HCV Quest - World Hepatitis Alliance

Globale Patientenbefragung
Länderspezifischer Bericht
Österreich
Was war das größte
Hindernis, dem Sie im Kampf
gegen die virusbedingte
Hepatitis gegenüberstanden?
HCV Quest Länderspezifischer Bericht
ÜBER HCV QUEST
HCV Quest war eine globale Befragung von nahezu
4000 an Hepatitis C erkrankten Personen. Die
„Kein Verständnis meiner
Resultate geben einen verblüffenden – und manchmal
erschütternden – Einblick in die Erfahrungen von
Menschen, die mit Hepatitis C leben.
Mitmenschen“
Die globale Befragung wurde von der World Hepatitis
Alliance entwickelt und von Juli bis Dezember 2014
durchgeführt. Die Befragung wurde über soziale
Medien und über die Kanäle der World Hepatitis
Alliance der Öffentlichkeit bekannt gemacht und
von zahlreichen Patientengruppen und Vertretern
des Gesundheitswesens unterstützt, indem sie online
zur Befragung verlinkt oder in ihren Kliniken die
Fragebögen in Papierform ausgegeben hatten.
Alle Antworten wurden übersetzt und analysiert,
darunter mehrere tausend frei formulierte Antworten,
die einen Einblick in das tatsächliche Leben mit
„Diskriminierung,
Hepatitis C boten.
Abstempelung, dass man
Im April 2015 wurde auf dem International
Liver Congress in Wien ein globaler
Drogenjunkie sei. Ich bin aber
Ergebnisbericht vorgestellt.
kein Junkie“
Dieser länderspezifische Bericht ist eine
Zusammenfassung der Antworten von 68 Personen
aus Österreich und gibt Einblicke in die Erfahrungen,
von denen diese berichteten, sowie relevante
Vergleiche mit regionalen Ergebnissen.
Zum Zwecke dieses Berichts wird Österreich der von
der Weltgesundheitsorganisation (WHO)
definierten Region Europa hinzugerechnet
und mit anderen Staaten in dieser Region
verglichen, darunter Weißrussland,
„Aus dem Kopf zu
bekommen, dass das Ende
Belgien, Bulgarien, Frankreich,
Griechenland, Ungarn, Israel, Polen,
Rumänien, Russland, Spanien und
das Vereinigte Königreich.
Leberkrebs sein kann“
1
HCV Quest Länderspezifischer Bericht
Staatlich durchgeführte Informationskampagnen
zu Hepatitis C fehlen und die Erkrankung ist in der
Öffentlichkeit und Ärzteschaft wenig bekannt
7 von 10 Befragten wussten vor ihrer Diagnose nicht, was
Hepatitis C ist
69,1 %
Bekanntheit von Hepatitis C bei HCV-Quest-Befragten vor der Diagnose. Länderdaten auf Grundlage
von 68 Antworten
1 von 5
Nur
Befragten wurde nach Schilderung von Hepatitis-CSymptomen gegenüber dem Arzt ein Hepatitis-C-Test angeboten
21,3 %
Befragte, denen nach Schilderung der Symptome gegenüber ihrem Arzt ein HCV-Test angeboten wurde.
Länderdaten auf Grundlage von 61 Antworten
KURZINFO
Hepatitis C gehört weltweit zu
den häufigsten Ursachen für
Lebererkrankungen. [1]
2013 waren in Österreich
ungefähr 36.000 Erwachsene
(0,5 %) von Hepatitis C
betroffen, wobei weltweit
insgesamt 80–150 Millionen
Menschen mit der chronischen
Krankheit leben. [2, 3]
Die Sterberate in
Zusammenhang mit
Hepatitis C steigt; weltweit
verstarben 2013 700.000
Betroffene. [1]
Derzeit gibt es keinen
Impfstoff gegen
Hepatitis C. [3,4]
BEFRAGUNGSERGEBNISSE
• Vor der Diagnose wussten nur 31 % der Befragten, was Hepatitis C ist, und von diesen
hatte eine deutliche Mehrheit (71 %) ihre Informationen aus den Nachrichten oder anderen
Medien wie etwa Fernsehen und Zeitungen bezogen; 19 % informierten sich über eine
Patientenorganisation und 19 % holten Informationen von einer medizinischen Fachkraft
ein. Keiner der Befragten erhielt Informationen über Hepatitis C von der Regierung.
• 55 % der Befragten gaben an, dass sie ihrer Meinung nach zum Zeitpunkt der
Diagnose bereits Hepatitis-C-Symptome gehabt hätten. Von den Patienten, die
ihre Symptome dem Arzt geschildert hatten, wurden nur 21 % ein Hepatitis-CTest angeboten.
• Österreicher, die für die HCV-Quest-Befragung befragt wurden, hatten zum
Zeitpunkt ihrer Diagnose mehr Leberschäden als Befragte aus anderen
europäischen Ländern. Bei 38 % lag zum Zeitpunkt ihrer Diagnose Fibrose vor
und bei 12 % eine Zirrhose ohne Komplikationen. Bedenklich erscheint, dass
18 % angaben, dass sie über den Zustand ihrer Leber zu diesem Zeitpunkt
nichts gewusst hätten.
• 48 % der Befragten in Österreich gaben an, dass sie zum Zeitpunkt der
Diagnose „sehr wenige“ Informationen erhalten hätten. Diese Angabe fällt
deutlich negativer aus als im europäischen Durchschnitt, wonach 33 % angaben,
dass sie zum Zeitpunkt der Diagnose „sehr wenige“ Informationen erhalten hätten.
WAS
BEDEUTET DAS?
Niedriger Informationsstand ist eine
Gefahr für das Leben
10 % der Befragten erfuhren bei ihrer Aufnahme
in ein Krankenhaus aufgrund mit der Leber
zusammenhängenden Beschwerden das erste Mal, dass sie
mit Hepatitis C leben. Dieser Anteil könnte und muss durch
staatliche Maßnahmen reduziert werden, um die Öffentlichkeit
und Ärzte über Risikofaktoren und Symptome von Hepatitis C
aufzuklären.
Die österreichische Regierung erhält von den Patienten
den klaren Auftrag, mehr Aufklärungsarbeit zum Thema
Hepatitis C zu leisten – um die Öffentlichkeit zu
schützen und die von Hepatitis C Betroffenen mit
geeigneten Informationen und Verweisen zu
den benötigten Unterstützungsangeboten
zu versorgen.
1.Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, 1990-2013:
a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015.Lancet 2015;385:117–71.
2.Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57
3.Weltgesundheitsorganisation (WHO). Hepatitis C. Fact Sheet N. 164. Genf, Schweiz, 2014. Verfügbar unter: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/
4.Weltgesundheitsorganisation (WHO). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Genf, Schweiz, 2014. Verfügbar unter: http://apps.who.int/iris/
bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26 .
2
Unterstützung für Patienten
Viele von Hepatitis C Betroffene leiden unter der Stigmatisierung in
Zusammenhang mit der Krankheit …
Fast die Hälfte
46 %
aller Befragten gaben an,
wegen ihrer Hepatitis-CErkrankung diskriminiert
worden zu sein
Befragte, die angaben, dass sie aufgrund ihres Hepatitis-C-Status am Arbeits- oder Ausbildungsplatz diskriminiert worden
seien oder dass ihre Perspektiven aufgrund dessen eingeschränkt seien. Länderdaten auf Grundlage von 56 Antworten.
… und die körperlichen, psychischen und mentalen Auswirkungen der
Erkrankung beeinträchtigen Arbeit und Beziehungen
sehr stark auf ihr körperliches,
emotionales und psychisches Wohlbefinden auswirke
Eine große Anzahl der Befragten gab an, dass Hepatitis C sich
Würden Sie sagen, dass sich Ihre Hepatitis C-Infektion auf folgende Aspekte Ihres Lebens auswirkt?
Bitte wählen Sie alle zutreffenden Antwortmöglichkeiten aus und nehmen Sie eine Bewertung von
1 bis 5 vor (1 = geringe Auswirkung; 5 = sehr starke Auswirkungen)
Sehr starke Auswirkung auf körperliche Gesundheit
31,7 %
Sehr starke Auswirkung auf emotionale Gesundheit
33,9 %
Sehr starke Auswirkung auf psychische und mentale Gesundheit
38,1 %
Antworten auf Grundlage von Landesdaten (körperlich, n=63; emotional, n=59; psychisch und mental, n=63)
BEFRAGUNGSERGEBNISSE
• 46 % der Befragten gaben an, dass sie am Arbeits- oder Ausbildungsplatz aufgrund ihrer
Hepatitis-C-Erkrankung Diskriminierung erlebt hätten – das sind mehr als doppelt so
viele wie im europäischen Durchschnitt (21 %).
• 56 % der Befragten gaben an, dass ihnen das Gespräch über ihre Hepatitis-C
-Erkrankung mit ihrem Vorgesetzten, ihren Kollegen oder Menschen an
ihrer Schule oder Universität „unwohl“ wäre.
• Die schwerwiegendste Beeinträchtigung durch Hepatitis C, die genannt
wurde, betraf die psychische und mentale Gesundheit, darunter das
Selbstbild, Zukunftspläne oder Entscheidungen über die berufliche
Laufbahn, Angst oder Depression, wobei 38 % der Befragten
angaben, dass die Auswirkung auf ihr Leben „sehr stark“ sei.
• 60 % der Befragten gaben an, dass ihre Arbeit durch ihre HepatitisC-Erkrankung „stark“ oder „in einem gewissen Maß“ beeinträchtigt
sei.
• 28 % der Befragten gaben an, dass ihre Hepatitis-C-Erkrankung eine
„starke“ oder„sehr starke“ negative Auswirkung auf ihre Beziehung
mit Kollegen habe. 25 % sagten dasselbe hinsichtlich ihrer Beziehung
zu Freunden aus, 14 % hinsichtlich familiärer Beziehungen und 15 %
hinsichtlich der Beziehung zu Partner oder Partnerin.
WAS
BEDEUTET DAS?
Hepatitis C beeinträchtigt alle
Lebensaspekte des Betroffenen
Die für HCV Quest Befragten aus Österreich drückten
sich klar aus: Die psychischen, emotionalen und körperlichen
Auswirkungen von Hepatitis C sind sehr deutlich. Sie machen
sich am Arbeits- oder Ausbildungsplatz, im häuslichen Leben der
Betroffenen und bei den persönlichen Beziehungen bemerkbar.
Besorgnis erregend ist, dass nahezu die Hälfte der Befragten
von Diskriminierung am Arbeits- oder Ausbildungsplatz aufgrund
ihrer Hepatitis-C-Erkrankung berichteten. Diese Vielzahl an
Diskriminierungsfällen muss angegangen werden, und die Regierung,
Führungspersönlichkeiten aus der Industrie, Arbeitgeber und
Lehrer müssen darüber aufgeklärt werden, welche Rolle sie bei
der Vermeidung einer sich festsetzenden Stigmatisierung und
Diskriminierung spielen. Die Regierung muss ihnen hierzu
Anreize und Hilfsmittel bereitstellen; als Patientengruppe
können wir in diesem Zusammenhang Informationen
und unsere Unterstützung anbieten, welche die
Regierung zur effektiven Erfüllung dieser
Aufgabe benötigt.
3
HCV Quest Länderspezifischer Bericht
Hepatitis C hat eine enorme Auswirkung auf das Leben der Patienten,
diese fühlen sich von ihren medizinischen Betreuern jedoch nicht
verstanden
5
voll und ganz
27 % der Befragten gaben an, dass ihr
4
Pflegepersonal „überhaupt nicht verstehen“,
1
überhaupt nicht
3,2
welche Auswirkung Hepatitis C auf ihr Leben hat
6,3
27,0
Landesdaten auf Grundlage von 63 Antworten
3
5
voll und ganz
13,8
33,3
Anteil der befragten
Patienten (%)
1
überhaupt nicht
13,8
30,2
4
2
10,8
2
Anteil der befragten
Patienten (%)
27,7
14 % der Befragten gaben an, dass ihr Arzt
„überhaupt nicht versteht“, welche Auswirkung
3
33,8
Hepatitis C auf ihr Leben hat
Landesdaten auf Grundlage von 63 Antworten
BEFRAGUNGSERGEBNISSE
• Lediglich 6 % der in Österreich Befragten gaben an, dass ihr Pflegepersonal „voll und ganz“
versteht, welche Auswirkung Hepatitis C auf ihr Leben hat, darunter Aspekte wie etwa
soziale Auswirkungen oder Depression; nur 14 % gaben dies über ihre Ärzte an.
• Während 20 % die schriftliche, persönliche oder telefonische Kommunikation
mit ihren Ärzten als „hervorragend“ bezeichneten, bewerteten über 20 %
diese Kommunikation mit nur 1 oder 2 von 5; dies weist auf eine absolut nicht
zufriedenstellende oder schlechte Kommunikation hin.
• Lediglich 36 % der österreichischen Patienten gaben an, dass sie zur
Entscheidungsfindung rund um ihre Therapieoptionen laufend befragt und in diese
eingebunden worden seien; dieser Wert liegt deutlich unter dem Durchschnitt von
43 %, die in der Region Europa dasselbe aussagten.
4
WAS
BEDEUTET DAS?
Angehörige des
Gesundheitswesens müssen klarer
zeigen, dass sie die Auswirkungen
von Hepatitis C verstehen
Patienten, die das Gefühl haben, dass ihre
medizinischen Betreuer die Auswirkungen ihrer
Erkrankung auf ihr Leben nicht verstehen, fühlen sich
unter Umständen weniger motiviert, Termine oder
Therapien einzuhalten; dies kann schwerwiegende
Auswirkungen auf ihren Gesundheitszustand haben.
Medizinische Betreuer müssen zeigen, dass sie
die emotionalen, psychischen und körperlichen
Auswirkungen von Hepatitis C verstehen und
an Hepatitis C erkrankte Menschen im
Bedarfsfall stärker auf Hilfsangebote
hinweisen.
Unterstützung für Patienten
Patientenorganisationen spielen eine wichtige Rolle bei der Bereitstellung
von Hilfs- und Unterstützungsangeboten für Hepatitis-C-Patienten
Die Hälfte aller Befragten wandte sich nach ihrer Hepatitis-C-Diagnose an
Patientenorganisationen, um weitere Informationen zu erhalten
Welche Informationsquellen haben Sie seit der Diagnosestellung genutzt, um mehr über Hepatitis C zu
erfahren? Bitte wählen Sie alle zutreffenden Antwortmöglichkeiten aus:
Bestimmte Websites
33,3 %
Suchmaschinen
38,6 %
Website eines Krankenhauses
3,5 %
Website des National Health Service (NHS) oder der Regierung
1,8 %
Website einer Patientenorganisation
49,1 %
Website der Weltgesundheitsorganisation (WHO)
1,8 %
Sonstige
33,3 %
Antworten auf Grundlage von Länderdaten (n=57)
BEFRAGUNGSERGEBNISSE
• 40 % der Befragten gaben an, dass sie bei der Diagnose an
Patientengruppen verwiesen worden seien; Patientengruppen
stellen somit die zu diesem Zeitpunkt wichtigste
Informationsquelle dar.
• Während die Verweisungsquote an Patientengruppen positiv
und deutlich höher als im europäischen Durchschnitt (14 %)
ist, ist es wahrscheinlich, dass mehr Patienten gerne Zugang
zu Unterstützungsangeboten von Patientengruppen hätten.
Nach der Diagnose von Hepatitis C besuchten fast 50 % der
Befragten die Websites von Patientenorganisationen.
• Außerdem gaben 67 % der Befragten an, dass sie derzeit
Mitglied von Patientenorganisationen seien; dieser Wert ist
deutlich höher als im europäischen Durchschnitt (44 %).
WAS
BEDEUTET DAS?
Patientenorganisationen
spielen eine wichtige Rolle bei der
Bereitstellung unschätzbarer Informationen
und Unterstützungsangebote
Wenn Patienten nicht genügend Informationen
über Hepatitis C erhalten, ist ihre Chance, die richtige
Hilfe zu erhalten, sich für die richtige Lebensweise zu
entscheiden und ihrem Arzt die richtigen Fragen zu
stellen, viel geringer. Patientengruppen helfen, die durch
unzureichende Patienteninformationen entstandene
Wissenslücke in Österreich zu schließen. Medizinische
Betreuer müssen neu diagnostizierte Patienten an
Patientenorganisationen verweisen, die über die
Hilfsmittel und das Fachwissen zur langfristigen
Information und Unterstützung von
Patienten verfügen.
5
HCV-Quest-Toolkit
Veränderung in Ihrem Land vorantreiben,
um das Leben von Menschen mit Hepatitis C
zu verbessern
Wie können Sie diesen Bericht verwenden?
Unsere Vorschläge:
Wir hoffen, dass Sie den Länderbericht von HCV
Quest folgendermaßen nutzen können:
INTERESSENVERTRETUNG – bei Medien, Regierung,
Medizinern
• Erinnern Sie die Regierung an die Resolution WHA63.18,
in der sie sich dazu verpflichtet hat, mithilfe des
Welthepatitistages mehr Bewusstsein in der Öffentlichkeit
zu schaffen.
• Bieten Sie eine Zusammenarbeit oder Ihre Unterstützung
bei staatlich betriebenen Kampagnen an, etwa als Partner
für den Welthepatitistag.
• Für einen besseren Umgang seitens der Regierung und des
Gesundheitsdienstes mit Hepatitis C
• Für eine Sensibilisierung zum Thema Hepatitis C bei der
Regierung und in der allgemeinen Bevölkerung
Bei der Diagnose verfügbare Tests und Informationen
verbessern
• Für eine Reduzierung von Stigmatisierung und
Diskriminierung
• Verweisen Sie auf die Daten aus dem Bericht bezüglich
nicht wahrgenommener Testmöglichkeiten und fordern
Sie die Regierung auf, unter den Angehörigen des
Gesundheitswesens das Bewusstsein für die Symptome
zu schärfen.
ZUSAMMENARBEIT – mit Medien, Regierung, Medizinern
und Patienten
• Zur Hervorhebung der Auswirkung bestimmter Probleme
in Ihrem Land
• Zur Bereitstellung von Unterstützung und Rat bei der
Bewältigung der Probleme
• Zeigen Sie anhand der Länder- und Regionenvergleiche
im Bericht auf, dass die Praxis in manchen Ländern –
etwa Routinetests – die Früherkennung und die
Behandlungserfolge verbessert hat.
Wissen über und Verständnis für Hepatitis C
verbessern
• Beraten Sie die Regierung hinsichtlich der Art der
bereitzustellenden Informationen und Materialien und
erarbeiten Sie die Materialien gemeinsam mit der Regierung
und Angehörigen des Gesundheitswesens.
• Vermitteln Sie anhand der Befragungsdaten der
Regierung und den medizinischen Fachkräften die wahren
Auswirkungen von Hepatitis C und zeigen Sie, wie wichtig
es ist, für folgende Themen Aufmerksamkeit zu schaffen:
- Unsichtbare Belastung für die mentale/psychische und
emotionale Gesundheit
- Persönliche und gesellschaftliche Kosten einer
unbehandelten Krankheit
- Auswirkungen der Stigmatisierung und Diskriminierung
auf das persönliche und berufliche Leben
• Bieten Sie den Medien Fachwissen und Zugang zu Fakten
und Zahlen aus Befragungen sowie Patientenerfahrungen,
um die Last in Verbindung mit einer Hepatitis-C-Infektion
hervorzuheben.
6
• Verweisen Sie auf das Fehlen von Informationen und
bieten Sie Ihre Zusammenarbeit mit medizinischen
Fachkräften an, um zu gewährleisten, dass Patienten
bei der Diagnose genügend Informationen und
Unterstützungsangebote erhalten, einschließlich des
Zugangs zu Patientengruppen. Ersuchen Sie beispielsweise
darum, dass die Kontaktangaben von Patientengruppen auf
von der Regierung erstellten Materialien und auf Websites
nationaler Organisationen, wie etwa Lebergruppen,
aufscheinen.
Soziale Stigmatisierung und Diskriminierung beenden
• Weisen Sie anhand von Zitaten und Ergebnissen aus dem
Bericht darauf hin, wie Stigmatisierung und Diskriminierung
das Leben eines Betroffenen verändern können.
• Sammeln Sie mittels weiterer Recherche, z. B. durch eine
eigene Online-Befragung, weiteres Beweismaterial zum
Thema Diskriminierung.
• Betreiben Sie anhand der Daten aus dem Bericht
Lobbyarbeit bei der Regierung, um Diskriminierung durch
konkrete Antidiskriminierungsgesetze zu bekämpfen.
Mehr Handlungsmacht und Einbindung in
Therapieentscheidungen für Patienten
• Stellen Sie sicher, dass in den Ordinationen und
Krankenhäusern die Kontaktangaben und Informationen
von Patientengruppen aufliegen.
• Informieren Sie die Patienten direkt über ihr Recht, in
Therapieentscheidungen eingebunden zu werden.
Führen Sie beispielsweise Workshops durch oder
informieren Sie Patienten auf Websites oder
Informationsblättern.
• Klären Sie Ärzte über die Vorteile eines
partnerschaftlichen Verhältnisses zum Patienten auf,
z. B. verbesserte Therapietreue oder mehr Ressourcen
– binden Sie Ärzte aus anderen Therapiebereichen ein,
wo dies erfolgreich war, um diese Diskussion in Gang
zu bringen.
7
HCV Quest Länderspezifischer Bericht
Wenn Sie keine
Behandlung erhalten haben
oder die Behandlung bisher nicht
erfolgreich war: Was würde eine
Heilung für Sie bedeuten?
„Ein neues
Lebensgefühl, glücklich
sein, nicht mehr
aufzuwachen mit
Angstgefühlen“
„Gesundheit, Familie
gründen“
„Psychische
Stärkung und damit
verbunden Abwenden des
permanenten Angstgefühls
‚was wird mit mir
passieren?‘“
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HCV Quest wurde durch Unterstützung von AbbVie ermöglicht