vivre avec le cancer du sein métastatique

Transcription

vivre avec le
cancer du sein
métastatique
3
E
ÉDITION
nous sommes ici
parce que nous
l’avons vécu.
Willow Soutien pour le cancer du sein ou héréditaire est
une organisation pancanadienne sans but lucratif qui offre
à titre gracieux un soutien par les pairs, de l’empathie et
des renseignements à toute personne, y compris celles à
haut risque, affectées par un cancer du sein ou un cancer
héréditaire.
Comme tout le personnel et les bénévoles de Willow ont déjà
côtoyé personnellement le cancer, nous sommes en mesure
de parler d’expérience. Nous pensons qu’en comprenant la
maladie, on se donne les moyens de mieux vivre et de passer
au travers.
Chez Willow, nous voulons que tout le monde, de la personne
atteinte aux membres de sa famille et à son équipe soignante,
reçoive de l’aide pour affronter les «jours sombres» du
cancer du sein ou héréditaire. Comme chaque personne
chemine à son rythme, nos efforts sont adaptés à chaque cas.
Notre équipe de soutien, qui comprend une bibliothécaire
spécialisée en santé, coopère avec notre clientèle pour
répondre à vos besoins particuliers; d’un simple intérêt pour
la santé des seins aux questions de diagnostic, de traitements
et de survie, ainsi qu’aux besoins spécifiques des femmes
atteintes d’un cancer du sein métastatique.
Willow ne donne pas d’avis médicaux, mais nous sommes là
pour vous aider à comprendre votre diagnostic individuel et vos
options de traitement, à analyser votre situation pour en arriver à
une décision, tout en vous soutenant, vous et vos êtres chers tout
le long du processus. Nous nous employons à créer un espace
sécuritaire où vous pourrez vous exprimer librement, poser les
questions difficiles, et obtenir des renseignements, des conseils
et des ressources de la part de personnes qui sont passées par le
même chemin.
Tous nos services sont confidentiels, gratuits et riches de la force,
la compassion et l’intuition issues de l’expérience du cancer. Pour
plus d’informations adaptées à votre cas particulier, visitez notre
site Web ou téléphonez-nous.
willow.org
1.888.778.3100
Numéro d’enregistrement d’organisme
de bienfaisance #89551 3737 RR0001
Chère amie,
remerciements
Nous remercions Novartis Pharma
Canada et Rx&D – Les compagnies de
recherche pharmaceutique du Canada
de nous avoir généreusement octroyé
une subvention illimitée qui nous a
permis de mettre à jour ce livret.
Nous applaudissons le Réseau
canadien du cancer du sein et Rethink
Breast Cancer pour leur soutien des
femmes ayant un cancer du sein et
pour avoir contribué au contenu du
présent livret.
Merci également à Amgen Canada, le
Réseau canadien du cancer du sein,
Lymphome Canada et L’Association
canadienne du cancer colorectal pour
leur permission d’utiliser le contenu de
leur brochure collective Qui paie pour
les médicaments au Canada?
Nous remercions également du fond
du cœur les nombreuses femmes qui
ont partagé avec nous leur sagesse
et leurs récits; nous aimerions saluer
notamment:
S’entendre dire «votre cancer du sein s’est propagé à d’autres parties de
votre corps» est très éprouvant, que cela se produise après une période
de rémission suivant une première série de traitements ou au moment du
diagnostic initial. Nous espérons que les renseignements contenus dans
ce livret vous aideront à gérer vos émotions après avoir reçu la nouvelle
et à prendre vos décisions de traitements. Vous aurez peut-être envie
de partager ce livret avec votre famille, votre entourage et vos proches
aidants pour les aider à comprendre votre diagnostic.
Il est difficile de vivre dans l’incertitude quant à l’avenir. Il peut s’avérer
très bénéfique de jouer un rôle actif dans les décisions concernant votre
traitement. Vous pouvez de la sorte acquérir, ou retrouver, un certain
contrôle qui vous aidera à surmonter des sentiments d’isolement et,
surtout, à recommencer à espérer.
Rappelez-vous que vous êtes toujours la même … vous vous connaissez,
vous et votre corps, mieux que quiconque. En plus de vous aider à
comprendre votre diagnostic et vos options de traitement, ce livret vous
explique comment défendre vos intérêts et, surtout, comment vous
occuper de votre bien-être émotionnel pendant que vous vivez avec un
cancer du sein métastatique.
Vous lirez dans toute cette brochure des témoignages d’autres femmes
vivant avec le cancer du sein métastatique, et vous partagerez leurs
réflexions et leurs récits. L’expérience de chaque personne atteinte du
cancer du sein métastatique est particulière, et l’équipe de soutien de
Willow est à votre disposition. Même si nos expériences peuvent ne pas
être identiques à la vôtre, nous sommes là pour vous écouter et pour offrir
un soutien et des informations objectives à vous et à vos proches. Vous
pouvez, grâce à nous, communiquer avec d’autres personnes qui vivent
elles aussi avec le cancer du sein métastatique.
Sincèrement,
Christine, Mei Lin, Sharon, Sherry, Anne,
Bonnie, Meredith, Helen, Judy,
Jen et Tammie.
Danielle VandeZande
Directrice des services de soutien et de l’engagement communautaire
4
V I V R E AV EC LE CA N CER DU SE IN MÉ TASTAT IQUE
VI VR E AVEC L E CAN C ER D U S EI N M ÉTASTAT I Q U E
5
ce livret contient des
renseignements sur …
CO M P O S E R AV E C L A N O U V E LLE D E
3RD EDITION
45
Participer à des essais cliniques
45
Accès aux traitements nouvellement approuvés
47
S O I N S P A L L I AT I F S E T P L A N D E T R A I T E M E N T
50
GÉRER VOTRE BIEN - ÊTRE QUOTIDIEN
53
Votre bien-être physique
54
Votre bien-être émotionnel
55
Relations et vie sociale
59
Votre bien-être spirituel
61
Jeunes femmes et cancer du sein métastatique
62
65
9
VOTRE DIAGNOSTIC
Composer avec le débordement d’émotions
ACCÈS AUX NOUVEAUX MÉDICAMENTS
9
Partager votre diagnostic avec les autres
12
Comprendre la réaction de votre partenaire
14
Parler aux enfants et aux adolescents
15
COMPRENDRE VOTRE DIAGNOSTIC
18
Qu’est-ce que le cancer du sein métastatique?
18
Types de métastases
20
Q U E S T I O N S P R AT I Q U E S E T P L A N I F I C AT I O N D E S
22
SOINS DE FIN DE VIE
Le cancer du sein métastatique est différent
COMPRENDRE VOS OPTIONS DE TR AITEMENT
23
Types de traitements
23
Votre plan de traitement
26
Votre équipe de soins de santé
31
Choisir de mettre fin au traitement
33
GÉRER LES SYMPTÔMES ET LES EFFETS
34
SECONDAIRES
Symptômes et effets secondaires les plus courants
36
Vous n’êtes pas seule
39
APPROCHES INTÉGRÉES ET
40
Planifier vos soins de fin de vie
66
Planification successorale et préparation d’un testament
69
Accès aux soins de fin de vie (soins en hospice)
69
Décisions concernant votre décès
72
V I V R E V O T R E V I E E T R E G A R D E R V E R S L’ A V E N I R
73
LISTE DE RESSOURCES
76
C O M P L É M E N TA I R E S À V O S S O I N S
6
7
composer avec la nouvelle
de votre diagnostic
«C’était plus facile de parler de mon
diagnostic les jours où je pouvais contrôler
mes émotions. Quand j’étais trop émotive,
les gens avaient du mal à entendre ce
que je leur disais. J’ai appris à leur parler
calmement et à leur donner le plus de
renseignements possible, sans les accabler.
Les gens sont sensibles à nos réactions:
si nous paniquons, ils paniquent. Si nous
sommes calmes, ils sont calmes.»
composer avec le
débordement d’émotions
Les jours, les semaines et les mois suivant votre diagnostic
peuvent s’avérer très éprouvants. Vous vivrez probablement des
émotions intenses: peur, colère, confusion, peine, deuil.
Ces sentiments peuvent être encore plus profonds et plus
intenses que ce que vous avez ressenti lors d’un diagnostic
antérieur. Vous aurez peut-être l’impression que votre corps vous
a trahie. Vous penserez peut-être que vous avez fait, ou omis de
faire, quelque chose qui a provoqué votre cancer ou qui aurait
pu prévenir la récidive. En réalité, personne ne connaît la cause
exacte du cancer. Vous n’êtes pas responsable de ce diagnostic.
8
9
Notre société privilégie les histoires de celles qui ont «gagné la
vous, c’est de pouvoir vivre vos émotions et de savoir à quels
bataille» contre le cancer du sein, plutôt que de celles qui vivent
services de soutien vous pouvez avoir accès. Vous n’avez pas
avec un cancer du sein métastatique. Vous vous sentirez peut-
à être «forte» ou «brave» en tout temps. Vous n’avez pas à vivre
être isolée et seule pendant une période où vous avez besoin de
cette épreuve dans la solitude.
compagnie et de soutien. Vous pouvez vous sentir submergée
par un torrent de sentiments et de pensées et avoir l’impression
Il peut être difficile de demander de l’aide, particulièrement si
que votre vie vous échappe. Il n’y a pas de «bonne» façon
vous avez l’habitude de vous occuper des autres plutôt que
de réagir: vos sentiments vous
d’être celle qui a besoin d’aide. Trouvez des gens qui seront là
appartiennent en propre, façonnés
pour vous quand vous en avez besoin. Il peut s’agir de membres
par votre personnalité, votre
de la famille ou de proches. Vous avez peut-être des collègues
situation et votre manière de faire
de travail ou des connaissances qui peuvent vous aider, vous
face aux événements de la vie. Il
écouter et vous soutenir. Vous trouverez peut-être utile de
est naturel de vouloir vous tourner
partager vos sentiments avec d’autres femmes vivant avec un
vers quelqu’un qui va vous aider
à gérer vos peurs, votre colère et
d’autres sentiments pénibles. Les
besoins de chaque personne sont
différents, mais tout le monde
mérite d’être aidé et soutenu.
Un diagnostic de cancer
métastatique entraîne divers
problèmes qui se manifesteront
à différentes étapes de
votre cheminement. Chaque
personne réagit à sa façon – ce
qui fonctionne pour l’une ne
fonctionnera pas nécessairement
pour vous. Mais l’important pour
10
cancer du sein métastatique. Profitez d’un soutien personnalisé
A V A N TA G E S D E S
GROUPES DE
SOUTIEN
ou des groupes d’entraide accessibles sur Internet et au
(Face à face, en ligne et au
téléphone)
Vous pouvez consulter des spécialistes en counseling ou trouver
• Se sentir moins seule
• Partager et apprendre
des expériences des
autres
téléphone, ou participez en personne à un groupe de soutien.
un certain réconfort dans votre foi religieuse ou votre spiritualité.
Peut-être choisirez-vous d’avoir recours à une combinaison de
plusieurs de ces méthodes pour vous faciliter la vie et recevoir
du soutien.
• Trouver de l’information
et du soutien émotionnel
• Obtenir des conseils
pour gérer les effets
secondaires et l’anxiété
Willow peut vous renseigner
sur les services de soutien
existants dans votre
communauté.
11
partager votre diagnostic avec
les autres
«Certains de mes proches et collègues
étaient mal à l’aise en ma présence, surtout
quand je n’avais pas de cheveux. Plusieurs
personnes se sont éloignées de moi. Je n’ai
pas essayé de les retenir, ni couru après leur
amitié. Certaines d’entre elles me manquent
beaucoup, mais je réalise qu’il leur était
impossible de m’épauler et je n’avais pas la
force de courir après leur amitié.»
dévoiler au sujet de votre maladie et de votre plan de traitement.
Si votre entourage veut en savoir plus que ce que vous êtes
prête à divulguer, dites-le. Vous recevrez beaucoup de conseils
sur une pléthore de traitements et vous entendrez parler de
remèdes-miracles et de guérisons spectaculaires. Si ces échanges
vous bouleversent, affirmez-vous et faites poliment savoir à vos
interlocuteurs que vous avez une équipe de soins en qui vous avez
confiance. Vous pouvez aussi leur recommander une source fiable
à consulter pour en apprendre plus sur le cancer qui vous affecte,
comme willow.org.
Si vous voulez donner de vos nouvelles à beaucoup de monde,
vous pouvez demander à quelqu’un de la famille ou à une amie
proche d’agir comme porte-parole. Vous pouvez également vous
servir d’Internet pour rester en contact.
RÉACTIONS COUR ANTES
Il peut s’avérer stressant de parler de votre diagnostic. Il importe
de ne le faire que lorsque vous serez prête. Vous devez d’abord
prendre le temps de faire le tri de vos émotions. Vous préférerez
Vous ne pouvez pas prédire comment réagiront les gens en
apprenant votre diagnostic. Les personnes à qui vous allez parler
voudront souvent vous aider et «être là pour vous.
peut-être attendre d’avoir consulté votre équipe de soins et
fait vos propres recherches. Au début, vous voudrez peut-être
partager la nouvelle avec une ou deux personnes, ou encore, le
dire à tout le monde. Songez à ce que vous avez envie de faire –
la décision de parler de votre situation vous appartient.
Il est habituellement difficile de camoufler le fait qu’il se passe
quelque chose d’important dans votre vie. Votre famille et vos
proches vont inévitablement un jour apprendre que vous avez
un cancer. Choisissez à l’avance les détails que vous souhaitez
12
Vous serez peut-être perturbée quand des proches, des
connaissances et même des intimes, manifesteront de la peur et
de la colère. Souvent, les gens ne savent pas quoi dire ou quoi
faire, et la peur de faire ou de dire des choses inappropriées les
paralyse. Certaines personnes sont incapables de faire face à la
réalité du cancer. C’est leur problème, pas le vôtre. C’est la peur
qui dicte leurs actes, pas l’intention de vous blesser. Essayez de
ne pas trop vous en faire. Vos proches et votre famille auront
probablement besoin d’un peu de temps pour absorber la
nouvelle, comme vous le jour de votre diagnostic.
13
comprendre la réaction de
votre partenaire
Le cancer du sein métastatique peut ébranler une relation qui
semblait confortable et bien établie. Il peut aussi renforcer une
relation et même parfois, permettre à certaines personnes de
se dépasser. Le stress dans les couples peut avoir plusieurs
sources: peur, colère et autres émotions associées au diagnostic,
chambardement des routines quotidiennes, isolement accru
par le retrait de la vie sociale, nouvelles pressions financières et
nouvelle répartition des rôles dans la relation.
Les deux partenaires peuvent éprouver des difficultés à donner
et recevoir du soutien, exprimer leurs émotions et leurs besoins
ouvertement, poser des questions difficiles, découvrir dans
quelle mesure leur partenaire souhaite être informé et enfin,
prendre une multitude de décisions difficiles. La capacité de
gérer ces enjeux varie beaucoup d’un couple à l’autre et les
solutions ne sont pas toujours faciles à trouver.
Si vous éprouvez des difficultés à résoudre des problèmes liés
à vos relations, vous pouvez peut-être demander l’aide d’une
travailleuse sociale ou d’un professionnel en counseling, ou
encore, choisir de suivre une thérapie en couple. N’hésitez
surtout pas à demander des conseils et des recommandations à
votre équipe de soins de santé.
parler aux enfants et
aux adolescents
«Quand j’ai perdu mes cheveux, ma fille
de 10 ans m’a dit, ‘Maman, ce ne sont que
tes cheveux, pas ton cœur’. Ces paroles
innocentes m’ont fait beaucoup de bien.»
Un parent peut trouver difficile de parler de sa maladie à un
jeune enfant. Il est naturel de vouloir les protéger des mauvaises
nouvelles. Mais les enfants le sentent quand quelque chose
ne va pas et imagineront le pire si on leur cache la vérité.
Malgré vos craintes, soyez assurée que trouver une façon de
partager votre diagnostic avec vos enfants (et vos petits-enfants)
atténuera leurs sentiments de peur, de confusion et de détresse.
Des personnes ayant des liens spéciaux avec vos enfants peuvent vous
aider à les soutenir. Une tante ou un oncle proche de l’enfant, une amie
de la famille, une enseignante ou un mentor, votre leader religieux ou
spirituel ou des voisins que vous fréquentez peuvent aider vos enfants à
comprendre et à surmonter les défis qui vont se présenter.
14
15
Vous êtes la mieux placée pour juger de ce que vos enfants
peuvent comprendre et intégrer. Leur réaction dépendra de
leur âge et de leur stade de développement. Une conseillère
familiale ou un travailleur social peuvent vous aider à échanger
avec vos enfants sur votre maladie. Ces personnes sont
moins investies que vous au plan émotionnel et peuvent par
conséquent proposer à vos enfants d’autres exutoires pour leur
colère, leur peur et leur confusion.
Rappelez à vos enfants que vos médecins sont là pour vous
aider. Parlez-leur d’objectifs à court terme, comme la date
de vos traitements ou de votre chirurgie, plutôt que d’une
éventuelle guérison définitive.
Les jeunes enfants peuvent se blâmer pour la maladie d’un
parent et croire que leurs actions en sont la cause. Il importe de
leur dire que personne n’est responsable de l’apparition d’un
cancer: ni eux, ni vous, ni les médecins. Dites à vos enfants qu’il
est normal d’être bouleversés, en colère ou apeurés. Rappelezleur souvent qu’il y aura toujours quelqu’un pour en prendre
soin et les aimer.
Les adolescents peuvent également éprouver de la difficulté
à accepter votre maladie. Songez à les orienter vers d’autres
adultes avec qui échanger si elles ou ils ne peuvent pas
discuter avec vous directement. Vous trouverez peut-être utile
d’aviser le personnel et la direction de leur école du fait que
vous avez un cancer, dans le but de les aider à comprendre
d’éventuels changements de comportement chez vos enfants.
16
Parlez régulièrement à vos enfants pendant que vous vivez
avec un cancer du sein métastatique. Respectez leurs rythmes
individuels et répondez à leurs questions au fur à mesure. En
vous adaptant à leur cheminement personnel, vous serez mieux
en mesure de les comprendre et de réagir adéquatement à leurs
préoccupations. Rappelez-vous qu’il est important de valider leurs
sentiments et de leur répéter qu’elles et ils ne sont pas seuls.
Q UA N D VO U S PA R LE Z À VO S E N FA N T S
• Parlez de votre cancer du sein
• Encouragez un dialogue
et de votre traitement avec
honnêteté, franchise et espoir; il
vaut mieux utiliser un vocabulaire
approprié à leur âge.
• Pour éviter toute confusion, utilisez
des mots précis, tels cancer et
tumeur, quand les enfants sont
assez âgés pour comprendre le
sens de ces termes.
• Les jeunes enfants peuvent se
blâmer pour la maladie d’un parent,
la reliant à leurs comportements
répréhensibles. Ayez soin de bien
les rassurer en leur disant que
personne n’est responsable d’un
cancer.
continu. Chaque enfant
traitera l’information
différemment et posera des
questions soit immédiatement
en entendant la nouvelle,
soit beaucoup plus tard. En
répondant aux questions
au fur à mesure, vous
comprendrez mieux leurs
préoccupations et trouverez
plus facilement les bonnes
réponses.
• Faites comprendre à vos
enfants qu’il est normal d’être
bouleversé, en colère ou
apeuré.
• Rappelez-leur souvent qu’il y
aura toujours quelqu’un pour
en prendre soin et les aimer.
Vous pouvez contacter Willow ou Rethink Breast Cancer pour du soutien et
de l’information sur les façons de parler aux enfants et aux adolescents et
pour connaître les endroits où trouver du soutien.
17
comprendre votre diagnostic
«J’ai pas mal perdu le fil après avoir
entendu le mot ‘métastatique’, le jour où
j’ai appris que mon cancer du sein était
de retour. Mon conjoint m’a soutenue,
mais il était aussi bouleversé que moi. J’ai
alors contacté Willow et une personne
accueillante m’a expliqué au téléphone les
différentes options de traitement; elle m’a
parlé du nombre de personnes qui vivent
depuis plusieurs années avec un cancer
métastatique.»
qu’est-ce que le cancer du
sein métastatique?
C’est un cancer du sein qui s’est propagé à partir du cancer
primaire vers un autre site dans votre corps. Lorsque les
cellules cancéreuses quittent le sein, elles migrent vers
d’autres sites en empruntant les systèmes lymphatiques et
sanguins et s’implantent souvent dans les os, les poumons,
le foie et (plus rarement) le cerveau. Les cellules cancéreuses
peuvent aussi migrer vers d’autres parties du corps, comme la
peau et les glandes surrénales. Il est impossible de prédire où
vont migrer les cellules cancéreuses.
18
Si vous avez déjà eu un cancer du sein, les métastases seront
peut-être considérées comme une maladie récurrente. Ce
qui signifie que des cellules cancéreuses ont survécu aux
traitements antérieurs et recommencé à croître. Personne ne
peut prédire la période de latence des cellules cancéreuses
avant qu’elles ne recommencent à croître et puissent être
détectées.
Le cancer du sein métastatique est aussi appelé cancer avancé,
secondaire ou de stade IV.
Si votre diagnostic initial en est un de cancer du sein
métastatique, cela signifie qu’on a détecté des cellules
cancéreuses et dans votre sein et dans d’autres parties de
votre corps.
Dans ce cas, même si les cellules cancéreuses ont migré vers
d’autres parties de votre organisme, vous serez traitée pour un
cancer du sein. Un diagnostic de métastases osseuses n’est pas
un diagnostic de cancer des os: les cellules sont toujours des
cellules de cancer du sein. Pour traiter ce type de cancer, on
administre des traitements pour le cancer du sein, peu importe
où il est logé.
Votre médecin vous prescrira peut-être des tests pour vérifier
si les cellules cancéreuses détectées dans d’autres parties de
votre corps sont des métastases plutôt qu’une autre forme
de cancer.
19
types de métastases
M É TA S TA S E S O S S E U S E S
Les métastases osseuses peuvent être présentes dans
n’importe quels os, mais elles se logent le plus souvent à
proximité du centre du corps. L’épine dorsale est le site le plus
fréquent, mais on trouve également des métastases osseuses
dans la zone pelvienne (hanche), l’os du haut de la jambe
(fémur), l’os du haut du bras (humérus), les côtes et le crâne.
Lorsque le cancer se propage dans les os, du calcium est
parfois libéré dans le flux sanguin. Un taux élevé de calcium
dans le sang (hypercalcémie) peut accentuer des symptômes
que la personne ressent déjà, tels que constipation, nausées,
perte d’appétit, fatigue et dans certains cas, déshydratation
(soif excessive et urine abondante). Des fractures peuvent
aussi survenir lorsque l’os est affaibli par le cancer. Il arrive
que la croissance des cellules cancéreuses dans l’épine
dorsale exerce sur la colonne vertébrale une pression qui
peut éventuellement l’endommager et, dans les cas très
graves, entraîner une paralysie.
M É TA S TA S E S A U X P O U M O N S
Le cancer qui s’est propagé dans les poumons peut apparaître
sous forme de tumeur (masse unique), ou se disperser dans
le revêtement des parois pulmonaires. Les métastases aux
poumons peuvent également causer une accumulation de
fluide dans les poumons, ou une cicatrice qui réduit leur
capacité et leur élasticité; ces conditions rendent la respiration
ardue. Des symptômes comme la toux ou une difficulté à
2 0 V I V R E AV EC LE CA N CER DU SE IN MÉ TASTAT IQUE
respirer peuvent suggérer des métastases aux poumons, bien
que la maladie puisse aussi être totalement asymptomatique.
Les métastases aux poumons sont généralement
diagnostiquées par radiographie ou tomodensitogramme.
M É TA S TA S E S A U F O I E
Les cellules cancéreuses ont tendance à se répartir dans tout
le foie plutôt que de former une tumeur unique. Plus le cancer
se propage, plus le foie a tendance à grossir, et la pression
sur la membrane extérieure peut devenir douloureuse. Les
symptômes comprennent notamment douleurs abdominales,
jaunisse, transpiration, constipation, perte d’appétit, perte de
poids et, dans les cas graves, insuffisance du foie. Parfois,
il n’y a aucun symptôme. Les métastases du foie sont
généralement diagnostiquées par échographie abdominale
ou tomodensitogramme.
M É TA S TA S E S A U C E R V E A U
Les cellules cancéreuses migrent parfois vers le cerveau.
Le symptôme le plus courant est un mal de tête différent de
vos maux de tête habituels. Selon les parties du cerveau qui
sont affectées, vous pouvez souffrir d’étourdissements, de
faiblesse générale ou latérale, d’instabilité, de difficulté à
marcher ou écrire, de convulsions ou de double vision. Vous
pouvez également souffrir de nausées, de vomissement et
de fatigue. Ces symptômes peuvent survenir soudainement,
mais se développent généralement au fil du temps. Vous ne
souffrirez vraisemblablement pas de tous ces symptômes,
et plusieurs d’entre eux peuvent être attribués à d’autres
facteurs n’ayant rien à voir avec les métastases au cerveau.
Les outils de diagnostic sont la tomodensitométrie et
l’imagerie par résonance magnétique.
21
le cancer du sein métastatique
est différent
Vous avez sans doute perçu le cancer du sein comme
une maladie pouvant être traitée et «guérie». Après leurs
traitements, plusieurs femmes ne souffrent jamais de récidives.
Le cancer métastatique est différent en ce que vous devrez
vivre avec ce cancer du sein durant le reste de votre vie.
Quelque 30% des femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein
primaire vont développer des métastases.
En moyenne, 5% des femmes atteintes reçoivent un diagnostic initial
de cancer du sein métastatique.
Partenariat canadien contre le cancer 2014 Cancer System Performance Report. p. 66
comprendre vos options
de traitement
«Il n’y a pas deux cancers ni deux
personnes semblables. J’ai appris à ne pas
me comparer aux autres. Mon cheminement
est unique … Mes besoins ont changé avec
le temps. Ce dont j’avais besoin pendant les
traitements adjuvants est très différent de ce
dont j’ai besoin aujourd’hui avec un cancer
de stade IV.»
Le traitement du cancer du sein métastatique vise deux
objectifs: contrôler le cancer et vous permettre de maintenir
une bonne qualité de vie le plus longtemps possible. On assiste
régulièrement à de formidables avancées dans le développement
de thérapies efficaces, et vos options de traitement sont plus
nombreuses que jamais.
types de traitements
Les traitements systémiques sont des médicaments conçus
pour détruire toutes cellules cancéreuses qui auraient migré
ailleurs dans le corps. Ces médicaments agissent sur tout
l’organisme en circulant dans le sang. La chimiothérapie,
l’hormonothérapie et les thérapies ciblées sont des types de
traitements systémiques.
22
VI VR E AVEC L E CAN C ER D U S EI N M ÉTASTAT I Q U E 2 3
La chimiothérapie consiste en l’administration de médicaments
qui détruisent les cellules cancéreuses ou entravent leur
croissance. Elle peut être administrée seule ou en combinaison
avec d’autres traitements, par
voie intraveineuse ou orale. La
ÊTRE BIEN INFORMÉE.
chimiothérapie est habituellement
DÉFENDRE SES
dispensée par cycles, entrecoupés
INTÉRÊTS.
de périodes de repos d’une à trois
Être bien informée sur votre
semaines pour que vous puissiez
diagnostic et vos options de
vous remettre de certains effets
traitement peut vous procurer
secondaires.
Les effets secondaires peuvent
inclure nausées, vomissements,
perte de cheveux, ulcérations
buccales et fatigue. Il est peu
probable que vous souffriez de tous
ces désagréments. Mais vous devez
informer le personnel médical de
tout effet secondaire, car il existe
des médicaments pour les gérer ou
les prévenir.
un certain contrôle sur votre
situation. À chaque stade de
votre traitement, assurez-vous
de comprendre les prochaines
étapes. Être bien préparée peut
vous aider à atténuer certaines
préoccupations ou causes
d’anxiété.
Le système oncologique
canadien est de plus en plus
complexe. Vous découvrirez
peut-être que vous devez
défendre vous-même vos
intérêts et jouer un rôle actif
dans la coordination de vos
soins. Vous souhaiterez peutêtre également demander à
une personne de confiance de
collaborer avec vous ou d’agir
en votre nom. Vous avez droit
aux meilleurs soins de santé
disponibles.
L’hormonothérapie est utilisée
pour traiter les cancers du
sein à récepteurs hormonaux
positifs, ce qui signifie que les
cellules cancéreuses ont des
récepteurs pour les œstrogènes
et la progestérone. Lorsque ces
hormones se lient à ces récepteurs,
particulièrement l’œstrogène, les
cellules cancéreuses sont stimulées à croître et se diviser. Il existe
divers types d’hormonothérapie qui agissent soit en diminuant la
24
production d’œstrogène soit en empêchant les hormones de se
lier aux cellules cancéreuses. Ces médicaments se présentent
sous forme de comprimés et ont relativement peu d’effets
secondaires. Le tamoxifène et les inhibiteurs de l’aromatase sont
des médicaments couramment utilisés en hormonothérapie.
L’objectif de ce traitement consiste
à «cibler» les cellules cancéreuses,
ce qui cause moins de dommages
que la chimiothérapie aux cellules
saines et peut en réduire les effets
secondaires. Le traitement ciblé
fait appel à des médicaments
conçus pour inhiber des molécules
spécifiques situées sur ou dans
une cellule cancéreuse, qui aident
cette cellule à croître et se diviser.
Le traitement ciblé peut être
administré seul ou en combinaison
avec d’autres médicaments.
La radiothérapie et la chirurgie
sont les formes les plus courantes
de thérapies locales (traitement
ciblant une région du corps en
particulier). Pour les cancers du
sein métastatiques, les thérapies
locales sont couramment, mais non
exclusivement, utilisées pour gérer
des symptômes comme la douleur.
De plus en plus de thérapies
ciblées sont mises en marché.
Certaines de ces thérapies
utilisées pour traiter le
cancer du sein métastatique
comprennent: le Perjeta®
(pertuzumab), le Tykerb®
(lapatinib), le Kadcyla® (TDM-1)
et l’Afinitor® (everolimus).
L’Herceptin® (trastuzumab) est
le médicament le plus utilisé
pour ce type de thérapie. Il est
communément administré aux
femmes ayant des tumeurs
qui expriment trop de protéine
HER2. La protéine HER2 se
trouve à la surface des cellules
cancéreuses et peut recevoir
de l’extérieur des signaux qui
vont stimuler la croissance des
cellules. L’Herceptin se lie à
la protéine HER2 et bloque la
réception de ces signaux de
croissance.
La radiothérapie utilise des particules ou des rayons très
puissants pour lutter contre le cancer en détruisant des
cellules ou en ralentissant leur croissance. Elle peut entraîner
des effets secondaires négatifs, en partie parce que les rayons
qui détruisent les cellules cancéreuses peuvent également
détruire des cellules saines. Lorsqu’elle est utilisée sur un
site particulier pour gérer un cancer du sein métastatique, les
effets secondaires (incluant une réaction semblable à un coup
de soleil) sont souvent limités au site irradié. Par exemple,
l’irradiation du pelvis pour traiter des métastases osseuses
peut causer des diarrhées et des crampes abdominales et
l’irradiation du crâne peut entraîner une perte de cheveux. La
radiothérapie peut également causer de la fatigue.
On fait parfois appel à la chirurgie pour atténuer certains
symptômes (par exemple, réduire la pression sur un nerf
ou la pression découlant de l’expansion d’un organe, tel le
foie ou le cerveau). Dans les cas de métastases osseuses, la
chirurgie peut servir à implanter des tiges métalliques pour
renforcer des os affaiblis. Si vous avez reçu un diagnostic initial
de cancer du sein métastatique, il est peu probable que l’on
vous prescrive une chirurgie pour exciser une tumeur au sein.
Plusieurs médecins croient que la chirurgie n’améliore pas la
survie, même si d’autres ne sont pas de cet avis. C’est une
discussion que vous devriez avoir avec votre équipe de soins
de santé.
votre plan de traitement
Une bonne communication avec votre équipe de soins est
essentielle à l’élaboration d’un plan de traitement. Vous devez
bien comprendre le diagnostic, le pronostic et les options qui
s’offrent à vous. En prenant vos décisions, vous devez prendre
en compte votre mode de vie, votre emploi et d’autres enjeux
de qualité de vie. Votre équipe de soins de santé peut vous
aider à faire les meilleurs choix.
Si vous avez reçu un diagnostic de cancer du sein par le
passé, vous avez probablement subi un traitement répondant
à un protocole thérapeutique standard. Le traitement d’un
cancer du sein métastatique est beaucoup plus personnalisé
et adapté à votre cas particulier.
Plusieurs facteurs vont influencer votre traitement, notamment:
• l’emplacement et l’étendue de vos métastases
• vos traitements antérieurs et votre réaction à ces traitements
• les caractéristiques de votre cancer primaire et des métastases
• la progression des métastases (la réaction ou l’absence de
réaction aux traitements)
• la façon dont le cancer affecte votre vie quotidienne et votre
qualité de vie
• votre tolérance à des traitements antérieurs
• les effets secondaires que vous souhaitez éviter
• d’autres enjeux et choix personnels (p.ex., nombre de visites à
l’hôpital, temps requis pour chaque visite)
• votre âge et votre état de santé
Il n’existe pas de traitement ou de série de traitements qui
convienne à tout le monde. Chaque cancer est différent et la
réaction au traitement peut varier d’une patiente à l’autre. Les
effets secondaires ne sont pas les mêmes pour tout le monde
Le traitement débute généralement par une monothérapie.
Ensuite, votre médecin vous fera passer des tests quelques
mois après le début du traitement pour déterminer si le cancer
27
progresse (les tumeurs
grossissent ou le cancer
se propage), s’il régresse
(les tumeurs diminuent ou
le cancer disparaît), ou s’il
demeure stable (pas de
changement).
QUE STIONS AU SUJET
DU TRAITEMENT
Si le cancer progresse, on vous
suggèrera peut-être un autre
traitement ou, dans certains
cas, une combinaison de
traitements. Les traitements
peuvent stopper la croissance
du cancer ou ralentir sa
propagation pendant des mois,
ou même des années.
• Pourquoi ce traitement est-il
Vos choix de traitement
comportent des avantages,
des risques et d’éventuels
effets secondaires pouvant
affecter votre vie quotidienne.
Les décisions de traitement
sont difficiles à prendre et
vous devrez peut-être passer
par ce processus plus d’une
fois au cours de votre maladie.
Vous aurez parfois une
sensation de montagnes russes
Il importe de maintenir la meilleure
qualité de vie possible durant
les traitements. Votre équipe de
soins de santé peut vous y aider
en répondant aux questions
suivantes:
le plus approprié dans mon
cas?
• Quels sont ses effets
secondaires à court et à long
terme?
• À quelle fréquence et
pendant combien de temps
vais-je subir ce traitement?
• Où recevrai-je ce traitement?
Dans un centre oncologique
ou près de chez moi?
• Comment puis-je prévenir
ou minimiser les effets
secondaires afin de
préserver un niveau
de confort dans ma vie
quotidienne?
• Quels sont les effets
secondaires que je devrais
immédiatement vous
signaler?
• Est-ce que j’ai d’autres
options si ce traitement est
inefficace ou si les effets
secondaires sont trop
difficiles à gérer?
émotionnelles en constatant que certains traitements
fonctionnent et d’autres, non.
Rappelez-vous qu’en bout de ligne, la décision de poursuivre
un traitement vous appartient. Vous pouvez également
interrompre un traitement temporairement pour célébrer un
événement familial, partir en vacances, ou simplement laisser
votre corps se reposer.
TRAITEMENT DES DIFFÉRENTS TYPES DE
M É TA S TA S E S
Les métastases osseuses peuvent être traitées par
chimiothérapie ou par hormonothérapie. Votre traitement
peut également inclure une thérapie ciblée en fonction des
caractéristiques du cancer. On vous prescrira peut-être des
médicaments pour renforcer vos os – dont des bisphosphonates
ou Xgeva® (denosumab). Ces médicaments servent aussi à
prévenir et retarder l’ostéoporose (perte de masse osseuse). Ils
aident à renforcer les os malades et empêchent la détérioration
de se poursuivre,
UNE DEUXIÈME OPINION
réduisant le risque
de fractures ou de
Si vous n’êtes pas certaine que
cassures. Certains de ces
le traitement recommandé est le
meilleur dans votre cas, vous voudrez
médicaments agissent
peut-être obtenir une deuxième
pour réduire la douleur
opinion. La plupart des médecins
et l’inconfort causés par
vont respecter votre choix et même
les métastases osseuses.
vous encourager, ne serait-ce que
La radiothérapie peut
pour que vous ayez l’esprit en paix.
Vous pouvez obtenir une référence
également servir à
de votre oncologiste ou de votre
atténuer les symptômes et
médecin de famille.
réduire la douleur.
Si le traitement ne soulage pas la douleur, parlez-en à votre
équipe de soins de santé. Il existe d’autres médicaments et
d’autres options (comme les coussins chauffants) qui peuvent
vous aider à gérer la douleur. Des thérapies complémentaires
comme l’acupuncture et le massage peuvent aussi être utiles.
(Voir la section Approches intégrées et complémentaires
à vos soins.) Il est important de soulager la douleur pour
vous permettre de vous concentrer sur les choses qui sont
importantes pour vous.
La chimiothérapie et l’hormonothérapie sont les traitements les
plus souvent recommandés pour les métastases aux poumons.
Une thérapie ciblée peut également faire partie de votre
traitement. La chirurgie peut être utile si vous n’avez qu’une
seule tumeur. Si des fluides s’accumulent dans les poumons,
votre médecin peut les drainer avec une aiguille. Vous devrez
peut-être séjourner à l’hôpital pour un drainage à l’aide d’un tube
inséré dans les poumons.
Comme les métastases au foie ne se développent généralement
pas sous forme de masse ou de tumeur unique, la chirurgie
est rarement indiquée. Elles sont généralement traitées par
chimiothérapie ou hormonothérapie. Une thérapie ciblée peut
également faire partie de votre traitement.
Les métastases au cerveau peuvent être traitées de plusieurs
manières: radiothérapie du cerveau entier, radiochirurgie (forte
radiation ciblée également connue sous le nom de Gamma
Knife ou Cyber Knife), chirurgie (craniotomie), thérapies ciblées,
hormonothérapies, corticostéroïdes, anticonvulsivants et
chimiothérapie.
votre équipe de soins
de santé
«Quand je rencontre mon oncologiste,
j’ai toujours une liste de questions et de
préoccupations avec moi. Et j’amène
toujours une ‘secrétaire’ pour prendre note
de ses réponses.»
Après un diagnostic de cancer du sein métastatique, il est
important de vous entourer d’une équipe de soins de santé que
vous croyez capable de vous aider à vivre le mieux possible.
Ces personnes vont vous accompagner pendant longtemps.
Vous devriez pouvoir leur parler en toute confiance et leur faire
confiance lorsqu’elles vous donnent des informations qui vont
vous permettre de faire des choix éclairés au sujet de vos soins.
Votre équipe de soins est multidisciplinaire – médecin de
famille, oncologistes et autres spécialistes (soins infirmiers,
physiothérapie, travail social, etc.). Votre pharmacien-ne est
également une personne clé dans votre équipe et une source
importante de renseignements concernant les médicaments
que vous prenez ou prévoyez prendre. La composition de votre
équipe peut changer avec le temps.
31
C O N S E I L S P R AT I Q U E S P O U R G É R E R V O S S O I N S
• Demandez une copie de tous les rapports, prescriptions et
autres documents concernant votre santé et conservez-les
dans un classeur.
choisir de mettre fin
au traitement
À un moment donné, vous déciderez peut-être de mettre fin
• Tenez un registre de tous vos tests, de vos rendez-vous et
des coordonnées de tous les membres de votre équipe de
soins: médecins, infirmières, pharmaciennes, proches aidants,
membres de la famille, etc.
à tous vos traitements. Cette décision est généralement prise
• Assurez-vous de pouvoir joindre certains membres du
personnel médical après les heures normales en cas
d’urgence.
vivre plus longtemps. Vous en viendrez peut-être à la conclusion
• Apportez toujours vos dossiers à vos rendez-vous médicaux et
visites à l’urgence.
à en subir les effets secondaires.
• Conservez une liste de vos symptômes et effets secondaires.
Il est préférable de discuter avec votre équipe de soins de santé
lorsque le cancer métastatique est très avancé et que les
problèmes de qualité de vie prennent le dessus sur le désir de
qu’il n’y a plus rien à faire. Plusieurs femmes se sentent
soulagées lorsqu’elles n’ont plus à se soumettre au traitement et
avant de prendre une telle décision. Vous devez savoir comment
TI R E R LE M E I L LE U R PA R TI D E VO S
VISITES MÉDICALES
• Préparez d’avance une liste de
questions essentielles
• Appelez Willow si vous avez
besoin d’aide pour préparer
votre liste de questions
• Amenez une personne de votre
famille ou quelqu’un de vos
proches pour vous soutenir
et vous aider à noter les
renseignements reçus
• Parlez des nouveaux
symptômes, effets secondaires
ou changements observés
depuis votre dernière visite
• Si l’on vous dit quelque chose
d’imprécis ou de confus,
n’hésitez pas à demander des
précisions ou une explication
plus facile à comprendre
cette décision risque d’influencer la progression de votre
maladie. Même si vous décidez de mettre fin au traitement, votre
équipe santé continuera à prendre soin de vous. Elle continuera
à vous aider à gérer vos symptômes et fera tout son possible
pour minimiser tout inconfort associé au cancer.
• Répétez dans vos propres mots
ce que vous a dit votre médecin
afin d’avoir la confirmation que
vous avez bien compris ses dires
• Demandez à savoir qui vous
pouvez contacter entre les
rendez-vous, par téléphone ou
courriel, si vous avez d’autres
questions, souhaitez plus de
précisions ou êtes préoccupée
• Posez vos questions les plus
importantes en premier
32
VI VR E AVEC L E CAN C ER D U S EI N M ÉTASTAT I Q U E 33
dans la liste. Et ils ne vous rendront peut-être pas trop
malade. Même si vous avez déjà subi des effets secondaires
lors d’autres traitements, les avancées de la médecine vous
offrent peut-être aujourd’hui de meilleures options. Obtenir de
l’aide pour gérer vos symptômes peut améliorer votre qualité
de vie.
gérer les symptômes et
les effets secondaires
«J’essaie de rendre les jours de
chimiothérapie le plus positifs possible.
Je m’offre un café de luxe ou une soupe
exotique. Cela me donne un but pour la
journée (tout en augmentant mon apport
hydrique)!»
Il est bouleversant d’apprendre que les traitements vont
durer jusqu’à la fin de votre vie, particulièrement quand vous
commencez à penser aux effets secondaires. Vous avez peutêtre déjà vécu auparavant des traitements difficiles. La longue
liste des symptômes et effets secondaires est éprouvante à
lire. Chaque personne réagit différemment et vous ne subirez
probablement pas tous les effets secondaires énumérés dans
34
Avant le traitement, demandez
à votre équipe comment vous
pouvez minimiser ou prévenir les
effets secondaires. Ensemble,
vous pouvez élaborer un plan
optimal pour les gérer et les
contrôler. Il est parfois difficile
de faire la différence entre
les symptômes des effets
secondaires du traitement et
ceux de la maladie. Prenez note
des effets que vous subissez et
parlez-en à votre équipe de soins
de santé.
Il peut être utile de tenir un
registre de ce que vous vivez
avant, pendant et après chaque
traitement, en notant l’apparition
d’effets secondaires. Inutile
de souffrir en silence. Parlez
ouvertement de ce que vous
vivez avec votre équipe de soins.
Ces personnes sont les mieux
placées pour vous aider si vous
leur décrivez précisément ce que
vous ressentez.
GÉRER LES
SYMPTÔMES ET LES
EFFETS SECONDAIRES
• Peut-être que vous ne
subirez pas tous les effets
secondaires et que ceux
que vous vivrez seront peu
intenses
• Ne souffrez pas en silence.
Parlez à votre équipe de
soins de ce qui vous arrive
et laissez-les vous aider
• Si les effets secondaires ont
un lourd impact sur votre
qualité de vie, discutez
avec votre équipe de la
possibilité de prendre une
pause ou d’explorer d’autres
options de traitement
• Parlez à d’autres femmes
qui ont vécu la même chose
que vous, ou contactez
Willow
La prise en compte d’éventuels effets secondaires fait partie
intégrante de vos décisions en matière de traitement. Il faut
en soupeser le pour et le contre. Les effets secondaires
peuvent varier selon les médicaments que vous recevez
et selon votre niveau de tolérance. Vos antécédents
médicaux et votre état de santé actuel ont également un
rôle à jouer. Votre équipe de soins de santé va évaluer votre
risque de développer des effets secondaires et faire des
recommandations en ce sens. Après avoir discuté avec votre
équipe, vous devrez prendre une décision quant à votre plan
de traitement.
Diverses thérapies complémentaires peuvent vous aider à
gérer les effets secondaires. Vérifiez auprès de votre équipe
de soins avant d’entreprendre des thérapies complémentaires,
car certaines d’entre elles peuvent perturber vos traitements.
(Voir la section Approches intégrées et complémentaires à
vos soins.)
symptômes et effets
secondaires les plus courants
Si vous recevez une chimiothérapie, vos cheveux vont
probablement tomber ou s’amincir. Si vous recevez une
radiothérapie pour traiter des métastases au cerveau, vos
cheveux vont probablement tomber ou s’amincir dans la région
traitée. Il peut s’avérer traumatisant de perdre ses cheveux.
Vous voudrez peut-être adopter une coupe de cheveux très
courte avant le début de votre traitement de chimiothérapie,
afin de réduire ce traumatisme. Cela peut également vous
donner un sentiment de contrôle sur la situation.
36
La fatigue peut être une conséquence physique du cancer
ou une réaction au traitement. Nous vous recommandons
d’écouter votre corps et de suivre votre rythme. Vous pouvez
répondre «non», ou «pas maintenant» à certaines demandes
pour économiser votre énergie. Si l’anémie (un faible taux
d’hémoglobine) est la cause de votre fatigue, on vous prescrira
peut-être un remède pour
traiter cette condition. La fatigue
Certaines des femmes qui
peut aussi être liée aux effets
ont perdu leurs cheveux se
psychologiques d’un cancer, auquel
découvrent à l’aise de sortir
cas des travailleuses sociales
en public la tête découverte,
alors que d’autres préfèrent
et des psychologues seront en
se couvrir. Vos attitudes ou
mesure de vous aider. L’exercice
vos préférences à ce sujet
est également un moyen efficace
peuvent différer s’il s’agit
de lutter contre la fatigue.
d’une récidive du cancer. Si
vous pensez vous procurer
une perruque, vous voudrez
peut-être l’acheter avant de
perdre vos cheveux pour en
trouver une qui ressemble à
votre style actuel et qui mime
votre couleur naturelle. Les
chapeaux et les foulards sont
une autre option populaire,
du fait d’être souvent
plus confortables que les
perruques. Contactez Willow
si vous avez besoin d’aide pour
trouver une perruque ou des
foulards.
Les médicaments, la radiothérapie
et diverses thérapies
complémentaires sont utilisés
pour gérer la douleur. Si elle n’est
pas traitée de manière efficace, la
douleur peut causer de la fatigue
et d’autres symptômes. Si votre
médecin ne réussit pas à vous
aider à gérer la douleur, il se peut
qu’elle ou il vous réfère à quelqu’un
de spécialisé dans ce domaine.
Tenez un registre de la fréquence
et de la gravité de vos accès de douleur. Votre équipe de soins
de santé doit savoir ce que vous ressentez pour vous aider à
bien gérer la douleur.
37
Si vous êtes inquiète des effets des médicaments antidouleur,
ou du fait qu’ils cesseront d’être efficaces après un certain
temps, partagez vos craintes avec votre équipe de soins. Votre
objectif – et celui de votre équipe – consiste à contrôler votre
douleur le mieux possible, la plupart du temps.
Nausées, vomissements, diarrhée, constipation et ulcérations
buccales peuvent se produire durant la chimiothérapie. Votre
équipe de soins vous expliquera comment atténuer ces effets
secondaires. Il est préférable de vous en occuper dès le début
du traitement plutôt que d’attendre qu’ils ne s’aggravent. Les
nausées d’anticipation sont fréquentes et souvent déclenchées
par un lieu ou une occasion particulière. Par exemple, le simple
fait d’entrer dans l’édifice où vous recevez vos traitements peut
provoquer de l’anxiété. Parlez-en avec votre équipe de soins,
qui vous recommandera peut-être des techniques de relaxation
ou des médicaments pour atténuer ces symptômes.
La neutropénie est le nom donné à un faible taux de globules
blancs. Votre corps a besoin de globules blancs pour lutter
contre les infections. Le nombre de globules blancs dans votre
sang sera surveillé pendant le traitement afin qu’il ne chute pas
à un niveau inacceptable. Une fièvre, même légère, annonce
habituellement une infection. Signalez immédiatement tout
changement de votre température à votre équipe de soins. Si
vous devenez fiévreuse pendant une fin de semaine, ou durant
un voyage, rendez vous immédiatement à l’urgence d’un hôpital.
Vous pouvez être affectée par un manque de concentration et
des changements cognitifs, y compris des pertes de mémoire
et une incapacité à penser clairement. Les causes peuvent
être physiques ou émotionnelles, liées ou non au traitement.
38
être physiques ou émotionnelles, liées ou non au traitement.
La fatigue, la neutropénie, l’anémie, l’anxiété, la dépression
et même la colère peuvent contribuer à embrouiller vos
idées. Tous les problèmes liés à la concentration doivent être
signalés à votre équipe de soins de santé.
L’anxiété et l’insomnie peuvent nuire à vos activités
quotidiennes. Il existe divers médicaments pour contrer
ces problèmes. Des techniques de relaxation (yoga, tai-chi,
méditation, etc.) peuvent également être utiles.
Certains médicaments utilisés en chimiothérapie peuvent
endommager les nerfs, soit une condition appelée neuropathie
périphérique. Les premiers symptômes en sont un fourmillement
ou un engourdissement dans les mains et les pieds. Cette
condition peut ensuite évoluer en une douleur ou un inconfort
chronique. Si cela vous arrive, parlez-en immédiatement à votre
médecin. Une intervention hâtive permet souvent de gérer la
neuropathie de façon efficace.
vous n’êtes pas seule
D’autres femmes sont passées par là et ont probablement vécu
des effets secondaires semblables aux vôtres. Les groupes
de soutien de votre région et des ressources comme Willow
sont de bons endroits où obtenir des conseils pratiques de la
part de femmes qui ont trouvé des façons de mieux vivre avec
les symptômes et les effets secondaires d’un cancer du sein
métastatique.
approches intégrées et
complémentaires à vos soins
«J’ai parfois des pensées sombres. Je
suis contente de pouvoir écouter des
méditations guidées sur mon iPod – je les
écoute parfois à 3h du matin et ça m’aide à
rester dans le présent et à dormir.»
Les thérapies complémentaires sont des thérapies,
traitements et produits qui ne sont pas considérés comme
partie intégrante du système officiel de soins médicaux offerts
au Canada. Beaucoup de thérapies complémentaires sont
issues de traditions orientales très anciennes et sont utilisées
de longue date dans des pays comme l’Inde et la Chine. La
médicine intégrative est une approche relativement nouvelle
qui combine thérapies complémentaires et traitements
conventionnels dans le but de traiter la personne dans son
entier et pas seulement la maladie.
Certaines personnes font appel à des thérapies
complémentaires pour résister aux effets secondaires de leur
traitement. D’autres s’en servent pour faciliter la transition
entre leur traitement et le retour à la vie quotidienne. Mais
les thérapies complémentaires ne peuvent pas remplacer
les traitements standards reconnus du cancer du sein
métastatique.
40 V I V R E AV EC LE CA N CER DU SE IN MÉ TASTAT IQUE
La plupart des thérapies complémentaires sont considérées
sécuritaires. Toutefois, dans certains cas, ces thérapies
peuvent perturber l’effet des médicaments. Il est important
de consulter votre équipe de soins de santé au sujet de
toute thérapie complémentaire
envisagée. Par exemple, certaines
QUELLE DIFFÉRENCE
Y A -T- I L E N T R E
herbes, vitamines ou suppléments
LES THÉRAPIES
peuvent réduire l’efficacité de
C O M P L É M E N TA I R E S
certains médicaments que vous
ET LES TRAITEMENTS
prenez peut-être, ou même causer
A LT E R N AT I F S ?
des effets secondaires néfastes.
Les thérapies
Vous êtes unique, comme le sont
les activités qui vous font du bien,
vous redonnent du pouvoir ou
vous soulagent spirituellement
ou physiquement. Voici quelques
pratiques complémentaires qui
peuvent vous aider:
complémentaires
sont utilisées en
plus des traitements
médicaux standards,
tels la chimiothérapie et
l’hormonothérapie. Les
traitements alternatifs ont
pour objet de remplacer
les traitements médicaux
normalisés. En général,
L’exercise aide au maintien de votre
tonus et à la relaxation musculaire.
Il agit sur la posture, l’équilibre,
la densité osseuse, l’énergie et la
composition corporelle. Certains
types d’exercices – comme le yoga
– sont reconnus pour réduire la
fatigue et améliorer le sommeil.
les traitements alternatifs
ne sont pas endossés par
la communauté médicale
occidentale, vu l’absence de
preuves concluantes qu’ils
sont aussi efficaces que les
traitements standards et
le caractère généralement
inconnu de leurs risques.
41
La nutrition peut vous aider à maintenir votre corps le plus en
L’hypnose peut vous permettre d’accéder à un état de détente
forme possible et le préparer à absorber les médicaments et à
profonde en vous concentrant sur des émotions, des pensées ou
guérir avec le temps. Une modification à votre régime habituel et
des sensations données.
l’addition de suppléments comme des vitamines, des minéraux
et des enzymes peut vous aider à gérer complications et effets
Pratiquer la méditation peut favoriser la relaxation profonde
secondaires. Avisez votre équipe de soins de santé des vitamines,
et calmer le mental. Pendant la méditation, votre corps produit
herbes et suppléments que vous envisagez prendre, car ils
des analgésiques naturels qui peuvent aider à réduire le stress,
peuvent réduire l’efficacité de certains médicaments ou même
l’anxiété et les tensions.
causer des effets néfastes.
Le tai chi est une ancienne pratique chinoise qui ressemble à
Les thérapies corporelles passent par un travail physique
une combinaison de yoga en mouvement et de méditation. Il
pour réduire la douleur et les tensions:
s’agit d’une série de mouvements passant lentement de l’un à
l’autre et engageant tout le corps dans un flux interrompu. Tous
L’acupuncture est une ancienne méthode chinoise ciblant les
les mouvements sont lents et gracieux. Le tai chi peut aider à
canaux d’énergie, ou méridiens, qui parcourent le corps humain.
réduire le stress et l’anxiété et améliorer la flexibilité et l’équilibre.
De fines aiguilles insérées dans ces canaux aident à contrôler les
nausées et la douleur.
Le toucher thérapeutique utilise le flot d’énergie passant par
les paumes des mains pour réconforter et guérir. Le toucher
Le massage manipule les tissus mous du corps. Une thérapeute
thérapeutique se pratique avec les mains à quelques pouces
qualifiée en massage peut stimuler la circulation pour atténuer la
du corps, ou touchant très légèrement le corps, pour repérer les
douleur, l’inconfort, les spasmes musculaires et le stress.
champs énergétiques et corriger les déséquilibres.
Les thérapies du corps et de l’esprit sont utilisées pour
Le reiki est une ancienne technique de guérison japonaise
calmer le stress et l’anxiété:
dans laquelle une personne certifiée en reiki place ses mains
légèrement sur votre corps, ou juste au-dessus du corps, pour
42
Le biofeedback est une technique consistant à aider les gens
canaliser l’énergie universelle de force vitale. Le reiki vise à
à acquérir un contrôle volontaire sur certaines conditions
traiter le corps, les émotions, l’esprit et l’âme comme un tout.
physiques, telles la pression sanguine et la tension musculaire, en
Le reiki peut également aider à atténuer la douleur, le stress et
vue de favoriser la détente.
l’anxiété.
Le yoga consiste en une série d’étirements et de postures
exécutées en pleine conscience tout en respirant de manière
détendue. Le yoga peut aider à énergiser et renforcer votre
corps et apaiser votre esprit. Il existe plusieurs styles de yoga.
Le hatha yoga sert de base à
CENTRES DE SOINS
de nombreux styles et est idéal
ONCOLOG IQUE S
pour les gens qui débutent.
I N T É G R AT I F S A U
N’oubliez pas de consulter votre
CANADA
équipe de soins de santé avant
d’entreprendre un programme
L’Ottawa Integrative Cancer
d’exercice physique, comme
Centre (oicc.ca) en Ontario et
le yoga.
Inspire Health (inspirehealth.ca) en
Colombie-Britannique sont deux
La visualisation est une
technique utilisant le mental pour
se concentrer sur des images
visuelles spécifiques en vue de
favoriser la tranquillité d’esprit.
La visualisation peut aider à
atténuer la douleur.
centres de soins oncologiques
intégratifs qui pourraient vous
intéresser. Ils utilisent une
Tiré du rapport de Rethink Breast Cancer:
complémentaires et traitements
Cancer du sein métastatique au Canada: Le vécu des patients et des proches aidants 2013
conventionnels dans le but de
traiter la personne dans son entier
et pas seulement la maladie.
Malheureusement, la plupart des thérapies complémentaires ne
sont pas remboursées par les régimes provinciaux d’assurancesanté et elles ne le sont que dans certaines limites par les
régimes privés d’assurance-santé.
«Six mois de plus sans progression de la
maladie, wow!, je ne pense pas que je
pourrais expliquer le sentiment d’allégresse,
d’espoir et de soulagement que j’en tirerais,
surtout après qu’un traitement précédent ait
été discontinué parce que la maladie avait
progressé.»
approche qui combine thérapies
Les accréditations requises pour pratiquer des thérapies
complémentaires varient selon les disciplines et les régions.
Assurez-vous que la personne que vous consulterez a de
l’expérience et qu’elle est qualifiée pour pratiquer dans la région
où vous vivez au Canada. Il existe des thérapeutes aptes à traiter
des gens ayant reçu un diagnostic de cancer.
44
accès aux nouveaux
médicaments
participer à des essais cliniques
Les essais cliniques sont des études conçues pour tester
l’efficacité de nouveaux traitements médicaux. Ils font partie du
processus de collecte d’éléments probants qui doit avoir lieu
avant qu’un médicament ou un traitement reçoive l’approbation
de Santé Canada. Les essais cliniques vous donnent l’occasion
d’essayer de nouveaux médicaments susceptibles de prolonger
votre vie ou d’améliorer votre qualité de vie. En participant, vous
aidez d’autres personnes en contribuant à la recherche médicale
dans ce domaine.
Demandez à votre médecin si vous pouvez participer à des
essais cliniques. Les critères d’admissibilité sont différents
pour chaque essai clinique. Par exemple, des traitements que
vous avez déjà subis peuvent vous exclure d’un essai clinique
particulier. Votre médecin vous aidera à comprendre les
processus, les avantages et les
désavantages d’un essai clinique
QUESTIONS À
particulier. Une fois admise, vous
POSER SI VOUS
P E N S E Z PA R TI C I P E R
devrez suivre précisément les
À UN ESSAI
directives de l’étude. Vous êtes
CLINIQUE
libre d’abandonner un essai
• Comment ce nouveau
clinique en tout temps, peu
traitement agit-il sur mon
importe vos raisons.
type de cancer?
La participation à un essai
clinique est bénévole et il n’y a
pas de coûts pour le traitement.
Vous ne pouvez pas choisir le
traitement que vous recevrez:
vous pouvez recevoir le traitement
expérimental, le traitement
standard auquel il est comparé, ou
même un simple placébo. (Même
si un placébo est une substance
inactive, vous recevrez en même
temps le traitement standard pour
ce type de cancer. Les placébos
sont rarement utilisés dans les
essais sur le cancer.) Vous tirerez
peut-être profit du suivi très
rigoureux offert aux participantes.
Si vous recevez le traitement
expérimental, vous pouvez
également éprouver des effets
secondaires inattendus, que vous
devez signaler à votre équipe de
soins de santé.
Pour savoir quels essais
cliniques recrutent des
participantes, consultez le
site canadiancancertrials.ca,
une grande base de données
pancanadienne, ou contactez
Willow.
• En quoi mon plan de
traitement sera-t-il différent
du traitement standard?
• Comment, où et quand vaisje recevoir le traitement?
• Quels sont les effets
secondaires? Qui va assurer
mon suivi?
• Quels sont les risques et les
avantages par rapport aux
autres traitements?
• Dois-je prévoir des coûts
additionnels (hébergement,
services de garde,
transport, etc.)?
accès aux
traitements
nouvellement
approuvés
Les médicaments qu’approuve
Santé Canada ne sont pas tous
remboursés dans un régime
public. Chaque province et
chaque territoire possède
son propre programme
d’assurance des médicaments
d’ordonnance à financement
public destiné aux patients
admissibles. Les listes des
médicaments de chaque
S I VO U S N ’AV E Z
PA S D ’A S S U R A N C E
PRIVÉE ET QUE
VOTRE TR AITEMENT
N ’ E S T PA S
R E M B O U R S É PA R
LE RÉGIME PUBLIC
D ’A S S U R A N C E
MÉDICAMENTS
• Certains médicaments sont
parfois remboursés par
l’entremise de programmes
spéciaux d’aide de compagnies
pharmaceutiques ou d’une
autorisation spéciale de votre
médecin
• Demandez à votre médecin
de rédiger une lettre d’appel
au programme d’assurance
médicaments dans laquelle il
fournit tous les motifs selon
lesquels votre médicament est
nécessaire
• Dans votre province,
communiquez avec votre
ministre de la Santé ou votre
député-e à propos de votre
situation et demandez que votre
médicament vous soit remboursé
• Contactez des groupes de
patientes dans des organisations
comme le Réseau canadien du
cancer du sein ou Rethink Breast
Cancer pour leur parler de votre
situation et leur demander de
l’aide pour accéder au traitement
• Visitez drugcoverage.ca
pour en apprendre plus sur
le remboursement de ce
médicament au Canada
Tiré de la brochure du RCCS «Qui
paie pour les médicaments au
Canada?»
47
programme peuvent varier
d’une province à une autre.
De plus, les critères d’accès
au remboursement peuvent
également varier.
Si une personne ne satisfait
pas aux critères du programme
d’assurance médicaments de sa
province, elle doit généralement
chercher une solution de
rechange, telle qu’une assurance
soins de santé/médicaux privée,
ou régler elle-même le coût de
ses médicaments. Demandez
à votre médecin si le régime
d’assurance public rembourse
votre traitement et déterminez
quelles sont vos autres options
thérapeutiques si vous avez
souscrit une assurance maladie
privée. Certains régimes privés
peuvent vous aider à payer la
différence non remboursée par le
régime public.
Demandez des détails à
votre employeur sur votre
régime privé d’assurances.
Demandez à votre directeur
des ressources humaines de
AU SUJET DU
RÉSEAU CANADIEN
DU CANCER DU SEIN
Le Réseau canadien du cancer du
sein (RCCS) est le plus important
réseau national d’organisations et
de personnes préoccupées par
le cancer du sein dont le travail
est guidé par des survivantes. Le
RCCS s’efforce de faire valoir les
perspectives et les préoccupations
des survivantes et patientes
du cancer du sein en faisant la
promotion d’activités de partage de
l’information, de sensibilisation et
de défense de leurs intérêts.
331, rue Cooper Street, Suite 602
Ottawa, ON K2P 0G5
Téléphone: 613-230-3044
Sans frais: 1-800-685-8820
Courriel: [email protected]
cbcn.ca
communiquer avec l’assureur et de demander le
remboursement de votre traitement. S’il s’agit d’une décision
de l’assureur, vous pouvez demander à votre médecin
de rédiger une lettre d’appel qui lui est destinée. Si votre
employeur a souscrit un régime d’assurance médicaments
qui ne couvre pas vos médicaments d’ordonnance, il
peut avoir l’option de faire une exception dans ce cas.
Appelez directement votre compagnie d’assurances. Vous
pouvez demander à votre médecin de rédiger une lettre
d’appel. Si vous faites partie d’un groupe de soutien aux
patientes, demandez à d’autres membres si elles ont vécu
des expériences semblables à la vôtre et renseignez-vous
sur la manière dont elles s’y s’ont prises pour obtenir le
remboursement de leurs médicaments.
Si vous n’avez pas d’assurance privée et que votre traitement
n’est pas remboursé, il vous reste d’autres options. Certains
médicaments sont parfois remboursés par l’entremise de
programmes spéciaux d’aide de compagnies pharmaceutiques
ou d’une autorisation spéciale de votre médecin. Demandez
à votre médecin de rédiger une lettre d’appel au programme
d’assurance médicaments dans laquelle il fournit tous les
motifs selon lesquels votre médicament est nécessaire.
Dans votre province, communiquez avec votre ministre de
la Santé ou votre député-e à propos de votre situation et
demandez que votre médicament vous soit remboursé. Visitez
le drugcoverage.ca pour des détails sur le remboursement des
médicaments au Canada.
soins palliatifs et plan
de traitement
«J’ai toujours cru que les soins palliatifs
consistaient à se préparer à mourir – pas à
organiser sa vie. C’est un soulagement de
parler à des gens qui tiennent compte de
tout ce que je suis, pas seulement de ma
maladie. Ces gens nous ont aidés, moi, ma
famille et mes proches, à tirer le meilleur
parti possible du temps passé ensemble.»
Les soins palliatifs ont pour objet de soulager la douleur, les
symptômes et le stress liés à une maladie grave. Au fil des
traitements et de votre vie quotidienne, vous aurez recours à
différents types de pratiques palliatives pour pouvoir continuer à
faire les choses qui sont importantes pour vous. Les traitements
médicaux traditionnels, les thérapies complémentaires et
les autres activités visant à maintenir votre santé physique,
émotionnelle, sociale et spirituelle qui améliorent votre vie au
quotidien font tous partie des soins palliatifs. Ce sont des soins
personnalisés qui prennent en compte vos valeurs, vos souhaits
et votre approche face à la maladie. Des études montrent qu’en
plus de jouir d’une meilleure qualité de vie, les personnes qui
incluent des soins palliatifs dans leur traitement du cancer vivent
souvent plus longtemps.
Les gens conçoivent souvent les soins palliatifs uniquement
comme des soins de fin de vie (ou soins en hospice). En plus
de faire partie des soins de fin de vie, les soins palliatifs sont
appropriés à toutes les étapes du cancer du sein métastatique.
Vous pouvez y avoir recours pendant la période active de votre
traitement et les incorporer ensuite dans votre vie quotidienne. Ils
peuvent vous aider à gérer la douleur. Même si les soins palliatifs
ne remplacent pas les soins médicaux standards, ils peuvent
certainement vous aider à gérer les fardeaux que vous portez.
Votre équipe de soins palliatifs, composée de médecins et de
spécialistes en soins infirmiers et en travail social, ressemble
beaucoup à votre équipe de soins de santé régulière, mais avec
une expertise particulière. Des aumôniers, des spécialistes
en massage, en pharmacie, en nutrition, et beaucoup d’autres
intervenants, peuvent faire partie de votre équipe. Leur rôle
consiste à soulager la douleur, les symptômes et le stress associés
à une maladie grave en vue d’améliorer votre qualité de vie et celle
de votre famille en vous offrant:
• Un traitement spécialisé pour atténuer la douleur et d’autres
• Des outils pour communiquer de façon claire et concise avec
votre équipe de soins de santé, votre famille et vos proches
• Un coup de main pour naviguer dans le système de soins de
santé
• Des conseils pour vous aider à faire des choix de traitement
souvent difficiles et complexes
51
Plusieurs organisations communautaires et centres de soutien
offrent des pratiques palliatives comme le yoga et la méditation,
souvent gratuitement. Contactez Willow pour en savoir plus au
sujet de la place des soins palliatifs dans votre plan de traitement
et sur l’accès à des services de soins palliatifs dans votre région.
L E S S O I N S P A L L I AT I F S N E S O N T P A S
SEULEMENT DES SOINS DE FIN DE VIE
Les pratiques palliatives sont des soins conçus pour vous permettre d’avoir la
meilleure qualité de vie possible aujourd’hui. Les soins en hospice (ou soins
palliatifs en hospice) visent à contrôler la douleur et d’autres effets secondaires
pour améliorer votre confort en fin de vie. Choisir les soins palliatifs ne signifie
pas que vous abandonnez la partie; cela signifie que vous avez choisi d’avoir la
gérer votre bien-être quotidien
meilleure qualité de vie possible en ce moment.
«J’ai appris à lâcher prise à propos de tous
les ‘et si’, comme dans: ‘et si j’avais fait plus
d’exercice?’, ou encore: ‘et si j’avais été
végétarienne?’ Je ne peux rien changer au
passé – je dois penser à l’avenir et vivre
dans le présent.»
L’expression qualité de vie refait souvent surface dans toute
discussion sur le cancer du sein métastatique. Une bonne
qualité de vie signifie que vos besoins sont comblés au
plan physique, émotionnel, social et spirituel. Accorder une
attention spéciale à chacun de ces domaines vous aidera à
vivre la vie que vous voulez vivre.
Le défi à relever, pour vous et votre équipe de soins de santé,
consiste à trouver le bon équilibre entre votre capacité de jouir
de la vie (qualité de vie) et le traitement censé la prolonger
et vous soulager de l’inconfort. D’autres défis viendront s’y
ajouter avec le temps. Les symptômes et les effets secondaires
de la maladie peuvent limiter vos capacités physiques et votre
aptitude à vous concentrer. Certaines personnes qui jouaient
auparavant un grand rôle dans votre vie seront peut-être
reléguées au second plan. Au plan émotionnel, vous vivrez
de l’anxiété, de la tristesse et des moments de désespoir
profond, ou même de dépression clinique. Vous aurez
vraisemblablement des hauts et des bas, oscillant entre la
gratitude pour le temps qui vous reste et la colère et la peine
pour la perte de vos rêves d’avenir.
physiquement et moralement. Vous pouvez demander à
votre équipe de soins de vous aider à planifier un programme
d’exercice régulier qui corresponde à vos capacités. Les soins
palliatifs et la gestion de la douleur sont aussi des éléments
importants de votre bien-être physique et émotionnel. Le
massage, la médication contre la douleur et d’autres thérapies
complémentaires peuvent vous aider à profiter de l’activité
physique. (Voir la section Soins palliatifs et plan de traitement.)
Il existe des approches, des ressources et des traitements
pour vous aider à jouir de votre vie. Vous avez
probablement développé diverses façons de faire face aux
défis au fil du temps. En plus de ces moyens, vous allez en
développer de nouveaux après avoir reçu un diagnostic de
cancer terminal. Employez-vous à découvrir les choses qui
vont fonctionner pour vous.
«Mon groupe d’amies et de proches qui
me comprennent et me soutiennent sans
conditions est tellement important pour
moi. Ces personnes m’ont accompagnée à
toutes les étapes de mon cheminement. Si
vous n’avez personne avec qui partager vos
peurs récurrentes, celles-ci peuvent prendre
le dessus et finir par vous paralyser.»
votre bien-être physique
Il importe de maintenir votre force physique pour être le
plus en forme possible et pouvoir vaquer à vos activités
quotidiennes. Marcher, faire du yoga, soulever des poids
légers ou faire d’autres formes d’exercice sont toutes
des activités qui vont vous aider à vous sentir mieux
votre bien-être émotionnel
Vivre avec le cancer du sein métastatique comporte son lot
de défis au plan émotionnel. Vous vivrez des hauts et des
bas et vos sentiments vont parfois changer de jour en jour,
d’heure en heure, ou même d’une minute à l’autre. Il vous sera
par conséquent très utile de développer des habiletés et des
stratégies pour gérer toutes ces émotions qui vont vous envahir
sans prévenir.
Qu’est-ce qui vous apporte joie,
paix et confort? Regarder un
coucher de soleil? Lire un bon
roman? Prendre un café avec une
amie? Prenez du temps pour vous
occuper de vous et des choses que
vous aimez faire. Votre esprit ne
peut s’occuper de deux choses à la
fois. En vous concentrant sur autre
chose que votre cancer, vous vous
sentirez peut-être moins anxieuse.
Vos anxiétés trouveront peut-être
le moyen de refaire surface même
quand vous vous adonnez à des
activités plaisantes. Il est bon
de laisser venir ces pensées, d’y
réfléchir pendant un moment puis
de passer à autre chose.
Votre famille et vos proches
veulent vous soutenir mais ne
comprennent peut-être pas le
tourbillon d’émotions que vous
vivez. Vous trouverez peutêtre utile de parler avec une
personne qui vit la même chose
que vous. C’est ce qu’on appelle
communément un groupe
d’entraide entre survivantes. Ces
groupes offrent des rencontres
individuelles ou en groupe, en
personne ou en ligne. Contactez
Willow pour en savoir plus sur les
groupes d’entraide.
E S T- I L I M P O R TA N T
DE DEMEURER
POSITIVE EN TOUT
TEMPS?
Aucune preuve scientifique
ne montre que s’imposer
une attitude positive aura
une influence positive sur
votre cancer. Il est plus
important d’exprimer toutes
vos émotions, positives et
négatives, et de travailler à
les dépasser.
Chaque personne y fait
face à sa manière et aucune
attitude n’est en soi bonne
ou mauvaise. Vous pouvez
être optimiste quant aux
périodes de répit que vous
assureront les traitements,
mais il y aura des moments
où vous le serez moins
Certaines personnes voient
naturellement le «verre
à moitié plein» et tentent
de percevoir les aspects
positifs d’une situation
problématique. Cependant,
vous forcer à paraître
toujours de bonne humeur
quand ce n’est pas votre
tendance naturelle peut
ajouter à votre niveau de
stress. Acceptez-vous telle
que vous êtes, en sachant
que vous ne pouvez pas faire
plus que votre possible.
Vous aurez peut-être besoin de counseling professionnel,
ou d’aide psychologique ou psychiatrique. Savoir quand
demander une aide professionnelle est un signe de force et
non de faiblesse. N’hésitez pas à aller chercher l’aide que
vous méritez. Votre équipe de soins de santé peut vous
y aider.
Willow pour en savoir plus sur les groupes. d’entraide
ANXIÉTÉ ET DÉPRESSION
Il n’est pas surprenant que plusieurs personnes chez qui on
a diagnostiqué un cancer vivent des épisodes de dépression
ou d’anxiété. Il est normal de ressentir périodiquement
tristesse et chagrin à différents stades de votre cheminement.
Des choses qui vous intéressaient vous sembleront
soudain insignifiantes, vous vous sentirez plus fatiguée que
d’habitude, vous aurez même parfois envie de passer toute
la journée au lit. Ne vous inquiétez pas. Ces sentiments sont
normaux après un diagnostic de cancer.
Mais si ces émotions en viennent à vous submerger, si elles
durent plusieurs semaines et entravent vos relations ou votre
vie quotidienne, vous devriez en parler à votre médecin
ou à un-e spécialiste en santé mentale. Il existe différentes
stratégies pour vous aider à gérer la situation, y compris le
counseling et la médication.
57
SEXUALITÉ ET VIE INTIME
«Après une double mastectomie et un
lymphœdème, je suis toujours une personne
sexuée, ayant des sentiments et des désirs.
Ça a été difficile de reprendre ma vie
sexuelle au début. Je crois que j’avais encore
plus peur que mon partenaire.»
La sexualité est très liée à votre perception de vous-même et
à vos relations avec les autres. Même si c’est difficile, parlez à
votre partenaire de vos sentiments et de vos préoccupations
au sujet de votre vie intime. Rappelez-vous que la sexualité va
bien au-delà de l’accouplement physique, ou coït. La sexualité
englobe tous les sentiments et les gestes associés au fait
d’aimer quelqu’un et d’en prendre soin.
Si vous éprouvez des difficultés physiques comme de la douleur
ou de l’inconfort lors de vos rapports sexuels, parlez-en à votre
équipe de soins de santé qui pourra peut-être vous suggérer
relations et vie sociale
Le maintien de relations positives et d’une vie sociale à
l’extérieur du milieu du cancer peut améliorer votre qualité de
vie. Même si c’est difficile pendant la période de traitements,
• HBD
gardez-vous du temps pour voir les personnes qui sont
importantes dans votre vie. Faites les choses qui comptent le
plus pour vous. La compagnie des gens peut vous distraire
du cancer.
Les liens que vous entretenez avec d’autres personnes peuvent
également atténuer le sentiment d’isolement qui accompagne
souvent la maladie. Ce sentiment peut être dû à votre situation
géographique (vivre loin de sa famille et de ses proches), à un
manque de proximité affective, ou simplement à l’impression
d’être vraiment seule avec votre diagnostic. Même si un bon
cercle de soutien peut être utile, vous n’en avez peut-être pas.
Rappelez-vous que vous pouvez toujours contacter Willow
si vous voulez parler de ce que vous vivez ou connaître les
ressources de soutien disponibles dans votre région.
des solutions. Parlez à votre partenaire. On trouve parfois de
nouvelles façons d’être intimes du fait d’en parler ouvertement.
Vous pouvez interrompre un traitement temporairement pour célébrer
Exprimez votre amour en vous touchant, vous tenant les mains,
un événement familial, partir en vacances, ou simplement laisser votre
vous embrassant et vous câlinant. Vous pouvez également
corps se reposer.
demander de l’aide, seule ou en couple, en consultant des
spécialistes en counseling.
G E S T I O N D E V O S R E L AT I O N S
Votre famille et vos proches ne seront peut-être pas toujours
«Mon diagnostic m’a beaucoup rapprochée
de mon mari et de mes enfants. Nous avons
appris que rien ne doit être pris pour acquis
dans la vie et que nous avons beaucoup de
chance de partager notre vie.»
d’accord avec vos choix de traitement et penseront que tous les
Les relations peuvent changer après un diagnostic de cancer.
La famille et les proches sont habituellement très attentifs et
aidants – vos relations réciproques peuvent même se raffermir.
Mais certaines personnes de votre entourage peuvent vous
faire défaut, incapables de faire face à la réalité d’un cancer
métastatique. Une attitude ouverte et honnête va vous aider
moyens sont bons pour survivre, peu importe les conséquences.
Votre équipe de soins de santé peut vous accompagner dans
ces situations en vous référant, ainsi que votre famille, à des
spécialistes en counseling qui pourront vous guider dans ce
dédale. Chaque situation aura plusieurs facettes et il importe
de garder l’esprit ouvert pour comprendre les perspectives de
toutes les personnes impliquées.
Il est préférable d’éviter le stress inutile que des relations
malsaines peuvent ajouter à votre vie pendant que vous luttez
contre le cancer. Concentrez-vous plutôt sur le soutien positif
que vous recevez des gens qui sont capables de vous aider.
à relever ces défis et à identifier et combler vos besoins de
réconfort, de soutien, de compréhension ou de temps pour
vous-même. En communiquant franchement, vous éviterez les
votre bien-être spirituel
frictions et les incompréhensions.
En plus de votre bien-être physique et émotionnel, vivre avec un
diagnostic de cancer peut affecter votre bien-être spirituel. Vous
Il peut être difficile d’accepter que des proches, des
serez peut-être portée à explorer la nature de votre spiritualité et
connaissances et même des parents proches vous traitent avec
les façons d’y trouver du réconfort.
indifférence ou prennent leurs distances, même sans intention
de vous blesser. Vous pouvez leur dire que leur attitude ne vous
La spiritualité est une chose très personnelle. Certaines adhèrent
aide pas. La plupart des gens ne savent pas ce qui vous aiderait
à des pratiques et croyances religieuses traditionnelles, alors
ou ce qui vous nuit tant que vous ne le leur dites pas. C’est
que pour d’autres, il s’agit d’une communion avec la nature, d’un
pourquoi il importe de communiquer clairement vos sentiments
sentiment de paix et d’accomplissement, ou d’une aspiration
et vos besoins.
vers une puissance supérieure. Votre spiritualité peut avoir été
fragilisée, ou renforcée, par la maladie. Ou peut-être n’a-t-elle
joué aucun rôle.
61
Il reste que la spiritualité peut grandement vous aider à
atteindre un sentiment de paix aux différentes étapes de votre
cheminement. Voici quelques suggestions pour prendre soin
de votre bien-être spirituel:
• Prier ou méditer – Choisissez un moment particulier dans la
journée pour apaiser votre cœur et votre esprit. Pensez à vos
inquiétudes et essayez de les laisser aller.
• Écrire un journal – Écrivez sur vos émotions difficiles, vos joies,
vos espoirs.
• Penser à la nature – Appréciez la beauté qui vous entoure,
respirez et essayez d’atteindre un sentiment de paix.
• Trouver une personne-ressource spirituelle – Les hôpitaux
et les centres oncologiques ont souvent de personnes ayant une
formation religieuse qui peuvent vous aider, vous et votre famille,
à résoudre vos inquiétudes.
jeunes femmes et cancer du
sein métastatique
Les jeunes femmes font face à des défis particuliers, et
certains de leurs besoins sont différents. En 2011, une
coalition de jeunes survivantes et un sondage, le Cancer
Support Community Survey, ont identifié certains défis
clés que doivent relever les jeunes femmes vivant avec un
cancer du sein métastatique:
• Relations interpersonnelles – Beaucoup de jeunes femmes
qui viennent tout juste de former un couple ou de rencontrer
quelqu’un peuvent être profondément bouleversées par les
réalités d’un cancer du sein métastatique. Les amitiés peuvent
subir le même sort; vivre avec une maladie dont vous pouvez
mourir peut perturber toutes les relations. Vous pouvez vous
sentir coupée de vos amies parce que vous ne vivez plus la
même vie qu’elles.
• Demander de l’aide
– À titre de jeune femme
habituée à prendre soin
de votre famille et de vos
proches, il peut s’avérer
particulièrement difficile
pour vous de demander
de l’aide.
• Préoccupations
financières – Les
jeunes femmes sont
souvent au faîte de leur
carrière et soutiennent
financièrement leur
famille. Sans la possibilité
de retourner au travail,
ou forcée de travailler
moins d’heures, vous
serez peut-être incapable
de vous acquitter de
vos responsabilités
financières. Les dépenses
associées à votre
traitement peuvent
également vous causer
des problèmes.
AU SUJET DE
RETHINK BREAST
CANCER
Rethink Breast Cancer est la plus
importante organisation de lutte contre
le cancer au service des jeunes femmes
concernées et affectées par le cancer
du sein au Canada. Depuis 2001, nous
œuvrons sans relâche à promouvoir les
dernières avancées dans les domaines
de la sensibilisation, du soutien, de la
recherche et de la défense des intérêts en
mettant de l’avant les besoins particuliers
des jeunes femmes (et hommes). En
abordant avec audace tous les aspects
de la maladie, Rethink Breast Cancer est
à la fine pointe du changement dans le
mouvement du cancer du sein.
215 Spadina Avenue,
Studio 570
Toronto, Ontario M5T 2C7
Téléphone: 416-920-0980
Sans frais: 1-866-738-4465
Courriel: [email protected]
rethinkbreastcancer.com
• Problèmes d’emploi – Pour une jeune femme dont la
carrière est en plein essor, il peut s’avérer ardu de demeurer
à jour au plan professionnel, ou de chercher un emploi après
une longue absence du marché du travail. Le cancer du sein
métastatique vous force souvent à faire des ajustements entre
votre travail et vos responsabilités pour pouvoir recevoir vos
traitements et gérer votre santé.
• Gérer les effets secondaires et demeurer en santé –
La gestion des effets secondaires devient encore plus difficile
quand il faut s’occuper d’une maisonnée, occuper un emploi,
gérer une carrière, ou investir dans une nouvelle relation. En
voyant les autres mener une vie pleine et active, vous vous
sentirez peut-être encore plus seule et isolée.
• Inquiétudes quant à l’avenir – Certaines jeunes femmes
vivent des inquiétudes très concrètes quant à leur avenir avec
un cancer du sein métastatique. Qui prendra soin de leurs
enfants? Comment continuer à travailler si vous vous sentez
malade? Qui prendra soin de vous quand votre partenaire
devra s’occuper de toute une maisonnée avec de jeunes
enfants?
• Contacter d’autres jeunes femmes ayant un cancer du
sein métastatique – Si vous êtes jeune et avez un cancer du
sein métastatique, vous n’êtes pas seule. Trouver le soutien
qui répond à vos besoins particuliers de jeune femme et bâtir
une communauté avec d’autres jeunes femmes qui vivent une
expérience semblable vous aideront à briser l’isolement que
peut causer le fait d’avoir un cancer métastatique quand on
est encore jeune. Des organisations comme Rethink Breast
Cancer peuvent vous aider.
questions pratiques et
planification des soins de fin
de vie
«Je ne veux pas que ma mort soit un
fardeau pour ma famille – je me sens mieux
de savoir que j’ai déjà mis de l’ordre dans
mes affaires. J’imagine que je persiste à
vouloir prouver que j’ai un certain contrôle
sur les événements à venir.»
De nombreuses femmes vivant avec un cancer du sein
métastatique se sentent mieux et plus en contrôle de leur vie
lorsqu’elles prennent des mesures concrètes pour gérer des
événements à venir. Vous vous sentirez peut-être plus en paix
avec vous-même après avoir rédigé un testament désignant
les personnes que vous aimeriez voir prendre soin de vos
enfants et celles à qui vous aimeriez léguer vos possessions
et exprimer vos souhaits concernant vos funérailles. Certaines
femmes sont également plus en paix après avoir exprimé
leur volonté sur les soins à leur prodiguer le jour où elles ne
pourront plus prendre elles-mêmes ces décisions.
planifier vos soins de fin de vie
sauver en utilisant la réanimation cardio-pulmonaire (RCP)). Il
Vous pouvez rédiger des directives préalables (également
équipe de soins.
est important de discuter de ce sujet avec votre famille et votre
appelées «directives de fin de vie») si vous appréhendez ne pas
pouvoir communiquer avec votre équipe soignante quand votre
Un mandat en cas d’inaptitude (aussi appelé «directive par
maladie va s’aggraver et que vous ne serez plus en mesure de
procuration») est un document juridique qui nomme une ou
participer aux décisions concernant votre traitement ou votre
des personnes qui, en respectant vos volontés, vont prendre
vie. Les directives préalables vous permettent de décider des
les décisions concernant votre vie personnelle et vos soins si
soins que vous souhaitez recevoir dans diverses situations, et
jamais vous devenez incapable de le faire. La personne que
si nécessaire, de nommer la personne qui agira en votre nom. Il
vous aller désigner est souvent appelée mandataire spécial. Si
existe deux catégories de directives préalables – le testament
vos souhaits sont impossibles à respecter ou pas suffisamment
biologique et le mandat en cas d’inaptitude.
détaillés, votre mandataire spécial doit agir dans votre meilleur
intérêt et essayer de prendre les décisions que vous auriez
Un testament biologique documente vos décisions au sujet des
prises dans la même situation.
traitements et soins personnels que voulez ou non recevoir.
Votre testament biologique peut aussi contenir vos décisions
Les lois régissant les directives préalables et le nom de ce
concernant le lieu où vous voulez vivre et vos conditions de
processus diffèrent de provinces en territoires. Nous vous
vie, votre alimentation, vos vêtements, votre hygiène et votre
suggérons de solliciter un avis juridique pour valider vos
sécurité personnelle. Un testament biologique n’est valide que
directives préalables. Contactez Willow pour plus d’information.
le jour où vous devenez incapable de prendre ou d’exprimer vos
propres décisions à propos de votre avenir. Il peut être modifié
en tout temps.
Si vous désignez une personne qui prendra les décisions à votre place,
veillez à choisir quelqu’un en qui vous avez profondément confiance.
Votre testament biologique peut inclure vos décisions sur les
traitements que vous accepterez ou non en situation d’urgence
ou en fin de vie. Vous voudrez peut-être discuter d’une
ordonnance de ne pas réanimer (ONR) avec votre équipe de
soins de santé. Une ONR signée signifie que vous préféreriez
décéder de mort naturelle (c.-à-d., si votre cœur cesse de battre,
vous ne souhaitez pas que le personnel médical essaie de vous
67
planification successorale et
préparation d’un testament
La planification successorale consiste à mettre de l’ordre dans
vos possessions, financières et autres, et à décider de leur
distribution au moment de votre décès. Un testament à jour
garantit la réalisation de vos souhaits.
Veillez à ce que vos papiers importants (polices d’assurance,
cartes de crédit, documents financiers, etc.) soient en ordre et
rangés en lieu sûr. Que vous les conserviez à la maison ou dans
un coffret de sûreté, assurez-vous que quelqu’un sait où les
trouver et puisse y accéder rapidement.
Pour des renseignements sur les testaments, les assurances, les
impôts et d’autres sujets connexes, parlez à votre avocate ou
votre conseiller financier.
accès aux soins de fin de vie
(soins en hospice)
Les soins de fin de vie (souvent appelés soins en hospice ou
soins palliatifs en hospice) sont des mesures de soutien offertes
aux personnes en phase terminale d’une maladie. Ils visent à
améliorer le confort et la qualité de vie des malades et de leurs
familles pendant la période d’agonie, lors du décès et durant
la première phase du deuil. Les soins de fin de vie sont conçus
pour répondre aux besoins physiques, psychologiques, sociaux
et spirituels. Ils favorisent également l’engagement des êtres
chers dans la planification des traitements et des soins. Une
équipe composée de membres de la famille, de proches, de
spécialistes médicaux et de bénévoles peut fournir des soins de
fin de vie n’importe où – à la maison, à l’hôpital, dans un centre
de soins ou dans un hospice.
Les services peuvent varier d’une organisation à l’autre mais
comprennent habituellement:
• Soins de répit et répit aux proches aidants
• Thérapies complémentaires
• Bénévoles ayant reçu une formation pour rendre visite et
fournir du soutien
• Aide pratique comme faire les courses ou vous accompagner à
des rendez-vous
• Counseling pour atténuer la douleur ou la perte
• Soutien dans le deuil après le décès d’un être cher
Vous devrez vous renseigner pour savoir qui paie pour les divers
volets des soins de fin de vie dans votre province ou territoire
et pour connaître vos options en matière d’aide financière. Le
remboursement des services varie d’une province à l’autre et
dépend souvent du lieu où sont prodigués les soins (à la maison
ou à l’hôpital).
70
Les régimes d’assurance-santé
des provinces et territoires
paient pour les soins de fin de
vie dispensés dans les hôpitaux.
Ils remboursent également les
médicaments, l’équipement
médical et les autres fournitures
offertes par les hôpitaux. Les
personnes hébergées dans
des centres de soins de longue
durée doivent habituellement
payer pour certains services.
Les soins de fin de vie dispensés
à la maison peuvent être
défrayés par votre assurancesanté provinciale ou territoriale
dans le cadre d’un programme
de soins à la maison. Ces
régimes ne couvrent pas toujours
le coût des médicaments et
de l’équipement utilisés à la
maison, et certains régimes
ne remboursent qu’un nombre
limité d’heures de services de
soutien. Vous pouvez avoir une
assurance privée qui rembourse
ces activités, ou vous pouvez
les payer vous-même. Il existe
des organismes sociaux, des
sociétés du cancer et d’autres
RESSOURCES DE
S O I N S P A L L I AT I F S
ET DE SOINS DE FIN
DE VIE
Le Portail canadien en soins
palliatifs (virtualhospice.ca) offre
soutien et renseignements
concernant les soins palliatifs et
les soins de fin de vie pour les
malades et leur famille. Visitez
leur site Web pour trouver de
l’information sur une foule de
sujets touchant les soins palliatifs
et participer à des forums de
discussion. L’onglet Consulter
un professionnel vous permet
de poser une question à une
équipe interdisciplinaire de
spécialistes en soins palliatifs
et de recevoir gratuitement
une réponse personnelle.
Le site offre également des
listes d’associations de soins
palliatifs, de programmes
de remboursement des
médicaments, de programmes
de soins à domicile, d’hospices
résidentiels, etc.
Pour toute question au sujet
des soins palliatifs en général,
vous pouvez également appeler
l’Association canadienne de soins
palliatifs, au 1-800-668-2785.
71
organisations qui offrent un aide financière ou des services
gratuits. Willow peut vous aider à apprendre comment accéder à
des soins de fin de vie dans la région où vous habitez.
décisions concernant
votre décès
Si vous vivez avec un cancer du sein métastatique, il vous est
peut-être pénible d’envisager un moment où vous ne serez
plus là. Vous ne voulez peut-être pas penser à l’avance à vos
dispositions funéraires. Ou au contraire, cela vous apaisera
l’esprit de savoir que vos êtres chers savent quoi faire lors de
votre décès. Le choix de planifier ou non vos dispositions vous
appartient.
Beaucoup de femmes et leur famille trouvent réconfortant de
planifier leurs funérailles ou une cérémonie de célébration
de leur vie. Ce processus de planification et d’organisation
ouvre la porte à des conversations au sujet de vos plus beaux
souvenirs, des moments vécus ensemble et de tout ce que
vous avez accompli. Certaines femmes veulent que leur vie soit
célébrée plutôt que leur départ regretté. D’autres préfèrent une
reconnaissance tranquille de leur vie et de leur mort.
72
vivre votre vie et regarder
vers l’avenir
«Je vis avec le cancer du sein
métastatique depuis cinq ans. Ma
nouvelle réalité m’oblige à mettre les
choses en perspective. Chaque journée
est précieuse et je la vis avec sagesse –
savourant pleinement chaque minute. Je
ne pense plus à l’avenir avec impatience,
mais je prends plutôt le temps d’apprécier
chaque moment, maintenant.»
Quand vous vivez avec le cancer du sein métastatique, vos
espoirs peuvent changer. Il vous appartient de décider de ce
vous voulez: plus de temps à passer avec votre famille et vos
proches, progresser dans un projet ou un loisir, voyager.
On dit souvent aux femmes atteintes d’un cancer du sein
métastatique de «vivre dans le moment présent». Laisser
le passé derrière soi et ne pas trop s’inquiéter de l’avenir
vous permet de vivre pleinement le moment présent. Vous
découvrirez peut-être que vous pouvez continuer à vivre votre
vie en faisant de petits ajustements. Il y aura des bons et des
mauvais jours. Avec le soutien de votre équipe de soins et de
vos proches, vous n’aurez pas à laisser votre diagnostic vous
empêcher nécessairement de vivre la vie que vous voulez
vivre.
73
Vous ne pourrez
peut-être pas danser
toutes les danses, mais
vous pouvez toujours
profiter de la musique.
74
75
liste de ressources
Les sites web suivants sont uniquement disponibles en anglais.
B C M E T S . O R G – M E TA S TAT I C B R E A S T C A N C E R
I N F O R M AT I O N A N D S U P P O R T
bcmets.org
BCMets.org offre un forum de discussion aux personnes atteintes d’un cancer
du sein métastatique.
A DVA N C E D B R E A S T C A N C E R C O M M U N IT Y
advancedbreastcancercommunity.org
Un portail et une communauté en ligne dédiés exclusivement aux personnes
vivant avec un cancer du sein métastatique ou avancé, leur famille, leur
entourage et leur équipe de soins de santé.
A DVA N C E D B C .O R G
advancedbc.org
AdvancedBC.org s’occupe de répondre aux besoins des personnes vivant avec
un cancer du sein métastatique. Vous trouverez sur ce site des liens vers des
M E TA S TAT I C B R E A S T C A N C E R N E T W O R K ( M B C N )
mbcnetwork.org
MBCN est une organisation américaine gérée par des patientes dédiée à la
ressources, de l’information sur l’état de la recherche et des traitements, ainsi
que les perspectives de Musa Mayer, une auteure qui plaide depuis longtemps
pour les intérêts des malades.
défense des intérêts des femmes et des hommes vivant avec un cancer du sein
métastatique.
BR AINMETSBC.ORG
brainmetsbc.org
M E TA V I V O R
Ce site offre aux femmes vivant avec un cancer du sein métastatique et à leur
metavivor.org
famille un endroit où entendre parler des métastases au cerveau du point de vue
METAvivor est une organisation sans but lucratif vouée à sensibiliser la
des personnes atteintes.
population au sujet du cancer du sein avancé et de l’équité dans les domaines
de la recherche et du soutien aux malades.
LI V I N G B E YO N D B R E A S T C A N C E R
M E TA C A N C E R
lbbc.org
metacancer.org
Living Beyond Breast Cancer offre des renseignements à jour sur le cancer
La MetaCancer Foundation vise à améliorer la condition psychosociale des
personnes vivant avec un cancer métastatique, et leur site Web offre de
avancé, les nouveaux traitements et les plus récents essais cliniques, ainsi que
des documents expliquant ce qu’est le cancer du sein métastatique.
l’information, des conseils et une communauté en ligne.
BRE ASTCANCER.ORG
breastcancer.org
Breastcancer.org est une ressource incontournable pour en savoir plus sur le
cancer du sein.
76
Pour d’autres ressources, consultez le site Web de Willow au willow.org
Willow détient les droits sur cette publication. Il est permis d’afficher, de copier, de distribuer et
de télécharger le matériel de Willow uniquement à des fins personnelles et non commerciales, en
autant que les documents ne soient pas modifiés et que la source soit citée.
© 2014 Willow Soutien pour le cancer du sein ou héréditaire
notes
willow.org | 1.888.778.3100
Willow Soutien pour le cancer du sein ou héréditaire
30 St. Patrick Street, 4th Floor, Toronto, Ontario, M5T 3A3
[email protected]
Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance
#89551 3737 RR0001

vivre avec le cancer du sein métastatique

Transcription

Documents pareils

L`antenne-bibliothèque du CER à Béziers déménage !

Bon de réduction : 100 €TTC

Visio-Stade IVB col.vsd

Le cancer de la prostate avec métastases

2 oct PSG/BENFICA 5 nov PSG/ANDERLECHT 27 Nov PSG

Association Parole Expression 31200 TOULOUSE - Haute

Plaquette évènement 2016 - CER SNCF Paris Rive Gauche

Plaquette ATHENEO ERP

Médecines alternatives et complémentaires

Soins Palliatifs en sept leçons - Centre Hospitalier de Perpignan