Congrès 2014 – B5 Mélanie Samson_annexes
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PLANIFIER LA TRANSITION APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER Rencontre HMR, Mai 2014 1 Ma vie, au-delà du cancer – Projet SURVIVANCE INTRODUCTION Les faits le démontrent, le nombre de diagnostics de cancer est en croissance et le nombre de survivants augmente : On estime que 200 000 Québécois ont survécu à un cancer et sont toujours vivants 10 ans après; De 2006 à 2008, le taux de survie relative à 5 ans était évalué à 63% pour tous cancers combinés (Statistiques canadiennes, 2013, p. :58). Les traitements sont de plus en plus efficaces, mais peuvent laisser des séquelles à court, moyen, long terme ou permanentes. Le cancer est égal à chronicité et survivance, et plusieurs problématiques en découlent. En voici les enjeux : Difficultés financières; Conséquences physiques et psychologiques ; Retour sur le marché du travail ; Limitations fonctionnelles persistantes et permanentes; Invalidité permanente ou à durée indéterminée. L’augmentation du taux de survie relativise l’aspect de finitude qui était associé au cancer. En raison des enjeux qui y sont liés, la survie ou la vie après un diagnostic de cancer se planifie en amont ou peu de temps après l’annonce du diagnostic. UNE REVUE DES MEILLEURES PRATIQUES Nous avons repéré les meilleures pratiques en la matière au Québec, au Canada et à l’international. Nous développons actuellement une approche collaborative avec celles du Québec, certaines du Canada et nous nous sommes inspirés de l’approche préconisée par MacMillan Cancer Support du Royaume-Uni avec leur projet « Life beyond cancer » comportant le volet « Working Through Cancer » qui comporte les cinq principes de base que voici : 1. 2. 3. 4. 5. Intervention précoce; Développement d’associations et partenariats; Implication des employeurs; Participation et disponibilité des professionnels de la santé; Autogestion de chacun des acteurs impliqués. SOLUTION PROPOSÉE : UNE APPROCHE COLLABORATIVE Établir des partenariats avec les milieux de la santé et communautaire afin d’offrir des services en réhabilitation sociale et professionnelle suite à un diagnostic de cancer permettant : de sensibiliser les professionnels de la santé et les employeurs aux impacts à moyen et long terme du vécu de cancer; d’outiller et d’impliquer les trois populations – professionnels de la santé, personnes atteintes/aidantes et employeurs - qui, ensemble, permettront à la personne touchée d’accéder à une meilleure qualité de vie; d’ouvrir la discussion efficacement et d’épauler ces trois acteurs afin que des décisions éclairées soient adoptées. Service de soutien psychosocial Cancer J’écoute, du lundi au vendredi, de 8h à 18h [email protected] 1 888 939-3333 / cancer.ca PLANIFIER LA TRANSITION APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER Rencontre HMR, Mai 2014 1 POPULATIONS VISÉES Les trois groupes les plus influents lorsqu’il est question de planification de la vie après un diagnostic de cancer et les besoins de chacun : Professionnels de la santé Personnes atteintes / aidantes - Guider les patients vers des ressources adéquates et efficaces pour des questions professionnelles, financières et autres; - Pister les patients vers les bonnes réflexions et ressources; - Développer une bonne communication entre professionnels (ex. : plan de suivi). - Obtenir de l’information et du soutien; - Avoir accès à des servicesconseils afin de prendre des décisions éclairées; - Être entendues et se sentir comprises dans leurs besoins. Employeurs - Comprendre la réalité des personnes atteintes et les conséquences des traitements; - Être soutenu et formé à un niveau organisationnel; - Avoir des outils pour maintenir la communication avec l’employé et savoir comment l’accommoder adéquatement. OBJECTIFS DU PROJET Développer un outil de communication efficace afin de maintenir et d’entretenir les liens avec nos collaborateurs actuels et éventuels; Rendre accessible sur le Web un volet formation continue et information dédié aux professionnels de la santé; Rendre accessible sur le Web un volet formation et information pour les employeurs; Répondre aux besoins de notre clientèle commune à chacun des partenaires et en fonction des enjeux rencontrés; Promouvoir les services offerts auprès de la clientèle, des professionnels de la santé et de nos autres collaborateurs. Service de soutien psychosocial Cancer J’écoute, du lundi au vendredi, de 8h à 18h [email protected] 1 888 939-3333 / cancer.ca PLANIFIER LA TRANSITION APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER: Références et bibliographie Amir Z. et Brocky J., 2009, « Cancer survivorship and employment : epidemiology », Occupational Medicine.59: 373-377. Anderegg, Therese et Lanz, Suzanne, 2008, « La vie continue après un cancer du sein », Ligue contre le cancer, 47p. Asselain, David, 2011, « Analyse des difficultés rencontrées lors de la reprise du travail après un cancer : Spécificités du cancer du sein », Thèse pour Doctorat en médecine – Université Paris Descartes (Paris 5) :85p. Aublet-Cuvelier, A. et al., 2010, « Les cahiers des maladies chroniques et du travail. 16 acteurs du monde de la santé et du travail témoignent », Abbott, 12p. Beckjord, Eb. Et al., 2008, “Health-related information needs in a large and diverse sample of adult cancer survivors: implications for cancer care”, J. 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Notre équipe « Ma vie, au-delà du cancer » est également composée de bénévoles qui ont vécu le cancer et de professionnels œuvrant en réadaptation et en réinsertion sociale et professionnelle. Fiches d’information et de soutien Ces fiches d’information ont pour but de vous faciliter la vie en vous invitant à la réflexion, vous orientant vers des ressources et répondant à certaines de vos questions. Elles sont divisées en quatre parties : Partie I: questions pratiques et ressources utiles portant sur vécu de cancer, effets secondaires des traitements, les ressources existantes, liste des professionnels à connaître, l’information que vous aurez besoin de connaître, de noter et de communiquer. Partie II: répond aux questions portant sur: la planification des finances suite à un diagnostic de cancer ou à un pronostic qui s’assombrit, des assurances, une liste de choses à voir et à faire pour revoir le budget. Partie III: axée sur le choc du diagnostic et la réalité des traitements: retour aux activités, la reprise de la forme physique, l’intimité et la sexualité, la nutrition pendant et après les traitements. Partie IV: porte sur les questions liées au marché du travail. le travail et les traitements, l’évaluation de votre capacité à demeurer au travail ou d’y retourner, les accommodements possibles lors de votre retour ou pendant vos traitements, la gestion de votre temps en milieu de travail, le retour au travail, le changement d’emploi, la retraite anticipée, les ressources nécessaires pour répondre aux questions sur ce sujet. Note : nous travaillons actuellement les fiches qui portent sur les volets suivants : Invalidité et indemnisation, Invalidité et lien d’emploi, Invalidité et avantages sociaux, Retour au travail suite à une invalidité et notions d’accommodements si atteinte ou limitations fonctionnelles, Discrimination en lien avec cette invalidité Service de soutien psychosocial Cancer J’écoute, du lundi au vendredi, de 8h à 18h [email protected] 1 888 939-3333 / cancer.ca PLANIFIER LA TRANSITION APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER Rencontre HMR, Mai 2014 3 Ma vie, au-delà du cancer – Pour faciliter le retour au travail Les conditions gagnantes pour favoriser le retour au travail : L’accès à une bonne information et à des ressources durant et après les traitements Information médicale Implication et soutien du supérieur / RH et des collègues de travail Services de réadaptation (psychologue, pharmacien, physiothérapeute, ergonome, conseiller en réadaptation, ergothérapeute, kinésithérapeute, massothérapeute, travailleur social, etc.) Soutien de la famille et du réseau social Éléments à discuter avec son équipe soignante Douleur / Fatigue / Anxiété / Dépression Pour aider la réintégration à la vie professionnelle, voici des éléments à discuter et à évaluer : patient / équipe soignante / spécialiste en réadaptation / employeur / famille immédiate la signification du travail l’expérience de cancer l’assurance-emploi ou invalidité la médication (pendant et après les traitements) la condition physique et psychologique (douleur, fatigue, anxiété, troubles de la mémoire et autres obstacles) la capacité de travail (court-moyen-long terme) les conditions de travail et les relations de travail les conditions facilitantes au travail les services et le soutien disponibles Il est suggéré au patient d’avoir une description claire : de son travail des tâches à effectuer de son horaire de travail des exigences liées à l’emploi de la fréquence des mouvements répétitifs Il est aussi suggéré au patient d’étudier avec son supérieur immédiat les éléments suivants : un horaire de travail modifié une charge allégée de travail l’aménagement des responsabilités professionnelles l’aménagement de l’espace de travail au bureau une formation / mise à jour le soutien d’une personne ressource un soutien financier * Sachez que la perception de discrimination a le même effet que la discrimination réelle. Il est donc suggéré de prioriser une bonne communication entre les parties. Service de soutien psychosocial Cancer J’écoute, du lundi au vendredi, de 8h à 18h [email protected] 1 888 939-3333 / cancer.ca PLANIFIER LA TRANSITION APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER Document à remettre à vos patients Ma vie, au-delà du cancer – Liste des professionnels Ce document est un outil pour faciliter la planification de la vie après un diagnostic de cancer. Il s’agit d’une liste de professionnels auxquels vous pouvez vous adresser pour des questions financières, professionnelles et autres. Être bien entouré et aller chercher les expertises afin de prendre des décisions éclairées sont deux éléments faisant partie d’une bonne stratégie de planification de votre vie après un diagnostic de cancer. SUGGESTIONS DE PROFESSIONNELS EXTÉRIEURS AU RÉSEAU DE LA SANTÉ: Avocat en droit du travail Avocat en assurances Banquier personnel Comptable Conseiller en assurances Conseiller en réadaptation Conseiller en orientation Ergonome Ergothérapeute Fiscaliste Intervenant en crises et toxicomanie Kinésithérapeute Massothérapeute Notaire Ostéopathe Sexologue Spécialiste du deuil Spécialiste en réinsertion sociale SUGGESTIONS DE PROFESSIONNELS AU SEIN DU RÉSEAU DE LA SANTÉ À QUI VOUS ADRESSER: Infirmier, infirmière du CLSC Infirmier, infirmière pivot en oncologie Médecin spécialiste et généraliste Nutritionniste Pharmacien Physiothérapeute Psychologue Travailleur social Au besoin, sachez qu’il existe des organismes qui peuvent vous pister vers certaines réponses ou vous accompagner dans les moments plus difficiles et les prises de décisions. SUGGESTIONS D’ORGANISMES COMMUNAUTAIRES ET GOUVERNEMENTAUX : Association coopérative d’économie familiale www.consommateur.qc.ca/associ.htm Barreau du Québec www.barreau.qc.ca Commission des Normes du travail www.cnt.gouv.qc.ca Ombudsman des assurances de personnes www.olhi.ca/fr Office des personnes handicapées QC www.ophq.gouv.qc.ca Service Québec www.gouv.qc.ca/portail/quebec/servicesquebec Personnes handicapées Régie des rentes du Québec www.rrq.gouv.qc.ca - Prestations d’invalidité - Retraite Régime de pensions du Canada www.servicecanada.gc.ca - Prestations d’invalidité - Pensions Veuillez communiquer avec nous pour plus de renseignements ou pour parler à nos conseillers et professionnels. Service de soutien psychosocial Cancer J’écoute, du lundi au vendredi, de 8h à 18h [email protected] 1 888 939-3333 / cancer.ca PLANIFIER LA TRANSITION APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER Document à remettre à vos patients Ma vie, au-delà du cancer – Liste de questions Ce document est un outil pour faciliter la planification de la vie après un diagnostic de cancer, que ce soit pour : les décisions financières; les questions familiales ou sociales; le maintien, l’arrêt temporaire, le retour au travail ou le changement de carrière. Nous espérons que les questions énumérées ci-dessous vous permettront d’obtenir des réponses plus précises qui vous guideront dans votre prise de décisions. SUGGESTIONS DE QUESTIONS À POSER À L’INFIRMIÈRE PIVOT, LE SPÉCIALISTE OU LE GÉNÉRALISTE SUR LE CANCER : Quel est mon diagnostic de cancer? Quel est le plan de traitement? Les types de traitements administrés et la visée de ces derniers? Quels sont les effets secondaires fréquents de ces traitements à court, moyen et long terme? Comment puis-je les gérer efficacement? Quelles sont les restrictions reliées à mes activités avant, pendant et après les traitements? Suite à ces traitements ou à cette chirurgie, vais-je rester avec un handicap temporaire, à court, moyen, long terme ou permanent? Le cas échéant, que dois-je faire? Quels seront les impacts des traitements sur ma vie sexuelle? Quelle aide pourrais-je obtenir pour y faire face? SUGGESTIONS DE QUESTIONS À POSER À SON ÉQUIPE MÉDICALE PAR RAPPORT AU TRAVAIL : Dois-je l’annoncer à mon travail? Comment et à qui l’annoncer? Serai-je capable de travailler pendant mes traitements? Si oui, comment les traitements affecteront mes tâches et mon horaire de travail? Mon traitement peut-il être ajusté pour me permettre d'accommoder mon horaire de travail? Existe-t-il d'autres options de traitements qui faciliteraient le maintien au travail? Existe-t-il des exercices pour améliorer mes capacités physiques, de concentration et de mémoire? Combien de temps de récupération aurais-je besoin à la fin de mes traitements avant de retourner au travail? Afin d’aider votre équipe soignante à mieux vous connaître et vous orienter vers de meilleures décisions, nous vous invitons à : faire une liste détaillée d’une journée typique à votre travail : nombre d’heures, type de tâches, charges à soulever, pauses, heure de lunch, horaire flexible, horaire stable, etc. décrire vos activités quotidiennes, vos loisirs, vos habitudes de sommeil, etc. si vous rencontrez des difficultés familiales et sociales, il est important d’en faire part à votre équipe soignante. Dans le but de planifier ce partage d’information, n’hésitez pas à communiquer avec Cancer J’écoute. Inspiré de Cancer and Careers Resources et MacMillan Cancer Support Service de soutien psychosocial Cancer J’écoute, du lundi au vendredi, de 8h à 18h [email protected] 1 888 939-3333 / cancer.ca PLANIFIER LA TRANSITION APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER Document à remettre à vos patients SUGGESTIONS DE QUESTIONS FINANCIÈRES À ÉTUDIER AVEC UN TRAVAILLEUR SOCIAL, COMPTABLE, FISCALISTE, BANQUIER PERSONNEL OU L’ASSOCIATION COOPÉRATIVE D’ÉCONOMIE FAMILIALE DE VOTRE RÉGION : Mon revenu va-t-il diminuer? Ai-je des assurances? Si oui, quelles sont-elles? Assurances salaire privée ou publique; Invalidité temporaire ou de longue durée privée ou publique; Maladie grave. Dois-je revoir mon budget? Que puis-je y couper ou diminuer? La consolidation de dettes est-elle une solution pour moi? Dois-je sortir mes placements? Existe-t-il d’autres sources de financement? SUGGESTIONS DE QUESTIONS À POSER À SON EMPLOYEUR, SYNDICAT, OU RESSOURCES HUMAINES : Est-ce possible de mettre en place des accommodements et quels sont ces types d’accommodements pour ma condition? Voici des exemples : Ai-je besoin de changer mes tâches pour maintenir mon travail? Puis-je travailler à temps partiel ou obtenir un horaire plus flexible? Puis-je effectuer du télétravail? Puis-je prendre des pauses supplémentaires? L'environnement de travail est-il souple et est-ce possible de réaménager mon espace de travail? Puis-je obtenir de l'équipement ou du mobilier plus ergonomique? Quels seront les impacts sur mon assurance maladie privée si je cesse de travailler? SUGGESTIONS DE QUESTIONS À SE POSER À SOI-MÊME : Est-ce que je désire travailler durant les traitements? Jusqu’à quel point mon travail est-il important financièrement ou socialement pour moi? Quel aspect de mon travail est le plus important pour moi? Quels seront les impacts financiers si je ne travaille pas? Puis-je financièrement me permettre de travailler à temps partiel? Qu’est-ce que je souhaite pour mon avenir professionnel? Puis-je prendre ma pré-retraite ou ma retraite? Qu’est-ce que je souhaite dire à mes collègues? Quels sont mes droits au travail? Référez-vous à la Commission des normes du travail (www.cnt.gouv.qc.ca) Veuillez communiquer avec nous pour plus de renseignements ou pour parler à nos conseillers et professionnels. Inspiré de Cancer and Careers Resources et MacMillan Cancer Support Service de soutien psychosocial Cancer J’écoute, du lundi au vendredi, de 8h à 18h [email protected] 1 888 939-3333 / cancer.ca