Éthique et Accompagnement
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Éthique et Accompagnement
été 2011 - N° 15 ASSOCIATION RIVAGE Groupe Interdisciplinaire de Recherche et d’Action en Bénévolat d’Accompagnement Collection de la Grèce Antique Musée du Louvre Chers Amis, D’après le dictionnaire Robert, l’éthique est « la science de la morale ; l’art de diriger la conduite ». Jacqueline de Romilly,de l’Académie Française, qui nous a quittés le 18 décembre 2010, dans son livre La grandeur de l’homme au siècle de Périclès, (éd. de Fallois 2010) s’exprime ainsi : « les textes philosophiques et notamment ceux de la Grèce Antique… sont des traits révélateurs de la grandeur de l’homme. Le sens de cette grandeur humaine est un but, une conquête, un effort toujours renouvelé auquel un homme digne de ce nom doit consacrer toutes ses forces : là résident les chances de succès. » Les articles des auteurs qui se sont penchés sur notre dossier « Jusqu’au bout de notre humanité – Éthique et accompagnement » sont agrémentés de citations en grec ancien afin de situer ce sens de l’homme, objectif de nos recherches, dans la continuité de cet indispensable apport pour notre monde actuel qu’est toujours la pensée des philosophes de l’Antiquité. Je vous invite à les lire afin de partager avec nous leur approche. Armelle de Cadoudal RIVAGE Éditorial p. 1 Vie associative / réalisations p. 2 DOSSIER JUSQU’AU BOUT DE NOTRE HUMANITE Éthique et accompagnement Conférence sur le deuil p. 3 Un comité d’Éthique, le CREAVie p. 6 / 7 Interview p. 4 / 5 Le Droit … et la Mort p. 8 / 9 « Etienne Pinte », député des Yvelines L’Éthique et la diversité culturelle p. 10/11 Bibliographie p. 18 Soin de soi, soin de l’autre R. Poletti p. 12/13 Contacts p. 19 Un formateur, C. Dubois p. 14 / 15 Accompagnement et musique p. 16 / 17 RIVAGE Vie associative La Résidence Les Lys (Groupe ORPEA) En mars 2011, Rivage découvre un nouveau lieu d’engagement : la Résidence ORPEA Les Lys, Établissement d’Hébergement de Personnes Agées Dépendantes (EHPAD), avec une unité spécifique Alzheimer. A la demande de Monsieur Gwénhaël Stéphant, le Directeur, 4 accompagnants de Rivage viennent de rejoindre l’unité protégée Alzheimer de cet établissement. Ils sont très heureux de ce nouvel engagement et de l’accueil chaleureux qu’ils y reçoivent. Formation initiale d’avril 2011: 7 participants (dont, nouveauté pour Rivage, une majorité de messieurs). Soutiens La Mairie de Versailles, le Conseil Général soutiennent Rivage par des subventions annuelles. Nous les remercions vivement de leur aide indispensable à la vie de notre association. Les Pompes Funèbres Générales aident aussi Rivage. Nous avons été heureux de leur présence à la Conférence du 22 mars sur le Deuil et reconnaissants de leur don pour cette année 2011. Nous les remercions très chaleureusement. Le Congrès annuel de la SFAP (1) 17ème Congrès de la SFAP qui cette année s’est déroulé à Lyon du 28 au 30 juin 2011. 1er congrès international francophone d’accompagnement et de soins palliatifs ayant pour thème : « A la rencontre de nos diversités ». 11 accompagnants bénévoles ou engagés au Bureau ont représentés Rivages. L ’Assemblée Générale de Rivage Le mardi 14 juin 2011, l’Assemblée Générale a réuni une trentaine d’adhérents. Avant de parler de la vie de notre association, Sylvie Wolff a rappelé les grandes tristesses qui ont touchées Rivage, le décès du fils d’Isabelle de Raguenel en particulier, ainsi que les soucis de santé des uns et des autres. A tous, elle a redit notre affection et notre attention très chaleureuse. Sylvie Wolff a évoqué l’importance des relations extérieures, indispensables à notre fonctionnement grâce aux décideurs qui nous soutiennent, puis elle a présenté les différents liens avec Aca 2, Fréquence Protestante, l’engagement de Marie Quinquis à la SFAP et au CABA, sans oublier les conférences que nous organisons une fois par an à Versailles, les différentes formations extérieures données par Rivage, notre présence sur les stands des journées des associations, et, cette année, les 20 ans de Rivage célébrés dans toutes ses pompes dans les salons de l’Hôtel de Ville de Versailles. La qualité de cette journée a permis d’asseoir profondément le bénévolat d’accompagnement de la fin de vie auprès des autorités locales bien entendu mais aussi auprès de la population. Nous avons été des témoins car telle est notre mission. La bibliothèque Marie Guinet sera de nouveau ouverte après les vacances d’été. Vous recevrez, dès septembre, des informations précises sur les modalités de prêt, les horaires, les nouveautés. Grâce au travail minutieux de Christine Marcilhacy et Mariel Nourry, la bibliothèque de Rivage sera désormais à votre disposition. Nous nous en réjouissons. Gwénaëlle d’Anterroches (1) (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs) - 2 - RIVAGE Vie associative « Vivre le deuil au jour le jour » 7ème conférence annuelle proposée par Rivage Le 22 mars 2011, la 7ème conférence annuelle de - Posez-lui aussi très régulièrement la question suivante : où en es-tu aujourd’hui… ? Il y a 5 aspects à explorer dans cette question : Rivage, avec la participation du Docteur Christophe Fauré psychiatre, psychothérapeute (1), fut un grand succès. Plus de 250 personnes étaient réunies. Nous avons été heureux du soutien des PFG (2), de la présence de nos amis des ASP (3), et des Directeurs d’EHPAD (4). venus nous rejoindre. La Mairie de Versailles était représentée par le docteur Périer, conseiller municipal. Où en es-tu aujourd’hui, au niveau physique ? Santé, sommeil, alimentation, hygiène de vie. S’il y a un problème de santé, proposez-lui d’aller chez le médecin. Où en es-tu aujourd’hui, psychologiquement ? Explorez avec elle ses émotions et aidez-la à les exprimer, sans jugement : la peur, la colère, la culpabilité, la tristesse, la perte de sens… Suivez votre cœur, écoutez et n’essayez pas d’apporter des réponses. Contentez-vous d’être présent et attentif. Nous avons choisi de vous retranscrire un extrait de l’un des points développés ce soir là, que nous vous invitons à retrouver sur le site « www.traverserledeuil.com ». Que dire à la personne en deuil, comment l’aider vraiment ? Où en es-tu aujourd’hui, dans ta relation avec les autres ? Assurez-vous régulièrement que cette personne ne s’isole pas trop, même si les moments de solitude lui sont indispensables. Laissez-la aussi exprimer sa joie d’être soutenue… ou son amertume à se sentir abandonnée par certains… C’est la grande question que se posent tous les proches. Voici un « kit de survie relationnel » qui permet de poser les questions vraiment utiles à une personne en deuil. - Invitez-la à vous parler de la personne qu’elle a perdue et de la relation qu’elle entretenait avec elle. La personne en deuil que vous accompagnez ne demande qu’une chose : parler du proche qu’elle a perdu. C’est un besoin extrêmement pressant durant les premiers mois du deuil. Cela fait du bien, cela aide à avancer intérieurement. N’hésitez pas à demander de regarder ensemble des photos, afin que la personne en deuil les commente avec vous. N’ayez pas peur de sa peine. Où en es-tu aujourd’hui, matériellement ? Difficultés matérielles, problèmes financiers qui demandent des actions spécifiques. Proposez de l’aide. Où en es-tu aujourd’hui, spirituellement ? La quête de sens et la remise en question des valeurs et des croyances sur la vie seront des enjeux importants au cours de son deuil. Bref aperçu des moments d’enseignement que nous avons vécus ce soir du 22 mars. Moments qui permettent de garder le lien, d’envisager l’accompagnement des heures de peine de nos proches avec plus de possibilités et moins de craintes. - Invitez-la aussi à parler de ce qui s’est passé. Faites raconter les circonstances de la maladie, de la fin de vie, le récit de l’accident … etc. C’est indispensable pour la personne en deuil qui a réellement besoin d’en parler. Ce besoin peut persister pendant des mois ; il est donc important que vous laissiez cette personne y revenir spontanément, sans jamais lui dire « Attends : on ne pourrait pas passer à autre chose ?... ». Merci Christophe Fauré. Gwénaëlle d’Anterroches, avec l’équipe de Soutien au deuil de Rivage (1) Titres de livres en page 18. (2) Pompes Funèbres Générales (3) Association des Soins Palliatifs des Yvelines (4) Établissement d’Hébergement de Personnes Agées Dépendantes -3- RIVAGE ὁ Interview μέν ἐπαινέτης τοῦ δικαίου ἀληθεύει ou « Celui qui loue la justice est dans la vérité » (Platon 428/346 av.J.-C; Rép. IX, 589c) Nous avons eu la joie de rencontrer Etienne Pinte (1), député des Yvelines depuis 1978. Maire Hippocrate adjoint de Versailles, chargé de l’enseignement et de la formation de 1977 à 1995, Maire de Versailles pendant 13 ans de 1995 à 2008. Entre autres charges, Monsieur Pinte est, depuis 2010, Président du Conseil national des politiques de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale. L’association Rivage est heureuse de proposer à ses lecteurs l’interview d’un homme dont le sens du Service publique a rempli la vie. uns et les autres, entre Manuel Valls, mon collègue G. Monsieur le Député, comment en êtes-vous venu à travailler pour le Service Public ? de l’Essonne, qui à cette époque là était assez réticent en matière d’immigration, et moi-même qui essayais d’ouvrir la réflexion en disant : « Non, l’étranger n’est pas un ennemi ». E.P. Dans mon milieu familial, c’était fondamental. Je suis issu de 4 générations d’officiers. J’ai toujours baigné dans cette atmosphère du Service Public. Je suis le premier à embrasser ce service sur le plan civique. G. Avez-vous eu des retours sur les sources de ce titre ? E.P. C’était clair pour les chrétiens, pour d’autres pas nécessairement, mais beaucoup se sont reconnus dans cette parole. L’important était de faire passer le message. Dernièrement, pour clore une nouvelle intervention sur l’immigration, j’ai repris une phrase du film « Des hommes et des dieux » (3), lorsque une Algérienne dit au moine « Les oiseaux c’est nous, la branche c’est vous, si vous partez nous ne saurons pas où nous poser. » en souhaitant ainsi que, grâce à notre accueil des étrangers et à leur présence, nous demeurions une branche qui puisse servir. Quand cela a été repris par un parlementaire socialiste de l’Assemblée, Jean-Marc Ayrault, Député Maire de Nantes, je n’en croyais pas mes oreilles. G. Vous êtes, entre autres engagements, Président du Conseil national des politiques de lutte contre la pauvreté et l'exclusion. C’est la personne humaine que vous défendez, chaque vie a du prix ; comment arrivez-vous à maintenir ce cap du service du plus démuni ? E.P. Il y a deux choses parallèles, le côté humaniste et le côté spirituel, chrétien. Je ne dis pas que je n’aurais pas eu cette éthique si je n’avais pas été chrétien ; j’ai des collègues qui ne croient pas, de très bons amis communistes. Ce qui nous rapproche, nous rassemble, c’est une certaine éthique, le sens de l’Homme, l’humanisme : c’est notre dénominateur commun. L’humanisme peut être une sorte de spiritualité, celle du service de l’Homme. Que ce soit en famille ou dans les engagements politiques, l’Homme doit être au centre en permanence ; que l’on soit croyant ou non croyant. G. Votre notoriété est-elle pour vous une force, un outil ? Votre parole est entendue, reçue. E.P. La grande difficulté aujourd’hui, c’est de se faire entendre. Il faut que votre message sorte de l’encombrement médiatique quotidien qui nous submerge à la radio, à la télé, dans les journaux, sur internet etc.. Ce n’est pas facile. Il est souvent nécessaire de forcer le trait, ce que je n’aime pas. Cela demande beaucoup d’efforts, de lancer de nombreux messages qui ne sortiront pas ou qui sortiront déformés. Il est important d’avoir un réseau de journalistes où la confiance se crée. Mon réseau actuel est constitué plutôt de journalistes de sensibilité chrétienne. Faire passer des messages, s’opposer, c’est un combat permanent. G. Votre engagement politique répond donc à une exigence personnelle. E.P. Mes engagements, mes convictions humaines sont baignées dans un environnement chrétien. Il y a 2/3 ans, il y eut une poussée très violente contre l’étranger, contre la différence. J’ai fait paraître dans Libération un article dont le titre était « J’étais un étranger et tu m’as accueilli » (2) sans donner la source, de façon à ce que tous puissent s’y reconnaître. Il fallait que cela soit publié tout de suite parce qu’il y avait une confrontation entre les (1) (2) (3) Titres de livres en page 18. Évangile selon St Matthieu 25 - 35 « Des hommes et des Dieux » film de Xavier Beauvois de 2010, actuellement en DVD. -4- RIVAGE Interview le thème du tourisme solidaire – le tourisme citoyen. Une autre solution, le problème du chômage et de la formation continue : nous pourrions mettre en application en France ce qu’on appelle « l’immigration circulaire ». Ce sont des contrats à durée déterminée où les pays, les entreprises s’engagent à prendre des migrants pour un temps limité, pour une formation initiale et continue de 5 ans, ce qui permettrait de maîtriser l’immigration spontanée. Il faut aussi vendre l’idée que tous les pays qui sont en forte décroissance démographique ont besoin de main d’œuvre étrangère, et leur proposer d’accepter des contingents de travailleurs africains par exemple. C’est du gagnant/gagnant : pour les pays d’Afrique et pour les pays d’accueil. Nous devons faire des propositions constructives, positives et non pas n’avoir que des réactions négatives. G. Quel vecteur de communication préférez-vous : la radio, les journaux, la télévision, le Parlement ? E.P. C’est la télévision, s’il s’agit de l’actualité très forte, par exemple, à propos des événements démocratiques nés en Tunisie. J’ai des amis Tunisiens depuis de nombreuses années, je les avais prévenus de mon intervention télévisée, afin qu’ils sachent que la France ne les abandonnait pas. Ils attendaient quelque chose, c’était à moi d’intervenir. G. Que pourriez-vous dire sur cet élan de démocratie du Maghreb que nous voyons depuis quelques mois, né d’un souffle, sans leader. Nous sommes étonnés, heureux, craintifs aussi. Nul ne sait où l’on va, mais que de questions ! E.P. J’ai toujours été passionné par les relations avec le monde arabe et les relations entre le monde chrétien et le monde musulman. Je pensais bien qu’un jour il y aurait une révolte des peuples sous domination dictatoriale, je pensais que cela viendrait de l’élite pensante, de la presse, des avocats, des magistrats, des intellectuels etc.. C’est parti de cet étudiant diplômé au chômage qui s’est suicidé. Cela a été un détonateur : le peuple s’est révolté et tout s’est enchaîné. De la Tunisie est parti la démocratisation, le réveil des peuples arabes. Le plus petit pays arabe a déclenché cet élan suivi par l’Égypte, la Libye, le Maroc qui change aussi, le Yémen, la Syrie et même au Liban où 10 000 personnes ont réclamé la laïcité, dans ce pays très confessionnel. Nous vivons un moment extraordinaire, encore faut-il que l’on soit suffisamment ouvert pour comprendre, pour ne pas prononcer de mots malheureux, pour ne pas avoir de réactions qui peuvent être interprétées comme la négation de ce qu’ils font. Je suis très ennuyé par certaines réactions en France. Ces peuples sont en train d’essayer de s’ouvrir, de vivre la démocratie et nous, dans le même moment, nous envoyons des messages négatifs de peur tel ce fameux débat sur l’Immigration à l’Assemblée Nationale, ce débat sur la laïcité ; j’en suis assez malheureux. Il faut plutôt être positif et faire des propositions, quand les Tunisiens nous disent : « Aidez-nous à gérer et à conforter notre révolution », ils ont besoin de remettre en marche leur économie ; alors, que les Français reviennent y prendre une partie de leurs vacances, d’autant qu’à l’heure actuelle les prix sont imbattables ! Il ne faut pas uniquement se dire que c’est à l’État de faire ceci ou cela, il faut associer les Français : vous aussi vous pouvez faire quelque chose. C’est une promotion sur Il ne faut jamais oublier une chose, tout ce que l’on fait vis-à-vis des pays du Maghreb a des répercutions indirectes chez nous auprès de tous ceux qui sont issus de ces pays là. Les jeunes maghrébins de 2è et 3è génération, français et musulmans bien sûr, chaque fois que l’on parle mal des pays du Maghreb, ont l’impression que l’on égratigne indirectement leurs origines, ils réagissent. Ils sont très sensibles à cela. G. « Jusqu’au bout de notre humanité », le thème de ce journal me permet de vous demander comment vous abordez la question de la Vie, de l’éthique, et depuis quand y êtes-vous confrontée ? E.P. La première fois où je me suis engagé en tant que chrétien et politique sur la Vie, c’était en 1981 au moment de l’alternance, lorsque Robert Badinter, Ministre de la justice, a proposé d’abolir la peine de mort. Nous n’étions pas beaucoup dans l’Opposition à le suivre, nous n’étions que 18. Je suis intervenu pour l’abolition de la peine de mort. Beaucoup étaient contre ma position, mais c’était ma conviction d’homme, et j’ai tenu bon. Les sondages disaient que les Français étaient pour la peine de mort. Ce n’est pas à travers les sondages que l’on fait la politique, que l’on montre l’exemple, que l’on s’engage. Il faut être en adéquation avec ses convictions. Dans le milieu confessionnel que je côtoie à Versailles, beaucoup de mes concitoyens sont profondément humains et chrétiens, ils ont adhéré à la décision de Badinter. La Vie est sacrée. C’était la première fois que j’étais confronté à une position politique sur la Vie. Il est évident que, dans la continuité de mes engagements sur les questions de la vie et de la mort, je ne peux imaginer voter que contre l’euthanasie. Gwénaëlle d’Anterroches Interview de Etienne Pinte, député des Yvelines Rivage – lundi 14 mars 2011 -5- Éthique et accompagnement Un comité d’éthique δ ικαίου πολίτου κρίνω τήν τῶν πραγμάτων σωτηρίαν ἀντί τῆς ἐν τῷ λέγειν χάριτος αἰρεῖσθαι ou « Je crois d’un bon citoyen de préférer les paroles qui sauvent aux paroles qui plaisent. » (Démosthène, 384/322 av.J.-C. 2è Olynthienne) Le CREAVie, un comité d’éthique dans une association d’accompagnants bénévoles «La morale est une partie de la philosophie qui traite de la façon dont il faudrait vivre. C'est la science du bien et du mal et c'est aussi "l'ensemble des règles d'action et de valeurs qui fonctionnent comme normes dans une société». (1) Le guetteur Tapisserie de Bayeux Malheureusement, ou peut-être heureusement, a contrario du dicton : «il en est de la culture comme de la confiture : moins on en a plus on l’étale» plus on approfondit la culture et la réflexion éthique, moins on est sûr de pouvoir en faire l’étalage. Quand la morale, qui traite des devoirs et des obligations que l'homme se donne pour bien vivre en société, se fait concrète et suscite un débat qui interroge sur le bien-fondé d'en appliquer les principes à des situations particulières, et que ces principes mettent en jeu des valeurs humaines, elle est appelée éthique. C'est alors une réflexion philosophique sur le sens et la légitimité morale d'une pratique déterminée. Pour nous accompagnants bénévoles, les réponses trouvées ouvrent toujours des portes sur de nouvelles interrogations : Comment « bien vivre avec et pour autrui… par la sollicitude à la fois exercée et reçue », selon les principes de Paul Ricœur (3), alors que l’on est soimême bien portant, face un autre en situation de « patient » dont la sollicitude ne s’exerce qu’à travers le filtre de la souffrance ? Le bénévole qui accompagne des personnes en fin de vie ou en situation de handicap vit des relations humaines d'exception qui l’amènent à des questionnements éthiques qui sont aussi, parfois, des débats de société (ex : la demande d'euthanasie). Au-delà de son bénévolat, il cherche alors des réponses à ses questions et se tourne vers les spécialistes de la réflexion éthique médicale et des soins. Pour ma part, j’ai trouvé à l’Espace Éthique (2), un enseignement éclairé, bienveillant et de qualité qui m’a permis, au cours d’un D.U. d’Éthique, d’apporter quelques réponses à mes interrogations. Comment -convaincus que la Dignité est ontologique, propre à l’Humain, inaliénable et que, par conséquent, elle ne peut être confondue avec l’estime de soi dictée par le regard des autres dans une société sans indulgence- trouver les mots qui apaisent et certifient au patient que, malgré ses grandes faiblesses qui le rendent vulnérable, il reste homme (ou femme) digne d’amour et de respect jusqu’à son dernier souffle ? (1) Petit dictionnaire Larousse, (1986) (2) Espace éthique - Hôpital Saint Louis (AP-HP) (3) Paul Ricœur « Soi-même comme un autre » éd. du Seuil (1990) -6- Éthique et accompagnement Un comité d’éthique Comment -certains que l’ultime liberté n’est pas celle de choisir une mort assistée qui mettrait précisément fin au libre-arbitre de la personne qui en réclamerait l’usage- répondre à ce vieillard qui, épuisé de vivre, demande d’en finir enfin ? Comment -alors que nous croyons avec Jean Bernard (4) que, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie, il faut ajouter de la vie aux jourstrouver la bonne distance face à celui qui refuse son destin de mort incontournable ? Apparition de la comète de Halley en 1066 Tapisserie de Bayeux Comment ….? Notre premier Avis : « Position du CREAVie sur la fin de vie, l’euthanasie et le suicide assisté », émis le 30 juin 2009, nous demanda plus près d’une année de travail. La réflexion faisait suite à la parution du décret d’application de la loi Leonetti (6) (février 2006). Les bénévoles, qui désiraient, connaître la position de l’association Rivage sur ces sujets, avaient sollicité le Bureau de l'association. L'Avis n°1, validé par le Conseil d’Administration de Rivage, donna lieu à une formation continue de tous les bénévoles ainsi qu’à une diffusion externe. D.U. d’Éthique ou pas, le bénévole se pose toujours des questions. Il s'interroge sans cesse et ce, même quand il fait partie du pôle formation sensé apporter un savoir aux nouveaux bénévoles en formation initiale. Le CREAVie de l'Association Rivage (Comité de Recherche en Éthique d'Accompagnement pour la fin de Vie) est né des interrogations des bénévoles du pôle formation de notre association. C'est à eux que j'ai proposé ces moments de pensée partagée qui allaient constituer ce que nous appelons aujourd'hui sans modestie notre "Comité d'Éthique". Ils ont accepté d’emblée, apportant leurs propres questionnements à la réflexion commune. Le deuxième Avis : « Position du CREAVie sur l’accompagnement de la vieillesse, de ses épreuves et de ses transformations », est en cours d’achèvement. La réflexion s’est avérée plus difficile, sans doute parce que le sujet, qui pourtant nous tenait tous à cœur, demandait une distance bien plus difficile à trouver. Nous avons eu recours à de nombreuses lectures et avons profité de l'expérience de ceux d'entre nous qui accompagnaient les personnes âgées en institution ou à domicile. L'Avis n° 2 paraîtra à l’automne 2011. L’objectif premier était de fournir aux bénévoles de Rivage un avis clair, argumenté, facilement compréhensible et représentatif de la position éthique de Rivage. Le CREAVie prétendait également écrire et publier ses avis afin de contribuer à la réflexion éthique liée à la fin de vie. Nous appuyant sur les principes de discussion d’Habermas (5) selon lequel « on est plus intelligent collectivement que seul », nous avons ensemble rédigé nos statuts et établi des modes de fonctionnement qui nous permettent d'aller au-delà de la réflexion individuelle. Je voudrais ici remercier les participants du CREAVie pour leur implication et la profondeur de leur réflexion, mais aussi pour leur amitié qui a permis, au cœur du groupe de réflexion, que des liens se tissent autour d’un travail constructif basé sur des diversités à tout moment complémentaires. Il s'agit de travailler avec sincérité, en respectant la parole et les sensibilités de chacun des participants. Les idées avancées sont argumentées et exprimées de façon claire, évitant toute implication personnelle. (4) (5) (5) (6) Les Avis du CREAVie sont disponibles auprès du secrétariat de l’association Rivage. N'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires et suggestions. Jean Bernard : médecin français, spécialiste d'hématologie et de cancérologie, premier président du Comité consultatif national d‘Éthique Jürgen Habermas, philosophe et sociologue allemand , « Éthique de la discussion » collection Passages (1992) Jean Leonetti, cardiologue, député des Alpes-Maritimes et Maire d’Antibes a présidé la « Mission parlementaire sur l’accompagnement de la fin de vie » en 2004, qui a conduit à la «loi relative aux droits des malades et à la fin de vie » du 22 mars 2005 dont il fut le rapporteur au Parlement. Décret d’application en 2006. Catherine Farcet Badolato Bénévole du pôle formation – Coordinatrice du CREAVie [email protected] -7- Éthique et accompagnement μ Le Droit … et la Mort άλα φιιλοσόφου τοῦτο τό πανθος, το θαυμάζειν ou « C’est la vraie marque d’un philosophe que le sentiment d’étonnement. » (Platon 428/348 av. J.-C., dialogue avec Théétète, 155d) Bernard Beignier est professeur à la Faculté de droit de l'Université de Toulouse I. Depuis 2006, il est le Doyen de la Faculté de droit de Toulouse. Nous sommes heureux de vous proposer un de ses articles qui illustre la mise en pratique de l’éthique. Existe-t-il un droit à la mort ? à qui on peut l’opposer), c’est une liberté civile (qui se distingue de la liberté publique). Encore plus exactement, selon la récente jurisprudence du Conseil d’Etat, c’est une liberté personnelle. En la matière, le droit s’abstient. Il y aura toujours des situations dramatiques, comme celle de Chantal Sebire. Il y a aura toujours des exceptions. - La question est de savoir si une exception justifie de poser un principe. - L’autre question est de savoir si un principe interdit des exceptions. Si le suicide était un droit, le Code pénal (art. 224-13 s.) n’incriminerait pas la provocation au suicide (ce qui suffit à démontrer que le suicidé est un être en souffrance qu’il faut aider et non pas délaisser à lui seul) ; il n’y aurait pas non plus, chaque 5 février, une journée nationale de lutte contre le suicide. Si le suicide était un droit, les pompiers et les soignants qui parviennent souvent à sauver ceux qui ont tenté de mettre fin à leurs jours, devraient être poursuivis pour atteinte à la liberté personnelle. Il existe un « droit de la mort » qui va de la loi Leonetti, du 22 avril 2005, sur la fin de vie, jusqu’au droit relatif aux funérailles et aux sépultures. Il n’existe pas un « droit à la mort » ; tant la Cour européenne des droits de l’homme (Diane Pretty, 29 avril 2002) que la Cour suprême des Etats-Unis (26 juin 1997) l’ont affirmé. Le fait que le droit français ne se prononce pas sur le suicide, par respect d’un acte touchant au tréfonds de la conscience, par pudeur, surtout par sens de la relativité de sa force, ne signifie nullement qu’il en découle un droit subjectif. Le suicide n’est pas un droit (ce qui suppose un débiteur à qui il est permis d’en demander l’exécution ou un tiers Peut-on, dès lors, réclamer une « aide au suicide » ? Le droit français doit-il admettre le « suicide assisté » ? L’on sait qu’une malencontreuse rédaction de deux articles du Code pénal suisse -8- Éthique et accompagnement Le Droit …et la Mort • Où, dans la revendication d’un droit de tuer qui pourra, sous couvert de commisération, dissimuler d’autres sentiments, d’autres pulsions inavouées ? (tel n’était absolument pas le dessein de leurs rédacteurs) a abouti à développer une sorte de « tourisme létal » qui préoccupe les autorités publiques helvétiques : d’une exception certains ont voulu dégager un sombre principe. On ne le légifère pas pour le cas particulier, mais pour le cas général. Peut-on avoir une autorité, judiciaire ou non, qui dispose de la légitimité pour permettre un acte qui demeure, fondamentalement, homicide ? L’exemple hollandais avec un questionnaire pourtant méticuleux apporte la démonstration de : qu’il est impossible de prévoir par avance des exceptions. Par arrêt du 24 décembre 2002, la Cour suprême des Pays-Bas a dû dire que la loi ne pouvait légitimement s’appliquer à la demande d’un dépressif, pourtant dûment euthanasié. On ne condamne pas l’acte dont l’essence n’est pas criminelle. La justice est dans cet équilibre : dire où est l’essentiel, comprendre l’acte circonstanciel. Bernard Beignier Professeur de droit à l’Université de Toulouse, co-auteur d’un ouvrage sur l’Euthanasie (Que sais-je ?) Le droit français a les moyens de trouver des solutions justes, humaines, raisonnables à des situations « hors normes ». Depuis toujours, et l’affaire Humbert en a apporté la preuve parfaite, le Ministère public dispose du droit de ne pas enclencher des poursuites, s’il l’estime préférable pour des considérations d’ordre public. L’on dira alors que la loi est « hypocrite ». Mais où se trouve l’hypocrisie ? • Dans l’extrême prudence du droit qui estime que la loi ne peut justifier un acte de mort, mais qui considère aussi que certains actes échappent à la sanction ordinaire de la loi faite pour punir les vrais criminels ? Le livre des Morts du prêtre Hornedjitef 1er siècle avant J.-C. Département des Antiquités égyptiennes Musée du Louvre -9- Éthique et accompagnement Λ et la diversité culturelle όγοι μήν εἰσιν ἐν ἐκάστοις ἡμῶν, Sœur Nathanaëlle ἃς ἐλπίδας ὀνομάζομεν ou « Il y a en chacun de nous des calculs que nous nommons espérance. » (Dialogue de Platon 428/348 av. J.-C., Le Philèbe, 40a) Isam Idris, dans ces lignes, partage avec nous la richesse et la profondeur de sa pensée. Grâce à lui, nous voici obligés de réfléchir à ce que représente une éthique de l’accompagnement confrontée à la diversité culturelle de notre société en général, des patients en particulier. L’éthique de l’accompagnement à l’épreuve de la diversité culturelle d’aujourd’hui se manifestent dans les espaces cliniques avec une « religiosité » inspirant davantage de « dé-liaison » que de lien social [Idris, 2010]. Dans le domaine des soins, les rites, les pratiques et les croyances culturelles s’individualisent en dehors des contenants de la culture. Aussi, les institutions d’accompagnement des malades sont articulées par la civilisation, un choix de vivre la culture, un choix hanté par l’arbitraire et qui peine à transformer la souffrance individuelle en devise collective. Or, la neutralité de ces mêmes institutions de la France d’aujourd’hui représente une opportunité pour développer une éthique professionnelle permettant de penser de nouvelles manières intelligibles d’accompagnement des malades et de traitement des maladies. « Mal nommer les choses,c’est ajouter aux malheurs du monde ». (Camus (1) ) La diversité culturelle est une émanation de la mutation de la société française ; elle représente un investissement à bon escient des différences culturelles, en particulier dans le domaine des soins. Mais, la technicité qui caractérise ce dernier, réduit la traduction de cette diversité dans des dispositifs spécifiques. Les concepts techniques tendent à remplacer les mots de langue, cela prête à des difficultés dans la définition des places et des rôles des professionnels de l’accompagnement. De l’accompagnement en situation transculturelle à la société Dans une société autonome d’individus, les étapes de la vie sont « déritualisées», les « choses et les objets » des communautés de jadis et Les effets de la migration La migration et l’installation des familles migrantes au sein de la société (1) Albert Camus, écrivain français (1913/1960) - 10 - Éthique et accompagnement et la diversité culturelle d’accueil ne fait qu’ajouter un pallier supplémentaire de difficultés, à celles qui existent déjà. Elles teintent la neutralité des institutions de prise en charge des patients et affectent les professionnels. Pourtant, la fulgurance de l’altérité de l’autreOlivier etAbelle contre transfert culturel qui l’accompagnent, doivent nous inciter à pas transformer ces difficultés en obstacles insurmontables. Ces difficultés représentent une opportunité pour mesurer le travail de la culture [Zaltmann, 2007] et la créativité des migrants et des professionnels qui les rencontrent. d’accueil, ni dans sa culture et encore moins, dans les cultures d’origine des familles qui viennent d’ailleurs, il est inhérent à l’absence de dispositifs à l’aune de cette diversité culturelle qui se développe dans une société française qui tend vers une multiculturalité inéluctable (Moro, 2010). Aussi, l’approche transculturelle cherche à développer des dispositifs susceptibles de dynamiser les cultures d’origine des patients et la culture d’accueil (Kaës, 1998), permettant aux deux parties conjointement au même et à l’autre de traiter des problématiques désormais communes. Puisée dans des dispositifs de groupe, l’approche transculturelle plaide pour une éthique au pluriel réduisant l’arbitraire et permettant à chacun d’être respecter dans la différence qui fonde son humanité, aussi bien dans la joie que dans la douleur. Perspectives éthiques en situation transculturelle L’éthique d’accompagnement des patients issus de la diversité culturelle ne doit plus se contenter de tenir compte de cette différence culturelle comme dans l’approche interculturelle ; elle ne doit plus se limiter à l’illusion d’aider l’autre à donner du sens individuel à sa souffrance ; elle devra le considérer acteur d’une éthique porteuse d’une universalité qui se découvre dans sa rencontre avec l’autre. Le problème ne réside ni dans la société Isam Idris Chargé de cours à la faculté de Médecine de Paris XIII, cothérapeute à la Consultation de Psychiatrie Transculturelle du Pr. M-R Moro, CHU Avicenne, 93017 Bobigny. Bibliographie - Aubert A. & Idris I. (2009), « Penser la famille au-delà du traumatisme migratoire et culturel» introduction générale au n° 185 de la revue Dialogue : Familles, Migration et créativité, pp. 5-14. - Idris I. (2004), «Le religieux en clinique » in de la Noë, Moro, Mouchenik (dirs), Manuel de psychiatrie transculturelle: travail clinique travail social, Grenoble, la Pensée sauvage, pp. 249-263. - Julien F. (2010), Le pont aux singes - De la diversité culturelle à venir, Fécondité culturelle face à identité nationale, Paris, Galilée. - Kaës R. (1998), Différence culturelle et souffrance de l’identité, Paris, Dunod. - Moro M-R., (2010), Nos enfants demain : pour une société multiculturelle, Paris, Odile Jacob. - Zaltmann N. (2007) Le sens du mal, Paris, l’Olivier. - 11 - Éthique et accompagnement Soin de soi, soin de l’autre parole de soignant ἡ ψυχή ἒστιν ἂνθρωπος ou « C’est l’âme qui est l’homme » (Alcibiade 450/404 av.J.-C., 130c) Docteur en Sciences de l'Éducation, psychothérapeute, Rosette Poletti a dirigé deux institutions de formation en soins infirmiers. Elle a créé en France des cycles de formation d'infirmiers/d’infirmières conseils en santé. Pionnière des soins palliatifs, elle n'a cessé de faire évoluer les pratiques dans l'accompagnement des personnes en fin de vie, voire de faire évoluer les choix de santé publique. Rosette Poletti est aussi l'auteur d'une douzaine de livres (1) et tient régulièrement une rubrique dans Le Matin Dimanche (hebdomadaire suisse). En quoi consiste ce travail ? 1. Tout d’abord, il s’agit d’apprendre à honorer ses propres limites. C’est reconnaître que l’on a besoin de temps pour soi, de repos, de ressourcement, de contact avec la beauté, la nature, la dimension spirituelle de la vie. Honorer ses propres limites, c’est encore reconnaître que l’on n’a pas toutes les compétences nécessaires pour prendre soin de l’autre, pour l’accompagner dans toutes les situations et qu’il est important de savoir demander de l’aide à certains moments. Prendre soin de soi pour prendre soin de l’autre : une question éthique ! Pendant des siècles, la dimension du « prendre soin de soi » ne se formulait pas. L’important consistait à « prendre soin de l’autre », à se dévouer, à « s’oublier ». Il fallait se « dépréoccuper de soi-même ». Prendre soin de soi, cela pouvait être considéré comme une forme d’égoïsme. C’était tout particulièrement vrai dans le monde des soins et de la santé où les consignes étaient de se mettre tout entier au service du malade en faisant fi de ses fatigues, de ses émotions, de son vécu personnel. C’est ainsi que de nombreux soignants sont devenus des « soi-niants » comme l’écrivait Jacques Salomé (2). C’est aussi, parfois, renoncer à certaines relations et savoir dire : « J’accepte mon impuissance à continuer cette relation, j’accepte de laisser l’autre suivre son propre chemin, même si c’est un chemin que je ne comprends pas, ou qui, à mon avis, n’est pas le bon. » Honorer ses propres limites, c’est cesser de se sentir « obligé » de faire ou d’être, c’est décider et agir en se respectant totalement. Les premiers accompagnants bénévoles ont souvent été formés et encadrés par des personnes qui mettaient en avant : l’écoute de l’autre, la présence à l’autre, la disponibilité pour l’autre, et bien peu, la nécessité de l’écoute de soi et de la présence à soi. 2. Prendre soin de soi, c’est apprendre à lâcher prise, à pardonner, à déposer ses regrets et ses ressentiments au fur et à mesure pour rester ouvert et disponible. C’est apprendre à traverser les difficultés, les deuils, apprendre à les vivre avec toutes les émotions qui y sont associées plutôt que de tenter de les nier et de mettre une carapace autour de son cœur. Pourtant, prendre soin de l’autre, c’est tout d’abord « prendre soin de soi ». C’est prendre soin de l’instrument que nous sommes, l’accorder, afin qu’il puisse produire la musique de la relation juste, de la présence bienfaisante. 3. Prendre soin de soi, c’est s’accepter, s’aimer comme on est, avec son corps, son apparence, ses compétences, ses qualités et ses défauts, ses savoirs et ses ignorances, ses valeurs et ses doutes, avec sa vulnérabilité et sa fragilité. Apporter à l’autre, à celui ou celle que l’on désire accompagner, une disponibilité intérieure, une présence paisible et une écoute la plus totale possible, cela suppose un travail personnel. (1) Titres de livres en page 18. (2)Jacques Salomé, psychosociologue et écrivain français. - 12 - Éthique et accompagnement Soin de soi, soin de l’autre parole de soignant 4. Prendre soin de soi, c’est encore renoncer au perfectionnisme et à la fausse culpabilité. La relation à l’autre n’est pas quelque chose que l’on rate ou que l’on réussit. C’est une tentative de rencontre entre deux êtres uniques qui échappent aux évaluations standardisées. Prendre soin de soi, c’est s’autoriser à être en recherche, à ne pas être conforme à ce que veulent les autres. 5. Finalement, prendre soin de soi, c’est développer sa dimension spirituelle, c’est s’écouter, écouter ce qui se vit au fond de nous, c’est découvrir cette flamme qui a besoin d’être nourrie, d’être entretenue par la beauté, la créativité, le partage, la nature, la méditation, la prière, la musique, les beaux textes, le silence, l’amitié et l’amour. C’est en prenant en compte cette dimension spirituelle qu’il devient possible de prendre soin des autres, sans attente, sans projet sur eux. Prendre soin de soi pour prendre soin de l’autre, c’est une démarche éthique qui permet d’éviter de prendre l’autre en otage, d’en faire une sorte de pansement que l’on collerait sur sa solitude ou sur sa peur de la finitude. Prendre soin de soi, cela permet de clarifier ses motivations à prendre soin de l’autre : - Est-ce qu’on désire l’accompagner en vue de calmer en soi un sentiment profond de culpabilité, ou l’écouter pour être reconnu par lui, ou pour vivre, par procuration, des événements intenses qui pallient au vide et au manque que l’on ressent en soi. Toutes ces motivations ne sont pas un problème, lorsqu’on les reconnaît, que l’on est lucide sur soi-même. Prendre soin de l’autre, d’une façon totalement inconditionnelle, ce n’est probablement pas possible car, même si l’on y parvient, on ressent une forme de joie, de communion qui porte en elle-même sa récompense. de la démarche d’accompagnement, car accompagner, c’est aller où l’autre veut aller, ce n’est jamais le diriger, le contrôler ou l’entraver sous quelque prétexte que ce soit. Prendre soin de soi, cela permet d’éviter les vrais obstacles au « prendre soin de l’autre » : la co-dépendance et le besoin de prendre le pouvoir sur l’autre. La co-dépendance, c’est cette propension à instaurer une relation de contrôle sur l’autre, basée sur la croyance qu’il n’est possible d’être heureux qu’en exerçant un contrôle strict sur soi, les autres et l’environnement. Quant au besoin de prendre le pouvoir sur l’autre, il est la négation même Toute démarche d’accompagnement repose Prendre soin de l’autre Lorsque l’on est relativement bien à l’intérieur de soi, que l’on sait honorer ses propres limites, que l’on sait lâcher prise, pardonner, que l’on a vécu pleinement ses deuils tout en gardant son cœur ouvert, lorsqu’on s’accepte en renonçant à toute fausse culpabilité et tout perfectionnisme et que l’on chemine vers un approfondissement de sa dimension spirituelle, alors on devient capable de vraiment accompagner l’autre en lui offrant notre attention, notre présence, en regardant chez cet autre ce qui est hors d’atteinte de la maladie et de la mort, ce qui est sain, beau et bon, ce « noyau infracassable » du divin en lui. On peut alors l’écouter sans critique, sans jugement, sans poser sur lui ce qui appartient à son histoire, au passé. La rencontre, c’est ici, maintenant, et dans cet aujourd’hui tout peut être différent, les catégorisations n’ont plus court, il s’agit simplement de faire chemin ensemble si c’est ce que veut l’autre. Lorsqu’on prend soin de soi, on devient même capable d’accepter que l’autre veuille refuser notre présence, notre aide, sans imaginer immédiatement une insuffisance de notre part. L’autre reste toujours une énigme, un mystère. Prendre soin de l’autre, ce n’est jamais s’emparer de lui, de son intimité, ce n’est jamais l’annexer à mon projet, ou le manipuler. Prendre soin de l’autre avec éthique, parce que l’on a pris soin de soi, c’est alors voir en l’autre cette Présence mystérieuse qui lui confère sa dignité d’être humain. C’est comprendre que cet autre est relié à moi, car il est de la même famille humaine, c’est lui offrir un espace où l’inattendu peut advenir. ainsi sur l’humilité, qui permet d’approcher l’autre dans l’ouverture du cœur, sans aucune arrogance, en ayant accepté sa propre impuissance, sa propre vulnérabilité et sa propre humanité, en ayant renoncé à tout expliquer, à tout catégoriser, à tout évaluer, à tout prévoir et à tout contrôler, et être ainsi définitivement ouvert à la dimension du Mystère. Rosette Poletti Infirmière et psychothérapeute Yverdon en Suisse - 13 - Éthique et accompagnement Soin de soi, soin de l’autre Μεταξὺ ἄρα ἄν εἴη τούτοιν parole de formateur [γνῶσεως καὶ ἀσαφείας] δόξα ou « L’opinion est quelque chose d’intermédiaire entre la connaissance et l’ignorance » (Platon 428 /346 av. J.-C. Rép. 478d) En 1989, Christian Dubois est venu à Claire Demeure accompagner des personnes en fin de vie. En 1996, il fait un Diplôme Universitaire sur « Le deuil chez les soignants et les accompagnants » et organise un premier groupe de soutien de deuil. Installé à Lyon, il entreprend une licence d’anthropologie tout en étant chargé à Albatros (1) de la formation permanente des bénévoles. L’éthique, l’accompagnement bénévole et soignant en regard du bien-être de chacun :accompagné, accompagnant et bénévole. Quand nous, bénévoles, sommes sur le terrain, nous avons conscience que nous obéissons à des règles, à des normes de comportement mûrement réfléchies lors des journées de réflexion et de formation. Au fil du temps, face aux personnes que nous accompagnons, notre attitude peut changer. Le burn-out des praticiens du soin peut aussi exister chez les bénévoles accompagnants. Pour nous, il s’agit de savoir « être » auprès de malades en fin de vie ; compétences qui nécessitent de se maintenir en « bonne forme », afin de bien vivre la rencontre de ceux que nous accompagnons. Plus qu’un bon état, qu’un accompagnement satisfaisant, une relation accompagné / accompagnant bénévole, peut s’envisager comme un bien-être pour tous. Le bien-être Cette assertion est-elle incongrue ? Le bien-être est un état existentiel ressenti comme satisfaisant. C’est un bonheur physique qui, lorsqu’il est extrême, peut aller jusqu’à l’euphorie. Pour moi, cet état de bien-être se réalise quand le physique, l’intellectuel et le spirituel sont à l’unisson, en harmonie. Je me suis surpris plusieurs fois, en rentrant chez moi en voiture le soir après mes accompagnements en USP(2), à chanter des airs qui exprimaient un réel bien-être, un bonheur de vivre, une agréable plénitude. A ceux qui me demandent si accompagner n’est pas morbide, j’ose parfois leur dire l’euphorie qui de temps en (1) Association de soins palliatifs (2) Unité de Soins Palliatifs - 14 - temps m’envahit. Au sortir de la maison de santé, après quelques heures passées en tête-à-tête avec des personnes gravement malades, je suis vivant comme elles, et pleinement. Quand mon corps ne m’incommode pas trop par des douleurs, quand mon intelligence est nourrie de connaissances et de rencontres et qu’enfin ma spiritualité me pose toujours avec entêtement la question de notre finitude ; quand ces trois éléments cohabitent chez moi en bonne intelligence, je suis un bénévole heureux. Il faut donc se maintenir en bonne forme, s’occuper de son corps, de son esprit et de son âme. Je médite peu mais rêve souvent. Je suis un actif qui se ménage de temps à autres des moments contemplatifs. Je suis gourmand de connaissances, j’aime apprendre des autres et par la lecture. La beauté du monde, des êtres, leurs réalisations me sont un réel viatique. Cet état de plénitude que je peux ressentir auprès des personnes en fin de vie, est-ce seulement le résultat d’un vouloir personnel ? N’est-ce pas le cadeau de chaque rencontre avec le malade ? N’est-ce pas aussi le fruit des relations entre accompagnants et soignants ? Ce sentiment de plénitude s’enracine sur ces relations triangulaires. Entre chacun de ces trois pôles s’établit non pas un lien à sens unique mais à double orientation. J’ajouterai à ce triangle relationnel un appendice : la relation bénévole/superviseur. Éthique et Accompagnement Voici le schéma de ces relations : parole de Formateur La relation bénévoles / soignants La « bonne forme » se joue aussi dans les relations bénévoles/soignants, grâce en particulier à la confiance que je peux avoir dans leur pratique médicale auprès des malades. Il est très réconfortant de voir qu’une observation, une réflexion de bénévole à propos d’un patient est prise en compte par l’équipe de soins, ou lorsqu’un médecin, une infirmière prend du temps pour nous expliquer ce qui peut nous sembler obscur. Accompagné Soignant Soin de soi, soin de l’autre Bénévole Supervision On imagine assez bien que la relation entre le bénévole et l’accompagné est bénéfique. L’écoute empathique, le silence, le toucher parfois, les mots, la présence sont les moyens du soin relationnel que nous pouvons apporter. Mais je voudrais m’attarder sur la flèche relationnelle double et inverse qui nous lie bénévole et accompagné. Nous, bénévoles, n’avons aucune prise dans la relation accompagnés/soignants, pourtant, ma « bonne forme » vient aussi de la belle confiance que je mets dans cette relation. Parfois, j’ai de l’admiration en voyant agir ce monde en blouse blanche, verte ou rose. Merci au médecin qui m’explique les futures étapes de l’agonie d’un malade, merci à l’infirmière qui cherche la meilleure façon d’installer un patient pour qu’il converse avec moi, merci à l’aide soignante qui me montre comment nourrir le plus aisément un malade dans son lit. Il y a moins d’un an, en accompagnant ma mère dans ses derniers jours, j’étais reconnaissant de ce que j’avais appris à leur contact. J’ai pu avoir une relation apaisée et confiante avec ma mère. Peut-on imaginer que notre bien-être puisse être contagieux ? Si j’ai vu des signes de souffrance, j’ai vu aussi de beaux sourires illuminés, j’ai reçu des caresses sur le visage, des signes de bénédiction. Il peut y avoir un bénéfice à penser le soin et la relation sous l’angle de la fin de la vie. Le soin est orienté sur plusieurs axes : nous pouvons recevoir, donner et apprendre. La perte de l’autre, la perte de soi Quand je rentre dans la chambre d’une personne en fin de vie, j’entre dans une relation qui va devenir séparation. « La rupture de communication - le mort est celui qui ne répond plus – constitue une véritable amputation de moi-même dans la mesure où le rapport avec le disparu fait partie intégrante de mon identité propre. La perte de l’autre est en quelque façon perte de soi. »(1) Participer au groupe de paroles est pour moi comme courir un jogging, ou faire de la musculation. Le superviseur est un coach personnel. Les tensions vécues dans les relations d’accompagnement, les questions que je me pose ont souvent une réponse dans les échanges du groupe ou dans les apports du superviseur. Je n’ai pas peur d’aller loin dans mes doutes, mes questions, mes émotions, car je sais que je serai « récupéré ». La perte de soi a besoin de soins. Pour que cette perte ne s’apparente pas à un trou qui ne cesse de s’élargir, il nous faut activement trouver des étais, des moyens pour combler ce vide, il nous faut nous régénérer. J’ai souvent trouvé de l’aide auprès des malades eux-mêmes, en particulier auprès de ceux qui étaient en paix avec eux-mêmes, qui devenaient sereins à mesure que leur fin devenait inéluctable. J’étais censé les accompagner sur ce chemin, et eux m’apportaient de la consolation en me demandant de vivre, de bien vivre. Le bien-être de celui qui, dans son lit, abandonne son bras à mes caresses, de celui qui avale la potion que lui tend l’infirmière, de celui à qui l’on regonfle un oreiller sous la tête, de celui qui ferme les yeux pour acquiescer aux dires du médecin, peut-il être réel ? Seul le malade pourrait le dire, mais je sais sûrement combien il est réconfortant de voir que chacun s’y emploie. Christian Dubois Formateur – Association Albatros à Lyon (1) Paul Ricoeur « La mémoire, l’histoire, l’oubli » Seuil Points Essais 2003 p. 468 - 15 - Éthique et accompagnement π et la musique άντων χρημάτων μέτρον ἄνθρωπος ἔστιν Olivier Abel ou « L’homme est la mesure de toute chose. » (Platon 428/348 av. J.-C., dialogue avec Théétète, 152a) Le Quatuor Stanislas a fêté en 2009 son vingt-cinquième anniversaire. Depuis 1984, il aura donné plus de six cents concerts en formation de quatuor ou dans le cadre élargi de l’Ensemble Stanislas, présenté plusieurs centaines d’œuvres, enregistré une vingtaine de CD et entrepris des tournées sur quatre des cinq continents. Jean de Spengler, violoncelliste, obtient une Licence de Concert à l'École Normale de Musique de Paris et étudie à la Hochshule für Musik de Vienne avec André Navarra pour le violoncelle et avec les membres du Quatuor Alban Berg pour la musique de chambre. Actuellement, premier violoncelle solo à l'Orchestre Symphonique et Lyrique de Nancy. Quelle joie pour Rivage de l’entendre sur l’accompagnement, par les mots qu’il nous propose ! L’Accompagnement D’après le dictionnaire Larousse, accompagner vient de l’ancien français compain, compagnon. 1) Accompagner quelqu’un, être présent près de lui, aller à la suite de quelqu’un, d’un groupe. 2) Accompagnement : partie musicale qui soutient et enrichit une ligne mélodique. caricaturale, à la jeune pianiste de « L’Accompagnatrice », le film tiré du très beau roman de Nina Berberova (2). Bien entendu, cette vision a le don d’exaspérer les pianistes spécialistes du Lied qui, comme Christian Ivaldi (3) ou le légendaire Gerald Moore (4), sont des partenaires à part entière des artistes avec lesquels ils se produisent. Accompagner, c’est donc suivre, être attentif, disponible, au service de l’autre, et ceci aussi bien dans la vie de tous les jours (les parents accompagnent leurs enfants à l’école, l’infirmière accompagne le patient en fin de vie), que dans l’univers musical, ou l’accompagnateur doit se mettre entièrement à la disposition de son partenaire. De plus, les rôles d’accompagnateur et de soliste ne sont pas immuables : un pianiste comme Daniel Barenboim (5) (par ailleurs célèbre chef d’orchestre) peut très bien jouer en soliste un soir, et accompagner un chanteur dans un récital de Lieder le lendemain. Ces rôles peuvent même s’échanger au cours d’un morceau : ainsi, dans un quatuor à cordes, le violoncelliste peut avoir un rôle d’accompagnement pendant quelques mesures, avant de prendre la parole et d’être accompagné à son tour par ses partenaires. Pour le public, la figure de l’accompagnateur par excellence est le pianiste chargé de donner la réplique à la cantatrice : on le voit comme un individu effacé, transparent, simple faire-valoir de la diva, quand ce n’est pas carrément un souffre-douleur, larbin taillable et corvéable à merci : on pense bien sûr au malheureux pianiste des « Bijoux de la Castafiore » (1) dans Tintin ou, de façon moins Autre exemple de changement de rôles : le chef d’orchestre, star incontestée de la musique classique, à l’autorité souveraine (que l’on songe à Herbert von Karajan(6)), se fera le modeste accompagnateur du soliste dans un concerto, attentif aux moindres fluctuations de son interprétation, dans la recherche de l’osmose parfaite entre l’orchestre et le soliste. (1) 21è album dans la série « Les aventures de Tintin », éd. Casterman 1963 (2) Nina Berberova 1901/1993, écrivain Russe « L’accompagnatrice » éd. Actes Sud 1985 et Film de Claude Miller 1992 (3) Christian Ivaldi , né à Paris en 1938, pianiste Français (4) Gerald Moore, 1899/1987 pianiste Anglais (5) Daniel Barenboim,1942 pianiste et chef d’orchestre de nationalité argentine, israélienne et espagnol. (6) Herbert von Karajan, 1938/1989 chef d’orchestre Autrichien. …/… - 16 - Éthique et accompagnement Jean de Splender et la musique Si l’on souhaite pousser un peu plus avant la comparaison entre la musique et la vie en général, on soulignera particulièrement une notion : le dévouement. Certes, dans le cas d’une personne au service des plus faibles, qui accompagne leurs souffrances, le dévouement confine souvent à l’abnégation, tandis que dans l’exemple d’un musicien accompagnant un collègue, le dévouement s’apparenterait plutôt à une forme de générosité, le poussant à mettre entre parenthèses (au moins provisoirement !) son ego. Il m’arrive parfois de m’interroger sur ce qui cimente la cohésion d’un quatuor à cordes ou d’un orchestre symphonique et lui évite de s’effondrer sous les coups de boutoirs des rivalités, des incompatibilités d’humeurs, ou même de la simple routine quotidienne. Franz SCHUBERT (1797-1828) Octuor pour cordes et vents en fa majeur ENSEMBLE STANISLAS 2007 Pour l’orchestre symphonique, en plus de l’idéal artistique, il y a certes la hiérarchie, la stricte discipline sous l’autorité d’un chef, et, il faut bien l’admettre (même si ce n’est pas très glorieux), le salaire en fin de mois. En ce qui concerne le quatuor à cordes, formation non institutionnelle et totalement démocratique, ce ciment ne peut être que la passion de la musique et l’idéal de perfection : autant dire que peu de quatuors à cordes passent le cap de leur première année d’existence ! Johannes BRAHMS (1833-1897) Les deux sextuors à cordes ( n°1 opus 18 en mi bémol majeur / n°2 opus 36 en sol majeur) STANISLAS SEXTET 2008 Au risque d’étonner, je me permettrai pour finir un parallèle entre un orchestre et une communauté monastique. L’un et l’autre s’appuient sur une stricte discipline, sensée contenir les défaillances individuelles et garantir la continuité de l’institution, pour la communauté monastique, c’est la foi en Dieu qui remplace l’idéal artistique. Bien entendu, il demeure une différence de taille : alors que pour le musicien, cette discipline ne s’exerce que dans le cadre limité de son travail, c’est l’existence toute entière du moine qui est engagée au service de la communauté. Jean de Spengler Fondateur du Quatuor Stanislas Violoncelle solo de l’Orchestre Symphonique et Lyrique de Nancy Maurice EMMANUEL (1862-1938) Musique de chambre ENSEMBLE STANISLAS 2010 - 17 - Bibliographie La rencontre de l’autre, c’est notre quotidien d’accompagnateur, c’est aussi notre émerveillement. Par cette page, Rivage propose de se mettre à l’écoute de la voix des écrivains d’hier et d’aujourd’hui afin d’élargir encore et toujours notre perception de la personne humaine. Nous vous proposons 3 romans de grande qualité et certains des ouvrages remarquables des écrivains de ce journal. Jeanne Jacqueline de Romilly, éd. de Fallois 2011 Le sens des autres - Entretiens avec Geneviève Bridel Rosette Poletti, éd. La Bibliothèque des Arts 2010. Hymne à sa mère, paru après la mort de l’auteur, écrit comme un ultime merci. « Merveille d’intelligence, de coeur simple et de fidélité » selon Bruno Frappat. Dans ce recueil d'entretiens, Rosette Poletti évoque l'ouverture vers les autres acquise par ses séjours à l'étranger. L'oubli que nous serons Hector Abad, éd. Gallimard 2010 Être idéaliste, est-ce dépassé ? Olivier Mougin, Etienne Pinte, Jack Ralite, Mémoire sur la famille, sur un père, immersion en Colombie, dans la vie et l’âme de la ville de Medellìn, les rites, les petites choses de chaque jour, l’intimité et la grandeur d’une famille. C’est surtout le témoignage d’un amour filial. Une histoire vraie, un chef d’œuvre. Notre vie est-elle vraiment humaine si seuls l'intérêt matériel et le plaisir de l'instant la guident ? L'idéal est un formidable moteur pour l'action politique. Il aide à combattre le doute, à changer, avec mesure, les hommes et les institutions. éd. Atelier 2006 Hébergement d’urgence, quelle politique ? Etienne Pinte, éd. Emmaüs France 2008 Le livre des brèves amours éternelles Andreï Makine, éd. Le Seuil 2011 Comment accepter qu'aujourd'hui des hommes et des femmes de plus en plus nombreux soient contraints de vivre dans la rue, dans des hébergements inadaptés ou des logements indignes ? Propositions concrètes pour mieux prendre en compte les publics les plus fragiles et faciliter une sortie durable vers des logements adaptés. « Huit rencontres où un ange est passé ! Moments de l’interruption de tous les mensonges, instants où l’on peut sentir l’autre, sa fragilité, sa palpitation intime, instants où il est digne d’être aimé. La recherche de l’amour rend humain. C’est un bref moment d’éternité, une autre naissance.» Par ces quelques mots, Andreï Makine a présenté son dernier livre. A lire merveilleusement. L'existence malade dignité d'un combat de vie Emmanuel Hirsch, éd. Cerf 2010 « Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d'une hospitalité incertaine, surprenante énigmatique, là où la rencontre et la sollicitude parviennent à un tel degré d'intensité, je témoigne d'actes d'humanité qui interpellent nos valeurs et les amplifient. » Trois livres majeurs de Christophe Fauré : Vivre le deuil au jour le jour éd. Albin Michel 2004 Après le suicide d’un proche éd. Albin Michel 2007 Ensemble, mais seuls éd. Albin Michel 2009 Gwénaëlle d’Anterroches - 18 - Contacts 12, rue Porte de Buc - 78000 VERSAILLES Permanence téléphonique : 01 39 07 30 58 (Mardi et jeudi de 14h à 16h ou répondeur) Courriel : [email protected] http://www.association-rivage.org/ En adhérant à Rivage vous rejoignez la grande chaîne de solidarité qui unit les bénévoles d’accompagnement aux personnes qu’ils soutiennent. Soyez les bienvenus ! BULLETIN D’ADHESION Présidente Sylvie Wolff (06 08 47 78 31) Vice présidente – Responsable du bénévolat Marie Quinquis (06 09 11 18 35) A retourner avec votre règlement à l’ordre de Association Rivage Association Rivage - Adhésions - 12 rue Porte de Buc – 78000 VERSAILLES Administration – Formation initiale Véronique Lévêque (06 10 04 13 30) Nom ----------------------------------- Communication Gwénaëlle d’Anterroches [email protected] Membre actif : 30 € Prénom -------------------------------Membre sympathisant : 45 € Trésorier (le mardi) Alain Barbet-Massin (01 39 07 30 58) Adresse --------------------------------------------------------------------------- Soutien au Deuil en région parisienne Coordinatrice : Chantal Gout Écoute téléphonique et accueil à notre siège : Le lundi de 14 à 17 heures : 01 39 07 30 10 - 06 01 33 72 35 Entretiens individuels : sur rendez-vous Groupe de partage et d’écoute : chaque premier mardi du mois de 19 à 20 heures 30. Personne morale : 75 € -------------------------------------------Donateur : € Tél ------------------------------------Portable ---------------------------E-mail -------------------------------- Lieux de présence de Rivage Fonction ---------------------------- Date --------------------------------Signature Maison de santé Claire Demeure 12 rue Porte de Buc – 78000 VERSAILLES La Cité des Fleurs - Soins de Suite et de Réadaptation Hôpital privé de gériatrie 1 rue de Dieppe - 92400 COURBEVOIE Association loi 1901, reconnue d’intérêt général Dons partiellement déductibles des impôts. Clinique du Plateau - Soins de Suite et de Cancérologie 5 rue Carnets 92140 CLAMART Association RIVAGE ATLANTIQUE 13 avenue Darcy Brun - 17750 ETAULES Tél. 05 46 36 42 63 Président : André Tiercet Secrétaire : Bernadette Dussauld, [email protected] Maison de retraite du Châtelet 3 bis rue de Bel-Air – 92190 MEUDON Maison de retraite ORPEA les Lys - avec Unité spécifique Alzheimer 5 rue Auguste Brunot - 78150 ROCQUENCOURT Réseau Epsilon – Soins palliatifs à domicile 195 avenue du Général Leclerc - 78220 VIROFLAY Rivage n°15 – été 2011 – Tiré à 600 exemplaires Journal d’informations réalisé et publié par les bénévoles de l’association Rivage Comité de Rédaction : Gwénaëlle d’Anterroches, Armelle de Cadoudal, Sœur Nathanaëlle et signataires Illustrations : copyright des Musées du Louvre et de la Tapisserie de Bayeux Citations de Philosophes de la Grèce antique : Marie-Claire Lionnet - 19 - « Donner du sens à la fin de vie » AVEC L’ASSOCIATION RIVAGE DEVENEZ BENEVOLE D’ACCOMPAGNEMENT auprès des personnes en fin de vie et des personnes âgées (en institution) Nouvelle session de formation en septembre 2011 inscrivez-vous dès maintenant au Tel : 06 09 11 18 35 (Marie Quinquis) RIVAGE, association de loi 1901, membre de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins palliatifs) Bénévolat d’accompagnement en institutions : Maison de Santé Claire Demeure à Versailles, Hôpital de soins de suite La Cité des Fleurs à Courbevoie, Clinique du Plateau à Clamart, Maison de retraite du Châtelet à Meudon, Maison de Retraite ORPEA Les Lys à Rocquencourt, Soutien au Deuil pour la région parisienne et accompagnement à domicile avec le réseau Epsilon. Fondation Diaconesses de Reuilly Contact : [email protected]