Lire l`interview du Président d`AFPric
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AFPric Association française des polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques Le mot du Président L’AFPric, fondée par des polyarthritiques, a connu un fort développement, tant les besoins d’information et d’échanges des malades étaient importants. Aujourd’hui, nous devons poursuivre ces actions mais relever également de nouveaux défis. Le système de santé est profondément réformé et l'obsession de la rentabilité économique et de la plus-value financière immédiate économique menacent les plus démunis et les plus fragilisés. L’AFPric se mobilise pour porter, à travers ses actions, ses valeurs fondatrices de solidarité et d’équité. De quelles maladies sont atteintes les personnes prises en charge par l’AFPric ? De la polyarthrite rhumatoïde et des rhumatismes inflammatoires chroniques (spondylarthrite, lupus, maladie de Gougerot-Sjögren et rhumatisme psoriasique). En quelle année l’AFPric a-t-elle été créée ? En 1989. Quelles sont ses missions ? Aider les patients à mieux vivre avec ces maladies chroniques, représenter et défendre les intérêts des patients et promouvoir la recherche médicale. Quelles actions l’AFPric mène-t-elle et quels services propose-t-elle aux personnes malades et à leurs proches ? L’AFPric mène de nombreuses actions d’information sur la maladie et les traitements : revue trimestrielle « Polyarthrite infos » et hors-série, livres, brochures, site internet, ainsi que l’organisation d’un Salon annuel sur le thème des rhumatismes inflammatoires chroniques. De plus, l’AFPric propose un service d’écoute téléphonique personnalisé (Entr’Aide) et un service de protection juridique afin de faire valoir les droits des patients. Enfin, l’AFPric porte la parole des patients auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances décisionnaires dans le domaine de la santé, l’association représente et défend les malades dans différents groupes de travail et d’expertises. AFPric dispose-t-elle d'antennes régionales ? Oui, elle dispose de 70 relais régionaux et départementaux. Quels sont les principaux projets menés avec le soutien de Roche ? Depuis 2009, un programme d’e-coaching a été mis en place grâce au soutien de Roche. Ce programme repose sur l’envoi de newsletters thématiques interactives et a pour objectifs d’aider les patients à intégrer les nombreuses informations indispensables à la prise en charge de leur maladie et de les accompagner tout au long de son évolution. Nombre approximatif de bénévoles actifs ? Plus de 200 personnes, malades et leur entourage, concourent aux activités de l’association. Nombre approximatif d'adhérents ? L’AFPric est riche de plus de 5 000 adhérents et 2 000 donateurs. Au total, 20 000 personnes atteintes de polyarthrite ou d’un autre rhumatisme inflammatoire sont en relation avec l’AFPric. Président : Stéphane VILLAR Secrétaire Générale : Patricia PREISS Coordonnées : AFPric 9, rue de Nemours 75011 Paris 01 400 30 200 www.polyarthrite.org / [email protected]
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