KVB FORUM Ausgabe 1-2.2016 - Kassenärztliche Vereinigung Bayerns (KVB)

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Impressum für KVB FORUM und KVB INFOS
KVB FORUM ist das Mitteilungsblatt der Kassenärztlichen Vereinigung
Bayerns (KVB) mit den offiziellen Rundschreiben und Bekanntmachungen
(KVB INFOS). Es erscheint zehnmal im Jahr.
Antikörper auf Abwegen
KVB FORUM 7-8/2015, Seite 30
Im oben genannten Artikel wird
von den Autorinnen von der Planung einer bayerischen Landesgruppe der Stiff-Person-Syndrom
Selbsthilfe Deutschland e. V. (SPSSHD e. V.) gesprochen. Um Verunsicherungen und falsche Erwartungen bei den Lesern zu vermeiden, stellt der Vorstand der SPSSHD e. V. ausdrücklich fest: Es bestand nie die Absicht, einen Regionalverein in irgendeinem Bundesland zu gründen. Im Übrigen würde es wegen der Seltenheit dieser
Erkrankung – in ganz Deutschland
gibt es nur 59 von der Erkrankung
betroffene Mitglieder in der SPSSHD e. V. – wenig Sinn machen,
mehr oder weniger selbstständige,
noch kleinere Organisationen zu
gründen.
Stattdessen erscheint es doch viel
sinnvoller, auf internationaler Ebene den Schulterschluss mit anderen SPS-Patientenorganisationen
zu suchen, wie beispielsweise
„EURORDIS“ (www.eurordis.org/de)
beziehungsweise „rareConnect“
(www.rareconnect.org/de).
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Text: Markus Kreikle, Marion Munke
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Ursula Metze für den Vorstand
der SPS-SHD e. V.
Kreuzau-Stockheim
K V B F O R U M 1 -2/2016
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