Plaquette Pierre Robin-V4.indd - Hôpital Necker

Falguière
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Blumenthal
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Future
Fondation
IMAGINE
SAMU
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Boutique
cadeaux
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Espace
famille
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Robert Debré
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Syndrome de Pierre Robin :
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Journaux
Aire de jeux
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Futur pôle
Futur pôle
Futur pôle
Mère-Enfants
Mère-Enfants
Mère-Enfants
Laennec
Laennec
Laennec
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www.generation22.fr
Modulaire 2
Cafétéria
enfants
Journaux
Microdélétion 22q11, Génération 22 :
G. de Staël
GS1
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et week-end et jours fériés
ntp
Boutique
cadeaux
GS2
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Urgences ORL Nuit
Mo
Aire de jeux
Pasteur
Modulaire 1
C1
Urgences
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logo www.associationcharge.fr
CCI
NG3
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Syndrome CHARGE, L’Enfant Soleil :
Cafétéria
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Nouaille-Grancher
Services
aux usagers :
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Vaugirard
NG2
Bou
www.association-tremplin.org
P3
V1
Lavoisier
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NG1
Halte-garderie de 12 mois à 6 ans
Ouverture du lundi au vendredi
de 8h45 à 17h45 - 1¤/heure par enfant
tel. 01 47 34 69 47 ou 06 80 77 61 71
P5
Urgences ORL Jour
sauf week-end et jours fériés
K2
www.hopital-necker.aphp.fr
Maison
Maison
des parents des familles
Kirmisson
Pasteur
6-12
89
Communication Necker - juillet 2012
Informations web
du
Rue
n°150
Rue de Vaugirard
Jean Hamburger
Espace
famille
Halte-garderie
Maison des parents
Maison des familles
Chapelle et aumôneries
Orphanet :
H3
Carré Necker
N1bis
H1
N4
N1
N5
N6
H2
Urgences maternité
Chapelle
et aumôneries
BRETEUIL1
Duroc
10-13
28-39-70-89
BRETEUIL2
Breteuil BRETEUIL5 BRETEUIL6
Rue de Sèvres
Ségur
LC1
LC2
Lecourbe
Accueil
Information
n°149
ENTRÉE PIÉTONS
6h à 22h
159
M 6
Sèvres-
n°159. Unité de jour
Pédopsychiatrie Lecourbe
ENTRÉE URGENCES
www.orphanet.fr
Alliance Maladies Rares :
www.alliance-maladies-rares.org
Centre de Référence Maladies Rares
Comment nous joindre ?
Le Syndrome de Pierre Robin
et troubles de succiondéglutition congénitaux ?
Centres d’Action Médico-Sociale Précoce
(CAMSP) : www.anecamsp.org
MDPH : www.mdph.fr
Hébergement :
CRMR « Syndromes de Pierre Robin »
Hôpital universitaire Necker-Enfants Malades
Bâtiment CRD Porte D1 -RDC
149 rue de Sèvres - 75743 Paris Cedex 15
Standard téléphonique de Necker : 01 44 49 40 00
l Maison des Familles St Jean : 01 56 58 10 23
[email protected]
l Maison des Parents : 01 43 06 32 94
[email protected]
l Rosier Rouge :
6 avenue du Gal de Gaulle, 92170 Vanves,
métro ligne 12 CorentinCelton, 01 41 33 30 30
Bâtiment Robert Debré 3ème étage.
Porte D1. Tel : 01 44 49 52 14
Transports :
Consultations Pédiatrie Générale :
l Pas de stationement, accès des véhicules strictement
limité aux ambulances et VSL
l Bus 28, 39, 70, 82, 87,89
l Métros : Duroc (10-13), Sèvres-Lecourbe (6), falguière
(12), Pasteur (6-12)
Hospitalisation : Service de Pédiatrie Générale
Bâtiment Robert Debré 1er sous-sol. Portes D3-D4
tel 01 44 49 57 43- 44 -45.
Mail : [email protected]
© Communication Necker - Photos : E. Attard - novembre 2012
Infos pratiques :
Syndromes de Pierre Robin
et troubles de succiondéglutition congénitaux
Ces nourrissons ont des troubles
fonctionnels alimentaires et respiratoires
d’intensité variable.
l Syndrome de Pierre Robin : triade malformative
faciale associant une fente palatine postérieure médiane,
un rétrognathisme et une glossoptose.
Ces nourrissons ont des troubles fonctionnels alimentaires
et respiratoires d’intensité variable.
Ce syndrome a des causes nombreuses et hétérogènes.
On parle de séquence de Pierre Robin car les éléments de
la triade ont un lien de causalité entre eux. Ce syndrome
peut être isolé, associé à un syndrome connu (Pierre Robin
syndromique) ou à un ensemble malformatif non étiqueté
(Pierre Robin associé).
Un travail d’équipe
Le centre de référence rassemble des professionnels
de la Maternité de l’hôpital Necker Enfants Malades
Pédiatrie Générale :
Pr Véronique Abadie (coordonateur)
Dr Christel Chalouhi
Mme Valérie Perrier (infirmière formatrice)
Mme Véronique Millet (infirmière formatrice)
Mme Gaëlle Le Meur (psychomotricienne)
Mme Béatrice Thouvenin (psychologue)
Mme Laure Soulez-Larivière (orthophoniste)
Mme Meimouna Ganbigua (secrétaire)
ORL :
Pr Vincent Couloigner
Pr Yves Manach
Dr Sébastien Pierrot
Dr Philippe Contencin
Dr Pia Ljunggren
Dr Morisseau Durand
Pr Yves Manach
Chirurgie maxillo-faciale :
Pr Gérard Couly
Dr Benoit Michel
Dr Bachar Houssamo (orthodontiste)
Dr Bothild Kverneland (pédodontiste)
l Trouble de succion-déglutition associé à un syndrome malformatif connu : les principaux syndromes avec
troubles de succion-déglutition qui font partie de l’expertise
de notre centre sont le syndrome CHARGE et la délétion
22q11.
l Trouble de succion-déglutition dans le cadre
d’un tableau neurologique plus complexe.
l Trouble du comportement alimentaire post-traumatique du nourrisson.
Génétique clinique :
Pr Stanislas Lyonnet
Pr Jeanne Amiel
Pr Tania Attié-Bitach
Obstétrique et diagnostic
prénatal :
Pr YvesDumez (chef de service)
Pr Alexandra Benachi (A. Béclère)
Dr Marie-Cécile Aubry (A. Béclère)
« Nous avons été formés
pour guérir. Nous réalisons
que souvent nous ne pouvons
que soigner. »
Missions du Centre de Maladies Rare
l Expertise pluridisciplinaire des enfants atteints
l Clarification entre les professionnels des différentes
techniques et stratégies de prise en charge
l Identification phénotypique des enfants concernés
l Missions d’informations et de formation à destination
des professionnels, des patients et du grand public
l Facilitation de l’accès au soin des patients
l Programmes d’éducation thérapeutique
l Programmes de recherche clinique et fondamentale
Nous tenons à votre disposition des documents
DVD et plaquettes sur :
l La formation à la trachéotomie
l La prévention des troubles de l’oralité précoce
l Les techniques d’enrichissement de l’alimentation
du nourrisson et du jeune enfant
l Les principes d’investigation et de prise en charge
des enfants porteurs d’un syndrome de Pierre Robin
à destination des médecins
DVD et plaquettes