Etude sur l`accueil des personnes désorientées au
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Etude sur l`accueil des personnes désorientées au
L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie 1 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 Travail sur l’accueil des personnes désorientées en maison de repos – IHW – 2011 De Coster Arnaud 2 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 Table des matières 1. INTRODUCTION.......................................................................................................................... 4 2. MÉTHODOLOGIE ....................................................................................................................... 5 3. RÉSULTATS DE LA RECHERCHE EXPLORATOIRE ......................................................... 6 3.1. ANALYSE POUR LA WALLONIE ................................................................................................... 6 3.1.1. ACCUEIL DES RÉSIDENTS DÉSORIENTÉS AU SEIN DES ÉTABLISSEMENTS WALLONS .................. 6 3.1.2. ETABLISSEMENTS ACCUEILLANT LES PERSONNES DÉSORIENTÉES ET DISPOSANT D’UNE INFRASTRUCTURE PARTICULIÈRE À LEUR ATTENTION ............................................................................ 8 3.1.3. MISE EN PLACE D’ACTIVITÉS SPÉCIFIQUES POUR LES RÉSIDENTS DÉSORIENTÉS AU SEIN DES MAISONS QUI LES ACCEPTENT ............................................................................................................... 10 3.1.4. PRÉSENCE DE REPÈRES PARTICULIERS ..................................................................................... 12 3.1.5. UTILISATION DE LA CONTENTION DANS LES ÉTABLISSEMENTS QUI ACCUEILLENT LES PERSONNES DÉSORIENTÉES ................................................................................................................... 13 3.1.6. ETABLISSEMENTS DISPOSANT D’UN SYSTÈME DE SÉCURITÉ .................................................... 15 3.1.7. PRATIQUE DU SNOEZELEN ....................................................................................................... 16 3.1.8. EVOLUTION DE L’ÉTAT DE SANTÉ D’UN RÉSIDENT DÉSORIENTÉ ............................................. 17 3.1.9. CONCLUSION ............................................................................................................................ 18 3.2. « BONNES PRATIQUES » ............................................................................................................. 19 3.2.1. UNITÉ SPÉCIFIQUE RÉSERVÉE AUX PERSONNES DÉSORIENTÉES ET PRISE EN CHARGE COMMUNE ………………………………………………………………………………………………...19 3.2.2. ACTIVITÉS RÉALISÉES AU SEIN DE CERTAINS ÉTABLISSEMENTS.............................................. 20 3.2.3. « TRUCS » ET ASTUCES............................................................................................................. 20 3.2.4. FORMATION .............................................................................................................................. 21 3.2.5. CONCLUSION ............................................................................................................................ 22 4. DISCUSSION DES RÉSULTATS .............................................................................................. 23 5. CONCLUSION GÉNÉRALE ..................................................................................................... 24 6. BIBLIOGRAPHIE ....................................................................................................................... 25 7. ANNEXES .................................................................................................................................... 26 3 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 1. Introduction Infor Homes Wallonie est une ASBL qui a pour mission, entre autres, d’informer et d’orienter le citoyen vers le type d’hébergement et le mode de vie qui pourraient lui correspondre au mieux, en fonction de ses souhaits et besoins. Par conséquent et au vu d’une demande croissante relative à la recherche de structures d’accueil pour les personnes désorientées1, une recherche exploratoire dont la finalité était double fut entamée par notre association. D’une part, il s’agissait d’obtenir une série d’informations sur l’accueil des personnes âgées désorientées en Wallonie et ce, de manière à renseigner et conseiller au mieux le public en recherche d’un lieu de vie. D’autre part, il s’agissait de faire apparaître des tendances aussi bien générales que locales sur l’accueil des personnes désorientées en Wallonie et de relayer ces observations vers les pouvoirs publics et politiques. Pour répondre à ces objectifs, notre travail se structure comme suit : La première partie met en évidence différentes tendances concernant la prise en charge des personnes désorientées : l’accueil des résidents dans une unité spécifique (aussi appelée « cantou »), qui leur est réservée ; l’accueil des résidents désorientés dans un esprit de mixité et de mélange avec des personnes non désorientées ; la création de pièces spécifiques pour une prise en charge des personnes à certains moments de la journée, etc. En fonction des expériences vécues, des orientations du pouvoir organisateur, de la direction et du personnel soignant, les établissements développeront l’approche leur semblant la plus pertinente. La seconde partie de la recherche a pour objectif d’identifier dans une premier temps les limites et difficultés de la prise en charge des personnes désorientées et les réponses qui y sont apportées par certains établissements, pour ensuite mettre en évidence quelques pratiques et/ou projets développés dans le cadre de l’accueil des résidents désorientés en maison de repos et révélant un effet positif. Cette partie se veut être une ouverture sur une prochaine recherche exploratoire qui sera réalisée dans les mois à venir et qui investiguera les pratiques innovantes en matière d’accueil et d’accompagnement des aînés désorientés ou non, à domicile ou en maison de repos. 1 D’un point de vue théorique, nous pouvons définir la désorientation comme une « perte du sens de l'orientation dans le temps et/ou dans l'espace résultant d'un bouleversement des perceptions mentales qui permettent ordinairement au sujet de se repérer dans une situation donnée. La désorientation spatio-temporelle constitue l’un des symptômes majeur de la confusion mentale (ou delirium) et est également rencontrée dans tout état d’affaiblissement de la conscience (troubles démentiels, accidents vasculaires cérébraux, etc.) » (Larousse en ligne) 4 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 2. Méthodologie Pour la première partie de l’étude, nous avons récolté les données sur base d’une enquête. Un questionnaire fut élaboré par écrit et ensuite soumis oralement par téléphone aux directions de maisons de repos. Ce questionnaire2 s’est basé sur les 8 items3 suivants, chaque item renvoyant à une question : a) L’accueil des personnes désorientées c) La mise en place d’activités e) L’utilisation de la contention g) La pratique du Snoezelen b) La présence d’une infrastructure d) La présence de repères (visuels/olfactifs) f) La présence d’un système sécurisé h) L’évolution de la maladie L’entretien téléphonique avait pour objet de recueillir une série d’informations concernant la prise en charge des personnes désorientées. Les informations obtenues ont ensuite été encodées sur un tableur Excel en vue d’élaborer les statistiques. Au total, 569 établissements (maisons de repos et maisons de repos et de soins) ont répondu à ce questionnaire (85 à Namur ; 44 au Luxembourg ; 142 à Liège ; 236 dans le Hainaut ; 62 dans le Brabant Wallon). Ces établissements constituent l’échantillon de la première partie de notre recherche. Dans la seconde partie de la recherche, la mise en évidence des pratiques innovantes en maisons de repos fut possible grâce à l’aide des volontaires. Un focus group a été spécialement créé pour échanger avec les volontaires d’Infor Homes Wallonie quant aux initiatives positives mises en œuvre dans certains établissements pour accueillir les personnes désorientées dans les meilleures conditions. Les volontaires d’Infor Homes Wallonie sont en effet des spectateurs de terrain privilégiés par les visites d’établissements pour personnes âgées qu’ils réalisent sur base d’un « rapport de visite standardisé » appelé « guide d’entretien ». C’est entre autres sur base de ces visites et des informations qui y sont recueillies, que les volontaires sont ensuite à même de mener les permanences téléphoniques auprès du grand public dans un but d’information et d’orientation des personnes vers des lieux d’hébergement appropriés. Des compléments d’informations ont ensuite pu être obtenus via des contacts téléphoniques établis avec les directions des maisons de repos. 2 Cf. annexe 1 Items basés eux-mêmes sur les questions les plus récurrentes en matière d’accueil des personnes désorientées lors des permanences téléphoniques 3 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 5 3. Résultats de la recherche exploratoire 3.1. Analyse pour la Wallonie Sur l’ensemble des maisons de repos et de soins recensées sur le territoire wallon, 88,5% nous ont répondu positivement, soit un échantillon de 569 établissements. 3.1.1. Accueil des résidents désorientés au sein des établissements wallons Accueil des personnes désorientées au sein des établissements 4% Accepte les personnes désorientées N'accepte pas les personnes désorientées 96% Graphique 1 : pourcentage d’établissements qui accueillent les personnes désorientées Comme l’indique ce graphique, 96% des établissements interrogés (soit environ 546 maisons sur 569) accepteraient les personnes désorientées. Toutefois, il est à noter que certaines maisons émettent quelques réserves quant à l’entrée d’un résident désorienté considéré comme « fugueur ». Par exemple, parmi les 78 maisons namuroises acceptant les personnes désorientées, 22 nous ont confié refuser d’accueillir les personnes fugueuses. Néanmoins, lorsqu’un résident devient « fugueur » au cours de son séjour, l’établissement s’adapte pour continuer à l’héberger dans les meilleures conditions possibles. L'ensemble des maisons de repos qui ont répondu au questionnaire (569 établissements) comptabilise au total 41.193 lits. Sur ces 41.193 lits, 2.384 lits sont dits « spécialement réservés » aux personnes désorientées, soit 5,78%4. Comme nous pouvons l’observer dans le tableau ci-dessous, au niveau provincial, le pourcentage de lits spécialement réservés aux personnes désorientées sur l’ensemble des lits disponibles, varierait donc entre 4% et 7% (à l’exception de la province du Luxembourg). 4 Nombre de lits spécialement réservés sur l’ensemble des lits ; soit 2384 sur 41193. L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 6 Tableau 1 : pourcentage de lits réservés aux personnes désorientées, par province Hainaut 6,9% Liège 5,25% Namur 5,5% Brabant Wallon 4,64% Luxembourg 2,85% L’analyse par province permet également de souligner que la province du Hainaut compterait à elle seule, plus de 50% des lits spécifiquement réservés aux personnes âgées désorientées en Wallonie. Attention toutefois, nous n’avons pas interrogé la totalité des maisons de repos wallonnes ni la totalité des maisons par province. Par conséquent, les chiffres pourraient être influencés par la proportion de maisons interrogées dans chacune des provinces par rapport à l’ensemble des établissements pour la Wallonie. Tableau 2 : nombre de lits réservés aux personnes âgées désorientées selon la province Hainaut Liège Namur 1260 lits 52,85% 545 lits 22,7% 309 lits 12,95% Brabant Wallon 185 lits 7,8% Luxembourg 85 lits 3,6% Lits total en Wallonie 2384 lits 100% 7 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 3.1.2. Etablissements accueillant les personnes désorientées et disposant d’une infrastructure particulière à leur attention Par « infrastructure particulière » nous entendons un cadre de vie adéquat et adapté aux personnes souffrant de démences et/ou désorientées (se distinguant donc des structures destinées à l’accueil des résidents « non désorientés »). Comme le développent Van Audenhove, Ylieff et al. Dans une étude de la Fondation Roi Baudoin en 2009, ces structures spécialisées auraient pour objectif de ne pas se limiter aux soins indispensables, mais viseraient surtout l’accompagnement et l’amélioration du bien-être et de la qualité de vie. Le cadre de vie y est de type familial, stable, doit favoriser la vie communautaire en groupe restreint (10 à 15 résidents), la participation aux activités de la vie quotidienne et sociale et le maintien des relations avec la famille (Ylieff, 2000 cité par Van Audenhove, Ylieff et al, 2009). C’est ainsi d’ailleurs que dès 1977, Caussanel créa en France le premier « cantou5 ». Ce terme signifie en Occitan «coin du feu » et symbolise l’ambiance chaleureuse des foyers d’autrefois dans lesquels plusieurs générations cohabitaient. Son but n’est pas de créer un «ghetto», mais bien d’apporter aux personnes démentes une prise en charge plus adaptée que les structures d’hébergement traditionnelles. Plus précisément, le cantou consiste à offrir à un petit groupe de résidents des conditions de vie proches de celles du milieu familial, et propose des animations centrées sur des activités courantes afin de stimuler les fonctions sensori-motrices et cognitives préservées. Infrastructures particulières déstinées aux personnes désorientées 36% Avec infrastructure particulière Sans infrastructure particulière 64% Graphique 2 : pourcentage d’établissements qui disposent d’une infrastructure particulière destinée aux personnes désorientées Dans notre recherche, un tiers des maisons qui acceptent les personnes désorientées en Wallonie disposeraient d’une infrastructure particulière (graphique ci-dessus). Le graphique suivant reprend les différents types d’infrastructures spécifiquement destinées à l’accueil des personnes désorientées et les plus souvent citées dans notre recherche. 5 Les initiales de ce mot désigneront par extension la contraction de « Centre d’Activités Naturelles Tirées d’Occupations Utiles. 8 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 Prise en charge particulière sans unité spécifique Seconde salle à manger pour la prise du repas Pièce où les résidents sont regroupés la journée Etage où les résidents sont regroupés Espace conçu: étages, ailes sécurisées (ex. Cantou) 0 20 40 60 80 100 120 140 Graphique 3 : infrastructures destinées à l’accueil des personnes désorientées L’analyse des informations met en évidence la présence de 118 unités spécifiques d’accueil pour personnes désorientées, sur 546 maisons qui accueillent les personnes qui présentent des symptômes de désorientation, et sur 205 maisons qui proposent une infrastructure particulière destinée aux résidents désorientés6 (se composant en général dans cette recherche d’un lieu de vie et d’un restaurant7). Ces unités qui sont, comme nous l’avons abordé plus haut, plus communément appelées « cantous » ou « unités sécurisées » représentent 59% des infrastructures recensées dans notre recherche. D’autres infrastructures ont également été mises en évidence : o o o o Prise en charge particulière sans unité spécifique : prise en charge commune des résidents mais avec une attention particulière aux personnes désorientées. Seconde salle à manger : lieu où les résidents qui en ont besoin, peuvent être davantage accompagnés dans la prise du repas. Pièce où les résidents sont regroupés la journée : cantou de jour, salons spécialement destinés aux personnes désorientées, etc. Etage où les résidents désorientés sont regroupés tant que possible : les personnes désorientées sont rassemblées sur un même étage qui se trouve en général près du bureau des infirmier(e)s. 6 Il ne s’agit pas du nombre total d’unités en Wallonie puisque toutes les maisons wallonnes n’ont pas pu répondre à notre enquête. 7 Pour plus d’informations et sur la base des données de la littérature internationale, le Gouvernement wallon (20a défini les normes de l’unité d’accueil spécifique : « Lorsqu’il est organisé (de jour comme de nuit au sein d’une unité architecturale spécifique – AGW du 7 octobre 2010, art. 30, 1°), l’hébergement des personnes âgées désorientées se réalise dans une unité adaptée d’une capacité de 10 à 15 résidents. L’unité adaptée favorise l’autonomie collective et individuelle des personnes âgées désorientées grâce à la création d’un environnement s’inspirant d’un cadre de vie de nature familiale. L’autonomie collective est réalisée par une organisation distincte des tâches de la vie journalière et l’autonomie individuelle par la participation des résidents aux tâches de la vie journalière sous la guidance du personnel d’accompagnement. Dans ce cadre, l’unité adaptée assure l’aménagement et la stimulation d’un rythme de vie normale au quotidien, des activités structurées et compréhensibles pour le patient, le maintien des relations sociales, l’entretien et la valorisation des capacités restantes. La participation des résidents qui s’inspire de la dynamique des groupes restreints doit favoriser les liens avec la famille et l’entourage des résidents de telle manière à les impliquer dans le projet mené par l’unité. Cette participation doit également permettre la formation d’une communauté de vie homogène.(AGW, 2009) 9 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 3.1.3. Mise en place d’activités spécifiques pour les résidents désorientés au sein des maisons qui les acceptent Mise en place d'activités spécifiques 41% Activités spécifiques Pas d'activités spécifiques 59% Graphique 4 : pourcentage d’établissements mettant en place des activités spécifiques pour les personnes désorientées. Les activités en institution revêtent une fonction non négligeable en ce sens qu’elles doivent susciter le plaisir et permettre d’éviter la solitude en favorisant les liens avec les familles et les attitudes sociales par le biais de stimulations positives. Selon notre enquête, il semble, que 59% des établissements proposent des activités spécifiques aux personnes désorientées, et ce, même si seulement 36% des établissements disposent d’une infrastructure particulière. Dès lors, il apparaît qu’une maison de repos qui propose des activités plus spécifiques ne dispose pas forcément d’une infrastructure particulière pour personnes désorientées. Il est nécessaire de préciser que ces 59% reprennent les activités organisées tant individuellement que collectivement, organisées tant quotidiennement que ponctuellement (une à deux fois par semaine). Le graphique ci-dessous précise le type d’activités proposées. Types d'activités Lecture A ctivités de réminiscence Jardinage A ctivités avec des animaux Gym do uce A ctivités à la vie jo urnalière B rico lage Jeux de mémo ire A ctivités musicales De bien-être A ctivités culinaires A ctivités s'inspirant du principe du Sno ezelen 0 10 20 30 40 50 60 70 10 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 Graphique 5 : types d’activités pour personnes désorientées organisées dans les établissements pour personnes âgées Ce graphique montre que l’activité la moins pratiquée serait l’atelier de réminiscence8. A l’inverse, la plus souvent pratiquée serait l’atelier culinaire, suivie des activités s’inspirant du Snoezelen (un concept que nous développerons plus bas) et des activités basées sur le bien-être et la relaxation. Dans le cadre de cette étude, nous nous sommes également intéressés à la prise en charge des personnes désorientées par le personnel des établissements. Personnel encadrant Référent dément Assistant social Assistant en psychologie Bénévole Aide soignant Logopède Educateur Animatrice Kiné Ergo 0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 200 Graphique 6 : personnel impliqué dans la prise en charge d’activités destinées aux personnes désorientées Comme nous pouvons l’observer sur ce graphique, les établissements citent majoritairement l'ergothérapeute comme étant le membre du personnel encadrant les résidents désorientés lors des activités. En effet, l’ergothérapeute, en sollicitant chez le résident les capacités fonctionnelles préservées en vue de trouver des alternatives permettant de réaliser les gestes du quotidien, semble dès lors mettre en avant des aptitudes primordiales à la prise en charge des personnes désorientées. 8 Technique visant à raviver les souvenirs de la personne désorientée par le biais d’objets, de musiques, d’odeurs de sensations diverses. Pour favoriser les échanges, l’animateur du groupe utilise des albums photos, des images, des films… Les participants entrent ainsi en contact les uns avec les autres à travers leurs souvenirs, créant alors de nouveaux liens ; ils se découvrent des points communs jusque là ignorés (Brochure Espace Seniors, 2011) 11 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 3.1.4. Présence de repères particuliers Le dictionnaire Larousse définit le repère comme une « marque ou un objet permettant de s’orienter dans l’espace, de localiser quelque chose, d’évaluer une distance, une mesure, une valeur etc. » De manière plus figurée, il s’agira de «ce qui permet de reconnaître quelque chose dans un ensemble, de localiser quelque chose dans le temps ou dans l’espace ». A la question de notre enquête, « proposez-vous des repères particuliers à l’attention des personnes désorientées ? », 57% des établissements participant à notre recherche ont répondu oui. Présence de repères visuels et/ou olfactifs 1% Avec repères 42% Sans repères 57% Sans réponse Graphique 7 : pourcentage d’établissements utilisant des repères visuels et/ou olfactifs à destinations des personnes désorientées. Intéressons-nous dès lors, aux types de repères utilisés : Types de repères Calendriers Bracelets Couloirs à thèmes et décorations différentes par couloir Couleurs de couloirs différentes Fléchages et pictogrammes Repères olfactifs Personnalisation de la porte de chambre 0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 Graphique 8 : types de repères proposés aux personnes désorientées Comme nous pouvons le constater sur ce graphique, les repères utilisés dans les établissements pour personnes âgées seraient surtout visuels. De plus, il s’agirait pour la plupart des cas d’une 12 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 personnalisation des portes de chambres (photos sur portes, images, couleur de la porte, etc.). En outre, notre recherche a permis de mettre en avant que trois établissements interrogés proposent des repères olfactifs (deux dans le Hainaut et un dans la province de Namur). Chez eux, chaque étage est alors parfumé différemment (au premier étage lavande, au second eucalyptus, etc.). Quasi aucun repère temporel ne semble avoir été mis en évidence hormis un système de calendriers. 3.1.5. Utilisation de la contention dans les établissements qui accueillent les personnes désorientées Dans le cadre de cette recherche exploratoire, nous nous sommes également intéressés à la pratique de la contention dite « passive » que nous pouvons définir comme étant « un appareil ou un procédé destiné à immobiliser une partie du corps humain dans un but thérapeutique ou de sécurité de la personne âgée qui présente un comportement mal adapté ou dangereux » (Detienne, 2002). La contention passive est à distinguer de la contention posturale (dans le cadre d’un travail rééducatif) ou encore de la contention « active » (réalisée le plus souvent par un masseur kinésithérapeute qui prépare la verticalisation après une période d’alitement prolongé). Utilisation de la contention “passive” 2% 6% Utilise N'utilise pas Sans réponse 92% Graphique 9 : pourcentage d’établissement ayant recours à la contention Ce graphique montre une utilisation répandue de la contention. Dans la plupart des établissements interrogés, il s’agirait d’une mesure prise de manière préventive (afin de réduire les risques de chute par exemple). Avant d’être mise en place, la mesure de contention ferait généralement l’objet d’une décision pluridisciplinaire. Elle serait ensuite revue régulièrement. Le tableau9 ci-dessous reprend le pourcentage province : d’établissements utilisant la contention, par Tableau 3 : pourcentage d’établissement utilisant la contention par province Hainaut 91% Namur 94% Luxembourg 95% Brabant Wallon 88% Liège 98% 9 Tableau calculé proportionnellement pour chaque province. Ex : Nombre pratiquant la contention en province du Luxembourg sur la totalité des établissements de cette province participant à l’étude. L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 13 La contention peut revêtir de multiples facettes. On peut citer des moyens spécifiques comme les gilets et les sangles thoraciques, les ceintures, les bracelets de poignets et de chevilles, les barreaux de lit (n’étant pas considérés comme mesure de contention par tous), les sièges gériatriques (avec freins pour immobiliser), les sièges avec une tablette fixée, les demi portes pour éviter les fuites … Parmi les moyens non spécifiques, il faut considérer tout matériel détourné de son usage, bien souvent un drap ou tout vêtement qui limite les mouvements volontaires de la personne (ANAES, 2000). Ici, nous nous sommes penchés sur les types de contention auxquels recourent les établissements interrogés dans le cadre de notre recherche. Le tableau suivant reprend donc de manière générale les modes de contention les plus souvent cités dans notre enquête. Tableau 4 : types de contention les plus cités dans notre enquête Types de contention les plus souvent employés Demi porte-barrière Lien Sangle/harnais Grenouillère-housse de lit Coussin -fauteuil gériatrique Gilet Bracelet Ceinture Tablette Barreaux de lit 0 20 40 60 80 100 120 140 160 Selon les données récoltées dans le cadre de notre recherche, les barreaux de lit seraient le mode de contention le plus souvent employé et ce, de manière à éviter les chutes pendant la nuit. Il est nécessaire de préciser ici que la contention n’est pas une mesure prise parce qu’une personne est désorientée mais plutôt une mesure de sécurité, qu’elle soit ou non considérée comme légitime. Certains établissements préféreront cependant mettre des matelas au sol ou descendre le lit du résident au maximum, pour ne pas en venir à la contention. Au niveau des provinces, les établissements du Hainaut et de la province de Namur citent également les barreaux de lit comme étant le mode de contention employé le plus fréquemment. Pour la province de Liège et du Luxembourg il s’agit de la ceinture. Et pour le Brabant wallon, la tablette de fauteuil. 14 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 3.1.6. Etablissements disposant d’un système de sécurité Par système de sécurité, nous entendons tout système destiné à protéger et à sécuriser le résident désorienté. Système de sécurité 1% 30% Avec Sans Sans réponse 69% Graphique 10 : pourcentage d’établissement ayant un système de sécurité Parmi les 69% d’établissements qui disposent d’un système de sécurité, le système le plus souvent employé resterait la mise en place de portes à code à l’entrée des établissements. Même si un système de portes à code ne permet pas d'éviter les sorties à 100%, il peut en tout cas les limiter. Les autres systèmes employés sont notamment les bracelets/colliers et badges électroniques10. 10 Ces accessoires échangent des données numériques de type contrôle d’accès avec une balise de passage qui peut ordonner le blocage de l’issue et envoyer par radio ou par fils une alerte visuelle et sonore sur tout afficheur fixe ou mobile. Dans certains cas ces accessoires peuvent aussi permettre de géo localiser les personnes qui les portent. 15 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 3.1.7. Pratique du Snoezelen Selon l’ISNA (association internationale du Snoezelen), le concept du Snoezelen consiste à « créer un environnement qui propose des sollicitations sensorielles qui génèrent du plaisir et de la détente, ce qui se traduit par l’aménagement de salles11 différentes ou encore, selon les institutions, de parcours sensoriels ». Le concept est originaire des Pays-Bas et doit son nom à la contraction des mots néerlandais « snuffelen » (renifler) et « doezelen » (somnoler). C’est donc en proposant une série d’expériences sensorielles variées (massage, aromathérapie, musique, bains...) que cette pratique vise à favoriser la stimulation des sens primaires. De même, l’un de ses objectifs sera de travailler la mémoire affective par le toucher, la vision et ce notamment à l’aide d’objets anciens, de textures diverses, de vieilles photos… Enfin, c’est en privilégiant la qualité de l’accompagnement, en relativisant la quête de « résultats » dictés par le souci de normalisation et en impliquant une approche globale de la personne que le Snoezelen pourra être distingué des techniques de rééducation ou encore de thérapie. (Brochure Espace Seniors, 2011) Pratique du Snoezelen 3% 24% OUI NON Sans réponse 73% Graphique 11 : pourcentage d’établissements qui proposent le Snoezelen Ce graphique permet de mettre en évidence qu’un quart des maisons de repos interrogées dans le cadre de notre recherche exploratoire, pratiquerait le Snoezelen. Malheureusement, il n’indique pas la manière dont est pratiqué le Snoezelen, ni le type d’espace proposé. De plus, cette proportion comprend tant les maisons disposant d’une salle spécialement dédiée à cette approche que celles proposant le Snoezelen dit « itinérant » (tel que le chariot snoezelen) qui permet au personnel de le pratiquer dans la chambre du résident. 11 Une salle blanche de détente et de relaxation, une salle de découvertes (encourager les mouvements, stimuler le sens olfactif par les huiles essentielles) et une salle interactive (favoriser les interactions via les lumières, les sons etc.) (Brochure Espace Seniors, 2011) 16 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 3.1.8. Evolution de l’état de santé d’un résident désorienté Lorsque l’état de la personne désorientée évolue, les maisons de repos peuvent agir de différentes manières. Certaines vont refuser d'emblée les personnes désorientées dites fugueuses ou violentes soit parce qu'elles ne disposent pas de système de sécurité et/ou parce qu'elles souhaitent garder une certaine tranquillité/sécurité. D'autres maisons acceptent les personnes désorientées et les réorientent éventuellement vers une structure plus adaptée quand l’état de la personne ne leur permet plus d’assurer une prise en charge adéquate. L'évolution de l'état de la personne ferait généralement l'objet d'une réunion pluridisciplinaire qui peut éventuellement déboucher sur l’hospitalisation du résident dans un hôpital psycho – gériatrique, et ce, de manière à adapter le traitement sans toutefois « l’assommer » de médicaments (point sur lequel les directions semblent être vigilantes). Quoi qu’il en soit, les directions de maisons repos disent souhaiter garder les résidents le plus longtemps possible et ne pas avoir à les réorienter, que ceux-ci soient lucides ou non. En effet, la réorientation ou le décès d’un résident en dehors de la maison semblent être souvent vécus par le personnel comme des échecs. 17 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 3.1.9. Conclusion Au travers des différents items12 cités en introduction, la recherche exploratoire a permis de mettre en lumière une série d’informations relatives à l’accueil des personnes désorientées. Nous l’avons constaté, différentes structures d’accueil sont mises en place en Wallonie, telles que notamment, les unités spécifiques et sécurisées qui maintiennent les résidents dans un espace qui leur est spécifiquement réservé ou encore, les « cantous de jour », les salles à manger particulières, etc. D’autres établissements quant à eux préfèreront préserver la mixité des résidents (désorientés et non désorientés). Pour un directeur interrogé qui ne souhaitait pas créer d’unité, la mixité aura tendance à « tirer les personnes désorientées vers le haut ». Dans cette même optique, une directrice de maison considérait les personnes non désorientées comme des « veilleurs » qui d’une certaine manière, pouvaient encadrer les résidents désorientés. A contrario, la création d’une unité spécifique peut parfois s’avérer nécessaire pour une direction, au vu des relations difficiles et tendues qui peuvent apparaître entre résidents désorientés et résidents non désorientés. En effet, qu’il s’agisse d’un manque de patience ou de tolérance, la vie en communauté peut parfois devenir compliquée. Que ce soit pour la personne désorientée, les autres résidents de l’institution, l’institution elle-même ou la famille, l’analyse de la situation au cas par cas reste primordiale pour déterminer le plus judicieusement possible les structures susceptibles de répondre au mieux aux besoins des acteurs concernés. C’est d’ailleurs en ce sens qu’un service tel que celui proposé par Infor Homes Wallonie prend toute son importance. Notons pour terminer, que notre recherche exploratoire a également analysé l’accueil des résidents désorientés par provinces. Pour conclure cette partie de notre recherche nous avons réalisé un tableau comparatif et synthétique des résultats obtenus dans chacune des Provinces de la Wallonie : Tableau 5 : pourcentage d’établissements répondant positivement aux 6 items Provinces Présence d’une infrastructure spécifique Proposition d’activités spécifiques Présence de repères particuliers Utilisation de mesures de contention Présence d’un système de sécurité Pratique du Snoezelen Brabant Wallon 36% 76% 67% 88% 57% 25% Namur 64% 62% 61% 93% 69% 26% Liège 39% 58% 63% 92% 83% 14% Luxembourg 32% 66% 61% 95% 66% 23% Hainaut 36% 54% 51% 91% 63% 29% 12 Items : Accueil des personnes désorientées – la présence d’une infrastructure – la mise en place d’activités – la présence de repères – l’utilisation de la contention – la présence d’un système sécurisé – la pratique du snoezelen – l’évolution de la maladie. 18 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 3.2. « Bonnes pratiques » Cette seconde partie de notre recherche exploratoire a pour objectif, tout d’abord, d’identifier des limites ou difficultés dans la prise en charge des personnes désorientées que l’on peut constater sur le terrain, pour ensuite mettre en évidence les pratiques développées pour améliorer l’accueil des personnes désorientées et des résidents en général. Notons aussi que cette partie sera approfondie dans le cadre d’une deuxième recherche exploratoire centrée sur les pratiques innovantes qui sont élaborées pour accueillir et prendre en charge les personnes désorientées et les personnes âgées, en institution ou à domicile. Ce qui suit constituera donc une première analyse de la situation et une base de travail pour notre prochaine recherche. 3.2.1. Unité spécifique réservée aux personnes désorientées et prise en charge commune Pour certains professionnels, la présence d’une unité spécifique pour les personnes désorientées, s’avère nécessaire pour prendre en charge les résidents désorientés. En effet, ces unités permettraient d’éviter des tensions entre les résidents désorientés et les résidents non désorientés. Toutefois, les professionnels remarquent que ces unités spécifiques ne sont pas la panacée et présentent des limites. En effet, le degré de désorientation variable d’un résident à l’autre demande un accompagnement individuel et adapté à chaque situation. Une personne « moyennement désorientée » peut donc se retrouver dans une unité avec une autre personne davantage désorientée. Dans ce cas de figure, comment favoriser et maintenir l’autonomie de deux personnes désorientées qui vivent ensemble et qui sont à des degrés de maladie différents ? D’autres établissements proposent un « cantou de jour » pour les résidents désorientés. Ceux-ci, dépendants ou valides (physiquement), sont dès lors pris en charge du matin jusqu’en fin d’aprèsmidi après quoi, ils regagnent leur chambre et prennent le repas du soir avec l’ensemble des résidents. L’enjeu est de permettre à chacun de maintenir un contact avec les autres résidents puisque les résidents désorientés ne sont pas uniquement « entre eux ». (Ici, le directeur parlait d’ailleurs de « mélange de genres amenant à une certaine stabilité »). Dans ce même ordre d’idées, une maison de repos dans la province de Namur propose une approche d’accompagnement journalier. Il s’agit d’apporter des soins et une stimulation adaptée aux résidents désorientés à différents moments de la journée (pendant les repas, les activités ou encore les soins). Cet accompagnement est réalisé par une équipe paramédicale spécialement formée. Contrairement à ce type d’accueil spécifique dans des lieux spécialement réservés aux personnes désorientées, d’autres structures d’accueil sont développées. Elles peuvent consister en une prise en charge commune de l’ensemble des résidents. En effet, certains établissements décident de maintenir les résidents ensemble qu’ils soient désorientés ou non. Cet encadrement nécessite une organisation particulière et demande une réelle acceptation et implication tant de la part des résidents non désorientés que du personnel soignant. De plus, une difficulté peut apparaître au niveau de la relation entre résidents (désorientés – non désorientés). 19 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 3.2.2. Activités réalisées au sein de certains établissements Certaines maisons de repos développent des activités dans le but de favoriser le bien-être des résidents et de stimuler leur mémoire. Nous ne citerons ici que quelques exemples, en sachant que cette seconde partie fera l’objet d’un approfondissement dans le cadre d’une prochaine recherche exploratoire. - Activ’Dog13 : Activ’dog est une association qui organise des activités avec des chiens et des chats auprès des personnes âgées. Le but est de maintenir les potentiels (non altérés) cognitif, physique, psycho-social et affectif des résidents. Ces activités ont un double sens : elles permettent au résident de s’apaiser et de se détendre au contact de l’animal et travaillent à la fois sa mémoire (race du chien, nom du chien, sa couleur, etc.). (Activités réalisées dans différentes maisons de repos en Wallonie). - Jardin de senteurs et potager : Le jardin est aménagé à un mètre de hauteur pour permettre aux résidents de profiter des plantations sans devoir s’accroupir. L’éveil des sens se trouve dés lors à portée de main. (Activité réalisée dans une maison de repos dépendant d’une intercommunale de la province de Liège) - Création d’un album de famille : Cette activité est réalisée avec un membre du personnel paramédical. L’objectif vise à raviver quotidiennement la mémoire des résidents. (Maison de repos dépendant d’une association dans la province de Namur). 3.2.3. « Trucs et astuces » Le paragraphe suivant relate des initiatives mises en place par certains établissements dans la prise en charge des personnes désorientées. Ces initiatives constituent des pistes de solutions face aux difficultés qui peuvent être rencontrées au jour le jour dans la prise en charge de ce public. 13 - Trompe-l’œil aux portes: Afin de réduire le nombre d’allers et venues des résidents désorientés vers les portes de sortie de l’unité sécurisée d’une maison de repos de CPAS dans la région de Ath, la direction a mis en place des trompe-l’œil aux deux portes de cette unité. Il s’agit de posters représentant une forêt et qui recouvrent l’entièreté des portes. Même si d’après la directrice, ce système n’empêche pas toutes les sorties de l’unité, il en diminue considérablement le nombre et prodigue un sentiment d’apaisement chez les résidents. - Cordons aux portes : Confronté à la gestion difficile des résidents « déambulateurs » ainsi qu’à des entrées non désirées dans d’autres chambres, le personnel d’une maison de repos de la province de Liège a décidé d’installer en travers des encadrements de portes des chambres, un cordon à hauteur des hanches afin d’éviter que les résidents désorientés ne puissent rentrer dans la chambre d’un autre résident. Ce système s’avère être un petit obstacle physique mais efficace. Interview de Mme Daniels, coordinatrice activ’dog L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 20 - L’historique de vie : Etape souvent proposée lors d’une entrée en maison de repos. Ce document retrace la vie du résident et peut, dans certains cas, permettre de comprendre le comportement changeant de celui-ci. L’historique peut se faire directement lors de l’entrée mais certains établissements préféreront quant à eux proposer au résident d’y réfléchir et de le compléter quelques semaines après son arrivée de manière à lui laisser le temps de s’installer dans son nouveau lieu de vie. Sur base de l’historique de vie, une maison de repos privée dans la région de La Louvière tente de mettre en avant les compétences de ses résidents qui peuvent être identifiables dans le récit. Cela permet en effet à l’institution de prendre connaissance des habiletés personnelles de la personne afin de les mettre à profit dans le quotidien de la maison et de faciliter par là une intégration quelques fois ardue dans un nouveau lieu de vie. Cela fut notamment le cas pour un résident désorienté qui, écrivain dans le passé, a continué à participer à la vie de la maison en étant sollicité pour la rédaction du journal interne. - Tables rondes à destination des familles : Si pour les professionnels de maisons de repos, l’historique de vie s’avère être un outil utile pour appréhender la personne institutionnalisée, certains comportements resteront néanmoins difficiles à comprendre et à accepter pour les familles. Par exemple, deux résidents désorientés (mariés à des conjoints résidant en dehors de l’établissement) s’imaginaient être mari et femme. La situation est vite devenue problématique pour les deux familles et particulièrement pour les partenaires concernés n’habitant pas l’institution. Pour aider les familles à comprendre ce genre de situation, des établissements proposent des réunions de famille afin de prendre le temps d’expliquer aux proches les agissements de la personne désorientée. C’est notamment le cas d’une maison de repos privée dans le Hainaut qui, après avoir constaté que les familles des nouveaux arrivants se posaient beaucoup de questions sur les maladies liées à la désorientation (notamment Alzheimer) et sur les comportements qu’elles pouvaient entraîner, a décidé de s’orienter vers l’organisation de tables rondes pour les familles. L’objectif de ces concertations est double : tout d’abord, animée par un membre du personnel, la rencontre comporte une première partie destinée à expliquer de manière plus théorique la maladie par l’intervention du médecin coordinateur. Le second objectif consiste quant à lui, à permettre aux familles d’échanger et partager sur ce qu’elles vivent. Il s’agit donc d’essayer de comprendre la maladie dont le proche est victime mais également de partager avec d’autres le vécu, les expériences que l’on en a pour vivre cette réalité de manière moins isolée, moins douloureuse : échanger des histoires communes pour se sentir compris et moins seul. 3.2.4. Formation La formation du personnel à la thématique de la désorientation et à la prise en charge de personnes désorientées apparaît primordiale. Des formations sont proposées au personnel de maisons de repos afin de répondre adéquatement aux besoins des résidents qui présentent des symptômes de désorientation. En voici un bref aperçu. o 14 La formation « sTimul14 » propose aux soignants de prendre la place des soignés pendant 2 jours (nuits comprises). Ils sont alors pris en charge par des étudiants qui joueront le rôle des soignants. Quelques jours avant le début de la formation, chaque membre du personnel choisi un « « handicap » » qu’il va devoir s’approprier tout au long de son séjour, comme par Interview d’Ann Deschepper, éducatrice pour l’équipe de sTimul. L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 21 exemple la désorientation (telle qu’elle pourrait se manifester dans la maladie d’Alzheimer). L’objectif de cette formation est ainsi de favoriser la réfléxion éthique par le biais de la stimulation. Cela permet aux membres du personnel de prendre conscience du mal-être de la personne désorientée et de répondre en connaissance de cause à ses besoins. (Formation qui s’est donnée entre autres dans une maison de repos de la région de Tournai). o Des formations à destination du personnel de cuisine sont également développées15. Il s’agit de lier le plaisir des différents sens en permettant de favoriser l’autonomie des personnes concernées. C’est le cas d’une formation réalisée à Paris qui propose au personnel de cuisine de découvrir l’enjeu de la préparation de repas adaptés aux personnes désorientées. Cela consiste par exemple en la préparation de repas qui permettront aux résidents, lorsque le maniement des couverts devient trop difficile, d’être mangés directement avec les doigts (des carottes cuites entières par exemple). Les sens comme la vue, le toucher, l’odorat… seront ainsi davantage sollicités ce qui n’est pas particulièrement le cas pour les repas mixés (ces derniers, notons le, seront parfois bien nécessaires chez des personnes présentant des troubles importants de la déglutition tels qu’ils peuvent apparaître dans certaines démences). 3.2.5. Conclusion En conclusion, de nombreux établissements expérimentent de nouvelles pistes en termes de prise en charge de résidents désorientés. Ce chapitre en recense quelques unes mais une seconde recherche exploratoire spécialement dédiée aux pratiques innovantes est nécessaire pour récolter davantage de données. Former le personnel à l’accompagnement des personnes désorientées, informer les familles et leur permettre d’éviter qu’elles ne se sentent seules ou encore user d’astuces pour le bien-être général des résidents sont des exemples évoqués par les professionnels interrogés. Aussi, qu’il s’agisse d’une prise en charge dans un espace sécurisé ou dans un esprit de mixité, l’accompagnement du résident et la mise en place de projets particuliers à son attention auront, sans aucun doute, un impact sur son bien-être ainsi que celui des autres résidents et du personnel. Par ailleurs, les pratiques recensées dans cette analyse viennent, d’une certaine manière contrecarrer l’image terne encore trop souvent associée aux maisons de repos et plus précisément à l’image des personnes désorientées en maison de repos qui est parfois véhiculée dans notre société (à savoir des personnes confuses attachées ou enfermées dans leur chambre). Notons pour terminer qu’il n’a pas été question de recenser ici l’ensemble des pratiques/initiatives innovantes mais bien d’en dresser un premier état des lieux qui aura l’occasion, lors d’une prochaine recherche exploratoire, d’être approfondi et étendu notamment aux populations âgées non désorientées en institution ou au domicile. 15 Fiches pédagogiques « Cuisiner des repas adaptés aux personnes atteintes d’Alzheimer, allier autonomie, plaisir et intérêt nutritionnel» (2011) L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 22 4. Discussion des résultats Cette recherche exploratoire met en évidence une série de constats pertinents concernant la prise en charge des personnes désorientées en Wallonie. Néanmoins, les chiffres évoqués dans notre première partie doivent être interprétés avec prudence. En effet, lors des entretiens téléphoniques, par faute de temps de la part des personnes interrogées, certaines conversations ont été écourtées, ce qui a pu altérer les informations recueillies. De même, toutes les directions de maisons de repos wallonnes n’ont pu être contactées ou n’ont pas accepté de participer à notre enquête, ce qui a pu limiter les résultats obtenus et influencer les chiffres. Ainsi, même si l’échantillon de la première partie de cette recherche est considérable et nous l’espérons, représentatif de la réalité du terrain, les données obtenues ne peuvent être généralisées à l’ensemble des établissements existants. La réalisation d’une enquête suppose en outre la confection d’un questionnaire. Nous aurions pu utiliser un questionnaire fermé et standardisé mais après réflexion, l’utilisation de questions ouvertes a été privilégiée afin d’orienter le moins possible les réponses et de laisser aux personnes interrogées la possibilité et la liberté d’énumérer des pratiques jusqu’ici méconnues. Cette décision a également été prise car ce travail se voulait avant tout exploratoire. Nous sommes toutefois conscients que la compréhension des questions ouvertes et l’interprétation de celles-ci ont pu influencer les réponses. Par exemple, les barreaux de lits seront considérés par certains comme de la contention et pas par d’autres. De même que la présence de portes à code considérée ou pas comme système de sécurité. Dès lors, pour notre prochaine recherche exploratoire, une attention toute particulière sera accordée à la formulation de questions non équivoques. Pour terminer, il est important de noter que l’objet de cette étude n’était pas de quantifier des données mais plutôt de donner une image globale et qualitative de l’accueil des personnes désorientées en maison de repos. Nous n’avons d’ailleurs pas pu interroger toutes les maisons de Wallonie. L’échantillon assez conséquent de la première partie de notre étude (569 établissements) nous a néanmoins permis de répondre à notre objectif. Investiguer prochainement plus longuement les pratiques innovantes en maison de repos et à domicile fera l’objet de séminaires ou de focus groups. 23 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 5. Conclusion générale De nombreux établissements en Wallonie accueillent des personnes désorientées (96% des établissements interrogés dans le cadre de notre recherche exploratoire) et ce, même si seulement 36% d’entre eux disposent d’une infrastructure particulière pour les accueillir. Par ailleurs, comme nous l’avons brièvement constaté dans la seconde partie de ce travail, différentes maisons de repos développent des initiatives particulières dans le cadre de la prise en charge des personnes désorientées. Chaque jour, des signes de désorientation sont constatés, des démences sont diagnostiquées. Quotidiennement, les proches n’ont d’autres choix que d’envisager une entrée en institution. Face à cette étape de la vie, deux obstacles peuvent apparaître : Premièrement, la recherche d’une place disponible dans un établissement s’avère compliquée. Face à cette difficulté, de nombreux acteurs se sentent démunis et impuissants. Infor Homes Wallonie constate en effet malheureusement et régulièrement que c’est généralement plus la place libre qui détermine le choix de l’établissement que les besoins et attentes de la personne âgée et de son entourage. Le dilemme de choisir le « bon » établissement se pose ensuite à l’entourage. Il est vrai qu’envisager une entrée en maison de repos doit se faire sur le long terme et cette même entrée symbolisera une nouvelle page se tournant. Infor Homes Wallonie constate d’ailleurs lors des permanences téléphoniques que pour de nombreuses familles, l’enjeu sera de trouver un établissement où le parent se sentira bien. La crainte de faire le mauvais choix et le sentiment de culpabilité qui peut parfois en découler sont source d’un réel mal-être chez certains membres de la famille ou de l’entourage. Dès lors, préparer l’avancée en âge et l’entrée en institution lorsque l’état de santé le permet encore, apparaît être d’une importance capitale. L’image négative des maisons de repos encore régulièrement véhiculée dans notre société (même s’il en existe une réelle mutation actuellement) décourage pourtant trop souvent encore les individus vieillissants et leurs familles à réfléchir l’entrée en maison de repos, les amenant à postposer cette préparation au risque qu’il ne soit trop tard. En conclusion, nous sommes conscients que cette recherche exploratoire n’aura malheureusement pas balayé cette vision assez sombre des maisons de repos. Cependant, elle aura permis de mettre en évidence une certaine qualité de l’accueil des personnes désorientées ainsi que la mise en place de pratiques destinées à améliorer leur bien-être et leur autonomie. Qu’il s’agisse de réels projets ou d’astuces « faites maison», nombreux sont les établissements œuvrant pour le bien-être de leurs résidents, qu’ils soient désorientés ou non. 24 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 6. Bibliographie Interviews : - Directions des maisons de repos de Wallonie - Madame Daniels, coordinatrice activ’dog, novembre 2011. (Informations obtenues par téléphone) - Ann De Schepper, educatief medewerker, stimul asbl, 07/10/11. (Informations reçues par mail) - Groupe de travail avec les volontaires d’Infor Home Wallonie le 23/09/2011 Ressources internet: - « Les institutions de parcours sensoriels ». Source : ISNA association international du Snoezelen. « Qu’est ce que le Snoezelen ». Site de l’ISNA. (en ligne). http://www.isna.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=12&Itemid=12 (page consultée le 05/12/11) - Detienne, T. (2002). «Avis relatif aux mesures de contentions dans les maisons de repos pour personnes âgées » conseil wallon du troisième âge, Site de Wallex (en ligne) http://wallex.wallonie.be/index.php?doc=541&rev=525-241 (page consultée le 14/12/11). - Encyclopédie LAROUSSE, « article Larousse, désorientation » Site de Larousse (en ligne) http://www.larousse.fr/encyclopedie/medical/d%C3%A9sorientation/12486 (page consultée le 15/05/12) Autres documents: - Arrêté du Gouvernement wallon du 15 octobre 2009 portant exécution du décret du 30 avril 2009 relatif à l’hébergement et à l’accueil des personnes âgées - Brochure : Mieux communiquer avec les personnes désorientées : 2011, Espace Seniors - Groupe de travail/lecture du service évaluation en établissement de santé, (2000). Evaluation des pratiques professionnelles dans les établissements de santé : limiter les risques de la contention de la personne âgée. Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation de la Santé (ANAES, France) - Stage de pratique: Fiches pédagogiques « Cuisiner des repas adaptés aux personnes atteintes d’Alzheimer, allier autonomie, plaisir et intérêt nutritionnel ». Sis/diétitude, Paris - Van Audenhouve, C., Spruytte, N., Detroyer, E., De Coster, I., Declercq, A., Ylieff, M., Squelard, G., & Misotten, P. (2009). Les soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée: perspectives et enjeux. Fondation Roi Baudouin 25 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 7. Annexes Annexe 1 : Questionnaire à l’attention des directions : Etude sur l’accueil des personnes désorientées en maison de repos. NOMBRE LITS TOTAL NOMBRE LITS DESORIENTES Accueil de désorientés? Caractéristiques: -infrastructure/aménagement du bâtiment? -activités spécifiques? -système sécurisé? -repères olfactifs/visuels? -contention? Si évolution de l'état d'un résident? Snoezelen? 26 L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 Annexe 2 : Récolte d’informations à l’attention des établissements qui proposent un accueil spécialisé (unité pour personnes désorientées, Cantou, etc.). Nom de l’établissement : Adresse : a. Cet établissement, qui propose une « prise en charge particulière 16» pour les résidents désorientés, dispose-t-il d’une unité ou d’une infrastructure spécialement réservée aux désorientés (salon, aile ou étage destinés à ce public) ? b. Avez-vous pu observer des repères visuels et/ou olfactifs destinés à aider les personnes désorientées ? De quel(s) type(s) de repères s’agissait-il ? c. Avez-vous pu constater des résidents désorientés sous contention ? (Type de contention ?) d. L’établissement pratique t-il le snoezelen ? - Si tel est le cas, dispose t-il d’une pièce spécialement dédiée à cette approche ? - Si vous avez pu visiter cette pièce, permet-elle de stimuler tous les sens ? 16 Par « prise en charge particulière », il s’agit d’un encadrement qui s’avère se différer de l’accueil des résidents « non désorientés ». L’accueil des personnes désorientées Recherche exploratoire au cœur des maisons de repos en Wallonie Infor homes Wallonie asbl - 2011 27