
que celles qui préoccupent l’UDAF.
Une conférence comme aujourd’hui est l’occasion d’approfondir différentes questions, de
prendre le temps de réfléchir à ces sujets pour plus de solidarité, de tolérance.
La perte d’autonomie est en effet, le cœur de métier et de vie, qu’il a choisi mais aussi un
des grands enjeux du 21ème siècle.
M. LEFEBVRE suggère de s’inspirer puisque cette conférence se passe en Bourgogne, des
propriétés du vin qui en vieillissant se bonifie.
Une journée comme celle-ci est aussi l’occasion de changer notre regard, nos rapports vis-àvis des autres.
Ce thème de la dépendance est donc contre toute apparence un thème extrêmement
moderne.
-
Intervention de Kheira BOUZIANE, Députée de Côte d’Or
Mme BOUZIANE se réjouit du choix de l’UDAF de retenir ce thème de la dépendance car le
mouvement familial montre ainsi son attachement à ne pas exclure.
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Tout ce qu’elle a appris dans le mouvement familial jusqu’à présent, elle s’en fera l’écho là
où elle siège actuellement.
Aujourd’hui elle siège au sein de la commission sociale. Elle se félicite qu’il s’agisse d’un des
rares budgets – le budget des affaires sociales et notamment du handicap – qui soit en forte
hausse.
Le handicap est pris en charge à tous les âges de la vie mais des efforts doivent encore être
faits concernant notamment l’accueil de la petite enfance en situation de handicap car les
structures d’accueil manquent, le grand âge dont les situations doivent être prises en compte
par la solidarité avec la création d’un 5ème risque solidaire.
Mme BOUZIANE sera donc attentive aux travaux du mouvement familial ce jour et invite
l’UDAF à la solliciter pour tout sujet.
-
Présentation de la journée par Daniel POMMEPUY, Administrateur de l’UDAF de
Côte d’Or et Coordinateur de l’équipe de préparation de la conférence
M. POMMEPUY souhaite la bienvenue à tous, participants et animateurs de cette 3ème
conférence de la Famille de notre UDAF de Côte d’Or.
Il indique tout d’abord, que le programme de la conférence est disponible dans chaque
pochette remise aux participants.
Puis, il précise que cette conférence a été préparée depuis ce printemps par une petite
équipe soudée qu’il remercie et cite : Françoise SÉJOURNÉ, Luc MILLE, Charles-Bernard
DE PREVAL, Brigitte CANONNE et Maria DUMOULIN.
Les travaux de ce jour seront conduits par Michel BILLÉ qui était déjà l’animateur de la
précédente conférence de l’UDAF, l’an passé.
Michel BILLÉ est un sociologue reconnu, spécialisé dans les questions relatives aux
handicaps et à la vieillesse. Il est l’auteur de plusieurs ouvrages, qu’il cite en rapport avec le
thème de cette journée :
- « La Chance de vieillir » en 2004,
- « La tyrannie du « Bien vieillir » en 2010,
- « Manifeste pour l’âge et la vie : Ré-enchanter la vieillesse » en 2012.
Il est aussi :
- Membre de la Commission Droits et libertés de la Fondation nationale de
Gérontologie,
- Membre de l'EREMA (Espace de Réflexion Ethique sur la Maladie d'Alzheimer).
M. POMMEPUY précise aussi que tous les autres Intervenants sont des acteurs locaux au
sein d’organismes ou d’associations. Ils seront présentés lors de leur prise de parole. Au
nom de l’UDAF21, M. POMMEPUY les remercie tous de leur forte implication personnelle
dans la préparation et l’animation de cette journée. Sans eux, cette journée n’aurait
certainement pas vu le jour.
Quelques précisions utiles pour tous :
- L’équipe de travail a fait le choix de rester ensemble tout au long de la journée. Pas
d’ateliers donc, mais des échanges après chaque intervention.
- Ce matin : 4 temps forts et cet après-midi : 2 tables rondes.
M. POMMEPUY souhaite à tous les participants une bonne journée de travail et donne la
parole à Michel BILLÉ, Sociologue et animateur de cette journée.
-
Intervention de Michel BILLÉ, Sociologue
M. BILLÉ explique que c’est avec un grand plaisir qu’il va essayer de tirer le fil de cette
journée de travail qui rapproche avec pertinence et audace trois domaines de réflexion et de
travail : l’univers de la famille, celui de la vieillesse et celui du handicap.
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Il faut dire, et cela constitue une sorte de postulat de base, que lorsque le handicap pose
problème ou lorsque la vieillesse pose problème, ce qui n’est pas toujours le cas mais qui
est relativement fréquent, c’est toujours dans la famille, dans l’univers familial que les
problèmes apparaissent d’abord, c’est là qu’ils sont perçus, repérés, compris bien ou mal,
portés, traités, c’est en famille d’abord que les choses se passent et de là, les problèmes et
difficultés sont éventuellement portés vers des lieux ou des personnes auprès de qui il est
possible de formuler une demande d’aide.
La famille, quelle qu’en soit la forme est ainsi concernée au premier rang et durablement par
toutes les questions que posent la dépendance et le handicap, à tous les âges de la vie.
C’est vrai du jeune couple qui accueille un nouveau-né victime d’une anoxie néo-natale,
d’une famille dont l’un des membres développe une maladie invalidante, quel que soit son
âge, c’est vrai aussi d’un couple dont les parents ou grands-parents avançant en âge, se
trouve en difficulté pour assumer tout ou partie d’une vie quotidienne qui devient difficile.
Quoi qu’on dise de la famille, des familles, de leurs transformations et mutations, elles
continuent à jouer leurs rôles dans ces situations complexes. Jouant ces rôles elles sont
parfois mises à mal, elles souffrent, elles donnent, elles assument, elles travaillent, souvent
pour le meilleur quelques fois, malheureusement, pour le pire. Elles ont besoin d’être
soutenues, aidées, secondées, comprises, et pour toutes ces raisons il était formidablement
important que l’UDAF, organisant la conférence de la famille, leur adresse un signal fort et
tente de les rejoindre dans ce qu’elles vivent.
Peut-être, avant toute chose est-il important de prendre la mesure des phénomènes que l’on
veut étudier, c’est pourquoi la première intervention de la journée va être celle de M. JeanPierre QUENAUDON, Responsable de l’Observatoire de l’action sociale et des personnes
vulnérables au Conseil Général de Côte d’Or. Il va cerner pour les participants quelques
données sur le handicap et sur le vieillissement dans le département.
Données sur le handicap et le vieillissement en Côte d’Or
Intervention de Jean-Pierre QUENAUDON, Responsable de l’Observatoire de l’Action
Sociale et des Personnes Vulnérables au Conseil Général de Côte d’Or
M. QUENAUDON présentera différents repères chiffrés sur le handicap et le vieillissement.
M. QUENAUDON explique que tout en comprenant les difficultés liées au handicap et au
vieillissement, le Conseil Général doit tout de même se confronter à la réalité notamment
financière de cette problématique. Le Conseil Général est en première ligne sur ces sujets
puisqu’il est chargé de différents dossiers médico-sociaux auquel s’est ajouté récemment le
suivi du Revenu de Solidarité Active (RSA).
Le Conseil Général considère que la dépendance d’une personne peut être physique,
mentale mais également financière. Il s’agit de trouver les moyens de faire face à cette
situation. Le département est sensible à ces questions et le budget « dépendance »
représente ¼ du budget du Conseil Général.
M. QUENAUDON présente les différents aspects de la dépendance telle qu’elle est gérée
par le Conseil Général en 5 points :
1. Contexte
Pour chaque situation, une personne du département va dans la famille concernée. Une
décision est prise en collaboration avec la personne dépendante et son entourage. La
situation est susceptible d’être revue mois par mois.
Le champ de l’intervention couvre les différents aspects des aides à la personne :
- Allocation Personnes Agées (APA)
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-
Allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP)
Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels (ACFP)
Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
Les textes fondateurs des lois sur le handicap et le vieillissement sont les suivantes :
Ce qui est nouveau pour les départements ce sont les aides à la personne et en général les
aides à domicile.
Pour les personnes âgées c’est au travers de l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie.
Pour les personnes handicapées on a actuellement encore en cours qui est l’Allocation
Compensatrice pour Tierce Personne ou pour Frais Professionnels et puis la petite nouvelle,
en raison de son âge c’est la Prestation de Compensation du Handicap.
Cela a été une préoccupation de la collectivité assez ancienne puisqu’une loi de 1975 puis
un décret en 1977 ont institué l’Allocation Compensatrice pour Tierce Personne.
On s’est préoccupé à ce moment-là de pouvoir apporter une aide aux personnes dans le
cadre de l’allocation compensatrice.
Pour donner une idée de l’aide apportée par le Conseil Général, M. QUENAUDON indique
que les personnes âgées dépendantes à 40% touchent environ 400€ par mois et cela va
jusqu’à 850€ par mois pour les personnes dépendantes à 80%.
Justement parce que c’est devenu une charge très importante pour les départements, on est
passé à la PSD, Prestation Spécifique Dépendance en 1997 et il y a même eu en 1996, la
PED, la Prestation Expérimentale Dépendance qui amorçait la PSD parce que toutes ces
aides qui ont des enjeux financiers importants nécessitent des temps de réflexion. 25
candidats en France dont quelques-uns dans le département de l’Yonne ont expérimenté la
PED en 1996.
La Prestation Spécifique Dépendance était justement et clairement une aide intermédiaire
dès l’origine et l’annonce avait été faite d’une future prestation : l’Allocation Personnalisée
d’Autonomie qui a été mise en œuvre en 2002.
Et enfin, la Prestation de Compensation du Handicap qui concerne les personnes
handicapées parce que l’on voyait bien que l’Allocation Compensatrice pour Tierce Personne
ne pouvait être qu’un pis-à-lait et un intermédiaire avant de passer à une grande loi sur le
handicap qui ne vise pas que la PCH mais également d’autres secteurs sur l’adaptation des
locaux…
Cette Prestation de Compensation du Handicap a été mise en place à partir du 1er janvier
2006.
Pour rejoindre une réflexion qu’a faite M. BILLÉ tout à l’heure, c’est vrai que cette loi de
compensation du handicap a ou avait pour ambition de couvrir tous les âges de la vie
puisqu’à l’origine la PCH était prévue pour les personnes de 20 à 60 ans, avec l’ouverture
aux enfants 2 ans après, ce qui a été fait et au bout de 5 ans, soit 2011, cette loi aurait dû
s’ouvrir aux personnes âgées.
Entre temps est intervenu le questionnement sur le 5ème risque. Pour le moment certes, cette
aide n’est pas fermée aux personnes de plus de 60 ans mais il y a encore pour le moment
certaines restrictions, c’est-à-dire que déjà la possibilité de demander à bénéficier de cette
prestation doit intervenir avant 75 ans mais il faut en plus avoir été handicapé avant 65 ans
ou sans limite d’âge pour les personnes qui bénéficiaient de l’ACTP. Cette prestation est
donc plutôt destinée aux personnes qui sont handicapées depuis un certain temps et non
pas handicapées du fait de l’âge.
2. Démographie
M. QUENAUDON présente les chiffres de la démographie des quatre prestations qui
concernent la dépendance.
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-
APA
M. QUENAUDON rappelle qu’en 2004, le Conseil Général a versé 3 174 APA à domicile et
3 968 APA en établissement.
Comme toute nouvelle aide, il faut un certain temps pour qu’une aide diffuse dans la
population, c’est-à-dire soit qu’elle soit connue de la population et donc que les demandes
soient faites. Cela explique le phénomène que l’on constate, c’est qu’en 2004, l’APA en
établissement était plus importante que l’APA à domicile.
L’un des buts de l’APA était de favoriser le maintien à domicile.
En établissement c’est plus un moyen d’aider au financement du prix de journée en
établissement puisque avant l’APA on était dans un système de financement qui comprenait
le soin (la dépendance) d’une part et d’une manière mutualisée, l’hébergement (l’hôtellerie)
d’autre part.
Et à partir de 2002, en même temps qu’intervenait l’APA, on a fait la distinction entre
l’hôtellerie dont le tarif est commun à tout le monde et la dépendance avec l’APA dont le coût
est différent selon le niveau de dépendance de la personne. Les prix de journée de certains
établissements ont baissé à cette occasion.
Aujourd’hui la courbe de l’APA se tasse car cette allocation est mieux connue des
bénéficiaires. On est donc aujourd’hui sur un rythme d’augmentation qui est à peu près
semblable à la démographie.
-
ACTP - PCH
En 2004, l’ACTP concernait 902 bénéficiaires et est montée en 2006 à 1 024 bénéficiaires,
c’était le temps du croisement avec la Prestation de Compensation du Handicap car la PCH
va beaucoup plus loin que l’ACTP et les personnes dépendantes sont rapidement passées
de l’ACTP à la PCH.
En ce qui concerne, la PCH on est encore dans une phase de diffusion de l’information et de
transfert des personnes de l’ACTP vers la PCH ce qui provoque une augmentation
relativement rapide du nombre de prestations accordées chaque année.
En groupant, les données de l’ACTP et de la PCH - car ces deux prestations couvrent la
même population - on voit pourtant qu’on a tout de même une croissance du nombre de
bénéficiaires, puisque l’on est passé en 7 ans de 902 à 2 024 bénéficiaires.
Toutes prestations dépendances confondues (APA, ACTP et PCH) dépassent aujourd’hui en
Côte d’Or les 12 000 bénéficiaires alors que l’on était a 8 000 bénéficiaires en 2004, soit une
augmentation de 50%.
Le nombre d’aides accordées évolue donc vite à l’échelle des finances du Conseil Général.
3. Enjeux financiers
En ce qui concerne les personnes âgées, heureusement le département n’est pas seul face
à la prise en charge financière de la dépendance. La Caisse Nationale de Solidarité pour
l’Autonomie (CNSA) aide le département à financer ces prestations mais l’on voit tout de
même, en 2012 par exemple, que l’on est à 14 millions d’euros pour le département de la
Côte d’Or de recettes entre autres de la CNSA mais pour un niveau de dépenses de 40
millions d’euros.
On est donc sur des sommes importantes qui ne concernent pourtant que l’APA mais le
Conseil Général prend aussi en charge des frais d’hébergement en établissements. C’est ce
qui fait que ce secteur représente 25% du budget du Conseil Général.
Le taux de couverture a tendance à décroître.
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LA CNSA ne finance donc que 35% des aides accordées aux personnes âgées, ce qui
permet de mieux comprendre la raison de la mise en place de la journée de solidarité pour
faire face à ces dépenses nouvelles.
En ce qui concerne les personnes handicapées, le taux de couverture est légèrement plus
élevé que pour les personnes âgées, il est de 36 à 37% surtout grâce à la CNSA. Les enjeux
sont à peu près de 5,6 millions de recettes et de 15 millions de dépenses. Il y a semble-t-il
un certain ralentissement dans l’augmentation de la dépense car l’aide est mieux connue et
l’on est donc plus sur une population de renouvellement.
Le total des recettes du secteur toutes dépendances comprises (personnes âgées et
handicapées) s’élève à près de 20 millions d’euros et le total des dépenses pour le
département s’élève à plus de 56 millions d’euros.
En 2004, le coût net réel payé par la collectivité était de 18 millions d’euros contre 36 millions
d’euros en 2012, soit le double. D’où l’inquiétude des départements sur l’évolution de ce
secteur. La création de la PCH contribue à l’augmentation de ce coût.
Le coût moyen annuel par personne aidée par l’APA est de 2 700€, pour la PCH, il est de
4 000€ et pour l’ACTP, il est de 6 400€. Le coût de l’ACTP est particulièrement élevé, mais il
n’était pas du tout prévu de financement par la CNSA et donc il s’agit d’un coût net pour le
Conseil Général.
4. Les prestations
-
ACTP : L’ACTP est une prestation en extinction. Il n’y a plus d’entrée dans le
dispositif depuis 2006. Les bénéficiaires actuels n’ont droit qu’au renouvellement.
L’entrée dans l’APA ou la PCH est ensuite irréversible.
On a quand même une évolution, 1 024 bénéficiaires en 2004 et 630 bénéficiaires en
2012.On pense que l’essentiel des personnes sera passé vers le dispositif PCH d’ici
2020.
L’ACTP est une prestation encore prisée car il n’y a pas ou peu de contrôle de son
utilisation et car elle n’est plus récupérable sur succession depuis la loi de 2005.
-
PCH : La PCH a démarré au 1er janvier 2006 et aujourd’hui déjà 1 400 personnes en
bénéficient.
C’est une prestation universelle car il n’y a pas d’exclusion en fonction du niveau de
ressources contrairement à l’ACTP mais elle suppose un contrôle de l’utilisation de
l’aide. C’est aussi une prestation « généreuse » car on peut aller jusqu’à 730h par
mois c’est-à-dire du 24h/24 et jusqu’à 15 000€ de plan d’aide mensuelle.
Elle concerne de plus, une large palette de besoins : aides humaine, technique,
animalière, transport, adaptation du logement, du véhicule…
-
APA : Elle fait suite à l’ACTP et la PSD, car au début il n’y avait pas de condition
d’âge pour l’ACTP et certaines personnes âgées en bénéficiaient.
L’APA a surtout pour but d’encourager le maintien à domicile. C’est l’archétype de la
prestation sociale moderne, elle est universelle sous réserve de conditions d’âge et
de dépendance. Il n’y a pas de conditions de ressources. Il s’agit d’une prestation
personnalisée et soumise à contrôle également.
5. Bénéficiaires
Compte tenu des plans, la grande majorité des dépenses concerne des aides humaines et il
s’agit essentiellement de prestataires. Ainsi, en 2012, sur 5 442 bénéficiaires à domicile, on
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a 4 665 personnes qui font appel à des personnels sous le régime du prestataire, 734 sous
le régime de l’emploi de gré à gré et seulement 43 en mandataires.
Au total, cela représente 110 500 heures prises en charge dans le cadre des plans d’aide
par mois en Côte d’Or. Sur une année cela représente 1 800 Equivalent Temps Plein qui
sont financés dans le cadre de l’APA et la PCH.
En ce qui concerne les coûts, ils concernent essentiellement le prestataire puisque les tarifs
sont plus élevés.
Il reste tout de même d’autres prestations dans le cadre de l’APA, telles que la gestion d’une
téléalarme (1 619 personnes en bénéficient sur un peu plus de 5 400 personnes qui
bénéficient de l’APA), 1291 personnes financent des frais d’hygiène et 718 personnes
demandent un portage de repas.
Dans le cadre de la PCH, le dédommagement familial (financement des aides apportées par
la famille à la personne en situation de handicap) concerne 669 personnes en juin 2011.
Les aidants familiaux auprès d’une personne en situation de handicap peuvent percevoir un
dédommagement d’un montant de 3 à 5€ de l’heure (selon la réduction ou l’arrêt de l’activité
professionnelle) alors que l’on est à 17,59€ de l’heure (tarif fixé par l’Etat) pour l’intervention
d’un prestataire.
Pour la PCH comme pour l’APA, il n’y a pas que les aides à domicile, il y a aussi d’autres
prestations et c’est un peu plus important dans la PCH puisque l’on est de 11 à 13,5%.
L’aide accordée pour adapter son logement dans le cadre de la PCH peut aller jusqu’à
10 000€ sur 10 ans. Elle est de 5 000€ pour l’adaptation de son véhicule, de 3 360€ sur 3
ans pour des aides techniques comme la réparation d’équipements et des aides pour l’achat
et la nourriture d’un animal dressé pour aider une personne en situation de handicap.
M. BILLÉ remercie M. QUENAUDON de son intervention pleine de technicité qui donne une
vision globale des engagements financiers que nous devons être capables de regarder non
comme une charge mais comme un investissement, un gisement d’emplois et c’est ce dont
sans doute notre société a le plus besoin dans la période actuelle.
Regard de la société sur le handicap et le vieillissement
Intervention de Michel BILLÉ, Sociologue auteur de « la chance de vieillir »
M. BILLÉ va à présent tenter de retracer la formidable évolution qu’a connu la société dans
son regard vis-à-vis de la dépendance. M. BILLÉ explique que nous nous plaignons
beaucoup de la société dans laquelle nous sommes et nous avons mille raisons de nous en
plaindre. De temps en temps pourtant cette société est traversée par des évolutions
positives, intéressantes à observer.
1. Evolution historique
M. BILLÉ explique que le regard de la société sur le handicap et le vieillissement a été
traversé par une formidable évolution positive au cours de la seconde moitié du XXème
siècle et le début du XXIème siècle.
En ce qui concerne le handicap, souvenons-nous en 1950, immédiatement après la guerre,
comment parle-t-on d’une personne handicapée ? Cette manière d’en parler est terrible :
« taré », « fils de taré ».
Qu’est-ce que l’on soupçonnait par ces mots ? Les effets d’un alcoolisme latent ou d’une
syphilis évidemment inavouable. Cela engendrerait des « tares » héréditaires.
Nous pourrions penser que cette notion d’hérédité aurait disparue avec l’évolution de la
science or il n‘en est rien car la recherche génétique prouve parfois le caractère héréditaire
de certaines maladies.
Et puis, il se produit une formidable évolution dans les années 60, où l’on va parler de
handicap et non plus de tare.
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Ce passage va être marqué par une double évolution : la tare ne semble pas avoir de sens
en soi, alors il va falloir lui en trouver un et cela se fera par la tradition chrétienne, la tare est
à la fois un don de dieu, c’est-à-dire une épreuve à vivre ici pour obtenir le salut dans l’audelà et à la fois une punition divine. S’il s’agit d’une punition divine alors c’est que l’on est
coupable de quelque chose de répréhensible. Cette conception du handicap est
éventuellement encore active aujourd’hui. Elle fondera toute une partie de la pensée de
l’humanisme chrétien.
Il s’agit là de la première interprétation, la recherche du sens de quelque chose qui n’en a
pas a priori.
La 2ème interprétation, est la notion d’inadaptation. Des associations de parents vont alors se
créer, telles que l’ADAPEI (Association Départementale des Amis et de Parents d’Enfants
Inadaptés).
L’inadaptation s’est déjà le résultat d’un rapport avec l’environnement contrairement à la tare
qui m’appartient. On n’est pas inadapté en soi, on est inadapté à quelque chose, pour
quelque chose.
Puis on franchit un cap, la notion de handicap va arriver en même temps que d’autres
notions. Avec les lois de 1975, beaucoup de choses évoluent.
En 1973, René LENOIR, Secrétaire d’Etat, Président de l’UNIOPSS (Union nationale
interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux) publie un ouvrage
intitulé « les exclus », qui présente un travail sur les effets sociaux du handicap, de la
maladie, de la pauvreté. Et il note que ces effets sociaux peuvent être analysés en terme
d’exclusion.
Une personne sera particulièrement sensible au travail de René LENOIR, Simone WEILL.
Lorsqu’elle deviendra Ministre de la Santé, elle demandera que René LENOIR
l’accompagne, qu’il soit nommé Secrétaire d’Etat aux affaires sociales et mène un chantier
sur l’exclusion. Cela aboutira à la loi de 1975 sur le handicap.
La notion de handicap est alors définie en 3 termes :
- Le handicap qui est une déficience, qui entraine une incapacité, qui entraîne un
désavantage.
- La déficience est objective, mesurable, éventuellement réversible. La déficience
essaye de tout mesurer. Elle est toujours partielle. On n’est jamais totalement
déficient.
- La déficience entraîne une incapacité toujours relative, éventuellement mesurable,
parfois réversible et surtout compensable. La notion de compensation apparaît à ce
moment là.
La loi de 1975 est dite loi d’orientation en faveur des personnes handicapées.
Après 1975, il va falloir s’adapter à cette loi, la faire fonctionner dans les Institutions : CDES
(Commission Départementale de l’Education Spéciale), COTOREP (Commission Technique
d’Orientation et de Reclassement Professionnel)…
Petit à petit les mentalités vont évoluer grâce à cette loi, puis viendra le moment où l’on dira
qu’elle ne suffit pas.
En 2002, Julia KRISTEVA, Philosophe est mandatée par le Président, Jacques CHIRAC,
pour présider le travail d’une commission sur la situation des personnes handicapées. En
parlant de situation des personnes handicapées on est en train de passer un cap
supplémentaire. Julia KRISTEVA publiera son rapport sous le titre : « lettre au Président de
la République à propos des personnes en situation de handicap à l’intention de celles qui le
sont et de celles qui ne le sont pas ». On passe ainsi, progressivement de la notion de
personnes handicapées à la notion de personnes en situation de handicap. Pour que jamais
la situation ne rajoute du handicap en plus.
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Ainsi, aux termes de 2 lois, celle du 2 janvier 2002 et celle du 11 février 2005, des dispositifs
doivent être mis en place pour compenser le handicap (ex : supprimer un escalier pour
réaménager l’espace et le rendre accessible à tous).
Ces transformations ont un coût mais représentent aussi un gisement d’emplois.
La notion de situation de handicap va pouvoir s’étendre à toutes les sphères de la vie et à
tous les âges de la vie (l’accueil de la petite enfance, l’école, l’université, le travail, la vie
sociale, la vie urbaine et rurale…), tout doit pouvoir se transformer pour accueillir les
personnes en situation de handicap.
La loi du 11 février 2005 ne s’appelle plus, loi en faveur des personnes handicapées car on
ne leur fait pas une faveur mais loi pour l’égalité des droits, des chances, de la participation
et de la citoyenneté des personnes handicapées. Les personnes handicapées sont
reconnues comme sujets de droits.
En ce qui concerne le vieillissement, dans les années 50, les personnes âgées sont peu
nombreuses. On sort de la guerre et beaucoup de personnes âgées n’ont pas survécu et les
autres ne sont pas encore âgés.
On va voir apparaître le phénomène de vieillissement de la population (expression d’Alfred
SAUVY) à la fin des années 60. Et lorsque l’on parle de ce phénomène, il est clair que ce
phénomène se passe essentiellement en famille. Il y a peu de structures dédiées qui sont
des structures hospitalières voire « hospiciales », où sont accueillies mais enfermées toutes
les catégories de « marginaux » et les personnes âgées malades.
Lorsque l’on veut parler des problèmes associés au vieillissement, on s’exprime en termes
de validité ou d’invalidité, expression utilisée depuis Louis XIII, car c’est lui qui fit construire
l’hôtel des invalides pour y accueillir les militaires, les soldats de l’armée royale blessés au
front et qui finiront leur vie à l’hôtel des invalides.
On reconnaît alors l’invalidité et l’on peut obtenir une carte d’invalidité et l’on parle de taux
d’invalidité.
Cette notion d’invalidité va être très active avec des avantages et de terribles inconvénients
car la notion d’invalidité est peu délicate, vous être valide ou invalide et au milieu on va
inventer une speudo-catégorie, les semi-valides. Cela aurait pour effet, dans les maisons de
retraites, il y a encore peu de temps, on rangeait les vieux (pardonnez-moi l’expression) par
étage en mettant les valides en bas, les semi-valides au 1er étage et les invalides au 2ème
étage ;.Cette classification est une classification très grossière, elle aura pourtant la vie dure.
Par quoi va-t-on la remplacer ? Au tournant des années 80, on voudra démédicaliser la
vieillesse. Ce champ quittera d’ailleurs le Ministère de la Santé pour le Ministère des Affaires
sociales. Cela a une signification très forte, la vieillesse n’est pas une maladie mais elle peut
poser des problèmes sociaux.
C’est à ce moment-là que l’on va recourir, en France, à la notion de dépendance. Cette
notion de dépendance va être très utile mais en même temps, peut-être, un mauvais choix.
Elle va permettre de regarder avec beaucoup plus de nuances et de subtilité la situation des
personnes et d’envisager des réponses plus adaptées. En cela, l’usage de la notion de
dépendance constitue un progrès.
Mais on entend également des critiques à propos de cette dépendance. En effet, pour
évaluer la dépendance, on utilise la grille AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupes Iso
Ressources), qui va permettre de classer, de faire rentrer dans des catégories telle ou telle
personne en fonction de son évaluation pluridisciplinaire. Autrement dit, on va évaluer ma
dépendance à partir d’une grille qui prétend mesurer la perte d’autonomie. Or, ce faisant
nous constituons la dépendance comme étant le contraire de l’autonomie et c’est là qu’est le
problème pour toujours désormais, car la dépendance n’est pas le contraire de l’autonomie
mais de l’indépendance. L’autonomie n’est pas le contraire de la dépendance mais de
l’anomie ou de l’hétéronomie.
Cela est très important car si nous n’y prenons pas garde, le risque c’est que tous ensemble,
enfants, familles, entourage, services sociaux, médico-sociaux, médecins…, nous fassions
10
pression sur la personne malgré nous, pour la contraindre à renoncer à son autonomie au
motif de prendre en charge sa dépendance.
Ainsi, un musicien peut ne plus pouvoir à la suite d’un accident, exercer son art mais il peut
encore aller au concert sauf que pour rentrer de l’opéra, qui viendra à 23h30 le mettre dans
son lit.
De formidables progrès sont encore à faire.
On ne peut pas tout faire mais alors on ne peut pas prétendre à l’égalité des droits.
2. Evolution du regard sur le handicap
Ce que M. BILLÉ voudrait faire apparaître c’est l’évolution du regard sur le handicap qui
nous fait passer du pire, au meilleur pour l’instant et espérons-le pour l’avenir autour de la
reconnaissance de la personne et de la situation dans laquelle elle est, pour transformer la
situation pour qu’elle ne devienne jamais un sur-handicap.
De la même manière, dans la même période, on a vu le regard sur la personne âgée se
transformer vers une classification plus fine et vers un droit à compensation de la situation.
Dans le même temps, le traitement social et médico-social des personnes âgées et/ou
handicapées va se transformer de la même manière.
Ce sont notamment les associations, telles que l’Association des Paralysés de France et
l’Union Nationale des Amis et Parents d’Enfants Inadaptés qui ont permis de faire évoluer ce
regard.
On est passé d’une réponse institutionnelle très enfermante à une réponse de moins en
moins enfermante.
Le droit au choix et même au risque est revendiqué.
Dans le même temps, on est passé de beaucoup d’établissements à moins
d’établissements, c’est-à-dire plus de reconnaissance au droit de vivre à son domicile.
Le soutien à domicile se développe. Là encore cela permet à la personne de garder
l’initiative et de ne pas porter le même regard sur cette personne.
De la même manière pour l’enfant, on a le souci de son intégration scolaire. A chaque fois,
qu’on le pourra, il faudra accueillir ces enfants.
Reconnaître ces personnes dans leur citoyenneté, c’est aussi réaffirmer la valeur de
solidarité de notre société. Pour que les valeurs fondatrices de la République vivent, il faut
qu’elles se déclinent en un certain nombre de principes.
La solidarité est l’un de ces principes. Et la solidarité, c’est affirmer un lien avec les plus
vulnérables, les plus pauvres, les plus âgés, les exclus, les plus étrangers. Pourquoi ce
lien ? Parce qu’ils sont nos frères en humanité et que cette humanité je ne peux pas la leur
discuter, la leur mégoter.
Et à cause de ce lien, se reconnaître une dette dont nous avons personnellement et
ensemble à nous acquitter. Une dette, c’est-à-dire que l’argent qu’on leur donne, cet argent
on le leur doit.
Si cela est vrai, que nous voulons les regarder comme des citoyens alors nous nous
engageons dans cette solidarité, dans la réciprocité du lien. Ce qui fait l’homme c’est son
interdépendance.
Et lorsque nous utilisons le terme « dépendance », nous renonçons à l’« inter », nous
renonçons à nous relier à l’autre, de quel droit supprimer ce lien ?
Pour finir, M. BILLÉ cite une phrase de Christian BOBIN, écrivain français, tirée de son livre
« La présence pure ». Il l’écrit à l’occasion de l’entrée en établissement de son père atteint
de la maladie d’Alzheimer :
« Ces gens dont l’âme et la chair sont blessées ont une grandeur, que n’auront jamais ceux
qui portent leur vie en triomphe ».
11
Les interlocuteurs en matière de dépendance et de soins
Interventions de Annick GIRAUDET, Représentante des usagers auprès de l’Agence
Régionale de Santé (ARS) de Bourgogne, d’Yves BARD, Président de la Caisse
d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail (CARSAT) de Bourgogne et d’Estelle
SUREAU, Assistante sociale au Conseil Général
Suite à cette intervention, M. BILLÉ introduit un
premier échange en présence de Mme GIRAUDET,
Représentante des usagers auprès de l’Agence
Régionale de Santé (ARS) de Bourgogne, de M. BARD,
Président de la Caisse d’Assurance Retraite et de la
Santé au Travail (CARSAT) de Bourgogne et de Mme
SUREAU, Assistante sociale au Conseil Général sur le
thème des interlocuteurs en matière de dépendance et
de soins. Il s’agit de mieux cerner quel soutien est
apporté aux personnes âgées et/ou handicapées, de quelles aides bénéficient-elles et de
mieux comprendre le fonctionnement et le rôle des interlocuteurs de santé. M. BILLÉ donne
tout d’abord la parole à Mme GIRAUDET.
Mme GIRAUDET indique qu’elle représente l’UDAF de Saône et Loire et l’URAF Bourgogne
au sein de la Conférence de santé et en tant que représentante des usagers au sein de
l’Agence Régionale de Santé.
Mme GIRAUDET explique qu’en tant que représentante des usagers, elle s’applique à
travailler sur le parcours des personnes âgées à domicile.
Elle travaille à faire connaître les aides existantes à destination des personnes âgées mais
aussi à améliorer la prévention et l’éducation à la santé.
L’un des principaux points noirs en ce qui concerne les personnes âgées à domicile, c’est
qu’il n’y a pas d’information concertée autour de la personne à domicile. Les alertes sur la
situation des personnes sont parfois trop tardives.
Au service des urgences, quand la personne est hospitalisée, il n’y a pas d’accueil spécifique
pour les personnes âgées pour qui la situation est plus traumatisante. Il n’y a pas toujours de
lit libre dans le service adéquat.
La personne est souvent à ce moment-là perdue, malheureusement parfois elle restera
dépendante.
Ces constats ne doivent pas nous démobiliser mais au contraire nous pousser à travailler
ensemble.
M. BARD, Président de la Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail (CARSAT)
de Bourgogne, rappelle que la CARSAT s’appelait avant cela la CRAM, mais avec la
création de l’ARS, la CRAM a changé de compétences et s’appelle aujourd’hui la CARSAT.
La CARSAT a pour rôle principal de retarder l’entrer en établissement.
Les personnes ont un premier contact avec la CARSAT au moment de l’ouverture de leurs
droits à la retraite.
Dès ce moment-là des actions de sensibilisation sur le « bien vieillir » sont proposées.
La CARSAT mène des actions de prévention collective avec le développement de
programmes de santé pour les séniors bourguignons. La CARSAT développe ainsi, des
modules de prévention en matière d’équilibre, de mémoire, de nutrition, de médicament et un
nouveau module concernant le sommeil.
Ces groupes perdurent bien souvent au-delà des ateliers, ce qui permet de créer du lien
social.
Ces modules s’adressent aux publics les moins dépendants (GIR 5 et 6).
La CARSAT est attentive aux points de rupture et aux moments de fragilité dans la vie de
ces personnes telles que peuvent l’être les situations de veuvage, une hospitalisation…
12
Mme SUREAU, Assistante sociale au Conseil Général, présente le rôle de la Maison
Départementale des Personnes Handicapées, ainsi que le principe et le fonctionnement de
l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie.
Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
Dans la définition du handicap, la loi 2005-102 du 11 février 2005 est très importante « pour
l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées.
Cette loi prévoit la création des MDPH et instaure le droit de compensation pour faire face
aux conséquences du handicap.
Selon l’Art L. 114-1 du Code de l’Action Sociale et des Familles (CASF), le terme handicap
se définit comme suit : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation
d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par
une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou
plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou psychiques, d’un polyhandicap ou
d’un trouble de santé invalidant. »
Les missions de la MDPH sont les suivantes :
-
-
Accueil, information, orientation des personnes handicapées,
numéro vert pour les appels d’urgence,
Commission de Droits et de l’Autonomie (CDA) :
o Réceptionne et instruit toutes les demandes de droits et de prestations à
présenter en CDA,
o Missionne l’équipe pluridisciplinaire, chargée d’évaluer les besoins de
compensation et de proposer un plan personnalisé,
o Suit la mise en œuvre des décisions de la CDA (décision des prestations et
révision des situations)
Action de coordination avec les dispositifs existants et mise en place de partenariats.
Quelques chiffres du rapport d’activité validé de la MDPH – Données générales
0 à 19 ans
20 à 39
ans
40 à 59
ans
plus de
59 ans
Population
totale
Population
en Côte d'Or
123 780
139 286
143 048
406 114
520 500
personnes
handicapées
connues de
la MDPH
4 351
9 169
20 195
33 715
54 248
% de PH par
rapport à la
population
totale
3,52%
6,58%
14,12%
8,30%
10,42%
13
La Commission des Droits et de l’Autonomie :
•
•
•
Statue et prend les décisions à partir des propositions faites par l’équipe
pluridisciplinaire.
Décide sur les droits et les prestations
Notifie les décisions et les transmet aux organismes et administrations concernés
23 membres et 8 collèges
ETAT
ARS
4 membres
PARENTS
D’ELEVES
1 membre
SYNDICATS
2 membres
CONSEIL
GENERAL
4 membres
ASSOCIATIONS
7 membres
CAF
CPAM
2 membres
CDCPH
1 membre
ORGANISMES
GESTIONNAIRES
2 membres
Droits et prestations :
Sans condition d'âge, il existe trois types de cartes
• Carte d’invalidité : avoir un taux d’incapacité au moins égal à 80%. Elle relève d’une
décision de la CDA.
• Carte de Priorité pour Personne Handicapée : Elle est attribuée aux personnes ayant
un taux inférieur à 80% mais dont la station debout est pénible. Elle relève d’une
décision de la CDA.
• Carte Européenne de Stationnement : Elle est délivrée par le Préfet conformément à
l’avis du médecin chargé de l’instruction de la demande.
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) permet de financer les surcoûts
supportés par la personne en raison de son handicap pour :
• aides humaines (Aide à la personne en dehors des heures de ménage et préparation
de repas),
• aides techniques,
• aides pour aménagements (logement, véhicule, transports),
• aides exceptionnelles ou spécifiques (nutriment, incontinence…),
• aides animalières (éducation et soin des chiens d'assistance).
Critères d’éligibilité à la PCH mentionnés dans le GEVA (Guide d’Evaluation) :
- Soit 2 difficultés graves: l’activité est réalisée difficilement et de façon altérée
- Soit 1 difficulté absolue: l’activité n’est pas réalisée
La PCH est ouverte aux personnes de 20 à 60 ans et jusqu’à 75 ans dès lors que les critères
d’éligibilité étaient connus avant 60 ans. Et aux enfants et adolescents handicapés sous
conditions.
La PCH est cumulable avec:
o Les revenus du travail et les pensions de retraite,
o Les allocations.
La PCH n’est pas cumulable avec :
o L’ACTP
o L’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA). Une personne de plus de 60 ans qui
bénéficie de la PCH, peut continuer à la percevoir tant qu’elle n’opte pas pour l’APA.
14
Le Dispositif Départemental pour l’Autonomie (DDA), est un guichet unique pour aider les
personnes handicapées à financer leurs restes à charge après obtention de leurs droits en
faisant appel :
o Aux différents financeurs (CPAM, ANAH, mutuelles, caisses de retraite, CCAS…),
o Au Fonds Départemental de Compensation (FDC) alimenté par des fonds : Conseil
Général, Etat, CPAM et MSA.
En 2011, 202 dossiers ont été instruits par le DDA (224 en 2010, 303 en 2009 et 257 en
2008).
Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA)
L’APA a été instaurée par la loi du 20 juillet 2001. Il s'agit d'une prestation universelle, non
récupérable sur succession, servie sans condition de ressources,
C'est une prestation en nature et personnalisée, affectée à des dépenses correspondant aux
besoins réels de l'allocataire.
Son principal objectif est d'améliorer la prise en charge des personnes âgées en perte
d'autonomie qui souhaitent recourir à des aides pour l'accomplissement des actes essentiels
de la vie quotidienne tels que :
• manger,
• faire sa toilette,
• s'habiller ou se déshabiller,
• faire ses besoins,
• se déplacer à l'intérieur de son domicile avec ou sans aides techniques.
La réglementation :
• 1ère demande : 60 jours pour évaluer et proposer un plan qui soit accepté par la
personne,
• Décision : une Commission Départementale mensuelle valide le plan d’aide proposé
au demandeur ainsi que la date de prise en charge,
• Révision possible dans le cas d’une évolution de la situation du bénéficiaire,
• Renouvellement : tous les 5 ans,
L'équipe médico-sociale du Conseil Général assure les visites à domicile afin d'évaluer la
perte d'autonomie de la personne âgée et de lui proposer un plan d'aide.
Un travailleur médico-social dispose de la grille AGGIR pour réaliser l'évaluation de la perte
d'autonomie de la personne âgée.
La grille AGGIR permet d'évaluer le degré de dépendance selon 17 critères :
- 10 variables dites discriminantes, qui se rapportent à la perte d'autonomie physique
et psychique, sont utilisées pour le calcul du GIR,
- 7 variables illustratives n'entrent pas dans le calcul du GIR, elles apportent des
informations pour l'élaboration du plan d'aide de la personne.
15
Le GIR (Groupe Iso-ressource) ouvre droit ou non à l'APA.
Seuls les GIR 1 à 4 relèvent d'une prise en charge de l'APA,
Pour les GIR 5 et 6, les caisses de retraites, peuvent prendre en charge des heures
d'aide à domicile selon des critères qui leur sont propres.
Le plan d’aide peut comporter :
• des aides humaines,
• des frais d’incontinence,
• des frais d’accueil de jour ou temporaires,
• un abonnement de téléalarme,
• une prise en charge d’aide technique préconisée,
• une livraison des repas à domicile.
Les plafonds des GIR (au 1er juillet 2012)
GIR 4 552,03 € par mois
GIR 3 828,05 € par mois
GIR 2 1 104,07 € par mois
GIR 1 1 288,09 € par mois
Vos revenus/mois
Votre participation
Jusqu’à 760 €
1 000 €
1 500 €
2 000 €
Au-delà de 2 700 €
0%
15 %
37 %
60 %
90 %
Le maintien à domicile repose sur un réseau de partenaires :
Les professionnels de la santé :
- médecins traitants et/ou spécialistes,
- kinésithérapeutes, infirmières, SSIAD,
- hôpitaux de jour, Centres médico-psychologiques, Centre d’accueil de jour,
EHPAD etc...,
Les professionnels de l’accompagnement à domicile :
- Travailleur Médico-Social du Conseil Général et des CCAS
- L’aide à domicile et les Prestataires d’aides à domicile ou de portage des repas,
- Prestataires d’aides techniques, etc …
Au 31 décembre 2011 :
Une moyenne de 450 dossiers étudiés par mois
APA en établissements versée par le Conseil Général
4 377 bénéficiaires
pour 19,1 millions d’€uros
- APA à domicile versée par le Conseil Général
5 467 bénéficiaires
pour 19,3 millions d’€uros
M. BILLÉ remercie les trois intervenants et propose un temps d’échange avec la salle
Echange
M. BILLÉ invite les participants à poser leurs questions aux intervenants.
-
Combien de personnes sont concernées en Côte d’Or par chacun des GIR ?
M. QUENAUDON indique que :
- environ 100 personnes en Côte d’Or relèvent du GIR 1 (niveau de dépendance le
plus élevé)
16
-
1000 personnes relèvent du GIR 2
1000 personnes relèvent du GIR 3
4500 personnes relèvent du GIR 4
-
Toutes ces personnes qui vivent seules, n’ont pas seulement besoin que l’on
réponde à leurs besoins primaires (manger, dormir…) mais elles ont aussi besoin
de compagnie ? Quelles prestations existent pour répondre à ce besoin ?
Mme SUREAU explique que le Conseil Général tente de mettre en place ou soutient des
solutions de lutte contre l’isolement, tels que les accueils de jour. Le Conseil Général doit
aussi faire face à une réalité financière et soutient en premier lieu les personnes dans les
actes essentiels de la vie courante.
Le Conseil Général aide au développement de la vie associative en ce sens.
Mme GIRAUDET explique qu’au niveau de la CARSAT, lors de l’élaboration du projet de la
personne des aides peuvent être attribuées pour lutter contre l’isolement.
M. BARD complète cette information et précise que différents types d’aides sont attribués
par la CARSAT pour lutter contre l’isolement. La CARSAT aide financièrement plusieurs
associations, des centres sociaux…
-
L’APA est-elle la même à domicile et en établissement ?
Mme SUREAU précise que chaque établissement à un financement différent.
M QUENAUDON indique que l’APA à domicile a pour but de couvrir un projet de vie, alors
que l’APA en établissement a pour but de couvrir le coût de la partie dépendance.
-
Comment aider au maintien à domicile ?
Mme GIRAUDET rappelle que l’ARS s’est fixée à travers son Projet Régional de Santé, 5
priorités dont le soutien à l’autonomie des personnes en situation de handicap.
Deux projets de Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des Malades Alzheimer (MAIA)
sont en cours de création en Côte d’Or.
Les MAIA sont des structures destinées à coordonner la prise en charge des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer. Elles offrent aussi un accompagnement à leur
entourage.
Ce sont des projets dont l’on espère beaucoup.
Suite à cet échange avec la salle, M. BILLÉ invite les participants au dernier temps de
réflexion de la matinée autour des aspects financiers liés à la dépendance.
Aspects financiers liés à la dépendance
Interventions de Guy ANDRIOT, Vice-Président du Comité Départemental des Retraités
et Personnes Agées (CODERPA 21) et Nathalie POUPON, Responsable de l’action
sociale à la Fédération ADMR.
M. BILLÉ invite en premier lieu M. ANDRIOT à prendre
la parole pour une présentation du travail d’enquête
réalisé dans le cadre du Comité Départemental des
Retraités et Personnes Agées (CODERPA 21).
M. ANDRIOT rappelle tout d’abord ce qu’est le
CODERPA. Le Comité Départemental des Retraités et
Personnes Agées est une instance consultative officielle
placée sous l’autorité du Président du Conseil général.
17
C’est un lieu d’échanges, d’information, de réflexion et de propositions sur la politique menée
en faveur des retraités et des personnes âgées, en vue d’améliorer leur qualité de vie et de
se saisir de toutes les questions qui gravitent autour du vieillissement : accueil, aide, soins,
logement, transport, schéma gérontologique.
M. ANDRIOT précise que c’est le seul organisme où se retrouve l’ensemble des
représentants des retraités et personnes âgées, organisations syndicales, associations et
professionnels.
M. ANDRIOT donne ensuite quelques points de repères à l’assistance.
En Côte d’Or, sur une population d’environ 535 000 personnes, 90 000 ont plus de 65 ans,
10 300 sont bénéficiaires de l’APA (Aide Personnalisée à l’Autonomie) qui se répartit par
moitié entre les résidents en établissement et le domicile. C’est le Conseil Général qui a en
charge la gestion de la perte d’autonomie conjointement avec l’ARS, ceci depuis la loi HPST
(Hôpital Patients Santé Territoire).
L’espérance de vie en Bourgogne est actuellement de 77 ans pour les hommes et de 85 ans
pour les femmes. Il faut simplement savoir que la probabilité d’être en perte d’autonomie
n’est pas le corolaire inéluctable du vieillissement de la population, on sait simplement que le
risque augmente avec l’âge, soit 10% à 80 ans, 30% des personnes de 90ans et plus.
M. ANDRIOT rappelle que le CODERPA a visité de sa propre initiative, différents EPHAD en
Côte d’Or.
Le CODERPA 21 a ainsi décidé sur la période 2010-2011 de visiter un certain nombre
d’EHPAD du département afin d’approcher davantage les réalités de terrain et de mieux
cerner l’accueil des personnes âgées au sein de ces établissements.
Sur 93 établissements existants en Côte d’Or en 2011, près du 1/3 ont été visité, ce qui
donne une bonne approche de la réalité.
Depuis 2002, les maisons de retraite ont été transformées progressivement en EHPAD, c’est
à dire en Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes.
M. ANDRIOT communique quelques indications sur ces établissements visités.
Les établissements visités se répartissent ainsi :
28 EHPAD + 1 MAPA + 1 MARPA
Public : 5 – Privé non lucratif : 19 – Privé à but lucratif : 6
Milieu urbain : 15 – Milieu rural : 15
M. ANDRIOT note les observations suivantes suite à ces visites :
- Les locaux :
Les locaux diffèrent selon l’ancienneté ou l’implantation de la construction. Les bâtiments
anciens sont sources de difficultés pour rénover, moderniser et agrandir l’espace. Malgré les
efforts entrepris, il existe encore quelques chambres sans confort, sans douche, des locaux
vétustes, mais d’une manière globale, le cadre de vie a été nettement amélioré ces dernières
années.
Sans entrer dans la complexité du financement des EHPAD, il apparaît tout à fait injuste de
faire supporter les adaptations, les mises aux normes des établissements par les résidents
du moment, qui ont déjà un très lourd reste à charge à supporter.
Ils ne sont pas responsables de la vétusté des locaux, cette pratique doit interpeller les
décideurs fait-on payer aux familles la rénovation d’une crèche ou d’un lycée ?
Tous les acteurs de la politique de santé ont une responsabilité dans ce domaine.
- Les résidents :
Les admissions se font à un âge de plus en plus tardif. Le nombre de personnes
désorientées, bien que difficile à chiffrer est en constante progression.
Répartition des résidents : ¼ d’hommes et ¾ de femmes
Age moyen des résidents : 84 ans
La cohabitation entre résidents bien portants et ceux atteints d’une pathologie lourde
apparentée à la maladie d’Alzheimer sont fréquents, qui peuvent conduire à des cris, des
18
troubles du comportement, perturbant la sérénité que l’on souhaiterait rencontrer dans une
maison de retraite.
Les places spécifiques Alzheimer sont, elles aussi en augmentation. Dans notre enquête
elles représentent 20% de l’ensemble.
- Les repas :
Rares sont maintenant les établissements où les repas sont cuisinés sur place : partout où
cela existe, c’est un critère de qualité indéniable. Dans quelques établissements, le temps du
repas est particulièrement valorisé : repas à thème, service à l’assiette, serveurs en tenue…
Il est vrai que pour les résidents, c’est un moment important qui rythme la journée.
Il est cependant difficile à assurer pour les personnes en perte d’autonomie, quand il n’y a
pas assez de personnel, ce qui est hélas fréquent.
Une attention particulière est portée sur les risques importants de dénutrition chez la
personne âgée.
- La toilette :
Certains établissements accordent beaucoup d’importance aux soins du corps : massages,
soins esthétiques, coiffure, pédicure… Même si elles sont une fonction certaine de bien-être,
ces prestations sont rarement incluses dans les coûts d’hébergement. La plupart du temps,
elles sont réalisées par des professionnels extérieurs et ne sont de ce fait pas toujours
accessibles à tous.
Il est courant qu’une aide-soignante ait à effectuer la toilette de 10 à 12 résidents à cause du
manque de personnel. N’est-ce pas déjà une forme de maltraitance lorsqu’on sacrifie le
relationnel et le respect de la personne âgée dépendante au rendement et à l’efficacité ?
- L’animation :
Elle a une fonction thérapeutique et de soutien psychologique reconnue. De gros efforts sont
réalisés : des activités variées, innovantes existent çà et là, dans la décoration des
établissements, pour marquer les saisons, dans l’accueil de groupes, des activités
mutualisées… A noter la participation de bénévoles dans ces animations. Dans quelques
établissements des personnels qualifiés sont chargés des activités physiques adaptées
(APA).
- Les familles :
Les Conseils de Vie Sociale (CVS) fonctionnent presque partout avec régularité. Dans un
établissement, les représentants des résidents sont élus selon les modalités similaires aux
scrutins officiels.
Les familles ont la possibilité de prendre leur repas avec leurs parents âgés ou de fêter un
anniversaire avec eux. Certaines viennent quelquefois aider, surtout au moment du repas, ce
qui est tout à fait louable et souhaitable, mais il ne faudrait pas que cela serve à compenser
une carence en personnel.
- Le suivi médical :
Un médecin coordonnateur est affecté à chaque établissement à raison de 0.20 à 0.50
équivalent temps plein. Il a un rôle de conseil et de coordination entre les médecins traitants
et les professionnels soignants de l’établissement.
Dans les EHPAD situés en milieu urbain, il arrive que plusieurs dizaines de médecins
interviennent dans l’établissement, ce qui s’avère pratiquement ingérable, sans parler du
coût pour l’assurance maladie. Le défilé non programmé des médecins traitants est une
cause de dysfonctionnement, les interruptions du rythme de travail perturbent l’organisation
de travail des infirmières. Les directions que nous avons rencontrées le déplorent très
fortement.
En milieu rural, les médecins sont peu nombreux, la gestion est plus aisée, c’est souvent l’un
des médecins locaux qui assure la fonction de coordination. La tendance observée, le
médecin coordonnateur, le plus souvent spécialisé en gériatrie, devient le médecin traitant.
M. ANDRIOT effectue ensuite un point sur la question du financement.
Au sein de chaque établissement sont instaurés : un tarif d’hébergement, un tarif
dépendance et un tarif soins.
- Le tarif hébergement et le tarif dépendance sont à la charge du résident.
19
Le prix de journée hébergement recouvre l’ensemble des prestations d’administration
générale, d’accueil hôtelier, de restauration, d’entretien et d’animation de la vie intérieure de
l’établissement.
Le tarif dépendance couvre toutes les prestations d’aide et de surveillance à apporter aux
personnes hébergées ayant perdu tout ou partie de leur autonomie pour l’accomplissement
des actes ordinaires de la vie courante.
- Le tarif soins
Le forfait soins est directement versé à l’établissement par l’Assurance Maladie et n’est donc
pas payé par les résidents. Les visites des médecins traitants et les consultations ou visites
des médecins spécialistes de ville ne sont pas incluses dans le tarif soins et sont ainsi à la
charge des résidents. Les règles de remboursement sont alors les mêmes que s’ils vivaient
à leur domicile.
Ce tarif recouvre à la fois des soins de base (ou de « nursing ») et des soins techniques. Les
médicaments non remboursés par la sécurité sociale restent à la charge du résident.
Coût d’hébergement mensuel (à la charge des résidents ou des familles) :
Moyenne globale : 1 861€
Etablissements publics : 1 425€
Etablissements privés non lucratifs : 1 760€
Etablissements privés à but lucratif : 2 387€
Le reste à charge pour les résidents et leur famille est très lourd à supporter, il faut le mettre
en parallèle avec le faible montant des pensions de retraite. Ces coûts élevés peuvent
conduire les familles à retarder au maximum l’admission en EHPAD.
Les établissements publics restent les plus accessibles financièrement, sans pour autant
démériter sur la qualité du service rendu.
Même diminué des aides, le reste à charge est insupportable pour les familles.
- Habilitation à l’aide sociale
Dans les établissements habilités à recevoir les bénéficiaires de l’aide sociale, le Conseil
Général, sous condition de ressources, peut prendre à sa charge le tarif hébergement. Dans
ce cas, il récupère 90% des revenus de la personne âgée et peut faire un recours sur
succession.
La mise en place de la convergence tarifaire inquiète car elle prévoit une redistribution des
moyens dans une enveloppe qui reste stable alors que les besoins augmentent.
Cette convergence tarifaire consiste à aligner sur un plafond prédéfini les dépenses de soins
des EHPAD qui excèdent ce plafond national, ce qui a pour conséquence de réduire et de
bloquer le recrutement des personnels.
M. ANDRIOT évoque la situation des personnels et leurs différentes caractéristiques.
Ils sont tout d’abord, en termes d’effectifs, en nombre insuffisant.
Comme constaté lors de l’enquête, les ratios en personnel sont faibles et l’on est loin des
préconisations du plan solidarité grand âge, qui prévoyait un professionnel pour un résident.
Le ratio est calculé à partir de l’ensemble des personnels ETP (Equivalent Temps Plein) par
rapport au nombre de places de l’établissement (en général, taux d’occupation de 99%)
Ratio global moyen : 0.53 pour 1 résident (variant de 0.29 à 0.78)
Ratio moyen des établissements publics : 0.6
Ratio moyen des établissements privés non lucratifs : 0.49
Ratio moyen des établissements privés à but lucratif : 0.52
Les ratios comparés entre établissements privés à but lucratif ou non sont à peu près
identiques. Les coûts élevés constatés dans les premiers ne sont pas forcément investis en
personnel supplémentaire. Les établissements publics ont en général un encadrement plus
important et un coût d’hébergement moins élevé.
Quasiment partout, quelle que soit la nature de l’établissement, les aides-soignantes et les
infirmières sont en nombre insuffisant. La présence d’un psychologue est souvent réduite à
la portion congrue, et va rarement au-delà de 0.20% équivalent temps plein. Il faut rappeler
que le psychologue a pour rôle de mettre en œuvre des activités à visée thérapeutique et
d’accompagner les personnels dans leur exercice professionnel.
20
La 2ème caractéristique des personnels de ces établissements est le fonctionnement à flux
tendu et les difficultés de recrutement.
Les personnels fonctionnent à flux tendu et le moindre événement qui survient au cours de la
journée (décès, hospitalisation, chute, visite de médecins, temps consacré aux familles…)
accroit la charge de travail, déjà lourde du fait de leur nombre insuffisant.
Dans les EHPAD situés dans l’environnement d’un établissement public hospitalier, les
personnels de ce dernier viennent souvent compenser les manques, mais là encore les
compressions budgétaires réduisent ces possibilités. Des projets innovants ou qualitatifs
peuvent alors être remis en cause et repoussés indéfiniment.
La 3ème caractéristique de ces personnels est la pénibilité du travail et l’absentéisme.
C’est un souci pour les directions qui doivent gérer l’imprévisible : outre les maladies ou
évènements familiaux, la pénibilité du travail est source d’arrêts liés aux accidents du travail,
dorsalgies, lumbagos, troubles musculo-squelettiques, etc. Tous les établissements sont
concernés, mais malheureusement nous n’avons pas pu recueillir de chiffres.
En milieu urbain, un turnover important est constaté, il conduit à recourir aux CDD ou aux
intérimaires. Certaines directions ont constitué un pôle de remplaçants qui interviennent en
cas d’absentéisme.
La 4ème caractéristique de ces personnels est leur formation.
Il existe des formations qualifiantes qui permettent aux personnels de devenir auxiliaire de
vie, aide-soignant ou AMP, plus rarement infirmier, mais elles restent très limitées pour des
raisons budgétaires.
Des programmes annuels de formation continue sont mis en place dans la plupart des
établissements et portent sur des thèmes précis : les postures et gestes de manutention,
l’hygiène, la fin de vie, l’humanitude, la démence, la maladie d’Alzheimer…
La situation est souvent contrastée : conditions de travail dégradées, absentéisme important,
turnover, recours aux CDD, temps partiel subi, recours à l’intérim ou à un pôle de
remplacement, des situations de maltraitance dues au manque de personnel et des
carences en formation, d’où négligences, erreurs de traitement…
Et par ailleurs des projets et des actions innovantes : Une mutualisation de moyens entre
établissements proches géographiquement est en train de se constituer, surtout en milieu
rural, elle permet de concrétiser des projets que le budget de chacun n’aurait pas permis de
réaliser.
L’équipe du CODERPA a rencontré aussi des équipes motivées, dynamiques avec un
professionnalisme certain, avançant des projets et des initiatives nouvelles : partage des
compétences, manifestations festives inter-établissements, acquisition de bracelets antifugue pour la sécurité des résidents, importance donnée à l’animation, attention particulière
pour la nutrition et la qualité des repas, création d’un chemin des sens, outil informatique au
service des familles (échange de photos passées en boucle dans la salle de séjour…),
apparition de nouveaux métiers : animateurs APA (Activités Physiques Adaptées),
l’acquisition de lève-malades afin de préserver la santé du personnel, la formation à
l’humanitude dans quelques établissements.
Pour conclure, M. ANDRIOT explique que ce bilan n’avait pas pour but de faire un
classement des établissements, mais un état des lieux permettant de définir des tendances
fortes qui aideront à encourager certaines initiatives et à définir des axes prioritaires pour
notre département.
Le bilan de ces visites a été présenté au Conseil Général et aux élus du département, l’une
des priorités qui est apparue, c’est le besoin urgent en personnel qualifié et en nombre
suffisant, au sein de ces établissements, cela passe évidemment par des moyens
budgétaires et humains supplémentaires.
Les établissements ne restent pas pour autant dans l’attente d’une conjoncture plus
favorable, d’ores et déjà des réalisations sont en cours avec des personnels motivés,
professionnels, attentifs aux résidents et à leurs familles.
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Les postes sont quelquefois créés mais il n’y a pas de candidats pour les pourvoir, en
particulier en zone rurale, cela révèle certainement le manque d’attractivité pour le travail en
gériatrie, pénibilité, temps partiel subi.
L’équipe du CODERPA a aussi perçu combien les directions d’établissement ont un rôle
important pour assurer la cohésion d’une équipe. Malgré les difficultés rencontrées dans la
gestion des personnels et des budgets, la plupart sont animées par la recherche constante
d’innovation et de qualité.
M. ANDRIOT rappelle ensuite, les propositions largement partagées par le CODERPA, les
organisations syndicales et les associations, à savoir la prise en charge de la perte
d’autonomie, quel que soit l’âge, dans le cadre de la solidarité nationale sous la forme d’une
prestation universelle de compensation dans le cadre d’une 5ème branche de la Sécurité
sociale.
Depuis la réalisation de cette étude, sans pour autant mettre de côté l’urgence d’une réforme
du financement de la perte d’autonomie, le CODERPA a retenu deux axes importants de
réflexion que sont, l’accompagnement des aidants familiaux et la prévention.
Cela correspond au désir largement partagé de voir les personnes en perte d’autonomie
demeurer le plus longtemps possible à leur domicile. Ce souhait est tout à fait légitime mais il
pourrait s’expliquer aussi par le fait, que les familles ne sont pas en mesure d’assurer le
financement d’une prise en charge en établissement et retardent le plus possible l’entrée en
établissement. Le schéma gérontologique départemental en cours d’élaboration devrait
intégrer cette donnée pour les orientations futures. Cela suppose le développement des
structures d’aide à domicile avec des personnels formés et qualifiés.
Suite à l’intervention de M. ANDRIOT, Mme POUPON, Responsable de l’action sociale à la
Fédération ADMR, effectue également un point sur les différents aspects financiers liés à la
dépendance.
Mme POUPON explique tout d’abord que depuis 2008, le secteur de l’aide et de
l’accompagnement à domicile est plongé dans une situation financière très difficile. Ceci est,
en partie, dû à la crise financière mondiale qui a frappé de plein fouet les grandes économies
occidentales réduisant ainsi les capacités financières de nos partenaires et plus
particulièrement des Conseils Généraux dans le cadre de l’APA.
Bon nombre d’associations d’aide à domicile de ce secteur ont d’ailleurs mis la clé sous la
porte, on se trouve aujourd’hui dans une situation comptable périlleuse.
C’est le cas notamment de la plus grosse Fédération ADMR de France, c'est-à-dire l’ADMR
du Finistère qui a été mise en liquidation judiciaire.
Malheureusement, le réseau ADMR n’est pas le seul concerné. On parle de près de 400
associations qui auraient déposé le bilan en quelques années.
Et pourtant les besoins de la population française vont croissant. D’ailleurs dans le cadre des
débats sur la dépendance organisés par les pouvoirs publics en 2011, il est ressorti que 80%
des personnes voulaient rester à domicile, même une fois rentrées dans la dépendance.
C’est bien là tout le paradoxe dans lequel nous sommes confrontés. En effet, il faut faire face
à une nécessaire montée en charge et en qualité des dispositifs actuels tout en gérant une
situation financière difficile.
Lors de la dernière campagne présidentielle, nous n’avons peu, voire pas entendu parler de
la dépendance et de son financement.
Veut-on vraiment prendre en compte ce phénomène de société et réfléchir sur le devenir de
l’aide à domicile?
En effet, les différentes problématiques de ce secteur sont toujours présentes et il faudra
bien les résoudre un jour ou l’autre.
Un certain nombre de question se pose :
- N’y a-t-il pas aujourd’hui trop de prestataires pour une même activité ? Le fameux
plan de développement des services à la personne n’était-il pas un leurre ? La
Côte d’Or compte aujourd’hui plus de 130 prestataires.
22
N’y a-t-il pas trop de modes d’intervention différents pour une même prestation ?
Pour rappel, l’aide aux plus dépendants peut se faire sous la forme de prestataire,
mandataire, et même encore en gré à gré.
- Les institutions sont-elles prêtes à accepter la réalité des coûts des services
d’aide à domicile ou les personnes dépendantes vont-elles accepter de les
supporter ?
Les services d’aide à domicile ont fait des efforts tous particuliers concernant la formation
professionnelle, concernant les grilles de rémunération, concernant les avancées sociales
comme la Mutuelle obligatoire. Ceci a bien entendu engendrer un coût supplémentaire non
pris en compte par les financeurs/prescripteurs.
Concernant les clients des services d’aide à domicile, est-il possible, chaque année, que le
reste à charge augmente d’environ de 2 % ?
Concernant l’ADMR 21 et face à ces constats, des décisions importantes ont été prises, à
savoir la diminution des charges de fonctionnement de nos services et la baisse de nos
tarifs.
La baisse des tarifs de l’ADMR montre sa volonté de rester accessible au plus grand nombre
et surtout aux plus dépendants et ceci partout en Côte d’Or.
Mais jusqu’à quand l’ADMR pourra-t-elle tenir ?
-
M. BILLÉ remercie les deux intervenants et propose un temps d’échange avec la salle
Echange
M. BILLÉ invite les participants à poser leurs questions aux intervenants.
-
M. QUENAUDON souhaite donner quelques éléments complémentaires suite à
ces deux interventions.
M. QUENAUDON explique que l’APA est ouverte à tous, y compris à des personnes ayant
beaucoup de revenus, il y a donc beaucoup de personnes qui sollicitent cette aide.
M. ANDRIOT rappelle l’un des fondements de la Sécurité sociale : Chacun cotise selon ses
moyens et reçoit selon ses besoins.
Mme POUPON explique que de grandes disparités de coût existent entre le milieu urbain et
le milieu rural. Les coûts sont forcément supérieurs en milieu rural.
M. QUENAUDON rappelle que la Côte d’Or est très en avance concernant la mise en place
de l’APA. La proposition d’un tarif différencié est absolument illégale.
-
Le reste à charge reste une grande préoccupation des familles et certaines
personnes aujourd’hui, ne font pas activer leur plan d’aide car elles ne peuvent
pas payer la partie restante avec leur minimum vieillesse. Que faire ?
M. ANDRIOT précise également que devant le coût d’un placement en établissement,
certaines personnes retardent également jusqu’au dernier moment l’entrée en établissement.
Mme POUPON ajoute que l’on voit aujourd’hui de plus en plus de personnes âgées en
situation de surendettement. Il s’agit d’un phénomène nouveau et en augmentation.
Les soins à domicile des personnes en situation de grand âge sont également différents.
Mme SÉJOURNÉ indique qu’en effet, certaines personnes renoncent à l’aide à laquelle ils
ont le droit car ils ne peuvent plus la payer.
Mme POUPON explique que depuis que le prestataire touche directement la prestation cela
à beaucoup aidé les familles et les prestataires.
M. QUENAUDON indique qu’il est à l’initiative de cette action.
23
-
On note une grande difficulté également pour trouver des places en établissement
pour les personnes handicapées vieillissantes ainsi que pour les personnes
souffrant d’un handicap psychique. Quelle réponse peut être apportée ?
M. ANDRIOT explique que la personne handicapée de plus de 60 ans doit faire un choix
entre la PCH et l’APA et voir qu’elle est la solution la plus avantageuse pour elle. En 2005, il
y avait un projet de convergence qui n’a pas été fait. Le projet de réforme de la fin 2013,
prévoit un éventuel rapprochement entre ces deux prestations très différentes.
M. BILLÉ rappelle le « slogan » de l’UNAPEI : « le handicap ne prend pas sa retraite ».
Mme POUPON indique que les foyers d’accueil médicalisés ont beaucoup évolué pour
accueillir ces personnes.
-
Pouvez-vous expliquer le fonctionnement des aides pour les personnes âgées ?
M. QUENAUDON rappelle que l’aide sociale est un dispositif subsidiaire.
75% des personnes par choix… arrivent à financer elles-mêmes l’établissement qui les
accueillent.
En Côte d’Or, sur 6 500 places en établissements pour personnes âgées, 4 500 places sont
habilitées à l’aide sociale.
Par le passé, beaucoup de personnes avaient des retraites incomplètes. Puis, de plus en
plus de personnes ont une des retraites complètes et l’aide sociale a baissé à ce moment-là.
Aujourd’hui et ce depuis la réforme Balladur, on ne prend plus les 10 mais prend les 25
meilleures années de la personne pour calculer sa retraite. Celles-ci ont donc un peu baissé
et surtout le prix d’une journée en établissement a augmenté. C’est ce qui fait qu’aujourd’hui
à nouveau il y a une demande plus importante d’aide sociale.
L’aide sociale n’est pas destinée à tous. Chacun va payer selon ses capacités contributives.
L’aide versée peut être récupérer sur le patrimoine de la personne.
-
M. GAUTHIER, ancien Directeur de l’UDAF de Côte d’Or indique qu’un projet de
famille gouvernante avait été envisagé par l’UDAF dans le début des années
2000. Ce projet avait pour but de réunir 5 à 6 personnes atteintes de troubles
psychiques sous un même toit et ce, encadré par un salarié.
LA DDASS n’a malheureusement pas accepté le projet car le projet était à la fois
social et médical, et les fonds n’étant pas les mêmes cela était difficile à concilier.
-
M. BILLÉ invite les deux intervenants à conclure cet échange par le point qui leur
semble essentiel de retenir.
M. ANDRIOT souhaite rappeler qu’il n’y a pas d’opposition entre les structures existantes. Il
s’agit avant tout de bien décrypter les besoins et d’y répondre.
Mme POUPON souhaite que les services d’aide à domicile puissent continuer d’aller sur tout
le territoire pour pouvoir répondre aux besoins de chacun.
Il faut aussi, pouvoir travailler en lien avec les établissements, il manque sans doute d’un
tremplin entre le domicile et l’établissement pour pouvoir accueillir étape par étape les
personnes âgées et/ou handicapées qui en ont besoin.
Suite à cet échange, les participants sont invités au repas.
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La personne dépendante hors institution
M. BILLÉ explique que l’après-midi sera essentiellement consacré à la personne hors
institution à travers deux tables rondes successives puis à travers une intervention
consacrée à la préparation à l’entrée en établissement.
La personne dépendante dans son environnement
1ère Table ronde
Interventions de Didier MENU, Médecin coordonnateur à la Mutualité Sociale Agricole
(MSA), Paulette GUYOT, Présidente de l’ADMR de Châtillon-sur-Seine, Nathalie
POUPON, Responsable de l’action sociale à la Fédération ADMR, Bruno AUBERTIN,
Association des Paralysés de France (APF)
M. BILLÉ indique que cette première table ronde sera
consacrée à la personne dépendante dans son
environnement, c’est-à-dire au vécu social et à
l’isolement de ces personnes, mais aussi au
développement d’activités, à leur santé et mobilité, aux
différences entre milieu urbain et milieu rural et au
logement des personnes âgées et/ou handicapées.
Pour cela, M. BILLÉ donne tout d’abord, la parole à M.
MENU.
M. MENU, Médecin coordonnateur régional de la MSA Bourgogne, explique tout d’abord que
ce titre de médecin coordonnateur correspond au titre conventionnel de médecin conseil
chef d’une caisse régionale de MSA comme l’est la MSA Bourgogne.
C’est aussi une réalité de fonction de coordination des actions de prévention, de gestion du
risque (mieux dépenser pour mieux soigner) et d’organisation des soins menée par la MSA
sur les territoires de Bourgogne et de coopération avec l’Agence Régionale de Santé.
Concrètement, ces actions de la MSA en Bourgogne tournent prioritairement autour des
domaines de la ruralité (par l’accompagnement des projets de maisons et pôles de santé),
des personnes âgées (par les réseaux gérontologiques et l’implication dans le Gérontopôle
Pierre PFITZENMEYER, le PGI BFC (Pôle de Gérontologie Interrégional Bourgogne
Franche-Comté) et le GIE IMPA (Groupement d’Intérêt Economique Ingénierie Maintien à
domicile Personnes Agées) ) et de la prévention (avec le programme Santé Senior mais
aussi un programme très développé de prévention dentaire à tous les âges de la vie).
Pour en revenir à l’objet précis de cette table ronde sur la personne dépendante et son
environnement, pour M. MENU, le sujet essentiel est celui de la complémentarité et de la
coordination des acteurs professionnels et non professionnels, des domaines sanitaires,
médico-sociaux et sociaux autour de la personne dépendante.
- Complémentarité : chacun est dans son rôle, sans faire ce qui revient à l’autre mais
en faisant bien ce qui lui revient et qui vient compléter ce que fait l’autre
- Coordination : pour que chacun sache ce que fait l’autre et puisse s’insérer en
complément dans un bon enchaînement pour la continuité du soin et de l’attention à
la personne.
- Mais pour cela :
o il faut que les acteurs soient tous présents. Or commence à se poser parfois
de façon aiguë le problème de la démographie des professionnels de santé,
en particulier sur les territoires ruraux
o il faut que les acteurs se connaissent ce qui a bien progressé dans le domaine
des personnes âgées notamment à travers les réseaux gérontologiques mais
qui reste à améliorer notamment dans le domaine du handicap, de l’enfance,
à l’exemple de la volonté de mieux se connaître entre acteurs libéraux et
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institutionnels exprimée par les professionnels de santé du châtillonnais que
M. MENU accompagne actuellement dans un projet de pôle de santé.
M. BILLÉ souhaite avoir quelques précisions sur ce qu’est le réseau gérontologique, le
gérontopôle.
M. MENU explique que le gérontopôle est une structure associative créée pour développer la
recherche, les connaissances des bonnes pratiques : éthique, prospective…
M. BILLÉ donne ensuite à la parole à Mme GUYOT, Présidente de l’ADMR de Châtillon-surSeine.
Mme GUYOT explique que l’ADMR de Châtillon-sur-Seine effectue beaucoup de
déplacements pour réaliser les soins à domicile aux personnes âgées et/ou handicapées qui
en ont besoin sur ce secteur rural.
Une personne âgée en GIR 3 peut demander la venue d’une aide à domicile 3 fois par jour.
Par exemple, ¼ d’heure le matin, ½ heure le midi et ¼ d’heure le soir.
Les aides à domicile font parfois du bénévolat subi, les horaires de travail peuvent aller de
7h00 à 20h00, les relations avec les familles sont parfois difficiles et les personnes âgées en
milieu rural ont souvent des appartements vétustes peu adaptés aux conditions de vie des
personnes âgées.
Les aides à domicile n’ont donc pas toujours de très bonnes conditions de travail, c’est
pourquoi le turn-over est important dans cette profession.
M. BILLÉ note que Mme GUYOT décrit une ruralité pauvre. Il rappelle que le minimum
vieillesse est de 780€/mois or le seuil de pauvreté se situe à 976€ /mois.
Beaucoup de français n’ont pas conscience de cette réalité, le message est à faire passer.
Mme GUYOT indique que des initiatives positives existent aussi, telles que l’accueil de jour
pour les personnes qui le souhaitent. L’aide à domicile emmène la personne de son domicile
jusqu’à l’établissement. Cela permet une connaissance des personnes et des lieux d’autant
que cet accueil de jour a lieu à la maison de retraite de l’hôpital de Châtillon-sur-Seine.
De la même manière, la Fédération ADMR procure aux associations ADMR et ce grâce à la
CARSAT, du matériel pour aider les salariés dans les gestes qu’ils sont amenés à faire :
disque de transfert, caddie pour remonter le bois, balai télescopique.
Suite à l’intervention de Mme GUYOT, M. BILLÉ donne la parole à Mme POUPON,
Responsable de l’action sociale à la Fédération ADMR.
Mme POUPON explique que son mouvement est chaque jour confronté à la problématique
suivante : Comment intervenir auprès de personnes dépendantes quel que soit leur
environnement ?
Mme POUPON soulève différentes problématiques :
- Situation géographique :
Cela est parfois un véritable casse-tête pour les Associations ADMR : Comment intervenir
plusieurs fois par jour lorsqu’une personne dépendante vit dans un village lointain et que
l’aide à domicile doit parcourir plus de 10 kilomètres ? Un seul dossier avec beaucoup de
kilomètres peut mettre en grave péril les finances d’une Association. Y-a-t-il une solution ?
Le tarif horaire consenti, par exemple par le Conseil Général, est le même si vous habitez à
Dijon place Darcy que la ferme de la Guette dans le Chatillonnais. Faut-il faire supporter ce
coût à la personne aidée comme le pratique déjà certains prestataires ?
- L’habitation :
Le risque professionnel des intervenantes est une réelle priorité pour les services de
l’ADMR. Le nombre d’accidents du travail est important et les autorités de tutelle demandent
aux services à domicile, à juste titre, de le faire diminuer par des actions de prévention et
des formations. Mais lorsque l’ADMR intervient dans un habitat dégradé, que doit-on faire ?
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Refuser l’intervention ? Demander une amélioration de l’habitat avec un reste à charge pour
la personne dépendante ? Les Associations ADMR ont quand même pour vocation
d’intervenir chez toute personne demandant de l’aide…
- L’environnement social :
La famille, les amis, les voisins, ont un rôle très important dans le maintien à domicile des
personnes dépendantes. Les Associations d’aide à domicile doivent s’adapter à chaque
situation et jouer souvent le médiateur entre l’environnement social et la personne
dépendante. Les aides à domicile sont obligés de s’adapter et ne peuvent pas toujours
répondre entièrement aux plans d’aide demandés. Autre problème lorsque l’environnement
social est inexistant, vers qui se tourner ?
- Le mode de vie, le vécu social :
Il faut connaître le vécu social de la personne aidée et s’adapter à son mode de vie et non
l’inverse. C’est pourquoi l’évaluation faite à domicile avant d’intervenir est primordiale. Cette
évaluation permet de donner des objectifs clairs d’intervention aux aides à domicile. A la
suite de cette évaluation, il faut parfois faire évoluer certains modes de vie de la personne
aidée. Les aides à domicile ont donc un rôle très important lors de leurs interventions. Faire
changer certaines habitudes non adaptées sont parfois un véritable challenge. Mais l’objectif
de l’ADMR est toujours le même : que la personne dépendante reste le plus longtemps
possible chez elle selon son désir.
- Les moyens financiers :
Aujourd’hui, quels que soient les financements des aides, la personne a un reste à charge à
acquitter. Parfois, certaines personnes diminuent volontairement les heures d’intervention
faute de moyens. Que faire ?
- Les autres intervenants :
La coordination entre les différents intervenants est primordiale. Par exemple, l’ADMR a mis
en place, dans le cadre de sa démarche qualité, des classeurs de liaison pour une meilleure
transmission des informations. Par contre, si l’ADMR est amenée à organiser des réunions
de coordination c’est à ses frais…
Mme POUPON explique que c’est le constat qu’elle dresse aujourd’hui. Elle espère que les
nombreuses interrogations présentées pourront nourrir le débat de la journée.
Suite à cette intervention, M. BILLÉ donne la parole à M. AUBERTIN, membre de
l’Association des Paralysés de France.
M. AUBERTIN informe les participants que l’Association des Paralysés de France – Section
Côte d’Or comprend 9 élus et 300 adhérents.
L’APF gère un ESAT (Etablissement et Service d’Aide par le Travail) et un SAAD (Service
d’Accompagnement à Domicile).
Ce dont les personnes en situation de handicap ont besoin c’est de :
- logements adaptés suffisamment spacieux et fonctionnel
- La Prestation de Compensation du Handicap ne prend pas en compte la
préparation des repas, l’aide-ménagère. Il n’existe pas d’aide pour accompagner
ses enfants par exemple.
- L’Allocation Adulte Handicapé ne représente pas une grosse somme. Les
personnes en situation de handicap sont obligées de faire avec le minimum.
- En ce qui concerne, le projet de vie des personnes handicapées, aujourd’hui on
est plus dans une réduction des plans d’aide. On en reste au minima et
seulement pour des aides essentielles mais l’aide à la vie sociale est aussi
importante car sans cette aide les personnes s’isolent.
- Pour ce qui est des soins, des aides humaines existent mais les personnes en
situation de handicap ont aussi besoin de beaucoup de coordination. Il faut que
les services travaillent ensemble.
La discussion se poursuit à travers les questions des participants.
27
-
Quelles sont les demandes des personnes de l’APF en termes de vie sociale ?
M. AUBERTIN répond que les personnes en situation de handicap attendent un
accompagnement, des revenus suffisants pour vivre et plus d’accessibilité.
M. AUBERTIN note qu’en tant que personne en situation de handicap, lorsqu’il veut se
rendre au restaurant il ne se demande jamais quelle est la carte mais simplement si le
restaurant est accessible.
En milieu urbain, les équipements et les transports adaptés sont plus fréquents, notamment
sur Dijon avec la mise en service du Tramway et le renouvellement progressif de l’ensemble
des bus.
En milieu rural, les déplacements sont souvent plus difficiles.
-
Une problématique se pose également en ce qui concerne la vie syndicale des
personnes handicapées. En effet, les personnes en situation de handicap même
si elles souhaitent venir à une manifestation, n’en ont pas toujours les moyens
faute de transports ou de lieux adaptés à la manifestation. La vie sociale d’une
personne c’est un tout, cela peut comprendre l’engagement syndical, politique ou
religieux.
Il serait bon que l’APF rencontre les syndicats pour pouvoir traiter de cette
problématique.
M. BILLÉ cite Simone WEILL qui lors de son discours sur la loi d’orientation de 1975 avait
dit : « Toute personne a le droit de vivre et de travailler dans son milieu ordinaire ». En 2012,
nous en sommes encore loin.
-
Mme GIRAUDET rappelle que toutes nos bonnes volontés doivent tenir compte
du désir de la personne handicapée concernée. Il s’agit de respecter la volonté de
la personne.
-
M. MENU revient sur les aspects de coordination entre les acteurs. Il note en effet
un manque de coordination entre les acteurs du domaine social et du domaine
médical mais au sein même du secteur social et médical, la coordination manque
également.
Dans le Châtillonnais, médecins libéraux et institutions ont développé des liens en particulier
en ce qui concerne l’enfance handicapée.
Différentes instances de coordination ont été créées, tels que les réseaux gérontologiques
en 1996, mais aussi les Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC) qui
n’existent plus en Côte d’Or et les Groupements de Professionnels de Santé (GPS) : au
nombre de quatre en Côte d’Or : Pays beaunois, Grand Ouest dijonnais, Pouilly-en-Auxois et
Est dijonnais.
Il est parfois difficile de s’y retrouver dans cet ensemble d’instances.
Mme POUPON revient sur la coordination des acteurs à domicile et explique que l’ADMR
essaie de créer des outils de transmission de l’information mais il manque souvent des
moyens financiers pour organiser cette coordination. Le temps que passe les personnes à
transmettre et échanger des informations sur la situation d’une personne doit pouvoir être
payé.
M. DAURE, Directeur de la FEDOSAD fait remarquer qu’en établissement le nombre
d’intervenants est parfois important, il n’est donc pas toujours facile de tous les coordonner.
28
-
La date buttoir pour l’accessibilité de tous les lieux publics aux personnes en
situation de handicap est fixée à 2015, or en cette fin d’année 2012 on est encore
très loin d’atteindre cet objectif pourtant fixé en 2005.
M. AUBERTIN indique qu’en effet nous sommes très en retard par rapport à ce projet. Si on
avait commencé depuis 2005, les coûts auraient mieux été répartis, or on n’est seulement à
3 ans de l’échéance et beaucoup de chantiers restent à faire. Il s’agit d’un choix politique car
certaines communes sont en avance quand pour d’autres les commissions d’accessibilité ne
se réunissent pas ou peu.
-
Pour simplifier l’aide ne faut-il pas développer les guichets uniques ?
M. BILLÉ explique qu’en effet, en France il y a souvent paradoxalement plusieurs guichets
uniques.
Le dernier guichet créé est la MAIA, guichet unique destiné aux personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer.
M. DAURE indique qu’il ne s’agit pas vraiment d’un guichet unique mais plutôt d’un guichet
intégré. Chacun des partenaires y aura les mêmes outils pour pouvoir se coordonner. Le lieu
d’entrée vers cette MAIA est chez tous les partenaires.
M. ANDRIOT note que ces guichets sont pourtant importants, car depuis la disparition des
CLIC, certaines personnes en situation de handicap peuvent ne pas être connues des
services de l’Etat.
Pour conclure cette table ronde, M. BILLÉ note l’importance de la coordination entre acteurs
et de la clarification des instances existantes pour mieux aider les personnes dépendantes.
La personne dépendante et son accompagnement
2ème Table ronde
M. BILLÉ introduit à présent la 2ème table ronde de
l’après-midi consacrée à la personne dépendante et
à son accompagnement. M. BILLÉ souligne
l’importance du mot choisi par les responsables de la
conférence qui est le mot accompagnement et non
prise en charge.
Le mot accompagnement vient du latin « cum
punem » et qui signifie le « pain partagé ».
Ce terme de partage est plus symbolique, il signifie
que l’on passe du temps ensemble. Cette notion dit
bien autre chose que le terme « prise en charge », il
exige que nous arrivions à penser un service dans le respect de la personne ; sa dignité ne
lui est pas discutée.
Pour que cette dignité soit respectée, trois notions sont importantes il s’agit d’entretenir une
bonne relation aidant-aidé, de s’accorder du répit et de préparer une éventuelle entrée en
établissement.
Cette table ronde débute donc avec les interventions de M. DUMONT et de Mme JOBARD
autour du thème de la relation aidant-aidé.
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• Relation aidant-aidé
Interventions de Christian DUMONT, Membre de l’Association des Paralysés de
France et de Martine JOBARD, Directrice de la Maison d’Accueil pour Personnes
Agées Dépendantes de Fleurey-sur-Ouche (MAPAD)
M. DUMONT, membre de l’Association des Paralysés de France explique qu’il est aidant
familial auprès de sa compagne depuis 1985.
S’engager en tant qu’aidant familial n’est pas neutre. Cette décision est lourde de
conséquences.
L’aidant familial doit se poser les questions suivantes pour savoir comment il va s’engager
auprès de la personne à aider.
Il doit se demander quels types d’aides il lui apportera : soins, hygiène, alimentation selon la
problématique de la personne aidée, son niveau de dépendance.
Il faut garder en tête que la personne aidante reste la fille, le conjoint, le père, la mère, le fils
de la personne aidée, cela n’est pas neutre. Tous les gestes de la vie quotidienne ne sont
pas forcément évidents à faire selon la relation que l’on entretient avec la personne aidée.
L’aidant doit également prendre garde à l’épuisement que le nombre de soins à la personne
peuvent demander.
Il faut alors faire appel à une aide professionnelle.
Il faut savoir accompagner la personne aidée mais ne pas faire à sa place pour la stimuler.
M. BILLÉ note qu’effectivement dans la relation aidant-aidé certains gestes peuvent être
difficiles à réaliser, il vaut alors mieux parfois faire appel à une aide extérieure pour la
réalisation de certaines tâches (ex : la toilette).
Mme JOBARD, Directrice de la Maison d’Accueil pour Personnes Agées Dépendantes de
Fleurey-sur-Ouche (MAPAD), explique que ce qui l’a toujours frappée en rencontrant des
personnes aidantes et aidées c’est cette grande loyauté, cette promesse que l’on a fait à
l’autre, cet engagement qui existe entre ces deux personnes et qui est très fort.
Mais cette affection ne peut pas tout. Cet engagement trouve ces limites.
Cet engagement est d’ailleurs différent s’il s’agit d’un conjoint ou d’un enfant aidant.
Quand il s’agit d’un conjoint, il n’identifie pas toujours qu’il est aidant, pour lui, l’aide donnée
est contenu dans le mariage. L’aidant pallie souvent aux manques de son conjoint. Les
enfants, l’entourage ne se rendent alors, pas toujours compte, que la situation est devenue
difficile.
Bien sûr, l’aidant avait une image de son conjoint à préserver et les enfants n’ont pas creusé
car pour eux, c’est l’entité du couple parental qui est menacée. Le lien conjugal peut être
piégé dans cette relation. A l’extrême de ces tensions, le risque de la maltraitance est
possible.
Il faut alors se rappeler que dans l’aide, le principal est de préserver le lien à tout prix. Il faut
alors envisager de faire entrer un tiers, un professionnel dans cette relation ou envisager une
entrée en établissement.
L’autre promesse possible est celle de l’enfant. Mme JOBARD met volontairement le mot
enfant au singulier car bien souvent c’est un seul des enfants de la personne qui est l’enfant
désigné, le « bâton de vieillesse » de la personne. C’est lui qui dans l’histoire familiale était
au service de la famille. Il habite souvent près de ces parents et sait se rendre disponible.
Souvent on le charge de préserver cet équilibre mais cela est difficile car lui-même a souvent
des enfants à élever. On parle alors de « génération sandwich » ou « génération pivot ».
Les autres enfants comptent sur lui. Il va se retrouver piégé entre ce qu’il n’arrive pas à faire
et ce que certains ne font pas.
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L’homéostasie familiale ne peut être garantie. Une crise familiale peut éclater et un
réaménagement plus ou moins réussi dans l’aide apportée à la personne peut se mettre en
place.
Après ces interventions, la discussion se poursuit à travers les questions des participants.
-
M. BILLÉ souhaite savoir si l’enfant désigné est plus souvent une femme ?
Mme JOBARD précise qu’en effet, l’enfant aidant est plus souvent une femme mais comme
les solidarités sont en mouvance cela est un peu moins corrélé que par le passé.
-
Comment se passe une crise familiale sur ce sujet ? Comment la gérer ?
Mme JOBARD explique que la crise est le signe d’une désorganisation, la famille doit alors
discuter pour réorganiser un nouvel équilibre. Beaucoup de familles y arrivent. On n’est pas
obligé à tout, c’est un message fort à faire passer.
Il faut pouvoir régulièrement réinterroger son choix, car on ne peut pas au départ mesurer la
durée et l’exigence de cet engagement d’aide.
M. BILLÉ retient de ce premier échange autour de la table ronde n°2 l’importance de la
parole donnée qui entraîne l’aidant dans un conflit de loyauté fort ainsi que le terme d’aidant
naturel qui n’est pas toujours approprié compte tenu de la construction du lien entre l’aidant
et l’aidé. On pourrait plutôt parfois parler d’aidant culturel que d’aidant naturel car certains
enfants plutôt que d’autres deviennent aidants, car il s’agit d’un engagement.
• Répit
Interventions de Ludovic GALLY, Directeur Adjoint des Etablissements de la
Fédération Dijonnaises des Œuvres de Soutien à Domicile (FEDOSAD) et de Françoise
SÉJOURNÉ, Membre de France Alzheimer Côte d’Or
M. GALLY, Directeur Adjoint des Etablissements de la Fédération Dijonnaises des Œuvres
de Soutien à Domicile (FEDOSAD), indique qu’il travaille à la FEDOSAD depuis 12 ans sur
le pôle des Etablissements.
Il précise que pour l’aidant accepter un temps de répit est difficile : c’est souvent trop tôt pour
la personne malade et trop tard pour l'aidant.
De plus, le mot répit évoque le besoin de rupture, de repos quand on n'en peut plus. Mais
faut-il attendre cela, risquer ce passage ? Sachant que 50 % des aidants décèdent avant la
personne malade. Il faudrait que le quotidien puisse s'articuler dans une notion d'équilibre
entre la place des professionnels, des aidants et des bénévoles, que l'aidant ne soit pas
soignant mais époux ou épouse !
Pour éviter ces situations de crise, la FEDOSAD a mis en place depuis 2009 avec l’aide de
l’association France Alzheimer Côte d’Or, une plate-forme de répit pour les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Beaucoup de formules de répit existent, telles que les accueils de jours, l’hébergement
temporaire, la venue d’un psychologue à domicile, les groupes de paroles, les séjours de
vacances, le café Alzheimer, les visites et les temps de loisirs...
Il y a une réelle nécessité de proposer ces formules de la manière la plus progressive
possible.
M. GALLY se rend lui-même au domicile des personnes pour mieux connaître les personnes
et tenter de mieux connaître leurs besoins. Il tente de faire en sorte que ce soit M. GALLY
qui arrive mais Ludovic qui ressorte. Petit à petit dans l’échange, les familles en disent plus
sur la situation.
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Des actions sont également menées pour permettre à l’aidant d’occuper sa journée sans la
personne dépendante telles que les groupes de paroles, des sorties, la rencontre d’un
psychologue et aussi de tenter de prendre soin de soi.
Depuis 2009, plus de 680 situations ont été suivies dans ce cadre.
-
M. BILLÉ indique qu’il a entendu parler du terme de « balluchonnage », système
de répit sur plusieurs jours assuré au domicile de la personne dépendante par un
professionnel. La FEDOSAD mène-t-elle ce type d’actions ?
M. GALLY lui répond que ce système de répit vient du Québec. Un professionnel vient au
domicile de la personne dépendante pour prendre le relais de l’aidant qui s’absente. Ce
professionnel intervient 24h/24 et 7j/7 auprès de la personne jusqu’au retour de l’aidant.
Une expérimentation a été menée auprès de 14 couples qui tous en ont été ravis mais ce
système se heurte à la réglementation française qui interdit le travail continu d’une seule
personne sans temps de repos.
Mme SÉJOURNÉ, Membre de l’association France Alzheimer Côte d’Or est invitée à
prendre la parole.
Mme SÉJOURNÉ rappelle que l’Union France Alzheimer qui a des antennes dans tous les
départements est une association de familles concernées par la maladie d’Alzheimer et les
maladies apparentées. Environ 6 000 personnes sont diagnostiquées malades d’Alzheimer
en Côte d’Or.
On sait qu’avec un malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide.
L’Association va donc s’adresser aux malades et aux aidants familiaux.
Sachant que les aidants sont en majorité des femmes, que le travail de l’aidant est évalué à
7h par jour, l’association les accompagne pour éviter la dépression, l’épuisement, voire les
situations de burn-out.
Le bénévole de l’association a souvent été concerné. Il est formé pour l’accueil, l’écoute et
l’aide dans toutes les activités de répit créées par France Alzheimer Côte d’Or.
L’association propose une formation à destination de l’aidant, pour acquérir des notions à
l’aide quotidienne.
La formation est toujours animée par un binôme : un psychologue et un bénévole formé.
Les échanges entre participants sont nombreux et des liens s’établissent. Ces échanges
sont très émouvants et de réels contacts de solidarité se créent.
A Dijon, Cette formation a été étendue aux personnes qui ont un proche en EPHAD car les
personnes aidantes ont besoin de créer un lien avec les professionnels qui interviennent.
Les familles souhaitaient également réaliser des activités aidant et aidé ensemble.
L’association a ainsi mis en place des activités gratuites pour ces couples telles que des
jeux, des promenades, le partage d’un goûter… Ces activités sont réalisées en collaboration
avec la PRAPAD (Plateforme de Répit Alzheimer pour Personnes à Domicile) et la Ville de
Dijon au foyer d’Alembert.
L’association a également mis en place avec le Réseau RESEDA un café Alzheimer à la
Maison Millière et avec l’université de Bourgogne et le conservatoire de musique, un bistrot
musical à l’Embarcadère à Dijon et enfin un accueil de jour, l’accueil de jour du bois Joly.
Toutes ces activités ont toujours lieu en présence d’un psychologue et d’un ou plusieurs
bénévoles.
Il s’agit de moments heureux hors des contraintes familiales.
L’association a encore d’autres projets comme la création d’un café mémoire sur la ville de
Chenôve et d’une halte-relais dans le châtillonnais.
L’association recherche toujours des bénévoles. Dans ce bénévolat, on donne de son temps
mais cela vaut la peine car c’est une œuvre de solidarité.
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Mme SÉJOURNÉ pense toutefois que malgré le travail des bénévoles, l’Etat doit s’engager
quand la dépendance devient lourde car la dépendance a un prix, mais l’homme a une
dignité.
• La préparation à l’entrée en établissement
Intervention de Martine JOBARD, Directrice de la Maison d’Accueil pour Personnes
Agées Dépendantes de Fleurey-sur-Ouche (MAPAD)
Mme JOBARD indique que nous avons une vision souvent manichéenne de la vie à domicile
ou en établissement : ou tout l’un ou tout l’autre. Il faudrait inventer de nouvelles propositions
pour permettre aux personnes de s’adapter progressivement à leur nouveau lieu de vie. En
ce sens, les accueils de jour intégrés au sein d’un EHPAD sont de véritables passerelles qui
permettent une adaptation plus en douceur et provoque donc moins de stress à l’entrée en
établissement.
Le choix du terme « entrée » en établissement est volontaire, il s’oppose au terme
« placement ». Le mot placement suggère une attitude passive de la personne alors que l’on
souhaite au contraire par le terme entrée en établissement noter l’implication de la personne
concernée.
Sur ce plan, au cours des dernières années, on a reculé car la notion d’entrée en
établissement en urgence est revenue en force en raison notamment de la durée limitée du
temps passé à l’hôpital qui impose de chercher un lieu d’accueil en urgence.
Il est bien sûr préférable de faire une visite préalable d’admission pour découvrir son futur
lieu de vie et avoir une image de là où l’on va habiter.
D’autant que dans notre imaginaire à tous, la maison de retraite idéale n’existe pas. Mais il
n’existe pas non plus de domicile idéal compte tenu de la situation de certaines personnes.
Ce n’est pas parce que l’on est en situation de dépendance que l’on n’est pas en capacité de
s’adapter.
Lors de la visite préalable d’admission, les professionnels de l’EHPAD vérifient l’adhésion de
la personne au projet ainsi que les circonstances qui ont fait envisager ce projet.
L’aidant qui accompagne la personne âgée a souvent besoin de la légitimité apportée par
l’autorité médicale pour s’autoriser à penser que la décision de l’entrée en établissement est
la bonne solution.
-
M. AUBERTIN note que beaucoup de personnes en situation de handicap
attendent au maximum avant d’entrer en établissement en raison du coût mais
également en raison de la distance trop importante de l’établissement par rapport
au domicile de ses aidants. La personne en situation de handicap recevra alors
moins de visites et la rupture pourrait se créer.
A ce propos, Mme JOBARD réagit en expliquant que des places conventionnées existent
mais elles sont souvent situées en agglomération.
M. BILLÉ remercie tous les intervenants de ces tables rondes et conclut cette journée de
travaux.
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Conclusion
M. BILLÉ souligne l’importance que cette journée ait eu lieu dans le cadre familial, l’UDAF
montre ainsi qu’elle prend ses responsabilités, elle joue son rôle et le fait bien.
De cette journée, nous pouvons retenir plusieurs points :
1) Il n’y a pas de différence d’âge sur de tels sujets. Il n’y a pas d’âge pour être
concerné.
2) L’avancée en âge des personnes en situation de handicap est positive mais pose de
multiples questions.
3) Les personnels de ces secteurs sont majoritairement compétents, formés,
disponibles et bienveillants. Ces emplois ne sont pas dé-localisables et souvent
féminins. Bien sûr cela coûte cher mais cela constitue un investissement porteur de
lien social dans notre société.
4) Il faut encore avancer dans l’ouverture des établissements pour faciliter un dialogue
entre intérieur et extérieur et pour envisager l’entrée en établissement plus
sereinement.
5) Les aidants ont besoin de soutien, de repos, de répit. Nous leur devons attention.
6) Nous avons à penser à l’avancée de la situation de dépendance : développement de
la dépendance multiple, du grand âge…
7) Dans ce contexte, la coordination devient un élément essentiel : cela exige du
professionnalisme et des compétences.
8) La personne considérée est une personne à part entière qui a qui on doit respect et
qui conserve sa totale dignité. Il nous faut cultiver du lien.
M. BILLÉ cité enfin à nouveau Christian BOBIN à travers cette phrase tirée de son livre « La
présence pure » : « Ces gens dont l’âme et la chair sont blessées, ont une grandeur que
n’auront jamais ceux qui portent leur vie en triomphe ».
M. BILLÉ donne ensuite la parole à M. POMMEPUY pour une présentation du projet de
motion.
M. POMMEPUY donne lecture du projet de motion établi ce jour au vu des réflexions de la
journée (voir annexe 1 : Motion « Famille et dépendance à tous les âges de la vie »)
Mme BUISSON clôture cette journée d’échange en remerciant M. BILLÉ pour son travail
d’animation tout au long de la journée ainsi que M. LEFEBVRE qui a accueilli l’UDAF dans
sa municipalité.
Enfin, Mme BUISSON remercie toute l’équipe qui a travaillé toute l’année à la préparation de
cette journée.
Equipe de préparation de la conférence :
-
Colette BUISSON, Présidente de l’UDAF
Jean-Marie CLEMENT, Vice-Président de l’UDAF
Christian DECOMBARD, Président de l’association Dépendances 21et plusieurs
membres de l’association Dépendances 21
Nicole DESCHAMPS, Administratrice à l’UDAF
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-
Charles-Bernard de PREVAL, bénévole et représentant à l’UDAF de Côte d’Or
Hubert de CARPENTIER, Président de l’association France Alzheimer Côte d’Or
Paulette GUYOT, Présidente de l’ADMR de Châtillon-sur-Seine
Christiane KESKIC, Administratrice à l’UDAF
Luc MILLE, Vice-Président de l’UDAF
Dominique PARIS, bénévole de l’Association des Paralysés de France
Daniel POMMEPUY, Administrateur de l’UDAF et coordinateur de l’équipe de
préparation de la conférence
Marie-Claude PEDUZZI, bénévole de l’association Dépendances 21
Françoise SÉJOURNÉ, bénévole de l’association France Alzheimer Côte d’Or et
coordinatrice de l’équipe de préparation de la conférence
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ANNEXE 1
UDAF DE COTE-D’OR
CONFERENCE de la FAMILLE du 24 novembre 2012 -
MOTION
FAMILLE ET DEPENDANCE A TOUS LES AGES DE LA VIE
L’UDAF 21, lors de sa Conférence de la Famille du 24 novembre 2012, a fait le constat que
les dispositifs actuellement en vigueur impliquant des institutions publiques multiples, sont
insuffisants par rapport aux besoins réels des personnes concernées.
Y a été réaffirmée la dimension familiale de l’état de dépendance de toute personne
vieillissante ou handicapée, mais quelquefois les familles ne sont pas toujours assez solides
pour faire face aux réalités.
Il a été rappelé que les lois de 2001 et de 2005 ont instauré en France un droit à des
prestations destinées à compenser la perte d’autonomie des personnes âgées et des
personnes handicapées.
Les solutions qu’il convient de rechercher, pour les temps qui viennent, doivent à la fois :
- s’adapter à l’évolution des formes et des modèles familiaux
- et tenir compte de l’évolution à la baisse des moyens financiers d’une part
grandissante des familles.
Sur cette difficile question de la dépendance qui doit faire appel à la solidarité
nationale, l’UDAF21 met l’accent sur un certain nombre de points :
1 - La question de la perte d’autonomie sous toutes ses formes (vieillissement ou handicap)
doit être positionnée au cœur de l’ensemble des politiques publiques, nationales et locales.
2 - La prise en charge de la dépendance doit être axée sur l’aide à domicile, car c’est là que
peuvent se compléter au mieux les aidants familiaux et les services professionnalisés (santé
ou autres…).
L'UDAF21 tient à attirer l'attention sur la grande fragilité économique des Services d'aide à
domicile et sur les difficultés de recruter, former et rémunérer leurs personnels
majoritairement à temps partiel.
3 - Il est nécessaire que soient réduits les restes à charge insupportables des personnes
dépendantes. Les situations de surendettement sont de plus en nombreuses. L'UDAF21
souligne les réalités de la dépendance dans le monde rural qui sont souvent plus sévères
que celles du monde urbain : Les solutions justes doivent être adaptées pour répondre à des
besoins différents.
4 - Il est souhaitable que soient mieux évaluées les différentes formes de dépendance : Les
grilles *AGGIR et **GEVA, bases actuelles de fixation des prestations servies, traduisentelles suffisamment les situations réelles et ne faut-il pas les réviser ?
5 - L'UDAF21 constate que la coordination entre les services intervenant auprès des
personnes qui en ont besoin, est de plus en plus nécessaire. Elle doit être améliorée de
toute urgence. Les besoins de Guichet unique, d’Information accessible ou de Dossier
partagé entre les services, sont symptomatiques de notre société de plus en plus complexe.
6 - L'UDAF21 souligne que les formes d'aide qui se relaient au domicile de l'aidé sont
souvent très efficaces, car permettant à l'aidant familial, de prendre soin de lui et de
maintenir son lien affectif fort avec l'aidé.
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Il serait utile de développer tout ce qui concourt d’une manière générale, au soutien ou au
répit de l’aidant familial, ou encore des activités partagées aidant- aidé à l'extérieur.
7 - L'entrée en ***EHPAD de toute personne doit être préparée de manière progressive, en
recherchant le plus possible son adhésion et celle de son aidant.
8 – L’UDAF21 salue la décision de l’Agence Régionale de Santé de Bourgogne, celle de
l’ouverture en Côte d’Or, de deux Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des Malades
Alzheimer (MAIA). Ces MAIA seront, chacune sur le territoire, le guichet unique pour les
personnes souffrant des maladies Alzheimer et apparentées. Elles auront en particulier, la
mission de permettre le décloisonnement et la coopération tant attendus par les familles, des
secteurs sanitaires et sociaux impliqués.
9 - L'UDAF21 souligne que la question de l'accessibilité, même si elle est ancienne, est
toujours d'actualité.
10 – L'UDAF21 réaffirme enfin que la source principale du financement de la dépendance personnes handicapées ou personnes âgées - doit reposer pour l’essentiel sur des formules
par répartition, complétées par des systèmes à capitalisation ; car la solidarité nationale ne
peut à elle seule valoir de politique en la matière et ne doit pas dédouaner les familles des
efforts d'épargne auxquels elles sont tenues, à chaque génération.
*AGGIR : Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources
**GEVA : Guide d’Evaluation des besoins de compensation des personnes handicapées
***EHPAD : Etablissement d’Hébergement des Personnes Agées Dépendantes
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ANNEXE 2
Cigles Handicap – Vieillissement
-
AAH : Allocation Adulte Handicapé
ACFP : Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels
ACTP : Allocation Compensatrice pour Tierce Personne
ADAPEI : Association Départementale des Amis et de Parents d’Enfants Inadaptés
ADMR : Aide à Domicile en Milieu Rural
AGGIR : Autonomie Gérontologie Groupes Iso Ressources
ANAH : Agence Nationale de l’Habitat
APA : Allocation Personnes Agées
APA : Activités Physiques Adaptées
APF : Association des Paralysés de France
ARS : Agence Régionale de Santé
CARSAT : Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail
CCAS : Centre Communal d’Action Sociale
CDA : Commission des Droits à l’Autonomie
CDES : Commission Départementale de l’Education Spéciale
CLIC : Centre Local d’information et de Coordination
CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
CODERPA Comité Départemental des Retraités et Personnes Agées
COTOREP : Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel
CPAM : caisse Primaire d’Assurance Maladie
CRAM : Caisse Régionale de l’Assurance Maladie
CVS : Conseil de Vie Sociale
DDA : Dispositif Départemental pour l’Autonomie
EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes
ETP : Equivalent Temps Plein
ESAT : Etablissement et Service d’Aide par le Travail
FDC : Fonds Départemental de Compensation
FEDOSAD : Fédération Dijonnaise des Œuvres de Soutien A Domicile
GEVA : Guide d’Evaluation des besoins de compensation des personnes
handicapées
GIE IMPA : Groupement d’Intérêt Economique Ingénierie Maintien à domicile
Personnes Agées
GIR : Groupes Iso-Ressources
HPST : Hôpital Patients Santé Territoire
MAIA : Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des Malades Alzheimer
MAPAD : Maison d’Accueil pour Personnes Agées Dépendantes
MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
MSA : Mutualité Sociale Agricole
PCH : Prestation de Compensation du Handicap
PED : Prestation Expérimentale Dépendance
PGI BFC : Pôle de Gérontologie Interrégional Bourgogne Franche-Comté
PRAPAD : Plateforme de Répit Alzheimer pour Personnes à Domicile
PSD : Prestation Spécifique Dépendance
SAAD : Service d’Accompagnement à Domicile
UNIOPSS : Union Nationale Interfédérale des Oeuvres et organismes Privés
Sanitaires et Sociaux
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