DIU Traumatismes crânio-cérébraux aspects médicaux et

DIU Traumatismes crânio-cérébraux aspects médicaux et
sociaux et évaluation des traumatisés du crâne
Université Victor Ségalen Bordeaux
Mardi 5 avril 2011
Familles/professionnels au service du projet de vie de la personne cérébro-lésée
Intervention de Marie-Christine CAZALS
Vice présidente UNAFTC
Je remercie le professeur Mazaux ainsi que les organisateurs du DIU de m’avoir invité pour vous
parler de l’UNAFTC et des AFTC mais aussi des attentes des famille, de leur rôle et des
interactions familles professionnels.
Que puis-je vous dire en si peu de temps des attentes de toutes les familles que nous côtoyons dans
les AFTC (Associations de Familles de Traumatisés crâniens et Cérébro-lésés).
Que puis-je vous dire de leur souffrance et de leurs attentes si différentes selon la proximité ou
l’éloignement de la date de l’accident ? Selon leur capacité a appréhender les difficultés ? Selon
leur histoire ?
Et puis de quelles familles parle-t-on ?
La famille surprotectrice, la famille abandonnique, la famille éclatée, la famille soudée, la famille
monoparentale, la tribu, la famille dépassée, la famille anéantie, la famille avide de comprendre,
d’apprendre et d’être à l’écoute, la famille qui vit dans le déni, la famille intellectuelle, la famille
terrienne, la famille active, la famille passive, la famille contemplative qui laisse faire le temps, la
famille qui observe et analyse, la famille qui fonce, la famille qui s’investit trop, parfois pas
assez, la famille qui veut tout assumer seule.
Je doit vous parler au nom de toutes ces familles mais je n’ai pas la prétention de les
représenter toutes .
Le Traumatisme Crânien entraîne un handicap spécifique qui nécessite une approche spécifique.
Chaque lésion est unique. Chaque blessé est unique.
Chaque trajectoire de vie est unique. Chaque famille est unique et aura donc une prise de
conscience, des attentes et des besoins spécifiques et une souffrance qui lui sera propre.
Les bénévoles des AFTC mais aussi les professionnels des établissements et services doivent avoir
toujours à l’esprit ce postulat, afin de pouvoir accompagner chaque blessé et leur famille dans une
histoire singulière.
 Le Traumatisme Crânien – Quand l’accident survient
Cela n’arrive pas qu’aux autres, vous ne pensiez jamais que cela pourrait se produire un jour.
Mais voilà c’est arrivé. Quelqu’un de votre famille ou de votre entourage vient de subir un
accident de la voie publique ou de la vie. Il est question d’un choc à la tête, d’un Traumatisme
Crânien, de lésions au cerveau. Rares sont les personnes qui sont préparées à faire face à une telle
situation. Cet accident vous brise au moment où vous vous y attendez le moins. Vous projetiez un
voyage, l’achat d’une voiture, avoir un autre enfant, redécorer votre appartement, changer de
travail…
D’une minute à l’autre tout bascule, c’est le choc, l’effroyable douleur, l’irréparable. Vous
ne le savez pas mais vous le sentez, rien ne sera plus jamais comme avant. C’est le 19 mars
1988, que je suis devenue famille de Traumatisé Crânien à la suite d’un accident de la voie
publique dont fut victime mon fils Vincent alors âgé de 6 ans. (Un petit garçon merveilleux qui est
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une partie de ma vie). Oui, Vincent fut un des 3000 cas de Traumatisme Crânien grave de
l’année 1988.
J’ai été Présidente de l’AFTC.LR pendant 10 ans, je suis vice-Présidente de l’UNAFTC depuis 12
ans, bénévole au service des Traumatisés Crâniens et de leurs familles par militantisme. Je suis là
aujourd’hui pour représenter ces familles et leurs blessés que nous recevons dans les 51 AFTC
départementales ou régionales et avec lesquelles nous partageons douleurs, souffrances, angoisses,
attentes, désespoir mais quelquefois aussi espoir, joies, entraide et soutien.
- Le Choc :
L’annonce de l’accident et du coma qui s’ensuit, plongent d’emblée la famille dans un état de
choc terrible. Deux questions l’oppressent :
 Va-t-il vivre ?
 Quand va-t-il se réveiller ?
 Comment va-t-il se réveiller ? viendra bien plus tard.
Le coma et l’éveil, une formidable période d’espoir
Le coma représente paradoxalement une formidable période d’espoir pour l’entourage du blessé
mais aussi une interminable période d’attente et l’apprentissage de la patience .
Le retour au domicile, période d’euphorie
Après l’accident, l’hospitalisation, la rééducation, la famille souhaite souvent ardemment le retour
au domicile du blessé, le blessé l’attendant lui-même avec beaucoup d’impatience.
Inconsciente, non avertie, n’écoutant pas, n’entendant pas, ne recevant pas le discours des équipes
soignantes, la famille est persuadée qu’elle seule saura, par la force de son amour, aider, sécuriser
et stimuler le blessé pour lui permettre de se réinsérer, de redevenir celui qu’il était avant
l’accident. Elle mobilise toute son énergie pour un sprint final, alors que c’est un marathon qui
l’attend…
De toute façon, celles qui souhaiteraient une solution d’aide ou d’accompagnement ne la trouvent
pas toujours .
La famille vit alors une formidable période d’euphorie et d’harmonie qu’implique toujours le
retour du blessé à domicile. C’est une période de récupération d’un certain nombre de fonctions
intellectuelles, motrices, sensorielles, toujours fêtée et source de bonheur.
La prise de conscience, période critique source de souffrance
Pourtant à partir d’un certain temps, les choses vont devenir nettement plus difficiles et/ou même
se détériorer sérieusement.
Le moment critique se situera au stade où les progrès du Traumatisé Crânien se ralentissent ou
plutôt celui où la famille perçoit ce ralentissement et sent qu’il lui faut faire le deuil d’un
rétablissement complet.
La famille découvre les limites de ses possibilités. Il lui faut se résigner à admettre que même, si
les progrès lents sont encore possibles sur de longues années, le blessé gardera sans doute toujours
des séquelles sérieuses qui compromettront sa réinsertion sociale, scolaire ou professionnelle et
que sa personnalité restera profondément altérée.
Ce moment se situe le plus souvent deux ans après l’accident quelquefois plus, à une période où la
famille n’est pas toujours soutenue par les professionnels.
C’est la phase la plus critique pour la famille et la plus dangereuse pour son équilibre. Cette prise
de conscience peut provoquer le désespoir, l’agressivité envers les professionnels, parfois
l’abandon du blessé, en tout cas une baisse d’énergie de la famille. A partir de là toutes sortes de
relations vont se détériorer.
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- Les relations au sein de la famille :
Le Traumatisme Crânien est déroutant pour l’entourage. Angoisse, détresse et désarroi conduisent
les membres de la famille à adopter des attitudes très diverses où peuvent se mêler le déni,
l’espoir, l’ambivalence des sentiments face à une crise existentielle dont la signification est
différente selon qu’il s’agit de son conjoint, de son fils ou de sa fille, de son frère ou de sa sœur,
de son père ou de sa mère.
 Les relations entre les deux parents et la fratrie ( si le Traumatisé Crânien est un enfant) :
Il n’y a pas nécessairement coïncidence entre le moment de la prise de conscience,
l’appréciation des conséquences pratiques et des choix qu’il convient de faire et cela
entraîne souvent des tensions. Le divorce des parents après que leur enfant ait subi un
traumatisme crânien n’est pas rare.
Les frères et sœurs, s’il y en a, ressentent le désarroi de leurs parents, ils se sentent en
marge ou exclus de cette famille où tout tourne autour du blessé. Suite à cela, ils peuvent
se protéger par des attitudes ou des comportements déviants allant de la passivité à la mise
en danger.
 Les relations avec le conjoint et les enfants (si le Traumatisé Crânien est un conjoint). Si le
Traumatisé Crânien était marié, le conjoint aura l’impression d’avoir perdu la personne
qu’il avait choisie et de se retrouver dans l’intimité d’un étranger. Il aura les plus grandes
difficultés avec ses beaux-parents qui se sentent à nouveau responsables de leur enfant
même si celui-ci a 30 ou 40 ans. Il faudra alors aménager une nouvelle distribution des
rôles.
Dans la majorité des cas le couple ne tient pas plus de quelques années après l’accident et les
enfants risquent d’être perturbés le reste de leur vie.
Les liens de filiation et de fraternité connaîtront des crises, mais en général ils résistent mieux que
les précédents à cette altération de la personnalité du Traumatisé Crânien. Après tout, lors de sa
naissance, ses parents l’avaient accueilli comme il était sans avoir pu choisir la couleur de ses
yeux.
 Le Traumatisé Crânien, cet être ni tout à fait le même ni tout à fait
un autre.
La survenue de l’accident implique le plus souvent une redistribution des rôles et de la place de
chacun. Un nouveau partage des tâches et des responsabilités s’impose pour pallier les
conséquences des troubles apparus chez un membre du groupe familial, troubles face auxquels la
famille se sent terriblement démunie.
La famille doit apprendre à vivre avec la nouvelle personne qu’est devenue le blessé, c’est- à- dire
qu’elle doit renoncer à une partie des projets qu’elle avait formés avec et pour le blessé (études,
situation, voyages, avenir,…). Elle se trouve confrontée à un contexte difficile qui affecte de
nombreux aspects de son existence : psychologique, matériel et familial.
 Aux difficultés pratiques :
- Existe-t-il un médecin compétent pour assurer le suivi médical ?
- Existe-t-il un service de soins à domicile ?
- Comment et où assurer la réinsertion scolaire ou professionnelle ?
- Comment préserver l’avenir matériel du blessé ?
- Le jour se lève, que va-t-on faire aujourd’hui, demain avec notre blessé ? et tous les
autres jours…
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 S’ajoutent l’assistance et la surveillance du blessé, avec toutes les notions de devoir qui
accompagnent cette tâche pour la famille et les sentiments de dépendance et de frustration
qu’elles entraînent chez le blessé.
 Une réelle difficulté complique encore la situation : quel comportement adopter face à des
attitudes qui dérangent et déroutent, comme :
- La perte de motivation
- La perte d’intérêt aux choses de la vie
- La passivité
- L’Intolérance aux frustrations
- L’instabilité
- La désinhibition
- La perte de contrôle de soi
- Le défaut d’autocensure
- L’agressivité
- La lenteur
- La difficulté de communiquer
- La mémoire défaillante
N’ayant pas toujours de réponses concrètes de la part des professionnels, la famille peut se sentir
démunie. Elle a quelquefois le sentiment que les problèmes s’accumulent sans résolution aucune,
elle s’isole car personne ne semble la comprendre. Et lorsqu’à l’association nous rencontrons ces
familles pour la 1ère fois, nous avons le sentiment d’être une bouée de sauvetage à laquelle elles
vont s’accrocher désespérément pour essayer de surnager au milieu d’un océan hostile.
Heureusement ces situations évoluent : sous la pression conjointe de l’UNAFTC, de France
Traumatisme Crânien , de professionnels et grâce à l’écoute des pouvoirs publics, nous avons
obtenu la création des UEROS, de FAM, CAJ, MAS, SAMSAH, d’ESAT, de services de suite, de
scolarité adaptée de GEM. Mais l’offre est encore, inégalement répartie sur le territoire et peu
adaptée aux handicaps les plus lourds, pour faire face à la demande et éviter dans certains cas, les
ruptures de prise en charge si préjudiciables à l’évolution du Traumatisé Crânien et à l’équilibre
de la famille. Et que dire des TC qui dérivent en psychiatrie à travers les troubles du
comportement, une souffrance de plus pour la famille et un milieu d'accueil qui, très souvent,
ignore le traumatisme crânien en lui-même.
Il faut vivre au jour le jour avec un Traumatisé Crânien pour comprendre ce que cela signifie.
Ceux qui n’ont pas fait cette expérience n’imaginent pas, ne savent pas, ne connaissent pas, ne
peuvent pas parler de ce qu’il est impossible de décrire avec des mots.
 Familles, Traumatisés Crâniens, Professionnels, interactions
et attentes
- Le Constat.
 La famille confrontée aux séquelles des lésions cérébrales acquises
Il est certain que la survenue inattendue d’un accident tel qu’il soit conduisant à un Traumatisme
Crânien, bouleverse à plus ou moins long terme les rôles au sein de la famille. La souffrance
psychologique peut littéralement faire imploser le groupe. Le Traumatisé Crânien, dont la
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personnalité a été modifiée, est devenue un étranger à la maison. A la difficulté du quotidien
s’ajoute l’angoisse du lendemain.
Faute d’établissements de proximité adaptés, de service de suivi, dans l’attente de placement ou
encore lors de rupture dans la prise en charge (sortie UEROS par exemple), bien des familles ont
dû accueillir ou récupérer chez elles leur blessé pour un temps plus ou moins long.
Or la cellule familiale est en pleine évolution (familles monoparentales, séparation des parents,
distension des relations internes frères/sœurs, enfants/parents, etc…)
Les familles vieillissent et ne pourront assurer sur le long terme la prise en charge de leur blessé.
 Les spécificités de la lésion cérébrale acquise.
Les lésions cérébrales acquises entraînent des incapacités physiques mais surtout
neuropsychologiques et cognitives multiples et diverses, c’est- à -dire des incapacités qui
touchent des facultés propres à l’homme (les fonctions supérieures). Les lésions et leurs
déficiences surviennent dans un contexte socio-familial et professionnel. L’âge, la scolarité, la
formation professionnelle, l’équilibre psycho-affectif antérieur, la situation familiale, la
profession, les circonstances et le vécu de la lésion constituent autant de facteurs conditionnant le
pronostic de réadaptation et de réinsertion du Traumatisé Crânien.
Le pronostic de réinsertion à long terme est impossible à déterminer de façon précoce. Il dépend à
la fois des lésions initiales, de la qualité de la rééducation et de la réadaptation, de
l’accompagnement proposé à la famille, des modalités réactionnelles de celle-ci, des
thérapeutiques d’attente face à cette longue évolutivité et des solutions proposées pour un nouveau
projet de vie pouvant lui-même être évolutif dans le temps.
 Que faire avec ce blessé au futur incertain ?
Humainement, comment se passer d’illusions ? Il va récupérer, ça va aller, il pourra encore faire
ceci ou cela, tout n’est pas perdu et de nous acharner jusqu’à ce que le résultat soit atteint et
d’exposer du même coup le Traumatisé Crânien aux risques cuisants d’un nouvel échec.
Tout est chamboulé, plus rien n’est simple, qui est qui ?
Pour qui ? Pourquoi ?, Renoncer ? Se battre ?
Comment guérir de cette nostalgie, de ce mouvement qui vous ramène sans cesse vers cet hier
disparu ?
Qui est donc cet enfant, ce mari, cette femme, ce parent ?
N’était-il pas inclus dans mon propre projet de vie ?
A quelle place l’impliquer désormais ? Comment le solliciter, comment le lui dire ? Comment
gérer les « comme si » ? Comment vivre avec cette culpabilité d’en faire trop, pas assez, jamais
comme il faut, jamais non plus ce qu’il faut ?
Comment savoir ce que le Traumatisé Crânien attend, où en est-il, quand à son élaboration
personnelle, à quel moment de son travail de deuil en est-il lui même ?
Le peut-il ? Comment le savoir ? Le sait-il lui-même ?
- Les attentes vis à vis des professionnels.
Chaque famille, quand elle existe, est unique. Chaque blessé est unique. Chaque trajectoire de vie
est unique . Cependant les familles, dans une immense majorité, souhaiteraient être informées dès
le début sur l’état de leur blessé, qu’on leur formule des incertitudes de pronostic sans briser l’élan
vital qui les porte, qu’on les accompagne avec leur blessé, qu’on les écoute, qu’on leur distille une
information adaptée, mesurée et progressive.
Lors du retour à domicile, elles souhaiteraient être préparées, aidées, guidées par un service
d’accompagnement, elles souhaiteraient trouver des structures relais « d’accueil temporaire » pour
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souffler quand cela est nécessaire, ce qui implique plus de souplesse de la part de nos
administrations.
Elles souhaiteraient un réel dialogue avec les professionnels, établir avec eux des relations de
confiance, d’aide, d’écoute et de respect mutuel.
Elles souhaiteraient que soient respectées et tolérées leurs souffrances sous quelle forme que ce
soit (y compris l’agressivité envers l’équipe).
Elles souhaiteraient, quand cela est possible, être associées aux décisions quant à l’avenir et au
projet de vie de leur blessé.
Elles souhaiteraient la constitution sur tout le territoire
de véritables réseaux et filières
coordonnés spécifiques aux Traumatisés Crâniens qui permettraient d’assurer le suivi sur le long
terme des blessés, évitant les ruptures de prise en charge (si préjudiciables à la réadaptation), la
multiplication des consultations, bilans et rendez-vous, démarches administratives.
Elles souhaiteraient une prise en charge optimale du Traumatisé Crânien qui serait globale,
holistique et pragmatique. Mais cette théorie très séduisante n’est pas toujours mise en pratique
faute de moyens et de volonté.
Et dans les AFTC nous voyons encore arriver des familles qui n’ont pas ou peu reçu
d’informations sur le Traumatisme Crânien et ses séquelles, qui n’ont pas été prises en charge
correctement et auxquelles n’a pas été proposé de réel suivi de leur blessé sur le long terme. C’est
vrai pour les adultes, c’est vrai pour les enfants.
C’est tout un accompagnement de la famille qu’il s’agit de mettre en place à la fois pour l’aider à
mieux comprendre ce qui se passe pour elle, pour son proche et pour faciliter un détachement par
rapport à une souffrance envahissante qui vient entraver les possibilités d’épanouissement des uns
et des autres et entraver le travail des professionnels .
Mais c’est aussi parallèlement tout un panel d’accompagnement des cérébrolésés qu’il faut
proposer à la famille :
Scolarité adaptée, séjours de vacances, GEM, accueil temporaire, hébergement, logement
supervisé, SAMSAH, MAS, ESAT, FAM, emploi adapté, ect …avec des passerelles aménagées
entre ces différentes prises en charge
L’action concertée entre les différents acteurs que sont les Pouvoirs Publics, les établissements et
services Médico-Sociaux, les professionnels, les AFTC et les Familles à l’intérieur de réseaux et
de filières coordonnés, constitue la condition fondamentale pour que les personnes victimes d’un
Traumatisme Crânien puissent reconstruire une identité et élaborer un nouveau projet de vie
réaliste, tout en sachant que nous serons toujours confrontés à des limites, à des échecs.
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EN CONCLUSION
Les personnes victimes de lésions cérébrales acquises et leur famille, ont besoin de soutien et de
conseils pendant toute leur existence. La famille ne peut pas rester durablement seule à assumer
l’accompagnement d’un de ses membres cérébro-lésé . Elle ne souhaite pas d’ailleurs que les
institutions la remplacent complètement dans ce rôle mais plutôt que la charge des responsabilités
soit partagée entre elles, la collectivité et les professionnels.
Evidemment la seule façon efficace d’aider les familles est :
 de la décharger du fardeau, inassumable dans la durée, d’un assujettissement constant et
souvent total à leur blessé, en créant des logements supervisés, des GEM, des SAMSAH
des FAM, des MAS, des CAJ, des ESAT, des scolarités adaptées, des loisirs adaptés
surtout pour les plus lourdement handicapés.
 d’organiser de véritables filières de soins, de rééducation, de réadaptation, de réinsertion
cohérentes avec continuité de la prise en charge sur le long terme (toute la vie du
Traumatisé Crânien) afin d’éviter les ruptures et les phénomène d’isolement et de
régression.
Depuis le rapport de l’IGAS, la circulaire ministérielle de 1996, la circulaire du 18 juin 2004 nous
avons pu constater une évolution. Il y a eu une prise en compte de la spécificité du handicap
cognitif, des réponses en établissements, services, hébergement .
Cependant il reste beaucoup à faire pour que la prise en charge des Traumatisés Crâniens et de
leur famille s’améliore, pour que les familles trouvent leurs places dans le réseau, pour que de
véritables filières de suivi soient organisées, pour que les familles soient mieux informées et les
professionnels mieux formés. Un plan d’action national pour les blessés traumatisés crâniens et
médullaire est annoncé pour 2011, sera-t-il à la hauteur de nos espérances.
Il reste tant à faire pour combattre l’ignorance et la méconnaissance du traumatisme crânien ce
handicap singulier et pour que les familles puissent le reconnaître et « faire avec . »
« Demain ne sera plus comme hier.
Il sera nouveau et il dépendra de nous.
Il est moins à découvrir qu’à inventer.
Gaston Berger (Philosophe Français)
Mots clefs : Famille, lésions cérébrales acquises, blessé traumatisé crânien, réseau,
informer, accompagner
Marie-christine CAZALS tel : 06 62 09 51 08
Mail : [email protected]
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Bibliographie et documentation
« Vivre malgré tout »
de Blandine LEURENT-DESCHODT
Dans cet ouvrage, une mère raconte le drame quotidien que vivent, depuis 9 ans, sa fille, victime d'un
accident de la route qui l'a laissée gravement handicapée (traumatisée crânienne), et toute sa famille . Un
témoignage bouleversant traversé d'une espérance inattendue, malgré tout .
Edition : PRESSES DE LA RENAISSANCE 2007
www.presses-renaissance.com
« Vivre avec un traumatisme crânien : paroles de familles, paroles de blessés »
livre de témoignages de familles et de personnes cérébro-lésés, édité à l’occasion des 20 ans de
l’UNAFTC, réédité en 2010
avec une préface de Julia KRISTEVA
Editeur UNAFTC 32 rue de la Colonie 75013 Paris ISBN : 2 – 9526742 – 0 – 5 Mai 2006
[email protected] tel : 01 53 80 66 03 www.traumacranien.org
«La revue semestrielle UNAFTC : « Résurgences »
Résurgences, revue de l’Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens, existe
depuis 1989, avec une parution semestrielle.
Cette publication propose des articles de fond sur les problèmes qui touchent au traumatisme crânien. Il
s’agit de textes, d’ordre médical, juridique…. qui sont écrits par des professionnels, mais avec le souci
d’être compris par les familles de blessés.
C’est aussi le lieu où les Associations de Familles (AFTC) départementales ou régionales peuvent relater
leurs activités et leurs initiatives. De même, les Etablissements et Services qui sont spécialisés dans
l’accueil des traumatisés crâniens peuvent y exposer leurs travaux et leurs projets.
Enfin, une rubrique de la revue accueille des témoignages de blessés ou de membres de leur famille.
C’est donc à la fois un outil de partage d’expériences et de communication.
Tous les numéros sont disponibles à l’UNAFTC 32 rue de la Colonie 75013 Paris
[email protected] tel : 01 53 80 66 03 www.traumacranien.org
« Des vies fauchées et comprendre le traumatisme crânien et les autres lésions cérébrales
acquises »
DVD Réalisé par François CHAYE pour l’UNAFTC grâce au soutien de « Assureurs Prévention »
Disponible auprès de à l’UNAFTC 32 rue de la Colonie 75013 Paris [email protected]
tel : 01 53 80 66 03 www.traumacranien.org
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« Vivre au quotidien avec un traumatisé crânien »
guide à l’attention des familles et des proches 2007
sous la direction d’Héléne Oppenheim-Gluckman
éditeur : CTNERHI/CRFTC ISBN : 978-2-87710-204-9
Ce livre écrit par des professionnels s’adresse essentiellement à la famille et aux proches de la personne
traumatisée crânienne . Quelles sont les conséquences d’un traumatisme crânien ? Quelles sont les
répercussions dans la vie quotidienne ? Comment y faire face ? ….
Deux chapitres sur les démarches administratives et juridiques complètent ce livre, ainsi qu’une
bibliographie et une liste d’adresses utiles .
Mail : [email protected] site : www.crftc.org
Tel : 01 56 53 69 90
« Le traumatisme Crânien, guide à l'usage des proches »
de Michel LECLERCQ avec une préface du Professeur Philippe AZOUVI . L'auteur est psychologue
clinicien ,il assure au Centre Neurologique William Lennox en Belgique la prise en charge
neuropsychologique des parients cérébro-lésés adultes . Ce texte écrit en langage simple, a pour but
d'informer l'entourage sur les différents aspects du traumatisme crânien et sur le rôle important de la
famille . A conseiller sans modération .
Edition :SOLAL 2007 ISBN : 978-2-35327-016-6
Email : [email protected]
« Le handicap invisible, quelques pistes pour y faire face au quotidien »
Un document intéressant à partager
Le Centre Ressource de la Braise en Belgique a édité et conçu un document très pertinent :
.Après une explication, du handicap invisible des personnes cérébrolésées, claire et compréhensible par
tous, ce document de 32 pages nous donne des pistes pour faire face au quotidien, notamment au moyen
d’aides humaines et/ou techniques ;
Une fiche est établie pour chaque moyen de compensation, avec la procédure, la fonction, les conseils
d’utilisation, les points positifs et négatifs ;
C’est un formidable outil à partager pour les familles, les personnes cérébro-lésées, les professionnels .
Il est téléchargeable sur le site d’EBIS : www.ebissociety.org
« Un guide d’information pour les victimes d’accident de la voie publique »
L’UNAFTC a publié « un guide pratique de l’indemnisation » pour informer les victimes traumatisées
crâniennes d’accident de la circulation sur leurs droits, conçu par l’Amiral Jean Picart président honoraire
de l’UNAFTC .
La défense des intérêts matériels et moraux est inscrite dans les statuts de l’UNAFTC et des AFTC,
l’accident de la voie publique est la première des causes de traumatisme crânien, voilà les raisons qui ont
motivé la parution de ce guide .
L’UNAFTC et les AFTC se sont inscrites dans une dynamique suscitée par la prise de conscience de la
violence routière, l’émergence d’une nouvelle approche du handicap, la prise de conscience des victimes
et l’investissement des professionnels : avocats, magistrats, médecins, juristes .
Ce guide à l’ambition d’informer sur les enjeux et les situations que les victimes peuvent rencontrer .
Nous tenons à remercier Jean Picart pour ce remarquable travail qui aidera les personnes blessées et leurs
familles mais aussi tous les professionnels travaillant dans l’accompagnement des traumatisés crâniens .
Vous pouvez vous le procurer auprès de l’UNAFTC
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Résumé
Chaque famille, quand elle existe, est unique. Chaque blessé est unique. Chaque trajectoire de vie
est unique . Cependant les familles, dans une immense majorité, souhaiteraient être informées dès
le début sur l’état de leur blessé, qu’on leur formule des incertitudes de pronostic sans briser l’élan
vital qui les porte, qu’on les accompagne avec leur blessé, qu’on les écoute, qu’on leur distille une
information adaptée, mesurée et progressive.
Lors du retour à domicile, elles souhaiteraient être préparées, aidées, guidées par un service
d’accompagnement, elles souhaiteraient trouver des structures relais « d’accueil temporaire » pour
souffler quand cela est nécessaire.
Elles souhaiteraient un réel dialogue avec les professionnels, établir avec eux des relations de
confiance, d’aide, d’écoute et de respect mutuel.
Elles souhaiteraient que soient respectées et tolérées leurs souffrances sous quelle forme que ce
soit (y compris l’agressivité envers l’équipe).
Elles souhaiteraient, quand cela est possible, être associées aux décisions quant à l’avenir et au
projet de vie de leur blessé.
Elles souhaiteraient la constitution sur tout le territoire
de véritables réseaux et filières
coordonnés spécifiques aux Traumatisés Crâniens qui permettraient d’assurer le suivi sur le long
terme des blessés, évitant les ruptures de prise en charge (si préjudiciables à la réadaptation), la
multiplication des consultations, bilans et rendez-vous, démarches administratives.
Elles souhaiteraient une prise en charge optimale du Traumatisé Crânien qui serait globale,
holistique et pragmatique. Mais cette théorie très séduisante n’est pas toujours mise en pratique
faute de moyens et de volonté.
Et dans les AFTC nous voyons encore arriver des familles qui n’ont pas ou peu reçu
d’informations sur le Traumatisme Crânien et ses séquelles, qui n’ont pas été prises en charge
correctement et auxquelles n’a pas été proposé de réel suivi de leur blessé sur le long terme. C’est
vrai pour les adultes, c’est vrai pour les enfants.
C’est tout un accompagnement de la famille qu’il s’agit de mettre en place à la fois pour
l’aider à mieux comprendre ce qui se passe pour elle, pour son proche et pour faciliter un
détachement par rapport à une souffrance envahissante qui vient entraver les possibilités
d’épanouissement des uns et des autres et entraver le travail des professionnels .
Mais c’est aussi parallèlement tout un panel d’accompagnement des cérébro-lésés qu’il faut
proposer à la famille :
Scolarité adaptée, séjours de vacances, accueil temporaire, hébergement, logement supervisé,
SAMSAH, MAS, ESAT, FAM, emploi adapté, etc …avec des passerelles aménagées entre ces
différentes prises en charge
L’action concertée entre les différents acteurs que sont les Pouvoirs Publics, les établissements et
services sanitaires et Médico-Sociaux, les professionnels, les AFTC, les blessés et leurs Familles
à l’intérieur de réseaux et de filières coordonnés, constitue la condition fondamentale :
 pour que les personnes victimes d’un Traumatisme Crânien puissent reconstruire une
identité et élaborer un nouveau projet de vie réaliste
 pour que leurs familles puissent se détacher de leur souffrance et vivre pourtant
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