Mon enfant a un diabète
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Mon enfant a un diabète
Mon enfant a un diabète Guide pour les parents L’enfant ayant un diabète à l'école. En partenariat avec : AJD : Aide aux Jeunes patients Diabétiques Mon enfant a un diabète Guide pour les parents Sommaire Aller de l’avant 2 Qu’est-ce que le diabète ? 4 Vérifier la glycémie 7 Qu’est-ce que l’insuline ? 11 A propos des différents types d’insuline 12 Une alimentation saine pour l’enfant ayant un diabète 16 L’équipe soignante 30 Qu’est-ce que l’hypoglycémie ? 33 Le diabète à l’école 38 Sport et diabète en milieu scolaire 44 Le diabète en voyage 46 Comment obtenir de l’aide 50 Adresses internet utiles 51 Aller de l’avant Peut-être que le diabète vient juste d’être diagnostiqué. Peut-être qu’il fait partie de la vie de votre enfant depuis un moment. Mais lorsque votre enfant a un diabète, cela vous touche. Un des rôles des parents est de se tenir au courant de l’évolution des connaissances et des moyens pour soigner un enfant ayant un diabète. Non seulement il y a de fréquents progrès dans le traitement du diabète, mais les besoins de votre enfant changent à mesure qu’il grandit. Prendre en charge le diabète, à tout âge, demande de l’attention et de l’expérience. Ce livret est conçu pour vous apporter les informations de base sur le diabète de type 1 (autrefois appelé diabète maigre ou diabète de l’enfance) et des conseils pratiques sur la prise en charge quotidienne. Vous voulez aider votre Vous pouvez réaliser L’Aide aux Jeunes 2 enfant à mener une vie normale ? cet objectif. Notre partenariat avec l’AJD : Diabétiques apporte des réponses à vos questions. 3 Qu’est-ce que le diabète ? On distingue deux grands types de diabète : Diabète de type 1 D’abord appelé « diabète de l’enfant » ou « diabète insulinodépendant », le diabète de type 1 est un trouble du système immunitaire. Ce système a pour fonction de protéger l’organisme contre les agents étrangers : virus, bactéries, etc. Ici par erreur, le pancréas, qui produit l’insuline, est attaqué et donc ne peut plus en produire. L’insuline est une hormone utilisée par l’organisme pour convertir la nourriture en énergie et réguler le taux de glucose dans le sang. Voir le Cahier de l’AJD n°1 PRINCIPES DU TRAITEMENT. • Qu’est-ce que le diabète? • Les signes du diabète sucré. • Comment répartir l’insuline quotidienne? • Comment faire la surveillance quotidienne? • Qu’est-ce qui fait varier la glycémie? 4 Diabète de type 2 Egalement appelé « diabète de la maturité », bien qu’il puisse aussi affecter des enfants, le diabète de type 2 est assez différent. Dans cette forme, le pancréas continue de produire de l’insuline tout au moins au début puis la quantité d’insuline devient insuffisante pour répondre aux besoins de l’organisme. De plus les cellules ne répondent pas normalement. Certains patients ayant un diabète de type 2 peuvent gérer leur glycémie en perdant du poids, en changeant leur alimentation et en faisant de l’exercice physique. D’autres doivent prendre des médicaments par voie orale, puis après une longue évolution de la maladie, l’insuline. 5 6 Vérifier la glycémie (taux de glucose dans le sang) et tenir le carnet de traitement Vérifier les taux de glucose dans le sang et suivre l’évolution des chiffres en les notant dans le carnet de traitement, est une part importante de la prise en charge de votre enfant qui a un diabète. Cette information vous aide et aide l’équipe soignante à adapter ou corriger les doses d'insuline, équilibrer l’alimentation et l’activité physique. Vous devez mesurer la glycémie au moins 4 fois par jour. L’heure des contrôles dépend des activités de l’enfant, des heures de repas, etc. Il faudra pratiquer les tests plus souvent si l’enfant ne se sent pas bien ou s’il y a un changement du programme journalier ou du traitement. Par exemple, ce sera le cas si votre enfant entre dans une équipe sportive : les toutes premières semaines, il faudra vérifier la glycémie avant, pendant, après l’activité et occasionnellement au milieu de la nuit, pour voir si le surcroît d’activité physique requiert une modification de l’alimentation ou de la dose d’insuline. L’objet de ces contrôles est de déterminer les pics d’hyperglycémie (excès de sucre sanguin) et d’hypoglycémie (manque de sucre sanguin) et d’utiliser ces informations pour ajuster la dose d’insuline. Votre médecin déterminera avec vous et votre enfant la meilleure fourchette des valeurs de glycémie à 7 atteindre et le nombre de valeurs dans la fourchette pour la semaine. La fourchette cible pour un enfant peut être différente de celle d’un autre enfant. Elle peut également changer à mesure que l’enfant grandit et se rapprocher chaque fois que possible de la normoglycémie (valeur normale du sucre sanguin). Une autre façon d’évaluer le contrôle global de la glycémie est de pratiquer un dosage sanguin de l’hémoglobine glyquée (taux d’HbA1C), qui montre le taux moyen de glycémie au cours des 3 derniers mois. Votre enfant contrôlera ce dosage tous les 3 mois. Voir Cahier de l’AJD n°26 PRATIQUE DU TRAITEMENT. • Les analyses et le carnet de traitement. 8 Enregistrement des résultats La tenue d’un carnet de suivi est essentielle pour gérer le diabète de votre enfant. Cela vous aide à comprendre si le plan de traitement mis en œuvre exerce un bon contrôle sur la glycémie. Cela vous permet également de suivre l’évolution de la glycémie de votre enfant au jour le jour et pendant des événements importants tels que le match de championnat de basket ou les « mercredis anniversaire ». Voir Cahier de l’AJD N°26 PRATIQUE DU TRAITEMENT. • Les analyses et le carnet de traitement. 9 10 Qu’est-ce que l’insuline ? C’est la seule hormone de l’organisme qui transforme la nourriture en énergie. Comme toutes les hormones, l’insuline est produite par une glande : le pancréas. Plus précisément, l’insuline est produite par les cellules « bêta » du pancréas. L’organisme utilise l’insuline pour faire passer le glucose (apporté par la nourriture) de la circulation dans les différentes cellules, qui l’utilisent alors comme source d’énergie. Lorsque les cellules bêta sont détruites, la production d’insuline cesse, le glucose est produit en plus grande quantité par le foie, est moins utilisé par les cellules (musculaires essentiellement) et reste dans le sang. Cela se traduit par une glycémie supérieure à la normale, ce qui peut causer des lésions aux organes de tous les systèmes physiologiques. C’est pourquoi les enfants qui ont un diabète de type 1 doivent prendre de l’insuline. Pour cela, ils reçoivent plusieurs injections quotidiennes ou portent une pompe à insuline, qui permet de libérer de petites quantités de manière continue et plus au moment des repas. Les injections d’insuline peuvent se faire avec un dispositif spécial, dit stylo à insuline, ou avec un système classique seringue. L’insuline les aide à équilibrer la glycémie, surtout lors de leur prise de nourriture et leur activité physique, afin d’éviter aussi bien l’hyperglycémie (excès de sucre sanguin) que l’hypoglycémie (manque de sucre sanguin), qui peuvent être dangereuses. Il existe plusieurs types d’insuline pouvant remplacer l’insuline que l’organisme ne fabrique plus. Voir le Cahier de l’AJD n°19 et n°13 LE TRAITEMENT PAR L’INSULINE (n°19) • Les insulines. • Les schémas de traitement. L’ADAPTATION DES DOSES D’INSULINE (n°13) 11 A propos des différents types d’in Il existe plusieurs sortes d’insulines fabriquées, qui commencent à agir à différentes vitesses et sur des durées différentes. Ce sont les insulines « rapides », « intermédiaires » et « lentes ». Les enfants utilisent deux types d'insuline (intermédiaires ou lentes et rapides), afin de reproduire plus fidèlement le mode d’action de l’insuline produite par l’organisme. Votre médecin vous dira quelles insulines conviennent le mieux à votre enfant. L’insuline aux repas Votre équipe soignante peut suggérer que votre enfant prenne de l’insuline à l’heure des repas dans le cadre de son plan thérapeutique. Cette insuline vise à contrôler la glycémie d’après le repas. Ce sont habituellement des analogues rapides de l’insuline qui sont utilisés. Ces insulines sont absorbées rapidement et commencent à réduire la glycémie au bout de quelques minutes seulement. Elles doivent être administrées dans les 15 minutes avant un repas, ou immédiatement après. Ces insulines agissent pendant 3 à 5 heures et couvrent ainsi l’hyperglycémie liée au repas. Ces insulines sont conditionnées soit dans un stylo pré-rempli, jetable lorsqu’il est vide, soit sous forme de cartouche à utiliser avec un stylo rechargeable. Votre équipe soignante déterminera l’insuline qui convient aux besoins de votre enfant, et vous conseillera également sur le mode d'administration (stylo ou pompe). Voir Cahier de l’AJD n°19 LE TRAITEMENT PAR L’INSULINE • Les insulines. • Les schémas de traitement. 12 suline Les autres types d’insuline sont : Insuline à courte action – dite insuline rapide traditionnelle : prend un peu plus de temps pour agir. Elles sont habituellement injectées 30 à 45 minutes avant un repas, et atteignent leurs activités maximales, ou pic, 2 à 3 heures plus tard. Elle continue d’agir pendant environ 6 heures. Insuline à durée d’action intermédiaire – dite NPH : début d’action 1 à 2 heures après l’injection et pic à 4 – 10 heures. Globalement, elles agissent pendant 10 à 16 heures. Elle peut être injectée le matin et le soir, pour garder un taux basal d’insuline dans l’organisme toute la journée et la nuit. Ce taux basal d’insuline est nécessaire pour garder une glycémie normale entre les repas. L’insuline NPH peut être mélangée avec une insuline à courte action dans la même seringue, si cela est conseillé par l’équipe soignante. Insuline à longue action – dite LENTE : d’une durée d’action de 12 à 24 heures, commençant 1 heure environ après l’injection. Certaines de ces insulines ne doivent pas être mélangées avec d’autres insulines dans la même seringue, et sont généralement injectées une ou deux fois par jour chez les diabétiques de type 1. Voir Cahier de l’AJD n°19 LE TRAITEMENT PAR L’INSULINE • Les insulines. • Les schémas de traitement. 13 Conservation et manipulation de l’insuline Beaucoup de choses peuvent influer sur la façon dont agit l’insuline de votre enfant, et il est donc important de lire toutes les instructions qui vont avec. Voici quelques suggestions générales : • Garder l’insuline non ouverte au réfrigérateur et ne pas l’utiliser après la date de péremption figurant sur l’étiquette. • Ne jamais laisser congeler de l’insuline. Ne pas utiliser d’insuline qui a été congelée (attention à ne pas laisser l’insuline contre la paroi de votre réfrigérateur). • L’insuline doit être conservée à l’abri de la lumière et des températures extrêmes. Selon le type de méthode d’administration de l’insuline que l’on utilise, voici quelques suggestions supplémentaires. Stylos réutilisables et cartouches à insuline – Une fois entamées, les cartouches ont une durée de vie de 28 jours. Une fois que la cartouche a été insérée dans un stylo, celui-ci doit être conservé à moins de 30°C mais ne doit pas être mis au réfrigérateur. Stylos pré-remplis – Une fois entamés, les stylos ont une durée de vie de 28 jours. Les stylos en cours d’utilisation doivent être conservés à moins de 30°C mais ne doivent pas être mis au réfrigérateur. Toute insuline non entamée doit être conservée Pour des instructions complètes sur la conservation, veuillez consulter la Notice du Produit qui accompagne votre insuline. Si vous utilisez un stylo à insuline, voyez également le Manuel de l’utilisateur qui est livré avec. 14 au réfrigérateur. 15 Une alimentation saine pour l’enfa Les habitudes alimentaires de votre enfant sont une part importante de la prise en charge de son diabète. Celle-ci peut nécessiter un changement d’habitudes et l’adoption d’une alimentation plus saine – ce qui pourrait d’ailleurs s’avérer également bénéfique pour le reste de la famille. Etablir un programme nutritionnel est un élément essentiel des soins du diabète. Il faut arriver à coordonner quatre choses : ce que mange votre enfant et en quelles quantités, l’heure des repas, son niveau d’activité et ses prises d’insuline. Dans l’idéal, tous ces éléments se combinent pour maintenir le niveau de glycémie dans les limites prévues. Bien que ça puisse paraître étonnant, il peut être un soulagement de savoir qu’aucun aliment « spécial » n’est requis. Il sera plutôt important d’apprendre comment faire correspondre la dose d’insuline à administrer à la quantité de nourriture ingérée (en particulier de glucides). Le repas idéal, pour un enfant ayant un diabète, n’est pas différent du type de nutrition saine qui est recommandé pour tous. Un(e) diététicien(ne) peut vous aider à établir un programme nutritionnel qui plaira à votre enfant. Voir le Cahier de l’AJD n°20 L’ALIMENTATION. • Les aliments. • L’alimentation pour tous. • L’alimentation et le diabète. • Les repas. • L’abondance des repas. Et le dossier D7 - FÊTES ET SORTIES 16 nt ayant un diabète 17 Programmer les repas La chronologie des repas et des collations peut être extrêmement importante. Comme les pics d’insuline correspondent à l’effet hypoglycémiant (réduction de la glycémie) le plus fort, la programmation de la prise de nourriture doit tenir compte de ces pics. Proportionner la quantité d’insuline à la quantité de glucides ingérés est essentiel pour un bon contrôle de la glycémie. Un diététicien peut vous aider à déterminer cette proportion. Dans certains cas, si votre enfant ne mange pas au bon moment après une injection d’insuline, ou s’il mange moins que ce qui était prévu par rapport à la dose d’insuline administrée, cela peut conduire à une trop forte baisse de la glycémie. C’est pour cela qu’il est important de trouver l’équilibre entre la nourriture et l’insuline, pour un bon contrôle de la glycémie. 18 Les trois nutriments essentiels Les trois grandes classes de nutriments sont les glucides, les protéines et les graisses. Chacune est importante et chacune a une fonction spécifique. • Les glucides (sucres) sont des sources d’énergie. • Les protéines constituent et réparent les tissus de l’organisme, assurant la « vigueur » de votre enfant. • Les graisses (lipides) apportent une réserve complémentaire d’énergie à l’organisme et sont utilisables en cas d’urgence. Voir Cahier de l’AJD n°20 L’ALIMENTATION. • Les aliments. • L’alimentation pour tous. • L’alimentation et le diabète. • Les repas. • L’abondance des repas. 19 Pourquoi est-ce important de compter les glucides ? Comme on l’a dit, les glucides ont l’effet le plus immédiat sur le taux de sucre dans le sang (glycémie). Certains sujets ayant un diabète utilisent une technique de « comptage des glucides » pour se repérer. Ils additionnent les quantités de glucides dans le repas qu’ils vont faire et injectent la dose d’insuline rapide ou à courte action qu’il faut pour couvrir la quantité totale de glucides. L’avantage de ce système est sa souplesse. Il demande toutefois un peu plus de travail. D’abord, vous devez connaître la quantité de glucides contenue dans les différents types d’aliments. Il existe des livres qui répertorient la quantité de glucides dans des milliers d’aliments différents. Et les aliments industriels emballés indiquent cette quantité dans l’étiquette de composition. Vous devez également savoir combien d’insuline il faut à votre enfant pour couvrir une certaine quantité de glucides. En travaillant avec l’équipe soignante, vous apprendrez la dose nécessaire pour votre enfant. Simplement, n’oubliez pas que compter les glucides n’est pas synonyme de bien se nourrir – il faudra toujours que votre enfant suive un programme nutritionnel sain. Comment utiliser l’étiquette de composition des aliments Voir Dossier de l’AJD D10 ETIQUETTES - SUBSTITUTS DU SUCRE-BOISSONS Les glucides 20 ont l’effet le plus immédiat sur la glycémie. 21 Manger dehors Il est toujours possible de suivre le programme nutritionnel de votre enfant, même s’il mange dehors ou à une invitation. Il existe quelques « trucs » de bon sens à garder à l’esprit : • Certains lieux de restauration rapide fournissent maintenant des « fiches nutritionnelles » ou donnent des informations sur leur site Internet que vous pouvez utiliser pour connaître la quantité de glucides dans leurs plats. • Exercez-vous à domicile. Lisez toujours les étiquettes des produits alimentaires et évaluez les quantités de nourriture chez vous pour pouvoir déterminer les quantités approximatives de glucides lorsque vous êtes au restaurant. Voir le dossier de l’AJD D7 - FÊTES ET SORTIES et le Cahier de l’AJD n°20 : L’ALIMENTATION • Les aliments. • L’alimentation pour tous. • L’alimentation et le diabète. • Les repas. • L’abondance des repas. 22 23 Petit guide des glucides et des calories lors Boulangerie Les salés baguette (250 g) baguette viennoise (250 g) biscuits secs (100 g) tarte aux légumes (146 g) pizza (130-140 g) quiche (1) gougère (2) Glucides (en g) Kcal 135 130 60 à 80 30 30 25 20 600 650 400 à 500 350 470 350 280 60 50 40 40 40 30 30 30 25 25 20 20 10 350 450 400 270 250 à 300 280 230 200 180 120 200 200 100/110 Les sucrés chausson aux pommes croissant aux amandes millefeuille (1) pain aux raisins (1) tartelette pain au chocolat éclair (1) palmier (1) pain au lait (1) meringue 25 g croissant (1) brioche (1) barre de chocolat (20 g) 24 des repas rapides : Dans la rue Les salés pop corn sucré (100 g) biscuits secs (100 g) frites (150 g) = 1 grande frite pain bagnat (1) marrons (10) pop corn salé soufflé à l’huile (100 g) galette jambon fromage chips (30 g) Glucides (en g) Kcal 76 60 à 80 60 40 40 47 20 15 390 500 500 300 200 480 300 170 110 30 30 30 30 30 30 25 25 20 20 20 20 15 15 15 15 15 10 7 5 600 300 250 230 230 200 120 200 140 200 180 120 80 130 100 120 80 60 100 30 300 Les sucrés yaourt à boire ou aux fruits (750 g) magnum® (120 ml) barre chocolatée (1) glace en cornet (2 boules) 120 ml 1 esquimau (120 ml) gaufre au chocolat (1) sorbet en cornet (2 boules) 120 ml gaufre chantilly (1) gaufre au sucre (1) crèpe au chocolat (1) crèpe à la banane (1) gaufre nature (1) 1 fruit crèpe au sucre (1) barre de céréales (1) cornet 1 boule de glace cornet 1 boule de sorbet sucette (1) crèpe nature (1) carambar® cacahuètes (50 g = 2 petites poignées) 25 Petit guide des glucides et des calories lors Fastfood Les Fastfoods frites grande (140 /150 g) frites moyenne (110 g) frites petite (70 g) big mac® (1) cheese burger (1) hamburger (1) croissant au jambon (1) beignets de poulet (20) beignets de poulet (9) beignets de poulet (6) cookies (60 g) muffins (80 g) brownie (60 g) brioche (1) milk shake (30 cl) sundae®(15 cl) coca cola®(33 cl) Glucides (en g) Kcal 60 45 30 40 30 30 25 45 20 15 40 35 25 20 50 40 35 500 370 230 500 300 250 300 790 330 220 300 250 250 200 300 250 140 80 80 80 80 80 80 1100 800 800 800 800 800 Pizzérias pizza aux fromages (1) pizza “4 saisons” (1) pizza reine (1) pizza napolitaine (1) pizza neptune (1) pizza aux champignons (1) 26 des repas rapides : Les boissons Les Laitages coca cola®(33 cl) fanta®(33 cl) minute-maid®(33 cl) schweppes®(33 cl) sprite®(33 cl) nestea®(33 cl) jus de fruit (1 briquette 20 cl) jus de fruit (100 %) (1 briquette 20 cl) bière sans alcool (33cl) limonade (1 verre 20 cl) oranges pressées (2) schweppes®(1 verre 20 cl) jus de tomates (20 cl/1 verre) orangina “light”®(33 cl) coca-cola “light”®(33 cl) eaux minérales schweppes “light”®(33 cl) Glucides (en g) Kcal 35 35 35 35 35 25 20 à 25 20 à 25 20 20 20 20 6 5 0 0 0 140 140 140 140 140 100 80 à 100 80 à 100 80 80 80 80 35 20 0 0 0 0 0 Les Boissons Chaudes café ou thé sans sucre Voir Cahier de l’AJD n°20 : L’ALIMENTATION • Les aliments. • L’alimentation pour tous. • L’alimentation et le diabète. • Les repas. • L’abondance des repas. Et les dossiers D7 - FÊTES ET SORTIES, D10 - ETIQUETTES-SUBSTITUTS DU SUCRE-BOISSONS 27 Invitations Les enfants adorent les invitations et les fêtes. Cela prend juste un peu plus de préparation pour un enfant ayant un diabète. Informez-vous à l’avance sur ce qui sera servi, les activités qui sont prévues et l’heure probable du goûter. Si c’est une invitation avec activité (par exemple, planche à roulettes), votre enfant aura sans doute besoin de moins d’insuline ou de plus de nourriture. Voir le dossier de l’AJD D11 SPORT ET DIABÈTE Si la réunion est moins active et si elle est davantage centrée sur la nourriture (par exemple, sandwich et télévision), il faudra sans doute un peu plus d’insuline. Vous pouvez également remettre à votre enfant des collations saines qu’il pourra partager avec ses amis. Il est sage de vérifier la glycémie avant la fête et une fois, si possible, pendant la fête (surtout si elle dure plusieurs heures). Voir le dossier de l’AJD D7 FÊTES ET SORTIES 28 29 L’équipe soignante Vous et votre enfant ne pouvez gérer seuls un diabète de type 1. Vous devez vous appuyer sur une équipe de professionnels. A l’hôpital dans le service de pédiatrie une équipe : médecin, infirmière d’éducation, diététicienne, psychologue, est là pour vous aider à prendre en charge cette nouvelle situation. Cette équipe a été formée pour vous aider et vous apprendre – ainsi qu’à votre enfant – ce qu’est le diabète et comment résoudre les questions pratiques. Vous pouvez compter sur elle. Assurez-vous d’être à l’aise – et votre enfant aussi – avec les différentes personnes de l’équipe et d’avoir confiance en leur expérience du diabète et leur approche de son traitement. Posez des questions et assurez-vous d’obtenir les réponses qu’il vous faut et que vous comprenez. Vous n’êtes pas seul(e). 30 Infirmière scolaire Quand votre enfant est à l’école, l’enseignant et l’infirmière sont des partenaires importants dans le suivi de la qualité de vie de votre enfant. Une équipe travaille à vos côtés. 31 32 Qu’est-ce que l’hypoglycémie ? L’objectif du traitement du diabète est de maintenir la glycémie de votre enfant dans les limites souhaitées. Lorsque la glycémie tombe au-dessous de la limite inférieure, votre enfant est en hypoglycémie, c’est-à-dire qu’il n’a pas assez de sucre dans le sang. L’hypoglycémie peut avoir plusieurs causes : • une dose excessive d’insuline • une nourriture en quantité insuffisante • des repas trop tardifs • une consommation insuffisante de glucides • une activité physique supplémentaire. Si l’une de ces causes est présente, il se crée un déséquilibre entre l’insuline et la glycémie. Cela ne se produit généralement pas chez les sujets n’ayant pas de diabète, car leur organisme sait arrêter la production d’insuline lorsque la glycémie devient faible. Mais lorsqu’on prend de l’insuline, celle-ci continue d’agir jusqu’à ce qu’elle soit entièrement consommée – que la glycémie soit basse ou non. C’est ainsi que surviennent, occasionnellement, des épisodes d’hypoglycémie légère ou modérée. 33 Les symptômes d’hypoglycémies sont : la faim, les sueurs et tremblements, les troubles de la parole, la fatigue et/ou la somnolence, les vertiges, la pâleur, la vision floue ou double, le comportement bizarre, l’irritabilité /nervosité. Vous et votre enfant devez être vigilants à tout symptôme, mesurer la glycémie en cas de doute et donner une collation ou une boisson sucrée à votre enfant à tout moment pour corriger un manque de sucre dans le sang. Pour traiter l’hypoglycémie, l’enfant aura toujours du sucre dans sa poche. Un morceau de sucre pour 20 kg de poids. En quelques minutes (10 minutes environ), le malaise doit disparaitre (sinon, reprendre du sucre). Si l’hypoglycémie n’est pas traitée, elle peut devenir sévère et entraîner un évanouissement voire des convulsions associées. D’où l’importance pour vous, votre enfant, la famille, les amis, les enseignants et les surveillants de comprendre ce qu’est l’hypoglycémie, de savoir la prévenir et savoir comment la traiter. Votre enfant est confié aux soins de beaucoup de gens, à part vous, tout au long de la journée. Les gens qu’il faut sans doute informer de ce qu’est l’hypoglycémie sont les enseignants, les surveillants, les moniteurs d’activités extra-scolaires, les chauffeurs d’autobus scolaires, le personnel infirmier scolaire, les baby-sitters, les grandsparents, l’entourage familial au sens large et les amis. 34 35 36 Traitement excessif Quand votre enfant fait une hypoglycémie légère ou modérée et mange ou boit quelque chose de sucré pour y remédier, il peut avoir tendance à continuer de manger jusqu’à ce qu’il se sente mieux. Cela peut conduire à une remontée excessive de la glycémie. La meilleure façon de traiter un épisode d’hypoglycémie est d’ingérer une quantité mesurée d’un sucre rapide (1 morceau de sucre N°4 pour 20 kg), puis d’attendre 10 à 15 minutes et de re-vérifier la glycémie pour voir s’il en faut plus. Certains types de confiserie, en particulier le chocolat, sont moins efficaces car ils contiennent des lipides, ce qui ralentit l’absorption du sucre dans le sang. Donc les barres de sucre d’orge, les gâteaux et autres douceurs riches en matières grasses ne sont pas ce qu’il y a de mieux. Voir le Cahier de l’AJD n°14 LES SITUATIONS D’URGENCE • Hypoglycémie. 37 Le diabète à l’école Le diabète de votre enfant doit être pris en charge 24 heures sur 24 – ce qui inclut la journée scolaire et le temps passé à la garderie ou à l’étude. Les enseignants, le personnel infirmier scolaire, le principal de l’école et les autres personnels ont tous un rôle important dans la continuité de la prise en charge de votre enfant. L’établissement d’un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) permet l’insertion scolaire de votre enfant. Voir Dossier ECOLE de l’AJD 38 39 L’essentiel du traitement se fait à Injections et analyses Le plus souvent, le traitement comporte des injections d’insuline (matin et soir avant le repas), mais votre enfant peut avoir à faire une injection avant le déjeuner et/ou au goûter. Il peut aussi utiliser une pompe à insuline. Plusieurs fois par jour, votre enfant fait une analyse de sa glycémie et des analyses d’urines si nécessaire. Si votre enfant est demi-pensionnaire, assurez-vous qu’il puisse faire les analyses et l’injection d’insuline dans de bonnes conditions d’hygiène. Alimentation Votre enfant peut manger à la cantine scolaire, sans régime particulier. Quelques adaptations suffisent. Il doit pouvoir disposer d’un féculent à chaque repas (pain, pommes de terre, riz, pâtes, semoule, haricots secs, lentilles, céréales..) et d’un éventuel produit de remplacement (laitage et fruit) en cas de dessert trop sucré. Une collation doit en général être prise dans la matinée, au cours d’une récréation ou d’un interclasse selon les insulines utilisées et les habitudes de l’enfant. En dehors des repas et de la collation du matin, votre enfant ne doit pas manger sauf cas particuliers (autres collations définies par le diabétologue). Votre enfant doit boire de l’eau et non des boissons sucrées. 40 domicile 41 Activité physique Votre enfant doit pratiquer les mêmes activités physiques que les autres. Le sport peut faire baisser la glycémie (hypoglycémie) pendant ou après l’exercice. Le professeur d’éducation physique doit en être averti. Si possible, il prévient l’enfant et les parents lorsqu’une activité plus intense (endurance) est prévue. Soif, besoin d’uriner En cas d’élévation importante de la glycémie, votre enfant peut avoir besoin d’uriner souvent et donc de boire. Il faut donc demander l’autorisation à l’enseignant pour que votre enfant puisse boire en classe et sortir si besoin. Cela ne devrait pas arriver souvent et, si cela se répète, il faut que l’enseignant vous le signale. 42 43 Sport et Diabète en milieu scolaire Votre enfant ayant un diabète peut participer normalement à toutes les activités sportives de son établissement scolaire. • Le diabète n’entraine aucune fatigabilité particulière ; il ne doit pas dispenser de sport sauf, ponctuellement, dans les cas exceptionnels d’hyperglycémie avec cétonurie ou dans les suites immédiates d’une hypoglycémie sévère. • Tous les sports scolaires peuvent être pratiqués. Certains méritent plus d’attention (natation, sports nautiques, sports d’équilibre). En pratique • Le professeur d’éducation physique doit être informé ; • Des modulations du traitement sont nécessaires ; elles sont discutées préalablement avec le diabétologue en consultation. Elles dépendent de l’intensité et de la durée de l’effort physique : - Modifications possibles des doses d’insuline. - Adaptation de l’alimentation. • Sucres et collations doivent être à la disposition de l’enfant pour corriger d’éventuelles hypoglycémies ; • Des contrôles glycémiques sont recommandés avant et après le sport. Chaque enfant, en fonction de son expérience, adapte le traitement aux activités sportives. Voir Dossier de l’AJD D11 SPORT ET DIABÈTE 44 45 Le diabète en voyage Qu’il s’agisse d’une escapade d’une nuit dans la maison d’un ami ou de vacances en famille, il est toujours possible de gérer le diabète de votre enfant loin de chez vous, moyennant une préparation soigneuse. Voir Dossier de l’AJD D5 LES VOYAGES Préparation Il est prudent de faire examiner votre enfant par un médecin avant un long voyage. Prévoyez ce contrôle assez longtemps avant la date du départ, afin d’avoir le temps de prendre les mesures nécessaires si l’examen révélait une difficulté à contrôler le diabète. Faites rédiger par le médecin une lettre expliquant ce qu’il faut faire pour le diabète de votre enfant et une ordonnance pour les médicaments et fournitures dont l’enfant pourrait avoir besoin. La lettre peut également mentionner les éventuelles allergies de votre enfant et les aliments et médicaments auxquels il est sensible. Assurez-vous de disposer de médicaments et fournitures en quantité suffisante avant de partir. Fournitures Il existe des dispositifs isothermes pour transporter l’insuline dans les pays chauds. Prenez toujours une quantité supérieure à ce que vous pensez correspondre aux besoins de votre enfant. Si vous prenez l’avion, gardez toujours un nécessaire pour le diabète dans 46 47 un bagage à main. Vérifiez auprès de la compagnie aérienne quelles sont les consignes en vigueur pour le transport de médicaments et d’accessoires médicaux. Collations Avoir des collations appropriées est important lors de longs voyages en voiture ou en avion.Préparez un sac avec des canettes de jus de fruits, du fromage et du pain, ou un repas tout prêt. Vérifiez bien ce que vous pouvez emporter sans problèmes avec la sécurité de l’aéroport. Si un repas est servi à bord, vous pouvez demandez avant le vol un menu spécial pour votre enfant. Décalages horaires Demandez à votre médecin comment adapter la dose d’insuline et le programme nutritionnel de votre enfant à un nouveau fuseau horaire. En règle générale, un voyage vers l’est signifie une journée plus courte, ce qui demande moins d’insuline (insuline d’action plus courte ou une injection de rapide en moins) ; un voyage vers l’ouest signifie une journée plus longue, ce qui demande plus d’insuline (une injection d’insuline rapide en plus). La meilleure conduite est de vérifier fréquemment la glycémie de votre enfant, pour savoir s’il lui faut plus ou moins d’insuline. L’AJD édite une carte pour les patients ayant un diabète de type 1 à porter sur soi, utile en cas de malaise. 48 Contrôles fréquents de la glycémie Avec les meilleures intentions du monde, il est plus difficile de tenir un programme lorsqu’on est loin de chez soi. En vérifiant la glycémie plus fréquemment, vous pouvez adapter la dose d’insuline pour maintenir la glycémie de votre enfant dans les limites prévues. N’oubliez pas la boîte à déchets qui vous est maintenant fournie en achetant votre matériel piquant. Recruter des adultes responsables Lorsque votre enfant est loin de vous, qu’il soit chez des amis ou en colonie, assurez-vous qu’un adulte avec qui l’enfant se sent en confiance pourra se charger de surveiller son diabète s’il n’est pas encore autonome. 49 Comment obtenir de l’aide Vous avez déjà entamé le processus de prise en charge du diabète de votre enfant. Bien que vous puissiez avoir l’impression d’être submergé par tout ce qu’il faut apprendre, vous verrez que cela devient vite une seconde nature. Voir votre enfant grandir et prendre de plus de plus de responsabilité dans son propre traitement est difficile, mais cela peut être gratifiant. 50 Il est important de vous rappeler que vous n’êtes pas seuls. Vous avez une famille, des amis et toute une équipe soignante ainsi qu’une association : l’Aide aux Jeunes Diabétiques, qui vous aideront. Demandez de l’aide lorsque vous en aurez besoin, et n’oubliez pas de prendre soin de vous, aussi. Site internet destiné aux patients Site Lilly-grand public http://www.lilly-diabete.fr Association aide aux Jeunes Diabétiques 9, avenue Pierre de Coubertin, 75013 Paris. Tél : 01 44 16 89 89 http://www.diabete-france.net 51 Notes Notes Information médicale Lilly Site internet destiné aux patients : Site Lilly-grand public : http://www.lilly-diabete.fr Association aide aux Jeunes Diabétiques 9, avenue Pierre de Coubertin, 75013 Paris. Tél : 01 44 16 89 89 http://www.diabete-france.net Lilly France, 24, boulevard Vital Bouhot, CS 50004 - 92521 Neuilly-sur-Seine Cedex Tél. : 01 55 49 34 34 - Fax : 01 41 44 02 47 www.lilly.fr - S.A.S au capital de 358 511 701 € 609 849 153 - R.C.S. Nanterre NGD -FRDBT00523 - Septembre 2013 - © Lilly. Tous droits de reproduction réservés. Lilly, votre partenaire en diabétologie