Livre de poche Don d`organes et de tissus

Transcription

LIVRE DE POCHE
DON D’ORGANES ET DE TISSUS
Livre de poche
Don d’organes
et de tissus
Réponses aux questions fréquemment posées
Un guide pour les établissements de soins aigus
Diethard Monbaliu, Piet Lormans et Didier Ledoux (éd.)
Acco Leuven / Den Haag
Première édition: 2014
Publié par
Uitgeverij Acco, Blijde Inkomststraat 22, 3000 Leuven, België
E-mail: [email protected] – Website: www.uitgeverijacco.be
Pour les Pays-Bas:
Acco Nederland, Westvlietweg 67 F, 2495 AA Den Haag, Nederland
E-mail: [email protected] – Site web: www.uitgeverijacco.nl
Couverture: www.frisco-ontwerpbureau.be
© 2014 by Acco (Academische Coöperatieve Vennootschap cvba), Leuven (België)
Le présent ouvrage ne peut être, en tout ou en partie, reproduit et/ou publié par voie
d’impression, de photocopie, de microfilm ou par tout autre procédé sans accord écrit
préalable de l’éditeur.
No part of this book may be reproduced in any form, by mimeograph, film or any other
means without permission in writing from the publisher.
D/2014/0543/260
NUR 870
ISBN 978-90-334-8558-9
Avant-propos
17
1.
19
La transplantation d’organes en Belgique
Introduction
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
20
Quel est le nombre d’organes transplantés en Belgique
chaque année?
Où les transplantations d’organes sont-elles réalisées
en Belgique?
Quelle est la survie moyenne des organes et des patients
au terme d’une transplantation cardiaque, pulmonaire,
rénale, pancréatique et hépatique en Belgique?
Quelle est la qualité de vie après une transplantation
d’organe?
Combien de patients attendent une transplantation
d’organe en Belgique?
En Belgique quel est le temps d’attente moyen pour
une transplantation cardiaque, pulmonaire, rénale,
pancréatique et hépatique?
Quelles sont les indications pour une transplantation
rénale, hépatique, cardiaque, pulmonaire et
pancréatique?
La transplantation est-elle efficace en termes de coûts/
bénéfices?
5
20
20
21
21
23
23
23
26
TABLE DES MATIÈRES
TABLE DES MATIÈRES
TABLE DES MATIÈRES
9.
De plus en plus d’organes proviennent de donneurs
plus âgés et de donneurs après arrêt circulatoire. Les
résultats de ces transplantations sont-ils comparables
à ceux des transplantations à partir de donneurs
d’organes en état de mort cérébrale?
27
Références
27
2.
29
Attribution des organes
Introduction
1.
2.
3.
4.
5.
30
Comment les organes prélevés pour la transplantation
sont-ils attribués?
De combien de temps dispose-t-on pour transplanter
un organe?
Comment a lieu l’allocation des organes?
Comment les organes des donneurs DCD sont-ils
attribués?
Que fait-on si l’organe proposé est refusé par les divers
centres auxquels Eurotransplant l’a soumis?
30
31
31
36
36
Références
37
3.
Aspects juridiques
39
Introduction: législation belge
40
1.
2.
3.
Que signifie le principe de “consentement présumé”
ou “opting out” en pratique?
Le principe de consentement présumé ne porte-t-il
pas atteinte au droit à l’autodétermination du donneur?
Le principe de consentement présumé vaut-il également pour le prélèvement de cellules et de tissus?
6
40
41
42
4.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
7
42
42
43
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44
45
45
45
47
48
49
TABLE DES MATIÈRES
5.
Sur base du consentement présumé, sur qui des
organes et d’autres matériels corporels humains
peuvent-ils être prélevés à des fins de transplantation?
De quelle manière la personne décédée peut-elle
signaler son opposition au don d’organes?
Qui peut s’opposer au prélèvement d’organes et autres
matériels corporels humains?
Après le décès, la famille peut-elle exprimer son opposition au don d’organes?
Des organes et autres matériels corporels humains
peuvent-ils être prélevés chez des personnes qui ne
possèdent pas la nationalité belge?
Qu’est-ce que l’accord exprès en matière de don
d’organes?
Peut-on vérifier si une personne a donné son accord
exprès ou s’est opposée au don d’organes et d’autres
matériels corporels humains avant la survenue de la
mort cérébrale?
Existe-t-il un cadre légal justifiant la poursuite des
traitements chez un patient se trouvant dans une
situation médicale sans issue et cela jusqu’à ce que la
mort cérébrale survienne?
Existe-t-il un cadre légal pour poursuivre les traitements chez un patient qui se trouve dans une situation
médicale sans issue mais qui ne sera jamais en état de
mort cérébrale et cela dans l’attente d’un don d’organes
DCD de catégorie 3?
Comment la loi prévoit-elle le constat du décès d’une
personne sur laquelle des organes et autres matériels
corporels humains seront prélevés?
Quand le parquet doit-il être contacté?
TABLE DES MATIÈRES
15.
16.
La famille du donneur peut-elle connaitre l’identité
des receveurs des organes?
Des personnes vivantes peuvent-elles céder des
organes ou d’autres matériels corporels humains?
Références
4.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
50
50
Definition et diagnostic de la mort
cerebrale
Introduction
1.
50
53
54
Quand un individu est en mort cérébrale, est-il vraiment mort?
Comment fait-on un diagnostic clinique de mort
cérébrale?
Quelles sont les pré-conditions au diagnostic de la
mort cérébrale?
Comment réaliser l’examen clinique en vue du diagnostic de mort cérébrale chez l’adulte (> 16 ans)?
Comment réaliser un test d’apnée?
Comment diagnostiquer la mort cérébrale chez des
enfants (< 16 ans)?
Que peut-on faire lorsqu’il n’est pas possible de poser
le diagnostic de mort cérébrale sur base de la clinique?
Le neurologue protocole l’EEG “mort cérébrale”, que
dois-je comprendre?
L’évaluation du patient ne permet pas de conclure à
la mort cérébrale, pourtant nous avons la conviction
qu’il n’y a aucune issue favorable pour ce patient.
Que faire?
8
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60
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10.
64
66
66
Références
66
5.
71
DCD (‘donation after circulatory death’)
Introduction
72
5.1 Don attendu ou contrôlé chez des donneurs en arrêt circulatoire (donneur DCD
de catégorie 3)
75
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Quelle est la différence entre un donneur DCD
(donation after circulatory death, DCD) et donneur
en mort cérébrale (donation after brain death, DBD)?
Quelle est la différence entre des donneurs DCD non
contrôlés (DCD de catégorie 2) et des donneurs DCD
contrôlés (DCD de catégorie 3)?
Quelle est la signification de l’ischémie chaude chez
des donneurs DCD contrôlés (DCD de catégorie 3)?
La législation diffère-t-elle entre un donneur DCD et
un donneur en mort cérébrale (DBD)?
Quand un patient peut-il être considéré comme un
donneur DCD potentiel (DCD catégorie 3)?
Doit-on toujours envisager la possibilité d’un don
d’organes DCD contrôlé pour tout patient ventilé chez
qui on décide d’un arrêt thérapeutique?
Est-ce que l’arrêt thérapeutique suivi d’un don
d’organes correspond à une “euthanasie utilitaire”?
9
75
75
76
77
77
78
79
TABLE DES MATIÈRES
11.
12.
Peut-on observer des mouvements spontanés ou
réflexes chez un sujet en mort cérébrale?
Qu’est-ce la mort cérébrale imminente?
Qu’est-ce le score FOUR?
TABLE DES MATIÈRES
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
En quoi l’entretien avec les proches diffère-t-il dans
le cas d’un donneur DCD contrôlé par rapport à un
donneur en mort cérébrale?
La famille peut-elle refuser ou faire interrompre une
procédure de don DCD?
Comment éviter un conflit d’intérêts entre le traitement d’un patient et le traitement d’un donneur DCD
potentiel?
Le don d’organes DCD contrôlé interfère-t-il avec le
constat correct du décès?
Comment se déroule une procédure de don d’organes
DCD contrôlé en pratique?
Où l’arrêt thérapeutique doit-il avoir lieu?
Gestion du donneur d’organes potentiel DCD contrôlé
Après un arrêt thérapeutique, comment le décès du
patient est-il constaté chez un donneur DCD contrôlé?
Que signifie la période “no-touch”?
Comment peut-on estimer a priori si un patient chez
qui les traitements vont être arrêtés décèdera dans
un délai tel qu’il sera un bon donneur potentiel DCD
contrôlé?
Quand des organes peuvent-ils être prélevés dans le
cadre d’un don d’organes DCD contrôlé?
Quels sont les organes qui peuvent être transplantés à
l’issue d’un don d’organes DCD contrôlé?
Le don de tissus est-il possible apres un don d’organes
DCD contrôlé?
Que se passe-t-il si le patient n’est pas décédé après
une période de temps déterminée suite à l’arrêt thérapeutique?
Quels sont les soins de confort qui peuvent être prevus pour un donneur d’organes potentiel DCD contrôlé?
10
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85
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90
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90
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23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
En pratique, comment se déroule une procédure de
don d’organes de catégorie 2 ?
Quand faut-il considérer l’arrêt de la réanimation
cardio-pulmonaire?
Que signifie la période de “no-touch”?
Quand contacter le centre de transplantation?
Quand et comment aborder la famille?
Quelles sont les causes d’arrêt d’une procédure DCD
de catégorie 2?
Qu’est ce qui distingue un donneur DCD non contrôlé
(catégorie 2) et contrôlé (catégorie 3)?
Quels organes peut-on transplanter à partir d’un
donneur d’organes DCD de catégorie 2 ?
Le don de tissus est-il possible après un don d’organes
DCD non contrôlé (DCD catégorie 2)?
Quels sont les points essentiels de la procédure DCD
non contrôlée (DCD catégorie 2)?
Quelles sont les perspectives d’avenir du don DCD de
catégorie 2 ?
Références
6.
91
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95
95
95
96
96
97
98
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99
99
Le don d’organes en
pratique
101
Introduction
102
6.1 Étapes du processus de don d’organes
103
11
TABLE DES MATIÈRES
5.2 Le don d’organes DCD non contrôlé (DCD
de catégorie 2)
TABLE DES MATIÈRES
6.2 La gestion du donneur
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
Quand commence la gestion du donneur?
Quelles sont les causes de l’instabilité hémodynamique?
Quels sont les objectifs hémodynamiques et comment
les atteindre?
Y a-t-il des raisons autres que l’indication hémodynamique pour l’utilisation de la dopamine?
Quel est l’objectif en termes de diurèse?
Quels sont les problèmes d’électrolytes les plus fréquents?
Comment gérer la ventilation mécanique?
Quand la substitution hormonale est-elle indiquée?
Comment assure-t-on le contrôle glycémique?
L’hypothermie est-elle un problème fréquent?
Troubles de la coagulation: à quoi pouvons-nous nous
attendre?
Y a-t-il des évolutions récentes dans la gestion du
donneur d’organes?
6.3 Procédure de don d’organes
108
109
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110
111
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115
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6.4 Fonction de ‘coordination locale des donneurs’ 121
13.
Quelles sont les tâches de la fonction de ‘coordination
locale des donneurs’?
6.5 Aspects financiers du don d’organes
14.
15.
16.
Existe-il un financement pour les frais médicaux
occasionnés dans le cadre d’un don d’organes?
Un remboursement est-il prévu pour les frais liés au
diagnostic de la mort cérébrale?
Que ce passe-t-il si aucun organe n’est transplanté?
Références
121
123
123
123
124
124
12
Don de tissus et de cellules
1.
2.
3.
Quelle est l’importance d’un don de tissus?
Qui est un donneur potentiel de tissus?
Est-ce que l’on peut envisager un don de tissus et de
cellules si un don d’organes n’est pas envisagé?
Quels tissus et cellules peuvent être prélevés sur des
défunts en vue d’une transplantation?
Quelles sont les indications pour la transplantation de
tissus et de cellules?
Qui est habilité à prélever des tissus sur des défunts?
Existe-t-il des critères de sélection particuliers pour
les donneurs de tissus et de cellules?
Chaque donneur d’organes est-il également un donneur de tissus potentiel?
L’âge est-il une contre-indication pour le don de tissus?
Existe-t-il des normes de qualité pour les tissus et
cellules d’origine humaine?
Combien de temps prend un prélèvement de tissus?
De combien de temps dispose-t-on pour prélever des
tissus?
Pendant combien de temps les tissus prélevés
peuvent-ils être conservés?
Comment se déroule une procédure de prélèvement
de matériel corporel humain?
Les proches peuvent-ils encore se recueillir près du
corps du défunt après le prélèvement?
Après un don d’organes et/ou de tissus l’apparence
physique du donneur est-elle modifiée?
L’enterrement ou la crémation doivent-ils être différés?
Certains éléments peuvent-ils avoir une incidence sur
l’enterrement?
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
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134
134
TABLE DES MATIÈRES
7.
TABLE DES MATIÈRES
19.
20.
21.
8.
Des informations peuvent-elles être communiquées
au sujet des tissus prélevés?
Y a-t-il des coûts pour les proches du donneur?
Les tissus prélevés demeurent-ils traçables?
Accompagnement de la famille d’un donneur d’organes potentiel
Introduction
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
137
138
Quand donner des informations sur le caractère
dépassé d’une situation clinique?
Quand donner des informations sur la mort cérébrale?
Quand et comment aborder la question du don d’organes?
Doit-on parler de la procédure de prélèvement proprement dite, et dans quelle mesure?
Quelles sont les positions possibles des proches par
rapport au don d’organes?
La famille peut-elle être informée des résultats des
transplantations effectuées?
La procédure de don modifie-t-elle les possibilités
d’enterrement et de crémation?
Comment puis-je améliorer mes aptitudes de communication en matière de don d’organes?
Aspects éthiques et religieux
Introduction
1.
134
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139
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146
D’un point de vue éthique, est-il acceptable de
prendre des mesures thérapeutiques visant à optimiser la fonction d’organes alors que le patient n’est pas
encore décédé?
14
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2.
4.
5.
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7.
8.
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151
152
152
Références
153
Remerciements
155
Auteurs
156
15
TABLE DES MATIÈRES
3.
Comment justifier la poursuite des traitements dans le
cas d’une impasse thérapeutique?
Comment adapter les soins de conforts au donneur
d’organes potentiel?
Le concept de mort cérébrale est-il éthiquement
acceptable?
D’un point de vue éthique, fait-on la différence entre
la mort cérébrale et la mort survenant à la suite d’un
arrêt circulatoire irréversible?
La période “no-touch” appliquée lors d’une procédure
DCD est-elle nécessaire d’un point de vue éthique?
On pourrait considérer que le prélèvement se fasse
immédiatement après l’arrêt circulatoire survenant
suite à l’arrêt thérapeutique. En effet, les organes
risquant d’être davantage endommagés par la période
“no-touch” celle-ci pourrait être considérée comme
non éthique.
Qu’en est-il du don d’organes chez les enfants?
Des positions éthiques peuvent-elles être influencées
par des doctrines religieuses, socioculturelles ou
philosophiques?
Conclusions: les point les plus importants de la
réflexion éthique
Chaque année, la transplantation d’organes et de tissus contribue significativement à la qualité de vie et la survie de quelques 1.000 personnes
en Belgique. Cependant de nombreux patients atteints de défaillance
d’organes meurent en raison du manque de donneurs d’organes appropriés. Toute transplantation d’organe commence par l’identification et
le signalement d’un donneur d’organes dans un des nombreux hôpitaux
aigus où se trouvent les donneurs potentiels.
Ce livre constitue un guide pratique pour tous les médecins, infirmières
et paramédicaux impliqués dans le don d’organes.
Dans ce guide pratique les différents aspects de la transplantation d’organes sont abordés: l’identification du donneur, l’attribution des organes,
les indications et les résultats de la transplantation d’organes, le don de
tissus, la gestion du donneur, le don d’organes après la mort cérébrale ou
un arrêt circulatoire, les aspects juridiques et éthiques et l’accompagnement des proches. L’information pratique et accessible est présentée dans
une structure de questions/réponses.
Ce guide pratique disponible en format de poche en néerlandais et
français, est le fruit de la contribution de nombreux experts de diverses
universités et hôpitaux belges. Les questions sujettes à la controverse ou
sensibles n’ont pas été évitées. En outre, nous avons essayé d’obtenir un
consensus entre tous les centres de transplantation sur les sujets abordés
dans ce livre.
Dans ce livre, les auteurs proposent des recommandations pratiques susceptibles d’aider les soignants tout en respectant la responsabilité et l’au-
17
Avant-propos
AVANT-PROPOS
Avant-propos
tonomie professionnelle de chacun. Tous les auteurs sont responsables
du contenu de leur chapitre.
Une version PDF de ce guide pratique sera également disponible sur
www.uitgeverijacco.be/dondorganes (code d2n3z). Ceci permettra par la
suite une mise à jour rapide des informations en fonction de l’évolution
future des différents sujets traités.
Les éditeurs et les auteurs de ce guide pratique espèrent répondre aux
nombreuses interrogations des soignants et à leurs besoins relatifs à la
question complexe et délicate du don d’organes en Belgique.
Diethard Monbaliu, Piet Lormans, Didier Ledoux
Editeurs
18
1.
LA TRANSPLANTATION
D’ORGANES EN BELGIQUE
D. Monbaliu
S. Dirix
Introduction
La transplantation d’organes est passée du stade de traitement purement
expérimental à un traitement de prédilection pour les défaillances d’organes au stade terminal. Depuis la première transplantation couronnée
de succès dans les années 1950, des dizaines de milliers de transplantations ont eu lieu dans le monde. Parallèlement aux défis médicaux
et chirurgicaux, cette discipline doit composer avec des questions
éthiques, juridiques et sociétales. Outre la complexité des défis médicaux, la transplantation d’organes demeure en grande partie dépendante de l’offre de donneurs d’organes appropriés. Le présent chapitre
expose les indications et des données descriptives de la transplantation
d’organes en Belgique.
1.
Quel est le nombre d’organes transplantés en Belgique
chaque année?
En Belgique, au moins de 400 reins, 200 foies, 70 cœurs, 65 poumons,
une quinzaine de pancréas vascularisés ainsi que quelques intestins
grêles sont transplantés chaque année. Grâce à son nombre important
de donneurs par million d’habitants (~30 donneurs/pmp) la Belgique a,
par rapport aux pays voisins, un taux transplantation élevé et qui du reste
continue de croître.
2.
Où les transplantations d’organes sont-elles réalisées en
Belgique?
La loi stipule que les transplantations d’organes doivent avoir lieu dans
des centres universitaires. Il existe toutefois des exceptions pour les
transplantations cardiaques et pulmonaires qui sont également réalisées
dans quelques centres affiliés à un centre universitaire.
20
3.
Les survies du patient et de l’organe transplanté sont entre autres influencées par le rejet chronique éventuel, la rechute de la maladie originelle,
les effets secondaires des immunosuppresseurs et les cancers de novo.
Nous ne disposons pas de données nationales complètes sur la survie des
organes transplantés et des patients transplantés. Seuls quelques centres
de transplantation mettent leurs données à disposition. Par contre, les résultats internationaux sont disponibles. La survie moyenne des patients
transplantés est très bonne. À cinq ans, elle est de 85% après transplantation rénale, 70% après transplantation hépatique, 50% après transplantation pulmonaire et 70% après transplantation cardiaque (sources:
Eurotransplant, Collaborative Transplant Study Database, International
Society for Heart and Lung Transplant Registry).
4.
Quelle est la qualité de vie après une transplantation
d’organe?
Quantifier la qualité de vie en général, et celle des patients transplantés
en particulier, n’est pas une chose simple. Néanmoins, sachant que les
patients greffés s’efforcent de reprendre une existence la plus normale
possible après leur transplantation, la reprise du travail et la participation
à la vie socioculturelle peuvent être considérées comme des paramètres
permettant d’évaluer leur qualité de vie. Une étude a démontré que près de
60% des transplantés rénaux travaillaient à nouveau à temps plein après
leur transplantation, ce pourcentage étant de 44% pour les transplantés
cardiaques, 37% pour les transplantés hépatiques et 28% pour les transplantés pulmonaires (Figure 1.1). Par ailleurs, une large proportion des
patients transplantés prennent part à des activités de la vie sociale, comme
par exemple des travaux de bénévolat (Figure 1.2) (De Baere et al., 2010).
21
Quelle est la survie moyenne des organes et des patients au
terme d’une transplantation cardiaque, pulmonaire, rénale,
pancréatique et hépatique en Belgique?
Reprise du travail (%)
80
60
58,6 %
62 %
Tx rein
Population
générale
43,6 %
37,5 %
28,1 %
40
20
0
Tx coeur
Tx poumon
Tx foie
Figure 1.1. Reprise de travail après la transplantation d’organe, en
comparaison de la population belge
100
80 %
Pourcentage patients
100
80
60 %
60
29 %
40
17 %
21 %
20
0
Le bénévolat
Membre actif du club
Activités sociales
Figure 1.2. La participation sociale après la transplantation d’organe
en comparaison de la population belge
22
5.
Au cours de la dernière décennie, le nombre de patients en attente d’une
transplantation d’organes n’a cessé d’augmenter. Parallèlement à cette
augmentation du nombre de patients en attente d’un organe, on observe
une augmentation des décès sur la liste d’attente.
Chaque année, plus de 900 patients attendent en Belgique une transplantation rénale, près de 200 sont en attente d’une transplantation hépatique,
une centaine de patients attendent une transplantation pulmonaire, 60
environ attendent une transplantation cardiaque et une quarantaine de
patients attendent une transplantation pancréatique.
Les données les plus récentes sont disponibles en ligne sur le site web
d’Eurotransplant (rapports annuels d’Eurotransplant) et du Conseil de
l’Europe.
6.
En Belgique quel est le temps d’attente moyen pour une
transplantation cardiaque, pulmonaire, rénale, pancréatique
et hépatique?
Différents facteurs comme le type d’organe, le niveau d’urgence, le typage
HLA et le groupe sanguin déterminent le temps d’attente final pour
une transplantation d’organe. Pour une transplantation rénale, le temps
d’attente moyen est de 2 à 4 ans. Pour une transplantation hépatique,
cardiaque et pulmonaire, les patients attendent en moyenne 6 à 12 mois.
7.
Quelles sont les indications pour une transplantation rénale,
hépatique, cardiaque, pulmonaire et pancréatique?
L’insuffisance rénale est une indication de dialyse lorsque la clearance
de créatinine est inférieure à 20 ml/min. Cependant, le meilleur traitement consiste actuellement en une transplantation préemptive (c.-à-d.
avant que le patient n’entre en dialyse) avec un organe issu d’un donneur vivant. Malheureusement cette approche thérapeutique n’est pas
toujours possible. Les causes de l’insuffisance rénale terminale sont, par
23
Combien de patients attendent une transplantation d’organe
en Belgique?
ordre de fréquence, le diabète (31%), la glomérulonéphrite chronique
(28%), les affections rénales polykystiques (12%), la néphrosclérose hypertensive (9%), les lupus érythémateux disséminés (3%) et la néphrite
interstitielle (3%).
Indications pour une transplantation rénale
Le diabète
Glomérulonéphrite chronique
Les affections rénales
polykystiques
Le néphrosclérose
hypertensive
Les lupus érythémateux
disséminés
La néphrite interstitielle
Indications pour une transplantation hépatique
Insuffisance hépatique
Hépatite virale (avec ou sans
carcinome hépatocellulaire)
Cirrhose post alcoolique (avec ou
sans carcinome hépatocellulaire)
Cirrhose biliaire
Cirrhose dysmétabolique
Polykystose hépatique
Tumeurs autre que le carcinome
hépatocellulaire
Les atteintes hépatiques congénitales
Retransplantation
Autre*
* (Nash, alfa-1-antitrypsine, hemochromatose, amyloïdose, Budd-Chiari, cryptogene cirrhose, …)
24
Les indications de transplantation pulmonaire sont l’emphysème (40%),
la fibrose (22%), la mucoviscidose (13%), l’hypertension artérielle pulmonaire (6%), la déficience alpha-1-antitrypsine (6%), un syndrome
d’Eisenmenger (indication de transplantation cardio-pulmonaire) (5%),
une retransplantation (3%), des bronchiectasies (2%), d’autres causes (3%).
Indications pour une transplantation pulmonaire
L’Emphysème
La fibrose
La mucoviscidose
Hypertension pulmonaire
La déficience alpha-1-antitrypsine
Bronchiectasies
Eisenmenger
Retransplantation
Autre
Les indications de transplantation cardiaque sont: l’insuffisance
cardiaque d’origine ischémique (45%), la cardiomyopathie (38%),
25
La transplantation hépatique est conseillée en cas d’insuffisance hépatique aiguë ou chronique. En cas d’insuffisance hépatique aiguë ou fulminante (8% de toutes les indications), aucune atteinte hépatique préalable
ou sous-jacente n’est connue. Les causes des atteintes hépatiques chroniques sont pour 20% des cas une hépatite virale (avec ou sans carcinome
hépatocellulaire), pour 25% une cirrhose post-alcoolique (avec ou sans
carcinome hépatocellulaire), pour 10% une cirrhose biliaire, pour 8%
une cirrhose d’origine dysmétabolique, pour 6% une polykystose hépatique, ou encore des tumeurs autres que le carcinome hépatocellulaire
(1%), des atteintes hépatiques congénitales (2%), une retransplantation
(7%) et d’autres causes (12%).
l’insuffisance cardiaque sur valvulopathie (6%), les affections congénitales (4%), la retransplantation (4%) ou d’autres causes (3%).
Indications pour une transplantation cardiaque
L’insuffisance cardiaque
ischémique
Cardiomyopathie
L’insuffisance cardiaque sur
valvulopathie
Affections congénitales
Retransplantation
Autre
La transplantation pancréatique est généralement combinée à une transplantation rénale. Elle est recommandée chez les patients souffrant d’un
diabète de type I et présentant une insuffisance rénale terminale. La
transplantation pancréatique isolée est recommandée chez les patients
non-urémiques (sans défaillance rénale) mais présentant des complications graves plus rares du diabète sucré comme la non perception des
hypoglycémies (“hypoglycemia unawareness”).
8.
La transplantation est-elle efficace en termes de coûts/bénéfices?
Il n’existe pas de chiffres précis à ce sujet. Néanmoins, en ce qui concerne
la transplantation rénale, il est possible de comparer son coût à celui des
traitements de substitution rénale. D’une manière générale, une transplantation rénale non compliquée réalisée dans l’année du passage en
dialyse est moins onéreuse que la substitution rénale par hémodialyse.
Un an après une transplantation rénale réussie, le coût du suivi médical
26
9.
De plus en plus d’organes proviennent de donneurs plus
âgés et de donneurs après arrêt circulatoire. Les résultats de
ces transplantations sont-ils comparables à ceux des transplantations à partir de donneurs d’organes en état de mort
cérébrale?
Les résultats des transplantations d’organes provenant de donneurs plus
âgés sont comparables à ceux réalisés à partir de donneurs d’organes en
état de mort cérébrale. L’âge n’est a priori pas une contre-indication absolue au don d’organes.
En ce qui concerne les transplantations rénales à partir d’organes provenant de donneurs après arrêt circulatoire, les résultats à long terme sont
comparables à ceux des transplantations effectuées à partir d’organes
provenant des donneurs en état de mort cérébrale. Après transplantation rénale, on observe néanmoins un taux plus important de retard de
reprise de la fonction du greffon avec, en corolaire, un besoin transitoire
de dialyse après la transplantation. Pour le foie, les résultats sont satisfaisants, mais en raison d’une incidence accrue de sténoses biliaires, la
survie du greffon est un peu moins élevée par rapport à ceux provenant
de donneurs en état de mort cérébrale. Actuellement, les résultats de la
transplantation pulmonaire sont aussi bons pour les organes provenant
de donneurs à cœur arrêté qu’avec ceux provenant de donneurs en état
de mort cérébrale.
Références
Collaborative Transplant Study Database, http://ctstransplant.org.
Conseil de l’Europe, Newsletter Transplant, www.coe.int.
De Baere, C., Delva, D., Kloeck, A., et al. Return to work and social participation: Does type of organ transplantation matter? Transplantation.
2010;89(8):1009-1015.
27
d’un patient transplanté est inférieur à 20% du coût nécessaire pour la
prise en charge d’un patient dialysé.
De Vleeschauwer, S.I., Wauters, S., Dupont, L.J., et al. Medium-term outcome after lung transplantation is comparable between brain-dead and cardiac-dead
donors. J Heart Lung Transplant. 2011.
Eurotransplant, rapports annuels, www.eurotransplant.org.
International Society for Heart and Lung Transplant Registry, http://ishlt.org.
Jochmans, I., Moers, C., Smits, J.M., et al. Machine perfusion versus cold storage
for the preservation of kidneys donated after cardiac death: A multicenter,
randomized, controlled trial. Ann Surg. 2010.
Moers, C., Pirenne, J., Paul, A., Ploeg, R.J.; Machine Preservation Trial Study
Group. Machine perfusion or cold storage in deceased-donor kidney transplantation. N Engl J Med. 2012.
Moers, C., Smits, J.M., Maathuis, M.H., et al. Machine perfusion or cold storage in
deceased-donor kidney transplantation. N Engl J Med. 2009 Jan 1;360(1):7-19.
Monbaliu, D., Pirenne, J., Talbot, D. Liver transplantation using donation after cardiac death donors. J Hepatol. 2012.
28
2.
ATTRIBUTION DES ORGANES
L. Colenbie
Introduction
En Belgique, l’allocation des organes pour une transplantation est définie
par le législateur et est strictement réglementée dans le cadre d’un accord
de collaboration international. Le présent chapitre fournit un aperçu des
principes d’allocation qui diffèrent d’un organe à l’autre.
1.
Comment les organes prélevés pour la transplantation sontils attribués?
Les centres belges de transplantation sont légalement tenus de collaborer avec Eurotransplant. Cette organisation internationale, fondée en
1967, coordonne les échanges internationaux des organes prélevés pour
la transplantation en Belgique, aux Pays-Bas, au Luxembourg, en Allemagne, Autriche, Slovénie, Croatie et Hongrie (Figure 2.1). À ce territoire correspond une population de plus de 124 millions d’habitants.
Via Eurotransplant, les centres de transplantation belges, les laboratoires
de typage tissulaire et les hôpitaux où ont lieu les prélèvements fonctionnent ensemble dans un réseau international.
Figure 2.1.
Les pays membres d’Eurotransplant
30
2.
La période d’ischémie maximale et tolérée (le temps entre le clampage
de l’aorte chez le donneur et la transplantation chez le receveur) diffère
d’un organe à l’autre. Chaque équipe de transplantation s’efforce d’assurer
la période d’ischémie la plus courte possible. En pratique, les périodes
d’ischémie maximales habituellement acceptées sont:
• cœur: < 6 heures
• poumon: < 10 heures
• foie: < 12 heures
• pancréas: < 12 heures
• intestin grêle: < 10 heures
• rein: < 24 heures.
3.
Comment a lieu l’allocation des organes?
En Belgique, comme dans tous les pays affiliés à Eurotransplant, des
règles spécifiques sont d’application pour l’attribution d’un organe à un
receveur. Ces règles d’allocation visent à garantir une attribution transparente et équitable des organes en tenant compte des directives et des
législations nationales. Eurotransplant prévoit la possibilité d’échanges
d’organes entre les pays membres en fonction des besoins médicaux.
La “balance entre pays” est un système qui garantit, pour chaque pays,
un équilibre entre le nombre d’organes prélevés et le nombre d’organes
transplantés.
Les critères de sélection pour l’allocation diffèrent d’un organe à l’autre
et dépendent de l’urgence médicale, du temps d’attente sur la liste, du
groupe sanguin, du pays d’origine/de réception, de la taille de l’organe, et
de la distance géographique entre l’organe et le receveur. Les allégations
selon lesquelles il pourrait y avoir des manipulations visant à obtenir
un organe plus rapidement (influences de personnes et/ou versements
d’argent) sont non fondées.
Pour chaque organe, le receveur le plus approprié est sélectionné au
moyen d’un logiciel spécialement développé à cet effet.
31
De combien de temps dispose-t-on pour transplanter un
organe?
Les modalités d’allocation des reins, des foies, des cœurs, des poumons et
des pancréas sont détaillées ci-dessous.

Comment a lieu l’allocation des reins?
À chaque offre de rein, l’ordinateur central d’Eurotransplant sélectionne
un receveur approprié. Cette sélection s’opère sur base d’un classement
établi en fonction du nombre de points attribués à chaque receveur. Le
nombre de points attribués est fonction:
• du typage tissulaire (HLA): plus il existe de correspondances tissulaires entre le donneur et le receveur, plus le nombre de points (allant
de 0 à 400) attribués au receveur est élevé;
• de points additionnels pour les patients à problèmes: les patients ayant un
typage tissulaire rare ou fortement immunisés (beaucoup d’anticorps
en raison d’une transplantation antérieure, d’une transfusion sanguine,
d’une grossesse, d’une maladie ou de la prise de certains médicaments)
peuvent obtenir un maximum de 100 points additionnels;
• du temps d’attente sur la liste: le temps d’attente est calculé à partir
du premier jour de dialyse (et non à partir du moment où le patient
est placé sur la liste d’attente chez Eurotransplant). En Belgique, les
patients reçoivent 0,091 de point par jour d’attente, soit au maximum
33,3 points par an;
• de la durée d’ischémie: pour limiter les conséquences négatives de
la durée d’ischémie, des points supplémentaires sont octroyés si le
donneur provient (i) du même centre de transplantation, (ii) de la
même région, ou (iii) du même pays que celui dans lequel un receveur
potentiel attend un organe;
• de la balance entre pays: Eurotransplant veille à ce qu’il y ait autant de
reins transplantés dans chaque pays qu’il y a de reins offerts pour une
transplantation par ces mêmes pays. Cela permet d’éviter que des pays
ayant un potentiel élevé de donneurs n’exportent tous leurs organes
vers des pays ayant une demande plus élevée. Cette “balance entre
pays” est équilibrée tous les deux mois;
• de l’âge: les reins provenant de donneurs de plus de 65 ans sont attribués de préférence à des receveurs plus âgés chez Eurotransplant
32
Les enfants sont-ils avantagés pour l’allocation des reins? Pour les enfants, des points additionnels sont octroyés:
• lorsque la dialyse débute avant l’âge de 16 ans, ou si l’enfant est enregistré sur la liste d’attente avant l’âge de 16 ans et est dialysé avant l’âge
de 17 ans;
• en fonction de l’âge: moins de 11 ans (33,33 points supplémentaires),
plus de 11 ans (66,66 points supplémentaires);
• lorsque la dialyse commence avant l’âge de 6 ans ou si l’enfant est enregistré sur la liste d’attente avant l’âge de 6 ans et dialysé avant l’âge de
7 ans (100 points additionnels dans le cas d’une première transplantation);
• les points attribués pour le typage tissulaire sont doublés pour tous
les enfants.

Comment a lieu l’allocation des foies?
Chez l’adulte
Pour l’allocation du foie, on tient compte du groupe sanguin, de l’état
du malade et du temps d’attente. Un classement est établi au moyen du
score MELD (Model of End-stage Liver Disease). Ce score reflète l’état
d’avancement de la maladie du patient et est calculé au moyen des valeurs
sanguines récentes (créatinine, bilirubine et INR). Plus le score MELD
est élevé, plus le risque de décès de ce patient est élevé.
MELD = 10 x [0,957 x log (créatinine mg/dl) + 0,378 x log (bilirubine
mg/dl) + 1,120 x log (INR) + 0,643]
Tous les foies proposés par les centres belges de transplantation sont, en
première intention, transplantés en Belgique; à l’exception des patients
bénéficiant chez Eurotransplant du statut “d’extrême urgence”. Dans le
33
(> 65 ans) (le programme senior Eurotransplant). Il convient de souligner à nouveau que l’âge n’est pas une contre-indication absolue
pour le don d’organes.
cas d’une extrême urgence (ex. insuffisance hépatique aiguë ou thrombose précoce de l’artère hépatique après transplantation hépatique), le
patient bénéficie d’une priorité internationale. Pour chaque foie proposé
à un receveur étranger, Eurotransplant prévoit que le premier foie suivant sera “restitué” au pays d’origine du foie.
Lorsque le score MELD ne reflète pas l’état d’avancement de la maladie
du patient, c’est-à-dire en cas de fonction hépatique préservée (ex. cancer
hépatique primaire, polykystose, hépatite métabolique, etc.), un MELD
arbitraire (plus élevé) est attribué pour autant que le patient réponde à
un certain nombre de critères bien déterminés. Ce score est augmenté
de manière périodique de façon à ce que ces patients puissent tout de
même entrer en ligne de compte pour une transplantation hépatique.
Chez l’enfant
Pour l’allocation d’un foie à un enfant, un score “MELD pédiatrique”
adapté est utilisé. Tous les enfants de < 16 ans bénéficient toujours d’un
MELD initial plus élevé, augmenté de façon automatique après trois
mois. S’ils ne sont pas transplantés après l’âge de 16 ans, ils conservent ce
dernier score MELD.
Les enfants de moins de 12 ans se voient attribuer un score MELD de 28,
lequel augmente de 15% tous les trois mois.
Si l’enfant a plus de 12 ans et moins de 16 ans et qu’il n’a pas encore été
transplanté après trois mois, le score MELD augmente de 10%.
Les enfants placés sur la liste d’extrême urgence ou ayant un score MELD
de plus de 30 peuvent recevoir un foie d’un groupe sanguin non identique mais compatible.

Comment a lieu l’allocation des cœurs et/ou des poumons?
Dans le cas d’une transplantation cardiaque, pulmonaire et cardiopulmonaire, les organes proposés sont en première intention transplantés en Belgique. Les critères de sélection sont déterminés par
l’urgence médicale, le temps d’attente, le groupe sanguin, le poids, la
34
European Homograft Bank
Lorsqu’un greffon cardiaque est récusé pour une transplantation, il est
proposé à la Banque Européenne d’Homogreffes (European Homograft Bank) à Bruxelles, afin que les valves cardiaques soient utilisées.
Celles-ci sont extraites du cœur et conservées pour ensuite être utilisées en tant qu’homogreffes chez des patients atteints de défaillances
valvulaires.

Comment a lieu l’allocation des pancréas?
Chaque donneur de moins de 50 ans fait l’objet d’un examen médical
visant à déterminer si le pancréas est transplantable. Le receveur le plus
approprié ayant un groupe sanguin compatible et qui attend depuis le
plus longtemps recevra l’offre. Si le patient attend une transplantation
rein-pancréas combinée, le rein est automatiquement attribué à ce patient.
Lorsque le pancréas n’est pas utilisable pour la transplantation, celui-ci
sera proposé à la banque d’isolement et de transplantation des cellules
bêta des îlots de Langerhans.

Quelles sont les règles d’allocation en vigueur pour les
transplantations d’organes combinées?
Les patients en attente d’une transplantation d’organes combinée auront
toujours la priorité, sauf en cas de transplantation d’un organe combinée
à celle d’un rein.
35
taille et la circonférence du thorax. Les patients les plus malades (risque
de décès dans la semaine) sont prioritaires grâce au statut d’ “extrême
urgence”. Pour chaque patient ayant un statut d’extrême urgence, une
approbation par 3 médecins indépendants au sein d’Eurotransplant est
requise. Ensuite, l’organe est attribué au patient qui attend depuis le
plus longtemps.
4.
Comment les organes des donneurs DCD sont-ils
attribués?
En Belgique, les organes prélevés à partir de donneurs DCD sont principalement les reins, le foie et les poumons. Après transplantation, ces
organes sont plus sensibles aux dommages de l’ischémie-reperfusion ce
qui entraîne un risque accru de dysfonction primaire du greffon. Pour
le foie, il existe un risque majoré de complication au niveau des voies
biliaires. En dépit de ces risques, les résultats, après transplantation, sont
satisfaisants.
Pour les reins, Eurotransplant suit la méthode classique d’allocation.
Récemment, il a également été démontré que les résultats de la transplantation à partir de reins issus de donneurs DCD (cela est vrai aussi
pour les reins provenant de donneurs en état de mort cérébrale) fonctionnent mieux lorsqu’ils sont conservés au moyen d’une machine de
perfusion.
Les foies et les poumons provenant de donneurs DCD sont en premier
lieu proposés au centre de transplantation qui réalise le prélèvement
afin de limiter la période d’ischémie et les complications y afférentes
(“allocation par le centre”), sauf si un patient d’un autre centre de transplantation répond aux critères de transplantation “urgence élevée”.
5.
Que fait-on si l’organe proposé est refusé par les divers
centres auxquels Eurotransplant l’a soumis?
Chaque organe est enregistré chez Eurotransplant qui l’attribue ensuite
à un patient donné. Dans le cas où un organe serait refusé à plusieurs
reprises par divers centres de transplantation, Eurotransplant proposera
cet organe comme une “offre centre”. Dans ce cas, le centre de transplantation peut choisir lui-même le receveur le plus adapté. Une solution
alternative consiste à proposer cet organe à un centre de transplantation
qui ne fait pas partie d’Eurotransplant.
36
Eurotransplant, www.eurotransplant.org.
37
Références
3.
ASPECTS JURIDIQUES
H. Nys
G. Van Beeumen
Aspects juridiques
Introduction: législation belge
Dans le présent chapitre, nous allons traiter des principaux éléments de
la réglementation légale en matière de prélèvement d’organes et de tissus
chez un donneur décédé.
Le prélèvement d’organes chez un donneur décédé est régi en Belgique
par la loi du 13 juin 1986 sur le prélèvement et la transplantation d’organes. Elle est en vigueur depuis 1987 et a depuis été amendée à plusieurs
reprises, parfois de manière substantielle.
En 2012, la loi a été modifiée pour être conforme aux normes européennes de sécurité et de traçabilité des organes.
Toutefois, le principe de base du prélèvement d’organes sur un donneur décédé n’a pas été altéré: des organes peuvent être prélevés sur
des résidents décédés (belges et étrangers inscrits au registre des
étrangers depuis plus de 6 mois) pour autant qu’ils ne s’y soient pas
opposés de leur vivant ou, en cas d’incapacité de manifester leur
volonté, que leurs représentants légaux ne s’y soient pas opposés. Ce
système est généralement désigné comme “consentement présumé” ou
“opting out”.
1.
Que signifie le principe de “consentement présumé” ou
“opting out” en pratique?
La législation belge repose sur le “consentement présumé” ou “opting
out” ; en d’autres termes, “qui ne dit mot, consent”. C’est en cela qu’il
diffère d’un système reposant sur le “consentement explicite” ou “opting
in” du donneur décédé.
Une conséquence (positive) importante de cette législation est le nombre
élevé de donneurs et de transplantations d’organes dans des pays qui appliquent le système de l’absence d’objection contrairement à des pays où
existe le “consentement explicite” (Figure 3.1). Actuellement, la majeure
partie des États membres de l’UE applique le principe du consentement
présumé ou une variante.
40
30
25
Autriche
20
Belgique
Allemagne
15
Pays-Bas
10
Opting in
5
0
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
Figure 3.1. Comparaison entre le nombre de donneurs d’organes
exprimé par million d’habitants en fonction de la législation: opting out
(par exemple: Autriche et Belgique) versus opting in (par exemple: PaysBas et Allemagne)
2.
Le principe de consentement présumé ne porte-t-il pas
atteinte au droit à l’autodétermination du donneur?
Une critique fréquemment entendue au sujet du principe de consentement présumé est que le droit à l’autodétermination du donneur est de ce
fait altéré. En fait, le principe de consentement présumé laisse à chacun
le choix: celui qui ne souhaite pas que ses organes soient prélevés après
son décès peut s’y opposer de plusieurs manières (cf. infra) et cette opposition doit toujours être respectée. Elle est juridiquement contraignante
et le droit à l’autodétermination prime. Le consentement présumé combine toutefois le respect du droit à l’autodétermination et une solidarité
organisée par les pouvoirs publics entre les donneurs d’organes potentiels
et les personnes qui ont besoin d’un organe. En outre, le consentement
présumé ménage les sentiments des proches d’un donneur décédé en
ne mettant pas sur eux la pression liée à la prise de décision.
41
Aspects juridiques
Opting out
Aspects juridiques
3.
Le principe de consentement présumé vaut-il également
pour le prélèvement de cellules et de tissus?
À l’origine, la loi de 1986 régissait tant le prélèvement d’organes que de
cellules ou de tissus. La loi du 19 décembre 2008 relative à l’obtention et à
l’utilisation de matériel corporel humain a supprimé toute référence aux
cellules et aux tissus dans la loi de 1986. En même temps, l’article 12 de la
loi relative au matériel corporel humain a déclaré applicable le principe
de consentement présumé de la loi de 1986 sur le prélèvement de matériel corporel humain, tant pour le prélèvement à des fins de transplantation qu’à des fins scientifiques.
4.
Sur base du consentement présumé, sur qui des organes et
d’autres matériels corporels humains peuvent-ils être prélevés à des fins de transplantation?
Des organes et du matériel corporel humain peuvent être prélevé sur
toute personne décédée qui était inscrite au registre de la population, ou
sur toute autre personne décédée qui était inscrite depuis plus de 6 mois
au registre des étrangers, sauf si une opposition au prélèvement avait été
exprimée de façon valable.
5.
De quelle manière la personne décédée peut-elle signaler
son opposition au don d’organes?
De deux manières, une formelle et une informelle.
L’opposition formelle ou objection au prélèvement d’organes et autres
matériels corporels humains est communiquée à la commune de son
domicile. Cette opposition est ensuite enregistrée dans une banque de
données du SPF Santé publique. Seuls les coordinateurs des centres de
transplantation agréés ont accès à cette banque de données. Ils doivent la
consulter avant tout prélèvement.
La loi prévoit que la personne peut exprimer son opposition d’une quelconque autre manière “modes informels d’opposition” (par exemple: une
lettre dans le portefeuille, une déclaration jointe au dossier du patient
42
6.
Qui peut s’opposer au prélèvement d’organes et autres
matériels corporels humains?
Ici, on peut distinguer quatre situations:
• Une personne majeure capable de déterminer et d’exprimer sa volonté, peut s’opposer elle-même de son vivant. Personne n’est habilité à le
faire à sa place. Après le décès, plus aucune opposition contraignante
n’est possible.
• Si une personne majeure est incapable de manifester sa volonté
(p. ex. : un mineur prolongé, une personne juridiquement incompétente), l’opposition peut être exprimée, du vivant de l’intéressé, par son
représentant légal (à savoir, dans l’ordre: le mandataire désigné par le
patient, le partenaire cohabitant, un enfant majeur, l’un de ses parents
ou un frère ou une sœur majeurs), son administrateur provisoire ou à
leur défaut son plus proche parent. Cette opposition peut être formelle
ou informelle. Après le décès, plus aucune opposition contraignante
n’est possible.
• Un mineur capable de manifester sa volonté peut s’opposer de manière formelle ou informelle au prélèvement d’organes après son
décès. Chaque mineur peut donc s’opposer au prélèvement, quel que
soit son âge, pour autant qu’il agisse en connaissance de cause. Un des
parents exerçant l’autorité sur le mineur ou son mandataire légal peut
aussi s’y opposer, tant de manière formelle qu’informelle. Depuis la
modification de la loi du 3 juillet 2012, l’opposition des parents s’éteint
lorsque le mineur devient majeur. Après le décès, plus aucune opposition contraignante n’est possible.
• Pour un mineur qui est incapable de manifester sa volonté, l’opposition
peut être exprimée par un des parents exerçant l’autorité sur le mineur
ou par son tuteur et ce, tant de manière formelle qu’informelle. Après
le décès, plus aucune opposition contraignante n’est possible.
43
Aspects juridiques
voire à un tatouage sur le corps). Ce mode d’opposition informel doit
être respectés pour autant que cette opposition ait été communiquée aux
médecins concernés.
Aspects juridiques
7.
Après le décès, la famille peut-elle exprimer son opposition
au don d’organes?
Depuis sa modification de 2007, la loi ne prévoit plus expressément que
les proches puissent s’opposer, mais elle ne leur interdit pas davantage. Les
proches peuvent s’opposer au don d’organes après le décès d’un membre
de leur famille, mais cette opposition n’a pas force contraignante. Cependant, rien n’interdit aux médecins concernés de respecter cette opposition.
Depuis la modification de la loi du 3 juillet 2012, le médecin qui envisage
un prélèvement d’organes est tenu de s’enquérir de l’éventuelle opposition
au don d’organes exprimée par le donneur potentiel. La loi ne détermine
malheureusement pas auprès de qui le médecin doit obtenir cette information (auprès du donneur potentiel et/ou ses proches), ni comment il
doit agir dans les situations d’urgence, ni non plus la manière dont ces
informations doivent être consignées.
8.
Des organes et autres matériels corporels humains peuventils être prélevés chez des personnes qui ne possèdent pas la
nationalité belge?
Les personnes qui ne possèdent pas la nationalité belge mais qui sont inscrites depuis plus de 6 mois dans le registre belge des étrangers relèvent
du principe de consentement présumé. Après leur décès, des organes et
autres matériel corporels humains peuvent être prélevés si aucune opposition formelle ou informelle n’est exprimée.
Toutes les autres personnes qui décèdent en Belgique (les nouveau-nés
qui n’étaient pas encore inscrits au registre de la population, les touristes
de passage en Belgique, les diplomates, etc.), doivent elles-mêmes ou par
l’intermédiaire de leurs représentants légaux accepter expressément, de
leur vivant, le prélèvement d’organes et autres matériels corporels humains. La loi ne stipule rien au sujet de l’accord qui serait donné par les
proches après le décès du donneur. On doit partir du principe qu’une
telle chose n’est pas possible. Dans une telle situation, contactez toujours
le coordinateur de transplantation.
44
9.
Qu’est-ce que l’accord exprès en matière de don d’organes?
10.
Peut-on vérifier si une personne a donné son accord exprès
ou s’est opposée au don d’organes et d’autres matériels
corporels humains avant la survenue de la mort cérébrale?
En d’autres termes: la personne se trouvant dans une situation médicale sans issue est-elle un donneur d’organes potentiel d’un point de vue
juridique? La loi sur la transplantation d’organes ne stipule pas que la
banque de données ne peut être consultée qu’après le décès d’un donneur
potentiel. Il n’est donc pas illégal de déterminer avant le constat de mort
cérébrale si une personne qui se trouve dans une situation médicale sans
issue s’est formellement opposée au don d’organes et d’autres matériels
corporels humains ou si elle a formellement donné son accord.
11.
Existe-t-il un cadre légal justifiant la poursuite des traitements
chez un patient se trouvant dans une situation médicale sans
issue et cela jusqu’à ce que la mort cérébrale survienne?
Il est impossible de répondre à cette question au moyen de la loi sur la
transplantation d’organes de 1986. La solution la plus évidente consisterait à élaborer un règlement garantissant la sécurité juridique dans le
cadre de la loi sur la transplantation d’organes elle-même. La loi néerlandaise pourrait servir de modèle à cet égard. Dans l’attente d’un tel
45
Aspects juridiques
La loi sur la transplantation d’organes autorise le prélèvement d’organes
après le décès lorsque la personne concernée ou son représentant ne s’y
est pas opposé. Qui souhaite devenir donneur d’organes après son décès
ne doit donc en réalité rien faire.
Néanmoins, cette démarche permet au médecin qui envisage de prélever
de connaître rapidement la volonté du défunt. En outre, en donnant notre
accord exprès nous avons la garantie que notre volonté sera respectée.
Un accord exprès peut être communiqué à la commune de son domicile.
Il est ensuite enregistré dans une banque de données du SPF Santé publique. Des formes informelles d’accord exprès sont également possibles.
Aspects juridiques
règlement, nous devons œuvrer avec les moyens du bord. La loi relative
aux droits du patient combinée à la loi sur la transplantation d’organes
fournit des éléments de réponses possibles.
Comme indiqué précédemment, il est possible de consulter le registre
national d’un patient se trouvant dans une situation médicale sans issue
afin de savoir s’il est formellement opposé au don d’organes ou s’il a donné son accord exprès. S’il s’avère que le patient n’est pas un donneur potentiel, il n’est naturellement pas question de poursuivre les traitements
dans l’optique du prélèvement d’organes. Il en va de même lorsqu’une
opposition a été signifiée de manière informelle et que les médecins
concernés en ont été informés.
Nous arrivons alors à la question fondamentale: le donneur potentiel se
trouvant dans une situation médicale sans issue peut-il continuer à être
traité dans l’optique d’un prélèvement d’organes? Il va de soi que le caractère sans issue de la situation doit être déterminé de manière responsable
sur le plan éthique et médico-professionnel. Nous ne développerons pas
ce point (cf. chapitre 9).
La réponse à cette question figure dans la loi sur les droits des patients: la
personne vit encore et est encore un patient au sens de cette loi. Continuer le traitement est uniquement envisageable si la personne elle-même
– ce qui n’est plus possible – ou son représentant légal a donné son accord en connaissance de cause. Le représentant légal est généralement le
partenaire du patient ou un proche. Pour pouvoir donner son accord de
façon valable à la poursuite du traitement, il conviendra naturellement
de discuter du prélèvement d’organes envisagé. En cas d’accord, il n’y a
aucun problème sur le plan juridique.
Dans l’hypothèse où l’accord sur la poursuite des traitements serait refusé,
on ne pourrait pas les poursuivre et donc le prélèvement d’organes après
le constat de la mort cérébrale ne serait pas possible. Cependant lorsque
le donneur potentiel a autorisé expressément le prélèvement d’organes, sa
volonté ne serait alors pas respectée et cela serait en contradiction avec
46
La réponse est plus difficile lorsque le donneur potentiel n'a pas exprimé
sa volonté par rapport au don d'organes et de tissus, parce que dans ce
cas, on ne peut pas partir du principe qu’il a expressément voulu donner son consentement au prélèvement d’organes. Selon la loi relative aux
droits du patient, le refus de poursuite des traitements exprimé par le représentant légal doit être respecté. De même, la loi sur la transplantation
d’organes débouche sur cette conclusion: nous avons affaire à un patient
encore vivant qui ne peut lui-même formuler aucune objection contre le
prélèvement. Comme nous l’avons vu ci-dessus, le représentant légal a le
droit de s’opposer de manière formelle ou informelle au prélèvement. Le
refus de poursuite du traitement ne peut être considéré autrement que
comme une opposition informelle contre le prélèvement.
En conclusion, dans l’attente d’un éventuel règlement offrant une plus
grande sécurité juridique, il s’agira d’éviter le refus de la poursuite du
traitement chez une personne qui ne s’est pas opposée personnellement
au prélèvement d’organes, par le biais d’une communication claire et
ouverte. En cas de non succès, le refus doit être respecté.
12.
Existe-t-il un cadre légal pour poursuivre les traitements chez
un patient qui se trouve dans une situation médicale sans
issue mais qui ne sera jamais en état de mort cérébrale et
cela dans l’attente d’un don d’organes DCD de catégorie 3?
Cette question présente deux dimensions. Tout d’abord, il y a la question
de savoir si le traitement peut être arrêté lorsqu’un patient se trouve dans
une situation médicale sans issue et si l’accord du représentant légal du
patient incompétent est requis à cet effet. La loi sur les droits du patient est très claire sur ce point. L’article 8 de cette loi exige, pour chaque
“intervention”, l’accord du patient ou de son représentant. Il ressort de la
préparation parlementaire de la loi que le terme “intervention” doit être
47
Aspects juridiques
la loi sur le don d’organes. Pour respecter l’accord exprès de l’intéressé, le
refus de poursuivre les traitements par le représentant légal ne doit pas
être respecté car il serait contraire à la volonté expresse du patient.
Aspects juridiques
compris au sens large. L’arrêt d’un traitement dont le patient a encore
besoin est uniquement possible moyennant l’accord du patient ou de son
représentant. A contrario, il s’ensuit qu’un traitement dont un patient n’a
plus besoin peut être arrêté sans son accord ni celui de son représentant. La poursuite d’un traitement insensé à la demande du représentant
expose même le médecin concerné à des poursuites pour cause d’atteinte
à l’intégrité physique du patient sans justification médicale. Naturellement, l’arrêt du traitement sera communiqué au patient (dans la mesure
du possible) et à son représentant légal. Mais cette démarche ne correspond pas à la sollicitation de l’accord.
En conclusion, l’arrêt du traitement (ex. ventilation mécanique, inotropes, ...) chez un patient présentant un pronostic sans issue, qu’il débouche ou non sur une procédure de don d’organes (donneur DCD de
catégorie 3), doit donc être discuté au préalable avec les proches mais ne
requiert pas leur accord exprès.
Ensuite, se pose la question de la “stabilisation” du patient (ex.: poursuite
de l’hydratation et de l’alimentation, ventilation mécanique, inotropes,
...) dans l’optique du don d’organes. Sur ce point, voyez la réponse à la
question 11.
13.
Comment la loi prévoit-elle le constat du décès d’une personne sur laquelle des organes et autres matériels corporels
humains seront prélevés?
Le décès d’un donneur doit être constaté par 3 médecins. Il ne peut pas
s’agir des médecins qui traitent le receveur ou qui exécuteront le prélèvement ou la transplantation.
La loi stipule que les médecins doivent se fonder sur l’état le plus récent de
la science pour constater le décès. Elle ne prévoit pas les examens devant
être réalisés par les médecins pour le constat du décès. En pratique, le
constat de la mort est effectué par (i) la mort cérébrale au travers d’examens cliniques approfondis incluant, entre autres, l’absence des réflexes
48
Le Conseil national de l’Ordre des médecins a formulé un avis au sujet
des médecins devant constater le décès d’un donneur. Dans le cas d’un
donneur en état de mort cérébrale, il s’agit d’un réanimateur, d’un neurologue et d’un médecin tiers qui a examiné personnellement le patient
(avis du 20 octobre 1984 disponible sur www.ordomedic.be via le motclé “transplantation”). Dans le cas d’un donneur DCD de catégorie 3, on
suit le texte de la loi: 3 médecins constatent le décès.
14.
Quand le parquet doit-il être contacté?
Dans le cas d’un décès dont la cause est inconnue ou suspecte, aucun
prélèvement d’organes et autres matériels corporels humains ne peut être
effectué, à moins que le procureur du Roi de l’arrondissement dans lequel
est situé l’hôpital où aura lieu le prélèvement en ait été préalablement
informé et ne s’y soit pas opposé.
Le cas échéant, ce magistrat peut charger un médecin légiste de son choix
de se rendre dans l’établissement en question pour assister au prélèvement et établir un rapport.
En cas de décès violent, le médecin en charge du prélèvement est tenu de
rédiger un rapport mentionnant les données relatives à l’état du corps et
des organes et des autres matériels corporels humains prélevés, lesquelles
peuvent avoir de l’importance pour la détermination de la cause et des
circonstances du décès. Ce rapport doit être envoyé immédiatement au
procureur du Roi.
Dans le cas d’un décès violent, il se peut que le parquet ait délivré un “avis
de non-disposition du corps”. Celui-ci doit être levé par le parquet ou, le
49
Aspects juridiques
du tronc cérébral, parfois complétés par des examens techniques (cf. chapitre 4) ou (ii) un arrêt circulatoire irréversible (cf. chapitre 5). En d’autres
termes: la loi ne stipule pas que tel ou tel examen doit être effectué.
L’heure du décès et la manière dont il a été constaté doivent être mentionnées dans un procès-verbal daté et signé. Ce dernier doit être conservé pendant 10 ans.
Aspects juridiques
cas échéant, par le juge d’instruction, avant que des organes ou d’autres
matériels corporels humains ne puissent être prélevés.
15.
La famille du donneur peut-elle connaitre l’identité des
receveurs des organes?
Non, l’article 14 de la loi sur le prélèvement et la transplantation d’organes prescrit le plus strict anonymat. L’identité des receveurs ne peut pas
être communiquée aux proches du donneur. Si elle le souhaite, la famille
peut néanmoins obtenir des informations sur le résultat des transplantations, via le coordinateur de transplantation.
Inversement, les receveurs d’organes ne peuvent pas connaître l’identité
de leur donneur.
16.
Des personnes vivantes peuvent-elles céder des organes ou
d’autres matériels corporels humains?
Oui, des personnes vivantes peuvent céder certains organes (p. ex.: rein,
morceau de foie) ou autres matériels corporels humains (ex.: moelle
osseuse). Naturellement, cela va de pair avec des conditions strictement définies. Pour de plus amples informations à ce sujet, vous pouvez
contacter un centre de transplantation.
Références
Avis du Conseil national de l’Ordre des médecins d.d. 20/10/1984 (donneurs DCDou ‘non-heart-beating’).
Avis du Conseil national de l’Ordre des médecins d.d. 19/02/1994 (constat de mort
cérébrale).
Loi du 13 juin 1986 sur le prélèvement et la transplantation d’organes. Moniteur
belge, 14/02/1987.
Loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient. Moniteur belge, 26/09/2002.
50
Loi du 25 février 2007 modifiant la loi du 13 juin 1986 sur le prélèvement et la
plantation d’organes et la loi du 19 décembre 2008 relative à l’obtention et à
l’utilisation de matériel corporel humain destiné à des applications médicales
humaines ou à des fins de recherche scientifique. Moniteur belge, 24/08/2012.
51
Aspects juridiques
transplantation d’organes. Moniteur belge, 13/04/2007.
Loi du 3 juillet 2012 modifiant la loi du 13 juin 1986 sur le prélèvement et la trans-
4.
DEFINITION ET DIAGNOSTIC
DE LA MORT CEREBRALE
D. Ledoux
Définition et diagnostic de la mort céreébrale
Introduction
Tout au long de l’histoire de l’humanité, la société, la philosophie et
la médecine se sont interrogées sur la définition de la mort et sur les
moyens de la déterminer. Dans l’Egypte ancienne et la Grèce antique,
le cœur était considéré comme étant le siège de l’esprit vital et l’absence
de battement cardiaque était considérée comme le signe principal permettant de déterminer la mort. Pendant des millénaires, on a considéré
qu’un individu était mort dès lors que son cœur avait cessé de battre et
que sa respiration s’était arrêtée. Moïse Maïmonide (1135 – 1204), un
médecin et philosophe juif, est le premier à avoir évoqué que la perte
irréversible de l’activité cérébrale équivalait à la mort. Le traditionnel concept de mort définie comme l’arrêt des battements cardiaques
et de la respiration n’a cependant pas été remis en question avant les
années 1950.
À cette époque, l’invention de la ventilation mécanique à pression positive par Bjorn Ibsen (1953) et la naissance et le développement des premières unités de soins intensifs ont permis de véritablement dissocier
les fonctions respiratoires, cardiaques et cérébrales. Ainsi des patients
dont le cerveau était irrémédiablement détruit pouvaient voir leur
fonction respiratoire supportée et dès lors leur activité cardiaque préservée alors que sans ce support ils seraient morts du fait de leur apnée.
En 1959, deux neurologues français, Mollaret et Goulon, ont été les
premiers à ébaucher une vision neurocentrique de la mort (Mollaret &
Goulon, 1959). Ces deux médecins discutèrent pour la première fois les
aspects cliniques, électrophysiologiques et éthiques de ce qu’ils nommèrent alors le coma dépassé que l’on nomme désormais mort cérébrale.
Rédigée en français, la publication de Mollaret et Goulon ne connu guère
d’écho international.
C’est en Belgique, en 1963, que le premier prélèvement d’organes à partir
d’un donneur en mort cérébrale fut réalisé par J. Morelle et G. Alexandre.
Néanmoins, à cette époque, la plupart des transplantations rénales – mais
aussi les premières transplantations hépatique, pulmonaire et cardiaque
– se faisaient à partir de donneurs DCD (voir chapitre 5).
54
1.
Quand un individu est en mort cérébrale, est-il vraiment
mort?
La mort cérébrale correspond effectivement au décès de la personne.
Le terme mort cérébrale suggère malheureusement qu’il peut exister
deux formes de mort: la mort “cérébrale” et la mort “classique”. De cette
mauvaise interprétation est née, non seulement dans la population
mais aussi au sein de la communauté médicale, une confusion à propos
de la mort cérébrale. Il n’y a bien évidemment qu’une seule mort, celleci pouvant être, en fonction des circonstances, établie cliniquement
selon des critères circulatoires (voir chapitre 5) ou neurologiques.
Une évaluation clinique rigoureusement conduite qui conclut au diagnostic de mort cérébrale permet de dire avec certitude que le sujet est
mort. Depuis la première définition de la mort cérébrale en 1959 aucun
cas de survie après un diagnostic de mort cérébrale n’a été rapporté.
2.
Comment fait-on un diagnostic clinique de mort cérébrale?
En Belgique, la loi stipule que, dans le cadre du don d’organes, le décès
doit être constaté par trois médecins indépendants vis à vis du receveur
et des équipes de prélèvement ou de transplantation (voir aussi chapitre
3, question 13).
L’examen clinique est toujours le standard pour la détermination de la
mort cérébrale.
55
Définition et diagnostic de la mort cérébrale
Ce n’est que dix ans après Goulon et Mollaret, en 1968, qu’une commission de la Harvard Medical School, composée de médecins, de théologiens, de juristes et d’historiens publia un rapport définissant la mort
comme étant un coma irréversible ou mort cérébrale. À partir de cette
publication la réflexion philosophique et éthique évolua dans un nombre
important de pays et des lois furent promulguées reconnaissant la mort
cérébrale comme correspondant au décès de la personne. Au même
moment, le nombre de transplantations rénales mais aussi cardiaques,
hépatiques et pulmonaires augmenta significativement.
Le diagnostic de mort cérébrale nécessite le constat de 3 éléments clés:
• le coma irréversible;
• l’absence de réflexe du tronc cérébral;
• une apnée persistant en dépit d’une stimulation maximale du réflexe
respiratoire.
Face à un coma profond nécessitant une ventilation artificielle, la
marche à suivre pour établir le diagnostic de mort cérébrale doit être
précise et rigoureuse. Pour cette raison elle devrait suivre les étapes suivantes:
• s’assurer que l’étiologie du coma est clairement établie et qu’il n’y a pas
de traitement possible, cliniquement et au moyen d’examens complémentaires adéquats (traumatisme, accident vasculaire ischémique ou
hémorragique, anoxie prolongée, tumeurs, ...);
• confirmer que le caractère irréversible du coma est démontré;
• vérifier que les pré-conditions au diagnostic clinique sont rencontrées
(voir chapitre 4, question 3);
• effectuer un examen clinique minutieux visant à explorer les réponses
visuelles, verbales, motrices ainsi que les réflexes du tronc cérébral
(voir chapitre 4, question 4);
• réaliser un test d’apnée (voir chapitre 4, question 5).
56
3.
Voir Tableau 4.1.
Tableau 4.1.
Pré-conditions pour le diagnostic de la mort cérébrale.
Normothermie
température ≥ 34-35°
Normotension
chez l’adulte: tension artérielle systolique > 90
mmHg ou tension artérielle moyenne > 60 mmHg
Absence d’effet de
s’assurer que la concentration plasmatique de
drogues sédatives
ces molécules soit retombée en dessous du taux
cliniquement significatif ou utiliser un antagoniste
approprié
Absence de désordre
dont des perturbations importantes de la glycémie,
métabolique ou endo-
de la natrémie, de la phosphatémie ou de la magné-
crinien
sémie, une dysfonction rénale ou hépatique, ou
encore une dysfonction endocrinienne sévère
Intégrité de la fonction
si des agents myorelaxants ont été administrés,
neuromusculaire
s’assurer que la conduction neuromusculaire est
normale au moyen par exemple d’un neurostimulateur périphérique
Possibilité d’évaluer les
il importe qu’au moins un œil (réflexes photo-
réflexes du tronc cérébral
moteur et oculo-cardiaque) et une oreille (réflexe
de manière adéquate
oculo-vestibulaire) puissent être examinés
Possibilité de réaliser le
le test d’apnée peut ne pas être réalisable lorsque
test d’apnée
le patient présente une insuffisance respiratoire
hypoxémiante sévère ou des lésions spinales
cervicales hautes.
57
Quelles sont les pré-conditions au diagnostic de la mort
cérébrale?
4.
Comment réaliser l’examen clinique en vue du diagnostic de
mort cérébrale chez l’adulte (> 16 ans)?
L’examen clinique réalisé en vue d’établir le diagnostic de mort cérébrale
chez l’adulte comporte trois étapes fondamentales (pour le diagnostic de
la mort cérébrale chez l’enfant, voir chapitre 4, question 6) (Figure 4.1 ;
Tableau 4.2):
• Etape 1: Le médecin établi qu’il n’y a pas de réponse motrice ni d’ouverture des yeux lors d'un stimulus nociceptif intense: par exemple
forte pression au niveau du nerf supra-orbitaire ou au niveau du lit de
l’ongle (Figure 4.1, Etape 1).
• Etape 2: Les réflexes du tronc cérébral sont évalués (Figure 4.1,
Etape 2).
– absence de réflexe cornéen lors de la stimulation cornéenne (nerfs
V et VII);
– absence de réflexe pupillaire à la stimulation lumineuse (nerfs II
et III);
– absence de réflexe oculo-vestibulaire en réponse à l’injection
d’eau glacée dans le conduit auditif; lorsque le réflexe est présent,
les yeux se déplacent vers le côté ipsilatéral (nerfs VIII, III, VI);
– absence des réflexes oculo-céphaliques vertical et horizontal à la
mobilisation de la tête (le réflexe oculo-céphalique ne peut pas
être réalisé en cas de fracture ou d’instabilité cervicale) (nerfs VIII,
III et VI);
– absence de réflexe pharyngé (nerfs IX et X);
– absence de réflexe de toux lors de la stimulation par une sonde
d’aspiration endotrachéale (nerfs IX et X).
• Etape 3: Réalisation d’un test d’apnée (Figure 4.1, Etape 3) (voir chapitre 4, question 5).
58
Figure 4.1. Etapes de l’examen clinique réalisé en vue du diagnostic de
mort cérébrale
Etape 1: Le médecin établi qu’il n’y a pas de réponse motrice ni d’ouverture des yeux
lorsqu’un stimulus nociceptif intense est appliqué au niveau du nerf supra-orbitaire
ou du lit de l’ongle.
Etape 2: Les réflexes du tronc cérébral sont évalués. Les nerfs crâniens testés sont
indiqués en chiffres romains; les flèches en trait continu représentent les voies afférentes, celles en trait discontinu, les voies efférentes. La figure représente l’absence
de grimace ou d’ouverture des yeux lors de la pression intense des condyles au
niveau des articulations temporo-mandibulaires (voie afférente, nerf V; voie efférente, nerf VII), l’absence de réflexe cornéen provoqué en touchant la cornée (nerfs
V et VII), l’absence de réflexe pupillaire à la lumière (nerf II et III), l’absence de
réflexe oculo-vestibulaire en réponse à l’injection d’eau glacée (une marque réalisée
à hauteur des pupilles peut être utilisée comme référence, si le réflexe est présent,
59
les yeux sont déviés du côté ipsilatéral) (nerf VIII et nerfs III et VI), et l’absence de
réflexe de toux et/ou pharyngé lors de la stimulation par une sonde d’aspiration
endotrachéale (nerfs IX et X).
Etape 3: Réalisation d’un test d’apnée. Pour réaliser le test, la température corporelle doit être ≥ 34-35°, la tension artérielle systolique ≥ 90 mmHg et les prérequis repris au Tableau 4.1 doivent être satisfaits. La ventilation est réglée de sorte
qu’avant le début du test la PaCO2 artérielle soit d’environ 40 mmHg. Le patient
est pré-oxygéné (FiO2 1.0 pendant 10 minutes) idéalement de manière à ce que la
PaO2 soit ≥ 200 mmHg. Le respirateur est alors déconnecté et une sonde délivrant
de l’oxygène (6-8 l/min) est glissée dans le tube endotrachéal jusqu’à la carène. Le
médecin observe alors attentivement le thorax et l’abdomen pendant 8 à 10 minutes tout en s’assurant que les fonctions vitales restent stables (la mesure continue
du CO2 expiré – EtCO2 – fournit une évaluation objective des mouvements respiratoires). La PaCO2 artérielle est alors mesurée. Si aucun mouvement respiratoire n’a
été observé alors que la PaCO2 est > 60 mmHg ou bien, si chez un patient habituellement hypercapnique, la PaCO2 augmentée de plus de 20 mmHg par rapport au
niveau basal, l’apnée (et donc la disparition du réflexe respiratoire) est confirmée.
(Figure reproduite avec la permission de la Fondation Mayo pour l’éducation et la
recherche médicale. Tous droits réservés).
5.
Comment réaliser un test d’apnée?
Pour réaliser le test, toutes les pré-conditions au diagnostic de mort cérébrale doivent être remplies (entres autres: normotension, normothermie,
absence de drogues sédatives, pas de désordre métabolique ou hormonal,
intégrité sur système neuromusculaire en particulier respiratoire) (voir
chapitre 4, question 2 et 3, cf. Figure 4.1, Etape 3).
• La ventilation est réglée de sorte qu’avant le début du test la PaCO2
artérielle soit d’environ 40 mmHg (ou au niveau habituel de PaCO2
chez un BPCO).
• Le patient est pré-oxygéné (FiO2 1.0 pendant 10 minutes) idéalement
de manière à ce que la PaO2 soit ≥ 200 mmHg.
• Le respirateur est alors déconnecté et une sonde délivrant de l’oxygène
(6-8 l/min) est glissée dans le tube endotrachéal jusqu’à la carène.
60
6.
Comment diagnostiquer la mort cérébrale chez des enfants
(< 16 ans)?
La réponse à cette question se base sur les recommandations nordaméricaines publiées en 2011 par l’American Academy of Paediatrics
Task Force on Brain Death in Children. Selon ces recommandations
nord-américaines, les moins de 18 ans sont considérés comme étant des
enfants. En pratique, en Europe, le diagnostic de mort cérébrale chez des
enfants de plus de 16 ans se fait de la même manière que chez l’adulte.
En raison du manque de données de la littérature, ces recommandations
ne prennent pas en compte chez les enfants prématurés de moins de
37 semaines d’âge gestationnel. Ces recommandations différencient les
nouveau-nés à terme (enfants prématurés > 37 semaines et < 30 jours
d’âge) et les enfants de plus de 30 jours (Tableau 4.2).
• Le diagnostic de la mort cérébrale chez l’enfant, qu’il ait moins ou plus
de 30 jours d’âge, est un diagnostic clinique réalisé par trois médecins
(voir chapitre 4, question 4).
• Les pré-conditions pour le diagnostic clinique de mort cérébrale sont
les mêmes que chez l’adulte (voir chapitre 4, question 2).
• Contrairement à l’adulte, chez l’enfant, le diagnostic de mort cérébrale
est basé sur deux examens cliniques (incluant chacun un test d’apnée)
confirmant que les critères de mort cérébrale sont rencontrés. Ces
examens doivent être séparés par une période d’observation.
61
• Le médecin observe alors attentivement le thorax et l’abdomen pendant 8 à 10 minutes tout en s’assurant que les fonctions vitales restent
stables. La mesure continue du CO2 expiré – EtCO2 – fournit une évaluation objective des mouvements respiratoires.
• La PaCO2 artérielle est alors mesurée.
• Si aucun mouvement respiratoire n’a été observé alors que la paCO2
est > 60 mmHg ou bien, si chez un patient habituellement hyper
capnique, la PaCO2 a augmenté de plus de 20 mmHg par rapport au
niveau habituel (ex. chez les patients BPCO), la perte irréversible du
reflexe respiratoire est confirmée.
• La période d’observation doit être d’au moins 24 heures pour les
nouveau-nés (≤ 30 jours) et d’au moins 12 heures pour les enfants de
plus de 30 jours.
• Le test d’apnée est réalisé de la même manière que chez l’adulte (voir
chapitre 4, question 5).
7.
Que peut-on faire lorsqu’il n’est pas possible de poser le
diagnostic de mort cérébrale sur base de la clinique?
Le diagnostic de la mort cérébrale est basé sur un examen clinique complet et minutieux. De ce fait, lorsque l’examen clinique peut être réalisé
valablement, il n’est pas utile de réaliser des examens ancillaires.
Des examens ancillaires doivent être réalisés quand le diagnostic clinique
ne peut être réalisé de manière adéquate (ex.: traumatisme crânio-facial
sévère, impossibilité de tester les nerfs crâniens, lésion haute de la moelle
épinière cervicale, ...).
Les examens complémentaires de confirmation doivent être choisis de
manière à arriver à une certitude diagnostique mais aussi en fonction des
disponibilités locales. Les examens ancillaires réalisés pour confirmer le
diagnostic de mort cérébrale sont basés soit sur l’évaluation/absence de
l’activité cérébrale (EEG) ou d’absence de la circulation cérébrale (angiographie, angio-CT, angio-IRM, scintigraphie, Doppler transcrânien).
Tout examen complémentaire visant à confirmer le diagnostic de mort
cérébrale doit être réalisé de manière très rigoureuse; ces examens
peuvent néanmoins présenter des pièges diagnostics. Pour plus d’information nous vous référons à la littérature spécialisée.
En ce qui concerne l’électroencéphalogramme, des études ont montré
que l’EEG présente une sensibilité et une spécificité de l’ordre de 90% soit
un taux de faux positif d’environ 10% (EEG plat alors que le patient n’est
pas en mort cérébrale) (voir chapitre 4, question 8).
62
Tableau 4.2.
Critères cliniques de mort cérébrale chez l’adulte et l’enfant.
Absence de réponse pupillaire à la lumière
Absence de réflexe cornéen
Absence de réflexe oculo-céphalique et/ou oculo-vestibulaire
Absence de réflexe pharyngé
Absence de réflexe de toux en réponse à une aspiration endotrachéale
Absence de respiration lors du test d’apnée (test d’apnée positif)
Intervalle entre deux évaluations cliniques:
• 24 heures chez les enfants de moins de 30 jours*
• 12 heures chez les enfants de plus de 30 jours et moins de 16 ans
* Chez les nouveaux nés prématurés (< 37 semaines de gestation), la mort cérébrale ne peut être établie avec certitude sur la seule base clinique. Le diagnostic de la
mort cérébrale requiert un test de confirmation démontrant l’absence de circulation
cérébrale.
Pour ce qui est des examens visant à démontrer l’absence de circulation
cérébrale (p.ex.: angiographie, angio-scanner, angio-IRM, scintigraphie,
Doppler transcrânien, ...), il a été montré que leur valeur prédictive positive
pour le diagnostic de mort cérébrale (probabilité que le patient soit en mort
cérébrale quand le test positif pour ce diagnostic) est très proche de 100%.
8.
Le neurologue protocole l’EEG “mort cérébrale”, que dois-je
comprendre?
L’électroencéphalogramme ne permet pas de poser, à lui seul, un
diagnostic de mort cérébrale. Des études ont montré que l’électroencéphalogramme présente une sensibilité et une spécificité de l’ordre
de 90% soit un taux de faux positif d’environ 10% (EEG plat alors que
63
Coma
Absence de réponse motrice à la stimulation nociceptive
le patient n’est pas en mort cérébrale). En effet, tous les patients en mort
cérébrale ont un EEG plat, mais tous les patients ayant un EEG plat ne
sont pas en mort cérébrale (même après avoir exclu les causes perturbations métaboliques, toxiques, pharmacologique ou l’hypothermie).
L’EEG évalue essentiellement l’activité thalamo-corticale du cerveau et
non l’activité du tronc cérébral.
9.
L’évaluation du patient ne permet pas de conclure à la mort
cérébrale, pourtant nous avons la conviction qu’il n’y a
aucune issue favorable pour ce patient. Que faire?
Dans un certain nombre de cas, en dépit de lésions encéphaliques
graves et jugées irréversibles, des patients n’évolueront pas vers la mort
cérébrale. Ces patients, dont le pronostic est très défavorable, sont dans
une situation médicale sans issue et sont dépendants d’un support des
fonctions vitales. Ces situations soulèvent la question de la futilité thérapeutique et amènent à une réflexion sur l’opportunité de poursuivre les
soins. La réflexion sur l’arrêt des thérapeutiques actives (c’est-à-dire les
traitements curatifs et de support) chez des patients au pronostic vital
et/ou fonctionnel aussi sombre est une approche courante et largement
partagée dans les unités de soins intensifs partout dans le monde. Dans
ces situations, après avoir décidé de l’arrêt les traitements de soutiens des
fonctions vitales, les intensivistes doivent se poser la question du don
d’organes DCD (voir chapitre 5).
10.
Peut-on observer des mouvements spontanés ou réflexes
chez un sujet en mort cérébrale?
Bien que dans la majorité des cas aucun mouvement n’est observé lors de
l’examen clinique, des mouvements spontanés ou réflexes peuvent être
observés chez un sujet en mort cérébrale (p. ex. lors de la flexion de la
nuque, de la préparation pour le transport, de l’incision de l’abdomen,
...). Ces mouvements sont générés par la moelle épinière. Tout médecin,
pour qui l’examen clinique en vue du diagnostic de la mort cérébrale est
familier, devrait être en mesure de reconnaître ces réflexes spinaux. Si
64
Tableau 4.3. Les réflexes spinaux observables chez le patient en mort cérébrale par ordre décroissant de fréquence.
Nature du stimulus
Type de mouvement réflexe
Stimulation tactile plantaire
Lents mouvements répétitifs de flexion/extension des orteils (“ondulations” des orteils)
Stimulation tactile ou
Réflexe de triple retrait (flexion de la cuisse,
nociceptive plantaire
de la jambe et du pied)
Spontanément ou à l’éléva-
Myoclonies: contraction clonique d’un
tion d’un membre
muscle ou d’un groupe musculaire
Stimulation nociceptive
Contraction des quadriceps
locale
Flexion de la tête, stimula-
Signe de Lazare: Séquence complexe de
tion nociceptive du sternum
mouvements caractérisée par une flexion
bilatérale des bras, une adduction des épaules
et une élévation des mains vers la tête et le
cou, avec parfois une position dystonique
des doigts
Spontanément ou après la
Fasciculations, clonie continue de groupe de
mobilisation d’un membre
fibres musculaires.
Spontanément
Myokimies faciales. Clonies répétitives et
rythmiques de muscles faciaux durant généralement moins de 5 secondes
Rotation de la tête
Réflexe pronation-extension: Pronation et
extension des membres supérieurs
65
un doute persiste, un nouvel examen clinique complet et minutieux est
répété. Si le doute persiste encore, un examen ancillaire peut être envisagé pour confirmer le diagnostic de mort cérébrale.
Divers réflexes spinaux ont été décrits chez le patient en mort cérébrale:
voir Tableau 4.3.
11.
Qu’est-ce la mort cérébrale imminente?
Un patient qui répond à la définition de “mort cérébrale imminente”
(imminent brain death) est un patient ventilé mécaniquement, admis aux
soins intensifs avec un dommage cérébral catastrophique et irréversible
d’étiologie connue. La mort cérébrale imminente implique un score de
Glasgow de 3/15 (E1, V1, M1) et l’absence d’au moins 3 réflexes du tronc
cérébral, ou bien que le score FOUR soit de 0/16 (E0, M0, B0, R0) (voir
Chapitre 4, question 12). Cette définition de la mort cérébrale imminente
peut être utilisée comme point de départ du screening des patients donneurs d’organes potentiels DBD.
12.
Qu’est-ce le score FOUR?
L’échelle “FOUR” est l’acronyme pour “Full Outline of UnResponsiveness”
(FOUR). L’acronyme FOUR se réfère également aux composantes de
l’échelle – au nombre de quatre – et aussi au nombre maximum de points
attribués à chacune de ces composantes. Les quatre composantes du
score sont: la réponse visuelle, la réponse motrice, les réflexes du tronc
cérébral et la respiration. A la différence du score de Glasgow, l’échelle
FOUR inclus une évaluation du tronc cérébral et de la respiration. Dans
les mains des infirmières et des médecins, cette échelle peut avoir un
intérêt dans la détection de la “mort cérébrale imminente” (voir chapitre
4, question 11).
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69
Practice parameters for determining brain death in adults (summary state-
5.
DCD (‘DONATION AFTER
CIRCULATORY DEATH’)
F. Verschuren
P. Lormans
D. Ledoux
D. Monbaliu
Introduction
Le don d’organes à partir de donneurs mort par arrêt circulatoire ou
donneurs DCD (Donation after Circulatory Death) ou DCDD (Donation after Circulatory Determination of Death) mieux connu sous
le terme donneur NHBD (Non Heart Beating Donor) diffère du don
d’organes après mort cérébrale (DBD, Donation after Brain Death) ou
donneur à cœur battant (HBD, Heart Beating Donor). La littérature
internationale utilise de plus en plus les terminologies DCD et DBD.
Dans ce manuel, nous utiliserons les termes donneurs DCD et donneurs
en mort cérébrale.
Le fait que l’on puisse déterminer la mort sur base de deux critères différents – la mort cérébrale ou un arrêt circulatoire irréversible – peut
induire une confusion, mais il n’existe évidemment qu’une seule mort.
Dans le cas de la mort cérébrale, le décès est établi sur base de critères
neurologiques (voir chapitre 4). En revanche, dans le cas de donneurs
DCD, tout comme dans la pratique habituelle, le décès est établi sur base
de l’arrêt irréversible de la circulation sanguine et les critères de mort
cérébrale ne sont pas systématiquement recherchés en routine clinique.
Bien entendu la mort cérébrale surviendra inévitablement suite à l’arrêt
irréversible de la circulation sanguine.
Le don d’organes DCD a été introduit en Belgique en 2000. Concrètement, quatre catégories de donneurs DCD peuvent être distinguées,
en fonction de la nature soudaine/inopinée ou prévisible de l’arrêt cardiaque. Cette classification est également appelée la classification de
Maastricht qui est le produit d’un groupe de travail sur le don d’organes
après arrêt circulatoire qui s’est tenu dans cette ville en 1995.
Lorsque l’arrêt cardiaque est survenu de manière soudaine ou inopinée,
il s’agit d’une catégorie 1 ou 2 ; si l’arrêt cardiaque était prévisible, il s’agit
d’une catégorie 3 ou 4 (Figure 5.1). Dans la littérature anglo-saxonne,
ces classes sont respectivement désignées par les termes uncontrolled
DCD et controlled DCD. Les circonstances et le lieu du décès de même
72
DCD catégorie 3
DCD catégorie 2
• Patient souffrant d’un dommage
cérébral grave et irréversible
mais qui n’est pas en mort
cérébrale.
• Arrêt cardiaque réfractaire
• ECMO non envisageable
Décision d’arrêt de traitements
actifs
Décision d’arrêter la RCP
Le don d’organes est-il une option?
Le don d’organes est-il une option?
Décision d'arrêt thérapeutique
Stop RCP
Constat du décès
Constat du décès
Début de la préservation in situ
Don d’organes
Figure 5.1.
Don d’organes
Comparaison des DCD Catégories 2 et 3
Selon la classification de Maastricht, les donneurs DCD sont subdivisés
en quatre catégories:
• Catégorie 1 : mort à l’arrivée (uncontrolled DCD: “dead on arrival”). Il
s’agit ici des personnes qui sont généralement décédées en dehors de
l’hôpital, sur lesquelles aucune tentative de réanimation n’a été entreprise
et dont l’heure du décès n’est pas connue à l’arrivée d’une équipe médi73
que les conséquences en matière de soins pour le donneur, de préservation des organes, de préparation à l’approche chirurgicale du prélèvement d’organes, de résultats de la transplantation et d’organisation logistique de la procédure diffèrent sensiblement en fonction de la classe
concernée.
cale. En raison du temps important et généralement non documenté
d’ischémie “chaude”, ces donneurs sont provisoirement non adaptés au
don d’organes et ne sont dès lors pas traités dans ce manuel. Ces patients
sont cependant des donneurs potentiels de tissus (voir chapitre 7).
• Catégorie 2 : ECHEC de la réanimation cardiorespiratoire (uncontrolled
DCD: “unsuccesfull CPR”). Il s’agit des patients chez lesquels une réanimation cardio-pulmonaire (RCP) a été initiée après l’arrêt cardiaque,
mais cette dernière s’est soldée par un échec. La décision d’arrêter la
RCP est prise de manière indépendante et n’est pas influencée par la
possibilité d’un don d’organes. Il peut s’agir ici tant de patients traumatisés que de patients présentant une insuffisance cardiaque, un AVC,
etc.
• Catégorie 3 : arrêt des traitements de réanimation et de support ou
DCD planifié (“awaiting cardiac arrest”). Il peut s’agir de tout patient
présentant une affection irréversible et dont l’issue fatale est hautement vraisemblable et qui dépend d’un support de certaines de ces
fonctions vitales (généralement la ventilation mécanique). Le plus
souvent, ce sont des patients dans un coma profond mais il peut
également s’agir de patients présentant une insuffisance organique
terminale pour laquelle aucune solution thérapeutique ne peut être
proposée et chez qui un arrêt thérapeutique est envisagé (ex.: patient
sous ECMO non sevrable, BPCO terminal), les affections neuromusculaires dégénératives au stade terminal (ex.: un patient souffrant
d’une sclérose latérale amyotrophique et dépendant du respirateur).
Ces patients ne sont pas en mort cérébrale et une évolution vers la
mort cérébrale est peu vraisemblable. Chez ces patients, en raison de
l’impasse thérapeutique dans laquelle ils sont et du caractère futile de
la poursuite des soins, les médecins vont décider d’un arrêt des thérapeutiques actives. Suite à l’arrêt de ces thérapeutiques de support de
fonctions vitales, le décès surviendra dans un laps de temps court. La
décision d’arrêt thérapeutique est prise de manière consensuelle par
l’équipe médicale en charge du patient en concertation avec l’équipe
soignante. Cette décision est ensuite communiquée au patient (ex.:
dans le cas d’une pathologie neuromusculaire terminale) – ce qui
est rarement possible – et/ou à ses proches. Il est impératif que la
74
5.1
1.
Don attendu ou contrôlé chez des
donneurs en arrêt circulatoire (donneur
DCD de catégorie 3)
Quelle est la différence entre un donneur DCD (donation
after circulatory death, DCD) et donneur en mort cérébrale
(donation after brain death, DBD)?
Tout patient en mort cérébrale est décédé, ce décès est établi sur base
des critères neurologiques de mort cérébrale. Par contre, dans le cas d’un
donneur DCD potentiel, le décès n’est constaté qu’après l’arrêt circulatoire irréversible qui est la conséquence de la décision de l’arrêt des traitements de soutien des fonctions vitales.
2.
Quelle est la différence entre des donneurs DCD non
contrôlés (DCD de catégorie 2) et des donneurs DCD
contrôlés (DCD de catégorie 3)?
Les donneurs DCD non contrôlés (uncontrolled DCD) et contrôlés (controlled DCD) diffèrent sur plusieurs points importants
(Figure 5.1).
Dans le cas d’un don d’organes à partir d’un donneur DCD contrôlé, le
décès survient après l’arrêt des traitements de soutien des fonctions vitales (tels que la ventilation mécanique, les inotropes, l’ECMO, la contre
75
décision d’arrêt thérapeutique soit prise de manière totalement indépendante et avant que l’option du don d’organes et de tissus ne soit
envisagée.
• Catégorie 4 : arrêt cardiaque chez un donneur en état de mort cérébrale
(“cardiac arrest in a brain-dead donor”). Il s’agit ici d’un donneur en
mort cérébrale (DBD) chez qui un arrêt cardiaque s’est produit avant
qu’un prélèvement n’ait pu être initié.
pulsation intra-aortique, etc.). L’arrêt thérapeutique est planifié et suit
une décision établie sur base du caractère vain des traitements de soutien
des fonctions vitales face à une situation médicale sans issue favorable
possible. Une fois le patient décédé et la mort lege artis constatée, un don
d’organes peut avoir lieu.
L’arrêt des traitements, le décès et le don d’organes qui éventuellement s’ensuit sont donc toujours planifiés. C’est pour cette raison que cette procédure est dite contrôlée et le décès qualifié d’ “attendu”. Les questions du don
d’organes et du contact avec le centre de transplantation se posent après
que l’équipe médicale en charge du patient ait décidé de l’arrêt thérapeutique. Cette situation irréversible doit être expliquée à la famille proche.
Dans le cas d’un don d’organes à partir d’un donneur DCD non contrôlé
(DCD de catégorie 2), le décès fait suite à un échec de la réanimation
cardio-pulmonaire (RCP). Dans ce cas également, les questions du don
d’organes et du contact avec le centre de transplantation ne se posent
qu’après que l’on ait établi que les tentatives de réanimation s’avèrent sans
succès et que le recours à une assistance cardio-circulatoire externe (ex.:
ECMO) n’est pas envisageable (voir chapitre 5.2).
3.
Quelle est la signification de l’ischémie chaude chez des
donneurs DCD contrôlés (DCD de catégorie 3)?
L’ischémie chaude est la période durant laquelle les organes subissent
des dommages ischémiques à une température corporelle normale. En
pratique, cela signifie que, pour les donneurs DCD, cette période débute
lorsque s’amorce une hypoperfusion critique des organes (ex. à partir
d’une pression sanguine basse déterminée, d’une faible saturation, d’un
flux sanguin faible, ...). Au moment de la rédaction du présent guide, il
n’existe malheureusement aucun consensus sur la définition de l’ischémie chaude et plus précisément du moment à partir duquel celle-ci débute. Après l’arrêt des traitements une “phase agonique” débute, au cours
de cette phase, la tension artérielle diminue. Cette baisse de la pression
induit une diminution de la perfusion tissulaire jusqu’à aboutir à un arrêt
complet de la circulation sanguine. Après le constat de cet arrêt circulatoire, suit une période de “no-touch” (voir chapitre 5.1, question 16). Le
76
L’estimation de la durée de l’ischémie chaude est de la responsabilité
des centres de transplantation. Certains centres de transplantation définissent le début de l’ischémie chaude à partir du moment de l’arrêt des
traitements actifs, du moment de l’arrêt cardio-circulatoire irréversible,
ou encore à partir du moment où débute l’hypoperfusion des tissus et
des organes (ex.: en cas de pression artérielle moyenne de < 50 mmHg).
La fin de l’ischémie chaude coïncide avec le début de la perfusion froide.
Afin de pouvoir estimer la durée totale de l’ischémie chaude, les coordinateurs de transplantation recueillent, au cours de la procédure d’arrêt
thérapeutique, les valeurs de pression artérielle invasive et de saturation
capillaire.
4.
La législation diffère-t-elle entre un donneur DCD et un
donneur en mort cérébrale (DBD)?
En ce qui concerne le constat du décès, la législation est la même qu’il
s’agisse d’un donneur DCD ou en mort cérébrale. Le décès doit être
constaté par 3 médecins à l’exclusion de ceux qui traitent le receveur ou
qui effectueront le prélèvement ou la transplantation (voir aussi chapitre
3, question 13).
Toutefois, lorsque le don d’organes est envisagé à partir d’un donneur
potentiel DCD, le patient n’est pas encore décédé. Dès lors, toutes les décisions relatives à la poursuite ou non des traitements doivent être prise
en respectant la loi sur les droits du patient. Cet aspect est traité en détail
au chapitre 3, questions 11 et 12.
5.
Quand un patient peut-il être considéré comme un donneur
DCD potentiel (DCD catégorie 3)?
Un donneur d’organes DCD attendu (DCD de catégorie 3) est:
77
décès est constaté à la fin de la période “no-touch” par trois médecins.
L’ischémie chaude prend fin au moment où les organes sont rincés avec
du liquide de préservation froid.
• un patient ventilé qui se trouve dans une situation médicale sans issue
avec un pronostic extrêmement péjoratif et dépendant d’un support
des fonctions vitales (ex.: ventilation invasive, traitement de support
de la fonction cardio-circulatoire, ...). Ces situations médicalement
sans issue sont le plus souvent la conséquence d’affections irréversibles
du système nerveux central d’étiologies diverses ou de défaillances
d’organes terminales réfractaires aux traitements (BPCO non sevrable
du respirateur, insuffisance cardiaque ou respiratoire non sevrable de
l’ECMO, ...);
• ce patient n’est pas en mort cérébrale et n’évoluera pas vers la mort
cérébrale;
• chez ce patient la décision est prise d’arrêter les traitements de support des fonctions vitales avec comme intention/conséquence de laisser le décès survenir;
• après cet arrêt thérapeutique, on s’attend à ce que l’arrêt circulatoire
survienne rapidement (< 60 min).
6.
Doit-on toujours envisager la possibilité d’un don d’organes
DCD contrôlé pour tout patient ventilé chez qui on décide
d’un arrêt thérapeutique?
La décision en matière d’arrêt thérapeutique relève bien sûr exclusivement
de la réflexion menée par l’équipe médicale en charge du patient. Néanmoins, la mise en œuvre de l’arrêt thérapeutique va être conditionnée par
l’option prise en matière de don d’organes et/ou de tissus. Une fois que la
décision d’arrêter les traitements est prise, il importe de toujours se poser
la question du don d’organes. Si le don d’organes est envisagé, il importe
alors de soumettre le cas à un centre de transplantation de manière à estimer si le patient peut être considéré comme donneur d’organes DCD.
C’est seulement après ces démarches que les proches seront éventuellement abordés.
78
7.
L’arrêt des traitements de soutien des fonctions vitales même si la mort
en est la conséquence n’est pas une euthanasie. Il s’agit d’un arrêt thérapeutique consécutif au constat d’une situation médicale sans issue. Au
contraire, l’euthanasie est une procédure active mise en place à la demande exprès du patient.
La décision d’arrêt des traitements de soutien des fonctions vitales doit
être discutée avec le patient, ce qui est rarement possible, et avec ses
proches. Cette décision doit en outre se faire en toute indépendance
sans tenir compte de la possibilité d’un don d’organes et/ou de tissus. En
d’autres mots cela implique, qu’il y ait ou non don d’organes, que l’arrêt
des traitements de soutien des fonctions vitales se fera de toute façon.
8.
En quoi l’entretien avec les proches diffère-t-il dans le cas
d’un donneur DCD contrôlé par rapport à un donneur en
mort cérébrale?
Dans le cas d’un don d’organes DCD contrôlé, il est important de toujours discuter en premier lieu de l’intention de pratiquer l’arrêt thérapeutique. Il est également important de communiquer que le patient n’évoluera vraisemblablement pas vers la mort cérébrale. Ce n’est que lorsque
les proches ont bien compris et accepté la décision médicale d’arrêt thérapeutique que l’option du don d’organes peut être abordée et discutée.
Après avoir vérifié que le patient n’a pas fait opposition au don d’organes,
ou bien qu’il a marqué son accord exprès via le registre national, un second entretien avec les proches abordera la question du don d’organes
DCD contrôlé. On attend des proches qu’ils rapportent la volonté du
patient en matière de don d’organes.
Les informations au sujet de la procédure DCD sont communiquées: les
proches sont informés que le décès surviendra en salle d’opération, que
la procédure de don ne peut pas avoir lieu si le décès ne survient pas
environ dans l’heure qui suit l’arrêt thérapeutique, et que dans ce cas le
patient reviendra en soins intensifs (voir chapitre 5, question 21). Il est
79
Est-ce que l’arrêt thérapeutique suivi d’un don d’organes
correspond à une “euthanasie utilitaire”?
également essentiel de fournir une information sur la nécessité des traitements de confort (voir chapitre 5, question 22).
9.
La famille peut-elle refuser ou faire interrompre une procédure de don DCD?
Il importe avant toute chose de vérifier si le donneur potentiel a exprimé, de son vivant et de manière formelle – via le registre national – son
accord exprès ou son opposition au don d’organe. Ceci doit toujours être
respecté.
Ensuite, avant d’aborder la question du don d’organes, les proches
doivent avoir été informés de la situation médicale sans issue, de la décision d’arrêt thérapeutique et de ses conséquences. Les médecins devront
par ailleurs obtenir des proches, grâce à une communication claire et
ouverte, le consentement pour la poursuite des traitements de réanimation et cela uniquement en vue du don d’organes.
Si le patient n’a pas exprimé d’opposition au don d’organes, la loi sur le
don d’organes s’applique et le consentement présumé du patient doit
être respecté (voir chapitre 3, question 1). En pratique, le don d’organes
sera difficilement envisageable si les proches ou le représentant légal
s’opposent au don d’organes à moins qu’il y ait un consentement explicit
du patient donneur potentiel. Dans une telle situation, il est néanmoins
important de faire valoir le devoir moral de respecter la volonté d’un patient qui aurait exprimé, de quelque manière que ce soit, sa volonté d’être
donneur d’organes (voir aussi chapitre 3, question 11).
10.
Comment éviter un conflit d’intérêts entre le traitement d’un
patient et le traitement d’un donneur DCD potentiel?
La décision d’arrêter les traitements chez un patient repose sur le constat
du caractère futile des thérapeutiques actives (traitements donnés à visée curative et de support) en raison d’une situation clinique à laquelle
aucune issue favorable n’est envisageable. Cette décision est prise par
l’équipe en charge du patient et cela de manière totalement indépendante par rapport à un éventuel don d’organes. Cette démarche doit être
80
11.
Le don d’organes DCD contrôlé interfère-t-il avec le constat
correct du décès?
Non. Tout protocole correctement développé prévoira que le constat du
décès soit effectué, conformément à la loi sur le don d’organes, par trois
médecins qui ne sont pas impliqués dans le prélèvement et/ou la transplantation d’organes (chapitre 3, question 13).
Idéalement, pour éviter les conflits d’intérêts, l’équipe de prélèvement ne devrait pas être présente lors de l’arrêt thérapeutique. Par
ailleurs, les coordinateurs de transplantation devraient être présents
durant l’arrêt thérapeutique afin qu’ils puissent recueillir les informations nécessaires aux calculs des temps d’ischémie (chapitre 5.1,
question 3).
Toutefois, l’équipe de prélèvement et celle responsable de l’arrêt thérapeutique s’accordent, avant l’arrêt thérapeutique sur déroulement de la
période “no-touch”. L’équipe de prélèvement ne sera invitée à pénétrer
dans la salle d’opération qu’au début de la période “no-touch”. Ces différentes modalités pratiques devront être discutées entre l’équipe médicale en charge du donneur potentiel, les trois médecins qui attesteront le
décès et l’équipe de prélèvement.
81
accomplie de manière transparente, suivant un protocole accessible et
clairement défini. La décision de l’arrêt thérapeutique et ses motivations
doivent être clairement mentionnées dans le dossier médical. Enfin la
décision doit être clairement communiquée à l’ensemble des intéressés
(le personnel soignant – médecins et paramédicaux – et les proches du
patient).
Ensuite, le don d’organes peut être envisagé. Les traitements spécifiques
à la neuro-réanimation sont interrompus, tandis qu’au contraire les
moyens thérapeutiques visant à la stabilisation du donneur potentiel sur
les plans circulatoire et respiratoire sont optimisés. À partir de ce moment, des thérapies spécifiques visant à améliorer la qualité des organes
post-transplantation peuvent être introduites dans la mesure où elles ne
sont pas délétères pour le patient encore en vie (voir aussi le chapitre 9,
questions 1-4, tableau 9.1).
12.
Comment se déroule une procédure de don d’organes DCD
contrôlé en pratique?
Les différents points éthiques discutés dans le chapitre 9 doivent bien
entendu être suivis.
La procédure globale de don d’organes DCD contrôlé (arrêt thérapeutique et don d’organes) doit suivre un protocole clairement établi. En pratique, les différentes étapes qui doivent être prises strictement dans
le bon ordre sont (voir aussi Tableau 9.1):
• Etape 1 : La décision d’arrêt thérapeutique. L’équipe médicale en charge
du patient fait le constat qu’il n’y a pas d’issue favorable pour le patient
et en conséquence décide de procéder à un arrêt thérapeutique. La
décision d’arrêt thérapeutique est consignée et argumentée dans le
dossier médical du patient. La décision d’arrêt thérapeutique est communiquée et argumentée aux proches du patient.
• Etape 2 : L’arrêt thérapeutique est différé. À l’exception de l’arrêt de
la neuro-réanimation, l’arrêt thérapeutique est différé. Durant cette
période d’attente des mesures visant à stabiliser le donneur DCD
contrôlé potentiel peuvent être prises.
• Etape 3 : Contact avec le centre de transplantation. Le centre de transplantation est contacté afin de vérifier que le donneur potentiel n’a pas
fait opposition ou qu’il a marqué son accord exprès au don d’organes
via le registre national. Ce premier contact permettra également d’exclure une éventuelle contre-indication au don d’organes.
• Etape 4 : L’entretien avec les proches. La possibilité du don d’organes est
discutée avec les proches et avec l’équipe soignante. C’est à ce moment
que l’on s’assure que le patient n’a pas fait opposition au don d’organes
d’une autre manière que via le registre national. Cet entretien doit
être résumé dans le dossier médical. D’autres aspects relatifs au don
d’organes sont également discutés:
– les organes et les tissus qui peuvent être prélevés après le décès
(chapitre 5.1, question 20);
– le moment et le lieu de l’arrêt thérapeutique (chapitre 5.1,
question 13);
82
•
•
•
13.
Où l’arrêt thérapeutique doit-il avoir lieu?
Idéalement, l’arrêt thérapeutique peut se faire au bloc opératoire, cette alternative présente en effet l’avantage de limiter l’ischémie chaude. Toutefois, l’arrêt thérapeutique peut éventuellement se faire dans l’unité où le
patient se trouve (le plus souvent une unité de soins intensifs). Après le
constat du décès, le corps du défunt est alors transféré vers le bloc opératoire, où a lieu le don d’organes et éventuellement de tissus. Ceci doit
être clairement communiqué aux proches; en particulier parce que ce
transfert devra se faire rapidement après le décès.
83
•
– le moment et le lieu où, après le don d’organes, les proches pourront se recueillir auprès du défunt puis disposer du corps;
– la garantie qu’un traitement de confort sera instauré (voir chapitre
5.1, question 22);
– ce qui se passera dans le cas où, après l’arrêt thérapeutique, le
patient ne décède pas dans un délai compatible avec le don (voir
chapitre 5.1, question 21).
Etape 5. La planification de la procédure de don d’organes DCD contrôlé. L’arrêt thérapeutique et le prélèvement d’organes sont planifiés en
concertation avec l’ensemble des personnes impliquées dans la procédure (les médecins en charge du donneur potentiel, le médecin
qui pratiquera l’arrêt thérapeutique, les médecins qui constateront le
décès, le coordinateur de transplantation, les chirurgiens qui effectueront le prélèvement, les infirmières, ...).
Etape 6. L’arrêt thérapeutique.
Etape 7. Le constat du décès. La constat de décès repose sur:
– l’arrêt circulatoire (de préférence établi grâce à un monitoring
invasif de la pression artérielle) (voir le chapitre 5.1, question 15);
– la période “ no-touch ” (voir le chapitre 5.1, question 16);
– le décès est prononcé par 3 médecins à la fin de la période
“no-touch”.
Etape 8. Le prélèvement d’organes.
14.
Gestion du donneur d’organes potentiel DCD contrôlé
La gestion du donneur potentiel DCD contrôlé diffère de celle du donneur en état de mort cérébrale en ce sens que dans le premier cas le donneur potentiel n’est pas encore décédé. Les implications éthiques de cette
situation sont discutées au chapitre 9, questions 1-3, figure 9.1.
Le plus souvent le donneur d’organes potentiel DCD contrôlé est plus
stable que le donneur potentiel en mort cérébrale (moins de complications liées aux décharges catécholaminergiques, au diabète insipide, aux
dysfonctionnements endocriniens).
La gestion d’un donneur d’organe potentiel DCD contrôlé se focalise
d’une part sur le maintien de la fonction cardio-respiratoire de manière à
garantir une perfusion et une oxygénation optimale des organes jusqu’au
moment de l’arrêt thérapeutique (chapitre 6). D’autre part, des traitements spécifiques visant à optimiser la fonction des organes une fois
transplantés peuvent être administrés (ex. administration d’héparine
avant l’arrêt thérapeutique, ...).
15.
Après un arrêt thérapeutique, comment le décès du patient
est-il constaté chez un donneur DCD contrôlé?
Le fait qu’il y ait deux types de critères pour établir le décès (neurologique
et/ou circulatoire) peut être déroutant. Cependant il n’y a bien évidemment
qu’une seule mort. Bien que la mort ne soit pas un phénomène instantané mais un processus, dans la pratique médicale, il importe de définir le
moment de la mort.
Dans le cadre du don d’organes DCD contrôlé, tout comme dans la pratique médicale courante, le décès est constaté sur la base: 1) d’un coma
profond, 2) d’une apnée, 3) d’un arrêt circulatoire irréversible. Le plus
souvent, l’arrêt circulatoire précède l’arrêt complet de l’activité électrique
cardiaque; cette dernière peut en effet persister pendant un temps variable après l’arrêt de la circulation sanguine. Lors d’un don d’organes
DCD contrôlé, le constat de l’arrêt circulatoire doit se faire par la mesure
de la pression artérielle invasive ou une échographie cardiaque. La dis-
84
Dans chaque service où des dons d’organes DCD contrôlés sont réalisés,
il importe qu’un protocole établisse clairement les modalités de constat
du décès sur base des critères cardio-respiratoires.
16.
Que signifie la période “no-touch”?
La période “no-touch” débute au moment de l’arrêt circulatoire et se
poursuit pendant une durée définie. Le but de cette période “no-touch”
est de garantir qu’il n’y a pas d’auto-ressuscitation cardiaque alors que
l’arrêt irréversible des fonctions cérébrales s’installe. D’après la littérature,
il est recommandé que la période “no-touch” dure au moins 2 minutes et
pas plus de 10 minutes, voir aussi chapitre 5.1, question 15. La durée de
la période “no-touch” devrait être définie dans le protocole de don d’organes DCD local. Le décès est prononcé à la fin de la période “no-touch”.
17.
Comment peut-on estimer a priori si un patient chez qui les
traitements vont être arrêtés décèdera dans un délai tel qu’il
sera un bon donneur potentiel DCD contrôlé?
La question qui se pose, c’est de savoir s’il est possible de prédire si un
donneur potentiel DCD contrôlé présentera un arrêt circulatoire dans
un délai tel que les dommages causés par l’ischémie chaude aux organes
soient limités.
85
parition de la pulsatilité de la pression artérielle démontre l’arrêt de la
propulsion antérograde du sang par le cœur et, dès lors, l’arrêt circulatoire.
Après que l’arrêt circulatoire soit survenu, il importe de respecter une
période d’observation (“no-touch”) (chapitre 5.1, question 16).
C’est seulement à la fin de cette période “no-touch” que le décès est
constaté par trois médecins (chapitre 3, question 13). Cet intervalle de
temps est nécessaire afin de garantir l’absence d’auto-ressuscitation pendant que l’arrêt irréversible des fonctions cérébrales s’installe.
Le score University of Wisconsin Donation after Cardiac Death (UWDCD) fournit une indication sur la probabilité que le décès survienne
dans un délai raisonnable. Cet instrument d’évaluation, l’UW-DCD, a été
développé afin de prévoir si un patient – présentant des dommages cérébraux graves et irréversibles qui ne satisfont pas aux critères de mort cérébrale et pour lesquels une décision d’arrêt thérapeutique a été prise – sera
un donneur potentiel adéquat pour don d’organes DCD contrôlé. Cet instrument d’évaluation attribue des valeurs numériques à différents paramètres de manière calculer un score permettant de prédire le timing de
l’arrêt respiratoire et donc la faisabilité du don d’organes DCD contrôlé.
Il est important de souligner que ce score présente certaines limitations.
Il a été développé pour des donneurs potentiels adultes, il n’a pas encore
été évalué de manière prospective et il ne peut pas être réalisé chez tous
les patients. En outre ce score ne prend pas en compte les effets d’un
éventuel recours à des traitements de confort.
Calcul du score UW-DCD:
En pratique, le patient est déconnecté du respirateur pendant une période de 10 minutes. Pendant cette période, différents paramètres sont
recueillis. À ces paramètres sont attribués des points dont la somme
fournira le score UW-DCD. Plus le score UW-DCD est élevé, plus
grande est la probabilité que le patient présente un arrêt respiratoire dans
l’heure ou les deux heures qui suivront la déconnection du respirateur
lors de l’arrêt thérapeutique.
86
Tableau 5.1.
Calcul du score UW-DCD.
score du
patient
Évaluation de la respiration spontanée après 10 min
Fréquence respiratoire > 12 x /min
1
Fréquence respiratoire < 12 x /min
3
Volume courant > 200 ml
1
Volume courant < 200 ml
3
Pression d’inspiration négative < -20 cm H2O
1
Pression d’inspiration négative > -20 cm H2O
3
Aucune respiration spontanée
9
Vasopresseurs et/ou inotropiques
Aucun
1
Un vasopresseur et/ou inotrope
2
Deux vasopresseurs et/ou inotropes ou plus
3
Catégorie d’âge
0 – 30 ans
1
31 – 50 ans
2
> 51 ans
3
Type d’intubation
Trachéostomie
1
Tube endotrachéal
3
Saturation en oxygène après 10 min
> 90%
1
80 – 89%
2
< 79%
3
Score total
87
points
• Étape 1. Avant de débrancher le respirateur, notez:
– le type d’intubation (trachéostomie ou tube endotrachéal);
– l’administration de vasopresseurs et/ou d’inotropes (aucun, un ou
deux et plus);
– la pression artérielle;
– la fréquence cardiaque;
– la saturation en oxygène;
– la tranche d’âge à laquelle appartient le patient.
• Étape 2. Le patient est débranché du respirateur et observé pendant
maximum 10 minutes:
– notez la fréquence respiratoire après 10 min (> ou < 12 x/min);
– notez le volume courant après 10 min (> ou < 200 ml);
– mesurez et notez la pression d’inspiration négative après 10 min
(< 20 cm H2O ou > 20 cm H2O);
– notez la saturation en oxygène après 10 min (> 90% ou entre 80
et 89% ou < 79%).
– Arrêtez le test en cas d’hypotension (pression artérielle systolique
< 80 mmHg) et/ou désaturation rapide (saturation en oxygène
< 70%) et redémarrez de la ventilation. L’apparition rapide d’une
instabilité de l’hémodynamique ou d’une désaturation chez le patient peut être un signe que l’arrêt respiratoire surviendrait moins
d’une heure après l’arrêt de la ventilation.
• Étape 3. Calcul du score au moyen des résultats obtenus (voir
Tableau 5.1).
• Étape 4. Évaluez à partir du score, la probabilité d’un arrêt respiratoire
< 1 heure et < 2 heures après l’arrêt de la ventilation (voir Tableau 5.2).
Discutez de ces conclusions avec le coordinateur de transplantation
de garde.
88
Tableau 5.2.
Probabilité d’arrêt respira-
Probabilité d’arrêt respira-
toire < 1 heure
toire < 2 heures
7
4%
10%
8
6%
15%
9
10%
21%
10
16%
29%
11
24%
40%
12
34%
51%
13
47%
62%
14
59%
71%
15
71%
80%
16
80%
86%
17
87%
91%
18
92%
94%
19
94%
96%
20
97%
97%
21
98%
98%
18.
Quand des organes peuvent-ils être prélevés dans le cadre
d’un don d’organes DCD contrôlé?
Pour que des organes puisse être prélevés il faut que les dommages causés
par l’ischémie chaude soient jugés acceptables par les équipes de transplantation (< 60 min). Cela signifie qu’il est possible qu’aucun prélèvement de foie ou de rein n’ait lieu lorsque le donneur DCD n’est pas décédé
dans un délai déterminé, établi par chaque centre de transplantation. En
outre, tout comme pour les donneurs en mort cérébrale, le prélèvement
89
Score
Calcul de la probabilité d’arrêt respiratoire.
d’organes peut être interrompu en raison de contre-indication médicale
ou de découvertes fortuites à l’examen macroscopique des organes.
19.
Quels sont les organes qui peuvent être transplantés à
l’issue d’un don d’organes DCD contrôlé?
En Belgique, on peut actuellement transplanter des poumons, des reins
et des foies provenant de donneurs DCD contrôlés. Le pancréas est utilisé pour la transplantation d’îlots.
20.
Le don de tissus est-il possible apres un don d’organes DCD
contrôlé?
Oui, à l’instar d’un donneur en état de mort cérébrale, un donneur DCD
de catégorie 3 entre en ligne de compte pour un don de tissus.
21.
Que se passe-t-il si le patient n’est pas décédé après une
période de temps déterminée suite à l’arrêt thérapeutique?
Dans le cadre d’un arrêt thérapeutique qui sera suivi d’un don d’organes,
il est nécessaire d’établir un planning dans lequel le délai maximum avant
arrêt cardiaque sera déterminé. Ce planning sera communiqué et discuté
avec les proches du donneur potentiel.
Si le décès ne survient pas dans la période de temps préalablement déterminée, aucun don ne peut avoir lieu, la procédure est alors stoppée et, si
l’arrêt thérapeutique s’est fait au bloc opératoire le patient est transféré
vers une unité de soins où les proches pourront l’entourer.
Cependant dans ce cas de figure, le don de tissus est toujours envisageable.
22.
Quels sont les soins de confort qui peuvent être prevus pour
un donneur d’organes potentiel DCD contrôlé?
Des soins de confort adéquats doivent être prévus pour tous les patients
mourants, qu’il y ait ou non don d’organes. Les donneurs potentiels
DCD contrôlés chez lesquels les supports vitaux vont être arrêtés ont
90
5.2
Le don d’organes DCD non contrôlé
(DCD de catégorie 2)
23.
En pratique, comment se déroule une procédure de don
d’organes de catégorie 2 ?
En Belgique, le don d’organes de catégorie 2 est actuellement le type de
don le moins fréquemment réalisé. Le don d’organes de catégorie 2 se
conçoit après une réanimation cardio-pulmonaire infructueuse. La réanimation peut avoir été initiée en extrahospitalier ou dans l’hôpital (au
soins intensifs, aux urgences, en salle d’opération, etc.).
Les décisions relatives au don d’organes et aux moyens (devant être mis en
place) pour garantir la viabilité des organes doivent être prises rapidement.
La rapidité de ces prises de décisions est illustrée par l’exemple ci-dessous:
Patiente de 19 ans sans antécédents:
• 17h00 : La patiente s’écroule au domicile sans prodrome.
• 17h10 – 18h30 : Intervention du SMUR; asystolie début de la RCP; les
proches sont contactés dès que possible.
• 18h30 : Admission aux urgences: RCP poursuivie.
• 18h56 : Constat de la futilité de la poursuite de la réanimation; décision d’arrêt de la réanimation et communication avec les proches.
• 18h56 : La réanimation cardio-pulmonaire est poursuivie jusqu’à ce
qu’il y ait eu contact avec les coordinateurs de transplantation et l’équipe
91
droit aux mêmes soins de confort que tous les autres patients mourants.
Ce sont les médecins en charge du patient qui décident des traitements
de confort et cela en toute indépendance vis à vis de l’équipe de transplantation. Dans ce contexte, l’effet potentiel de l’administration de soins
de confort sur le raccourcissement de l’agonie est accepté en vertu du
principe éthique de double effet (voir chapitre 9, question 3).
•
•
•
•
•
chirurgicale locale. S’il n’y a pas d’opposition formelle au don d’organes,
l’intention de prélever les organes est discutée avec les proches.
19h09 : Arrêt de la RCP et de la ventilation, constat de l’arrêt circulatoire irréversible, début de la période “no touch”.
19h14 : Le décès constaté par trois médecins.
19h16 : Début de la canulation fémorale par un chirurgien de l’équipe
locale.
19h26 : La canulation terminée, début de la perfusion des liquides
de préservation; finalisation de l’organisation du transfert vers le bloc
opératoire. Pendant ce temps, les proches se recueillent une dernière
fois auprès du défunt.
20h00 : Transfert salle d’opération.
Tout comme pour la procédure de don d’organes DCD de catégorie 3, la
même démarche éthique et un protocole clairement établi doivent être
suivi (voir chapitre 9, questions 1-3 et Tableau 9.1, et chapitre 5.1, question 12).
En pratique, les différentes étapes de la procédure DCD non contrôlée
sont reprises ci-dessous (voir aussi Figure 5.2):
• Etape 1 : La décision d’arrêt de la réanimation cardio-pulmonaire. La
décision d’arrêter la réanimation cardio-pulmonaire et de ne pas avoir
recours à une assistance cardio-circulatoire externe (ex.: ECMO) se
base sur le constat qu’il n’y a pas d’issue favorable possible pour le patient. La décision d’arrêt thérapeutique devrait être consignée et argumentée dans le dossier médical du patient. La décision d’arrêt thérapeutique est dès que possible communiquée et expliquée aux proches
du patient.
• Etape 2 : L’arrêt de la réanimation cardio-pulmonaire est différé. Dans
un premier temps, la réanimation cardio-pulmonaire est poursuivie.
• Etape 3 : Contact avec le centre de transplantation. Le centre de transplantation est contacté afin de vérifier que le donneur potentiel n’a pas
fait opposition ou qu’il a marqué son accord exprès au don d’organes
via le registre national. Le centre de transplantation s’assurera également qu’il n’y a pas d’éventuelle contre-indication au don d’organes.
92
93
• Etape 4 : L’entretien avec les proches. La possibilité du don d’organes
est discutée avec les proches. Cet entretien devrait être résumé dans le
dossier médical. C’est à ce moment que l’on s’assure que le patient n’a
pas fait opposition au don d’organes d’une autre manière que via le registre national. Il peut arriver, qu’en dépit de tous les efforts consentis,
que les proches ne soient pas disponibles au moment où l’on décide de
l’arrêt de la réanimation. Si l’on ne parvient pas à joindre les proches,
une interprétation pertinente de la loi – dès lors qu’elle est basée sur le
consentement présumé – est de continuer la procédure de préservation et de prélèvement des organes.
• Etape 5. La planification de la procédure de don d’organes DCD de
catégorie 2. Afin de maximiser les chances de réussites du prélèvement d’organes, différentes conditions logistiques doivent être
satisfaites: la présence d’une équipe chirurgicale (locale) et du matériel nécessaire (ex.: canule de Gillot) pour débuter les manœuvres
de préservation des organes; la disponibilité de l’équipe de prélèvement. Ces équipes devraient être contactées et leur disponibilité
vérifiée.
• Etape 6. L’arrêt de la réanimation cardio-pulmonaire.
• Etape 7. Le constat du décès. Le constat de décès repose sur: l’arrêt
circulatoire (chapitre 5.1, question 15), la période “no touch” (voir
chapitre 5.1, question 16, chapitre 5.2, question 25) et le décès est prononcé par 3 médecins à la fin de la période “no-touch”.
• Etape 8. Le prélèvement d’organes. Après le constat de décès, débute
la préservation in situ des organes. Ceci peut être réalisé en insérant
un système de préservation in situ normothermie (foie) ou en refroidissant les organes (reins et poumons). Actuellement, en Belgique,
seule la préservation des organes par refroidissement, via insertion
d’une canule à deux ballons et triple lumière (canule de Gillot), est
réalisée. Cette canule permet de perfuser sélectivement la circulation
abdominale et rénale avec une solution de préservation froide. Cette
canule est insérée dans l’artère fémorale et remontée dans l’aorte, et
les ballons sont gonflés au niveau de l’aorte sous diaphragmatique et
de la bifurcation aortique. La perfusion adéquate est facilitée par un
drainage veineux via une canule veineuse fémorale. Cette canule peut
P OU R SU I T E DE L A R E A N I M AT ION
Décision d’arrêt thérapeutique
Le don d’organes
N’EST PAS envisageable
→ Arrêt de la RCP
Le don d’organes est envisageable
Contact avec le centre de transplantation:
• Contre-indications
• Vérification du registre national
DCD 2 envisageable sur le plan logistique?
• Matériel disponible?
• Liquide de conservation disponible?
• Chirurgien disponible?
• 3 médecins disponible pour le constat
du décès?
• Parquet?
NON
→ Arrêt de la RCP
Préparation du patient en vue de la
canulation fémorale (champ opératoire)
Arrêt de la RCP
La possibilité du don
d’organes n'a pas été
discutée avec les proches
→ Arrêt de la procédure
Constat de l’arrêt circulatoire
Le plus rapidement
possible
Période “no-touch”
Constat du décès par 3 médecins à la fin
de la période “no-touch”
Canulation artérielle et veineuse
Prélèvements sanguins
Début de la perfusion froide des organes
Etablissement du timing du prélèvement
avec le bloc opératoire
Transfert vers le bloc opératoire
Procédure de prélèvement
Préparation du défunt et présentation à
la famille
Figure 5.2.
Organigramme don d’organes DCD catégorie 2
94
C ONTACTER LES PRO CHES
être insérée au lit du patient aux soins intensifs, aux urgences ou dans
la salle où repose le donneur. Après l’insertion de cette canule, le prélèvement des organes sera réalisé en salle d’opération aussi rapidement
que possible.
24.
La décision de l’arrêt de la réanimation est bien entendu prise indépendamment d’une éventuelle procédure de prélèvement d’organes. Le
constat d’un arrêt circulatoire irréversible et l’absence de recours à une
assistance cardio-circulatoire externe (ex.: ECMO) relève de la responsabilité du médecin en charge du patient et doit se fonder sur l’état actuel
des connaissances médicales en la matière. Les centres qui effectuent ou
envisagent de réaliser des procédures de don d’organes DCD catégorie 2
devraient inclure dans leur protocole des critères d’ECMO et d’arrêt de la
réanimation cardio-pulmonaire.
25.
Que signifie la période de “no-touch”?
Fondamentalement, le concept de “no-touch” n’est pas différent qu’il
s’agisse d’un donneur DCD non contrôlé (catégorie 2) ou d’un donneur
DCD contrôlé (catégorie 3). La période no-touch commence au moment
de l’arrêt circulatoire et dure pendant une période de temps préalablement déterminée. Le but de cette période no-touch est de garantir qu’il
n’y a pas d’auto-ressuscitation cardiaque pendant que l’arrêt irréversible
des fonctions cérébrales s’installe. Dans la littérature, il est recommandé
que cette période dure au moins 2 minutes mais ne se prolonge pas au
delà de 10 minutes (directive belge) (voir aussi chapitre 5.1, question
16). C’est au terme de cette période que le décès est prononcé par trois
médecins.
26.
Quand contacter le centre de transplantation?
Le centre de transplantation doit être contacté après que la décision d’arrêt de la réanimation cardio-pulmonaire, qui est fondée sur le constat
d’une situation médicale sans issue, ait été prise (voir chapitre 5.2, question 23). Le centre de transplantation vérifiera que le donneur potentiel
n’a pas fait opposition ou qu’il a marqué son accord exprès au don d’organes et qu’il n’y a pas de contre-indication médicale au don d’organes.
95
Quand faut-il considérer l’arrêt de la réanimation cardiopulmonaire?
27.
Quand et comment aborder la famille?
En raison du caractère souvent chaotique de la procédure réanimation
cardio-pulmonaire, il est souvent difficile de prévoir la séquence exacte
de la communication avec la famille. De plus la famille n’est pas toujours
physiquement présente dans l’hôpital durant la réanimation cardio-pulmonaire. Dès lors il est crucial, comme dans toute situation de réanimation cardio-pulmonaire, que tous les efforts soient mis en place afin de
joindre les proches le plus vite possible.
Dans le cas d’un don d’organes DCD de catégorie 2, il est important
de toujours discuter en premier lieu du constat d’une situation médicale sans issue et dès lors de l’intention d’arrêter la réanimation cardiopulmonaire. Le caractère futile de la poursuite de la réanimation cardio-pulmonaire peut mieux être apprécié par les proches si ces derniers
ont pu voir le patient durant les efforts de réanimation de l’équipe
soignante.
Ensuite, la question du don d’organe DCD non contrôlé (catégorie 2)
sera abordée avec les proches, après que le centre de transplantation ait
vérifié que le patient n’a pas fait opposition formelle ou qu’il a marqué
son accord exprès au don d’organes; mais aussi qu’il n’y a pas de contreindication médicale au don. On attend des proches qu’ils rapportent la
volonté du patient en matière de don d’organes.
Enfin, des informations sont fournies sur la situation spécifique d’une
telle procédure DCD non contrôlée (catégorie 2): le décès est prononcé
à l’arrêt de la RCP, la mise en place de mesures de protection d’organes
en vue de la transplantation (comme la canulation fémorale), le transfert
rapide vers la salle d’opération. Après l’instauration des mesures de protection d’organes les proches devraient avoir la possibilité de rendre un
dernier hommage au décédé.
28.
Quelles sont les causes d’arrêt d’une procédure DCD de
catégorie 2?
En raison du caractère souvent chaotique de la procédure réanimation cardio-pulmonaire, le succès d’une procédure DCD de catégorie
96
29.
Qu’est ce qui distingue un donneur DCD non contrôlé (catégorie 2) et contrôlé (catégorie 3)?
Il existe une différence importante entre des donneurs DCD non contrôlés (catégorie 2) et contrôlés (catégorie 3) (Figure 5.1).
Dans le cas d’un don d’organes provenant d’un donneur DCD contrôlé,
le décès survient après l’arrêt des traitements de soutien des fonctions
vitales (tels que la ventilation mécanique, les inotropes, l’ECMO, la
contre pulsation intra-aortique, etc.). L’arrêt thérapeutique est planifié et suit une décision établie sur base du caractère vain des traitements de soutien des fonctions vitales face à une situation médicale
sans issue favorable possible. Une fois le patient décédé et la mort
lege artis constatée, un don d’organes peut avoir lieu. L’arrêt des traitements, le décès et le don d’organes qui éventuellement s'ensuivent
sont donc toujours planifiés. C’est pour cette raison que cette procédure est dite contrôlée et le décès qualifié d’ “attendu”. La question du
don d’organes et le contact avec le centre de transplantation viennent
après que l’équipe médicale en charge du patient ait décidé de l’arrêt
thérapeutique.
Dans le cas d’un don d’organes provenant d’un donneur DCD non
contrôlé (DCD de catégorie 2), le décès fait suite à un échec de la réanimation cardio-pulmonaire (RCP). Dans ce cas, les questions du don
d’organes et du contact avec le centre de transplantation ne se posent que
si l’on estime que les tentatives de réanimation s’avèrent sans succès et
que le recours à une assistance cardio-circulatoire externe (p.ex.: ECMO)
n’est pas envisageable.
97
2 est avant tout lié à une bonne préparation (protocole détaillé). Cela
nécessite une organisation structurée et une bonne coordination entre
le service des urgences, les équipes de réanimation, les équipes chirurgicales dont dépend la canulation et le prélèvement, et les centres de
transplantation.
Les raisons susceptibles d’entraîner l’arrêt de la procédure de prélèvement
peuvent être: l’opposition au don d’organes, un échec de canulation fémorale et une durée ischémie trop longue.
30.
Quels organes peut-on transplanter à partir d’un donneur
d’organes DCD de catégorie 2 ?
Dans le cas d’un donneur DCD non contrôlé (catégorie 2), les organes
sont soumis à des dommages importants liés à l’ischémie chaude. En
conséquence, à l’heure actuelle, en Belgique, seuls les reins et les poumons sont prélevés. Cependant, des modifications des méthodes de préservation (préservation in situ en normothermie) devraient permettre,
comme en France ou en Espagne, le prélèvement du foie.
31.
Le don de tissus est-il possible après un don d’organes DCD
non contrôlé (DCD catégorie 2)?
Oui, à l’instar d’un donneur en état de mort cérébrale, un donneur DCD
de catégorie 2 entre en ligne de compte pour un don de tissus.
32.
Quels sont les points essentiels de la procédure DCD non
contrôlée (DCD catégorie 2)?
• Il est essentiel que chaque hôpital rédige un protocole détaillé qui
tienne compte de l’organisation locale.
• Il doit y avoir une bonne collaboration multidisciplinaire au sein de
l’hôpital.
• L’équipe de prélèvement ne doit pas être présente dans la salle de réanimation durant la réanimation cardio-pulmonaire.
• Il est important que les proches aient perçu les efforts de la réanimation mis en œuvre. Le fait d’avoir assisté, au moins partiellement, à
cette réanimation, est susceptible de leur permettre de mieux apprécier l’importance de ces efforts de réanimation. Ceci peut aider à la
discussion du don d’organes DCD de catégorie 2.
• Après une procédure de don d’organes DCD de catégorie 2, un débriefing avec l’équipe médicale et paramédicale concernée est indispensable.
98
33.
Le don DCD non contrôlé (catégorie 2) représente un moyen d’augmenter le potentiel de donneurs. Moyennant une bonne préparation et une
organisation structurée, la procédure DCD non contrôlée devrait pouvoir être introduite dans la plupart des hôpitaux belges.
Le développement de techniques de préservation adaptée, et plus particulièrement la perfusion in situ en normothermie, devrait permettre de
transplanter avec succès les foies en plus des reins et des poumons. Des
efforts doivent être poursuivis afin d’informer la population des possibilités de don d’organes DCD de catégorie 2.
Références
Bernat, J.L., D’Alessandro, A.M., Port, F.K., et al. Report of a National Conference
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Quelles sont les perspectives d’avenir du don DCD de
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100
6.
LE DON D’ORGANES EN
PRATIQUE
P. Lormans
A. Joosten
D. Ledoux
P. Ferdinande
Le don d’organes en pratique
Introduction
Dans le présent chapitre l’ensemble du processus est parcouru pas à
pas, de l’identification d’un donneur potentiel au prélèvement à proprement parler. En outre, la gestion des donneurs sera également
abordée.
L’ordre des étapes tel qu’elles sont présentées dans ce document est
quelque peu arbitraire; en effet aucune procédure de don n’étant identique, les étapes pourraient se présenter dans un ordre différent.
Les différentes étapes sont:
• Étape 1 : l’identification du donneur potentiel;
• Étape 2 : le signalement d’un donneur potentiel à un centre de transplantation;
• Étape 3 : la constatation de la mort cérébrale;
• Étape 4 : le contact avec le parquet et/ou les services de police;
• Étape 5 : la communication avec la famille;
• Étape 6 : le prélèvement d’organes;
• Tout au long des étapes: la gestion du donneur.
Un élément important de ce protocole est la gestion du donneur. Il s’agit
du dernier point abordé mais il va de soi que la stabilisation d’un donneur potentiel débute dès le moment où le patient est envisagé comme
donneur d’organes potentiel. Par ailleurs, cette étape de stabilisation du
donneur consiste le plus souvent en la poursuite des soins visant à stabiliser ou à maintenir stable tout patient de soins intensifs.
À la fin du chapitre, nous proposons un plan de travail qui peut être
utilisé comme une “check-list” (voir chapitre 6.3). Ce plan de travail a
pour vocation d’être une aide concrète lors des procédures de don d’organes. Il doit permettre de mener à bien cette procédure en s’assurant
qu’aucune des étapes nécessaires à sa bonne réalisation ne soit perdue
de vue.
102

Étapes du processus de don d’organes
Étape 1 : Identification du donneur potentiel
Donneurs potentiels (voir chapitre 5.1, question 5): il s’agit de patients
ventilés se trouvant dans une situation médicale sans issue. Le plus
souvent, ce sont des patients dans un coma profond mais il peut également s’agir de patients présentant une insuffisance organique terminale chez qui un arrêt thérapeutique est envisagé (ex.: BPCO à un stade
terminal, patient sous ECMO en l’absence d’option thérapeutique).
Prérequis pour pouvoir établir un diagnostic de mort cérébrale (voir
chapitre 4, question 3):
• la cause du coma doit être connue et les lésions être irréversibles;
• les intoxications doivent avoir été exclues (sédatifs, anesthésiques,
médicaments...);
• les anomalies métaboliques et endocriniennes doivent avoir été
exclues ou corrigées (électrolytes, troubles acido-basiques...);
• l’instabilité hémodynamique marquée doit avoir été exclue ou corrigée.
Contre-indications au don d’organes.
Il existe des contre-indications pour la transplantation mais pas pour le
signalement d’un donneur à un service de transplantation! En d’autres
termes: tous les patients donneurs potentiels en état de mort cérébrale
ou d’une des catégories de donneurs DCD doivent être référés à un
centre de transplantation à un stade précoce du processus (voir les références pour la liste de tous les centres de transplantation en Belgique).
Rôles fondamentaux des infirmiers des soins intensifs:
• évaluation neurologique (échelle de Glasgow, score FOUR; voir
chapitre 4, question 12);
• détection d’une détérioration neurologique évoquant une évolution vers la mort cérébrale (diagnostic de la mort cérébrale imminente; voir chapitre 4, question 11);
103
6.1
• évaluation hémodynamique;
• détection de l’instabilité hémodynamique, comme critère évoquant l’évolution vers la mort cérébrale;
• communication immédiate au médecin en charge du patient des
changements cliniques importants;
• respect strict des règles d’hygiène et d’asepsie lors des soins;
• accueil et accompagnement des proches.

Étape 2 : signalement d’un donneur potentiel à
un centre de transplantation
Signalement du donneur potentiel et vérification du registre national:
• tous les donneurs potentiels doivent être référés à un centre de
transplantation à un stade précoce du processus;
• le coordinateur de transplantation vérifie le registre national;
• en cas d’opposition, la procédure de don d’organes est arrêtée;
• discussion des contre-indications potentielles au don d’organes
avec le centre transplantation.
Examens à demander et données à recueillir: dans un premier temps,
on se fera une première idée de la qualité du donneur potentiel à partir des informations cliniques et anamnestiques disponibles et des
divers examens déjà réalisés. Ce n’est qu’à une étape suivante (lorsque
la mort cérébrale est constatée ou que l’arrêt thérapeutique est décidé
et après l’entretien avec la famille) que plusieurs examens standard
additionnels seront éventuellement réalisés à la demande du centre
de transplantation.
Les informations médicales minimales sur le donneur potentiel sont
les suivantes:
• anamnèse: antécédents médicaux et chirurgicaux;
• examen clinique;
• électrocardiogramme 12 dérivations;
104
En plus de ces informations de bases, des examens complémentaires
visant à évaluer le fonctionnement d’organes spécifiques peuvent être
demandés en concertation avec le centre de transplantation (ex. échocardiographie, bronchoscopie, coronarographie en tenant compte avec
les possibilités dans l’hôpital où se trouve le donneur).
Planification initiale de la procédure: élaboration d’un timing provisoire en fonction de:
• la stabilité du donneur;
• la concertation avec les proches;
• la disponibilité des résultats des examens complémentaires;
• l’allocation des organes;
• la disponibilité de l’équipe de transplantation nationale et/ou internationale;
• facteurs liés à l’hôpital donneur (ex.: disponibilité du bloc opératoire).
(Voir à la fin du manuel pour la liste des numéros de contact de
tous les centres de transplantation en Belgique.)
105
• imagerie:
– RX thorax;
– échographie de l’abdomen;
• analyses sanguines:
– numération et formule sanguine;
– ionogramme complet;
– taux de créatinine et tests hépatiques;
– tests de coagulation;
– groupe sanguin et typage HLA (ces examens ont lieu dans le
laboratoire du centre de transplantation);
– virologie étendue (ces examens ont lieu dans le laboratoire du
centre de transplantation);
• urine: sédiment, protéines et glucose.

Étape 3 : constatation de la mort cérébrale ou
d’une situation médicale sans issue
Diagnostic de la mort cérébrale (voir chapitre 4, question 2):
• sur base de l’examen neurologique clinique (voir chapitre 4, questions 4, 5 et 6);
• sur base d’examens complémentaires éventuels (voir chapitre 4,
question 7);
• constat de la mort cérébrale par 3 médecins à l’exclusion de ceux
qui traitent le receveur ou qui effectueront le prélèvement ou la
transplantation.
Lorsque le patient n’est pas en mort cérébrale (voir chapitre 5): deux
possibilités se présentent alors:
• soit on s’attend à ce que le patient évolue vers la mort cérébrale;
dans ce cas une nouvelle évaluation est réalisée après un certain
laps de temps (24 heures plus tard par exemple);
• soit on ne s’attend pas à ce que le patient évolue vers la mort cérébrale; dans ce cas un don d’organes DCD de catégorie 3 peut être
envisagé (voir chapitre 5.1).

Étape 4 : contact avec le parquet et/ou les
services de police
Lorsqu’il ne s’agit pas d’une mort naturelle (voir chapitre 3 question 14):
• S’il s’agit d’une mort violente ou d’un décès suspect, il conviendra
toujours de vérifier auprès du procureur de roi de l’arrondissement
dans lequel est situé l’hôpital, via les services de police ou non, qu’il
n’y a pas un avis de non disposition du corps avant d’envisager un
prélèvement d’organes et de tissus.
• En cas de mort violente, le médecin qui effectue le prélèvement doit
rédiger un rapport circonstancié décrivant les éléments sur l’état du
corps, des organes et autres matériels corporels prélevés qui pourraient être utiles afin de déterminer les circonstances et la cause
106

Étape 5 : communication avec la famille
Timing optimal pour l’annonce de la mauvaise nouvelle (voir chapitre
8, question 1, 2 et chapitre 5.1, question 8):
• L’entretien à propos du don d’organes aura lieu après le contact
avec le centre de transplantation (consultation du registre national afin de vérifier s’il y a une opposition formelle ou un accord
exprès au don d’organes; exclusion d’éventuelles contre-indications
au don d’organes) et – s’il y a lieu – que le parquet ait autorisé la
mise à disposition du corps.
• L’annonce de la mauvaise nouvelle doit être faite dans les meilleures conditions possibles, par des professionnels expérimentés.
• Idéalement, l’entretien doit se dérouler en trois temps distincts. Les
proches sont d’abord informés que la situation clinique est sans
issue favorable possible; ensuite on leur communique le diagnostic de la mort cérébrale ou l’intention d’arrêter les traitements; et
107
décès. Ce rapport doit être adressé au procureur du roi dans les
plus brefs délais.
• Lors d’un décès par mort violente, il peut arriver que le parquet
émette un “avis de non disposition du corps”. Cet avis de non disposition doit être levé avant tout prélèvement d’organes ou d’autre
matériel corporel.
• Même après une mort violente ou suspecte avec avis de non disposition du corps, le parquet peut autoriser un prélèvement. Dans
ce cas, un médecin légiste sera souvent désigné pour procéder à
un examen approfondi avant la procédure de prélèvement; il est
également possible que ce dernier soit présent durant la procédure
de prélèvement et qu’il requiert que divers prélèvements soient
réalisés. En outre, le corps peut, par la suite, être saisi pour une
autopsie.
• Il est important que ces possibilités soient bien discutées avec le
responsable du parquet, en concertation et avec le soutient du
coordinateur de la transplantation.
enfin, dans un troisième entretien on annonce l’intention de procéder à un prélèvement d’organes et de tissus. Il n’est bien entendu
pas toujours possible de procéder à trois entretiens distincts.
• L’intention de procéder à un prélèvement d’organes et de tissus
n’est communiquée que si le diagnostic de la mort cérébrale ou
l’impasse thérapeutique avec décision d’arrêt thérapeutique sont
bien compris par les proches.
• Communiquer que l’on a l’intention de procéder à un don d’organes n’est pas la même chose que d’en demander l’autorisation aux
proches. Dès lors qu’il n’y a pas d’opposition formelle au don, la
question du don d’organes et de tissus doit être abordée. L’entretien
vise à connaître la position du patient sur le don d’organes et de
tissus, les proches sont les porte-paroles de ce dernier.
Communication d’informations relatives aux résultats de la transplantation aux proches du donneur (voir chapitre 8, question 3):
• Les recherches montrent que les proches apprécient dans la plupart
des cas d’être informés au sujet des résultats des transplantations
qui ont pu avoir lieu grâce au don d’organes d’un parent décédé.
• En outre, cela pourrait jouer un rôle positif dans le processus de
deuil. On peut confirmer à la famille que des informations, certes
anonymes, pourront être communiquées quelques semaines plus
tard. Ces informations peuvent être demandées au coordinateur
de la transplantation.

6.2
Tout au long des étapes: la gestion du donneur
(voir chapitre 6.2).
La gestion du donneur
Durant tout le processus, depuis l’identification du donneur jusqu’à l’arrivée en salle d’opération, il est important de maintenir le bon fonctionnement des organes qui seront prélevés. Une bonne gestion du donneur
108
1.
Quand commence la gestion du donneur?
La gestion du donneur commence donc à proprement parler au moment
où l’on constate que la situation est sans issue et que la poursuite du
traitement du patient en tant qu’individu, est devenue vaine. Cela peut
donc commencer avant le constat éventuel de l’état de mort cérébrale.
2.
Quelles sont les causes de l’instabilité hémodynamique?
L’instabilité hémodynamique est généralement multifactorielle:
• hypovolémie consécutive à:
– des pertes sanguines insuffisamment compensées;
– une restriction hydrique;
– l’usage de diurétiques ou à une osmothérapie;
– un diabète insipide (perte d’eau libre et hypernatrémie);
• troubles vasomoteurs; qui peuvent se manifester – souvent dans
un premier temps – sous la forme d’une vasoconstriction sympathique extrême avec hypertension artérielle (“tempête catécholaminergique”, réflexe de Cushing) ou – dans un deuxième temps
– sous la forme d’une vasoplégie par disparition du tonus orthosympathique et dysfonction neuroendocrinienne.
• dysfonction cardiaque: la décharge catécholaminergique qui survient durant la période qui précède la mort cérébrale peut s’accompagner de troubles du rythme cardiaque mais aussi de troubles
parfois graves de la contractilité myocardique (avec éventuelle109
consistera donc à obtenir une oxygénation et une perfusion optimale des
organes de manière à offrir une protection maximale des organes pouvant être transplantés.
Dès le constat de la mort cérébrale ou de l’impasse thérapeutique et après
avoir vérifié que le patient est un donneur potentiel, l’objectif du traitement change: d’un projet thérapeutique avec des soins optimaux visant
à préserver la vie du patient, on passe à une stratégie de soins visant
à optimiser la fonction des organes qui permettront de sauver la vie de
plusieurs autres patients.
ment un œdème pulmonaire neurogénique). Cette dysfonction
cardiaque est souvent réversible (même après transplantation cardiaque).
3.
Quels sont les objectifs hémodynamiques et comment les
atteindre?
Le maintien de la volémie: beaucoup de donneurs potentiels sont
en hypovolémie suite aux traitements visant à luter contre l’œdème
cérébral mais aussi des pertes de sang et de liquides de tous ordres.
Pour assurer une volémie optimale, les éléments suivants peuvent être
utilisés:
• viser une pression veineuse centrale (PVC) d’environ 6-10 mmHg
ou une pression artérielle pulmonaire d’occlusion (PAPO) de 1012 mmHg (la pose d’un cathéter artériel pulmonaire – Swan-Ganz
– est parfois indiquée en cas de dysfonctionnement cardiaque
grave);
• prévoir une perfusion liquidienne de base de 1 à 2 ml/kg/heure;
• apports liquidiens supplémentaires en fonction de la volémie;
• maintenir le taux d’hémoglobine > 8,0 g/dl;
• maintenir le taux d’albumine > 25 g/l;
• veiller au maintien de l’équilibre électrolytique.
Le maintient d’une pression artérielle optimale: Il est recommandé
de maintenir la pression artérielle moyenne (MAP) > 70 mmHg ou la
pression artérielle systolique (PAS) > 100 mmHg:
• traitement de l’hypotension: très fréquente (jusqu’à 80% des cas!)
– en cas d’hypovolémie: optimiser le remplissage (cf. supra);
– en cas de vasoplégie, instaurer des vasopresseurs:
noradrénaline: idéalement 0,05-0,5 µg/kg.min;
analogues de la vasopressine: arginine vasopressine 0,01-0,1
U/min ou terlipressine 0,25-1 mg bolus;
– en cas de défaillance cardiaque:
à considérer en cas de persistance d’une hypotension après
correction de l’hypovolémie et de la vasoplégie;
110
vérification par échocardiographie cardiaque;
envisager la pose d’un cathéter Swan-Ganz;
dopamine ou dobutamine 5-10 µg/kg/min;
chez le patient en mort cérébrale, la bradycardie ne répond
pas à l’atropine qui agit sur le cœur via le système nerveux
sympathie (nerf vague). Si nécessaire considérer l’isoprotérénol;
envisager la substitution hormonale: hormone thyroïdienne
et corticoïdes (autres);
• traitement de l’hypertension: un à-coup d’hypertension artérielle
survient généralement lors du passage en mort cérébrale. Cette
phase d’hypertension est généralement de courte durée et le plus
souvent ne nécessite aucun traitement. De plus, l’à-coup hypertensif est généralement suivi d’une phase d’hypotension. Dès
lors, si un traitement de l’hypertension est envisagé il convient
de donner la préférence à des médicaments dont la demi-vie est
courte. Traitements de choix en cas d’hypertension: inhibiteur
calcique: nicardipine (Rydène®); bêtabloquant: esmolol (Brevibloc®).
4.
Y a-t-il des raisons autres que l’indication hémodynamique
pour l’utilisation de la dopamine?
L’utilisation de la dopamine chez le donneur en mort cérébrale est
associée à une meilleure survie après transplantation cardiaque
et à une diminution des besoins en dialyse après transplantation
rénale.
• Ces effets sont la conséquence des propriétés anti-oxydative de la
dopamine et non de son impact sur la stabilité hémodynamique.
• La dose recommandée de dopamine est de 4 µg/kg/min; le traitement doit être commencé au moment du diagnostic de la mort
cérébrale et poursuivi jusqu’au clampage de l’aorte.
• Limitations: le traitement par dopamine est susceptible d’induire
une tachycardie et/ou une hypertension artérielle (chez environ
12% des patients).
111

5.
Quel est l’objectif en termes de diurèse?
•
•
•
•
Diurèse souhaitée de 1-1,5 ml/kg/heure.
Oligurie: < 1 ml/kg/heure:
contrôler et corriger l’hypovolémie et l’hypotension;
diurétiques si nécessaires après correction de l’hypovolémie et de
l’hypotension diurétique (rare).
• Polyurie > 3-5 ml/kg/heure:
– Diabète insipide: le diabète insipide est consécutif à un défaut de
sécrétion de l’hormone antidiurétique (ADH). Il se caractérise
par une polyurie avec une hypernatriémie et une hyperosmolarité
plasmatique ainsi qu’une hypoosmolarité urinaire:
corrigez l’hypovolémie;
corrigez l’hypernatriémie: liquides pauvres en sodium;
desmopressine (Minirin®): 2 – 4 µg /4 – 6 heures.
– Diurèse osmotique: la diurèse osmotique peut être induite par
l’utilisation du Mannitol ou par une hyperglycémie:
corrigez l’éventuelle hyperglycémie;
corrigez l’hypernatrémie.
– Syndrome de perte de sel (cerebral salt-wasting syndrome,
CSWS): le syndrome de perte de sel est caractérisé par une polyurie avec hyponatrémie consécutive à une natriurèse excessive. Le
facteur natriurétique auriculaire (NAF) et le peptide natriurétique
de type C (CNP) sont impliqués dans le CSWS:
corrigez l’hyponatrémie: NaCl 0.9% ou NaCl hypertonique
avec prudence.
6.
Quels sont les problèmes d’électrolytes les plus fréquents?
• Hypernatriémie: c’est un problème très fréquent qui a en outre
un impact néfaste sur la fonction organique post-transplantation.
L’hypernatrémie est généralement la conséquence du diabète insipide
déclenché par la mort cérébrale. Correction, cf. supra.
112
7.
Comment gérer la ventilation mécanique?
• Ventilation de protection pulmonaire:
– volume tidal 6-8 ml/kg;
– FiO2 la plus basse possible, de préférence ≤ 0,4 ;
– pressions plateau < 30 cm H2O;
– PEEP +5 cm H2O ou plus.
• Objectifs en termes de gaz sanguin:
– PH: 7,35-7,45 ;
– PO2 : 80-100 mmHg;
– PCO2 : 35-45 mmHg.
• Analyses des gaz sanguins fréquentes (toutes les 4 heures).
• Envisager des manœuvres de recrutement en cas d’hypoxie et d’atélectasie et évitez le dérecrutement (PEEP 5 cm H2O).
• Aspiration trachéale sous asepsie stricte, bronchoscopie en cas d’atélectasie.
• Considérer des antibiotiques si une infection des voies respiratoires
est suspectée. Avant d’instaurer un traitement antibiotique, il est
important d’effectuer des prélèvements microbiologiques (hémocultures, aspiration endotrachéale, urine) et de communiquer les
résultats au coordinateur de transplantation.
• Éviter le remplissage excessif en cas de don de poumon (ex. PVC <
8 mmHg).
• Veiller à maintenir une humidification et une température adéquates
des voies respiratoires (via un filtre HME ou un système d’humidification actif).
113
• Hyponatriémie:
– par perte de NaCl: usage de diurétiques, pertes gastro-intestinales:
correction: administration de NaCl 0,9% voire de NaCl hypertonique;
– par administration d’une quantité excessive d’eau libre:
correction: diurétiques.
• Hypokaliémie.
• Hyperkaliémie.
8.
Quand la substitution hormonale est-elle indiquée?
• La mort cérébrale est associée à un dysfonctionnement de l’axe hypothalamo-hypophysaire-surrénalien qui s’accompagne d’une déplétion
en hormones thyroïdiennes, en cortisol et en vasopressine.
• Le traitement de substitution hormonale demeure controversé.
• Il y a une possible indication de substitution hormonale en cas
d’instabilité hémodynamique persistante malgré un état normovolémique et des doses adéquates de vasoconstricteurs (noradrenalinedobutamine, cf. supra)
– Cortisol: 3 x 100-200 mg/24 heures;
– Vasopressine: 0,01-0,1 U/min;
– T3: 0.06 µg/kg/24 heures.
• Methylprednisolone et don de foie: cf. chapitre 6, question 12.
9.
Comment assure-t-on le contrôle glycémique?
• La mort cérébrale s’accompagne régulièrement d’une hyperglycémie,
laquelle peut s’expliquer par:
– des modifications du métabolisme des hydrates de carbone;
– une résistance à l’insuline;
– des perturbations de la production et de la sécrétion d’insuline.
• Traitement par insulinothérapie:
– adapter l’insulinothérapie pour une glycémie entre 120 et
150 mg/dl;
– administration d’insuline et de glucose en fonction des besoins;
– poursuivre l’alimentation entérale.
10.
L’hypothermie est-elle un problème fréquent?
L’hypothermie est très fréquente; elle est consécutive à:
• la perte de la thermorégulation suite au passage en mort cérébrale;
• des perturbations du métabolisme et donc de la production de chaleur;
114
Conséquences importantes:
• troubles de la coagulation et dysfonctionnement des plaquettes;
• dysfonctionnement myocardique et arythmies;
• perturbation de la diffusion de l’oxygène en raison d’une augmentation de l’affinité de l’hémoglobine pour l’oxygène (déplacement de la
courbe de dissociation de l’hémoglobine vers la gauche) et, en conséquence, une baisse de la délivrance tissulaire d’oxygène;
• “diurèse froide”.
Prévention et traitement: température cible 35-37°C
• monitoring continu de la température centrale;
• réchauffement des liquides de perfusion et des gaz respiratoires;
• couverture chauffante si nécessaire.
11.
Troubles de la coagulation: à quoi pouvons-nous nous
attendre?
• Une coagulopathie de consommation (CIVD) peut se produire par:
– libération des facteurs thromboplastiques;
– libération des activateurs du plasminogène.
• Cette coagulopathie est majorée par les saignements et la dilution,
l’hypothermie, l’acidose.
• Corriger la coagulation si nécessaire:
– préférer de produits sanguins CMV-négatifs et déleucocytés;
– maintenir le Ca2+ dans les limites normales;
– Hb ≥ 8 g/dl.
115
• la vasoplégie;
• la perte de chaleur via les pertes liquidiennes;
• des gaz respiratoires et des liquides de perfusion insuffisamment
réchauffés.
12.
Y a-t-il des évolutions récentes dans la gestion du donneur
d’organes?
Il a été montré que l’administration de methylprednisolone chez le donneur d’organes améliore la fonction hépatique chez le receveur:
• par réduction des cytokines inflammatoires après la mort cérébrale;
• par une diminution des dommages liés à l’ischémie-reperfusion;
• par une diminution de l’incidence des rejets.
Dosage: 250 mg en dose de charge suivi d’une perfusion de 100 mg/h
jusqu’au prélèvement.
116

Procédure de don d’organes
Étape 1 : identification
Le patient est-il dans un état de mort cérébrale ou dans une situation cérébrale catastrophique pour laquelle un arrêt thérapeutique est envisagé?
Les prérequis au diagnostic de la mort cérébrale sont-ils réunis?
Stabilisation du patient: début de la gestion du donneur.

Étape 2 : contactez le service de transplantation
Vérification du registre national par le coordinateur de la transplantation:
• opposition;
• autorisation exprès;
• patient non inscrit au registre national.
Le patient convient-il comme donneur potentiel?

Étape 3 : constatation de la mort cérébrale (cf.
chapitre 4)
Les prérequis au diagnostic clinique sont-ils réunis?
•
•
•
•
•
dommage cérébral irréversible;
pas d’intoxication;
pas de sédatifs/curares/anesthésiques résiduels;
pas de raison métabolique expliquant le coma;
température corporelle > 34-35°C.
Diagnostic clinique de la mort cérébrale:
117
6.3
• pas de réflexes du tronc;
• pas de réaction motrice aux stimuli nociceptifs;
• test d’apnée: pas de mouvement respiratoire alors que PCO2 > 60
mmHg (ou chez le BPCO: paCO2 habituelle + 20 mmHg).
Besoin d’examens complémentaires pour le diagnostic de mort cérébrale?
Signature de 3 médecins qui constatent la mort cérébrale?
Le patient n’est pas en état de mort cérébrale: envisager la possibilité
d’une procédure DCD.

Étape 4 : contact avec les services de police et
le parquet
S’agit-il d’une mort non naturelle?
S’il s’agit d’une mort violente ou suspecte, contacter la police/le parquet:
• mise à disposition du corps pour prélèvement?
• mise à disposition du corps pour crémation?
• mise à disposition du corps pour inhumation?

Étape 5 : contact avec la famille
Organiser les entretiens dans les meilleures conditions possibles:
• prévoir un environnement calme;
• s’entourer de la présence de soignant ayant un lien de confiance
avec la famille: médecin traitant, personnel infirmier en charge des
soins... ;
• utiliser un langage adapté, avoir de l’empathie, répéter le message;
• donner du temps, être disponible.
118
Différencier les entretiens:
Mentionner la possibilité de communiquer les résultats de la transplantation à un stade ultérieur (après plusieurs semaines).

Étape 6 : gestion du donneur
La gestion du donneur débute dès le constat de l’absence d’issue thérapeutique favorable possible.
Objectif hémodynamique:
• optimiser le remplissage: CVD de 6-10 mmHg
• contrôler la pression artérielle: PAM > 70 mmHg ou PAS > 100 mmHg
Objectif ventilatoire:
• ventilation de protection pulmonaire:
– TV: 6-10 ml/kg
– PEEP 5
– FIO2 ≤ 40%
– Pression plateau < 30 cm H2O
– pH: 7,35-7,45
– PaO2 : 80-100 mmHg
– PaCO2 : 35-45 mmHg
119
• dans un premier entretien, annoncer le mauvais pronostic et discuter
de la futilité des traitements;
• dans un deuxième entretien, annoncer le diagnostic de mort cérébrale
ou l’intention d’arrêter les thérapeutiques de support;
• dans un troisième entretien, annoncer l’intention de procéder à un
don des organes.
Objectif rénal: diurèse: 1-1,5 ml/kg/heure.
Etre vigilant:
• aux problèmes d’électrolytes, veiller principalement à corriger
l’hypernatriémie;
• à l’hypothermie;
• aux problèmes de coagulation;
• à la substitution hormonale, surtout en cas d’instabilité prononcée;
• à l’hygiène, travailler de manière strictement aseptique;
• à l’utilisation, en concertation avec le centre de transplantation, de
traitements spécifiques pour le conditionnement des organes (dopamine, methylprednisolone)
120
13.
Fonction de ‘coordination locale des
donneurs’
Quelles sont les tâches de la fonction de ‘coordination locale
des donneurs’?
La fonction de «coordination locale des donneurs» a été créée suite à
la transposition en arrêté royal (A.R. 10-11-2012) de la directive européenne 2010/53/UE concernant les normes de qualité et de sécurité
d’organes humains destinés à la transplantation. L’idée sous-jacente est
de créer, dans chaque hôpital où ont lieu des prélèvements d’organes
chez des donneurs décédés, une structure qui permette d’optimiser la
détection des donneurs potentiels et leur prise en charge pour garantir un bon conditionnement des organes. Cette structure a aussi pour
mission de garantir la traçabilité des donneurs et des organes. Enfin la
«coordination locale des donneurs» a également pour tâche de mettre en
place des formations et des actions de sensibilisation pour le personnel
hospitalier.
En vertu de l’arrêté royal du 10-11-2012, tout hôpital au sein duquel
il est procédé au prélèvement d’organes chez un donneur décédé, doit
disposer d’une fonction agréée «coordination locale des donneurs». La
fonction «coordination locale des donneurs» est assurée par une équipe
pluridisciplinaire constituée d’au moins un infirmier et au moins un
médecin spécialiste porteur du titre professionnel particulier en soins
intensifs. Ces derniers doivent avoir une expérience de cinq ans au
moins en soins urgents et/ou soins intensifs. L’équipe multidisciplinaire
est sous l’autorité conjointe d’un infirmier et d’un médecin spécialiste
porteur du titre professionnel particulier en soins intensifs. La fonction
«coordination locale des donneurs» n’est pas directement impliquée
dans le traitement du receveur, ni dans le prélèvement des organes au
sein de l’hôpital.
121
6.4
L’arrêté royal prévoit que la fonction de coordination locale des donneurs
assure ou coordonne notamment les tâches suivantes:
• l’élaboration de protocoles pour la collaboration avec la fonction de
soins intensifs et la fonction «soins urgents spécialisés» de l’hôpital,
ainsi que pour la prise en charge de donneurs potentiels par les fonctions en question.
• la prise des initiatives nécessaires pour constater le décès du donneur
potentiel.
• la déclaration des patients décédés au sein de l’hôpital comme donneur potentiel à un centre de transplantation.
• après le constat du décès du donneur potentiel, la prise des initiatives
nécessaires pour un conditionnement optimal du donneur.
• la concertation avec la famille du donneur et d’éventuelles autres personnes concernées.
• la collecte des informations et la réalisation d’examens nécessaires à la
caractérisation du donneur et des organes concernés.
• l’organisation pour le personnel hospitalier de formation et de démarche de sensibilisation concernant le don, le prélèvement et la
transplantation d’organes.
• l’organisation de la traçabilité des organes prélevés au sein de l’hôpital. Ceci implique un enregistrement sans équivoque de chaque donneur, permettant d’identifier chaque don et tous les organes concernés, de façon à pouvoir localiser et identifier chaque organe à chaque
étape de la chaîne du donneur jusqu’au receveur ou à l’élimination et
vice-versa.
• l’enregistrement des incidents indésirables graves susceptibles d’avoir
une incidence sur la qualité et la sécurité des organes et pouvant être
attribués aux activités dont la fonction assume la responsabilité dans
la chaîne du don jusqu’à la transplantation.
Il est évident que les tâches mentionnées ci-dessus ne doivent pas être assurées par les seuls responsables de la fonction de coordination locale des
donneurs. Ces derniers doivent cependant s’assurer que les différentes
tâches de la fonction sont menées à bien.
122
14.
Aspects financiers du don d’organes
Existe-il un financement pour les frais médicaux occasionnés
dans le cadre d’un don d’organes?
En Belgique, le gouvernement prévoit, par arrêté royal, un financement forfaitaire pour les frais encourus pour la “surveillance et mise
en condition d’un donneur en vue du prélèvement d’un organe destiné
à la transplantation” (A.R. 23.10.1989 en vigueur le 1.1.1990 et A.R.
10.7.1990 en vigueur le 1.7.1990) – code INAMI: 318146 K432.
Ce montant forfaitaire couvre les frais d’hospitalisation, de soins, de
pharmacie, de même que toutes les investigations effectuées chez le donneur d’organes après que le diagnostic de mort cérébrale ait été posé. On
entend par frais d’hospitalisation, les coûts qui relèvent de l’utilisation
des infrastructures de l’institution où le prélèvement d’organes a lieu, à
l’exception des frais relatifs aux explorations cliniques et techniques qui
sont effectuées après la détermination de la mort.
Le montant forfaitaire est accordé par organe prélevé et greffé. Le paiement du forfait est effectué par le centre de transplantation qui assure la
coordination de la procédure de don d’organes.
15.
Un remboursement est-il prévu pour les frais liés au diagnostic de la mort cérébrale?
Le frais encourus pour les éventuels examens complémentaires réalisés
en vue du diagnostic de la mort cérébrale tels que l’EEG, les potentiels
évoqués somesthésiques, l’angiographie cérébrale ne sont pas compris
dans le montant forfaitaire qui est versé à l’hôpital du donneur lors d’un
prélèvement d’organes.
Ces frais tombent sous le coup de la réglementation INAMI pour le remboursement des soins au patient donneur d’organes potentiel.
123
6.5
16.
Que ce passe-t-il si aucun organe n’est transplanté?
Le montant forfaitaire par organe n’est accordé que si l’organe est effectivement transplanté.
Le montant attribué pour le conditionnement du donneur tel que mentionné ci-dessus est en fait imputé au patient qui reçoit l’organe prélevé.
Il n’y a pas de financement quand la transplantation n’a pas eu lieu.
Références
Benck, U., Hoeger, S., Brinkkoetter, P.T., et al. Effects of donor pre-treatment with
dopamine on survival after heart transplantation: A cohort study of heart
transplant recipients nested in a randomized controlled multicenter trial. Journal of the American College of Cardiology. 2011 Oct 18;58(17):1768-1777.
Dikdan, G.S., Mora-Esteves, C., & Koneru, B. Review of randomized clinical trials
of donor management and organ preservation in deceased donors: Opportunities and issues. Transplantation. 2012 Sep 15;94(5):425-441.
Kotsch, K., Ulrich, F., Reutzel-Selke, A., et al. Methylprednisolone therapy in deceased donors reduces inflammation in the donor liver and improves outcome
after liver transplantation: A prospective randomized controlled trial. Annals
of Surgery. 2008 Dec;248(6):1042-1050.
Schnuelle, P., Yard, B.A., Braun, C., et al. Impact of donor dopamine on immediate graft function after kidney transplantation. Am J Transplant. 2004
Mar;4(3):419-426.
124
7.
DON DE TISSUS ET
DE CELLULES
I. Haentjes
N. Ectors
1.
Quelle est l’importance d’un don de tissus?
Tout comme la transplantation d’organes, le don de tissus est susceptible de sauver des vies (la peau chez les patients brûlés, les os pour les
reconstructions après chirurgie oncologique, les valves cardiaques et les
vaisseaux pour traiter des problèmes complexes en chirurgie cardiaque
et vasculaire). De plus le don de tissus permet contribuer à l’amélioration
de la qualité de vie d’un grand nombre de patients (ex.: les greffes de tendons dans le traitement de lésions traumatiques, les greffes de cornée).
2.
Qui est un donneur potentiel de tissus?
Sur le plan légal, toute personne décédée qui était inscrite au registre de
la population, ou toute autre personne décédée qui était inscrite depuis
plus de 6 mois au registre des étrangers et qui n’a pas fait opposition
de son vivant, de manière formelle ou non formelle, au don d’organes
et de tissus est considérée comme un donneur potentiel de tissus (voir
chapitre 3). En d’autres mots, le principe du consentement présumé est
ici aussi d’application. Comme pour tout donneur potentiel d’organes,
pour chaque donneur potentiel de tissus il importe de se mettre en
contact avec un coordinateur de transplantation. Ce dernier consultera
la banque de données du ministère de la santé publique dans laquelle
sont reprises les personnes ayant explicitement déclaré leur position à
l’égard du don d’organes.
En outre un certain nombre d’éléments médicaux doivent être pris en
compte (voir chapitre 7, question 7).
3.
Est-ce que l’on peut envisager un don de tissus et de cellules
si un don d’organes n’est pas envisagé?
Le don de tissus et de cellules sans don d’organes n’est envisageable que
lorsque l’absence d’opposition au don de tissus et de cellules a été vérifiée
(voir chapitre 3).
Si pour des raisons médicales le don d’organes n’est pas possible, le don
de tissus et de cellules n’est pas exclus car les critères de sélection des
126
4.
Quels tissus et cellules peuvent être prélevés sur des défunts
en vue d’une transplantation?
Différents types de tissus peuvent être prélevés, parmi les plus fréquents:
les cornées et les sclérotiques, les tympans et les osselets de l’oreille
moyenne, des tissus de l’appareil locomoteur (os, tendons, cartilages
et ménisques), des vaisseaux sanguins et des valvules cardiaques (à cet
égard il est intéressant de savoir qu’un patient receveur de cœur est un
candidat potentiel au don de valvule cardiaque), de la peau, des cellules
bêta des îlots de Langerhans, des hépatocytes.
5.
Quelles sont les indications pour la transplantation de tissus
et de cellules?
• La peau: les allogreffes de peau sont utilisées comme “pansements
biologiques” et sont essentielles au traitement des brûlures de la peau
aux deuxième (profond) et troisième degrés. L’application d’allogreffes
de peau sur des brûlures de la peau apaise plus rapidement la douleur,
réduit les phénomènes de déshydratation, la perte de protéine et le
risque d’infection. Ces allogreffes aident également à la cicatrisation.
Au final ces allogreffes de peau peuvent aider à sauver des vies.
• Tendons: les tendons sont utilisés pour la reconstruction de lésions
ligamentaires complexes qui sont souvent d’origine traumatique.
• Os: les greffes d’os permettent des reconstructions dans les cas de
perte osseuse importante (perte de substance suite à un traumatisme
ou chirurgie oncologique). Dans ces indications, ce type de traitement
permet une meilleure récupération fonctionnelle. Les os peuvent également être traités pour être utilisés dans la reconstruction de lésion
avec perte de substance limitée.
• Tympan: les tympans sont utilisés dans la microchirurgie de l’oreille
(ex. infection, autres anomalies).
127
tissus et des cellules diffèrent de ceux du don d’organes (voir chapitre 7,
question 7). Ces questions seront toujours abordées par le coordinateur
de transplantation.
• Cornées: la greffe de cornée est utilisée pour remplacer une cornée
lésée par exemple suite à une infection ou un traumatisme.
• Valvules: les valvules cardiaques sont principalement utilisées chez les
jeunes adultes ou les enfants pour des indications bien spécifiques.
Les valvules provenant de donneurs présentent des avantages par rapport aux valvules artificielles: le patient ne doit pas prendre d’anticoagulants à vie et les risques d’opérations ultérieures sont moindres
chez les enfants et les jeunes adultes.
• Vaisseaux sanguins: les vaisseaux sanguins peuvent être utilisés pour
remplacer les vaisseaux endommagés ou des prothèses vasculaires
infectées.
• Cellules bêta: l’indication principale de greffe de cellules bêta des îlots
de Langerhans, est dans le cadre du traitement de patients présentant
un diabète de type I avec une glycémie très instable également appelée
“hypoglycaemia unawareness”. Ces greffes sont aussi utilisées en association avec une transplantation d’organes telle qu’une greffe de rein.
6.
Qui est habilité à prélever des tissus sur des défunts?
Le prélèvement de tissus et de cellules en vue d’une transplantation se
déroule, sous la responsabilité d’un médecin, par des praticiens d’une
profession de santé publique disposant d’une formation spécifique. Ces
coordinateurs “de tissus” exercent dans des infrastructures réservées au
traitement de matériel corporel humain (l’ancienne “banque de tissus”).
Ces banques de matériel corporel humain sont responsables de toutes
les activités liées à la gestion du matériel corporel humain comme le
screening, le prélèvement, le rapport du parquet, le conditionnement, la
reconstitution, la documentation concernant ces tissus, etc.
7.
Existe-t-il des critères de sélection particuliers pour les donneurs de tissus et de cellules?
La sélection de donneurs de tissus et de cellules est soumise à des critères
très stricts afin de ne prendre aucun risque pour les receveurs. Comme le
nombre de receveurs pour un seul donneur de tissus et de cellules peut
128
Tableau 7.1.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
Contre-indications au don de tissus et de cellules.
Une cause de décès inconnue.
Une maladie avec une étiologie indéterminée.
L’existence ou la suspicion d’une affection maligne (sauf
quelques exceptions).
Le risque de transmission de maladies à prions (ex.: encéphalite
spongiforme bovine).
Des infections systémiques qui ne sont pas contrôlées au
moment du décès. Il peut s’agir d’infections systémiques bactériennes, fungiques, virales, d’infections par des parasites ou
d’infections localisées.
Des antécédents ou risques de contamination par VIH, le virus
de l’hépatite B (aiguë ou chronique), le virus de l’hépatite C ou
le HTLV I/II.
Certaines maladies chroniques, systémiques auto-immunes qui
sont susceptibles d’altérer le matériel corporel humain.
Des éléments qui mettent en doute la fiabilité des tests effectués
sur les échantillons sanguins du donneur tels que: l’hémodilution ou des traitements immunosuppresseurs.
Des éléments fournis par l’évaluation des facteurs de risque
indiquant un risque de maladies contagieuses.
La présence des signes physiques sur le corps du donneur qui
indiquent un risque de maladie transmissible.
La prise ou l’exposition à une substance (ex. le cyanure, le plomb,
le mercure, l’or) à des doses telles que ces substances pourraient
mettre en danger la santé du patient receveur de tissus.
Une vaccination récente à partir d’un virus affaibli vivant à
laquelle est associé un risque de contamination.
Des antécédents de xénotransplantation.
129
être relativement important, la transmission des maladies dont souffrirait le donneur peut avoir un impact considérable. La relativement
longue durée de conservation des tissus et des cellules permet un processus de contrôle pour des pathogènes potentiels beaucoup plus affiné que
pour le don d’organes.
Les critères de sélection des donneurs sont basés sur une analyse des
risques inhérents à l’utilisation de matériel corporel humain. Les informations sur ces risques sont obtenues à l’aide d’un examen clinique, de
l’anamnèse médicale et des comportements à risque, de tests biologiques,
ou d’autres examens jugés pertinents.
Le tableau 7.1 reprend la liste des contre-indications au don de tissus et de
cellules. En toute circonstance le centre de transplantation doit être contacté.
Pour les enfants donneurs de tissus, il existe des critères d’exclusions supplémentaires.
A côté des critères d’exclusion généraux, il existe également des critères
“tissus spécifiques” prenant en compte l’impact de certaines affections
sur la qualité des tissus et des cellules (ex.: l’arthrite rhumatoïde).
8.
Chaque donneur d’organes est-il également un donneur de
tissus potentiel?
Non, chaque donneur d’organes potentiel n’est pas forcément un donneur de tissus, des éléments différents entrent en ligne de compte. Les
possibilités de don de tissus sont évaluées de concert avec le coordinateur
de transplantation. Par exemple, un patient ayant une sérologie positive
pour l’hépatite C pourrait être donneur de foie à un receveur positif pour
l’hépatite C, mais il ne pourra pas être donneur de tissus ou de cellules.
9.
L’âge est-il une contre-indication pour le don de tissus?
En principe, l’âge n’est pas une contre-indication formelle pour le don de
tissus. L’âge intervient toutefois dans la discussion avec les coordinateurs
de transplantation sur les possibilités de don de tissus.
Les limites d’âge suivantes, selon le type de tissus, sont citées à titre indicatif:
• cornées: pas de limite d’âge;
• peau: âge minimum de 18 ans, pas de limite d’âge supérieure;
• valves cardiaques: âge inférieur à 65 ans;
130
10.
Existe-t-il des normes de qualité pour les tissus et cellules
d’origine humaine?
La transplantation de tissus d’origine humaine est un secteur de la médecine en pleine expansion et qui offre des possibilités considérables pour
le traitement de maladies jusqu’ici incurables. Pour limiter le plus possible les risques de contamination par transplantation, il est absolument
indispensable de garantir la qualité et la sécurité des tissus et des cellules
en question. Il existe des réglementations aussi bien au niveau européen
que national. Au niveau européen, cette ligne de conduite a pour but
d’établir des normes de qualité et de sécurité pour les tissus et cellules
d’origine humaine, qui sont destinés à l’utilisation, à des fins thérapeutiques, dans ou sur le corps humain.
Ces lois et réglementations sont d’application pour le don, l’obtention, les
essais, la préservation, la conservation et la distribution de tissus et cellules humains applicables à l’homme. Elles sont également d’application
pour les produits préparés, issus de tissus et de cellules humains, destinés
à l’usage humain. En ce qui concerne les produits originaires de tissus et
de cellules préparés de manière industrielle, la loi et la réglementation
sont uniquement d’application pour le don, l’obtention et les essais.
En Belgique, l’Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé
(AFMPS) est compétente pour l’application de la loi et de la réglementation concernant le prélèvement et la transplantation tissulaires.
11.
Combien de temps prend un prélèvement de tissus?
La durée totale d’un prélèvement de tissus dépend du nombre de tissus à prélever et de l’équipe de prélèvement de tissus qui l’effectue (quelques heures).
131
• allogreffes tympano-ossiculaires: âge minimum de 16 ans, pas de
limite d’âge supérieure;
• os: âge minimum de 15 ans, pas de limite d’âge supérieure;
• tendons: âge minimum de 15 ans et inférieur à 65 ans;
• cartilages et ménisques: âge minimum de 15 ans et inférieur à 65 ans;
• vaisseaux sanguins: âge inférieur à 60 ans.
12.
De combien de temps dispose-t-on pour prélever des tissus?
L’intervalle de temps avant le prélèvement de tissus doit être aussi court
que possible. Les délais de prélèvement maximaux pour les différents
types de tissus et cellules sont repris dans les standards de qualités spécifiques aux tissus et cellules.
En ce qui concerne les donneurs DCD, un temps d’ischémie chaude
(c.à.d. le délai entre le décès du donneur et le démarrage de processus
de refroidissement) de 6 heures ne peut normalement pas être dépassé
quelque soit le type de tissu ou de cellule.
Si après le décès, le donneur n’a pas fait l’objet d’une procédure de refroidissement, alors le prélèvement de tissus et cellules doit être effectué dans les
12 heures après le décès. Par contre, si le donneur a fait l’objet d’une procédure de refroidissement, alors le prélèvement peut être effectué dans les
48 heures. Il est toutefois recommandé de démarrer la procédure de prélèvement de tissus et cellules dans les 24 heures suivant le décès du donneur.
En ce qui concerne les os, les tendons, les valves cardiaques et les vaisseaux le délai maximal avant prélèvement est de 24 heures à condition
que l’ischémie chaude n’ait pas dépassé 6 heures.
13.
Pendant combien de temps les tissus prélevés peuvent-ils
être conservés?
La durée de conservation est fonction des tissus et de la technique de
conservation. En fonction du type de tissu, la durée de conservation
varie de 5 semaines pour les cornées à 5 ans pour les autres tissus.
La longue période de conservation permet de réaliser une analyse plus
approfondie de la sécurité et de la qualité.
14.
Comment se déroule une procédure de prélèvement de
matériel corporel humain?
Les procédures de prélèvement sont adaptées au type de matériel corporel humain offert en don de façon à ce que ces derniers conservent au
132
15.
Les proches peuvent-ils encore se recueillir près du corps du
défunt après le prélèvement?
Pour les proches du défunt, le don d’organes est un événement marquant.
Ces personnes ont souvent besoin de contact et d’informations, avant,
pendant et après la procédure de don.
La loi stipule qu’il convient de gérer avec soin les sentiments des proches
du défunt. Ceci implique qu’après le prélèvement des différents tissus, le
corps du défunt sera rendu aux proches dans une apparence aussi proche
que possible de sa forme initiale.
16.
Après un don d’organes et/ou de tissus l’apparence physique
du donneur est-elle modifiée?
La procédure est réalisée de manière particulièrement soignée, dans le
respect du défunt. Après le don de tissus, le défunt peut être mis en bière
de manière habituelle. Exception faite des cicatrices d'incisions, le corps
ne présente aucun signe particulier.
133
mieux les caractéristiques nécessaires à leur utilisation clinique finale.
Durant ce processus, la contamination microbiologique doit être évitée,
en particulier lorsque le matériel corporel humain ne peut pas être stérilisé après prélèvement.
La procédure de prélèvement doit se faire de manière stérile, idéalement en salle d’opération où, pour réduire les risques de contamination, l’accès sera limité aux seules personnes compétentes. De la même
manière, les instruments et le matériel de conditionnement devront
être stériles.
À l’issue du prélèvement, il est également important que le corps soit
refermé de manière soigneuse et esthétique, de façon à ce que, ni les
infirmiers, ni les pompes funèbres, ni la famille ne considèrent le don
d’organes comme un acte mutilant.
17.
L’enterrement ou la crémation doivent-ils être différés?
L’enterrement ou la crémation ne sont pas retardés par une procédure de
don, et ces cérémonies peuvent avoir lieu conformément aux souhaits du
défunt et/ou de sa famille.
18.
Certains éléments peuvent-ils avoir une incidence sur
l’enterrement?
Si le décès n’est pas imputable à une cause naturelle, il est possible qu’une
autopsie médico-légale s’ensuive. Celle-ci est toutefois indépendante du
don d’organes ou de tissus et relève intégralement de la compétence du
médecin légiste (cf. chapitre 3 question 14).
19.
Des informations peuvent-elles être communiquées au sujet
des tissus prélevés?
Les seules informations au sujet du don de tissus pouvant être communiquées sont le type de tissus prélevés et le fait qu’ils sont conservés
dans une banque de tissus. Le bénéficiaire des tissus ne peut pas être
divulgué en raison du principe légal d’anonymat (cf. chapitre 3 question
15).
20.
Y a-t-il des coûts pour les proches du donneur?
La loi est très claire en ce qui concerne les frais encourus pour le don de
tissus et de cellules: les frais encourus en vue d’un don de tissus et de cellules (ex.: sérologie, contrôles microbiologiques) ne peuvent jamais être à
charge du donneur et/ou de ses survivants. Les frais incombent toujours
à la banque de tissus.
134
21.
Les tissus prélevés demeurent-ils traçables?
135
Une traçabilité doit être assurée pour tout matériel corporel humain prélevé, obtenu ou transformé qui est conservé et distribué. Les institutions
responsables de la conservation du matériel corporel humain doivent
conserver, sous forme écrite ou électronique, les données nécessaires à
une traçabilité complète.
8.
ACCOMPAGNEMENT DE LA
FAMILLE D’UN DONNEUR
D’ORGANES POTENTIEL
S. Desmet
M. Delbouille
Introduction
L’accompagnement psychologique et social des proches d’un donneur
potentiel fait partie au sens large de l’accueil, du soutien et de l’accompagnement des proches de patients dans un état critique.
L’accompagnement en vue d’un don est donc essentiellement le prolongement du suivi psychosocial de la famille d’un patient en état critique
qui risque de décéder.
Idéalement cet accompagnement devrait être envisagé de manière
pluridisciplinaire par une équipe composée de médecins, d’infirmières,
d’assistants sociaux et de psychologues.
Dans cette démarche, on s’efforcera d’instaurer une communication
ouverte basée sur un discours simple, systématique, cohérent et compréhensible pour l’ensemble des interlocuteurs. C’est au travers de ces
contacts que se construira une relation de confiance avec la famille et
que la question du don d’organes pourra être abordée de la manière la
plus satisfaisante possible.
Il est très important que les modalités relatives à l’accompagnement des
proches soient définies dans le protocole de don d’organes de l’hôpital.
Lors de la communication avec les proches d’un donneur potentiel d’organes et de tissus, plusieurs règles de base sont à prendre en considération. Ces règles sont résumées au travers des questions suivantes.
1.
Quand donner des informations sur le caractère dépassé
d’une situation clinique?
Un premier entretien avec les proches aura lieu, lorsque l’équipe médicale en charge des soins du patient constate, en concertation multidisciplinaire, le caractère dépassé de la situation clinique et donc l’inutilité de poursuivre les traitements. Cet entretien se déroulera avec les
proches signifiants du patient dans un environnement le plus favorable
possible: une bonne préparation à l’entretien, dans un environnement
calme (le médecin veillera notamment à couper son téléphone portable,
éviter les alarmes sonores), sans pression liée au temps et en prêtant une
attention particulière à l’utilisation d’un discours compréhensible. Un
138
2.
Quand donner des informations sur la mort cérébrale?
Après avoir discuté du caractère dépassé de la situation médicale (voir
chapitre 8, question 1), se tiendra un nouvel entretien dans lequel le
décès du patient – établi sur base du constat de la mort cérébrale (voir
chapitre 4) – sera annoncé.
A ce stade, il est important de mettre l’accent sur le caractère définitif
et irréversible de la situation et préciser que le constat de la mort cérébral correspond au décès du patient. Il importe aussi de préciser que le
patient est bien mort en dépit du fait que, parce que la respiration est
maintenue grâce à une machine, le cœur bat encore. Il est fondamental
d’utiliser un langage clair et aisément compréhensible, d’être ouvert aux
questions et de ne pas hésiter à réexpliquer la situation. Il est essentiel
de laisser aux proches le temps nécessaire à la bonne compréhension de
l’information.
3.
Quand et comment aborder la question du don d’organes?
Avant de débuter un entretien avec les proches, il importe d’abord de
toujours contacter le centre de transplantation. Tout d’abord pour vérifier au registre national qu’il n’y a pas d’opposition formelle au don d’organes ou qu’il y a un accord exprès. La communication avec les proches
est en effet facilitée lorsque l’on sait par avance que le patient n’a pas émis
d’opposition formelle et plus encore s’il a signifié son accord exprès pour
le don d’organes et de tissus.
139
complément d’informations fournies au chevet du patient est susceptible
d’aider à la compréhension de la situation.
Il sera souvent nécessaire de répéter l’information pour permettre aux
proches d’appréhender l’inéluctable. S’il s’avère que les proches éprouvent
des difficultés à comprendre la situation qui leur est rapportée, il sera nécessaire d’en déterminer les raisons de manière à adapter l’information.
Il peut éventuellement être utile de proposer un entretien en dehors des
heures de visite. Toute la communication doit être centrée sur les proches
et se faire à leur rythme.
Il est également important d’avoir un entretien préalable avec le centre
de transplantation pour s’assurer que le donneur potentiel est médicalement compatible avec un don; dans le cas contraire, la question du don
d’organes ne sera évidemment pas abordée.
En cas d’absence d’opposition, l’équipe organisera un entretien avec les
proches dans lequel elle les informera de son intention de procéder à un
prélèvement d’organes.
Lors de cet entretien, il sera rappelé le constat de la situation désespérée
(don DCD) ou – si tel est le cas – le constat de la mort cérébrale (don
DBD).
Au cours de la discussion, on cherchera à connaître la position du patient
par rapport au don d’organes. Les proches sont alors le véritable porteparole de la volonté du patient. Il leur est demandé de nous informer si le
patient avait manifesté, de son vivant, une opposition informelle au don
d’organes (c’est-à-dire une opposition au don par tout autre moyen que
par le registre national) (voir chapitre 3, question 7).
Il est nécessaire, tout au long de ces entretiens de renouveler les explications et de s’adapter au rythme des proches. Il peut être utile de faire
intervenir d’autres membres de l’équipe soignante qui pourront reformuler les informations fournies et ainsi aider à la compréhension par
les proches et à gagner leur confiance. Par conséquent, il est important
d’impliquer les infirmières afin qu’elles disposent de la même information dès la première annonce de la mauvaise nouvelle.
Il est ensuite utile d’expliquer en quoi consiste le don d’organes et le
bénéfice potentiel en termes de vies sauvées et de qualité de vie améliorée.
Enfin, il est essentiel de faire preuve de respect vis-à-vis des émotions et
des convictions manifestées par les proches.
4.
Doit-on parler de la procédure de prélèvement proprement
dite, et dans quelle mesure?
Il est utile de donner des explications concrètes sur la procédure de prélèvement. En principe, tout donneur est un donneur multi-organes et de
tissus. Cependant, il arrive régulièrement que la décision de prélever ne
140
Il arrive que les proches mentionnent des restrictions au don en signalant
une opposition au prélèvement d’un organe ou de tissus spécifiques (ex.
le cœur en raison de sa valeur symbolique ou les yeux). Il est important
de vérifier que de telles restrictions émises par les proches reflètent bien
la volonté exprimée par le patient. Si ces restrictions sont uniquement
formulées par les proches, il peut être utile d’essayer d’en connaître les
justifications afin de lever des craintes éventuelles notamment par rapport au respect du corps du défunt.
En tout état de cause, les restrictions formulées par le patient mais aussi
celles formulées par les proches seront respectées. Ces éventuelles restrictions doivent être clairement signalées dans le dossier du patient et
correctement communiquées au coordinateur de transplantation.
5.
Quelles sont les positions possibles des proches par rapport
au don d’organes?

L’opposition
Bien qu’elle n’ait pas de valeur légale, il est essentiel de faire preuve de
respect et d’empathie envers l’opposition exprimée par les proches. Il est
utile d’essayer de déterminer les raisons de cette opposition:
• Cette opposition est-elle bien en rapport avec la volonté du patient?
• S’agit-il d’une préoccupation relative à l’apparence du corps après le
don?
• Y a-t-il un doute quant à la pertinence du don?
141
soit pas formelle avant l’intervention chirurgicale. Il est donc important
d’insister sur le fait qu’aucune certitude ne peut être donnée concernant
d’éventuelles transplantations.
Les bénéfices du don de tissus sont généralement méconnus par les
proches, des explications complémentaires s’avèrent souvent utiles.
Il est important de lever les inquiétudes que les proches pourraient avoir
quant à l’apparence qu’aura le défunt et d’insister sur l’attention qui sera
portée au respect du corps du défunt.
• Y a-t-il des objections d’ordre religieux?
• L’opposition est-elle en relation avec des expériences négatives vécues
dans le passé?
• L’opposition est-elle plutôt d’ordre émotionnel?
L’opposition concerne parfois spécifiquement le prélèvement de certains
organes, comme par exemple le cœur, de par sa signification symbolique,
ou de certains tissus, notamment en raison d’une appréhension relative à
une mutilation du corps.
En approfondissant et en éclaircissant ces questions, l’opposition est parfois levée, ou les proches peuvent parfois opter pour un prélèvement “restreint” portant, par exemple, uniquement sur les d’organes vitaux.
En l’absence d’accord exprès ou informel en faveur du don d’organes, si
les proches persistent dans leurs oppositions au don d’organes, alors qu’il
n’y a pas d’opposition formelle ou informelle de la part du patient, ce
choix peut-être respecté (voir chapitre 3, question 7). En présence d’une
opposition, les soutiens psychologique et social de même que l’empathie
des soignants face à la détresse des proches ne doivent pas être différents.

Le doute
Tout comme ci dessus, il importe de déterminer les raisons occasionnant
le doute et de tenter de le lever.

L’accord
Les explications sur l’organisation pratique qui découle du don sont approfondies et on met à nouveau l’accent sur le soin qui sera apporté aux
aspects esthétiques de la dépouille.
142
6.
Il est important de demander si les proches désirent être informés des
résultats des transplantations. Dans l’affirmative, on procédera à un
échange des coordonnées.
Les proches peuvent obtenir des informations sur les résultats des transplantations, quelques jours à quelques semaines après le prélèvement,
par l’intermédiaire des coordinateurs de transplantation. Il est évident
qu’à cette occasion, l’anonymat est strictement respecté.
Les recherches montrent que le don d’organes est un élément positif dans
le processus de deuil.
7.
La procédure de don modifie-t-elle les possibilités d’enterrement et de crémation?
Non, toutes les possibilités sont maintenues. Même en cas de don de tissus, il n’y a pas de différence perceptible avec d’autres défunts lors de la
visite mortuaire.
8.
Comment puis-je améliorer mes aptitudes de communication en matière de don d’organes?
L’accueil et le suivi d’un donneur potentiel et de sa famille ne constituent
pas seulement un grand défi médical et infirmier, il s’agit également
d’un devoir d’accompagnement optimal des proches dans cette période
éprouvante.
Les aptitudes nécessaires à un bon accompagnement et à l’accueil des
proches sont, entre autres, développées dans les formations de l’European Donor Hospital Education Programme (EDHEP). Vous pouvez
obtenir plus de renseignements concernant cette formation auprès des
coordinateurs de transplantation.
143
La famille peut-elle être informée des résultats des transplantations effectuées?
9.
ASPECTS ÉTHIQUES ET
RELIGIEUX
P. Schotsmans
I. Kerremans
P. Lormans
B. Desschans
D. Monbaliu
Introduction
Tous les experts en sciences éthiques ou presque sont favorables au don
d’organes. La médecine offre de merveilleuses perspectives grâce à la transplantation. Malheureusement, le manque d’organes est reconnu comme
un problème de la plus haute importance. Il est donc essentiel de tout
mettre en œuvre pour concrétiser la chance qu’apporte la transplantation
d’organes d’une vie plus confortable pour un grand nombre de patients.
Ces nouvelles perspectives placent cependant l’éthique devant des défis toujours plus grands. Il n’est que de penser au succès croissant des dons d’organes
à partir de donneurs vivants, mais aussi aux thérapies basées sur l’utilisation
des cellules souches ou encore sur les possibilités de xénotransplantations.
Dans ce chapitre, nous envisagerons les questions éthiques qui se posent
dans le cadre de la mort cérébrale, du don d’organes à partir de donneurs
en mort cérébrale (donneurs DBD) mais également dans le cadre du don
d’organes à partir de donneurs décédés suite à un arrêt circulatoire irréversible (donneurs DCD). Au cours de ce chapitre, nous formulerons des
recommandations visant à aider et à encourager la réflexion éthique dans
le cadre du don d’organes.
1.
D’un point de vue éthique, est-il acceptable de prendre
des mesures thérapeutiques visant à optimiser la fonction
d’organes alors que le patient n’est pas encore décédé?
La constat de la mort cérébrale ou d’une situation médicale sans issue peut
provoquer chez le médecin en charge du patient un conflit entre, d’une
part, l’inutilité de poursuivre des traitements médicaux et, d’autre part, le
bénéfice de la mise en œuvre des thérapeutiques visant à préserver la fonction d’organes en vue d’une transplantation. Pour prévenir ce conflit moral,
les médecins en charge du patient doivent avant tout prendre la décision
d’arrêt thérapeutique en toute indépendance. Les médecins impliqués dans
la transplantation ne peuvent en aucune manière influer sur cette décision.
Si (i) il est évident que l’issue fatale est inéluctable, et (ii) après l’obtention
d’un consensus sur la décision d’arrêt thérapeutique, alors seulement
il est éthiquement acceptable de prendre des mesures permettant de
146
Quatre éléments revêtent une importance toute particulière:
• tous les actes et décisions doivent survenir dans la plus grande sérénité (grâce à un protocole précis);
• la communication avec le patient (si possible), les proches et le personnel médical et paramédical doit se faire en toute transparence;
• il faut veiller à apaiser au maximum la souffrance du patient en évitant le cas échéant de prolonger des soins dont l’utilité thérapeutique
serait controversée voire inutile (donc pas d’acharnement thérapeutique);
• il est important de prendre toutes les mesures nécessaires au respect
des convictions philosophiques et religieuses du patient. En outre une
attention particulière devra être apportée au respect de la dépouille du
défunt.
2.
Comment justifier la poursuite des traitements dans le cas
d’une impasse thérapeutique?
La prise de mesures visant à préserver les organes chez un patient donneur d’organes potentiel est éthiquement justifiable par la perspective de
transplantations. Il ne s’agit pas ici d’une démarche utilitariste mais d’une
démarche médicale qui a pour objectif de sauver ou d’améliorer d’autres
vies humaines. Afin d’éviter le risque d’un conflit moral, les médecins en
charge du patient feront, en toute indépendance, le constat de la mort
cérébrale ou de la futilité des traitements et, dans ce cas, prendront la
décision d’un arrêt thérapeutique. La décision de l’arrêt thérapeutique
permet donc de distinguer les soins donnés au patient dans une optique
“curative” (avant la décision d’arrêt thérapeutique), des soins médicaux
147
maintenir les organes en vue d’une transplantation. Cette décision peut
uniquement être prise par les médecins en charge du patient, après que
la décision d’arrêt thérapeutique ait été notifiée dans le dossier médical. Cela signifie qu’il doit exister dans l’institution hospitalière une
procédure claire et transparente définissant et détaillant les modalités de
l’arrêt thérapeutique. Les médecins en charge du patient veilleront à respecter strictement un protocole préétabli et accessible à tous.
prodigués en vue d’optimiser la viabilité des organes destinés à la transplantation (après la décision d’arrêt thérapeutique).
Tableau 9.1. Démarche éthique en fonction des différentes étapes de la procédure de don d’organes: “de patient à donneur d’organes potentiel”.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
L’arrêt thérapeutique: l’impasse thérapeutique – et par conséquent l’intention de l’arrêt thérapeutique – est déterminée en
toute indépendance par les médecins en charge du patient. La
décision d’arrêt thérapeutique doit être consignée et argumentée dans le dossier médical du patient.
La mise en application de l’arrêt thérapeutique – à l’exception de
la neuro-réanimation qui est arrêtée au moment de la décision
de l’arrêt thérapeutique – est différée. Durant cette période d’attente des mesures visant à stabiliser le donneur potentiel en état
de mort cérébrale ou en attente d’un arrêt circulatoire peuvent
être prises. La distinction entre l’arrêt du traitement du patient et
la mise en place des soins au donneur potentiel est donc définie
par le diagnostic de la mort cérébrale ou la décision d’arrêt thérapeutique – laquelle doit reposer sur un protocole de limitation
thérapeutique clairement établi.
Le moment de la décision d’arrêt thérapeutique indique clairement
que les soins apportés au patient en tant que donneur d’organes
potentiel n’ont rien à voir avec de l’acharnement thérapeutique.
La procédure de don d’organes est discutée avec les proches et
l’ensemble de l’équipe soignante. Un résumé de cet entretien est
clairement notifié dans le dossier médical.
La procédure globale (décision d’arrêt thérapeutique ou constat de
la mort cérébrale et don d’organes) suit un protocole bien établi.
Dans le cas d’une décision d’arrêt thérapeutique, les mesures
visant à la préservation des organes ne doivent pas être une
source de souffrance pour le patient.
Chez le donneur d’organes potentiel qui n’est pas en état de
mort cérébrale, des soins palliatifs doivent pouvoir être prodigués à tout moment au patient en fin de vie. Bien que ce ne
soit pas un effet recherché, il est possible que ces traitements de
confort accélèrent le décès (“principe du double effet”).
148
En pratique, deux situations peuvent être rencontrées:
• l’attente de la réalisation d’une procédure DCD (don d’organes après
que le décès soit survenu suite à un arrêt circulatoire) chez un donneur
potentiel tout en prenant des mesures visant à préserver les organes;
• l’attente d’une éventuelle évolution d’un coma jugé irréversible vers
l’état de mort cérébrale chez un donneur DBD potentiel tout en prenant des mesures visant à préserver les organes.
L’approche éthique dans le cadre d’un potentiel don d’organes est résumée dans le Tableau 9.1 (Démarche éthique en fonction des différentes
étapes de la procédure de don d’organes).
3.
Comment adapter les soins de conforts au donneur
d’organes potentiel?
Comme dans toute situation de fin de vie, il peut s’avérer nécessaire, chez
un patient donneur d’organes potentiel, de recourir à des traitements de
conforts (comme l’usage d’opiacés) en vue de supprimer la douleur ou
toute autre source d’inconfort. Parfois, l’usage de ces traitements peut
conduire à des effets secondaires involontaires, mais inévitables (comme
raccourcissement de l’agonie). Le recours à de tels traitements présentant un effet bénéfique désiré et un effet secondaire involontaire est jugé
éthiquement acceptable en vertu du “principe du double effet”. Le principe éthique de “l’acte à double effet” est appliqué depuis des siècles pour
apporter une justification à cette situation.
En pratique, les médecins en charge du patient mettront tout en œuvre
pour assurer le confort (l’absence de mal-être) du patient. Ceci impliquera souvent d’accepter les effets secondaires involontaires des traitements de confort (raccourcissement du processus de fin de vie). En
149
Il s’en suit donc un renversement des intentions de traitement: l’effort
thérapeutique fournit en vue du maintien de la vie du patient devient un
effort thérapeutique ayant pour objectif le maintien de la fonction des
organes destinés à d’autres personnes.
outre, les médecins en charge du patient ont le devoir de veiller à ce que
la dignité du patient mourant soit préservée tout au long du processus
de fin de vie.
Il est important cependant que l’administration de traitements de confort
lors d’un arrêt thérapeutique ne diffère pas selon qu’un don d’organes est
envisagé ou non. Il serait en effet illicite d’administrer des médications de
confort dans le seul but d’accélérer le décès en vue d’effectuer plus facilement et plus vite un prélèvement d’organes. Une telle démarche pourrait
en effet être considérée comme étant une euthanasie utilitaire. La mise au
jour de telles pratiques serait d’ailleurs très néfaste pour l’image que l’opinion publique a du don d’organes – laquelle est actuellement très positive.
4.
Le concept de mort cérébrale est-il éthiquement acceptable?
La communauté éthique était et est toujours quasiment unanime à ce
sujet. Sur les plans tant médical que bioéthique, le rapport du Comité
Ad-Hoc sur la Mort Cérébrale de Harvard (1968), qui conclut que les patients en coma dépassé (état que l’on nomme aujourd’hui mort cérébrale)
sont des personnes mortes, fait donc toujours autorité. En dépit de son
acceptation par la communauté éthique, des groupes philosophiques,
religieux et socioculturels continuent cependant de remettre en question
le concept de mort cérébrale.
5.
D’un point de vue éthique, fait-on la différence entre la mort
cérébrale et la mort survenant à la suite d’un arrêt circulatoire irréversible?
Le constat du décès est une compétence médicale et non une question
éthique à proprement parler. Il n’y a pas de différence éthique entre le
constat de la mort cérébrale et le constat de décès à la suite d’un arrêt
circulatoire irréversible. Il revient au monde médical de déterminer les
modalités de constat du décès, que ce soit la mort cérébrale ou la mort
suite à un arrêt circulatoire irréversible, en se basant sur les dernières
connaissances scientifiques actuelles. D’un point de vue éthique, il n’y a
donc aucune différence.
150
6.
Deux aspects doivent être clairement distingués:
• D’une part, pour déterminer le moment de la mort, il faut pouvoir
s’assurer du caractère irréversible de l’arrêt circulatoire. En particulier, il faut être certain qu’il n’y aura pas “ressuscitation spontanée”.
Il importe dès lors de fixer, sur base de données scientifiques, une
période d’attente (no-touch) qui garantira le caractère irréversible de
l’arrêt circulatoire.
• D’autre part, la période “no-touch” établi une séparation claire entre
la prise en charge du patient par l’équipe qui l’accompagne durant sa
fin de vie et celle qui va prendre en charge le donneur et procéder
au prélèvement d’organes. Pour renforcer cette séparation entre arrêt
thérapeutique et prélèvement d’organes, et ainsi garantir au maximum la sérénité durant la procédure, une séparation physique des
deux équipes peut être souhaitable.
Le décès du donneur potentiel est prononcé à l’issue de la période “notouch” qui suit un arrêt circulatoire irréversible. En observant cette
période “no-touch”, on s’assure qu’il ne survient pas de “ressuscitation
spontanée” et que le processus de destruction irréversible de toutes les
fonctions cérébrales est engagé (voir chapitre 5.1 questions 15 et 16).
7.
Qu’en est-il du don d’organes chez les enfants?
La réflexion éthique sur la question du don d’organes chez l’enfants n’est
pas fondamentalement différente qu’avec les adultes. Dans la mesure
où des enfants sont également sur des listes d’attentes en vue d’une
151
La période “no-touch” appliquée lors d’une procédure DCD
est-elle nécessaire d’un point de vue éthique? On pourrait
considérer que le prélèvement se fasse immédiatement
après l’arrêt circulatoire survenant suite à l’arrêt thérapeutique. En effet, les organes risquant d’être davantage
endommagés par la période “no-touch” celle-ci pourrait
être considérée comme non éthique.
transplantation d’organe, il apparaît raisonnable de considérer le don
d’organes chez ces derniers. Bien entendu, lorsqu’un enfant décède, la
question du don d’organes doit être abordée avec les parents dans la plus
grande transparence et dans une atmosphère la plus sereine possible. Les
principes éthiques mentionnés ci-dessus restent par ailleurs d’application.
8.
Des positions éthiques peuvent-elles être influencées par des doctrines religieuses, socioculturelles ou
philosophiques?
Il est indubitable que les positions éthiques sont inspirées par des doctrines religieuses, socioculturelles ou philosophiques. Il est cependant
primordial de garder à l’esprit que la plupart de ces doctrines religieuses,
socioculturelles ou philosophiques acceptent la transplantation d’organes
surtout du point de vue du receveur. Cette réalité peut, le cas échéant,
être mise en avant lors des entretiens avec les proches.
9.
Conclusions: les point les plus importants de la réflexion
éthique
• Il faut une séparation claire (voire même physique) entre les médecins
accompagnant le patient en fin de vie et les médecins en charge du
prélèvement des organes.
• Les effets secondaires, tel que le raccourcissement de l’agonie, liés
aux traitements de confort apportés au patient sont éthiquement justifiables. Il faut toutefois rester vigilant et veiller à ce que ces effets
secondaires ne soient pas les effets recherchés par l’administration de
ces traitements.
• Des protocoles détaillés concernant l’arrêt thérapeutique et le don
d’organes doivent garantir la plus grande sérénité entre toutes les
équipes médicales et paramédicales impliquées.
• La communication avec le patient (si possible) et les proches doit être
transparente.
• La souffrance du patient ne peut jamais être prolongée inutilement
(donc pas d’acharnement thérapeutique).
152
Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School, A definition of irreversible
coma. Report of the Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to
Examine the Definition of Brain Death. JAMA: Journal of the American Medical Association. 1968 Aug 5;205(6):337-340.
153
Références
Centres de transplantation
La liste de tous les centres de transplantation en Belgique:
• UZ Leuven, Campus Gasthuisberg, Herestraat 49, 3000 Leuven.
Tel. 016/34 29 01, fax 016/34 87 43,
[email protected]
• UCL – Saint-Luc, Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles. Tel.
02/764 22 06, fax 02/770 78 58
• ULB – Erasme, Route de Lennik 808, 1070 Bruxelles. Tel. 02/555 38
11, fax 02/555 69 92, [email protected]
• ULG, Domaine du Sart-Tilman B35, 4000 Liège. Tel. 04/366 72 06,
fax 04/366 75 17, [email protected]
• UZ Antwerpen, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem. Tel. 03/821 30 00,
fax 03/829 01 00, [email protected]
• UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent. Tel. 09/332 21 11, fax
09/332 30 54, [email protected]
• UZ Brussel, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel. Tel. 02/477 60 99, fax
02/477 62 30, [email protected]
154
Ce livre a été créé grâce à une lecture critique, le conseil amical et
l'aide que nous avons reçu de Koen Vandewoude, Thierry Vansweevelt,
Griet Ceuterick, Regine Wilmotte, Bruno Verhamme, Johan Froyman,
Dominique Van Deynse, Luc De Pauw, Gilles Genicot, Philip Hanson,
Bennie Amerijckx, Willem Stockman & Christian Decoster.
155
Remerciements
REMERCIEMENTS
Auteurs
AUTEURS
Luc Colenbie est coordinateur de transplantation à la clinique universitaire de Gand (UZ Gent).
Marie-Hélène Delbouille est coordinatrice de transplantation à CHU Liège.
Stefaan Desmet est coordinateur de l’équipe de soutien en soins palliatifs
à la clinique H.-Hart à Roeselare-Menen.
Bruno Desschans est coordinateur de transplantation aux hôpitaux universitaires de Louvain (UZ Leuven).
Stijn Dirix est secrétaire du conseil de transplantation aux hôpitaux universitaires de Louvain (UZ Leuven).
Nadine Ectors est coordinatrice de banque de tissues et cellules aux hôpitaux universitaires de Louvain (UZ Leuven).
Patrick Fernande est chef de clinique émérite du service des soins intensifs aux hôpitaux universitaires de Louvain (UZ Leuven).
Ivo Haentjes est coordinateur de transplantation à la clinique universitaire de Gand (UZ Gent).
Anne Joosten est coordinatrice de donneur à la clinique CHU Charlerloi.
Ilse Kerremans est chirurgien pédiatrique émérite à la clinique universitaire de Gand, et superviseur médical du projet GIFT mise en place par
le SPF Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et de l'Environnement.
156
Piet Lormans est anesthésiste- intensiviste à la clinique H.-Hart à Roeselare-Menen.
Diethard Monbaliu est adjoint chef de clinique chirurgie abdominale et
coordination de transplantation aux hôpitaux universitaires de Louvain
(UZ Leuven).
Herman Nys est directeur du centre d’éthique biomédicale et droit à
l’université catholique de Louvain (KU Leuven).
Paul Schotmans est professeur d'éthique médicale à l'université catholique de Louvain (KU Leuven).
Gerda Van Beeumen est coordinatrice de transplantation à la clinique
universitaire d’Anvers (UZA).
Franck Verschuren est chef de clinique des soins d’urgences à la clinique
de l'université catholique de Louvain (UCL Woluwe).
157
Auteurs
Didier Ledoux est chef de clinique soins intensifs à la clinique universitaire de Liège.
Gedrukt en gebonden bij Acco, Leuven